HAS: un avis sans concession contre le remboursement de l’homéopathie…

Sans surprise, la Haute autorité de santé a rendu un avis négatif quant au bien-fondé de la prise en charge des médicaments homéopathiques par la Sécurité sociale.

HAS: un avis sans concession contre le remboursement de l’homéopathie

Très attendu, le verdict est enfin tombé: mandatée par la ministre de la Santé Agnès Buzyn pour évaluer le bien-fondé du remboursement par la Sécurité sociale des médicaments homéopathiques, la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS) «donne un avis défavorable», selon l’avis publié ce vendredi. À la charge d’Agnès Buzyn, désormais, de décider de mettre fin ou non à une exception bien française, notre pays étant l’un des seuls au monde à prendre en charge ces produits via l’assurance maladie obligatoire (à 30% en France). La ministre a indiqué à plusieurs reprises, pendant l’évaluation, qu’elle suivrait l’avis de la HAS.

«Le premier message que je veux adresser, c’est un message de respect aux personnes qui utilisent l’homéopathie. Il n’est pas question de contester leur expérience», a souligné Dominique Le Guludec, présidente du collège de la HAS, en présentant l’avis vendredi matin. «La question dont nous avions à juger était: la démonstration de l’efficacité est-elle suffisante pour justifier du remboursement?» Cinq critères ont été pris en compte par les experts: la gravité des affections ou symptômes visés, l’efficacité des produits étudiés, leur intérêt pour la santé publique, leur place dans la stratégie thérapeutique, et leurs effets indésirables. À l’exception de sa non-dangerosité, l’homéopathie ne satisfait à aucun de ces critères. Après avoir très largement analysé la littérature scientifique disponible (21 revues systématiques de la littérature et méta-analyses, 10 essais contrôlés randomisés et 6 études concernant la consommation médicamenteuse, sélectionnées parmi plus de 1000 publications publiées depuis vingt ans, liste le rapport), et reçu les contributions de 29 parties prenantes (associations de patients, de médecins, Ordres nationaux, syndicats de soignants…), les experts estiment que l’homéopathie n’a pas démontré son efficacité.

«Aucune étude robuste n’a démontré la supériorité des médicaments homéopathiques par rapport à des traitements conventionnels ou au placebo»

C’est un tableau sévère que dressent les experts de la HAS: les principes de l’homéopathie «ne sont pas soutenus par les données actuelles de la science» et «aucun mécanisme d’action complémentaire à celui de l’effet placebo n’a été démontré», écrivent-ils. Pour 24 affections ou symptômes cibles étudiée, «aucune étude robuste n’a démontré la supériorité en termes d’efficacité (morbidité) des médicaments homéopathiques par rapport à des traitements conventionnels ou au placebo», ni «aucun impact en termes de qualité de vie». L’étude EPI3, fréquemment brandie par les pro homéopathie, présente «plusieurs limites essentielles» qui ne lui permettent pas d’apporter des arguments en faveur du remboursement. Quant à un supposé risque de report vers d’autres médicaments plus chers et plus dangereux, «la Commission souligne qu’aucune donnée française n’est disponible pour documenter ce phénomène ou un effet délétère d’un éventuel déremboursement sur l’état de santé de la population française».

Ils rappellent d’ailleurs qu’un certain nombre d’affections ou symptômes, bénins et spontanément résolutifs, ne doivent pas appeler au recours systématique à un médicament, qu’il soit ou non homéopathique. De façon générale, l’avis «recommande de sensibiliser la population (prescripteurs et patients) à l’intérêt de l’abstention médicamenteuse dans les situations où ces mesures sont les plus adaptées, et de favoriser le recours aux approches préventives ou thérapeutiques ayant démontré la meilleure efficacité».

«Sensibiliser la population (prescripteurs et patients) à l’intérêt de l’abstention médicamenteuse»

Seule grâce accordée à l’homéopathie: «aucun effet indésirable grave n’a été identifié». Quant à ses vertus en tant que placebo, et à celles d’une prise en compte du patient dans sa globalité, les experts notent que «le temps d’écoute accordé au patient durant la consultation pourrait occuper une place prépondérante dans l’effet de l’homéopathie décrit par les patients et usagers. Par ailleurs, l’intérêt de l’utilisation d’un support thérapeutique tel qu’un médicament pour médier l’effet placebo n’a pas été démontré.»

Source LE FIGARO.

Nancy | Santé Homéopathie Boiron : « 1.000 emplois menacés »…!

La pétition, remise par Anne-Sophie Lepori, directrice du site de Nancy-Vandoeuvre en faveur du maintien du maintien du remboursement des médicaments homéopathiques, permet au-delà du débat scientifique, d’investir le terrain politique.

Autour de la directrice M me Lepori, les salariés de Boiron Vandoeuvre restent mobilisés. Photo ER /Antoine PETRY

Ce vendredi, alors que la Haute Autorité de Santé doit officiellement rendre son avis sur le sensible dossier du déremboursement des médicaments homéopathiques, Anne-Sophie Lepori, directrice du site de Nancy-Vandoeuvre, accompagnée d’une délégation de représentants de professionnels de santé, a remis officiellement à Laurent Garcia (député LREM) la pétition en faveur du maintien de cette mesure. Elle réunirait « 1,1 million de signatures », assure la directrice du laboratoire Boiron, installé dans la zone économique de Nancy-Brabois.

60 % du CA en France

Dans cette entreprise de 28 salariés chargée d’assurer la distribution des médicaments sur les quatre départements lorrains en direction des officines, mais aussi en partie sur l’Alsace et la Champagne-Ardenne, on mesure bien les risques que représenterait la décision, demain, de ne plus rembourser. Chez Boiron, leader mondial de l’homéopathie avec 60 % de son CA en France, cela se traduirait par « un millier d’emplois menacés » comptabilise la directrice. La répartition s’échelonnerait à travers les différents sites de production en France (deux à Lyon, un près de Paris, un en Touraine) et les 29 entreprises de distribution, dont ceux du quart grand Est (avec Dijon, Reims, Strasbourg et Belfort).

« Inquiète pour la santé publique de demain »

« Cela pourrait même avoir pour conséquence une disparition pure et simple de certains établissements, qui conservent des coûts de structures incompressibles, malgré d’éventuelles restructurations » craint-elle. Le contexte conserve néanmoins à ses yeux « tous les éléments pour nourrir de notre part une détermination sans faille, face à des arguments aussi injustes qu’infondés » considère-t-elle. « Inquiète pour la santé publique de demain » Anne-Sophie Lepori cite les résultats de l’étude « Epi 3 », et estime que les médicaments homéopathiques restent efficaces pour lutter contre la consommation excessive d’anti-douleurs, d’antibiotiques et de psychotropes, notamment.

Source EST REPUBLICAIN.

 

Une centaine de médecins sonnent l’alarme sur un risque de crise des opiacés en France…

Selon les signataires d’une tribune au « Jounal du dimanche », « 12 millions de Français utilisent des médicaments opiacés, sans être alertés sur leur potentiel addictif et sur les risques d’overdoses ».

Une centaine de médecins sonnent l'alarme sur un risque de crise des opiacés en France.

Alors que la crise des opiacés fait des milliers de morts outre-Atlantique, « la France pourrait à son tour encourir le risque d’une crise sanitaire », alertent une centaine de médecins et professionnels de santé dans une tribune publiée dans l’édition du 23 juin du Journal du dimanche. Les signataires estiment qu’il est « urgent d’agir » alors que « 12 millions de Français utilisent des médicaments opiacés, sans être alertés sur leur potentiel addictif et sur les risques d’overdoses ».

Selon eux, « les hospitalisations pour ce motif ont doublé, les décès triplé ». « Il existe pourtant un antidote, à base de naloxone, que la personne concernée ou son entourage peuvent administrer ‘facilement’. Mais il est réservé aux acteurs du soin en addictologie, sans diffusion ni information large aux différents acteurs de la santé », regrettent-ils.

« Impulser une campagne de prévention »

Ces médecins et professionnels de santé préconisent « d’en étendre l’accès au médecins généralistes, de les former et les sensibiliser à son usage », « de continuer de décloisonner le monde de l’addictologie » et d’« impulser une vaste campagne de prévention », afin d’« éviter que ne soient reconduites les erreurs du passé et leurs effets dramatiques en termes de santé publique ».

Sur la seule année 2017, 47 000 personnes sont mortes aux Etats-Unis d’une overdose liée à des opiacés (médicaments, héroïne et fentanyl). Selon le Centre national des abus de drogue, 1,7 million d’Américains souffraient d’addiction à des analgésiques comme l’OxyContin.

Source FRANCE INFO.

Saint-Étienne : un appareil innovant au CHU pour la rééducation post-AVC…

C’est une innovation stéphanoise qui s’exporte au-delà des frontières françaises : Dessintey, un dispositif pour la rééducation des personnes victime d’hémiplégie.

Il est déjà installé dans une vingtaine de centres en France. Une levée de fonds pour l’installer en Europe est en cours.

Grâce à Dessintey, les patients ont plus de temps de rééducation.

Le savoir-faire stéphanois s’exporte à travers l’Europe, notamment le savoir-faire médical. La start-up Dessintey annonce une levée de fonds pour commercialiser son dispositif vers des pays européens. Ce dispositif permet de mieux accompagner et d’aider les personnes souffrant d’hémiplégie, après un accident vasculaire-cérébral par exemple.

Le professeur Pascal Giraux, chef du service de rééducation du CHU de Saint-Étienne, est à l’origine du projet, après 10 années de recherches. « C’est de la thérapie miroir », explique-t-il. « On utilise en fait des mouvements qui sont faits avec la main saine pour donner une vison d’un mouvement qui est correctement réalisé avec le membre lésé. » Par exemple, pour une personne paralysée du côté droit, les médecins enregistrent des images de la main gauche en mouvement, renversent l’image et la diffusent sur un écran. Lors des séances, la main droite et paralysée est cachée par cet écran, que regarde le patient. Ainsi, en essayant de bouger sa main paralysée et en regardant l’image en mouvement, il a l’impression qu’il bouge : le cerveau est trompé.

25 centres de rééducation en France

Avec cet appareil, le temps de rééducation des patients est augmenté. C’était tout l’objectif du professeur Pascal Giraux : « C’est un des défis du développement des technique de rééducation, c’est d’avoir des dispositifs pour lesquels les patients sont quasiment autonomes pour qu’ils travaillent 2 à 3 heures par jours. »

Certains patients demandent même à utiliser l’appareil, comme Laurent. Il a été victime d’un AVC en octobre 2018 : « _Je voyais les autres l’utiliser et je me demandais, pourquoi pas moi. Alors j’ai demandé et ils m’ont fait un programme_. C’était compliqué sur la mobilité fine, tout ce qui était l’écriture, c’est encore compliqué, mais il y a de gros progrès« .

Aujourd’hui, des centaines de patients sont aidés par Dessintey, à Saint-Étienne mais aussi dans 25 centres de rééducation en France. Bientôt, le dispositif sera installé dans d’autres pays européens. Dans la start-up, le professeur Giraux est accompagné de Nicolas Fournier, ingénieur, et de Davy Luneau, spécialiste de la motricité. Après plusieurs congrès, ils ont fait connaître l’appareil et le savoir-faire stéphanois. « On a des commandes et choses en cours. On commence à vendre sur les pays limitrophes notamment Suisse, Belgique, Luxembourg et Allemagne ».

Le dispositif est commercialisé au prix de 40 000 euros, un prix qui se veut attractif pour du matériel médical. L’objectif, c’est d’équiper un maximum de centres de rééducation.

Source FRANCE BLEU.

Le Decontractyl retiré de la vente par l’Agence du médicament…

Utilisé pour soulager les douleurs des contractures musculaires, le Decontractyl sera retiré du marché le 28 juin 2019, indique l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

Le Decontractyl ne sera plus vendu après le 28 juin 2019.

Le Decontractyl, en comprimés ou pommade, utilisé pour soulager les douleurs des contractures musculaires (mal au dos…) ne sera plus disponible sur le marché français à partir du 28 juin, annonce l’Agence du médicament.

L’agence sanitaire demande aux professionnels de santé « de ne plus prescrire ou de ne plus dispenser ces médicaments » à base de méphénésine (la substance active) à l’origine de réactions allergiques graves et de « mésusage » pouvant conduire à devenir dépendant des comprimés.

Sur son site, l’ANSM conseille aux patients « de ne plus utiliser ce médicament » en précisant qu’arrêter le Decontractyl ne présente pas de risque.

Le Decontractyl retiré de la vente par l'Agence du médicament

Risques d’atteintes cutanées

La forme en pommade expose à des atteintes cutanées avec également un risque de transfert de l’ingrédient actif lors d’un contact adulte-enfant.

Sont visés par cette décision de l’ANSM, le Decontractyl 500mg, comprimé enrobé et le Decontractyl Baume, pommade du laboratoire Sanofi Aventis France, que la revue indépendante Prescrire avait inscrits en janvier sur sa liste noire des médicaments « plus dangereux qu’utiles ».

Des alternatives non médicamenteuses

L’ANSM a décidé de retirer les autorisations de mise sur le marché (AMM) des médicaments à base de méphénésine après une réévaluation du rapport bénéfice/risque qui a été jugé « défavorable ».

Il existe des alternatives notamment non médicamenteuses en cas de persistance des contractures et d’exacerbation des douleurs, souligne l’ANSM.

Elle rappelle par ailleurs l’existence de la campagne de l’Assurance maladie « Mal de dos : le bon traitement, c’est le mouvement ! » consultable en ligne.

Source OUEST FRANCE.

Les lignes à haute tension représentent un risque «possible» de leucémie chez les enfants…

Selon l’agence sanitaire Anses, les champs magnétiques à basses fréquences pourraient représenter un risque pour la santé des enfants vivant à proximité.

L'Anse considère que les enfants habitant à proximité de lignes à haute tension auraient le risque possible de contracter une leucémie

L’Agence nationale de sécurité sanitaire, qui avait déjà alerté sur le phénomène en 2010 réitère ses conclusions. En s’appuyant sur plusieurs études parues depuis cette date, elle assure que les lignes à haute tension, représentent un risque « possible » de leucémie chez les enfants qui habitent à proximité.

C’est plus précisément « l’exposition aux champs électromagnétiques basse fréquences », qui pourrait entraîner « le risque à long terme de leucémie infantile ». Ces champs magnétiques sont tous ceux dont la fréquence est inférieure à environ 8,3 kilohertz. Ils sont émis par les réseaux de transport d’électricité et les transformateurs électriques, mais aussi par les transports, les aimants, les appareils électroménagers ou encore l’ensemble des câbles électriques dans lequel un courant circule.

Des milliers de kilomètres de lignes

La France compte près de 105.000 km de lignes à haute et très haute tensions gérées par le réseau RTE. Il est possible de voir où passent celles-ci sur la carte interactive du réseau de transport d’électricité. Les lignes à haute tension (63 000 et 90 000 volts) y sont représentées en jaune et rose.

Même si aucun lien de cause à effet n’est pour le moment démontré, Anses recommande « par précaution » de « ne pas implanter de nouvelles écoles à proximité des lignes à très haute tension ».

Source 20 Minutes.

Paris: Des chiens pour aider les patients fragiles à l’hôpital Cochin…

L’hôpital Cochin (14e arrondissement de Paris) autorise les patients à faire entrer leur animal en salle de réanimation pour les aider à se rétablir.

Paris: Des chiens pour aider les patients fragiles à l'hôpital Cochin. L'animal est censé aider les patients à «se libérer de leurs angoisses» et «à retrouver une motivation pour le suivi des soins», selon l'AP-HP.

Des chiens en salle de réanimation. La scène n’est pas banale, elle est pourtant monnaie courante à l’ hôpital Cochin (14e arrondissement de Paris). L’établissement public est le seul de Paris à autoriser les patients à faire venir leur animal à quatre pattes. Mais le choix agace certains membres du personnel syndiqués à la CGT et qui montent au créneau, selon Le Parisien.

Après l’augmentation des salaires et l’amélioration des conditions de travail, la CGT se lance dans un nouveau combat pour le moins surprenant : la présence de chiens en salle de réanimation à l’hôpital Cochin. Le sujet a été évoqué lors du dernier comité d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) de l’établissement.

La situation est intolérable, selon Aglawen Vega, secrétaire générale du syndicat du personnel. « Un animal imprévisible et apeuré peut divaguer dans le service ou bien s’avérer dangereux et mordre », dénonce-t-elle sur le site de l’hôpital. « [Les chiens] sont potentiellement porteurs de germes », rappelle-t-elle également, s’inquiétant de les voir « lécher » le matériel médical.

L’AP-HP a mis en place un protocole

Du côté de l’AP-HP, on assume. « Des études ont montré le bénéfice apporté par [la] présence [des animaux]. Elle aide les patients à se libérer des angoisses, à s’exprimer, à retrouver une motivation pour le suivi des soins », assure l’AP-HP au Parisien.

Le porte-parole des hôpitaux publics de Paris insiste sur le fait que la présence des chiens est « très encadrée » et répond à un protocole covalidé par l’équipe médicale du service de Cochin. Les instructions imposent notamment que l’animal soit brossé avant la visite. Les chiens doivent également recevoir un brossage des dents, un nettoyage des oreilles et des griffes. Le dossier doit être évoqué lors du prochain CHSCT.

Source 20 Minutes.

Androcur et risque de tumeur : 112 000 courriers envoyés pour alerter les patients…

Les patients qui sont sous Androcur sont incités à consulter leur médecin.

À partir du 1er juillet, ils devront aussi signer un formulaire s’assurant de leur bonne information du risque.

Androcur et risque de tumeur : 112 000 courriers envoyés pour alerter les patients

L’envoi est massif. Plus de 80 000 patients, 30 000 médecins libéraux et 2 000 établissements de santé sont en passe de recevoir ce courrier, comme nous le confirme l’Assurance maladie. Cosigné par cette dernière et par l’ANSM, gendarme du médicament en France, il s’adresse à ceux, ou plutôt – car c’est la grande majorité – à celles, qui consomment ou ont consommé de l’Androcur ou ses génériques.

Les autorités, à cause de la réglementation, n’ont pas pu retracer les patients qui ont eu une prescription il y a plus de deux ans. Commercialisé par le laboratoire Bayer, « il s’agit d’un médicament efficace pour le traitement de certaines affections, mais qui peut favoriser le développement de méningiome », lit-on dans le document.

Multiplie par sept le risque de méningiome

Le risque de ces tumeurs cérébrales, le plus souvent non cancéreuses, poursuit la lettre, est multiplié par sept au-delà de six mois de traitement, par vingt pour les utilisations prolongées et à fortes doses ! « Vous êtes invité(e) à consulter votre médecin », est-il écrit en gras.

Mis sur le marché contre l’hyperpilosité ou le traitement du cancer de la prostate, l’Androcur est, dans les faits, essentiellement délivré comme pilule contraceptive, anti-acné ou comme remède à l’endométriose… Heureusement, depuis la première alerte de l’ANSM, en septembre, ces utilisations détournées tendent à largement se réduire.

Contacter tous les patients ayant consommé un médicament relève du procédé exceptionnel. Cela ne s’était vu que pour le Mediator et pour la Dépakine, cet antiépileptique qui peut provoquer des malformations pour les enfants qui y sont exposés dans le ventre de leur mère.

Six autres procédures à venir

« Ce courrier, satisfaisant, est la moindre des choses pour les patients », fait remarquer Alain-Michel Ceretti, le patron de France Assos Santé, fédération des usagers qui a participé à l’élaboration du document avec l’ANSM, les associations, les médecins…

À partir du 1er juillet, les médecins devront obligatoirement faire signer à leur patiente un formulaire qui les informe des risques. « Le prescripteur devra dire si le médicament est donné dans ou en dehors de l’autorité de mise sur le marché (AMM). On a aussi fait préciser que cette attestation ne constitue, en rien, une décharge de responsabilité. L’inverse serait le comble », reprend Ceretti.

Pendant ce temps, les procédures judiciaires, menées par Me Charles Joseph-Oudin se poursuivent. Les trois premiers référés expertise doivent être examinés par le tribunal de Bobigny le 13 septembre. Trois autres ont été envoyés à la justice et encore trois nouveaux sont en passe de l’être.

Source LE PARISIEN.

Cliniques, centres de santé, téléconsultations… ces alternatives aux urgences saturées…

Trop de patients se pressent quasiment par réflexe à l’hôpital public.

Pourtant, il existe d’autres solutions rapides et efficaces.

22 millions de consultations chaque année et des urgences qui explosent. Comment l’éviter ? Et surtout comment être pris en charge sans subir l’engorgement ? Ce vendredi, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé une enveloppe de 70 M€ pour financer, dès le 1er juillet, une prime de 100 € nets par mois aux personnels des urgences (hors médecins), 15 M€ servant à l’embauche dans les services en surtension. Pas de quoi renverser la vapeur, à peine de quoi calmer la crise sociale qui gronde.

Car plusieurs difficultés font obstacle à une fluidification des urgences. D’abord, à raison de 250 € payés par l’Assurance maladie par consultation, les directions des hôpitaux n’ont pas intérêt à pousser vers la sortie les patients qui peuvent attendre. Ensuite, le 15, numéro unique d’appel, a souvent pour réflexe d’envoyer les patients à l’hôpital. Enfin, « Bien que l’Inspection générale des affaires sociales, l’IGAS, l’ait recommandé en 2018, rappelle le Dr Jacques Battistoni, président du syndicat de généralistes MG-France, le gouvernement ne se décide pas à créer le 116-117, numéro unique pour les consultations non programmées en ville ». Selon lui, il faut favoriser le passage devant le médecin traitant. « 80 % des consultations aux urgences se font aux heures d’ouverture de nos cabinets… ».

Moins de temps d’attente, des urgences soulagées et des économies pour la Sécu

En attendant, il existe déjà des solutions. Peu le savent mais aux urgences privées, souvent fluides, les patients ne déboursent rien. Plusieurs centres de santé sont aussi dotés de « services de consultations sans rendez-vous », des urgences qui ne disent pas leur nom. Sans oublier les 100 maisons médicales de garde, réparties sur tout le territoire, qui assurent la permanence des soins. Enfin, il ne faut pas négliger les plateformes de prise de rendez-vous en ligne qui permettent de dénicher des rendez-vous au dernier moment chez un médecin.

Enfin, de plus en plus de start-up proposent des téléconsultations en ligne. Selon leur nouvelle fédération, Les entreprises de télémédecine, elles sont déjà une quarantaine. Mais attention : l’Assurance maladie ne prend en charge que si le parcours de soins est respecté. Nombre de plateformes ont donc passé des accords avec des complémentaires santé pour qu’elles « offrent » ce service. C’est le cas, de Qare ou de Mesdocteurs.com par exemple. « 20 millions de personnes sont éligibles à notre téléconsultation 24h/7j, sans frais. La mise en relation avec un médecin se fait en une minute, assure Marie-Laure Saillard, directrice générale de Mesdocteurs.com

Favoriser ces solutions permet de faire coup triple : moins de temps d’attente, des urgences hospitalières soulagées et de très substantielles économies pour l’assurance maladie. Une autre urgence.

Source LE PARISIEN.

Trisomie 21: 6 questions pour mieux connaître ce handicap…

A quoi est due la trisomie 21?

Quels sont les facteurs de risque ?

Comment cet handicap peut-il être détecté très tôt ?

Trisomie 21: 6 questions pour mieux connaître ce handicap

La trisomie 21 est un handicap causé par la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules du corps. En temps normal, nous naissons avec 23 paires de chromosomes, les structures qui contiennent notre ADN (dont deux chromosomes 21). «La trisomie 21 n’est pas une maladie, tout simplement parce qu’elle n’évolue pas comme une maladie. C’est un état, comme le fait d’être grand ou petit», explique le Dr Renaud Touraine, médecin généticien au CHU de Saint-Etienne. Chaque année en France, plus de 500 enfants atteints de trisomie 21 voient le jour.

Outre la morphologie particulière qu’il confère, ce handicap s’accompagne généralement d’une déficience intellectuelle. Toutefois, une minorité de personnes atteintes de trisomie 21 peut présenter un coefficient intellectuel normal. «Même si deux personnes atteintes de trisomie 21 présentent la même anomalie chromosomique, leur handicap peut se manifester de manière très différente, ajoute le médecin. Cela va dépendre de l’ensemble de l’ADN de la personne ainsi que de son environnement: tout comme un enfant ordinaire, un enfant atteint de trisomie 21 sera plus éveillé s’il est davantage stimulé.»

1. Pourquoi ce chromosome supplémentaire?

Cette anomalie génétique est due à une mauvaise distribution des chromosomes. Une fois que l’ovule et le spermatozoïde ont fusionné, cela aboutit à une cellule qui va rapidement donner de nouvelles cellules. Pour cela, le matériel génétique, c’est-à-dire les chromosomes, est d’abord dupliqué, afin d’être distribué équitablement dans les deux nouvelles cellules. «Certaines fois, il arrive que la répartition se fasse mal et qu’un chromosome en plus soit intégré dans une de ces cellules, lui donnant 3 chromosomes 21 au lieu de 2.» Cette erreur de distribution peut arriver dans les cellules sexuelles des parents avant la fécondation ou dans les cellules de l’embryon.

2. Y a-t-il des facteurs qui prédisposent à ce handicap?

Le facteur de risque le plus reconnu et identifié pour la trisomie 21 est l’âge de la mère. «Une femme de 30 ans a un risque sur 1000 d’avoir un enfant atteint de trisomie 21, indique le Dr Touraine. Dix ans plus tard, ce risque passe à 1 sur 100.»

Dans environ 2,5% des cas, il arrive qu’un facteur génétique entre en jeu. Cela survient lorsque l’un des parents a un chromosome 21 fusionné à un autre chromosome. «Cette anomalie n’entraîne aucun symptôme chez le parent, elle est donc difficilement identifiable», précise le médecin.

3. Comment détecte-t-on la trisomie 21?

À partir des informations venant des échographies et des tests sanguins de la mère ainsi que son âge, les médecins peuvent estimer le risque d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Si le risque est intermédiaire (entre 1/1000 et 1/50), ils proposent un dépistage prénatal aux parents. Ce dépistage, appelé DPNI (dépistage prénatal non invasif), est remboursé par la sécurité sociale depuis janvier 2019. «Ce test génétique analyse des fragments d’ADN dans le sang de la mère pour évaluer le nombre de chromosomes du foetus», explique le Dr Touraine, qui ajoute que ce test est fiable à 99%.

Si ce test s’avère positif, il doit être confirmé par une amniocentèse qui permet d’étudier directement le matériel génétique du fœtus. Cette examen, qui consiste à retirer un peu du liquide amniotique qui entoure le fœtus pour l’analyser, est plus précis mais peut, dans de très rares cas (0,5%), entraîner une fausse couche. Si le risque d’avoir un enfant avec trisomie 21 est très élevé (plus de 1 risque sur 50), une amniocentèse est proposée d’emblée.

«Grâce à ces dépistages, nous détectons environ 92% des fœtus atteints de trisomie 21. Le reste correspond à des grossesses avec un risque faible pour lesquelles ces tests ne sont pas proposés.» Actuellement en France, dans 95% des cas détectés, les parents décident d’interrompre la grossesse. «Il est important que les couples aient le choix et que la politique de santé soit équilibrée, apportant autant d’attention au dépistage prénatal qu’à la prise en charge après la naissance», rappelle le docteur.

4. Quelle prise en charge pour les enfants atteints de trisomie 21?

Ces enfants nécessitent une prise en charge particulière afin de prévenir un sur-handicap. «Ils doivent avoir un suivi médical régulier car ils se plaignent moins et ont plus de difficultés à identifier et exprimer une douleur ou un problème physique, explique le médecin. Ils ont un plus grand risque de développer certaines maladies, comme des otites, une myopie ou un dysfonctionnement de la glande thyroïde». À cela s’ajoutent des séances d’orthophonie, de psychomotricité ou de kinésithérapie, qui permettent de compenser des éventuels retards d’acquisition de la parole ou de manque de tonicité musculaire. Pour être efficaces, ces séances doivent commencer dès la première année de vie.

5. Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent-ils aller à l’école?

Ils peuvent aller dans des écoles ordinaires lorsque celles-ci ont des classes ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire). Ce sont des petites classes de 5 à 10 enfants présentant des retards cognitifs. Ils peuvent aussi être inclus dans des classes ordinaires pour les matières pour lesquelles ils n’ont pas de difficultés. «La majorité des enfants avec trisomie 21 ont des capacités cognitives suffisantes et si on les aide bien, la plupart d’entre eux peuvent être en milieu ordinaire», souligne le Dr Touraine. Si le handicap est plus prononcé, ils peuvent être intégrés dans des structures médicalisées, les IME (Instituts médico-éducatifs).

« Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie. »

Dr Renaud Touraine

À l’âge adulte, un certain nombre des personnes atteintes de trisomie 21 parvient à acquérir une certaine autonomie, mais cette proportion pourrait encore être plus importante. «Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie, insiste le Dr Touraine. Plus de la moitié des personnes atteintes pourraient être en capacité de travailler et de vivre seules. Il est important de changer notre approche des personnes ayant une déficience intellectuelle en de développer l’autodétermination et le pouvoir d’agir de ces personnes dès leur enfance.»

6. Peuvent-ils avoir des enfants?

Selon le spécialiste, même si certaines personnes avec trisomie 21 ont une fertilité amoindrie, la plupart d’entre eux pourraient avoir des enfants, qui ne seront pas forcément atteints du handicap. «Pour le moment c’est très rare qu’ils aient des enfants car il y a une pression sociale qui l’empêche», souligne le médecin. «Mais notre regard sur le handicap est en train de changer et de plus en plus de parents d’enfants atteints de trisomie 21 se disent prêts à les soutenir dans cette démarche.»

Source LE FIGARO.