E-NORME. Après avoir ressenti un grand isolement face aux difficultés de son fils, une mère vient de lancer un réseau social destiné à favoriser l’entraide entre parents d’enfants en situation de handicap.
Quelques mois après la naissance de son petit garçon, Emile, Juliette Lacronique a commencé à avoir des doutes. « Il ne se tenait pas assis comme son grand frère au même âge et dès sa première année, il a multiplié les séances de kiné, psychomotricité, orthophonie… » Persuadée qu’il allait combler son retard de développement, elle a quitté son métier dans une agence de communication pour s’occuper de son fils à plein temps. « Si à l’époque j’avais su qu’il existait des dispositifs pour les parents d’enfants malades ou en situation de handicap, j’aurais fait des choix différents. »
Même sentiment d’isolement pour le diagnostic des troubles de comportement de son fils, désormais âgé de 8 ans. « On était déjà suivis par une équipe de généticiens, poursuit-elle. Mais on ne nous a jamais proposé l’examen de l’ADN le plus poussé, appelé Exome. » Elle en entendra parler au détour d’une conversation sur Facebook. Épaulée par l’association Sans diagnostic et unique, elle a pu effectuer ce test et est en passe d’obtenir une explication génétique.
Partage de bonnes pratiques
C’est de ses expériences qu’est né le réseau social E-norme, destiné à tous les parents d’enfants différents, des handicaps les plus lourds aux troubles « dys » (dyslexie, dyspraxie, dysgraphie…). Après une campagne de financement participatif réussi, le site a ouvert en janvier 2019 et compte près de 500 membres (1). Pour s’y inscrire, il suffit de donner un pseudonyme, une adresse mail et de renseigner sa zone géographique, pour permettre aux familles d’une même région d’entrer un contact.
Le site propose de répondre à plusieurs questions ouvertes, comme « Qu’est-ce qui vous a le plus aidé ? », « Qu’est ce qui a été le plus difficile ? » ou « Quels conseils donneriez-vous ? » De quoi partager une mine d’informations sur toutes sortes de pathologies mais aussi sur les structures d’accueil, les modes de prise en charge, les bonnes pratiques administratives, etc.
Se confier à des pairs
Un bon moyen, par exemple, de connaître le fonctionnement des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), dont les décisions peuvent varier d’un territoire à l’autre. « J’aurais bien aimé savoir, par exemple, que la MDPH dont je dépendais n’était pas aussi généreuse que celle du département où était suivi mon fils », illustre-t-elle. Enfin, malgré le soutien de ses proches, cette mère de 39 ans souhaitait pouvoir se confier sur son quotidien à des personnes concernées par les mêmes problématiques. « Quand je parle à mes amies de la situation d’Émile, elles sont vite dépassées par tous les sigles du handicap… ».
Son partenariat avec plusieurs associations – Les dénicheurs des possibles, Sans diagnostic et unique et l’association Léa –, lui a déjà permis d’aider plusieurs familles à avancer dans l’accompagnement de leurs enfants. « Quand je travaillais dans la communication, il manquait une dimension à mon travail, qu’Émile a révélée », poursuit Juliette Lacronique, qui prévoit aussi des rencontres physiques entre membres du réseau, en lien avec l’APF (Association France handicap). Après avoir postulé à plusieurs appels à projets, elle espère obtenir de nouveaux financements pour passer à la version 2 du site, qui sera plus facile à utiliser.
(1) Site : https://enorme.org/
Source LA CROIX.
