Créée en 1958 par un groupe de parents d’enfants malades, l’Association française contre les myopathies a su bâtir un empire avec l’argent du Téléthon qui, comme tous les ans, a lieu en ce premier week-end de décembre.
Un chiffre tracé à la hâte sur un montant de bois. L’anecdote illustre à elle seule l’histoire du Téléthon et de l’Association française contre les myopathies (AFM). Les organisateurs du premier Téléthon français, en 1987, rêvaient de 50 millions de francs «pour ouvrir une consultation pluridisciplinaire à la Pitié-Salpêtrière», se souvient Bernard Barataud, alors président de l’AFM. Le compteur des promesses de dons n’affichait «que» huit chiffres. Il a fallu peindre un «1» sur le montant de gauche quand les 100 millions ont été atteints.
«On n’a pas grand-chose à perdre quand on va perdre ses enfants», lance Laurence Tiennot-Herment, actuelle présidente de l’ AFM-Téléthon. Mues par «la rage, mais une rage stratégique», sourit-elle, les familles frappées par la myopathie ont su bâtir un empire : l’AFM, créée en 1958 par une dizaine de parents, est devenue une formidable machine de guerre contre les maladies rares. Le navire amiral, fort d’un conseil d’administration de 21 membres (tous malades ou parents d’enfants malades) et d’un conseil scientifique de 92 experts internationaux, commande une armée de 533 salariés et 3565 volontaires permanents.
Quatre laboratoires de recherche
Il a créé des lieux de séjour pour les malades et leur famille, finance la quasi-totalité des recherches de thérapie génique menées en France et pilote quatre laboratoires de recherches (le Généthonet Atlantic Gene Therapiespour la thérapie génique, l’ Institut de myologiepour la recherche sur le muscle, I-Stempour les cellules souches). «Depuis le premier Téléthon, nous avons investi plus d’un milliard d’euros dans la recherche et 700 millions dans l’aide aux familles», résume Laurence Tiennot-Herment. Le Généthon est même devenu en 2013 le premier établissement à but non lucratif autorisé à produire et commercialiser des médicamentsde thérapie génique. «L’AFM, c’est la rigueur d’une entreprise avec le supplément d’âme d’une association», n’hésite pas à dire sa présidente.
Massages et bains chauds
Yolaine de Kepper était mère de sept enfants dont quatre myopathes lorsqu’elle a fondé l’association à Angers. «Apprendre à mourir à quatre garçons. Les assister jusqu’au dernier jour. Se relever cinq ou six fois la nuit pour frotter leurs muscles parce qu’ils ont des crampes», témoigne son époux, Jean de Kepper, dans le documentaire «Les Raisons de la colère». La médecine n’offre alors que massages et bains chauds à ces enfants frappés d’un mal incurable qui, lorsqu’il était clément, les laissait tout juste atteindre l’orée de l’âge adulte. «Qu’est-ce qu’il nous restait? interroge Jean de Kepper. Il nous restait la lutte.»…
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Source LE FIGARO.
