Journées nationales des enfants « dys » : du diagnostic à la prise en charge, toujours un parcours du combattant…

Cette semaine sont organisées des journées nationales des « dys », comprenez dyslexiques, dyspraxiques ou encore dysphasiques.

Deux élèves par classe souffriraient de ces troubles, sans que leurs enseignants ne soient vraiment formés à les repérer.

Journées nationales des enfants "dys" : du diagnostic à la prise en charge, toujours un parcours du combattant

Entre 6 et 8% des enfants français souffrent de troubles du langage et des apprentissages, selon l’estimation de la Fédération française des « dys ». Ils sont « dys » comme dyslexiques, dyspraxiques ou dysphasiques. Cela représente environ deux élèves par classe. Toute la semaine, des journées nationales leur sont consacrées car il y a encore beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge de ces enfants.

Un diagnostic difficile à établir

Robin et Noé par exemple. Ils ont dix ans et souffrent d’un de ces handicaps invisibles méconnus. Robin est dysphasique, c’est-à-dire qu’il a mis beaucoup de temps à parler. Noé, lui, est dysorthographique. Difficile pour lui d’écrire et de lire correctement certains mots. « En CE1, la maîtresse était très étonnée car il lisait très lentement, se souvient Sonia, la maman. Elle ne comprenait pas, ne connaissait pas la dysorthographie. Ce n’est pas elle qui nous a alertés en nous disant de faire un diagnostic. »

Un parcours familial ardu

Sonia a dû passer à temps partiel au travail pour gérer la scolarité de ses fils. Car chaque année, il faut tout recommencer : remplir des dossiers pour une auxiliaire de vie scolaire ou un ordinateur, réexpliquer aux enseignants plus ou moins sensibilisés. Tout ça sans aucune garantie. « C’est très disparate suivant les écoles et les personnes qu’on rencontre, témoigne encore la mère de famille. Tout dépend si l’institutrice a le temps, si elle a bien conscience des difficultés de l’enfant. Cela met presque trois mois de mise en place. »

« Les enseignants se sentent désarmés » Corinne Gallet, formatrice france info

Pourtant, les associations le reconnaissent, l’école a fait beaucoup de progrès depuis le milieu des années 2000. Mais les spécialistes déplorent toujours des retards persistants dans la prise en charge de ces troubles. Principalement à cause d’un défaut de formation explique Corinne Gallet, formatrice à l’institut supérieur du handicap et des enseignements adaptés : « Les enseignants n’ont aucun outil étalonné pour pouvoir repérer des élèves, au moins savoir s’ils sont dans la norme ou en dehors. Il n’y a pas de ressources autour d’eux pour les informer. »

Source FRANCE INFO.

Mystère des enfants nés sans main ou sans bras : le rapport de Santé publique France attendu ce jeudi…

Santé publique France remet ce jeudi son rapport sur le « mystère des enfants sans main ».

Depuis 10 ans, trois communes françaises sont confrontées au même phénomène : des enfants sont nés avec des anomalies des membres supérieurs. Simple hasard ou conséquence d’une exposition aux pesticides ?

Le mystère des cas d'agénésies transverses des membres supérieurs. Photo illustration

C’est un rapport très attendu que doit remettre ce jeudi matin Santé publique France. L’agence nationale de santé publique doit rendre ses conclusions sur le phénomène qui touche trois communes en 10 ans : des enfants sont nés avec des anomalies des membres supérieurs.

Plus d’une dizaine de cas dans toute la France

Les premiers cas sont signalés en 2011 dans l’Ain autour du village de Druillat, sept bébés sont nés sans bras ou sans main. Une fréquence hors norme (France 2 L’Œil du 20 heures), le nombre de cas de malformations, rapporté au nombre de naissances, est 50 fois plus élevé que la normale.

Trois ans plus tard, trois nouveaux cas sont recensés en Loire-Atlantique,  autour de Mouzeil, une petite commune située à 15 kilomètres de Nantes. Et en 2015, c’est en Bretagne cette fois, que les autorités sanitaires sont alertées de la présence de nouveaux nés souffrant de la même malformation signale  France Bleu Breizh Izel.

Source FRANCE BLEU.

Lyon: Père d’une enfant handicapée, il créé un collège adapté aux adolescents atteints de troubles intellectuels et cognitifs…

HANDICAP L’établissement privé, baptisé Nescens, doit ouvrir en janvier à Caluire, près de Lyon, et pourra accueillir une vingtaine d’élèves en situation de handicap intellectuel et cognitif…

Un collège pour adolescents souffrant de troubles intellectuels et cognitifs doit ouvrir en janvier 2019 à Caluire, près de Lyon. Illustration.

  • Un collège privé pour adolescents atteints de troubles intellectuels et cognitifs doit ouvrir à Caluire, près de Lyon, en janvier.
  • Ce projet est né à l’initiative d’un père de famille, confronté au manque de structures adaptées pour certains collégiens handicapés, comme sa fille.
  • L’établissement n’est pour l’heure pas reconnu par les autorités académiques.

C’est en constatant par lui-même le manque de dispositifs existants pour scolariser les adolescents handicapés que l’idée lui est venue de créer un nouvel établissement. En janvier, un collège, baptisé Nescens, et dédié aux enfants souffrant de troubles intellectuels et cognitifs, doit ouvrir à Caluire, près de Lyon, à l’initiative d’un père de famille.

Entrepreneur à Lyon et papa d’Avril, une fillette de 12 ans souffrant d’un retard mental, Sébastien s’est investi pendant plusieurs mois pour donner naissance à son projet et convaincre des professionnels de l’éducation et du handicap de rejoindre l’aventure. « En maternelle et en primaire, la scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu ordinaire se fait bien. Mais à 12 ans, au moment du passage au collège, cela devient très compliqué pour les enfants présentant des troubles intellectuels et cognitifs », explique ce Lyonnais de 45 ans.

Construire la « brique manquante »

Dans les collèges ordinaires, les places en classe Ulis sont toujours insuffisantes, malgré des efforts ces dernières années. Et les Institut médicaux éducatifs (IME), où les places sont comptées également, ne sont pas toujours adaptés à ces enfants. « Ces structures sont beaucoup dans le soin, il y a peu de place pour le temps scolaire. Or, s’ils ne sont pas stimulés, ces petits perdent vite en termes d’apprentissage », estime ce père de famille, soucieux de créer « la brique manquante » aux dispositifs existants.

Dès janvier, une vingtaine d’élèves pourra être scolarisée à Nescens, où deux enseignantes, issues de l’éducation spécialisée, et deux éducateurs ont été recrutés. Des intervenants extérieurs interviendront également pour assurer des séances d’art-thérapie, des activités sportives ou encore de l’ergothérapie.

« L’objectif est de les rendre les plus autonomes possible, en leur donnant les bases indispensables, comme la lecture et l’écriture, pour qu’ils puissent se débrouiller. Mais l’autonomie n’est pas tout. Nous voulons qu’ils soient épanouis et intégrés dans la société », indique Christel Martin Borie, directrice et enseignante du futur collège, également maman d’une enfant déficiente mentale.

Une levée de fonds prévue pour baisser les frais de scolarité

Le temps de classe se partagera entre des apprentissages communs et des cours par niveaux, avec des « objectifs réalistes » adaptés à chaque élève. Les pédagogies classiques et nouvelles, à l’instar de la méthode Montessori ou Freinet, auront toute leur place dans cet établissement privé hors contrat. Les autorités académiques ont été averties de la création de l’établissement. Tout comme la Maison départementale des enfants handicapés du Rhône.

« L’objectif est que Nescens passe rapidement sous contrat et que les familles puissent bénéficier d’une prise en charge de la MDPH. Nous sommes convaincus que nous aurons davantage de soutien quand nous aurons fait nos preuves », ajoute Sébastien, qui pour l’heure investit seul pour concrétiser son projet.

500 euros par mois de frais de scolarité

Pour inscrire leurs enfants, les parents devront débourser 500 euros par mois. Des frais de scolarité, moins élevés que dans certaines écoles privées pour enfants handicapés, qui restent toutefois très considérables. Pour diminuer la facture des familles, l’association Nescens, qui évalue à 100.000 le budget annuel de fonctionnement du collège, a prévu de lancer prochainement une levée de fonds. Et espère convaincre les collectivités de soutenir financièrement la démarche.

« Nous ne souhaitons pas que ce collège soit pour les élites. Il faut que toutes les familles concernées puissent y avoir accès », ajoute l’entrepreneur, dont la fille est accueillie dans une école privée pour jeunes autistes jusqu’à l’ouverture de Nescens. « Cela coûte 850 par mois. J’ai la chance de pouvoir lui offrir mais je sais que beaucoup d’autres n’en ont pas les moyens. »

A quatre mois de son ouverture, le collège compte quelques inscrits, selon ses responsables. Des enfants autistes ou présentant des troubles intellectuels, auxquels devraient s’ajouter des adolescents atteints de troubles du comportement, pour lesquels peu d’établissements adaptés existent.

Source 20 Minutes.

Lille: Elles escaladent une grue pour alerter sur le handicap à l’école…

SOCIETE Deux mamans d’enfants handicapés dénoncent le manque d’assistants de vie scolaire en se perchant sur une grue de 60m…

A Lille, deux femmes sont montées en haut d'une grue pour réclamer une meilleure prise en charge de leurs enfants handicapés dans le milieu scolaire.

  • Deux mères d’enfants handicapés sont montées en haut d’une grue.
  • Elles dénoncent la mauvaise prise en charge de leurs enfants à l’école.
  • Le ministère de l’Education annonce des recrutements d’AVS en hausse.

« C’est notre seule moyen de pression ». Mercredi matin, deux femmes d’une trentaine d’années se sont installées dans la cabine d’une grue sur le chantier du futur siège de la Métropole Européenne de Lille (MEL). Une action coup de poing visant à alerter sur les conditions de prise en charge des enfants handicapés à l’école.

« Cela fait trois mois que cette opération est prévue. Nous avons prévenu mais rien n’a bougé. Alors aujourd’hui, elles ne descendront pas de cette grue avant une prise d’engagement ferme de Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée du Handicap », assure Jean-Luc Duval, président du collectif Citoyen handicap et mari de l’une des deux mamans perchées. « Nous voulons le recrutement en urgence de personnel, des éducateurs spécialisés pour s’occuper des quelque 10.000 enfants handicapés qui attendent un accompagnateur pour être scolarisés », poursuit-il, lui-même papa de jumeaux autistes.

Sa femme n’en est pas à son coup d’essai. En février 2017, elle avait déjà escaladé une grue à Lille. « Depuis, une solution a été trouvée pour nos enfants. C’est notre seul moyen de pression. Aujourd’hui, nous faisons cela pour toutes les autres familles en souffrance », déplore Jean-Luc Duval.

Un emploi « mal payé » et peu « attractif »

Selon le collectif, ce sont plus de mille enfants qui sont concernés dans les Hauts-de-France, pour lesquels il faudrait recruter environ 500 auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Mais des AVS ayant bénéficié d’une véritable formation, martèle Anna-Cristina, membre du collectif. Aujourd’hui, la formation de 60h pour devenir AVS n’est pas adaptée, très loin de celle à bac + 3 pour devenir éducateur spécialisé », dénonce-t-elle.

Une formation lacunaire montrée du doigt par le collectif AESH 59/62 : « cette formation aborde timidement les différents handicaps et surtout elle arrive bien souvent plusieurs mois après leurs prises de fonctions », affirme le collectif. « Traditionnellement, il manque des AVS chaque année. Et le fait qu’ils sont mal payés ne rend pas ce métier attractif », renchérit Didier Costenoble, du syndicat enseignant FSU.

« On compte 110.000 accompagnants pour 175.000 enfants pouvant bénéficier d’un accompagnement avec une augmentation de 3.584 équivalents temps plein, se défend-on au ministère de l’Education. Nous espérons trouver une solution pour tout le monde d’ici les vacances de Pâques ».

Source 20 Minutes.

« De nombreuses morts inattendues du nourrisson pourraient être évitées »…

400 bébés de moins de six mois décèdent de façon inattendue, chaque année en France.

« C’est la première cause de mortalité des nourrissons », alerte Anne Callarec, puéricultrice à l’hôpital Sud de Rennes et référente sur cette problématique. Une mortalité qui pourrait être évitée.

« De nombreuses morts inattendues du nourrisson pourraient être évitées »

On l’appelle la mort subite du nourrisson mais le terme le plus approprié est la mort inattendue. « Ça concerne environ 400 bébés en France chaque année. C’est la première cause de mortalité des nourrissons, précise Anne Callarec, puéricultrice à l’hôpital Sud de Rennes et référente sur cette problématique. 90 % des décès surviennent à l’âge de six mois mais des bébés de 2 à 4 mois peuvent aussi en être victime. Des études sont toujours en cours pour comprendre ce qui cause ces morts inattendues, qui touchent plus les garçons que les filles. À l’origine, on pensait que c’était surtout dû à des causes digestives. Mais aujourd’hui, on s’oriente plutôt sur des dysfonctionnements cérébraux. »

« En 1994, il y a eu une importante campagne de communication pour inciter les parents à coucher les bébés sur le dos et non plus sur le ventre », poursuit la puéricultrice. « Très vite, la mortalité a chuté de près de 80 %. On est passé de près de 1 700 décès par an à près de 400. » De quoi enlever tous les doutes sur la position à adopter pour les bébés.

Tabac, stress…

À proscrire également les matelas trop mous ou les couettes qui peuvent contribuer à obstruer ou gêner les voies respiratoires des bébés. « Ce sont vraiment des causes où l’on peut agir efficacement. »

Les autres causes ? « La consommation de tabac pendant la grossesse ou le tabagisme passif. » La puéricultrice conseille aussi de bien aérer l’air de la chambre du bébé et de veiller à ce que la température ne soit pas trop élevée. « L’isoler dans une chambre fermée peut aussi être une source de stress. »

Ce lundi et demain, dans le hall d’accueil de l’hôpital Sud, des professionnels de la santé et de la puériculture accueillent les parents et futurs parents pour les informer, de 10 h à 17 h, sur la prévention de la mort inattendue du nourrisson.

Lundi 17 et mardi 18 septembre, de 10 h à 17 h, dans le hall d’accueil de l’hôpital Sud.

Source OUEST FRANCE.

Cancers pédiatriques : «il ne faut pas que les enfants soient oubliés des recherches»…

En France, les cancers touchent 1 enfant sur 440. Pour soutenir la recherche, Patricia Blanc a fondé l’association Imagine for Margo.

Cancers pédiatriques : «il ne faut pas que les enfants soient oubliés des recherches»

Les cancers des enfants et adolescents représentent entre 1 et 2% de l’ensemble des cancers. Bien différents de ceux qui affectent les adultes, ils ont leurs spécificités propres. Cependant, leurs causes sont encore mal connues. Et bien qu’on en guérisse environ 80%, certaines tumeurs restent incurables et les traitements peuvent laisser des séquelles à vie. Avec son association Imagine for Margo, Patricia Blanc soutient la recherche pour «éviter que les enfants ne soient oubliés». Dans le cadre de «septembre en or», mois de mobilisation contre le cancer des enfants, de nombreux événements sont organisés dans la capitale, dont l’ascension de le tour Montparnasse baptisée TheTowerRun le samedi 15 septembre, et la course caritative «Enfants sans cancer» le 30 septembre.

Patricia BLANC.- Ma fille a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 13 ans, d’une tumeur au cerveau incurable. Son combat a duré 16 mois, elle est décédée en 2010. Pendant ces longs mois, mon mari et moi avons passé des journées entières à chercher des moyens de la guérir, à fouiller les médicaments nouveaux, les thérapies innovantes. On s’est aperçu qu’en Europe, il existe très peu d’essais cliniques destinés aux enfants. La plupart du temps, ils ne sont ouverts qu’à des patients âgés d’au moins 18 ans. Et les médicaments donnés à des enfants comme Margo sont souvent adaptés de médicaments pour adultes. Ça nous a vraiment interloqué. Comment peut-on, de nos jours, ne pas avoir de solutions thérapeutiques adaptées?

Cela a-t-il été une surprise de découvrir l’ampleur du phénomène?

On ne pensait pas que le cancer était la première cause de mortalité par maladie chez les enfants et les adolescents. Tous les ans, 2.500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France, et 500 en meurent. Certes, on en guérit 80% mais il faut les traiter mieux, les guérir mieux. Les traitements laissent des séquelles, et un enfant sur 5 ne guérit pas de sa tumeur. Il existe certaines tumeurs cérébrales qu’on ne sait pas du tout guérir. L’origine de notre combat vient de ce constat. Il faut absolument donner à ces enfants l’accès à des traitements nouveaux.

Comment se déroule la recherche pour les cancers pédiatriques?

Pendant de longues années, les laboratoires pharmaceutiques ont surtout investi chez l’adulte. Ils développent des molécules pour les cancers du poumon ou du sein, qui n’existent pas chez l’enfant. Cela vient d’un souci financier: chez l’enfant, il existe près de 60 types de tumeurs différentes. Développer des médicaments pour chacune d’entre elles, alors que les enfants ne représentent qu’un nombre faible de cas… Cela coûte très cher. Le choix est donc vite fait, et les laboratoires préfèrent se concentrer sur les adultes. Mais il ne faut pas que les enfants soient oubliés de ces recherches. Heureusement, cela commence à se faire. Certains ont ouvert leurs essais à partir de 12 ans.

Quelles sont les pistes explorées par la recherche?

La première, c’est de mieux comprendre les tumeurs. En regardant la biologie des tumeurs, on voit bien qu’il y a des spécificités chez les enfants. Ce ne sont pas des adultes en miniature, leurs tumeurs sont différentes. Nous avons développé des programmes qui permettent aux enfants avec des tumeurs graves ou en rechute de faire une biopsie et une analyse moléculaire de sa tumeur, pour mieux la connaître et adapter les traitements.

Et ensuite?

Il faut aussi un meilleur accès à la médecine de précision, à des essais cliniques. En France, nous avons mis en place le programme AcSé E-Smart, qui représente en gros 10 essais cliniques en un seul. On donne accès à des traitements innovants à tout type de tumeur, en utilisant plusieurs molécules de laboratoires différents. Tous ces essais permettent de cibler un traitement, mais aussi de récolter des données qu’on pourra utiliser pour comprendre pourquoi un enfant a un cancer. Car, à l’heure actuelle, c’est une question à laquelle on ne peut pas répondre.

Source LE FIGARO.

Autisme : quand toute une classe de CE1 remercie Paul pour lui avoir appris la différence, la patience, la bienveillance….

Le petit garçon de 9 ans, autiste et malentendant, a fait son CE1 dans une école des Hauts-de-Seine.

Pour fêter la fin de l’année, sa maîtresse, ses camarades de classe et leurs parents ont organisé un petit pot avant de partir en vacances. Pour lui dire notamment combien il comptait pour eux…

Autisme : quand toute une classe de CE1 remercie Paul pour lui avoir appris la différence, la patience, la bienveillance....

L’année scolaire se termine pour cette classe de CE1 d’une école publique de Suresnes, dans les Hauts-de-Seine : celle de Paul, 9 ans, un petit écolier autiste et malentendant. Sa maîtresse Caroline, qui n’a pas été formée pour ce cas de figure, a cependant tenu à avoir Paul dans sa classe. Avant de partir en grandes vacances, un petit pot est organisé avec tous les élèves et leurs parents. Pour le remercier de leur avoir appris la différence, la patience et la bienveillance.

« Etre avec les enfants, c’est pour moi être aussi avec les parents, dit la professeure. C’est vous écouter, cheminer ensemble et qu’on ait une véritable aventure… et que ce ne soit pas seulement la page 37 du fichier de maths… Il faut savoir aussi s’entraider, s’écouter, être  généreux… Finalement, ce sont des choses qui s’apprennent. Je le savais déjà, mais cette année avec Paul, on l’a encore plus ressenti. » Les enfants se succèdent ensuite pour adresser une petite dédicace à l’intention de leur copain de classe…

« Il a changé ma vie »

« J’ai beaucoup aimé être avec Paul en CE1. J’ai aussi aimé être à la ferme avec lui. Je l’aime de tout mon cœur. Gros bisous » ; « Paul m’a fait changer de monde. J’ai envie de rester jusqu’au CM2 avec lui. J’aimerais que tout le monde soit solidaire avec lui » ; « Quand Paul me regarde, je vois qu’il a progressé. Paul est un ami qui compte beaucoup pour moi. Il a changé ma vie » ; « J’ai ressenti des choses très douces avec Paul et il ressent beaucoup de choses douces aussi. J’ai envie de rester avec lui pour lui apprendre d’autres choses qu’il ne sait pas encore faire » ; « J’aime bien quand il lit des histoires. C’est mignon. »

Les parents d’élèves se félicitent aussi de sa présence dans la classe : « Je suis contente de le voir évoluer. C’est une belle fleur qui s’ouvre » ; « Paul, c’est son petit frère, son amour. C’est très fraternel. Elle ne peut pas imaginer être à l’école sans lui » ; « C’est une chance pour les enfants d’avoir pu créer des liens comme ça avec un enfant qui est différent. » La maman de Paul félicite à son tour les copines et les copains de classe de son petit garçon : « Vous avez été absolument formidables. Vous allez être de belles grandes personnes. Vraiment, vraiment… » Aujourd’hui en CE2, Paul poursuit sa scolarité dans la même école.

Découvrir la Vidéo, cliquez ici.

Source FRANCE INFO.

Handicap : manque d’auxiliaires de vie scolaire…

Plusieurs enfants handicapés n’ont pas pu faire leur rentrée. Le problème : un manque d’auxiliaire de vie scolaire.

Handicap : manque d’auxiliaires de vie scolaire...

Un cartable tout neuf, des copines à retrouver. En début de semaine, Lola se faisait une joie de découvrir sa classe de CE1. Cette petite fille a eu un accident vasculaire cérébral à la naissance et souffre depuis d’importants troubles moteurs. À l’école, elle a donc besoin d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Problème : sa mère n’a pas reçu à temps le papier officiel qui lui attribue cette aide. Résultat : Lola n’a pas pu faire sa rentrée.

Des familles sans solution

En cause, selon l’organisme qui accorde ces aides, une pièce manquante au dossier que la mère a dû leur fournir en urgence. Dans le département de l’Eure, elle n’est pas la seule à se sentir abandonnée. Une autre mère de famille attend elle aussi une AVS pour scolariser en maternelle sa fille, polyhandicapée. Aujourd’hui, 175 000 élèves en situation de handicap peuvent bénéficier d’un accompagnement. Problème, d’après les associations, le compte n’y est pas. Des centaines voire des milliers de familles se retrouvent sans solution, alors que pour le candidat Emmanuel Macron, les AVS étaient une priorité.

Source FRANCE INFO.

Mosnes : après les commerces, le maire va sauver l’école communale en créant un centre pour autistes…

L’école primaire de Mosnes va être rénovée, et va même bientôt être accompagnée d’un centre pour enfants autistes.

Le projet, d’un coût de trois millions d’euros, est déjà financé au deux tiers, mais le maire cherche désormais des mécènes privés.

Mosnes : après les commerces, le maire va sauver l'école communale en créant un centre pour autistes. Illustration Marche pour l'autisme en Mars 2013

L’état de l’école primaire de la commune de Mosnes, près d’Amboise en Indre-et-Loire, est préoccupant. Selon le maire du village, Christophe Villemain, il pousse même des familles à éviter l’établissement. Il est donc urgent de la remettre aux normes.  Mais, nouveauté, la nouvelle école accueillera également des jeunes autistes. Ce qui nécessite la mise en place d’un centre spécialisé et de classes privées.

Le coût du projet est d’environ 3,3 millions d’euros, un budget déjà financé aux deux-tiers. Le maire cherche désormais des fonds privés pour mener à bien ce projet et veut séduire les entreprises, tout en les sensibilisant à l’insertion dans l’emploi des jeunes autistes.

Pour cela, il organise dès le mois d’octobre des concerts dans des églises de la région, suivis de repas pour convaincre des mécènes de mettre la main à la poche, de 150 à 50.000 euros.

Le maire de Mosnes avait déjà investit personnellement 200.000 euros pour sauver deux commerces de sa commune

A la clé, une cinquantaine d’emplois qui pourraient redynamiser cette petite commune rurale. « En terme d’images, je pense que c’est déjà très très bien, pour les nouvelles personnes qui veulent s’installer dans le village. Le centre en lui-même va créer des emplois et il peut y avoir des métiers qui vont venir s’y adosser. » explique le maire.

Au début, son conseil municipal n’était pas très sûr de vouloir se lancer dans le projet. « On ne va quand même pas mettre nos enfants avec des fêlés ! » argue même un conseiller. Mais finalement, le conseil municipal et les parents d’élèves n’éprouvent pas de résistance particulière.  Et pour cause : « Les animations mises en place pour les enfants autistes vont pouvoir bénéficier aux non-autistes. Les parents ne peuvent qu’être contents de cela.  Cela tire l’école vers le haut globalement. » décrypte Christophe Villemain.

Cette nouvelle école devra être liée à une nouvelle politique d’insertion dans l’emploi des jeunes autistes. « On ne donne pas la possibilité aux enfants autistes d’accéder à la culture, à l’éducation, aux sports… Dans d’autres pays, on fait en sorte que les autistes puissent intégrer les écoles puis des entreprises. En France, on est vraiment en retard par rapport à ça. Rien que d’évoquer le mot ‘autiste’, on détourne le regard. » déplore-t-il.

Le premier concert de soutien aura lieu à Mosnes le 6 octobre 2018. A Tours, ce sera le 8 octobre, à l’église Saint-Julien.

Source FRANCE BLEU.

Le bouleversant combat d’une mère pour son enfant autiste….

« L’enfermement ». C’est le titre du premier livre de Florence Henry qui est sorti ce jeudi 30 août en libraire.

Florence Henry auteur de "L'enfermement"

Florence Henry habite Sacy entre Vermenton et Nitry. Elle explique son combat pour sortir sa fille Océane de l’autisme. « Autisme suggère prison, isolement, asocial ou encore irrécupérable et anormal. Autisme érige des murs infranchissables et enfante des îles perdues à la dérive (…) Autisme claque ses mots fouets sur les joues des parents. »

Un cri d’espoir en direction de toutes les familles confrontées au handicap

Un livre poignant où elle raconte son parcours et comment, à force de persévérance, elle a réussi à sortir peu a peu sa fille de sa bulle. Océane, âgée aujourd’hui de 17 ans fait sa rentrée en terminale S. Un cadeau  incroyable de la vie que Florence Henry a voulu partager.

« Le miracle a été plus loin que je pensais » – Florence Henry

Pendant des années cette mère a improvisé des jeux, des stratégies pour tenter de communiquer avec sa fille et de lui faire répéter des mots contre l’avis de tous :  » Quand je croisais des médecins je serrais les dents et je me disais il faut avancer. Ces épreuves ont été ma force. Toutes ces épreuves qui m’ont brûlé vive ont fait que je me suis dit il faut au moins qu’elle puisse répéter, qu’elle puisse au moins se défendre en ce monde. Après je ne me suis pas arrêtée et j’espérais un miracle comme aujourd’hui mais je ne pensais pas qu’on irait si loin. Non seulement elle est en terminale S, mais Océane est ambitieuse , plein d’humour, intelligente et elle est là surtout. »

« Les médecins me faisaient perdre espoir » – Florence Henry

Florence Henry estime que les parents doivent tout tenter pour aider leur enfant autiste malgré parfois le scepticisme des médecins : « Pendant des années j’ai été dans la solitude, à me battre sans savoir, à croiser des médecins qui me faisaient perdre espoir. J’ai vu qu’avec de l’acharnement on pouvait aller très loin. J’ai eu cette chance, j’ai ce miracle tous les matins de savoir ma fille bien, pas dans un centre, pas en train de baver  ou d’être médicamentée. 

Je me suis dit qu’il fallait que je partage çà avec d’autres familles. Il faut suivre son instinct et aller pas  à pas. On ne fait pas répéter plus de deux fois, on est toujours souriant, on félicite même si c’est raté, il faut être bienveillant et donner confiance, lui montrer que j’y crois et que tu peux y croire aussi. »

 Une habitante de l'Yonne raconte son combat pour sortir sa fille de l'autisme

Source FRANCE BLEU.