Journée de l’autisme: Des parents créent une plateforme pour mettre en relation les familles et professionnels qualifiés…

Une famille lyonnaise a créé Bleu Network pour mettre en relation les familles d’autistes et les professionnels de santé spécialisés.

ournée de l'autisme: Des parents créent une plateforme pour mettre en relation les familles et professionnels qualifiés

  • A l’occasion de la journée mondiale de prévention de l’autisme, «20 Minutes» a rencontré un couple de Lyonnais investi pour faciliter et améliorer la prise en charge de l’autisme par des professionnels pluridisciplinaires.
  • Parents d’un petit garçon autiste, ils ont créé Bleu Network, une plateforme nationale de mise en réseau des familles concernées par ce trouble du neuro-développement et des professionnels de santé spécialisés.

Chams-Ddine et Caroline Bekhayat ont « basculé » dans le monde de l’autisme il y a deux ans. Leur deuxième enfant, diagnostiqué précocement, avait alors 21 mois. A l’occasion de la journée mondiale de prévention de l’autisme, 20 Minutes a rencontré ce couple de parents lyonnais qui ne ménage pas ses efforts pour faciliter et améliorer la prise en charge pluridisciplinaire des autistes.

En janvier, ils ont lancé Bleu Network, la première plateforme de mise en relation des familles et des professionnels de santé spécialisés. « Lorsque le diagnostic a été posé pour notre fils, nous avons rencontré de grandes difficultés pour mettre en place sa prise en charge. Nous avons découvert que les professionnels formés à l’autisme étaient difficiles à trouver, non répertoriés », confie Chams-Ddine Bekhayat.

« Il y a de l’information sur l’autisme. Les pouvoirs publics font beaucoup pour le diagnostic et le repérage précoce du spectre de l’autisme. Mais il n’y avait pas, jusqu’alors, d’outil proposant des solutions de prise en charge. Personne ne réalise cette mission aujourd’hui car ce n’est dans les prérogatives d’aucune structure », ajoute-t-il.

Des annonces déposées gratuitement

Ce père de famille de 32 ans, officier dans l’armée de terre, décide alors de créer avec son épouse, diplômée en ressources humaines, l’outil dont ils auraient eu besoin. Sur leur plateforme d’emploi dédiée à l’autisme, les familles concernées par ce trouble du neuro-développement et les professionnels de santé spécialisés (éducateurs, orthophonistes, psychomotriciens…) peuvent se mettre en relation.

« Nous sélectionnons les professionnels en nous assurant qu’ils ont un diplôme d’Etat et une formation spécifique à l’autisme », détaille Chams-Ddine. Une fois inscrit sur le site, chacun peut poster gratuitement son annonce pour proposer ses services ou trouver une prise en charge. Bleu network s’adresse également aux recruteurs professionnels (établissements et instituts spécialisés) qui peinent à embaucher des professionnels qualifiés.

Une base de données nationale

« Nous avons un engagement solidaire auprès des familles. L’outil restera gratuit pour elles et les intervenants spécialisés. Mais à terme, les recruteurs professionnels devront payer pour publier leurs annonces », souligne le Lyonnais, qui a investi sur ses fonds propres pour créer cette plateforme.

En juin, ce réseau, qui devrait être accessible sur smartphone dès la rentrée, sera étoffé d’un nouveau service. Des entreprises partenaires pourront publier des offres d’emplois destinées aux adultes porteurs d’autisme.

A ce jour, Bleu Network compte une centaine de familles inscrites dans toute la France et près de 200 professionnels de santé spécialisés. Cette base de données pourrait gonfler rapidement avec le bouche-à-oreille, ce type d’outil répondant à un véritable besoin en France, où vivent 100.000 enfants et adolescents autistes et 600.000 adultes.

Décès dans un Ehpad: ce que l’on sait de Korian, numéro un des maisons de retraite :  Korian se prévaut de «cuisiner sur place»…!

Leader européen des maisons de retraite, le groupe Korian, propriétaire de l’Ehpad de «La Chêneraie», où sont décédés cinq pensionnaires à la suite d’une probable intoxication alimentaire, se prévaut de «cuisiner sur place».

Décès dans un Ehpad: ce que l’on sait de Korian, numéro un des maisons de retraite.

Après le drame survenu dans l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) de «La Chêneraie» le soir du 31 mars, où cinq pensionnaires ont trouvé la mort à la suite d’une probable intoxication alimentaire, les regards se tournent vers le groupe Korian, propriétaire de la résidence privée. Dans la tourmente, le spécialiste européen de la gestion de la dépendance, qui se prévaut de «cuisiner sur place», a vu ce lundi son action chuter jusqu’à 6%.

● Le groupe Korian, numéro un européen des maisons de retraite

Avec un réseau de 803 établissements représentant 78.000 lits, le groupe Korian est le leader européen des maisons de retraite. Présente en Allemagne, Belgique, Italie, Espagne ainsi que dans l’Hexagone, la multinationale a un portefeuille composé de maisons de retraite médicalisées, de cliniques spécialisées et de résidences services. Le groupe propose également des services de soins et d’hospitalisation à domicile.

Afin de conforter ses ambitions à l’international, Korian a récemment acquis les groupes Seniors, basés en Espagne, et Schauinsland en Allemagne. Le 18 février dernier, il a également repris le Groupe Oméga, propriétaire d’une douzaine de résidences Ehpad dans l’Hexagone dont l’Ehpad La Chêneraie, où se sont produits les décès. Situé à Lherm en Huate-Garonne, l’établissement privé de la Chêneraie, qui a ouvert ses portes en 2006, hébergeait quatre-vingt-deux résidents, dont une quinzaine accueillie en unité protégée (Maladies d’Alzheimer et apparentées), selon l’Agence régionale de santé. Toujours recensée sur le site d’Omega, la Chêneraie y est présentée comme offrant des «prestations hôtelières haut de gamme».

Se vantant d’être «expert des services de soins et d’accompagnement aux séniors», le groupe Korian prend en charge dans ses établissements 300.000 patients et résidents, et emploie au total plus de 50.000 collaborateurs. L’année dernière, l’exploitant de maisons de retraite a dégagé un chiffre d’affaires de 3,34 milliards d’euros, selon les derniers comptes publiés en mars. Le groupe, qui compte «accélérer son développement européen» cette année, a pour ambition de gérer 3.500 lits supplémentaires d’ici la fin de l’année.

● Korian se prévaut de «cuisiner sur place»

L’entreprise se prévaut de «cuisiner sur place» plutôt que d’externaliser la restauration au sein de ses établissements. «Les repas sont produits sur place» par l’établissement «avec ses propres équipes de cuisine», indique le groupe. L’objectif affiché: proposer une cuisine locale et réduire les risques liés aux opérations de refroidissement et de remise à température. «Tout est préparé chez nous, avec des ingrédients non transformés, achetés à 70% en France… Nous organisons des concours de chefs et le groupe Gault et Millau a labellisé dix tables», précisait en septembre 2018 la directrice générale de Korian, Sophie Boissard, à l’AFP. Afin de faciliter le recrutement de chefs et d’aide-cuisiniers, Korian a même annoncé début mars s’allier avec les groupes Accor, Adecco et Sodexo pour lancer un projet de centre de formation des apprentis (CFA) dans le secteur de la cuisine et de la restauration, qui doit ouvrir ses portes dès l’an prochain.

Tandis que les causes exactes du drame de l’Ehpad de «La Chêneraie» sont encore inconnues, la provenance des repas à l’origine de la potentielle intoxication alimentaire reste encore à déterminer. Plusieurs proches des pensionnaires de l’établissement privé ont indiqué plus tôt dans la journée avoir pris connaissance que la direction de l’Ehpad avait récemment chargé un prestataire extérieur de cuisiner les repas. Selon France Bleu Occitanie, le fils d’une des victimes qui souhaite porter plainte, Alain Lapeyre, a affirmé que le médecin de l’Ehpad «La Chêneraie» lui aurait avoué que le repas servi ce dimanche avait été livré une semaine plus tôt. L’information aurait été confirmée par un autre proche de pensionnaire.

Dès dimanche soir à 23h30, les cuisines de l’Ehpad ont été placées sous scellés. «Les repas-témoins ont été mis sous séquestre et conservés dans l’attente de l’intervention de la Direction départementale de la protection des populations», a fait savoir l’ARS.

● Des normes sanitaires strictes à respecter en matière d’alimentation

Réalisé par un bureau d’étude externe, le dernier contrôle réglementaire d’hygiène périodique intervenu dans l’Ehpad de Haute-Garonne date du 12 février dernier. Selon le groupe Korian, «les résultats de ce contrôle étaient conformes». Tandis que des contrôles sanitaires dans les Ehpad sont effectués chaque année par l’État, les établissements privés peuvent également décider de mandater un organisme externe afin d’accroître la fréquence des contrôles.

Soumis à de nombreuses normes européennes et françaises, les services de restauration en Ehpad sont soumis à une réglementation et à des contrôles stricts en matière de sécurité alimentaire. Ces derniers doivent répondre à une norme HACCP (analyse des risques et maîtrise des points critiques), qui encadre l’élaboration, la distribution ainsi que le conditionnement de la nourriture, avec plusieurs consignes concernant les températures et étiquetages à respecter. Chaque année, les salariés exerçant dans les cuisines des Ehpad doivent suivre une nouvelle formation de mise à niveau afin de maîtriser parfaitement cette démarche HACCP.

● L’image du groupe Korian déjà écornée par le passé

L’année dernière, un reportage à charge d’Envoyé Spécial sur France 2 avait fortement écorné l’image du groupe Korian, ainsi que celle du numéro deux du secteur, le groupe Opéa. À l’aide de témoignages de proches de pensionnaires et de membres du personnel des établissements, l’émission accusait en outre les deux groupes de s’engager dans une «course au profit mettant en danger la vie des résidents», pointant du doigt notamment de nombreuses restrictions budgétaires et l’optimisation du coût des repas. La direction générale des établissements, citée dans l’enquête, imposait en outre un budget quotidien de 4,22 euros par résident pour la nourriture. Par ailleurs, l’Inspection générale des affaires sociale (IGAS) avait déjà porté quelques soupçons sur le groupe Korian, à la suite d’une épidémie mortelle de grippe survenue dans un Ehpad de Lyon à la fin de l’année 2016.

Le parquet de Toulouse a été saisi et des investigations sont en cours pour déterminer l’origine de l’intoxication alimentaire présumée, selon la préfecture. L’exploitant de maisons de retraite a déclaré ce lundi dans un communiqué de presse être pleinement mobilisé et prêt à travailler en étroite collaboration avec l’Agence régionale de santé, la Préfecture ainsi que les services du Procureur et le Conseil départemental «dans le cadre de l’enquête ouverte pour déterminer la cause de cette intoxication supposée». Treize résidents sont par ailleurs toujours en observation à l’hôpital, et trois ont pu regagner la maison de retraite.

Source LE FIGARO.

Décès dans un Ehpad: Agnès Buzyn sur place, des plaintes en préparation…

La ministre de la Santé Agnès Buzyn se rend aujourd’hui à la maison de retraite de Lherm, près de Toulouse, où cinq résidents ont trouvé la mort à la suite d’une probable intoxication alimentaire alors que des familles de victimes veulent porter plainte.

«J’ai décidé de me rendre sur place. Nous devons comprendre les circonstances de ce drame», survenu dimanche soir, a annoncé la ministre sur Twitter hier soir.

Décès dans un Ehpad: Agnès Buzyn sur place, des plaintes en préparation.

Le parquet de Toulouse a ouvert une enquête pour «homicides involontaires et blessures involontaires» mais les recherches s’annoncent longues en raison de «mesures d’investigations complexes», a souligné le procureur Dominique Alzeari. Des prélèvements en vue d’analyses toxicologiques et biologiques ont été réalisés et l’autopsie des victimes rapidement pratiquée. Les personnes décédées, résidents de l’Ehpad privé «La Chêneraie» à Lherm, sont quatre femmes âgées de 72 à 95 ans et un homme de 93 ans.

Hier en fin d’après-midi, 19 personnes restaient sous surveillance médicale «dont 16 en urgence relative sans que le pronostic vital de l’une d’elle ne soit engagé», selon le procureur. Trois d’entre elles ont ensuite regagné l’Ehpad, selon l’ARS. Huguette Héroux a expliqué ce matin que sa belle-mère était «toujours hospitalisée mais elle est hors de danger». «On n’a aucune information de plus [sur ce qu’il s’est passé]. Rien du tout…», a-t-elle regretté. «On n’attend pas grand chose [de la visite d’Agnès Buzyn], je ne vois pas ce qu’elle peut apporter de plus pour l’instant, à part peut-être rassurer et soutenir ceux qui ont perdu un parent», a-t-elle ajouté.

Les investigations doivent notamment déterminer si les repas étaient préparés en interne ou apportés de l’extérieur. L’établissement, qui fait partie du Groupe Oméga, repris par le groupe Korian le 18 février, «produit les repas sur place avec ses propres équipes de cuisine», a assuré très vite lundi Korian, numéro un européen des maisons de retraite dans un communiqué. Version réaffirmée aujourd’hui par la maison de retraite: «Nous confirmons que tous les plats servis aux résidents de la Chêneraie sont cuisinés sur place par le chef cuisinier et son équipe, salariés de l’établissement, à partir de denrées livrées par des fournisseurs locaux». «Par mesure de précaution, aucune préparation d’aliments ne sera plus réalisée sur place tant que les résultats des analyses ne seront pas connus», précise l’établissement.

Ouvert en 2006, la Chêneraie hébergeait 82 résidents, dont 17 personnes en unité protégée (souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées), selon l’ARS.

Source LE FIGARO.

Autisme : « Il faut agir le plus tôt possible », dit Sophie Cluzel…

La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel dresse le bilan de la stratégie du gouvernement lancée l’an dernier.

Autisme : "Il faut agir le plus tôt possible", dit Sophie Cluzel.

L’an dernier, le gouvernement a lancé une stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 avec cinq priorités : la recherche, le diagnostic, l’intervention précoce, la scolarisation, mais aussi le soutien aux adultes autistes. Une stratégie qui intervient après trois plans autisme successifs. La secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées Sophie Cluzel dresse le bilan.

À la présentation du plan autisme l’an dernier, vous aviez promis un dépistage précoce plus systématique : où en est-on ?

« J’ai une seule boussole : les recommandations de la Haute autorité de santé qui soulignent la nécessité d’un diagnostic et d’une intervention précoce. Il est possible alors de remettre l’enfant dans une situation d’interaction. Et de lui permettre de rentrer dans les apprentissages. Cette intervention précoce repose sur un parcours de soins coordonné entre tous les professionnels et une prise en charge pluridisciplinaire avec un forfait d’intervention précoce pris en charge par la Sécurité sociale, avec zéro reste à charge pour les familles. »

Concrètement, comment ça se passe ?

« Nous avons posé les bases d’un maillage territorial de professionnels (médecins généralistes, pédiatres, responsables de structures de la petite enfance…), formés à alerter sur un signe de développement de l’enfant qui n’est pas dans la norme. Les parents sont alors orientés vers des plateformes de coordination pour demander un diagnostic, entièrement pris en charge. D’ici à la fin 2019, les familles d’un enfant de 0 à 6 ans inclus n’auront rien à débourser pour ces bilans et interventions d’un psychomotricien, d’un ergothérapeute et d’un psychologue. L’idée est d’agir le plus tôt possible. Avant, les parents étaient dans une errance diagnostique. C’est par cette politique de prévention du surhandicap et la scolarisation des enfants dès 3 ans qu’on changera la donne. »

Qu’avez-vous engagé pour la scolarisation des enfants autistes ?

« À la rentrée 2019, nous aurons créé 30 unités supplémentaires d’enseignement en maternelle, 180 de plus en 2022, et 45 en école élémentaire. Parallèlement, nous formons les accompagnants qui travailleront aux côtés des enfants. »

Vous avez annoncé une priorité sur la recherche. Quelles sont les pistes ?

« Dans le cadre de la stratégie autisme, nous soutenons des projets susceptibles d’améliorer la qualité de vie des personnes. À Bordeaux, une équipe va mener des recherches sur l’expression et la perception de la douleur, en particulier chez les autistes non verbaux, afin de pouvoir les soigner. À Strasbourg, une équipe travaille sur les troubles du sommeil. À Nantes, les travaux se concentrent sur le soutien aux parents pour un meilleur suivi des prises en charge, via des applications sur smartphone. Nous remettons la science au centre pour tordre le cou aux idées reçues. »

Quelles idées reçues combattez-vous ?

« Il faut informer pour lutter contre les fausses informations. Les causes de l’autisme n’ont rien à voir avec le lien mère-enfant, avec les écrans, ou avec la vaccination ! »Vous êtes montée au créneau sur l’emploi, à tort et à travers, du mot autisme. Pourquoi ?« Les mots stigmatisent et sont insultants. Au cours du grand débat, j’ai été marquée par la remarque d’un lycéen avec une déficience intellectuelle : « soit on est des fantômes invisibles, soit on nous insulte ». Les mots font mal. Comme le mot schizophrène. Il ne faut jamais oublier que ce sont des maladies ou des handicaps, et que derrière il y a des personnes en souffrance. »

Quelque 700 000 personnes touchées

Environ 700 000 personnes vivent avec un trouble du spectre de l’autisme en France, dont 100 000 enfants. Mardi, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, sera lancé un numéro gratuit d’information consacré à cette maladie, le 0 800 71 40 40.

Le diagnostic, un parcours du combattant

Pour les familles, la quête du diagnostic et la prise en charge relèvent souvent d’un parcours du combattant. Elles peinent à trouver un interlocuteur pour poser un diagnostic sur le développement de leur enfant, et sont souvent perdues dans les suites à donner à l’annonce de la maladie.

Selon un sondage réalisé pour l’association « Autisme info service » (*), 46% des parents ou aidants d’autistes ont mis plus de six mois pour trouver un professionnel de santé. Et 34 % ont mis plus de six mois pour trouver de l’information relative à l’éducation ou encore aux démarches administratives.

(*) Réalisé en ligne du 19 au 28 février 2019, le sondage mené par « Autisme info service » a réuni 2 203 réponses. L’analyse statistique a été menée par le cabinet d’études et de conseil Occurrence.

Source EST REPUBLICAIN.

En Corse les adultes autistes disposent désormais d’un service d’accompagnement…

20 places réparties entre les centres de Biguglia près de Bastia et d’Ajaccio, permettent à de jeunes autistes de s’insérer dans le monde professionnel.

En Corse les adultes autistes disposent désormais d'un service d'accompagnement.

Le SAMSAH (Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) de Biguglia a ouvert le 7 décembre dernier à l’initiative d’ Espoir Autisme Corse. Il offre 10 places, toutes déjà prises.

Parmi les bénéficiaires, Thibault, jeune majeur, étudiant en BTS communication, et autiste Asperger. Il explique très clairement ses difficultés propres : «  L’autisme asperger, c’est un handicap invisible si vous voulez. J’ai parfois des difficultés au niveau sensoriel, parfois relationnel. On vit tous dans un théâtre, et je n’ai pas forcément les masques pour m’adapter en société . »

Ici, il bénéficie notament de rendez-vous réguliers avec Julie le Berre neurospychologue, qui l’aide à gagner en autonomie. « Le Samsah est fait pour les autistes qui peuvent être insérés dans le milieu professionnel. Le niveau cognitif est un critère d’admission »

Financée par l’Agence Régionale de Santé et la collectivité de Corse, à hauteur de 600 000 euros par an, la structure confiée à Espoir Autisme Corse, répond à un besoin.

« Souvent on a des gens qui réussissent très bien dans leurs études, qui ont la possibilité d’avoir un beau métier, et qui ne peuvent pas trouver de travail parce que leur autisme fait peur. Notre accompagnement, il est aussi envers les employeurs, de manière à ce qu’ils acceptent aussi que des gens différents puissent travailler. Surtout qu’ils sont très performants !  » explique Nonce Giacomoni, représentant d’Espoir Autisme Corse.

Les troubles du spectre autistique, qu’on appelle les TSA, touchent 1% de la population.Ce qui représente 3 200 personnes en Corse.

Découvrir la Vidéo, cliquez ici.

Autisme : ces familles qui font face à la très difficile prise en charge de la douleur…

A l’occasion de la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, France 3 s’est penchée sur le manque de structures et de formations pour la prise en charge de la douleur chez les personnes souffrant d’autisme et le difficile diagnostic des pathologies.

Mobilisation de parents à l'occasion de la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme en mars 2018. La France compte 700 000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers. / © Aurelien Morissard / Maxppp

Ce mardi 2 avril est la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Ce type de handicap touche une personne sur 150 dans le monde, la France compte 700 000 personnes atteintes d’autisme, dont 100 000 enfants.

A l’occasion de cette journée, nous avons fait le point sur les structures existantes pour la prise en charge de la douleur chez les personnes souffrant d’autisme et le difficile diagnostic des pathologies.

D’abord un témoignage. Sabine Ferruci habite Jonquières dans le Vaucluse. Elle est la maman de Gaëlle, 18 ans. Sa fille n’est pas autiste à proprement parler mais souffre d’une maladie rare, le syndrome de Rett. Il se manifeste par des troubles du comportement. Ce handicap a longtemps été assimilé à de l’autisme.

« Pendant plusieurs mois, on a laissé souffrir ma fille »

Pour Sabine, « la prise en charge de la souffrance et de la douleur est inexistante, c’est du vécu ! » Son témoignage est édifiant.

« Pendant plusieurs mois, on a laissé souffrir ma fille ; un dentiste refusait d’écouter mes observations, parce que ma fille est handicapée, parce que je ne suis qu’une maman et non un dentiste, je l’ai bien senti, j’avais beau lui dire qu’elle repoussait la main dès qu’on lui mettait une brosse à dents dans la bouche, que parfois elle était très calme et puis d’un coup elle se mettait à hurler comme si une violente douleur arrivait d’un coup. Il ne m’a jamais écoutée. »

« Puis, je me suis rendu compte qu’elle avait des dents qui poussaient de travers, je lui ai dit: « Regardez, j’ai trouvé ». Il ne voulait rien entendre, il disait que les enfants comme ça c’est compliqué à soigner. Finalement, je suis allée voir un pédodentiste. Je lui ai juste décrit la douleur de ma fille, elle a répondu: « ce sont les dents de sagesse ». On lui a fait une radio et on a vu qu’elle avait quatre dents de sagesse qui n’avaient pas la place de pousser. Elle m’a dit : vous ne pouvez pas imaginer la douleur qu’elle a endurée… Je m’en doutais vu les troubles ». 

Cette maman, qui a créé l’association « Une si belle différence« , regrette que les médecins ou spécialistes consultés pour sa fille ne l’écoutent pas ou peu.

Elle a également en exemple cette structure au sein d’une clinique marseillaise qui propose des consultations avec plusieurs spécialistes en un seul rendez-vous (neurologue, dentiste, gastroentérologue).

« Mais en arrivant, Gaëlle était très agitée à cause de l’ambiance, le cadre et des médecins très peu patients. Ils ont voulu lui donner un médicament pour la calmer. Je suis partie. Je ne me suis jamais sentie aussi seule… »

Aucune structure en PACA

Aujourd’hui, Gaëlle souffre de troubles intestinaux et gastriques. Mais compte tenu de l’absence de structures adaptées en PACA, sa mère envisage de consulter en région parisienne.

A Etampes, dans l’Essonne, existe depuis 2012 un Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare, situé au sein de l’hôpital Barthelemy Durand.

A l’origine de cette structure, le docteur Djéa Saravane travaille sur cette thématique depuis 1992. Il est d’ailleurs chargé d’implanter ce type d’accueil en France, selon un cahier des charges bien précis. Une unité a vu le jour à Limoges, Bordeaux et bientôt à Besançon.

Aux soignants de s’adapter et non l’inverse !

« C’est au médecin d’aller chercher les causes de la douleur qui explique le trouble du comportement. On a adapté notre examen clinique. C’est à nous de nous adapter à la personne, pas l’inverse. Un jour par exemple, un enfant ne voulait pas s’allonger sur le lit d’examen. Il voulait s’allonger par terre sur le carrelage. Et bien on s’est tous allongés à côté de lui, on a fait l’examen allongé par terre avec lui. On s’adapte. Nos consultations durent deux heures parfois. »

Avec son équipe, le docteur Saravane a mis en place une échelle spécifique pour détecter la douleur auprès des personnes autistes.

Cette méthode peut être utilisée par tout le monde, les éducateurs, la famille, les soignants. Cette échelle ESDDA (pour Echelle simplifiée d’évaluation de la douleur chez les personnes dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’autisme) a été traduite en anglais. De nombreux pays l’utilisent désormais.

« Je reconnais l’expertise des familles »

Modeste, le docteur Saravane aime expliquer que « ce sont les familles et les autistes qui m’ont tout appris, pour moi ils font partie des soins. Je reconnais leur expertise, mes collègues ont du mal à le comprendre. C’est à nous de nous adapter à la personne, pas l’inverse ».

Le gouvernement a lancé un plan autisme avec des engagements sur la prise en charge, le dépistage précoce, la scolarisation, l’aide aux familles, la recherche et la formation. 344 millions d’euros y seront consacrés sur cinq ans.

Source FR3.

Accès aux soins – Reste à charge zéro : on en est où ?…

A partir du lundi 1er avril, la mesure phare du gouvernement pour faciliter l’accès aux soins, se met en place progressivement.

D’ici 2021, les frais d’optiques, les soins dentaires et les audio-prothèses seront entièrement remboursés.

Entre 2019 et 2021, les reste à charge zéro sera mis progressivement en place.

Se faire soigner sans débourser un seul euro, c’est le panier de soins « 100% santé » proposé par le gouvernement. Le « reste à charge zéro » va se mettre en place par étape à partir de ce lundi jusqu’en 2021. Dans ce panier de soins, on trouve le remboursement intégral des lunettes et des prothèses dentaires et auditives. Une mesure pour faciliter l’accès aux soins des Français, certains y ayant renoncer faute d’argent.

« J’ai payé 600 euros mes lunettes »

C’est le cas de ce parisien, Chodouri, qui n’a pas changé ses lunettes depuis deux ans, depuis qu’il est au chômage. « J’ai payé cher, 600 euros mes lunettes, je ne peux pas aujourd’hui, alors je garde celles-ci même si elles me font mal ». Et quand il faut soigner les dents, la facture est encore plus élevée. Chodouri a aujourd’hui un trou dans la dentition, « quand on me l’a enlevée, on m’a dit que la prothèse coûtait presque 800 euros, qu’est-ce que vous voulez que je fasse ? Je n’ai pas les moyens. »

Pourtant Chodouri a une mutuelle, qui couvre mal ses frais. Pour lui, le reste à charge zéro serait une bonne opportunité, mais il se méfie de sa mutuelle.

Pour l’instant, Harmonie Mutuelle, la première mutuelle de France, a décidé d’appliquer seule cette mesure avec deux ans d’avance, dès le 1er juillet prochain. Elle espère ainsi faire des émules. Harmonie assure qu’il n’y aura pas d’augmentation des cotisations pour les assurés.

Autre problème de cette mesure, c’est qu’elle est peu complexe et encore peu expliquée, selon cet opticien parisien. « C’est une usine à gaz, on a très peu d’informations, on ne sait pas trop comment ça va se passer. Ce qui est sûr, c’est que pour en bénéficier, les clients auront droit seulement à des montures étrangères de mauvaise qualité ». Le montant des montures sera plafonné à 100 euros, ce qui veut aussi dire des marges en moins pour les commerçants.

  • Remboursement des lunettes

Pour les opticiens, la mesure entre en vigueur à partir du 1er janvier 2020. Ils devront proposer panier à tarifs plafonnés entre 420 et 800 euros selon les verres unifocaux ou progressifs.

  • Remboursement des soins dentaires

Pour les dentistes aussi, la mesure entre en vigueur à partir du 1er  janvier 2020. Certaines couronnes et bridges seront intégralement remboursés. A partir de 2021, certains dentiers seront aussi pris en charge à 100%. Le prix des actes seront plafonnés, mais les mutuelles ne seront pas obligées d’assurer la prise en charge intégrale.

  • Remboursement des prothèses auditives

Les audioprotéhsistes devront proposer des appareils sans reste à charge à partir du 1er janvier 2021. Le montant des prothèses sera plafonné à 950 euros maximum. Mais avant d’en arriver là, plusieurs étapes : en 2019, le prix plafond est fixé à 1.300 euros, puis sera abaissé en 2020 à 1.100 euros.

Le remboursement par la Sécu et les mutuelles doit passer à 670 euros en 2019, 720 euros en 2020 et 950 euros en 2021.

Aujourd’hui, un assuré débourse en moyenne 850 euros par oreille.

Source FRANCE BLEU.

A peine dévoilé, le plan du gouvernement pour les enfants autistes est déjà vivement critiqué…

Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, doit faire des annonces en faveur des enfants autistes, lundi lors du conseil des Ministres.

A peine dévoilé, le plan du gouvernement pour les enfants autistes est déjà vivement critiqué.

  • Sophie Cluzel souhaite améliorer la détection des enfants autistes de 0 à 6 ans.
  • Elle doit dévoiler son plan ce lundi matin lors du conseil des Ministres.
  • Plusieurs associations se montrent très critiques à l’égard des annonces qui ont filtré.

Plus tôt on se pose la question, plus vite on a une chance d’avoir la réponse. Et donc d’agir en conséquence… Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, va présenter, ce lundi matin en conseil des Ministres, un plan d’actions destiné à améliorer le dépistage précoce des enfants autistes mais aussi leur scolarisation.

« Aucun enfant autiste ne doit se retrouver sur le bord de la route », prévient-elle dans les colonnes du Journal du dimanche. Et de lister les 90 millions d’euros investis dans le programme et les délais d’attente réduits (de 446 jours en moyenne à six mois) afin de fournir aux parents inquiets un diagnostic précis. Grâce à des plates-formes spéciales, la secrétaire d’État ambitionne ainsi de détecter 35.000 enfants autistes âgés de 0 à 6 ans chaque année en France.

« Que fait-on de ceux qui ont plus de 6 ans ? »

Sur le papier, comme souvent, le programme semble ambitieux. Mais il ne convainc pas toutes les associations qui se portent quotidiennement au chevet des autistes. « C’est très bien de vouloir détecter les jeunes enfants. Mais que fait-on de ceux qui ont plus de 6 ans ?, interroge ainsi Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme et maman d’un autiste âgé de 12 ans. La ministre privilégie les autistes à venir tout en sacrifiant ceux qui sont là aujourd’hui ! »

Pour cela, encore faudrait-il que les professionnels de la santé soient très bien formés. Toujours dans le Journal du dimanche, Sophie Cluzel indique qu’elle souhaite « outiller tous les professionnels (généralistes, médecins de PMI, pédiatres) à repérer les écarts de développement » dès leur apparition. « Elle nous avait déjà dit la même chose il y a deux ans ! Et on attend toujours », tacle encore Olivia Cattan.

Des unités spéciales intégrées dans les écoles

Car le but du gouvernement est bien d’améliorer la scolarisation des enfants autistes. Un temps organisé autour de soins psychiatriques, le traitement de l’autisme se fait depuis quelques années maintenant par le biais de théories comportementales qui prônent l’intégration des autistes dans un milieu dit classique afin de les faire progresser.

Pour cela, Sophie Cluzel prévoit la création de 180 unités d’enseignement maternel supplémentaires. Expérimentés depuis la rentrée dernière, ces espaces intégrés dans les écoles doivent permettre aux enfants autistes de bénéficier de l’enseignement scolaire mais aussi d’interventions médico-sociales spécifiques.

« C’est très bien, réagit Catherine de la Presle, fondatrice de l’association Autisme Espoir vers l’école (AEVE). Les autistes agissent par mimétisme. S’ils sont avec d’autres élèves, ils vont reproduire les gestes et progresser. Mais la vraie question, c’est que faire des enfants autistes avant l’âge de 3 ans ? S’ils sont placés dans les crèches, ils vont souffrir… »

Pour que la secrétaire d’État puisse répondre à cette question, Olivia Cattan propose de l’accueillir chez elle, « en stage pendant une semaine », afin qu’elle découvre ce que c’est vraiment la réalité du quotidien avec un enfant autiste.

Source 20 Minutes.

Autisme. Une marche à Paris pour demander une meilleure prise en charge…

Une 16e « marche de l’espérance » pour demander des comptes à l’État a réuni environ 1 400 personnes, ce samedi, à Paris, afin de réclamer une meilleure prise en charge des personnes autistes.

Autisme. Une marche à Paris pour demander une meilleure prise en charge

Des familles vêtues de t-shirts blancs ou bleus se sont élancées du parvis de l’hôtel de ville, à Paris, vers la place de l’Opéra en début d’après-midi, samedi 30 mars, brandissant des pancartes sur lesquelles figuraient « Ma place est à l’école », « Non à la maltraitance des autistes » ou encore « Pour l’abolition des prises en charge inadaptées ». Ils veulent une meilleure prise en charge de l’autisme.

Depuis la première édition de la « marche de l’espérance » en 2003, « les choses n’ont pas beaucoup changé », a regretté M’Hammed Sajidi, président et fondateur de l’association organisatrice de la marche, Vaincre l’autisme. « L’État n’a pas encore reconnu l’autisme et ses besoins spécifiques » à travers une loi et mène des « politiques inadaptées » qui marginalisent les personnes atteintes d’autisme, dénonce-t-il.

« On est dans un système qui ne fonctionne pas », lâche M’Hammed Sajidi. Son association réclame « une politique de santé publique pour l’autisme » avec « de la prévention, de la recherche et la formation des professionnels ».

Carole Palomba, mère d’un garçon de 17 ans souffrant de troubles du spectre de l’autisme (TSA), participe depuis plusieurs années à cette marche « pour montrer qu’il n’y a pas assez de prise en charge en France ». Son fils Dimitri, « diagnostiqué tardivement », à 6 ans, a pu suivre une maternelle ordinaire avant d’être intégré à une classe spécialisée puis à un institut médico-éducatif, et a réalisé d’« énormes progrès », raconte Carole.

Mais « il y a des enfants qui se retrouvent sans rien, chez eux, parce qu’il n’y a plus de places » et que « les listes d’attente sont très longues ». Faute de structures, « certains partent encore parfois en Belgique » pour trouver des solutions adaptées, déplore la mère de famille.

En avril 2018, le Premier ministre Édouard Philippe a présenté le 4e plan autisme. Cette stratégie sur cinq ans vise à « rattraper le retard » de la France, et prévoit notamment un diagnostic et une intervention précoces.

Source OUEST FRANCE.

“De la colère dans le cathéter” : la chanson du personnel des urgences de Valence fait le buzz…

Dans la Drôme, le personnel du service des urgences de l’hôpital de Valence a tout récemment publié une chanson qui fait un carton sur les réseaux sociaux.

Un SOS musical après la journée de mobilisation du 26 mars et la grève entamée le lendemain. 

“De la colère dans le cathéter” : la chanson du personnel des urgences de Valence fait le buzz. © Yaëlle Marie/ France 3 Rhône-Alpes

Sur un air de « Trois Cafés Gourmands » (À nos souvenirs), la chanson avait été écrite pour les besoins de la manifestation de mardi 26 mars du personnel des urgences de l’hôpital de Valence. Une manifestation qui avait rassemblé près de 200 manifestants. La mobilisation avait obtenu le soutien de nombreux gilets jaunes. La journée de mobilisation qui a été suivie d’une grève illimitée.

En deux jours, le clip enregistré et diffusé par le personnel des urgences du centre hospitalier de Valence fait un véritable carton. La chanson diffusée sur les réseaux sociaux a enregistré en deux jours plusieurs centaines de milliers de fois.

Aujourd’hui, l’enregistrement du clip et sa diffusion sur les réseaux sociaux font le buzz. « Entendez notre peine … Y a d’la colère dans le cathéter », la chanson est un véritable SOS du personnel qui dénonce aussi une dégradation des conditions de travail. Un refrain qui résume le profond malaise du personnel médical et infirmier de ce service hospitalier confronté à un plan d’économie et à une annonce de suppressions de postes à partir du 1er mai. Un clip qui ne laisse pas indifférent. La vidéo a été partagée par des centaines de milliers d’internautes. Ce vendredi, on comptait plus de 14 000 partages. 

https://www.facebook.com/138878179856465/videos/2021410231486467/?t=0

Source FR3.