Lorient. Un accueil adapté aux handicaps des enfants…

L’association lorientaise Boutchous réunit des assistantes maternelles, qui proposent un mode de garde pour des enfants souffrant de handicap ou de maladie chronique.

L’initiative est distinguée ce mardi soir, à Rennes, par la Fondation de France.

Gwénaëlle Le Roux, cofondatrice de Boutchous avec la petite Clélia qu'elle accueille à son domicile.

Trouver une solution de garde, lorsque son enfant présente un handicap ou souffre d’une maladie chronique, n’est pas chose aisée.

Par manque d’information, ou simplement par crainte de ne pas savoir s’y prendre, beaucoup d’assistantes maternelles n’accueillent pas ces petits.

Lauréat régional

Depuis 2014, l’association lorientaise Boutchous apporte une solution adaptée. Son but : sensibiliser les nounous à l’accueil de ces enfants en situation de handicap. L’initiative, « unique en France », est saluée par la Fondation de France. Boutchous vient de remporter le laurier régional. Les prix sont décernés ce mardi soir, au TNB, à Rennes.

11 enfants aux besoins spécifiques

« Nous sommes aujourd’hui 36 dans le bassin lorientais, et nous accueillons onze enfants aux besoins spécifiques », détaille Gwénaëlle Le Roux, cofondatrice de Boutchous.

« Dédramatiser »

L’association mise sur des réunions d’information régulières. Les assistantes maternelles peuvent ainsi échanger avec des médecins spécialisés sur telle pathologie (le diabète, la trisomie 21, l’épilepsie, etc.) et sur les pratiques à adopter.

Un poste de coordinatrice

La subvention de 14 575 € versée par la Fondation de France va permettre à l’association de rémunérer, à partir de septembre, une coordinatrice. Elle se sera chargée de développer le projet et de l’étendre, dans un premier temps, au Morbihan.

Source OUEST FRANCE.

Beauvais : mal-voyant, il se voit refuser l’accès au supermarché…

Le 10 mai, un mal-voyant qui venait faire ses courses dans un supermarché de son quartier, s’est vu refusé l’entrée, parce qu’il était accompagné de son chien guide.

Malgré le texte de loi qu’il présente à la responsable, celle-ci reste sur sa position prétextant que c’est une question d’hygiène.

Beauvais : mal-voyant, il se voit refuser l'accès au supermarché

Alors qu’il allait faire ses courses comme d’habitude au supermarché de son quartier, le 10 mai, un mal-voyant se voit refusé l’entrée du magasin par le vigile, parce qu’il était accompagné de son chien guide, Linux.
Emmanuel Rouchaussée insiste, ajoutant qu’il est déjà venu trois jours avant mais le gardien reste sur sa position précisant que c’est le règlement.
Il montre le texte de loi fourni par l’école de chiens guides d’aveugles qu’il garde toujours sur lui. Rien n’y fait. Il demande alors à voir la responsable.

Celle-ci explique qu’elle ne peut pas autoriser l’entrée du chien pour des questions d’hygiène. Au bout de quelques minutes, reconnaissant ce client, elle interpelle Emmanuel Rouchaussée et lui demande pourquoi il vient aujourd’hui avec un chien alors que ce n’était pas le cas avant. Il répond que sa vue malheureusement n’évolue pas dans le bon sens, ce à quoi elle réplique « donc vous n’êtes pas aveugle ». 
En entendant ces mots, les larmes lui montent aux yeux.
Des clients témoins de la scène prennent sa défense. La responsable finit par autoriser l’entrée du malvoyant avec son chien mais se sentant humilié, Emmanuel Rouchaussée préfère rentrer chez lui avec son chien Linux.

Joint par téléphone, Emmanuel Rouchaussée nous explique la violence morale qu’il a ressentie « surtout quand la responsable a remis en cause mon handicap« .

De retour à son domicile, il décide de partager sa mésaventure sur les réseaux sociaux.

Dès le lendemain, la direction de Lidl France le contacte par message pour lui présenter ses excuses. Elle lui propose un geste commercial de 30 euros. Ce qu’Emmanuel Rouchaussée refuse préférant que la chaîne de magasins verse un don à l’école des chiens guides.

En racontant sa mésaventure, Emmanuel Rouchaussée espère que son récit puisse faire évoluer les mentalités. Et s’il a reçu beaucoup de marques de soutien, il souhaite aujourd’hui tourner la page.

Cette histoire est malheureusement récurrente. En avril dernier, un petit garçon atteint d’un cancer, n’a pas pu entrer au Parc Saint-Paul, près de Beauvais, parce qu’il portait un masque hygiénique….

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Source FR3.

Levothyrox : la nouvelle formule est une « aberration pharmacologique », selon un ancien chercheur du laboratoire Merck…

Un chercheur a contacté un avocat qui défend des personnes réclamant le retour de l’ancienne formule du Levothyrox.

L’acide citrique de la nouvelle composition dégrade, selon le scientifique, le principe actif de ce médicament destiné aux patients souffrant de la thyroïde… 

Levothyrox

Maître Christophe Lèguevaques défend des centaines de personnes engagées dans une action collective pour le retour de l’ancienne formule avec lactose du Levothyrox. Ce jour-là, il a rendez-vous avec un chercheur en pharmacie qui a passé toute sa carrière à créer des médicaments. Il a travaillé des années pour le laboratoire Merck qui commercialise ce médicament dont la formule a changé en 2017.

Ce lanceur d’alerte, aujourd’hui à son compte, a spontanément contacté l’avocat. Il pense savoir pourquoi la nouvelle composition, avec ses ingrédients banals, a pu rendre si malades tant de gens atteints de troubles de la thyroïde. Des patients pourtant parfaitement satisfaits de l’ancienne composition. Pour lui, la nouvelle formule est une « aberration pharmacologique. »

« La molécule tombe dans le domaine public en 2019 »

Le problème dans la nouvelle formule est l’acide citrique qui, selon le chercheur, neutraliserait en partie la molécule active du médicament : « L’acide citrique est un puissant acide qui se trouve en grande quantité. C’est donc évident qu’il y a une réaction chimique. On met un acide avec un sel dans une quantité telle qu’on aura une dégradation de la thyroxine. Le principe actif va être sous forme acide, inactif. C’est de la chimie de base de première année de pharmacie… »

« Il y a beaucoup de médecins qui ne connaissent pas le médicament car ils ne l’ont jamais étudié, mais c’est eux qu’on entend, précise ce scientifique. On a entendu dire que l’acide citrique c’était très bon car il y en avait plein les chewing-gums. Oui, mais il n’y a pas de lévothyroxine dans les chewing-gums… » Pourquoi Merck aurait-il fait ça ? « Je pense qu’ils sont allés un peu vite en besogne. Pour faire un brevet, parce que la molécule tombe dans le domaine public en 2019. » Le laboratoire précise que l’acide citrique ne présente aucun danger. Le chercheur a néanmoins transmis son témoignage au tribunal.

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Source France TV.

Voyager malgré son handicap…

L’association Kondor a créé un guide pratique pour (re) donner l’envie de voyager aux personnes à mobilité réduite.

L’idée

Oksana Brard, 21 ans, en fauteuil depuis cinq ans, et sa soeur, Nastasia, ont créé l’association Kondor il y a deux ans, après un voyage. L’association souhaite intégrer les personnes à mobilité réduite dans la société et leur permettre de se déplacer dans de nombreuses destinations. « C’est parfois dur de trouver des infos pratiques à l’étranger. » L’objectif est de communiquer un message positif sur le handicap et de mettre en relation les personnes victimes directes ou indirectes d’un handicap moteur.

Trois rubriques

Ce guide de voyage comprend trois rubriques. La première, le carnet de voyage, où l’on peut retrouver diverses activités, des transports et des coups de coeur. La deuxième, le mag, contient des astuces, du matériel technique et une plateforme pour regrouper et partager des infos. La dernière est un guide de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Les dons, les adhésions et les appels à projet les aident financièrement, ainsi que les campagnes de sensibilisation, dans les centres de rééducation, les salons du handicap et les stands, lors des journées handisport. Oksana a aussi demandé à des valides youtubeur d’expérimenter leur ville à bord d’un fauteuil… Instructif !

« Lors de nos voyages, on prend des notes, on fait des photos et des vidéos dès la sortie de l’aéroport. Après on sillonne l’endroit, on visite les musées, les monuments historiques, les hôtels et restaurants, on répertorie l’accessibilité et les prix. »

Des projets

« On va faire une partie de l’Europe, cet été. On commence par le Morbihan. » Un joli projet pour les enfants se met en place : « Des baptêmes de l’air avec Aviation sans frontières, un groupe de pilotes à la retraite qui aident les plus démunis. » Et ce n’est pas fini, tous les projets l’intéressent et les rencontres qui vont avec. Oskana vit chaque instant de sa vie, le sourire aux lèvres et veut entraîner le monde avec elle.

Contact : www.association-kondor.com, associationkondor@gmail.com

Source OUEST FRANCE

Des aidants de plus en plus nombreux et seuls….

11 millions d’aidants en France…Ils s’occupent chaque jour d’un proche en situation de dépendance et se sentent le plus souvent bien seuls.

Les aidants, une réalité très présente.

Les aidants familiaux sont des proches d’une personne en situation de dépendance. Ils s’occupent d’elle tous les jours et souvent cumulent  leur vie personnelle et professionnelle. Mais comment aider les aidants, dont la vie devient souvent particulièrement compliquée ?

ll y a 11 millions d’aidants – familiaux et professionnels – en France

4,3 millions : c’est le nombre de personnes qui aident au quotidien, financièrement ou par un soutien moral, une personne de 60 ans et plus.
L’âge moyen des aidants familiaux est de 60 ans, souvent, ils s’occupent de leurs parents âgés e 85 ans.

47% des aidants familiaux sont salariés, 60% sont des femmes

– 48% des aidants finissent par être atteints d’une maladie chronique.
– 55% des aidants seraient intéressés par des formations
– 10% seulement en ont déjà bénéficié.

Le rôle de l’aidant

Les aidants jouent un rôle de coordinateur auprès des différents intervenants professionnels et permettent le maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Il y a aussi les jeunes aidants, enfants, adolescents qui vivent cette charge psychologique et physique.

L’association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE, s’occupe de la question de ces enfants, adolescents et jeunes adultes en situation d’aidant au quotidien d’un proche parent (mère, père, frère, sœur ou grand-parent) malade et/ou handicapé.
Cette question des jeunes aidants reste taboue en France. Ils sont invisibles et pourtant on estime qu’ils sont environ 500 000, ce qui veut dire un par classe.

Que faut-il faire ?

– Faciliter l’accès à l’information et aux professionnels qualifiés qui les soutiendront dans leur rôle.
– Encourager le soutien médical et psychologique, pour pallier à l’usure psychologique et psychique vécue par les aidants.
– Former et accompagner les aidants familiaux.

Et la loi, dans tout ça ?

La loi d’adaptation de la société au vieillissement reconnaît le statut d’aidant familial. Elle prévoit également de leur accorder un droit au répit, afin de permettre par exemple de profiter de séjours adaptés en compagnie des personnes dépendantes qu’ils accompagnent. Enfin elle prévoit de mettre en place des mesures d’accompagnement pour les aidants salariés, qui sont de plus en plus nombreux, notamment au sein des entreprises. Elle a pour objectif de mobiliser les institutions et l’opinion autour du rôle de ceux qui aident un proche au quotidien.

Journée nationale des aidants

Le droit au répit pour les aidants

La loi ASV  (la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement) a également permis d’instaurer un « droit au répit » pour permettre aux proches-aidants de se reposer et de s’accorder du temps libre, ainsi qu’une aide au répit.

Le plan d’aide APA (Allocation Personalisée d’Autonomie) de la personne âgée peut ainsi être majoré jusqu’à près de 500 euros par an, au-delà des plafonds de l’APA, pour financer par exemple le recours à de l’accueil temporaire en établissement ou en accueil familial ou des heures d’aide à domicile supplémentaires

Il existe aussi par exemple la Compagnie des aidants. C’est un réseau d’entre-aide, constitué sur toute la France. Echange d’expériences, d’idées, d’adresses, de matériels…

Je t’aide est un collectif  pour les aidants avec :
– un conseil d’aidants
– un conseil scientifique pour accélérer la reconnaissance des aidants, pour une prise de conscience collective, citoyenne, politique, individuelle, pour faire progresser le droits des aidants.

Il y a également, le café- mémoire de France Alzheimer, qui est un espace de rencontre pour aider les familles à faire face à la maladie.

Le café des aidants
Les plateformes d’accompagnement et de répit

Le livre d’Annie de Vivie : J’aide mon parent à vieillir debout. Devenir aidant en 10 conseils.

Source France TV.

Les cigarettes électroniques sont 10 fois plus cancérigènes que les cigarettes ordinaires…

Pendant ces dernières années, beaucoup de personnes se sont tournées vers les cigarettes électroniques, soit comme une alternative moins dangereuse, soit pour essayer d’arrêter progressivement la cigarette ordinaire.

Cependant, une nouvelle étude a révélé que les cigarettes électroniques contiennent jusqu’à 10 fois plus d’ingrédients cancérigènes que les produits du tabac dont elles sont censées nous protéger.

Cigarette électronique

Les cigarettes électroniques sont censées remplacer une habitude dangereuse et destructrice, mais elles s’avèrent beaucoup plus dangereuses. Mais pourquoi n’y a-t-il pas eu de recherches avant leur approbation et leur production, des recherches censées prouver leur inoffensitivité pour la santé et leur viabilité ?

Qu’est-ce qu’une cigarette électronique ?

Les cigarettes électroniques sont des produits conçus pour fournir de la nicotine ou d’autres substances à un utilisateur sous forme de vapeur. Typiquement, elles sont composées d’un élément chauffant rechargeable à piles, d’une cartouche remplaçable pouvant contenir de la nicotine ou d’autres produits chimiques et d’un atomiseur qui, lorsqu’il est chauffé, convertit le contenu de la cartouche en vapeur. Cette vapeur peut ensuite être inhalée par l’utilisateur. Ces produits sont souvent faits pour ressembler à des produits tels que des cigarettes, des cigares et des pipes. Ils peuvent également ressembler à des stylos ou des clés USB.

10 fois plus d’effets cancérigènes

Selon des recherches menées par des scientifiques japonais, les cigarettes électroniques contiennent 10 fois plus de cancérigènes que les cigarettes ordinaires. Pendant longtemps, les cigarettes électroniques étaient recommandées comme une réponse au tabagisme sans danger sur la santé.

Ces produits électroniques à base de nicotine sont devenus très populaires parce que les gens croient qu’ils reçoivent une quantité de nicotine sans avoir à s’inquiéter des dommages pour la santé causés par une cigarette normale, chargée de substances chimiques.

Mais quand le ministère japonais de la santé a commandé une recherche, il a  trouvé du formaldéhyde et des acétaldéhydes cancérigènes dans le liquide produit par de nombreux produits e-cigarette. C’est ce qui a été déclaré par un responsable du ministère de la santé.

Selon les chercheurs, le formaldéhyde cancérigène est beaucoup plus présent dans les liquides e-cigarette que dans les produits chimiques utilisés dans les cigarettes ordinaires.

L’un des chercheurs Naoki Kunugita a déclaré que dans une marque d’e-cigarette, l’équipe a trouvé plus de 10 fois le niveau de cancérigènes contenu dans une cigarette ordinaire. Surtout quand le conduit (qui vaporise le liquide) est surchauffé, des quantités plus élevées de ces substances nocives sont produites.

Kunugita a également ajouté que les niveaux de formaldéhyde cancérogène varient dans les résultats finaux.

Des cigarettes dont le danger est de plus en plus clair…

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Source Santé +.

 

L’efficacité du vaccin contre le papillomavirus est confirmée…

La vaccination permet de réduire la survenue de lésions précancéreuses, selon une étude menée par le réseau Cochrane.

L’efficacité du vaccin contre le papillomavirus est confirmée

La plupart des femmes, qui ont une vie sexuelle active, seront un jour infectées par le papillomavirus humain, principal responsable du cancer du col de l’utérus. Une femme sur quatre est porteuse du virus entre ses 20 et ses 30 ans. Heureusement, la plupart d’entre elles l’éliminent naturellement de leur organisme avec le temps. En cas d’infection persistante, certaines cellules du col peuvent muter, entraînant des lésions précancéreuses, et à terme, un cancer du col de l’utérus – en cas de non-détection ou de non-traitement notamment.

Afin d’éviter que ce cancer ne se développe, une des solutions est de se protéger contre le papillomavirus humain. Pour se faire, un vaccin, disponible en France sous les noms Gardasil ou Cervarix, est recommandé chez les jeunes filles âgées de 11 à 14 ans. Mais il reste largement peu utilisé par les Françaises: en 2014, seules 20% des jeunes femmes de 16 ans avaient reçu les trois doses de vaccin nécessaires à une bonne protection.

Pourtant l’efficacité de ces deux vaccins vient d’être une nouvelle fois prouvée grâce à la dernière grande étude sur le sujet, publiée le 9 mai par la Collaboration Cochrane, un réseau d’experts indépendants. Selon leurs résultats, la vaccination contre le papillomavirus permet de diminuer significativement les lésions précancéreuses associées au virus. Pour parvenir à cette conclusion, les chercheurs ont analysé les données de 26 études conduites dans de nombreux pays, sur plus de 73 000 femmes, âgées de 15 à 45 ans, avec un suivi de six mois à huit ans.

Réduction de 99% des lésions précancéreuses

Au total, 1,6% des femmes vaccinées contre 3,4% femmes sous placebo ont développé, durant cette période, des lésions précancéreuses (détectées par frottis cervico-vaginal) liées aux types 16 et 18 du virus – types à l’origine de 70% des cancers du col de l’utérus et présentes dans les vaccins commercialisés en France.

«Chez les femmes qui n’étaient pas porteuses du virus au moment de leur vaccination, la protection est d’autant plus excellente», explique au Figaro Marc Arbyn, médecin au Centre belge du cancer de l’institut Sciensano et auteur principal de l’étude. Parmi cette population, 1,6% des femmes sous placebo ont développé des lésions précancéreuses associées aux types HPV16 et 18 contre seulement 0,02% des femmes vaccinées. Autrement dit, le vaccin a permis d’éviter 99% des cas de ces lésions précancéreuses. «Plus la vaccination est réalisée tôt, c’est-à-dire avant l’entrée dans la vie sexuelle active, plus la vaccination est efficace», conclut le Dr Marc Arbyn.

Pas d’effets secondaires

Mais l’étude ne traite pas de la question du cancer du col de l’utérus. «Pour le moment, des études telles que celle réalisée par la Cochrane ne sont pas envisageables, car nous n’avons pas assez de recul en termes de données», explique le Pr Daniel Floret, vice-président de la commission technique des vaccinations à la HAS. «Entre le moment de l’infection par le papillomavirus et le développement du cancer du col, il faut compter 20 ans en moyenne. Or ces vaccins n’ont été introduits qu’au milieu des années 2000.»

Enfin, «le vaccin ne semble pas augmenter le risque d’effets secondaires graves», notent les auteurs. Mais détecter certains effets secondaires rares peut être difficile dans une telle étude, dont la population, certes grande, n’est pas suffisante, rappelle le Dr Marc Arbyn. Déjà en 2015, un rapport, publié par l’ANSM, présentait des résultats rassurants quant au risque de développer des maladies auto-immunes suite à la vaccination.

Source Le FIGARO.

Aix en Provence : une ancienne étudiante en chimie crée un vernis à ongles bio révolutionnaire…

Maëva Bentitallah, jeune entrepreneur, a mis au point un vernis à ongles naturel et non nocif pour la santé.

Fabriqué avec du manioc et du coton, la jeune chef d’entreprise a créé un pinceau révolutionnaire.

Créé à partir de manioc et de coton, le vernis bio avec son pinceau anti-gaspi révolutionne la cosmétique

Elle n’a que 27 ans et a été repérée par le réseau Pépite qui récompense les jeunes talents entrepreneurs. Maëva Bentitallah a créé un vernis à ongles naturel et non nocif pour la santé, entièrement fabriqué en France, pour la majorité dans les Bouches-du-Rhône. Cette ancienne étudiante en chimie a trouvé une formule saine à partir de manioc et de coton. Et elle a rajouté une astuce à sa création : un bouchon original qui permet , lorsqu’on l’appuie, d’entraîner le pinceau au fond du tube. Cela ne paraît rien, mais dans les flacons classiques, les pinceaux n’atteignent jamais le fond, car trop courts. Résultat, près de 35% du vernis n’est pas utilisé et est jeté. Chaque année, près de 8 tonnes de ces vernis et leurs produits chimiques partent à la poubelle en France. Et encore, ces chiffres ne concernent que les déchet des utilisatrices lambda, et non des professionnels de la cosmétique. La jeune entrepreneuse est déjà installée dans une pépinière de la French Tech, sur le plateau de l’Arbois. Pour trouver des fonds, elle a organisé une campagne de pré-vente de ses vernis à ongles, sur une plateforme participative. Elle prévoyait 400 pré-achats, et elle en a obtenu plus de 600. Grâce à cet argent, elle s’attèle déjà à la recherche d’un dissolvant, et compte élargir sa gamme déjà constituée de 12 coloris.

Source FR3.

Scandale – Enquête : les abus et les arnaques des tutelles…

Alors qu’elle est supposée apporter une protection des finances de ceux qu’elle concerne, la mise sous tutelle entraine parfois des dérives, des arnaques, qui les conduisent à la ruine.

Scandale - Enquête : les abus et les arnaques des tutelles

Leurs proches les croyaient à l’abri, protégés par une mise sous tutelle. Mais les familles découvrent parfois ce qu’elles vivent comme un pillage organisé. « Elle n’avait plus rien, elle était obligée d’aller manger à la Croix-Rouge », raconte la fille d’une victime. Stéphane a perdu son père récemment : malade, à 80 ans, il avait du mal à gérer ses finances. Pour éviter tout problème à ses enfants, il avait lui-même demandé au juge d’être mis sous tutelle. Chez le notaire, à la mort de leur père, les enfants découvrent qu’en guise d’héritage, ils n’obtiendront que des dettes, plusieurs dizaines de milliers d’euros. Charges de copropriété, maison de retraite, frais de pharmacie : pendant les quatre ans de tutelle, le mandataire n’a, selon lui, rien payé. Pourtant, il y avait de l’argent, 3 000 € de retraite par mois. Son père vivait dans un dénuement complet, il n’avait plus accès à son argent. Impossible de savoir où est passé son argent. La famille a porté plainte, mais l’affaire est délicate : c’est la justice qui désigne les tuteurs. Ils sont 8 000 en France.

Un accès unique aux comptes des personnes sous tutelle

Depuis que la juge l’a désignée il y a plus d’un an, la tutrice que nous avons suivie est la seule à avoir accès aux comptes, chéquiers, biens et factures de l’une de ses protégées atteinte de troubles de la mémoire. Elle est la garante de son budget. Rien ne l’oblige légalement à discuter avec elle, ni même à prévenir la famille. Seul un juge peut demander des comptes, un rapport annuel est remis à la justice. Selon la Cour des comptes, les greffiers ne sont pas assez nombreux et insuffisamment formés pour examiner ces comptes-rendus.

Symbole de ces dérives : une maison avec vue sur l’Atlantique. Sa propriétaire a 82 ans, elle a été sous tutelle d’un organisme spécialisé pendant huit ans, jusqu’à ce que sa fille reprenne la main suite à une longue bataille judiciaire. La maison de famille est délabrée, inhabitable pour l’instant. Lorsque cette femme reprend la tutelle de sa mère, une dernière vente est en cours : des terrains près de la maison à 390 000€. La justice fait estimer sa valeur réelle : 85 000€ de plus. Qui a tiré profit de ces ventes ? L’organisme dit avoir été abusé par des agences immobilières, la justice a ouvert une enquête.

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Source France TV.

Plan autisme : auparavant les femmes étaient « totalement décrédibilisées »…

À l’occasion de la présentation du 4ème plan autisme, Magali Pignard, co-fondatrice de l’Association francophone des Femmes autistes (AFFA) explique les spécificités de l’autisme chez les femmes.

C’est une petite révolution. Pour la première fois, les femmes autistes ont été officiellement représentées lors des discussions pour le quatrième « Plan autisme » dans le cadre de la « stratégie autisme » que doit présenter vendredi 6 avril le Premier ministre Edouard Philippe.
Une victoire pour l’Association francophone des Femmes autistes (AFFA), co-fondée en 2016 par Marie Rabatel, Magali Pignard, Dionysia Tissot et Aurore Gilant.

Aujourd’hui trésorière, Magali Pignard l’admet sans complexe : l’association a été créée pour « se débarrasser » de certains représentants autistes hommes. « Je voyais des femmes qui voulaient s’impliquer, explique-t-elle à Girls, mais on était totalement décrédibilisées« . Aujourd’hui, l’AFFA compte une centaine de membres et a gagné en légitimité tant dans le milieu associatif, qu’auprès du gouvernement.

Un rôle de porte-parole qui n’est pas anodin : de plus en plus d’études scientifiques pointent les différences entre l’autisme masculin et l’autisme féminin, plus difficile à diagnostiquer. « Au moment de la création de l’AFFA, je n’étais pas consciente de la différence », confie Magali Pignard. Mais à force de consulter des sites et revues spécialisées, l’AFFA est devenue un relais important de la sensibilisation aux spécificités de l’autisme chez les femmes.

Alors que l’association « Vaincre l’autisme » établit un ratio de 3 ou 4 garçons autistes pour 1 fille, l’écart pourrait en fait être bien moins moindre. En cause : les représentations de l’autisme dans l’imaginaire collectif qui correspondent plutôt à un comportement masculin, alors que les manifestations de troubles autistiques diffèrent d’un genre à l’autre.

« Lorsqu’un petit garçon autiste fait une crise, il va se rouler par terre, alors qu’une petite fille va se mettre en retrait et ne plus parler. C’est un comportement moins visible », constate Magali Pignard. « C’est socialement acceptable qu’une fille soit docile et sage. Personne ne sera choqué de voir une petite fille timide toute seule dans la cour d’école par exemple. »

Elle ajoute que les petites filles autistes ont tendance à adopter un comportement de mimétisme qui les conduit à se fondre dans la masse. « On se conforme à ce que l’on attend de nous, on observe ce qu’on doit faire et on le fait ».

Un phénomène à la fois sociologique et psychologique qui conduit les femmes a être diagnostiquées plus tardivement – quand elles le sont. Magali Pignard a elle-même été diagnostiquée à 38 ans du syndrôme Asperger – une forme d’autisme sans déficience intellectuelle.

Un événement intervenu près de 40 ans après l’âge moyen de dépistage des troubles du spectre autistiques (TSA), qui tourne autour de 2 ans, selon un rapport de la fondation FondaMental.

Améliorer les tests de diagnostics…

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Source RTL.