Les promesses de dons du Téléthon 2017 en baisse…

Le Téléthon 2017 a récolté 75,6 millions d’euros, moins qu’en 2016, à l’issue du 31e marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares.

Téléthon

La diffusion simultanée de l’hommage à Johnny Hallyday a ralenti le compteur, samedi après-midi.

Lancé par la chanson de Johnny Hallyday « Je te promets », la 31e édition du Téléthon s’est achevée à 02 h 25 dans la nuit de samedi à dimanche. Les promesses recueillies atteignaient 75 616 180 00 euros, selon les chiffres exacts communiqués par l’AFM (Association française contre les myopathies), organisatrice du Téléthon.

En 2016 à la même heure, le Téléthon s’était achevé avec 80,31 millions d’euros de promesses au compteur, mais au final c’étaient 92,7 millions d’euros qui avaient été recueillis, les dons pouvant être envoyés pendant la semaine qui suit la manifestation télévisée.

« Le compteur continue de tourner », a insisté auprès de l’AFP Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’association organisatrice, l’AFM-Téléthon, évoquant « un contexte particulièrement difficile ».

La France endeuillée

« La France était endeuillée. On sait que la France qui a pleuré Johnny Hallyday est en grande partie celle qui donne aussi pour le Téléthon. On peut comprendre que les Français n’avaient pas la tête à ça. Je suis sûre qu’ils compléteront dans les jours qui viennent ce compteur qui n’est pas au même niveau que l’an passé », a-t-elle ajouté.

En raison de la diffusion par France 2 de l’« hommage populaire » à Johnny Hallyday, le programme du Téléthon a basculé sur France 5 pendant une partie de l’après-midi. Ce qui a ponctuellement enrayé les promesses de dons.

La présidente de l’AFM avait placé cette 31e édition sous le parrainage « de cœur » de « l’idole des jeunes » qui avait participé deux fois au Téléthon : « Zazie est notre marraine, mais Johnny est quelque part notre parrain de cœur, on pense très fort à lui et à tous les messages très positifs qu’il a pu nous faire passer ».

Source OUEST FRANCE.

Personnes âgées / Handicap – L’Assemblée adopte la proposition de loi sur le don de jours aux aidants familiaux…

Le 7 décembre, l’Assemblée nationale a adopté en première lecture, à l’unanimité, la proposition de loi « créant un dispositif de don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou présentant un handicap ».

 

loi sur le don de jours aux aidants familiaux

Ce texte a été déposé, il y a un peu plus de deux mois, par Paul Christophe, député du Nord, et plusieurs de ses collègues du groupe UDI, Agir et Indépendants. L’objectif est d’étendre au bénéfice des aidants familiaux un dispositif de dons de jour qui existe déjà au profit des parents d’un enfant malade, à la fois pour les salariés du secteur privé (loi n°2014-459 du 9 mai 2014) et pour ceux du secteur public (deux décrets du 28 mai 2015).

Un don possible seulement au-delà de 24 jours de congés annuels

Si cette proposition de loi a été ainsi très rapidement soumise au vote de l’Assemblée – au moins en première lecture -, la version votée par les députés a été quelque peu modifiée, dans sa rédaction, par rapport au texte initial. Elle prévoit qu' »un salarié peut, sur sa demande et en accord avec son employeur, renoncer anonymement et sans contrepartie à tout ou partie de ses jours de repos non pris, qu’ils aient ou non été affectés sur un compte épargne-temps, au bénéfice d’un autre salarié de l’entreprise qui vient en aide à une personne atteinte d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité ou présentant un handicap lorsque cette personne est, pour cet autre salarié, l’une de celles mentionnées aux 1° à 9° de l’article L. 3142-16″ du code du travail (ce qui couvre pratiquement tous les cas de figure jusqu’aux ascendants, descendants et collatéraux jusqu’au quatrième degré). Selon la définition de cet article L.3142-16 , il peut même s’agir d' »une personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou avec laquelle il entretient des liens étroits et stables, à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » (donc sans lien de parenté). Le don de jours de congés n’est possible qu’au-delà de la durée de congés annuelle excédant 24 jours ouvrables.

Salaire maintenu pour l’aidant bénéficiaire du don de jours

De son côté, le salarié bénéficiaire d’un ou plusieurs jours cédés conserve sa rémunération pendant sa période d’absence. Celle-ci est en effet assimilée à une période de travail effectif pour la détermination des droits que le salarié tient de son ancienneté. Le salarié conserve ainsi le bénéfice de tous les avantages qu’il avait acquis avant le début de sa période d’absence.
Les députés ont ajouté un article prévoyant que le gouvernement remettra au Parlement, dans les douze mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur la situation des aidants, étudiant « en particulier la possibilité de réviser l’imposition des sommes versées à titre de dédommagement, dans le cadre de la prestation de compensation, afin de soutenir et valoriser les proches aidants ». Ce rapport étudiera également la possibilité de maintenir l’affiliation à l’assurance vieillesse pour les parents aidants d’un enfant handicapé de plus de vingt ans.

Un plein soutien du gouvernement

La proposition de loi modifiant le code du travail, ses dispositions ne sont donc applicables qu’aux seuls salariés du secteur privé. Mais son article 2 prévoit qu’un décret en Conseil d’Etat viendra préciser les conditions d’application de cette mesure aux agents publics civils et militaires.
Lors de l’examen du texte en séance publique, Muriel Pénicaud, la ministre du Travail qui représentait le gouvernement, s’est déclarée favorable à la proposition de loi parce qu’elle « participe au réveil ou à la mobilisation des consciences sur la situation des aidants, parce qu’elle s’inscrit dans la droite ligne du programme du président de la République en matière de dépendance, parce qu’elle correspond à sa volonté de renforcer la cohésion sociale et la solidarité entre nos concitoyens ». Compte tenu du soutien du gouvernement et de l’unanimité obtenue à l’Assemblée, la proposition de loi devrait donc poursuivre sans trop de difficulté son parcours parlementaire au Sénat.

Levothyrox : Un nouveau concurrent français bientôt sur le marché?…

L’Agence du médicament (ANSM) a annoncé ce vendredi qu’un nouveau médicament concurrent du controversé Levothyrox était en cours d’examen…

Levothyrox

Bientôt un concurrent français au Levothyrox, médicament controversé contre l’hypothyroïdie produit par le laboratoire Merck ? C’est en tout cas à l’étude.

« Il y a une demande d’autorisation de mise sur le marché qui est en cours d’examen, sous forme de capsule molle », a déclaré ce vendredi à la presse la directrice générale adjointe de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), Christelle Ratignier-Carbonneil. Elle a précisé que cette demande venait des Laboratoires Genevrier, et que l’objectif était de rendre « un avis début 2018 ».

En situation de quasi-monopole sur la lévothyroxine

Le Levothyrox, du laboratoire allemand Merck, a soulevé une vague d’indignation de patients depuis l’été, nombre d’entre eux se plaignant d’effets secondaires après l’introduction d’une nouvelle formule en mars.

Ce médicament était alors en situation de quasi-monopole sur la lévothyroxine, prise par quelque trois millions de personnes en France. Et le Levothyrox a encore une part de marché écrasante, avec 90,5 % depuis mi-octobre.

Un nouveau générique disponible depuis mercredi

Deux concurrents, le L-Thyroxin Henning du français Sanofi et le L-Thyroxine (gouttes) du belge Serb, ne pèsent que 7,2 % et 1,8 % respectivement. L’ancienne formule du Levothyrox, réclamée en justice par certains patients, vendue sous le nom d’Euthyrox (Merck), n’est prescrite que dans des cas exceptionnels (0,5 %).

De plus, un générique, le Thyrofix du laboratoire suisse Unipharma, déjà commercialisé en Grèce et aux Pays-Bas, est disponible depuis mercredi. « Le paysage commence à se diversifier (…) et notre objectif est de sortir de la situation délicate qui existe sur l’offre de lévothyroxine, de cette situation de crise », a précisé Mme Ratignier-Carbonneil.

Les liens avec 14 décès toujours à l’étude

L’ANSM a rappelé, comme l’avait indiqué mardi la ministre de la Santé Agnès Buzyn, qu’une analyse complète de 14 décès signalés de patients traités au Levothyrox était en cours.

Ses résultats doivent être présentés le 30 janvier lors d’un « comité technique de pharmacovigilance », et rendus publics dans les jours suivants. Agnès Buzyn avait indiqué mardi qu’il n’y avait « pas de lien établi » entre le Levothyrox et ces décès de « personnes très âgées, avec beaucoup de pathologies et qui prenaient beaucoup de médicaments ».

Source 20 Minutes.

Téléthon: «Les applications ne s’arrêtent pas aux maladies rares»…

Maladies cardio-vasculaires et neurodégénératives, épilepsie ou cancers pourraient, dans un futur proche, bénéficier des traitements mis au point par les équipes financées par le Téléthon.

Téléthon: «Les applications ne s’arrêtent pas aux maladies rares»

«En 1986, nous ne connaissions qu’un seul gène impliqué dans une seule maladie neuromusculaire, la myopathie de Duchenne, se rappelle Serge Braun, directeur scientifique de l’association AFM-Téléthon. Désormais, nous connaissons plus de la moitié des gènes responsables des 8000 maladies rares et les trois-quarts des gènes à l’origine des 300 maladies neuromusculaires, la cible initiale du Téléthon.»

Alors qu’il souffle ce week-end ses trente bougies, le Téléthon peut s’enorgueillir d’avoir porté un bon nombre d’avancées scientifiques majeures. Après avoir récolté, dès son lancement sur Antenne 2 en 1987, la somme de 181 millions de francs (27,6 millions d’euros), l’association s‘est lancée en 1990 dans un défi encore jamais relevé à l’époque: le décryptage du génome humain. «C’est ce qui a amené à la création du Généthon, une sorte d’usine à traquer les gènes», explique Serge Braun. Deux ans plus tard, les équipes du Téléthon rendent libres d’accès les premières cartes (incomplètes) du génome humain. Ces travaux, salués par les scientifiques du monde entier, ont initié le séquençage total, qui s’est achevé en 2003.

Les «bébés-bulles»

Mais la connaissance des gènes n’était qu’une étape préliminaire à l’objectif principal: guérir, traiter, ou, du moins, ralentir les maladies génétiques. Les chercheurs ont ensuite mis au point une technique lourde, complexe, qui, «au départ, n’intéressait pas les laboratoires», détaille M. Braun. L’efficacité de cette technique, la thérapie génique, a été démontrée pour la première fois en 1999. Les équipes d’Alain Fischer et de Marina Cavazzana, en collaboration avec des équipes britanniques, avaient alors mené un essai sur 19 «bébés bulle», des enfants atteints d’un Déficit immunitaire combiné sévère (DICS).

Pour des raisons génétiques, ces enfants ne produisent pas certaines cellules qui entrent en jeu dans la défense immunitaire de l’organisme (les lymphocytes T). Or, sans elles, impossible de combattre bactéries, virus et champignons, si bien que l’espérance de vie est très limitée. La thérapie génique consiste à injecter de l’ADN reprogrammé pour permettre la production de ces cellules. Malgré la survenue de plusieurs cas de leucémies chez les 19 patients inclus, les effets thérapeutiques du traitement persistent: sur les 9 enfants traités en France il y a plus de dix ans, 8 sont vivants, à domicile, et suivent une scolarité normale.

Depuis 1999, la thérapie génique a permis de traiter plusieurs centaines d’enfants dans le monde pour diverses maladies immunitaires d’origine génétique, «avec une efficacité de l’ordre de 90%», selon Serge Braun. Elle fait aujourd’hui l’objet de plus de 600 essais dans le monde pour des maladies rares du système immunitaire, de la vision, du sang, du cerveau. La thérapie génique pourrait aussi aider à lutter contre certaines cécités.

Multiples applications

Les chercheurs du Téléthon ont également fait avancer la thérapie cellulaire – destinée à régénérer l’organe malade avec des cellules particulières, comme les cellules-souches -, en l’appliquant à des maladies rares mais également à des pathologies plus courantes, comme les travaux du Pr Philippe Menasché de l’hôpital Georges Pompidou pour réparer le cœur après un infarctus.

D’autres maladies pourraient à l’avenir profiter des découvertes réalisées grâce au Téléthon: les chercheurs pensent notamment aux maladies neurodégénératives, à l’épilepsie ou au traitement des grands brûlés. Un essai de transfert de gène dans le cerveau de malades atteints de Parkinson est en cours pour restaurer la production de dopamine qui leur fait défaut.

Les recherches menées sur la progéria, une maladie extrêmement rare (deux personnes touchées en France), marquée par un vieillissement accéléré dès l’enfance, pourraient de leur côté fournir des informations précieuses sur le vieillissement normal. «La progéria est due à l’accumulation d’une protéine toxique dans le cerveau, explique Serge Braun. Or on retrouve cette protéine chez les plus de 50 ans, ce qui signifie qu’elle pourrait être impliquée dans l’un des mécanismes du vieillissement. Ce phénomène se retrouve également chez les patients traités par chimiothérapie. Toutes les recherches réalisées au cours de ces trente années peuvent être mises à profit pour d’autres maladies.»

Source LE FIGARO.

Avec l’hommage à Johnny Hallyday, l’opération Téléthon vire au casse-tête…

L’événement caritatif doit être diffusé en direct durant 30 heures sur les chaînes publiques vendredi et samedi. Mais il risque d’être fortement perturbé par l’hommage exceptionnel qui sera rendu à la mémoire du chanteur.

Téléthon

 

Face à Johnny Hallyday, le Téléthon ne fera sans doute pas le poids. Le marathon télévisé organisé traditionnellement sur les chaînes de France Télévisions chaque premier week-end de décembre va se retrouver en concurrence frontale avec la cérémonie d’adieu qui aura lieu samedi en l’honneur du chanteur.

Depuis l’annonce de son décès mercredi, toutes les radios et les télévisions ont bouleversé leurs programmes et multiplient les éditions spéciales. Idem pour les quotidiens et les magazines. Samedi, se tiendra un «hommage populaire» sur les Champs-Élysées, suivi d’une cérémonie religieuse en l’église de la Madeleine au cours de laquelle le président Emmanuel Macron prendra brièvement la parole. Le convoi funéraire du «monument» Johnny Hallyday descendra la célèbre avenue, de l’Arc de Triomphe à la Concorde, avant un office religieux .

Un dispositif exceptionnel pour un artiste. Mais surtout un dernier adieu qui devrait être très suivi. Au détriment sans doute du Téléthon. Parrainé par la chanteuse Zazie et présenté par Sophie Davant et Nagui, l’événement qui mobilise 200.000 bénévoles est habituellement retransmis en direct durant 30 heures sur France 2 et France 3. Mais l’opération est en train de virer au casse-tête. «France Télévisions est mobilisé sur les deux sujets. Nous tiendrons bien sûr nos engagements vis-à-vis du Téléthon et réfléchissons à plusieurs scénarios», indique le service public. Pas de déprogrammation donc. L’une des pistes pourrait consister à consacrer une partie de la programmation musicale du show caritatif à Johnny Hallyday. Ou de basculer la diffusion du programme de France 2 à France 3 en fonction de l’horaire retenu pour la cérémonie d’hommage. Pas sûr toutefois que cela suffise.

Au fil des années, ce marathon télévisuel est de moins en moins suivi. L’an dernier, la grande soirée en prime time de France 2 avait rassemblé 1,2 million de Français et 9,7% de part d’audience.

Source LE FIGARO.

Téléthon : 30 ans pour la recherche…

Les chercheurs avancent sur différentes formes de myopathies, des maladies du sang et du système immunitaire et débouchent, pour certaines découvertes, sur des essais concrets sur l’homme.

Téléthon

Trente ans d’existence et le Téléthon continue ce qu’il a lancé le 4 décembre 1987. «C’était d’abord des familles qui ont décidé de se battre pour sauver leurs enfants et cela a débouché sur des prouesses extraordinaires», rappelle Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon depuis 2003. Concrètement, les résultats du Téléthon paraissent toujours compliqués à justifier car le domaine des thérapies géniques et celui de la recherche sur les cellules-souches sont radicalement innovants, donc lents à déboucher sur des annonces de guérisons massives. Pour remettre l’ambition du projet en perspective, il ne suffisait pas de soigner des maladies rares, il fallait aussi les identifier, établir des diagnostics fiables – et donc commencer par cartographier le génome humain -, avant d’élaborer des thérapies efficaces.

Aujourd’hui, les chercheurs associés à l’AFM-Téléthon avancent sur différentes formes de myopathies, des maladies du sang et du système immunitaire et débouchent, pour certaines découvertes, sur des essais concrets sur l’homme. Parmi les plus prometteurs figurent ceux concernant les maladies rares de la vision. I-Stem, le centre de recherche sur les cellules-souches créé par l’AFM-Téléthon et l’Inserm, est aujourd’hui capable de fabriquer des «patchs cellulaires» à partir de cellules-souches qui se greffent sous la rétine. Ils ont pour vocation d’améliorer la vue de personnes atteintes de rétinite pigmentaire. Un essai clinique sur l’homme, étape ultime pour une thérapie, sera effectué en 2018 sur douze patients. Ces «patchs cellulaires» portent beaucoup d’espoirs, car ils pourraient s’adapter pour soigner la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), une maladie concernant jusqu’à 2 millions de Français qui risquent, à terme, de perdre la vue.

Source LE FIGARO.

Angoulême – Téléthon : le quotidien d’Océane, douze ans, atteinte d’une maladie génétique rare

À l’occasion de l’édition 2017 du Téléthon, nous nous sommes invités dans le quotidien d’Océane, douze ans. Atteinte d’une amyotrophie spinale, la jeune fille ne peut pas marcher et n’a pas de forces. Mais grâce au soutien de son entourage et sa force de caractère, elle vit presque normalement.

 

Océane, 12 ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare

Océane, 12 ans, est une adolescente comme les autres. À une différence près : depuis sa naissance, elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui détruit les cellules qui commandent les muscles. En France, près d’un enfant sur 10 000 est touché par cette pathologie, soit 130 enfants en 2013.

Ce matin, c’est son père qui vient la réveiller en douceur. Premiers gestes à accomplir : enlever le masque respiratoire et les atèles de sa fille. « Les atèles servent à maintenir ses pieds droits sinon ils ont tendance à partir », explique le papa.

À cause de sa maladie, Océane a peu de forces et ne peut pas marcher. Elle ne pèse que 26 kilos, soit 12 kilos de moins que la moyenne des filles de son âge. Chaque geste du quotidien peut vite devenir un obstacle : elle boit son chocolat chaud à la paille, faute de pouvoir soulever son bol. Malgré ces contraintes, la jeune fille reste joyeuse. Elle a appris à accepter sa maladie grâce au soutien de ses proches.

J’ai grandi avec, je me sens comme une ado normale car tout le monde fait comme si j’étais normale.

Les fonctions mentales ne sont pas atteintes lors d’une amyotrophie spinale. Océane peut donc suivre un cursus classique avec l’aide d’une accompagnatrice. Pour sa professeur principale, Mme Duvigneau, Océane est « une élève souriante, motivée, un peu timide à l’oral mais qui travaille vraiment très sérieusement. En cours, on oublie complètement le fauteuil roulant ».

Une fois la journée de cours finie, Océane retrouve sa mère avec qui elle se rend à sa séance de kinésithérapie. Elle a le droit à deux séances de 45min par semaine dont l’objectif est de faire des exercices pour garder le sens du mouvement, éviter les mauvaises postures et la raideur des articulations.

L’amyotrophie spinale est une maladie évolutive. Les recherches avancent mais pour l’instant aucun traitement n’a été trouvé pour la guérir.

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Source FR3.

Myopathie : le parachutisme lui donne des ailes !

Téléthon 2017 – Hayette Djennane est championne de France handisport de parachutisme.

téléthon

Dans l’air, elle parvient presque à s’affranchir des contraintes de sa maladie : une myopathie des ceintures. D’origine génétique, cette pathologie rare provoque une baisse progressive de la force des muscles du bassin et des épaules.

Sauter d’un avion à plus de 4.000 mètres d’altitude, chuter à près de 200 km/h… Voici la passion d’Hayette Djennane, 24 ans. En 2015, elle est devenue championne de France de voltige aérienne catégorie handisport. Un exploit pour cette jeune femme atteinte d’une myopathie des ceintures, une maladie rare qui la prive peu à peu de l’usage de ses jambes et de ses bras.

Dès qu’elle le peut, Hayette se rend dans un club de parachutisme pour s’entraîner et répéter les figures qu’elle doit réaliser en compétition : « Avant chaque vol, je me prépare psychologiquement. Je réfléchis à ce que je vais faire en l’air, comment je vais tourner, quelle position je vais devoir adopter, comment ça va se passer…« , confie-t-elle.

Hayette Djennane saute en tandem avec Daniel Durand, son ange-gardien en quelque sorte. C’est lui qui ouvre le parachute et qui s’assure de sa sécurité. Pour compenser sa faiblesse musculaire, Hayette porte un équipement particulier : « Le harnais est adapté en fonction du handicap, avec surtout des sangles qui vont permettre de relever les jambes du passager puisque Hayette n’a plus beaucoup de force dans les jambes. Une fois sous voile ouverte, on procède au relevage des jambes de manière à pouvoir atterrir en sécurité« , explique Daniel.

La jeune femme a toujours aimé le sport. Plus jeune, Hayette Djennane pratique la natation, le kung-fu, la gymnastique. Mais à 15 ans, elle fait une mauvaise chute sur le dos. Sa myopathie commence alors à se déclarer : « Je suis limitée au niveau de mes mouvements, je perds ma force musculaire au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Au niveau du sport, je suis limitée, j’aimerais faire plus mais je n’ai pas la capacité physique pour. J’essaie de compenser mentalement et de faire en sorte de toujours trouver une alternative« , souligne Hayette Djennane.

La jeune femme a découvert le parachutisme en 2010, lors d’une sortie organisée par son lycée. Sa professeure de sport est toujours à ses côtés, c’est elle qui filme ses sauts pour le championnat. Hayette doit réaliser quatre tours sur elle-même le plus vite possible. Elle a moins d’une minute pour réaliser ses figures. Ensuite, le parachute s’ouvre complètement. Aidée par son moniteur, elle revient alors en position assise.

En septembre 2016, Hayette Djennane remettra son titre en jeu. Comme la maladie progresse au fil des années, chaque championnat est plus difficile pour elle. Mais sa passion lui donne des ailes.

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Source France TV.

Scandale d’État – Suzanne et les maltraitances d’un EHPAD…. Des excréments sous le nez !!!!!!

Elle s’appelle Suzanne et elle a 95 ans. Elle a toujours aimé la vie, même si la vie, pour elle, n’a pas toujours été simple.

Elle a perdu un fils lorsqu’il était bébé, et perdu son mari lorsqu’elle-même avait 40 ans. Il était avocat, ils avaient des amis, ils allaient au théâtre et ils organisaient des fêtes. La petite bourgeoisie de province des années 50.

Et puis, quand son mari est mort, il n’y a plus eu de fêtes, il y a eu moins d’amis, et c’est seule que Suzanne a dû élever ses quatre filles, auxquelles elle a tenté d’inculquer l’essentiel : faire bonne figure, toujours, et en toute circonstance, garder le sens de l’humour.

Elle dit souvent que l’humour l’a beaucoup aidée

Et puis les livres, aussi… Romans et biographies ou récits historiques. La nuit, comme elle est insomniaque, elle bouquine jusqu’au matin.

Quand elle était encore alerte, elle adorait en outre prendre le volant. Et rouler vite, très vite, trop vite, beaucoup trop vite – elle aurait rêvé de faire des rallyes automobiles…

Quand elle était encore alerte, elle aimait également se mettre aux fourneaux : surtout des plats en sauces et de la cuisine à la crème – on ne renie pas ses origines, Suzanne est née en Normandie.

Mais il y a quelque temps, elle a commencé à perdre l’équilibre et elle est plusieurs fois tombée : des foulures, des cassures, des séjours dans les hôpitaux et maisons de convalescence... « Comme disait l’autre, la vieillesse est vraiment un naufrage », soupirait-elle alors, paraphrasant De Gaulle quand il plagiait Chateaubriand.

Suite à quoi, et alors que pendant des années elle avait répété qu’elle préférerait se pendre que de finir dans un mouroir, Suzanne a admis qu’il était devenu dangereux de rester seule chez elle. Adieu l’appartement, les tableaux, les tapis et les bibliothèques remplies de souvenirs.

Voilà neuf mois qu’elle vit dans un EHPAD en Mayenne

Un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes.

« Certes, ici, c’est petit, mais honnêtement, ce n’est pas ça qui me dérange le plus », confie-t-elle aujourd’hui à ceux qui viennent la voir. Non, ce qui la dérange, c’est d’abord la nourriture :

Insipide, indigne ! Tout ressemble à de la bouillie. Même à des animaux, on n’oserait pas servir des plats aussi mauvais ! Et puis, pour le fromage, on n’a même pas d’assiette : ils nous le mettent dans la main… 

Suzanne ne mange presque plus

Elle a beaucoup maigri. « Il est très efficace, leur programme minceur », souffle-t-elle avec ironie.

Ensuite, ce qui l’insuporte, c’est la façon qu’on a de s’adresser à elle. Il est arrivé qu’on l’appelle « petite mamie »… « Je ne suis pas leur « petite mamie »! » Et puis il y a cette auxiliaire qui l’aide à s’habiller et qui, lorsque Suzanne lui demande tel ou tel vêtement, lui rétorque : « On dit : ‘S’il-vous-plait’ ! » Infantilisation d’une femme de 95 ans.

Quant à celle qui s’occupe de nettoyer sa chambre, elle se plaint tous les jours de l’état de sa salle de bain et, le mois dernier, elle a même été lui mettre sous le nez des matières fécales retrouvées dans la cuvette de ses toilettes en lui demandant brutalement : « Vous pouvez me dire ce que c’est que ça ? »  Humiliation d’une femme de 95 ans.

Des excréments sous le nez

Je crois qu’on peut ici parler de maltraitance.

Alors oui, c’est très difficile de s’occuper de personnes âgées. Certains le font avec bienveillance et patience, ils sont exemplaires, il faut les applaudir. Mais d’autres ne semblent pas faits pour ce métier. Un métier éreintant, et payé une misère : manque de reconnaissance, de temps, de personnel, et puis manque de moyens.

Dans certains EHPAD, on économise sur tout : sur la nourriture, sur les couches et, parfois, même sur l’eau.

Suzanne n’a droit qu’à une douche par semaine

Et puis elle se désole et s’étonne de ne plus retrouver la bouteille de parfum qu’on venait de lui offrir. Mais comme elle lit la presse, elle sait aussi qu’il y a pire encore ailleurs : des surdoses de médicaments, des injures voire des coups – des coups sur le petit papy, des coups sur la petite mamie.

Et pourtant, ces structures coûtent des fortunes aux familles qui, souvent, n’osent même pas se plaindre. Tout simplement parce qu’elles ont honte. Et puis pas d’autre solution. Et puis parce qu’elles ont peur, aussi, d’éventuelles représailles.

Çà et là, en France – pas partout, heureusement – on maltraite nos vieux dans une indifférence quasi générale. C’est un scandale d’État. 

Et donc il faut parler, signaler, témoigner. Ne pas avoir peur… Ne pas avoir honte. Parler pour Jeanine, Roger, Marie-Louise, Émile, Germaine, Léon. Et pour les autres, aussi : les prochaines générations.

De son côté, Suzanne se réjouit qu’une place se soit libérée dans un autre établissement– elle déménage dans quelques jours, et elle espère vraiment que là-bas, ce sera moins moche, et que les repas seront moins mauvais.

Depuis qu’elle quitté son domicile, elle a perdu près de vingt kilos. Et moi, quelques grammes d’humour, parce que cette vieille dame de 95 ans, Suzanne, c’est ma grand-mère.

Source France Inter.

Le Téléthon, l’incroyable succès né d’une colère…. !

Créée en 1958 par un groupe de parents d’enfants malades, l’Association française contre les myopathies a su bâtir un empire avec l’argent du Téléthon qui, comme tous les ans, a lieu en ce premier week-end de décembre.

Le Téléthon, l'incroyable succès né d'une colère

Un chiffre tracé à la hâte sur un montant de bois. L’anecdote illustre à elle seule l’histoire du Téléthon et de l’Association française contre les myopathies (AFM). Les organisateurs du premier Téléthon français, en 1987, rêvaient de 50 millions de francs «pour ouvrir une consultation pluridisciplinaire à la Pitié-Salpêtrière», se souvient Bernard Barataud, alors président de l’AFM. Le compteur des promesses de dons n’affichait «que» huit chiffres. Il a fallu peindre un «1» sur le montant de gauche quand les 100 millions ont été atteints.

«On n’a pas grand-chose à perdre quand on va perdre ses enfants», lance Laurence Tiennot-Herment, actuelle présidente de l’ AFM-Téléthon. Mues par «la rage, mais une rage stratégique», sourit-elle, les familles frappées par la myopathie ont su bâtir un empire : l’AFM, créée en 1958 par une dizaine de parents, est devenue une formidable machine de guerre contre les maladies rares. Le navire amiral, fort d’un conseil d’administration de 21 membres (tous malades ou parents d’enfants malades) et d’un conseil scientifique de 92 experts internationaux, commande une armée de 533 salariés et 3565 volontaires permanents.

Quatre laboratoires de recherche

Il a créé des lieux de séjour pour les malades et leur famille, finance la quasi-totalité des recherches de thérapie génique menées en France et pilote quatre laboratoires de recherches (le Généthonet Atlantic Gene Therapiespour la thérapie génique, l’ Institut de myologiepour la recherche sur le muscle, I-Stempour les cellules souches). «Depuis le premier Téléthon, nous avons investi plus d’un milliard d’euros dans la recherche et 700 millions dans l’aide aux familles», résume Laurence Tiennot-Herment. Le Généthon est même devenu en 2013 le premier établissement à but non lucratif autorisé à produire et commercialiser des médicamentsde thérapie génique. «L’AFM, c’est la rigueur d’une entreprise avec le supplément d’âme d’une association», n’hésite pas à dire sa présidente.

Massages et bains chauds

Yolaine de Kepper était mère de sept enfants dont quatre myopathes lorsqu’elle a fondé l’association  à Angers. «Apprendre à mourir à quatre garçons. Les assister jusqu’au dernier jour. Se relever cinq ou six fois la nuit pour frotter leurs muscles parce qu’ils ont des crampes», témoigne son époux, Jean de Kepper, dans le documentaire «Les Raisons de la colère». La médecine n’offre alors que massages et bains chauds à ces enfants frappés d’un mal incurable qui, lorsqu’il était clément, les laissait tout juste atteindre l’orée de l’âge adulte. «Qu’est-ce qu’il nous restait? interroge Jean de Kepper. Il nous restait la lutte.»…

Plus d’information, cliquez ici.

Source LE FIGARO.