Lille: Elles escaladent une grue pour alerter sur le handicap à l’école…

SOCIETE Deux mamans d’enfants handicapés dénoncent le manque d’assistants de vie scolaire en se perchant sur une grue de 60m…

A Lille, deux femmes sont montées en haut d'une grue pour réclamer une meilleure prise en charge de leurs enfants handicapés dans le milieu scolaire.

  • Deux mères d’enfants handicapés sont montées en haut d’une grue.
  • Elles dénoncent la mauvaise prise en charge de leurs enfants à l’école.
  • Le ministère de l’Education annonce des recrutements d’AVS en hausse.

« C’est notre seule moyen de pression ». Mercredi matin, deux femmes d’une trentaine d’années se sont installées dans la cabine d’une grue sur le chantier du futur siège de la Métropole Européenne de Lille (MEL). Une action coup de poing visant à alerter sur les conditions de prise en charge des enfants handicapés à l’école.

« Cela fait trois mois que cette opération est prévue. Nous avons prévenu mais rien n’a bougé. Alors aujourd’hui, elles ne descendront pas de cette grue avant une prise d’engagement ferme de Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée du Handicap », assure Jean-Luc Duval, président du collectif Citoyen handicap et mari de l’une des deux mamans perchées. « Nous voulons le recrutement en urgence de personnel, des éducateurs spécialisés pour s’occuper des quelque 10.000 enfants handicapés qui attendent un accompagnateur pour être scolarisés », poursuit-il, lui-même papa de jumeaux autistes.

Sa femme n’en est pas à son coup d’essai. En février 2017, elle avait déjà escaladé une grue à Lille. « Depuis, une solution a été trouvée pour nos enfants. C’est notre seul moyen de pression. Aujourd’hui, nous faisons cela pour toutes les autres familles en souffrance », déplore Jean-Luc Duval.

Un emploi « mal payé » et peu « attractif »

Selon le collectif, ce sont plus de mille enfants qui sont concernés dans les Hauts-de-France, pour lesquels il faudrait recruter environ 500 auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Mais des AVS ayant bénéficié d’une véritable formation, martèle Anna-Cristina, membre du collectif. Aujourd’hui, la formation de 60h pour devenir AVS n’est pas adaptée, très loin de celle à bac + 3 pour devenir éducateur spécialisé », dénonce-t-elle.

Une formation lacunaire montrée du doigt par le collectif AESH 59/62 : « cette formation aborde timidement les différents handicaps et surtout elle arrive bien souvent plusieurs mois après leurs prises de fonctions », affirme le collectif. « Traditionnellement, il manque des AVS chaque année. Et le fait qu’ils sont mal payés ne rend pas ce métier attractif », renchérit Didier Costenoble, du syndicat enseignant FSU.

« On compte 110.000 accompagnants pour 175.000 enfants pouvant bénéficier d’un accompagnement avec une augmentation de 3.584 équivalents temps plein, se défend-on au ministère de l’Education. Nous espérons trouver une solution pour tout le monde d’ici les vacances de Pâques ».

Source 20 Minutes.

La langue des signes ne la met pas en sourdine…

Rendre l’art et la culture accessible au plus grand nombre. Même aux sourds et malentendants. C’est l’objectif des visites au Fond régional d’art contemporain (Frac) organisées avec un traducteur en langue des signes (LSF).

La langue des signes ne la met pas en sourdine

Découvrir et s’approprier les œuvres, même en situation de handicap auditif, n’est pas un problème au Frac de Franche-Comté. À chaque exposition, le site organise une visite, dans les jours et horaires habituels, avec un traducteur en langue des signes (LSF). Ainsi, dimanche 9 septembre, il était possible de découvrir les deux expositions, « L’envers du Paysage » de l’artiste Loïs Weinberger et « Minimo » d’Olivier Vadrot.

À 15 h passées, c’est le départ dans les pas de Caroline Checcacci, médiatrice culturelle. Elle s’occupe des ateliers proposés au Frac et des autres visites guidées. Elle prévient : « La visite sera également transcrite en langue des signes française, particulièrement adaptée aux sourds et malentendants ». Peut-être pour éviter les questions à venir sur les gestes expressifs de son comparse du jour, Julien Verniers-Grange, interprète et diplômé en LSF.

Une langue bannie de l’éducation à la fin du XIXe  siècle, victime d’un véritable déni. Mais « considérée aujourd’hui comme une langue à part entière, ayant le même degré de complexité qu’une langue orale et capable des mêmes performances », se réjouit l’ancien comédien qui a travaillé des années aux côtés du mime Marcel Marceau.

Un travail en amont

Dans la foulée, il explique aussi vouloir « traduire du sens », d’où un nécessaire travail préalable quand il s’agit de traduire des termes qui touchent la culture en particulier. « J’ai besoin d’informations sur le sujet. Je dois faire des recherches documentaires pour approfondir l’aspect linguistique et ses connaissances. D’où une pré-visite, en amont, avec la guide avec laquelle je vais travailler en collaboration lors de l’interprétation. »

« Garantir l’accès à la culture pour tous, est un impératif pour nous », soutient la médiatrice qui rappelle au passage le label tourisme et handicap obtenu par le Frac de Franche-Comté, pour les quatre familles de handicap : auditif, mental, moteur et visuel.

À l’accueil, plusieurs dispositifs sont donc mis gratuitement à la disposition de la personne en situation de handicap et de son accompagnateur.

À savoir, des fiches en braille, des loupes, des guides « facile à lire » ou « en gros caractères », des tabourets pliables ou encore des dispositifs de réception liés aux boucles magnétiques – pour les gens appareillés ou non, symbolisés sur un guide imprimé par une oreille barrée, blanche sur fond bleu.

Une visite en LSF est prévue au musée Courbet d’Ornans, le samedi 22 septembre à 15 h 30, sur l’exposition Léon Frédéric. Le site en organise une fois pour chaque exposition temporaire et régulièrement pour la permanente.

Source EST REPUBLICAIN.

Handicap : la route de l’emploi…

Le groupe de protection sociale Malakoff Médéric, avec l’opération Sport2Job, challenge les entreprises pour favoriser le recrutement de salariés en situation de handicap.

Handicap : la route de l’emploi

n 2017, le taux de chômage des personnes handicapées atteignait 19 % en France, près de deux fois le taux global (10 %). Depuis 2013, la fondation d’entreprise Malakoff Médéric Handicap a pour mission de faciliter l’accès aux soins et à l’emploi des personnes en situation de handicap. Elle « veut contribuer à lever les obstacles en faisant évoluer les mentalités et les comportements ».

110 recrutements

Le groupe de protection sociale Malakoff Médéric, qui emploie 5843 salariés en France, dont 375 sur les sites de Lyon, Saint-Etienne et Metz, est familier des questions de handicap. « Nous intervenons dans le domaine du handicap depuis très longtemps. Nous avons par exemple toujours été la caisse de retraite des Etablissements et services d’aide par le travail (Esat). Cela a créé un lien très fort avec le monde du handicap », explique Hugues du Jeu, le directeur général délégué du groupe de protection sociale.

Les Esat sont des établissements médico-sociaux qui ont pour objectif l’insertion sociale et professionnelle des adultes handicapés. Malakoff Médéric emploie 6 % de salariés en situation de handicap. C’est l’obligation légale pour toutes les entreprises de plus de 20 salariés. En 2017, le taux d’emploi des personnes handicapées était de 3,6 % dans le secteur privé et de 4,9 % dans les fonctions publiques. « Nous avons une vraie volonté d’inclusion au niveau du groupe », assure Hugues du Jeu.

Un changement de regard sur le handicap

Malakoff Médéric soutient par exemple, depuis 2016, l’opération Sport2Job. Ce jeudi 20 septembre, à Lyon, pour la deuxième fois, un challenge inter-entreprises va réunir pour une journée huit  équipes composées de salariés valides et non valides et de deux chercheurs d’emploi handicapés. Athlétisme, tennis de table et volley-ball sont au programme, version handisport, bien sûr. « Le sport est un prétexte », explique Stéphane Rivière, le président et fondateur de la société Talentéo, basée à Grenoble.

L’entreprise est à l’origine de cette initiative en faveur de l’emploi des personnes handicapées. Elle revendique depuis des résultats très concrets, qui parlent pour elle. Depuis 2014, les challenges organisés à Lyon et à Grenoble ont donné lieu à 110 recrutements de personnes handicapés.

« Les résultats parlent pour nous. L’idée, c’est maintenant d’essaimer dans d’autres villes de la région et du pays », annonce Stéphane Rivière. Mais Sport2Job est aussi pour tout le monde un formidable moyen de modifier les regards portés les uns sur les autres. « Il est très important pour nous de changer le regard des personnes valides sur les personnes en situation de handicap, notamment en matière d’emploi », explique Hugues du Jeu. « Il y a un vrai changement de regard », constate Stéphane Rivière.

Pour le président de Talentéo, le soutien de Malakoff Médéric a été décisif dans l’implantation de l’opération Sport2Job à Lyon. L’événement, organisé ce jeudi à Lyon, aura par exemple pour marraines et parrains Paoline Ekambi, l’ancienne capitaine de l’équipe de France de basket-ball, et Grégory Cuilleron, le chef cuisinier et animateur de télévision.

Source LE REPUBLICAIN LORRAIN.

Dol-de-Bretagne : les travailleurs handicapés passent derrière la caméra…

Ils sont huit, tous passionnés ou du moins intéressés par le cinéma. Ces travailleurs de l’ESAT « La Belle Lande » de Dol-de-Bretagne tournent un court-métrage fantastique avec l’aide de professionnels.

Un film qui sera diffusé lors du festival Court Métrange à Rennes, en octobre.

Tournage à l'ESAT de Dol-de-Bretagne en Ille-et-Vilaine / © France 3 Bretagne - I. Rettig

Olivier travaille dans la restauration, Christophe en sous-traitance, pour Virginie, Jessica, Alexandre ou Pascal, c’est la menuiserie, les espaces verts ou la blanchisserie-couture. Certains sont à l’ESAT (Établissement et Service d’Aide par le Travail) depuis 30 ans, comme Thérèse. D’autres depuis un ou deux ans seulement mais pendant une semaine tous se retrouvent autour d’un même projet : réaliser un court-métrage fantastique.

S’évader grâce au cinéma

Une envie qui est née en 2017 lorsqu’ils ont effectué un reportage sur le festival Court Métrange. Le contact est très bien passé avec Hélène Pravong, la directrice du festival et très vite, l’idée de travailler ensemble a germé. Il a fallu trouver une histoire. C’est la légende du menhir du Champ Dolent à Dol qui a été choisie pour servir de support à un scénario tout à fait contemporain, écrit durant l’été avec l’aide d’un scénariste professionnel.

Grâce à Hélène, le réalisateur Eric Valette (réalisateur de La Proie, Une affaire d’Etat, Le serpent aux milles coupures..) a accepté de participer à l’aventure. Avec lui, deux cadreurs, un régisseur, un preneur de son et une scripte. Une équipe complète qui est là pour réaliser le court-métrage, mais qui doit aussi faire partager son savoir-faire aux huit stagiaires de l’ESAT, leur apprendre les bases du métier, expliquer chaque choix technique.

C’est ainsi qu’Olivier et Christophe se sont retrouvés derrière la caméra. Une première pour Olivier qui n’en avait jamais touché auparavant et qui espère poursuivre l’expérience dans le futur. Christophe, cinéaste amateur à ses heures, est lui ravi d’être là et de pouvoir assouvir sa passion du cinéma de cette manière. Même satisfaction chez Pascal qui demande le moteur avec un grand sourire ou chez Jessica, chargée du clap. Cette semaine restera sans nul doute un excellent souvenir pour tous.

Présentation durant le festival

15 000 euros ont été nécessaires pour réaliser le court-métrage, embaucher l’équipe technique et les trois comédiens professionnels. La Fondation de France, la fondation SNCF, l’ADAPEI 35 et la DRAC ont mis la main au portefeuille pour soutenir financièrement ce projet original qui se veut d’abord une belle aventure humaine.

Cerise sur le gâteau, le court-métrage intitulé « Le menhir du Champ dolent »  (un film de 7 minutes avec trois comédiens professionnels) sera présenté le 13 octobre prochain au cinéma Gaumont de Rennes dans le cadre du festival Court Métrange puis plus tard à Dol et Saint-Malo. Il pourrait figurer au programme d’autres festivals. C’est du moins l’espoir de nos apprentis cinéastes qui ne rêvent que d’une chose : recommencer !

Source FR3.

Le nouveau mode d’emploi de Peter Patfawl pour comprendre l’autisme, destiné cette fois aux enfants…

Après le succès du guide « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » destiné aux adultes, c’est cette fois un kit pour enfants que Peter Patfawl propose.

Des conseils, des dessins, dès l’âge de 5 ans, les enfants auront les clés pour comprendre leur copain autiste.

Le nouveau mode d'emploi de Peter Patfawl pour comprendre l'autisme, destiné cette fois aux enfants

Après le mode d’emploi pour les adultes, un guide pour les enfants.

Le premier manuel « Comment garder un enfant autiste quelques heures« , sorti en février 2018, s’est écoulé à  plus de 11 000 exemplaires.

Ce succès a poussé les parents à demander à Peter Patfawl de refaire la même chose mais cette fois  pour les plus jeunes.
Avec sa compagne, le dessinateur propose aujourd’hui « Comment comprendre mon copain autiste« . 

Ce nouveau manuel est accessible aux enfants dès l’âge de 5 ans. Il regorge de conseils et de dessins sur un ton humoristique car chaque enfant côtoie ou côtoiera un jour un enfant autiste dans son entourage ou à l’école. Le jeune lecteur peut ainsi balayer ses peurs. Il apprendra que son attitude positive est primordiale.

L’Education Nationale est en train de s’y intéresser. Ce manuel pourrait devenir un bon outil pour les enseignants qui souhaitent travailler avec les élèves sur la différence.

Sortie du livre prévue le 4 octobre en librairie.

En France, on évalue au minimum à 650 000 le nombre de personnes touchées par l’autisme. 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés. Les familles et les parents sont seuls à prendre en charge leurs enfants avec un sentiment d’isolement et d’épuisement.

Source FR3.

Miss Italie: Une jeune handicapée finit troisième du concours malgré des insultes sur les réseaux sociaux…

VICTOIRE Des internautes ont estimé qu’elle avait participé au concours uniquement parce qu’elle était « estropiée »…

Chiara Bordi, handicapée et candidate au concours de Miss Italie 2019.

Chiara Bordi, jeune femme handicapée après avoir été amputée de la jambe, s’est retrouvée troisième sur le podium de Miss Italie ce mardi, au petit matin. Si elle n’a pas remporté la victoire, ce classement est déjà une belle victoire après le harcèlement qu’elle a subi sur les réseaux sociaux.

La jeune femme de 18 ans, originaire de Tarquinia (Italie), porte une prothèse à une jambe depuis un accident de deux-roues quand elle avait 13 ans. Comme les 31 autres compétitrices, elle a défilé en bikini.

« La vie est toujours belle »

Mais sur les réseaux sociaux, la candidate a été victime d’une campagne d’insultes. « Il me manque une jambe, mais à vous un cœur et un cerveau », a réagi Chiara Bordi sur son compte Facebook, à une personne qui l’accusait d’être dans le concours « seulement parce qu’estropiée ».

« Derrière toutes ces méchancetés se cachent des frustrations et des insatisfactions », a ensuite commenté la jeune femme. « Ce n’est pas la victoire qui m’intéresse, mais montrer au monde que la vie est toujours belle », y compris lorsqu’on « renaît suite à un drame ».

Source 20 Minutes.

Cinq questions sur le « revenu universel d’activité » annoncé par Emmanuel Macron…

Autrefois présentée sous le nom de « versement social unique », cette future prestation sociale regroupe des enjeux colossaux. Explications.

Emmanuel Macron a annoncé jeudi un futur revenu universel d’activité pour 2020.

Onze ans après la création du revenu de solidarité active (RSA), un nouveau « revenu universel d’activité » verra le jour en 2020. C’est l’une des annonces qu’a faites Emmanuel Macron lorsqu’il a présenté son « plan pauvreté », jeudi 13 septembre. Si les contours de cette mesure restent à préciser, il s’agit d’un chantier de grande ampleur, qui devrait concerner des millions de bénéficiaires et qui soulève d’ores et déjà de nombreuses questions. Voici ce que l’on en sait pour l’heure.

1. Que propose Emmanuel Macron ?

Le chef de l’Etat a présenté le « revenu universel d’activité » comme une aide « qui fusionne le plus grand nombre possible de prestations, et dont l’Etat sera entièrement responsable ». L’idée à retenir est que plusieurs aides sociales seront regroupées en une seule, versée en une fois. La future allocation unique pourrait voir le jour dès 2020, sachant qu’il s’agit d’un chantier de grande ampleur : aujourd’hui, les différentes prestations sociales sont gérées par des organismes différents, qui assurent chacun la gestion des dossiers des allocataires, avec des règles souvent différentes. L’unification des aides sociales suppose donc aussi d’harmoniser ces conditions et de créer un « guichet unique » pour centraliser les demandes et s’assurer en suite des versements.

La grande nouveauté pour les bénéficiaires de ce revenu est qu’ils pourront le toucher automatiquement dès que leurs revenus « passent en dessous d’un certain seuil ».

Il sera conditionné à des « devoirs » de la part des allocataires : il y aura une « obligation d’inscription dans un parcours d’insertion, qui empêche de refuser plus de deux offres raisonnables d’emploi ou d’activité figurant dans son contrat », a déclaré le chef de l’Etat.

Emmanuel Macron n’a pas précisé le montant envisagé de ce revenu, mais il a dit souhaiter qu’il puisse « permettre à chacun de vivre décemment ».

2. Quelles seront les prestations concernées ?

Emmanuel Macron n’a pas détaillé la liste des aides qui seraient fusionnées, se contentant de dire vouloir réunir « le plus grand nombre des prestations sociales, du RSA aux APL ». La ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, a dit sur France Inter vendredi qu’il y aurait une concertation « dans les six mois qui viennent » pour définir la liste des allocations concernées et « ce que sera[it] » le revenu universel d’activité en lui-même…..

Plus d’information, cliquez ici.

Source LE MONDE.

A savoir ! Allocation aux adultes handicapés, les cinq mesures qui ne l’arrangent pas… !!!!

Le 1er novembre 2018, l’AAH devrait être portée à 860 euros par mois pour une personne puis, un an après, à 900 euros. Dans le même temps, 5 mesures ont raboté l’AAH et limité son accès.

1.Participation financière au financement de la protection des majeurs sous tutelle ou curatelle, à compter du 1er septembre 2018,  des titulaires de l’AAH par ailleurs bénéficiaires d’une mesure de protection (tutelle ou curatelle) –   nouvel article 

C’est une première et ça concerne 483 000 personnes handicapées de tous âges, hébergées ou non en établissements spécialisés.

Par ailleurs, vous le lirez ci-dessous, la participation financière de ces personnes est augmentée au-delà d’un certain niveau de revenu.

De quoi s’agit-il ? Les personnes handicapées titulaires de l’AAH et sous curatelle ou tutelle paieront une participation au dispositif de financement des mandataires judiciaires à la protection des majeurs de :

0% lorsque le montant de leurs ressources annuelles de l’avant-dernière année (année n – 2 soit 2016 pour la participation 2018) est inférieur ou égal au

(*) en vigueur au 1er janvier de l’année n- 2 (soit 1er janvier 2016 pour la participation 2018, 1er janvier 2017 pour la participation 2019 etc.).

Mais gare si votre livret A vous rapporte 1 euro ou si l’AAH augmente en cours d’année alerte l’Union des associations

0,6% pour les personnes dont la tranche des revenus annuels est égale ou inférieure  au  (avant le 1erseptembre 2018 ces personnes n’étaient pas taxées).

En clair,  leurs frais de participation se fait sur le montant total des revenus AAH incluse et non plus sur seul  le montant qui dépassait l’AAH (franchise).

–  8,5 % (7% avant le 1er septembre 2018) pour la tranche des revenus annuels supérieure au montant annuel de l’allocation aux adultes handicapés et inférieure ou égale au

–  20 % (15% avant le 1er septembre 2018) pour la tranche des revenus annuels supérieure au montant brut annuel du SMIC et inférieure ou égale au même montant majoré de 150 %
–  3 % (2% avant le 1er septembre 20018) pour la tranche des revenus annuels supérieure au montant brut annuel du salaire minimum interprofessionnel de croissance majoré de 150 % et inférieure ou égale à six fois le montant brut annuel du salaire minimum interprofessionnel de croissance.

(*) En 2016, le montant de l’AAH était de 808,46 euros par mois pour une personne seule, soit 9 701,52 euros par an. Ce montant était de 810,89 euros par mois en 2017 et 819 euros par mois en 2018.

2.- Fin du cumul et AAH pour les demandeurs d’emploi handicapés.

Explication : depuis le 1er janvier 2017 l’AAH est pris en compte dans les ressources pour le droit à l’ASS.

Notez-bien, les personnes qui percevaient ces deux allocations avant le 1er janvier 2017 continuent de bénéficier de ce cumul sous réserve de remplir les conditions pour toucher l’ASS.

3.- Cumul réduit  AAH et   puisque le montant du RSA et réduit de celui de l’AAH. Il est donc plus avantageux de conserver le montant de l’AAH plus élevé que celui du RSA.

– le niveau de ressources garanti à un couple comptant un bénéficiaire de l’AAH devrait s’aligner sur le niveau de ressources moins favorable garanti aux autres bénéficiaires de minima sociaux comme le RSA. Mais ça reste à confirmer.

Par contre l’AAH se cumule avec l’ dans la limite de l’AAH à taux plein pour les personnes atteintes d’un handicap au moins égal à 80%

4.- fusion des (complément de ressources, majoration pour la vie autonome) qui fait l’objet d’une 

5.- Prise en compte de l’AAH comme revenu professionnel pour le calcul de la  dès lors que les revenus professionnels mensuels (hors AAH) du travailleur handicapé atteignent 29 fois le

Egalement dans le plafond de ressources ouvrant droit à la  et à l’. Certes une  a instauré un abattement forfaitaire de 41 euros par mois sur le montant de l’AAH qui sera versé de novembre 2018 à mars 2019 pour atténuer la prise en compte… mais après mars 2019 ?

CONDITIONS ET DÉMARCHES POUR BÉNÉFICIER DE L’AAH 

Pour le savoir téléchargez la  

Deux infos importantes :

– en cas d’hospitalisation ou de séjour en établissement, l’AAH à taux plein est versée pendant 60 jours. Au-delà, le montant de l’AAH est réduit à 30 %, soit 243,27 €. Toutefois, cette réduction ne s’applique pas aux personnes handicapées qui payent un forfait journalier, soit 18 € par jour ou ont au moins 1 enfant ou 1 ascendant à charge ou vivent en couple avec une autre personne handicapée inapte au travail. À l’issue du séjour en établissement, le versement de l’AAH est repris au taux normal.

– L’AAH n’est pas récupérable sur la succession ni sur les donations, legs et assurance vie, de même que l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), l’allocation compensatrice pour tierce personne et la PCH (prestation de compensation de handicap) – article 

N’hésitez donc pas à la demander si vous y avoir droit, vos héritiers n’auront pas à la rembourser.

Sur la question des ressources du conjoint, rappelons la proposition de loi de Marie-George Buffet (groupe communiste à l’Assemblée nationale) qui propose 

Source L’HUMANITE

« De nombreuses morts inattendues du nourrisson pourraient être évitées »…

400 bébés de moins de six mois décèdent de façon inattendue, chaque année en France.

« C’est la première cause de mortalité des nourrissons », alerte Anne Callarec, puéricultrice à l’hôpital Sud de Rennes et référente sur cette problématique. Une mortalité qui pourrait être évitée.

« De nombreuses morts inattendues du nourrisson pourraient être évitées »

On l’appelle la mort subite du nourrisson mais le terme le plus approprié est la mort inattendue. « Ça concerne environ 400 bébés en France chaque année. C’est la première cause de mortalité des nourrissons, précise Anne Callarec, puéricultrice à l’hôpital Sud de Rennes et référente sur cette problématique. 90 % des décès surviennent à l’âge de six mois mais des bébés de 2 à 4 mois peuvent aussi en être victime. Des études sont toujours en cours pour comprendre ce qui cause ces morts inattendues, qui touchent plus les garçons que les filles. À l’origine, on pensait que c’était surtout dû à des causes digestives. Mais aujourd’hui, on s’oriente plutôt sur des dysfonctionnements cérébraux. »

« En 1994, il y a eu une importante campagne de communication pour inciter les parents à coucher les bébés sur le dos et non plus sur le ventre », poursuit la puéricultrice. « Très vite, la mortalité a chuté de près de 80 %. On est passé de près de 1 700 décès par an à près de 400. » De quoi enlever tous les doutes sur la position à adopter pour les bébés.

Tabac, stress…

À proscrire également les matelas trop mous ou les couettes qui peuvent contribuer à obstruer ou gêner les voies respiratoires des bébés. « Ce sont vraiment des causes où l’on peut agir efficacement. »

Les autres causes ? « La consommation de tabac pendant la grossesse ou le tabagisme passif. » La puéricultrice conseille aussi de bien aérer l’air de la chambre du bébé et de veiller à ce que la température ne soit pas trop élevée. « L’isoler dans une chambre fermée peut aussi être une source de stress. »

Ce lundi et demain, dans le hall d’accueil de l’hôpital Sud, des professionnels de la santé et de la puériculture accueillent les parents et futurs parents pour les informer, de 10 h à 17 h, sur la prévention de la mort inattendue du nourrisson.

Lundi 17 et mardi 18 septembre, de 10 h à 17 h, dans le hall d’accueil de l’hôpital Sud.

Source OUEST FRANCE.

Cancers pédiatriques : «il ne faut pas que les enfants soient oubliés des recherches»…

En France, les cancers touchent 1 enfant sur 440. Pour soutenir la recherche, Patricia Blanc a fondé l’association Imagine for Margo.

Cancers pédiatriques : «il ne faut pas que les enfants soient oubliés des recherches»

Les cancers des enfants et adolescents représentent entre 1 et 2% de l’ensemble des cancers. Bien différents de ceux qui affectent les adultes, ils ont leurs spécificités propres. Cependant, leurs causes sont encore mal connues. Et bien qu’on en guérisse environ 80%, certaines tumeurs restent incurables et les traitements peuvent laisser des séquelles à vie. Avec son association Imagine for Margo, Patricia Blanc soutient la recherche pour «éviter que les enfants ne soient oubliés». Dans le cadre de «septembre en or», mois de mobilisation contre le cancer des enfants, de nombreux événements sont organisés dans la capitale, dont l’ascension de le tour Montparnasse baptisée TheTowerRun le samedi 15 septembre, et la course caritative «Enfants sans cancer» le 30 septembre.

Patricia BLANC.- Ma fille a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 13 ans, d’une tumeur au cerveau incurable. Son combat a duré 16 mois, elle est décédée en 2010. Pendant ces longs mois, mon mari et moi avons passé des journées entières à chercher des moyens de la guérir, à fouiller les médicaments nouveaux, les thérapies innovantes. On s’est aperçu qu’en Europe, il existe très peu d’essais cliniques destinés aux enfants. La plupart du temps, ils ne sont ouverts qu’à des patients âgés d’au moins 18 ans. Et les médicaments donnés à des enfants comme Margo sont souvent adaptés de médicaments pour adultes. Ça nous a vraiment interloqué. Comment peut-on, de nos jours, ne pas avoir de solutions thérapeutiques adaptées?

Cela a-t-il été une surprise de découvrir l’ampleur du phénomène?

On ne pensait pas que le cancer était la première cause de mortalité par maladie chez les enfants et les adolescents. Tous les ans, 2.500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France, et 500 en meurent. Certes, on en guérit 80% mais il faut les traiter mieux, les guérir mieux. Les traitements laissent des séquelles, et un enfant sur 5 ne guérit pas de sa tumeur. Il existe certaines tumeurs cérébrales qu’on ne sait pas du tout guérir. L’origine de notre combat vient de ce constat. Il faut absolument donner à ces enfants l’accès à des traitements nouveaux.

Comment se déroule la recherche pour les cancers pédiatriques?

Pendant de longues années, les laboratoires pharmaceutiques ont surtout investi chez l’adulte. Ils développent des molécules pour les cancers du poumon ou du sein, qui n’existent pas chez l’enfant. Cela vient d’un souci financier: chez l’enfant, il existe près de 60 types de tumeurs différentes. Développer des médicaments pour chacune d’entre elles, alors que les enfants ne représentent qu’un nombre faible de cas… Cela coûte très cher. Le choix est donc vite fait, et les laboratoires préfèrent se concentrer sur les adultes. Mais il ne faut pas que les enfants soient oubliés de ces recherches. Heureusement, cela commence à se faire. Certains ont ouvert leurs essais à partir de 12 ans.

Quelles sont les pistes explorées par la recherche?

La première, c’est de mieux comprendre les tumeurs. En regardant la biologie des tumeurs, on voit bien qu’il y a des spécificités chez les enfants. Ce ne sont pas des adultes en miniature, leurs tumeurs sont différentes. Nous avons développé des programmes qui permettent aux enfants avec des tumeurs graves ou en rechute de faire une biopsie et une analyse moléculaire de sa tumeur, pour mieux la connaître et adapter les traitements.

Et ensuite?

Il faut aussi un meilleur accès à la médecine de précision, à des essais cliniques. En France, nous avons mis en place le programme AcSé E-Smart, qui représente en gros 10 essais cliniques en un seul. On donne accès à des traitements innovants à tout type de tumeur, en utilisant plusieurs molécules de laboratoires différents. Tous ces essais permettent de cibler un traitement, mais aussi de récolter des données qu’on pourra utiliser pour comprendre pourquoi un enfant a un cancer. Car, à l’heure actuelle, c’est une question à laquelle on ne peut pas répondre.

Source LE FIGARO.