Étudiant à l’Université de Brest (Finistère), Zachary Guerenneur, 20 ans, est aussi atteint de mucoviscidose.
Il lance une chaîne YouTube et des live sur la plateforme de jeux vidéo Twitch pour parler de la maladie autrement.
« Mon objectif est de casser les idées reçues sur les handicaps et de prouver que ce n’est pas une fin en soi. » Zachary Guerenneur a 20 ans. Cet étudiant à l’Université de Bretagne occidentale suit une formation de technicien des médias interactifs et communicants. Mais il a également la fibre de l’entrepreneur : atteint de mucoviscidose, il a lancé début décembre deux chaînes de vidéos sur internet (YouTube et Twitch) pour parler de sa maladie.
Santé, bonheur et jeux vidéo
« Je cible deux publics différents : sur YouTube, je parlerai de mon expérience de malade au quotidien, des questions que je me pose, de l’aspect purement santé, explique le jeune homme. Sur Twitch en revanche (une plateforme de streaming de jeu vidéo sur laquelle des joueurs diffusent en live leurs parties et discutent avec les internautes N.D.L.R.), le public est différent. Le jeu vidéo sera un prétexte pour évoquer la maladie et répondre en direct aux interrogations des gens. » Et Zachary d’expliquer que les joueurs sont un public « déjà très sensibilisé à ces sujets car de nombreuses compétitions de jeux vidéo sont organisées dans un but caritatif ».
Le jeune homme a depuis longtemps pris l’habitude d’écrire ses ressentis et de coucher ses expériences sur le papier. « Je notais toujours plein de choses pour moi, mais j’étais assez silencieux sur la maladie avec mes proches. Certains l’ont même appris à l’occasion de ces vidéos ! »
Aujourd’hui, il a le projet d’en publier deux ou trois par mois, d’une durée de quatre à cinq minutes chacune. Un rythme soutenu pour celui qui écrit, tourne et monte tout seul. « J’ai envie de voir jusqu’où je peux aller avec mes compétences, pour peut-être me faire aider plus tard. » Une classe de cinéma brestoise a déjà offert son concours pour de prochains projets.
Au menu donc de la chaîne YouTube, les expériences de Zachary sur son quotidien de malade, entre check-up à l’hôpital, séances de kiné et prise de cachets (une vingtaine par jour, majoritairement des vitamines). « J’ai la chance d’être actif en ce moment, je suis bien. Certains sont plus malades que moi. Je veux en profiter pour aller à fond dans mes projets. » Le natif de Brest projette notamment de parler de ses expériences lycéennes. « Je me souviens d’une fois où j’étais parti en rendez-vous médical, et à mon retour la CPE m’avait dit : alors, on en profite ? J’avais trouvé ça fou… »
« Toi aussi tu vas mourir ? »
Il veut aussi profiter de ses vidéos pour en apprendre plus sur sa pathologie. « Je me suis rendu compte que faire ces vidéos pointaient mes lacunes, je veux utiliser ce projet pour en savoir plus sur la mucoviscidose. » En profiter pour battre en brèche les idées reçues : il existe plus de 1 000 mutations de la muco, chacune est en un certain sens « unique ». Et partager ses réflexions sur la vie : « Lorsque Grégory Lemarchal est décédé, certains camarades m’ont demandé « toi aussi tu vas mourir ? » Cela m’a inspiré quelques réflexions sur la vie et la maladie. »
Son objectif : réussir à en faire une activité professionnelle. « Grâce aux abonnements, notamment sur Twitch, j’aimerais, à terme, pouvoir en vivre. Ainsi qu’organiser des événements caritatifs pour des associations. »
Source OUEST FRANCE.
