Un gène impliqué dans l’épilepsie et l’autisme découvert par une équipe du CHU de Montpellier…

La recherche sur l’épilepsie et l’autisme progresse. Un nouveau gène vient d’être mis au jour par une équipe de chercheurs du CHU de Montpellier. Le gène RORA.

Un travail réalisé à l’Institut universitaire de recherche clinique en collaboration avec plusieurs universités françaises et étrangères.

Le gène RORA

Un nouveau gène impliqué notamment dans la déficience intellectuelle et lié aux affections neurodégénératives, vient d’être découvert au CHU de Montpellier. C’est l’oeuvre d’une équipe dirigée par une docteur en biologie spécialisée dans l’ADN qui travaille à l’Institut universitaire de recherche clinique en collaboration avec les universités de Montpellier, Nantes, Rennes et celle de Durham en Caroline-du-Nord.

Nous sommes à l’Institut universitaire de recherche clinique de Montpellier. C’est ici dans un laboratoire de génétique moléculaire que le docteur Claire Guissart et son équipe ont procédé à l’extraction de l’ADN de près de 16 patients de neuro-pédiatrie. La majorité est atteinte de déficience intellectuelle, d’épilepsie ou d’autisme.

Après 18 mois de recherches d’une mutation, le travail de la scientifique a porté ses fruits. L’équipe de chercheurs a identifié le gène RORA ou plutôt sa mutation.
Claire Guissart, biologiste de l’ADN a découvert ce même type de mutation chez des patients situés aux 4 coins du globe.
Une formidable avancée pour le milieu médical et les patients. Sachant qu’en France, 1 personne sur 40 est atteinte de déficience intellectuelle.

Cette découverte est le fruit d’une collaboration avec les centres universitaires de Montpellier, de Nantes, de Rennes mais aussi celui de Durham aux USA.

Source France 3.

 

 

Cinéma : « Monsieur je-sais-tout » aborde l’autisme avec humour et sensibilité…

Mercredi 9 mai sort au cinéma une comédie comme on sait les faire en France. « Monsieur-je-sais-tout » nous parle d’autisme à travers une belle rencontre entre un entraîneur de football bourru et un jeune adolescent.

Max Baissette de Malglaive et Arnaud Ducret dans "Monsieur Je sais tout"

Il est sans attache, solitaire, et voit débarquer dans sa vie un enfant atypique, son neveu. Tout les oppose, et pourtant. Arnaud Ducret, Vincent dans le film, aborde un rôle plus sérieux que ceux auxquels il nous avait habitués. Monsieur je-sais-tout rappelle les défis auxquels l’autisme peut se confronter, dont les difficultés pour s’intégrer.

Un message d’espoir

Monsieur je-sais-tout est le cousin de Rain Man, l’un des premiers films à évoquer aussi frontalement le problème de l’autisme. Le syndrome d’Asperger est une forme légère de l’autisme. Ceux qui en sont atteints sont souvent brillants, voire surdoués. Monsieur je-sais-tout, c’est une histoire d’amour, la rencontre de deux êtres qui se font du bien. Ce film donne une vision positive de cette maladie. Un message d’espoir.

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Source France TV.

Reportage – Rhône : autour de Lucie, jeune élève autiste…

Portrait de Lucie, jeune fille autiste, et de tous ceux qui l’entourent.

A travers le parcours de Lucie et de ses parents, on découvre l’ampleur des besoins d’accompagnements institutionnels, auxquels tente de répondre le nouveau plan autisme proposé par le gouvernement en ce mois d’avril.

A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine

Le gouvernement a présenté son plan autisme 2018-2022 au début de ce mois d’avril 2018. Un plan doté de 397 millions d’euros, pour améliorer la recherche, le dépistage, mais aussi la scolarisation des autistes et l’accompagnement de leur famille. Celles-ci voient leur équilibre social, professionnel, ou économique emporté par l’attention nécessaire à l’enfant autiste.

Autour de Lucie

C’est le cas de la famille de Lucie, une autiste issue du nord Isère, qui ne parle pas. Son père a dû cesser de travailler pour accompagner sa fille. Lucie est scolarisée 4 matinées par semaine dans un établissement de Belleville sur Saône, dans le Rhône. Elle est accompagnée par Myriam Collard, son institutrice, qui s’est  formée aux techniques de l’éducation adaptée aux enfants autistes.

Quel avenir ?

La jeune fille semble épanouie, mais ses parents sont inquiets : elle a 12 ans et va devoir quitter son école primaire. Or, faute de places dans les dispositifs adaptés, il n’y a pas de solution pour accueillir Lucie l’année prochaine.

Source France TV.

Le Dr Asperger a «activement coopéré» avec les nazis, selon une étude…

Asperger – Après huit années de recherche, un historien de la médecine a publié, ce jeudi, une étude montrant que le célèbre pédiatre autrichien, qui a donné son nom à une forme d’autisme, a participé au programme d’euthanasie du Troisième Reich, ainsi qu’aux «politiques d’hygiène raciale».

Le Dr Asperger a «activement coopéré» avec les nazis, selon une étude

Le pédiatre autrichien Hans Asperger, qui a donné son nom au syndrome d’Asperger – une forme d’autisme comprenant des troubles des interactions sociales ou de la communication -, a «coopéré activement» avec le programme nazi d’euthanasie, selon une nouvelle étude publiée ce jeudi. «Asperger a fait en sorte de s’adapter au régime nazi et a été récompensé avec des perspectives de carrière pour ses manifestations de loyauté», écrit dans cette étude Herwig Czech, historien de la médecine à l’Université de médecine de Vienne, après huit années de recherche.

Le Dr Asperger (1906-1980) «a légitimé publiquement les politiques d’hygiène raciale y compris les stérilisations forcées et a coopéré activement, à plusieurs occasions, au programme nazi d’euthanasie d’enfants», poursuit-il. S’il a adhéré à plusieurs organisations affiliées aux Nazis, le célèbre médecin n’a pas pour autant été membre du parti national-socialiste lui-même, précise l’étude publiée dans le journal en accès libre Molecular Autism .

Pour mener à bien ses recherches, Herwig Czech explique avoir consulté de nombreuses publications dont des documents d’archives jusqu’alors inexploités, y compris les dossiers personnels du docteur et des études de cas de ses patients. Il cite un document nazi de 1940 selon lequel Asperger «était en conformité avec les idées national-socialistes sur les questions de race et les lois sur la stérilisation». Le Dr Asperger a affiché son allégeance aux principes fondamentaux de la médecine nazie lors de conférences publiques. Après l’annexion de l’Autriche par les nazis en mars 1938, il s’est notamment mis à signer ses rapports de diagnostic avec la formule «Heil Hitler».

Transferts au centre Am Spiegelgrund

Selon l’étude, le docteur Asperger a recommandé le transfert de deux fillettes, âgées respectivement de deux et cinq ans, au fameux centre Am Spiegelgrund situé à l’intérieur de l’hôpital psychiatrique Steinhof de Vienne. C’est dans ce centre que sont morts près de 800 enfants dépourvus de «pureté raciale» et d’«intérêt héréditaire», tués notamment par empoisonnement. Les deux fillettes, qui faisaient partie des victimes, étaient officiellement mortes de pneumonie.

Le docteur Asperger a également fait partie d’une commission chargée de décider du sort de quelque 200 malades dans le département pour enfants d’un autre hôpital, dont 35 qualifiés d’«inéducables» qui sont morts par la suite, selon l’étude.

Source LE FIGARO.

Autisme : comment mieux intégrer les Asperger à l’université ?…

Autisme – Le Pr Bertrand Monthubert, ancien président de l’univesité Toulouse 3 et coordinateur du projet «Construire une université Aspie-Friendly» et Josef Schovanec, philosophe et écrivain, déplorent l’absence des autistes Asperger dans les universités.

Autisme : comment mieux intégrer les Asperger à l’université ?

 

Ils sont souvent invisibles. Ou bien absents, car nous n’avons pas su créer les conditions de leur inclusion. Ils sont autistes, n’ont pas de déficience intellectuelle, et sans cette particularité nous devrions les trouver très nombreux dans nos universités. Pourtant, nous sommes loin du compte: alors qu’ils représentent environ 0,5 % de la population, les «Aspies» (nous les appelons ainsi en référence au syndrome d’Asperger, catégorie dans laquelle beaucoup d’entre eux se retrouvent) sont moins de 500 à être recensés dans nos universités cette année. Et pour cause: leur scolarité ressemble à un parcours du combattant, ils et elles sont souvent en décalage avec leurs pairs au sein des collèges et des lycées, souvent passionnés par des sujets pointus qui suscitent au mieux l’étonnement, au pire la moquerie.

C’est un gâchis économique, car ces Aspies, comme les autres personnes en situation de handicap, ou plutôt personnes «autrement capables» comme disent nos cousins québécois, ont des talents dont nous ne devons pas nous priver.

C’est un véritable gâchis humain, car, en ne créant pas les conditions de leur accueil, nous empêchons de nombreux Aspies de développer des connaissances qui les motivent et qui, pour certains, sont la principale raison de vivre.

L’autisme reste mal connu

Face à cette situation, qui s’inscrit dans le retard pris en France dans l’approche de l’autisme, de nombreux établissements d’enseignement supérieur essaient d’agir. Pour mieux progresser, 16 d’entre eux, avec des partenaires comme la Fondation FondaMental, Microsoft et AutiConsult, ont construit un partenariat autour du projet «Construire une université Aspie-Friendly». Financé dans le cadre du Programme investissements d’avenir, ce projet vient de démarrer. Il aborde la question globalement, depuis le travail avec les partenaires de l’éducation nationale et des structures qui accueillent les jeunes Aspies, jusqu’à l’insertion sociale et professionnelle, en passant évidemment par l’adaptation pédagogique, les outils numériques, l’accompagnement social et la formation…

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Source LE FIGARO.

PSG : Quentin, le petit garçon autiste, va finalement rencontrer Kylian Mbappé ce dimanche…

Initialement prévue à la mi-mai, la rencontre entre Quentin et Kylian Mbappé aura lieu ce dimanche 15 avril 2018 à l’occasion du match PSG – Monaco (21h).

Grâce à un message de sa maman sur les réseaux sociaux, ce petit garçon autiste va rencontrer son idole et avoir son maillot dédicacé. 

Le rêve de Quentin va se réaliser grâce à un Kylian Mbappé au grand coeur

Quentin va vivre une soirée extraordinaire. Ce petit garçon autiste, qui va fêter ses 10 ans le 5 mai 2018, sera l’invité de Kylian Mbappé à l’occasion du match PSG – Monaco ce dimanche à 21h. Fan du PSG et du joueur, il avait un rêve : avoir un maillot dédicacé par son idole. Le 2 avril dernier, Anne, sa maman, a diffusé un message sur les réseaux sociaux pour tenter d’exaucer le rêve de son fils. Kylian Mbappé a répondu et il a tout organisé pour Quentin. Il est prévu que Quentin soit en bord de pelouse lors de l’échauffement et ensuite, il suivra le match placé derrière le banc de touche. À la fin de ce match, qui va peut-être couronner le PSG champion de France, Quentin ira rencontrer Kylian qui lui donnera le maillot dédicacé.

Source FRANCE BLEU.

 

Autisme : trois écoles pilotes en Nouvelle-Aquitaine…

Alors que le Premier ministre présente les détails du 4e « Plan Autisme » ce 6 avril 2018, coup de projecteur sur une expérimentation menée en Nouvelle-Aquitaine.

Corrèze, Charente et Haute-Vienne : le dispositif ARAMIS, née au Canada, est en place dans 3 écoles de la région.

Autisme : trois écoles pilotes en Nouvelle-Aquitaine

ARAMIS, c’est le nom de ce dispositif d’accueil des enfants autistes en milieu scolaire. Testé depuis janvier 2016 à l’école de Saint-Germaine-les-Vergnes (Corrèze), il a fait son entrée à l’école élémentaire de Boisseuil (Haute-Vienne) pour l’année scolaire 2017-2018. Il est également en place dans un établissement d’Angoulême (Charente). ARAMIS est un système de classe « d’autorégulation » mis au point par Stéphane Beaulne, chercheur clinicien et professeur à l’université de Nipissing (Ontario, Canada).

Si le dispositif est pilote, il s’appuie néanmoins sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé, ANESM (agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) et les directives de l’Agence régionale de Santé. Il ne s’agit donc pas d’une prise en charge farfelue, mais d’un programme novateur.  

L’idée générale est de permettre à l’enfant souffrant de trouble du spectre de l’autisme (TSA) de suivre une scolarité dans un milieu dit « ordinaire » et par cette scolarisation lui permette de progresser, à cela, rien de vraiment différent avec les autres dispositifs existants. Là où ARAMIS (AutoRégulation de l’Autisme en Milieu d’Inclusion Scolaire) se démarque d’ULIS ou de l’UEMA, c’est que l’accueil de l’élève se fait toujours dans une classe « normale » mais surtout l’ensemble de la communauté scolaire (autres enfants, enseignants, personnels…) est intégré au dispositif et les bénéfices rejaillissent ainsi sur l’élève mais aussi sur ceux qui l’entourent.

Gagnant-gagnant

L’inclusion (le fait d’inclure et non pas seulement d’accueillir régulièrement ou ponctuellement un enfant autiste) est l’un des aspects d’ARAMIS. Si un accompagnement médico-social est évidemment organisé, il ne s’exerce que dans des phases de « sas émotionnel » pendant lesquelles l’élève va apprendre à gérer ses troubles avec un éducateur spécialisé. Tout le reste du temps, l’enfant est « coaché in vivo » dans une classe ordinaire avec un travail réalisé sur l’ensemble de l’environnement scolaire : finie la stigmatisation, la démarche se veut po-si-tive.

L’autre aspect du dispositif est l’autorégulation : un processus qui s’appuie sur le comportement des élèves, la maîtrise de leurs émotions, il s’agit pour l’enfant de « réguler » lui-même son stress et sa concentration pour améliorer l’apprentissage. On voit alors que cette « technique », qui est en première intention destinée aux enfants présentant un TSA, peut très bien trouver son application auprès de tous les élèves. 

Les enseignants sont formés à ARAMIS. C’est le cas pour les instituteurs de Boisseuil qui ont suivi cette formation pendant 3 jours. Ils ne sont plus seulement « sensibilisés » mais font partie intégrante du dispositif tout comme leurs élèves qui bénéficient d’un partage de connaissance sur des apprentissages communs et du bien-vivre ensemble. C’est donc toute l’école qui participe au programme.

A Boisseuil, l’école Guy Monnerot accueillera sur 2 années, 10 élèves avec des troubles autistiques. Pour l’année scolaire 2017-2018, une classe a été créée pour faire face à l’augmentation des effectifs (+ 3 élèves) et soulager les classes qui accueilleront ces enfants. Nous nous y sommes rendus en janvier 2018.

Source FR3.

L’école de commerce de Grenoble ouvre une formation de haut niveau pour autistes Asperger…

La prestigieuse école de commerce « Grenoble Ecole de Management » veut changer son image élitiste.

Elle ouvrira en janvier 2019 une formation destinée spécifiquement aux autistes Asperger qui s’appuiera sur leur fonctionnement cognitif particulier.

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Trois quart des adultes Asperger ne travaillent pas ou occupent un poste en dessous de leur niveau de compétence.

En parallèle, le data, la gestion des données informatiques, est un secteur en pleine expansion qui peine à recruter.

Face à ce constat, la prestigieuse école de commerce de Grenoble, GEM a décidé de mettre en place à partir de janvier 2019 une nouvelle formation au traitement des données numériques.

Elle s’adresse spécifiquement aux autistes Asperger et s’appuie sur leur fonctionnement cognitif particulier qui leur donne des aptitudes à la rigueur, à la détection des bugs, des signaux faibles …

Cette formation se créé alors que le président de la république, Emmanuel Macron, vient d’annoncer, le 5 avril, un nouveau plan autisme pour 2018-2022.

La formation aux données numériques pour Asperger débutera en 2019. Elle s’accompagnera d’un suivi médical et d’une aide à l’insertion professionnelle.

Source FR3.

Diagnostic, scolarité, insertion professionnelle… Ce que contient le nouveau plan autisme pour (tenter) de rattraper le retard de la France…

Le gouvernement s’apprête à dévoiler, vendredi, un quatrième plan autisme. Parmi les mesures phares : un meilleur diagnostic, la promesse de la scolarisation en maternelle et un accompagnement pour aider les adultes à se loger et à travailler.

Diagnostic, scolarité, insertion professionnelle

Le quatrième plan autisme est présenté vendredi 6 avril par le Premier ministre Édouard Philippe, après six mois de concertation. Malgré trois plans qui se sont succédés depuis 2005, la France accuse un sérieux retard à tel point qu’en 2016 elle a été épinglée par l’ONU pour discrimination à l’égard des enfants autistes. Aujourd’hui, 700 000 personnes sont atteintes par ce handicap en France, dont 100 000 enfants. Seulement 0.5 % des autistes travaillent en milieu ordinaire et 80% des enfants n’ont pas accès à une scolarisation ordinaire.

Ce nouveau plan, financé à hauteur de 344 millions d’euros, a pour ambition de placer la France au niveau des autres pays européens, voire du Canada. Il comprend 20 mesures et quelques points forts.

Un meilleur diagnostic

Les professionnels de la petite enfance et de l’école seront formés au repérage précoce des enfants autistes. Des plateformes d’intervention et de coordination verront le jour partout en France. Leur rôle sera d’organiser les interventions des professionnels libéraux, des ergothérapeutes et des psychomotriciens, avant même que le diagnostic ne soit posé. Ces interventions seront prises en charge par l’Assurance-maladie.

À titre de comparaison, le Canada montre l’exemple avec une formation spécifique à l’autisme pour les professionnels du secteur sanitaire et de l’Éducation nationale.

La promesse d’une scolarisation en maternelle

C’est l’autre ambition forte de ce plan : que tout enfant autiste né en 2018 puisse entrer à la maternelle en 2021. Une centaine d’enseignants formés à l’autisme seront ainsi embauchés pour intervenir auprès des autres enseignants et les aider à prendre en charge ces enfants.

Là encore, à titre de comparaison, en Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe normale et ils peuvent bénéficier d’un enseignant spécialement formé pour les soutenir. En Suède, tout autiste est scolarisé et, lorsqu’il devient adulte et s’il souhaite quitter sa famille, il peut rejoindre une petite structure d’habitation. En Belgique, les méthodes éducatives et comportementales, du type ABA ou TEACH, sont disponibles depuis des années et attirent des centaines d’enfants autistes français car – bien que préconisées depuis des années par la Haute autorité de santé – elles restent minoritaires en France.

Une aide au travail et au logement

Ce plan s’intéresse aussi aux adultes autistes dont beaucoup sont dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire. Ils seront sortis de ces établissements et on les accompagnera en leur proposant un logement adapté et en les insérant dans le milieu professionnel.

Source France TV.

Autisme. La secrétaire d’Etat chargée du handicap souligne le « très gros enjeu du diagnostic »…

La secrétaire d’Etat chargée du handicap Sophie Cluzel a souligné ce lundi le « très gros enjeu du diagnostic » dans le quatrième plan autisme, qui sera annoncé en « fin de semaine ».

La secrétaire d'Etat chargée du handicap Sophie Cluzel a souligné le « très gros enjeu du diagnostic » dans le quatrième plan autisme

Malgré des avancées ces dernières années, la France reste très en retard dans le diagnostic et l’accompagnement des personnes autistes. Le gouvernement doit prochainement annoncer des mesures pour tenter de rattraper les défaillances publiques dans ce domaine. La secrétaire d’Etat chargée du handicap Sophie Cluzel a ainsi souligné ce lundi le « très gros enjeu du diagnostic » dans le quatrième plan autisme, qui sera annoncé en « fin de semaine ».

« Dans la nouvelle stratégie, nous voulons pouvoir diagnostiquer les adultes qui ont des prises en charge qui ne sont pas adaptées, qui sont dans les hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire ou alors dans des établissements médico-sociaux sans une bonne prise en charge parce non diagnostiqués », a expliqué Sophie Cluzel sur Europe 1 à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

En direction des adultes, elle a mis en avant la « grande ambition » du gouvernement « sur le logement inclusif et sur le retour à l’emploi parce qu’on se prive de talents colossaux en n’accompagnant pas les personnes avec autisme à l’emploi ».

« Cesser les fausses idées »

Le 4e plan autisme, « porté au plus haut sommet de l’Etat », a-t-elle souligné, va « replacer la recherche au coeur de notre politique publique ».

Selon elle, « la recherche en France n’est pas à la hauteur de ce que l’on peut attendre (…) la recherche fondamentale, mais surtout la recherche appliquée dans les méthodes n’est pas à la hauteur ».

« Il faut revenir aux fondamentaux qui sont les recommandations de la Haute autorité de santé », a dit Mme Cluzel, appelant aussi à « cesser les fausses idées, culpabilisantes pour les mères, cesser les fausses idées sur soi-disant des écrans qui viendraient perturber les enfants ».

Les « troubles du spectre de l’autisme » (TSA) atteignent « environ 1% de la population », soulignait la Cour des Comptes en janvier. Elle estimait à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600 000 adultes, bien que ces derniers ne soient « qu’environ 75 000 » à être aujourd’hui diagnostiqués.

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Source OUEST FRANCE.