Happy end : après deux mois de combat, Nino, handicapé, obtient ses heures d’AVS…

Début novembre le Rectorat avait décidé de retirer à Nino, élève handicapé du collège Chabrillan à Montélimar, la moitié de ses heures d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS).

Elles ont été rétablies mardi 15 janvier après un combat acharné de sa maman, Caroline.

Nino et sa maman Caroline, dans la maison familiale près de Montélimar.

L’histoire avait ému auditeurs et lecteurs de France Bleu Drôme Ardèche, début novembre. Celle de Nino, 12 ans, scolarisé au collège Chabrillan à Montélimar, à qui on avait retiré la moitié des heures d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) en pleine année scolaire malgré plusieurs handicaps. Depuis, sa maman, Caroline, a remué ciel et terre pour que son fils récupère des heures  : c’est chose faite depuis mardi 15 janvier. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) a réévalué la situation de Nino et lui a accordé 16 heures d’AVS par semaine. Le Rectorat a validé cette décision, « un grand soulagement » pour toute la famille selon Caroline Rol.

Pas un cas isolé

C’est début octobre que Caroline Rol a reçu la nouvelle avec stupéfaction en pleine année scolaire. Selon elle, c’est parce que son fils avait droit à une AVS « mutualisée » que c’est arrivé, alors que désormais il a le droit à une AVS « individualisée ». Suite à notre reportage en novembre, Caroline s’est rendue compte qu’elle n’était pas seule dans son cas dans la Drôme : « j’ai reçu des coups de fil d’autres parents dans la même situation ».

L’académie leur a répondu que les budgets pour l’aide aux enfants handicapés avaient augmenté de manière significative, mais que les demandes se multipliaient. « Ça reste un problème de budget […] ce n’est pas normal de devoir se battre pour un droit à une scolarité normale ». En deux mois de lutte Caroline a demandé par courrier de l’aide à de nombreuses personnes et institutions, du Rectorat à Brigitte Macron en passant par le département de la Drôme.

Deux mois de galère

Pendant deux mois, Caroline a dû pallier l’absence de l’AVS, la remplacer le soir une fois Nino revenu à la maison. Une situation stressante pour Nino qui en a fait des crises d’angoisse et des insomnies. Heureusement tout cela est terminé, mais pas pour tout le monde, Caroline dit « croiser les doigts » pour les parents dont les demandes de réévaluation sont encore en cours.

Source FRANCE BLEU.

Vierzon : Un hypermarché à l’écoute du handicap… Clémence autiste…

A Vierzon, une démarche unique en France et encore très rare dans le monde pour permettre aux personnes souffrant de troubles cognitifs de faire leurs courses en toute quiétude : l’hyper U adapte depuis le mois de décembre son ambiance pour la rendre beaucoup plus apaisante.

Clémence, une jeune autiste de 15 ans, peut désormais aller faire ses courses dans un supermarché de Vierzon qui a adapté l'ambiance pour elle

Durant une heure, chaque mardi en début d’après-midi, Clémence qui souffre de troubles autistiques peut ainsi faire quelques emplettes. C’est un petit ravitaillement pour Clémence cette semaine, mais la voir prendre elle-même des oeufs en rayon, c’est déjà une belle victoire pour son accompagnatrice, Marion Maurice :  » Clémence supporte difficilement le bruit. Elle ne sait pas distinguer les sons comme nous et se concentrer sur une seule source sonore. Donc ici, comme il y a beaucoup moins de bruit, elle peut se concentrer sur ce qu’elle doit faire et sur ce que je lui dis. Regardez, elle n’a pas envie de repartir, elle ne se sent pas agressée.  »

Durant une heure, chaque mardi, l’hypermarché s’adapte donc à Clémence. Les bruits sont réduits ainsi que l’éclairage :  » On éteint une rampe de lumière sur deux, on coupe la sono, détaille Isabelle Houzé, responsable ressources humaines du magasin.  Il n’y a plus de musique ni d’annonce au micro. On éteint aussi les petits écrans télé de publicité au bazar à services. Même le boucher doit changer ses habitudes. Il ne découpe plus de viande en rayon et va à l’arrière. On limite les bruit et tout ce qui pourrait paraître violent. »  Rien ne doit être ressenti comme une agression. Roseline est venue faire ses courses et a bien remarqué une différence par rapport à d’habitude :  » Il n’y a pas de bruit, c’est beaucoup plus calme. Franchement ça fait du bien. « 

Marion, Clémence, Isabelle Houzé et Ludovic Duluard (directeur de l'hyper U de Vierzon) - Radio France

Le directeur de l’hypermarché a tout de suite donné son feu vert même si cela demande une autre organisation de travail durant une heure et que son magasin parait presque morne :  » On se sert de nos téléphones individuels puisqu’il n’y a pas d’annonce sono pour une aide en rayon. Ce n’est pas très compliqué à gérer, explique Ludovic Duluard, directeur de l’hyper U de Vierzon. On vit tellement à 100 à l’heure tous les jours, aussi bien notre clientèle que nous. Ca ne fait pas de mal de se permettre de souffler un peu. C’est reposant et notre clientèle apprécie énormément. Il n’y a pas d’impact négatif sur notre chiffre d’affaires. » L’heure silencieuse est calée à un moment, il est vrai relativement creux dans la semaine mais pourrait donc être élargie. L’association « Espoir pour mon Futur » espère maintenant convaincre d’autres grandes surfaces…

Source FRANCE BLEU.

Doctolib se lance dans la téléconsultation…

La plate-forme de prise de rendez-vous médicaux en ligne Doctolib a lancé dimanche 13 janvier son propre outil de téléconsultation.

Avec ce nouveau service, la jeune pousse française confirme son statut de champion sur le marché européen de la e-santé.

Doctolib se lance dans la téléconsultation

C’est un pas de plus vers le développement de télémédecine. La plate-forme Doctolib, spécialisée dans implifié la prise de rendez-vous médicaux en ligne, a annoncé dimanche 13 janvier qu’elle lançait son nouvel outil de téléconsultation, ou consultation vidéo, via sa propre application smartphone.

Ce nouveau service se développe peu à peu depuis le 15 septembre dernier. En effet, les consultations en visioconférence sont désormais remboursées par l’assurance maladie.

Pour débuter, Doctolib installe principalement ce nouveau service pour les médecins généralistes, particulièrement ceux de l’Ile-de-France, mais «l’ensemble de la France et les spécialistes seront couverts d’ici quelques mois», a indiqué Julien Méraud, le directeur de la stratégie de l’entreprise.

La jeune pousse française, créée en 2013, veut simplifier le processus, que ce soit du point de vue du patient comme du praticien. Concrètement, le patient, déjà habitué à l’application Doctolib, a juste à prendre rendez-vous avec son médecin comme il le fait d’habitude. Après avoir précisé la date et l’heure du rendez-vous, il peut désormais rajouter l’option «consultation vidéo», «dans le cas où elle est proposée», précise le mode d’emploi de Doctolib. Une fois le rendez-vous rajouté dans l’agenda du médecin, le patient a juste à attendre l’heure prévue pour se connecter à ce que Doctolib appelle «la salle d’attente virtuelle». Le médecin, averti de la connexion du patient, démarre dès qu’il le souhaite la consultation vidéo. En fin de séance, le médecin délivre l’ordonnance dans un espace sécurisé de l’application, facture le montant approprié en un clic et transmet la feuille de soin à l’assurance maladie pour le remboursement du patient.

Pour débuter, Doctolib installe principalement ce nouveau service pour les médecins généralistes, particulièrement ceux de l’Ile-de-France, mais «l’ensemble de la France et les spécialistes seront couverts d’ici quelques mois», a indiqué Julien Méraud, le directeur de la stratégie de l’entreprise.

La jeune pousse française, créée en 2013, veut simplifier le processus, que ce soit du point de vue du patient comme du praticien. Concrètement, le patient, déjà habitué à l’application Doctolib, a juste à prendre rendez-vous avec son médecin comme il le fait d’habitude. Après avoir précisé la date et l’heure du rendez-vous, il peut désormais rajouter l’option «consultation vidéo», «dans le cas où elle est proposée», précise le mode d’emploi de Doctolib. Une fois le rendez-vous rajouté dans l’agenda du médecin, le patient a juste à attendre l’heure prévue pour se connecter à ce que Doctolib appelle «la salle d’attente virtuelle». Le médecin, averti de la connexion du patient, démarre dès qu’il le souhaite la consultation vidéo. En fin de séance, le médecin délivre l’ordonnance dans un espace sécurisé de l’application, facture le montant approprié en un clic et transmet la feuille de soin à l’assurance maladie pour le remboursement du patient…

Plus d’information, cliquez ici.

Source LE FIGARO.

 

Comment sont rémunérés les dirigeants des autorités indépendantes de santé ?…

A l’heure de la polémique sur le salaire de Chantal Jouanno, présidente de la Commission nationale du débat public, les regards se tournent vers les dirigeants des quatre autorités indépendantes chargées de missions de santé.

Comment sont rémunérés les dirigeants des autorités indépendantes de santé ?

Le lundi 7 janvier, le grand public découvrait avec stupéfaction le montant du salaire de Chantal Jouanno, présidente de la Commission nationale du débat public (CNDP). La dirigeante de l’autorité indépendante chargée de « veiller au respect de la participation du public au processus d’élaboration des projets d’aménagement […] d’intérêt national de l’État » est en effet rémunérée à hauteur de 176.518 euros par an. Le montant est faramineux, mais loin d’être exceptionnel : au total, on compte 26 autorités indépendantes, dont certains dirigeants sont autant, voire mieux payés que Chantal Jouanno.

Parmi ces instances, quatre concernent la santé : la Haute autorité de santé (HAS), le Comité d’indemnisation des victimes des essais nucléaires (Civen), l’Agence française de lutte contre le dopage (AFLD) et l’Autorité de sûreté nucléaire (ASN).

Qu’est-ce qu’une autorité indépendante ?

Il existe deux types d’autorités indépendantes : les autorités administratives indépendantes (AAI) et les autorités publiques indépendantes (API). D’après vie-publique.fr, elles sont définies comme « des institutions de l’État chargées, en son nom, d’assurer la régulation de secteurs considérés comme essentiels et pour lesquels le Gouvernement veut éviter d’intervenir directement« . Les API diffèrent des AAI en ce qu’elles sont dotées d’une personnalité morale, ce qui leur donne la possibilité d’agir en justice.

La HAS et l’AFLD sont des API, tandis que le Civen et l’ASN sont des AAI.

  • Selon ses propres mots, la HAS « vise à assurer aux personnes un accès pérenne et équitable à des soins et des accompagnements pertinents, sûrs et efficients« .
  • L’AFLD, quant à elle, met en place les politiques de contrôle antidopage.
  • Le Civen, pour sa part, attribue – ou non – des indemnisations aux « personnes atteintes de maladies résultant d’une exposition aux rayonnements des essais nucléaires français« .
  • L’ASN, enfin, conseille le Gouvernement en matière de réglementation sur le nucléaire et contrôle le respect des règles en vigueur.

Les salaires en question

Les rémunérations des président.e.s de la HAS semblent être allées crescendo. En 2010, le salaire de Laurent Degos s’élevait à 138.000 euros bruts annuels. En 2016, celui d’Agnès Buzyn culminait à 17.304,86 euros bruts mensuels. Aujourd’hui, celui de Dominique Le Guludec est estimé à 210.197 euros par an. A noter que le 12 février 2018, la Cour des comptes a publié un rapport dans lequel elle estime que le salaire mensuel brut des agents de la HAS est « relativement élevé« . Elle a toutefois souligné ses « efforts » sur les diminutions d’effectifs.

On constate une évolution similaire des rémunérations en ce qui concerne les présidents de l’ASN. En 2010, le salaire d’André-Claude Lacoste atteignait 157.986 euros bruts annuels. Aujourd’hui, Bernard Doroszczuk touche 223.419 euros par an.

Du côté du Civen et de l’AFLD néanmoins, les rémunérations dégringolent. Contacté, le président du Civen Alain Christnacht indique gagner 2.000 euros par mois pour une activité à mi-temps. Quant à la présidente de l’ALFD, Dominique Laurent, le montant de l’indemnité forfaitaire est fixé à 1.995 euros par mois.

Aussi le salaire de Chantal Jouanno est-il conséquent, mais inférieur à celui de Dominique Le Guludec et de Bernard Doroszczuk. Il reste toutefois près de sept fois plus élevé que celui d’Alain Christnacht et de Dominique Laurent.

Comment sont fixés ces salaires ?

Comme l’explique la Cour des comptes, au sein des autorités indépendantes, « les éléments de la rémunération varient selon que le président exerce ses fonctions à temps complet, à temps partiel ou après avoir été admis à la retraite. Si les rémunérations (traitements indiciaires, indemnités de fonction) des présidents et des membres sont fixées, en principe, par des textes réglementaires« .

En ce qui concerne la HAS, la grille de rémunération est fixée en accord avec le décret n°2003-224 du 7 mars 2003. Selon APM News, ce document établit « les règles applicables aux personnels contractuels de droit public recrutés par certains établissements publics intervenant dans le domaine de la santé publique ou de la sécurité sanitaire« .

Du côté du Civen, Alain Christnacht explique que la rémunération des présidents est fixée par un arrêté. Pour l’AFLD, c’est le premier alinéa de l’article R. 232-21 du code du sport qui prévoit les salaires, fixés « conjointement par le ministère des Sports et Bercy » indique l’Agence. Pour l’ASN néanmoins, ces données sont très difficiles d’accès.

Source FRANCE INFO.

Le gouvernement va finalement interdire le dioxyde de titane, un additif alimentaire controversé…!!!

Bonbons, gâteaux, glaces, chocolat, médicaments ou cosmétiques : le dioxyde de titane, controversé pour ses effets suspectés sur la santé, sera finalement interdit à la mi-avril.

Le ministère de l’Economie et des Finances s’y engage dans un communiqué diffusé ce vendredi soir.

Les cosmétiques (dentifrices, crèmes solaires…) et médicaments utilisant l’additif E171 ne sont pas concernés par la loi.

Pourquoi ????

Rédaction HANDICAP INFO : « c’est scandaleux ! ».

 

Le dioxyde de titane est présent dans de nombreux bonbons.

C’est un additif présent dans les bonbons, les gâteaux, les glaces, les biscuits, les tablettes de chocolat, mais aussi des cosmétiques ou des médicaments. Le dioxyde de titane est signalé par le sigle E171 ou TiO2 sur les étiquettes. Cette poudre blanche est utilisée principalement comme colorant, pour blanchir ou intensifier la brillance des produits alimentaires. Mais elle renferme des nanoparticules, et est suspectée d’être un cancérogène possible. La loi alimentation, promulguée en novembre, a validé le principe d’une suspension de l’additif. Mais Bruno Le Maire refusait d’appliquer dans l’immédiat cette suspension, comme il l’expliquait mardi sur France 5. Après une rencontre ce vendredi avec des associations environnementales, le ministre de l’Economie s’engage finalement à interdire son utilisation à la mi-avril 2019.

Un additif dénoncé par les ONG depuis des années

Depuis plusieurs années, des associations de défense de consommateurs et de l’environnement alertent sur la dangerosité potentielle de cet additif, qui contient des nanoparticules, d’une taille inférieure à 100 nanomètres, facilitant leur pénétration dans l’organisme.

La loi alimentation vote la suspension de l’additif

En mai dernier, la secrétaire d’Etat à la Transition écologique Brune Poirson avait annoncé la suspension de son utilisation dans les produits alimentaires d’ici fin 2018 – suspension et non interdiction, qui dépend de l’UE. La disposition a été reprise dans la loi alimentation promulguée en novembre.

Bruno Le Maire refuse de signer, avant de changer d’avis

Pour faire appliquer cette suspension, un arrêté du ministère de l’Economie doit être signé. « Pas si vite » avait d’abord indiqué Bruno Le Maire, dans l’émission « C à vous » sur France 5 diffusé mardi : le ministre affirmait son intention de ne rien signer dans l’immédiat, mettant en avant des « évaluations différentes » sur la dangerosité potentielle du produit. Changement de pied ce vendredi soir après une réunion : « Bruno Le Maire revient sur ses propos et s’engage à bel et bien signer l’arrêté tant attendu pour rendre effective la suspension du dioxyde de titane mi-avril« , se réjouissent Agir pour l’Environnement, Foodwatch et Générations Futures, dans un communiqué conjoint.

Le « E171 » bientôt interdit, quelles que soient les conclusions de l’ANSES

L’Institut national de la recherche agronomique (INRA) avait souligné en 2017 que l’exposition au E171 favorisait la croissance de lésions pré-cancéreuses chez le rat., sans que ces résultats ne permettent de conclure sur ses effets sur l’homme.

Mais en juillet, l’Autorité européenne de sécurité des aliments (EFSA) estimait que cette étude et trois autres soumises par la France ne remettaient pas en cause son évaluation de 2016, qui concluait que le dioxyde de titane n’était « pas de nature à entraîner un risque sanitaire ». Le mois suivant, la Commission européenne lui commandait toutefois un nouvel avis, attendu pour mi-2019, pour se pencher en particulier sur la taille des particules.

Bruno Le Maire demande à l’Agence nationale de la sécurité sanitaire et de l’environnement (ANSES) « d’accélérer ses travaux sur les nanoparticules sur le volet TiO2 pour le 15 avril« , afin de réunir les conditions juridiques nécessaires à cette interdiction. Le ministère devrait signer l’interdiction du « E171 », quelles que soient les conclusions de l’ANSES.

Des industriels retirent déjà la substance de leurs produits

Face aux critiques, certains industriels ont annoncé retirer le dioxyde de titane de leurs recettes ou magasins, comme Carambar and Co pour les Malabar, ou encore Carrefour, Super U, Leclerc, Picard et William Saurin. 

Mais d’autres ont mis en avant des délais d’adaptation. Le groupe américain Mars a annoncé en décembre un investissement de 70 millions d’euros dans son usine alsacienne, principalement pour supprimer le dioxyde de titane de ses produits « d’ici mi-2020 ». Cette usine, qui fabrique 90% de la production européenne de M&M’S, commencera à produire ce bonbon sans E171 mi-2019, a précisé le groupe.

Source FRANCE BLEU.

 

Bordeaux : Vidéo – un jeune paraplégique remarche grâce à un exosquelette…

Anthony Estève est le premier français à avoir utilisé cette technologie qui a changé sa vie.

Le jeune homme a fait un appel aux dons pour acheter ce matériel qui coûte 80 000 euros.

Anthony Estève, 26 ans, a suivi six semaines de formation pour apprendre à marcher avec un exosquelette. / © Bernard Bonnarme

Il y a quatre ans Anthony Estève est devenu paraplégique après une chute de 15 mètres lors d’une soirée trop arrosée. Il perd l’usage de ses jambes.

« La première fois que j’ai utilisé l’exosquelette, j’ai dit : WOUAH ! »

L’exosquelette, une technologie de pointe

A 26 ans, Anthony Estève qui vit à Bègles dans la banlieue de Bordeaux, est le premier français à avoir utilisé un exosquelette appelé Rewalk. C’est un harnais motorisé qui s’attache au dos et aux jambes aide la personne paraplégique à faire des mouvement de jambes et de genoux , et de remarcher avec l’appui de béquilles pour garder l’équilibre.

Une prouesse. Ce matériel a été conçu et fabriqué par la société israélienne « Argo medical technologies« . Anthony est un pionnier puisque c’est aussi le premier français à pouvoir utiliser l’exosquelette en dehors du cadre des centres de rééducation. Une filiale de la mutuelle Harmonie (Harmonie medical service) qui distribue la machine dans l’hexagone, lui en a prêté un exemplaire.

Depuis le 1er janvier, Anthony Estève a signé un contrat de commercial chez Harmonie médical service. Fort de son expérience, il va s’occuper de la promotion de l’exosquelette auprès des médecins et des centres de rééducation.

En Aquitaine, seul le centre de réadaptation de la Tour de Gassies à Bruges en utilise un exemplaire pour la rééducation de patients. Une cagnotte Leetchi pour récolter 80 000 euros.

Une cagnotte Leetchi pour récolter 80 000 euros

L’exosquelette a changé sa vie. Anthony Estève souhaite acheter un exemplaire pour l’utiliser au quotidien chez lui et au travail. Mais le matériel coûte très cher : 80 000 euros.

Le jeune homme a donc lancé une cagnotte en ligne pour récolter des fonds.

La cagnotte s’appelle « Espoir Rewalk ». 6 813,60 euros ont été récoltés à ce jour.  Cliquez ici pour y accéder

« J’ai aujourd’hui l’opportunité de pouvoir faire ce que la vie m’a enlevé : REMARCHER . Et j’ai besoin de votre solidarité afin de m’aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutôt l’embellir . « 

Source FR3.

Lille : un père de famille veut acheter une place de spectacle pour sa fille handicapée, on lui impose la plus chère…

Un habitant de Lille qui souhaitait assister à un spectacle avec sa fille en fauteuil roulant n’a pas pu l’acheter au meilleur tarif.

Contrairement à ce que prévoit la loi.

Emmanuel Delbergue et sa fille Fanny voulaient assister ensemble à un spectacle

Son histoire (révélée par La Voix du Nord), Emmanuel Delbergue, père de famille lillois, a voulu la raconter publiquement, pour faire « bouger les choses ». Début janvier, il appelle Divan production pour réserver deux places, dont une dite « PMR » (Personne à Mobilité Réduite), pour le spectacle « D’pendanse » au théâtre Sébastopol.

Dans ces cas-là, il faut appeler le producteur et non la salle de spectacle. Le théâtre Sébastopol n’est donc pas concerné par ce qui va se passer ensuite. C’est bien Divan production qui va refuser la demande d’Emmanuel Delbergue : une place pour personne handicapé au tarif le moins cher. « C’est la loi, indique le père de famille. Dans cette salle, il n’ y a pas d’ascenseur pour accéder aux places balcon, qui sont moins chères. Le producteur doit donc nous vendre les places situées en bas au tarif le moins cher. »

Refus de Didier Vanhecke, le directeur de Divan Production. Dans le cas de ce spectacle, les places les moins chères sont à 28€, les plus chères (en bas), 38€. En clair, si Emmanuel Delbergue accepte de payer le prix fort, il n’y a aucun souci….

« C’est discriminant et illégal »

Au téléphone, le ton monte entre les deux parties. « Le directeur m’a dit que je faisais perdre du temps à son employé et que j’étais un «casse-couilles». » Alors que la loi impose de trouver une solution pour ce type de demande. « C’est à lui d’ajuster le prix pour qu’on puisse assister au spectacle. Je n’ai jamais eu ce problème avant, au Zénith, dans plein de salles… »

Emmanuel Delbergue décide alors de porter plainte pour « discrimination » et « injure » : « Ce n’est pas parce qu’on est en situation de handicap qu’on doit payer obligatoirement le prix fort, c’est discriminant et illégal ».

Il poste son histoire sur sa page Facebook. Les réactions de soutien ne tardent pas. « Ça a pris de l’ampleur. Le cabinet de Martine Aubry nous a appelés. Le Théâtre Sebastopol a appelé, ils vont nous inviter à un prochain spectacle. J’ai l’impression que ça a fait avancer sur le problème. J’ai reçu plein de témoignages de gens qui ont malheureusement vécu la même chose. »

Le directeur de Divan productions, lui, se retranche derrière l’absence d’ascenseur et de structure adaptée au Sébasto, salle construite en 1923. « La question de la mise aux normes des vieux Théâtres inadaptés pour l’accueil des personnes en fauteuils roulants ou à mobilité réduite est un vrai problème auquel les collectivités doivent trouver des solutions, explique Didier Vanhecke sur Facebook (message supprimé depuis). La mise en conformité ne peut venir des sociétés de productions artistiques, qui ne sont que locataire des lieux de spectacles. »

En attendant, Emmanuel Delbergue et Fanny ne peuvent toujours pas assister au spectacle qu’ils souhaitaient voir ensemble.

Source FR3.

www.handicap-info.fr référencé sur le guide Handitourisme « Le petit futé »… !

Le site www.handicap-info.fr référencé sur le guide Handitourisme « Le petit futé »

Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s’avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…

www.handicap-info référencé sur le guide Handitourisme 2019 " Le petit futé"

Dans une première partie, ce guide livre des informations et conseils d’ordre général (coordonnées des associations et acteurs touristiques concernés, notions de droit, assurances, label…), tandis qu’une seconde partie, déclinée par région, recensera les bonnes adresses en matière de tourisme (transport, sites touristiques accessibles, hôtels et restaurants, activités sportives de loisirs…).

A SAVOIR – Cancer: quels traitements pour limiter les risques de séquelles à long terme ?…

En cancérologie, l’efficacité des traitements est une nécessité absolue, parfois au prix d’effets à long terme. Les techniques s’améliorent pour réduire ces séquelles souvent lourdes.

Cancer: quels traitements pour limiter les risques de séquelles à long terme?

En France, 3 millions de personnes ont ou ont eu un cancer. Selon l’enquête Vican 5 publiée par l’Inserm et l’INca en juin 2018, 63,5% d’entre elles souffrent encore de séquelles cinq ans après le diagnostic de ce cancer. Modifications de l’image corporelle, fatigue, douleurs, troubles moteurs ou sensoriels, difficultés sexuelles sont les plus fréquentes. Mais dans trois quarts des cas, ces séquelles ne font l’objet d’aucun suivi spécifique.

Extrêmement variables d’une personne à l’autre selon la nature, la localisation et le stade du cancer, les séquelles à long terme sont liées au cancer mais aussi aux traitements indispensables pour le vaincre, qui combinent souvent chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie. L’essor de la chirurgie mini-invasive par cœlioscopie, parfois robot-assistée, a diminué l’impact des interventions. Cette chirurgie oncologique va aussi vers la désescalade.

Cancer : quelles séquelles cinq ans après le diagnostic ?

Les troubles, dysfonctionnements ou séquelles spontanément déclarés après un cancer selon l’enquête Vican 5 publiée par l’Inserm et l’INCA

– Des modifications de l’image du corps 12,6 %

– Douleurs modérées à sévères 12,3 %

– Fatigue chronique 10,4 %

– Troubles moteurs ou troubles de la vision 9,7 %

– Difficultés sexuelles 6,5 %

– Troubles chroniques des fonctions urinaires 6,3 %

– Troubles chroniques des fonctions gastro-intestinales basses 4,9 %

– Neuropathie périphérique 4,5 %

– Syndromes hormonaux ou de la ménopause 3,8 %

-Lymphoedème des membres 2,9 %

-Troubles cognitifs comme des troubles

de la mémoire ou de la concentration 2,9 %

-Troubles chroniques des fonctions gastro-intestinales hautes 2,4 %

– Difficultés respiratoires 2,2 %

-Troubles chroniques dentaires ou buccaux 2%

-Désordres endocriniens comme un déficit thyroïdien, ovarien ou une prise de poids 1,8%

 

«Pour les petits cancers du sein, la technique du ganglion sentinelle – qui consiste à n’enlève que le premier ganglion lymphatique du creux de l’aisselle, en plus de la tumeur – remplace quand c’est possible le curage complet des ganglions axillaires», explique le Pr Gilles Houvenaeghel, chirurgien (Institut Paoli Calmette, Marseille). On réduit ainsi le risque de lymphœdème, de «gros bras». L’imagerie tumorale plus précise diminue le risque de récidive donc de mastectomie totale. Dans les cancers de l’utérus et du col, c’est surtout la chirurgie mini-invasive qui a apporté des progrès, mais l’ablation de l’utérus reste la règle.

«En cancérologie digestive, la cœlioscopie a aussi réduit l’impact de la chirurgie et ses séquelles. Dans le cancer du rectum, on fait plus d’ablations partielles pour préserver l’anus et éviter la stomie, explique le chirurgien. En cancérologie ORL, la tendance est aussi à une chirurgie partielle de préservation d’organe quand c’est possible.»

En oncologie médicale, l’intensité des chimiothérapies classiques a longtemps été privilégiée comme gage d’efficacité. «Les anthracyclines conservent une place importante dans le traitement du cancer du sein, mais on a réduit la dose cumulée pour diminuer la toxicité cardiaque à long terme. Idem pour le cisplatine, très utile dans de nombreux cancers, mais parfois à l’origine de séquelles auditives et sensitives», explique le Pr Pierre-Yves Pierga, oncologue (Institut Curie, Paris).

Des séquelles imprévisibles

«La prédiction des séquelles à long terme est difficile. Il n’y a pas de modèle animal pour prévoir une toxicité à dix ou quinze ans. Nous nous basons donc surtout sur le recueil de ces effets par la pharmacovigilance», explique l’oncologue. Autre inquiétude, le risque à long terme de second cancer lié à l’effet sur l’ADN des anticancéreux et de la radiothérapie. «Dans certains cas rares, on peut identifier des malades à risque génétique accru.»

La préoccupation immédiate, c’est l’efficacité du traitement contre le cancer, mais en restant très vigilant sur la toxicité. «Les immunothérapies semblent avoir moins de toxicité à long terme. Avec de nouveaux médicaments, les inhibiteurs de checkpoint immunitaire, il peut y avoir de rares réactions à long terme d’auto-immunité sur la peau ou la thyroïde.» Les progrès dans la prévention de ces séquelles à long terme viennent surtout du choix accru entre molécules, et d’une meilleure préservation de la fertilité chez les malades jeunes.

La radiothérapie a sa place dans la plupart des cancers non disséminés et à faible risque métastasique, dans presque tous les cancers du sein ou ORL, certains cancers du poumon ou de la prostate… «Les séquelles dépendent de la dose cumulée de rayons et du volume irradié, avec des progrès importants grâce au couplage de la radiothérapie à des outils d’imagerie moderne. Nous pouvons donc mieux estimer le volume cible au millimètre près et mieux préserver les organes voisins», explique le Pr Christophe Hennequin, radiothérapeute (hôpital Saint-Louis, Paris). «Les séquelles possibles, de gravité variable, vont d’effets cutanés mineurs jusqu’à l’atteinte cardiaque. Ce risque est très fortement majoré par le tabagisme.»

Dans les cancers ORL, le risque de sécheresse buccale par destruction des glandes salivaires peut être divisé par deux par la radiothérapie en modulation d’intensité. Les irradiations pelviennes engendrent parfois une sécheresse vaginale altérant la qualité de vie, que les gynécologues peuvent un peu améliorer. Autre séquelle de ces irradiations, l’atteinte ovarienne et la ménopause précoce. «Chez les femmes jeunes ayant un cancer gynécologique précoce, une préservation de fertilité peut être proposée si elle ne retarde pas le traitement.» Dans les cancers digestifs, des séquelles peuvent survenir, avec des selles très fréquentes dont la prise en charge reste très difficile.

Pour le Pr Hennequin, «la gestion des séquelles, la prise en compte de la qualité de vie après le cancer est une préoccupation croissante des cancérologues. Même si l’effort n’a peut-être pas été suffisant jusqu’à présent».


L’exemple du cancer du sein

Chaque année, plus de 50.000 femmes ont un cancer du sein en France, dont 80 % vivront plus de dix ans après. Avec 12.000 patientes incluses depuis 2012, Canto est la plus grande cohorte mondiale sur les effets à long terme du cancer du sein et de ses traitements.

Premier objectif: identifier les facteurs prédictifs chez les patientes avec un cancer du sein précoce afin d’adapter leur traitement. Plusieurs études ont montré la fréquence de symptômes comme la fatigue, les bouffées de chaleur, la sécheresse vaginale, les douleurs ostéo-articulaires, l’insomnie, les difficultés neurocognitives. «Certains sont typiques de traitements. Ainsi la douleur ou le lymphœdème sont plus associés aux thérapies locales, chirurgie et rayons, indique le Dr Ines Vaz-Luis, oncologue (IGR, Villejuif), chargée du programme Canto. D’autres, comme les symptômes de ménopause, les dysfonctions sexuelles, les troubles musculo-squelettiques, à l’association thérapies locales et chimiothérapie, et surtout à l’hormonothérapie.»

Source LE FIGARO.