Marseille : lanceuse d’alerte sur le traitement des résidents en EHPAD, Hella Kherief sort son livre… Glaçant ! Vidéo…

Aide-soignante dans un EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) à Marseille, Hella Kherief dénonce la façon dont on y traite les résidents.

Licenciée après s’être exprimée dans les médias, elle sort un livre… glaçant. 

Hella Kherief, aide-soignante, donneuse d'alerte et auteur d'un livre / © Gaëlle Carra / France 3 Provence-Alpes

Libérer la parole, dénoncer la maltraitance dont sont victimes les personnes âgées dans les EHPAD, c’est ce qu’à fait Hella Kherief. Etre aide-soignante en maison de retraite était sa vocation. Elle a été licenciée après avoir osé témoigner de la dérive d’un sytème.

Une logique comptable

Au lieu d’abandonner, elle persiste et sort un livre dans lequel sont rassemblés son témoignage mais aussi ceux d’autres aides-soignants et de plusieurs familles. Le livre pointe la logique comptable, voire la recherche de profits, qui gouverne les établissements privés.

« Comme si elle n’était plus de ce monde »

 » On ne peut plus discuter avec les gens, prendre le temps, on a toujours l’impression de devoir (…) mettre la personne à cet endroit-là, la faire manger, ne plus lui demander son avis », raconte Hella Kherief. « Comme si elle n’était plus de ce monde, alors que ça n’est pas parce qu’elle est en EHPAD qu’elle n’existe plus, qu’elle n’a plus de sentiments. »

Le livre s’intitule « Le scandale des EHPAD » (Hugo-doc). L’aide-soignante y dénonce le manque de personnel, les résidents gavés d’anxyolitiques pour qu’ils se tiennent tranquilles ou encore le nombre de couches limité chaque jour.

« La situation est très urgente parce qu’on est dans un papy-boom énorme. Il va s’accentuer dans les années à venir », alerte Hella, « Il faut réagir maintenant si on veut avoir la chance plus tard d’être dans de bons EHPAD. »

Inscrite sur la liste noire des EHPAD

Aujourd’hui, l’aide-soigante fait des vacations dans un hôpital privé à Marseille. Le contact des personnes âgées lui manque mais elle est désormais sur liste noire, et ne retrouve pas de travail en EHPAD.

Sour FR3.

Dérives dans un foyer pour handicapés à Pithiviers dans le Loiret…

Que se passe-t-il aux Cèdres, le foyer d’hébergement pour personnes déficientes intellectuelles à Pithiviers ?

L’ambiance est très lourde depuis plusieurs semaines. Des faits de maltraitance verbale ont été dénoncés par une partie des salariés.

Foyer les Cèdres - Pithiviers

Insultes, propos déplacés, moqueries, c’est l’ambiance depuis quelques semaines aux Cèdres, un établissement qui accueille 23 personnes handicapées mentales. Dans ce foyer d’hébergement, les personnes en situation de handicap sont accueillies, hébergées et accompagnées tout au long des différentes étapes de leur vie avec l’objectif de les insérer socialement et professionnellement, soit en milieu ordinaire de travail soit en milieu de travail protégé. La structure est gérée par une association : l’AFPAI, Association Familiale de Parents d’Adultes Inadaptés.

Plusieurs salariés ont décidé de témoigner mais ils ont souhaité le faire dans un anonymat total « par peur de représailles ». Tous parlent d’un profond malaise et nous ont confié ce qu’ils ont vu ou entendu.

Insultes, propos déplacés, moqueries

Dernièrement, un résident est venu en pleurs confier sa peine à un salarié. Alors qu’il vient de découvrir que ses provisions de nourriture ont disparu, il s’entend dire par son éducateur : « Il ne faut pas en faire tout un plat ».
Un autre salarié rapporte qu’il a entendu le même éducateur, nous l’appellerons « Hervé », parler d’une résidente (qui marche avec une canne) dans les termes suivants : « Elle a la chance d’avoir de gros seins et un gros cul, ça lui permet d’avoir l’équilibre ».
Un autre résident se serait confié à un salarié et lui aurait dit : « Hervé me ment, je n’ai plus confiance en lui ». 
Une autre fois, c’est un employé qui entend toujours ce même éducateur se moquer ouvertement du handicap d’un résident, en l’imitant et le traitant de « gogol ».

« Hervé » aurait également tenu des propos insultants à l’égard de ses collègues : « De toute façon, c’est une grosse conne ».
Cet autre salarié s’est entendu dire : « Tu fais comme je te le dis. C’est moi qui décide et c’est comme ça : tu écoutes, t’es un moins que rien ».

Quand « Hervé » assure le créneau horaire matinal (de 7h à 9h) et alors qu’il est le seul éducateur en poste à ce moment-là, il ne réveille pas les résidents. Du coup, ceux-ci ne déjeunent pas. Résultat : une résidente a récemment fait un malaise sur son lieu de travail. Elle a raconté à un salarié qu’elle s’était sentie mal car elle n’avait pas eu le temps de s’alimenter. Cette mésaventure serait arrivée à d’autres usagers du foyer.

Les exemples sont nombreux et le malaise… palpable : en racontant ce qu’ils ont entendu, les salariés de ce foyer veulent dénoncer une situation qu’ils estiment invivable et pointent du doigt le comportement de ce même éducateur : pour eux, il est régulièrement violent, verbalement, avec des résidents. L’homme aurait deux visages et deux comportements : l’un avec les résidents et l’autre, bien différent, avec sa hiérarchie.

De la violence physique aussi

La violence ne serait pas que verbale : les résidents sont aussi malmenés physiquement : dernièrement l’un d’entre eux a été bousculé, attrapé par l’épaule par « Hervé » puis collé au mur et emmené ainsi au bureau des éducateurs. Des cris ont ausi été entendus.

Toujours selon plusieurs salariés, les résidents subissent mais n’osent pas se plaindre : ils ont peur de « Hervé » qui travaille depuis plusieurs années au sein de la structure.

Les salariés ont parlé du malaise général au directeur de l’établissement. Celui-ci s’est révélé impuissant à agir, pas franchement soutenu par sa hiérarchie. Il est actuellement en arrêt maladie.

Les salariés affirment que Ingrid Haentjens, la directrice générale de l’association AFPAI, leur a tenu les propos suivants : « il faut régler cette histoire en interne. »

Contactée par téléphone, Ingrid Haentjens, se dit bien « embêtée ». Elle est consciente de la mauvaise ambiance qui règne au sein de l’établissement. Elle indique qu’elle a bien dit aux salariés « qu’ils doivent se serrer les coudes et travailler ensemble ». Elle sait qu’il y a des problèmes entre les salariés ; elle parle même de « clans ». La chef du service lui a bien rapporté des propos qui auraient été entendus mais elle affirme que personne n’est venu se plaindre de quoi que ce soit. Elle ne veut se baser sur des « on-dit » et « souhaite démêler le vrai du faux ».

Pourtant, il semblerait qu’elle a bien été alertée et ce, à de multiples reprises. Elle nous a pourtant affirmé :

« Je ne m’explique pas pourquoi les salariés ne sont pas venus vers moi pour me parler. Je travaille ici depuis de nombreuses années. Les résidents qui me connaissent bien, ne m’ont rien dit, ni leurs familles d’ailleurs. Il n’est pas question de laisser les usagers dans une situation délicate. La priorité est d’assurer leur avenir. « 

En accord avec la présidente de l’association, elle souhaite mettre en place un audit, elle a fait appel à un cabinet extérieur, pour tenter de régler les problèmes sans tout étaler sur la place publique, craignant manifestement que la réputation du centre en pâtisse.
Dans un premier temps, la direction de l’association organise une réunion d’échanges et d’information ce lundi 27 mai pour présenter la démarche d’audit engagée : « Audit de bien-être au travail ».

Par ailleurs, les salariés ont alerté l’ARS (Agence Régionale de Santé), la médecine du travail et l’Inspection du travail. Pour l’heure, leurs courriers sont restés sans réponse.

L’Association Familiale de Parents d’Adultes Inadaptés

L’Afpai des Cèdres est une véritable institution à Pithiviers. Elle a été créée en 1970, sous le régime «association de loi 1901».
Sur le site de l’association, on peut lire les objectifs de la mission :

► Garantir l’accueil et l’hébergement de la personne handicapée et lui procurer des conditions de vie agréable
► Aider chaque personne à maintenir et/ou développer ses capacités d’autonomie dans la vie quotidienne
► Lui permettre de s’épanouir et de développer ses potentialités intellectuelles, affectives et relationnelles
► Favoriser son intégration sociale au sens large
► Garantir sa protection physique et morale
► Favoriser le maintien de ses liens familiaux
► Un projet personnalisé, élaboré avec l’usager et réajusté régulièrement, permet de cerner les besoins, les attentes et d’accompagner l’évolution de la personne accueillie. Un accompagnement stimulant et personnalisé est effectué par une équipe pluridisciplinaire.

Source FR3.

Breteuil : des soins esthétiques pour soulager les douleurs…

Depuis le mois de février, une socioesthéticienne intervient à l’Institut médical rééducation et réadaptation pour apporter des soins esthétiques aux patients, mais pas seulement.

« On va faire un gommage et un masque », prévient Laetitia Rieutord. Avec des pinceaux, cette socioesthéticienne étale d’abord délicatement de la crème sur le visage de Nathalie. « On sent que vous avez la peau sèche », chuchote-elle. « Pourtant, j’en bois de la flotte, mais cela doit être les antibiotiques », répond la patiente, atteinte de la maladie de Lyme depuis 12 ans.

Cette ancienne responsable de magasin de 46 ans est arrivée à l’Institut médical rééducation et réadaptation de Breteuil au début du mois d’avril, après avoir passé deux mois en fauteuil roulant.

« Comme dans une bulle »

« J’avais une paralysie de mon bras droit et ma jambe gauche. Ça s’est arrangé mais il faut que je réapprenne à marcher », soupire-t-elle. Et entre les séances de kiné et l’ergothérapeute, elle profite de la présence d’une socioesthéticienne. « La maladie, ça abîme le corps quand même », lâche-t-elle. Alors, dans le salon improvisé, Nathalie se sent comme dans « une petite bulle ».

Depuis le mois de février, Laeticia Rieutord accueille chaque lundi de nombreux patients dans ce centre de rééducation. Ici, les soins esthétiques ont un double rôle : créer une relation avec la personne suivie et soulager les douleurs ou les anxiétés.

« C’est une approche complètement différente par rapport à ce que je faisais en institut », raconte cette ancienne esthéticienne de 35 ans, qui explique avoir eu un déclic quand sa grand-mère a eu le cancer du sein. Alors, elle a décidé de se former au Centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Tours, qui propose des cours d’esthétique à option humanitaire et sociale.

Mémoire et estime de soi

« On apprend comment prendre en charge un patient, détaille-t-elle. On doit être beaucoup plus à l’écoute et on a des objectifs à mettre en place avec l’équipe médicale. » Pour une personne atteinte d’Alzheimer, la professionnelle va ainsi travailler sur les senteurs afin de faire travailler la mémoire. « Lorsque j’interviens dans le foyer de l’Aide sociale à l’enfance de Grandvilliers, j’accentue sur l’estime de soi », complète-t-elle.

Du côté des soignants, l’arrivée de la socioesthéticienne est saluée. « Comme ils ont tous une maladie avec un handicap, le schéma corporel est complètement modifié, constate Delphine Capronnier, spécialiste en médecine physique. Il faut d’abord les réconcilier avec leur corps avant de l’embellir, c’est essentiel. ».

Source LE PARISIEN.

Burn-out et suicides de soignants: combien de drames avant un plan de prévention?…

Le Dr Éric Henry, Président de l’association Soins aux Professionnels de Santé, dresse un bilan alarmant de l’état psychologique des professionnels de la santé.

Burn-out et suicides de soignants: combien de drames avant un plan de prévention ?

Qu’ils soient aides-soignant(e)s, infirmier(e)s, psychologues, médecins, le quotidien des professionnels de santé est marqué par des conditions de travail favorisant leur isolement, des contraintes administratives réduisant la part consacrée au soin, mais aussi par le sentiment persistant d’un travail empêché au détriment de la santé des Français. Ne nous étonnons pas qu’ils soient parmi les populations les plus touchées par les troubles du sommeil, l’épuisement émotionnel et les conduites addictives…

La santé de nos soignants est un enjeu de société pour lequel il n’existe aujourd’hui que peu de réponses des pouvoirs publics. Ainsi, le projet de loi de santé présenté à l’Assemblée nationale ne comporte aucun volet de prévention des risques liés à la dégradation de l’activité des soignants. Quelle réponse apporter aux professionnels en souffrance?

Que ce soit dans leur cabinet ou au sein d’un service hospitalier, la qualité de vie au travail des professionnels de santé s’est considérablement dégradée. Agressivité, harcèlement, concurrence malsaine… En réalité, les soignants ne soignent plus, ils remplissent des rapports, suivent des procédures toujours plus contraignantes et respectent des cahiers des charges déconnectés du terrain.

Ce détachement de l’activité soignante entraîne une perte de repère et crée chez eux une frustration propice au développement de l’épuisement émotionnel. Conséquence: un soignant sur deux est ou a été concerné par le burn-out au cours de sa carrière ; en cause, le sentiment d’être empêché d’exercer librement. Certains se tournent vers des paradis artificiels pour échapper à leurs conditions (14 % des professionnels de santé ont des conduites addictives).

Pathologies du surmenage et pathologies de la solitude

Les risques sont de deux ordres. D’un côté, les pathologies du surmenage, c’est-à-dire les décompensations physiques, et somatiques – quand elles surviennent, les manifestations sont violentes et pénalisent leurs collègues, leur famille. De l’autre, les pathologies de la solitude que sont le syndrome de stress post-traumatique, la paranoïa situationnelle ou encore le suicide. À ce titre, un quart des soignants ont déjà eu des idées suicidaires du fait de leur travail au cours de leur carrière.

Les premiers signes annonciateurs d’un futur épuisement sont observables directement sur les lieux d’exercice. Troubles de l’alimentation et du sommeil, management toxique, pressions psychiques, cadences imposées, restructurations, refus d’entendre ou de prendre en compte les besoins du terrain… Autant de facteurs qui, sans prévenir, installent pernicieusement et durablement le burn-out chez le soignant. Les répercussions sur leur activité peuvent être dramatiques. Un soignant sur deux pense d’ailleurs que la dégradation de la qualité des soins prodigués par des professionnels de santé en souffrance psychologique pourrait mettre en danger la vie du patient. Et la récurrence de ces comportements peut, dans les cas les plus dramatiques, conduire l’individu jusqu’au suicide.

Lorsque la souffrance d’un professionnel est repérée, il doit être pris en charge et accompagné. Aujourd’hui, ce réflexe n’est que trop rare, par manque de temps mais aussi par méconnaissance des réseaux vers lesquels s’adresser. Des organisations de psychologues formés à détecter et orienter les soignants en souffrance existent, mais l’information n’est pas suffisamment diffusée par les organisations professionnelles.

«La souffrance des professionnels en santé est inodore, incolore, mais pourtant réelle»

Docteur Éric Henry

La souffrance des professionnels en santé est inodore, incolore, mais pourtant réelle. Pour lutter efficacement contre leur enfermement professionnel et l’emprise qu’il exerce sur leur condition psychique, et repérer les cas de souffrance silencieuse, il est nécessaire de mettre en place des actions de prévention. Cela passe par des formations dédiées qui, au même titre que les formations scientifiques prévues par le projet de loi de santé, permettront d’introduire un suivi de connaissances liées au repérage des professionnels en souffrance et à leur orientation dans le parcours de soins.

En plus de donner à chaque praticien l’opportunité de réaliser une introspection sur sa condition personnelle, ces formations leur apprendront à devenir des vigies pour identifier leurs collègues nécessitant une prise en charge rapide et efficace. Ainsi, l’existence d’une organisation sanitaire de qualité leur étant dédiée offrirait aux professionnels de santé la possibilité de préserver leur santé, parfois même de leur sauver la vie, tout en garantissant la santé de la population générale.

(1) Trois études réalisées par l’association Soins pour les professionnels en santé (SPS) en 2017: Suicide et professionnels de santé ; Symptômes et comportements associés aux troubles du sommeil chez les soignants(par le réseau Morphée) ; État de santé des médecins généralistes (en partenariat avec Vidal). (2) Enquête de l’association SPS menée avec Stéthos sur «Les souffrances des professionnels de santé» en 2015.

Source LE FIGARO.

TEMOIGNAGE – Francis, 70 ans, malade d’Alzheimer depuis 4 ans…

Le Village Alzheimer à Dax ouvrira début 2020. Les 120 bénévoles sont en train d’être recrutés.

Ces bénévoles, comme tout l’entourage, sont très importants pour les malades atteints le maladie d’Alzheimer.

France Bleu Gascogne a rencontré Francis, 70 ans, malade d’Alzheimer depuis 4 ans.

Francis, 70 ans, est atteint de la maladie d'Alzheimer depuis 4 ans

Le Village Alzheimer à Dax ouvrira début 2020. Les 120 bénévoles sont entrain d’être recrutés. Ces bénévoles, comme tout l’entourage, sont très importants pour les malades atteint d’un Alzheimer. Ce vendredi, notre Témoin de l’actu s’appelle Francis. Il a 70 ans et vit à Magescq. Francis est malade d’Alzheimer depuis 4 ans. Il témoigne.

France Bleu Gascogne : Dans votre quotidien, il y a votre compagne. Elle vous aide beaucoup ?

Francis : Tout à fait. Elle m’aide au quotidien, pour aller voir un médecin par exemple. On ne reste pas forcément sur Dax, on peut être amené à se déplacer sur Bayonne.

Tout seul vous n’y arrivez pas ?

Je pense que j’y arriverai, mais j’aurais toujours ce stress qui me contrarie. Seul, c’est toujours plus compliqué.

Comment vous envisagez la suite ?

Honnêtement, je n’ai pas trop pensé à l’avenir, même si je sais un peu de quoi il sera fait. Mon souhait à moi est de rester le plus longtemps possible à la maison, où j’ai mes repères. La limite bien sûr c’est l’acceptabilité de ma compagne à supporter mon déficit d’indépendance. C’est sûr qu’à un moment ce ne sera plus possible. Je l’ai vécu avec mes parents. Mon père et ma mère sont restés chez eux jusqu’au bout, je me suis occupé d’eux et c’était très lourd.

Que vous apportent les associations ?

Elles sont fondamentales pour deux raisons : leur présence nous rassure, dans un premier temps, et ensuite elles nous aident mentalement. On se sent beaucoup libres d’exister. C’est ça qui est important. On n’est pas seuls donc on fait encore des choses. On va en faire des conneries, c’est sur, mais on sera encadrés donc rassurés. On pourra vivre encore un petit peu.

Pourquoi vous venez ici, à l’association France Alzheimer ? 

Je viens ici pour la convivialité. Ça fait du bien de pouvoir échanger et de vivre un moment agréable. Ici on fait plein de choses : certains peuvent cuisiner, d’autres taper le carton, ou jouer à la pétanque. Le problème c’est que notre maladie nous isole. On se rend bien compte qu’on a des difficultés donc on s’isole presque un peu soi-même. On n’arrive plus à suivre une conversation. Quand on discute avec trois ou quatre personnes, on ne parle plus, on ne fait qu’écouter. Impossible d’intervenir car on a toujours un temps de retard, ou on répond à l’envers. C’est terrible. Dès que ça va trop vite, on perd les éléments de compréhension. On ne peut plus être vraiment dans la société, qui elle est toujours à fond.

Source FRANCE BLEU.

Sclérose en plaques : parler des handicaps invisibles…

À l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en plaques (SEP), une journée d’échanges est programmée ce samedi 25 mai près de Toulouse.

La « Maison de la SEP » réunira des patients, leurs proches et des professionnels de santé pour échanger, notamment sur la fatigue chronique que génère la maladie. 

La fatigue chronique, un handicap invisible généré par la sclérose en plaques.

Souvent méconnue, la sclérose en plaques touche plus de 100 000 personnes en France, dont 75 % de femmes, essentiellement jeunes (l’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans). Cette maladie du système nerveux central, dite auto-immune, peut se manifester de manière très diverse selon les individus : vertiges, troubles de la marche, troubles cognitifs, troubles visuels, handicaps, etc. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent souffrir d’une fatigue chronique. Ce point-là sera notamment abordé lors de l’étape toulousaine de la « Maison de la SEP », samedi 25 mai, à Blagnac (Radisson Blu Hotel Toulouse Airport) de 9 h 30 à 16 h 30.

« Il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et de la fatigue chronique »

« Cette année, nous axons nos interventions sur le handicap invisible car, si les médicaments actuels permettent de diminuer la fréquence des poussées, ils agissent rarement sur les symptômes dits invisibles. La sclérose en plaques génère une fatigue chronique chez 75 % de nos patients qui oblige à réorganiser sa vie. Il faut en alerter les employeurs et les médecins du travail. La douleur, qui se manifeste par des sensations de brûlures, de fourmillements, d’oppression, peut également altérer la qualité de vie. Enfin, les troubles cognitifs comme les difficultés de concentration ou le ralentissement du traitement de l’information constituent des gênes très subtiles mais qui peuvent générer des difficultés professionnelles. Mettre un mot sur tout ça permet le dialogue car il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et un long chemin à parcourir sur le plan de l’insertion professionnelle », souligne le Dr Claude Mekies, président du Pôle maladies neurodégénératives d’Occitanie, organisateur de l’événement.

À l’occasion de la Maison de la SEP, les participants pourront découvrir les stratégies adaptatives à mettre en place face à la fatigue et aux douleurs : activité physique adaptée, sophrologie, yoga, etc. « Pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques, il faut améliorer leur bien-être physique, professionnel et personnel », conclut le Dr Mekies.

Source LA DEPÊCHE.

Seine-Maritime: une famille porte plainte contre un Ehpad après le décès d’un proche…

Une famille a porté plainte contre une maison de retraite de Seine-Maritime après le décès d’un homme de 89 ans le 5 mai, accusant l’établissement d’avoir maltraité et négligé leur proche, a appris l’AFP jeudi auprès de la famille, confirmant une information de RTL.

Seine-Maritime: une famille porte plainte contre un Ehpad après le décès d'un proche . Photo d'illustration

«Mon père est mort de la gangrène, de dénutrition, de déshydratation et de douleur par défaut de soins. C’était une personne vulnérable et l’établissement de Grugny (Seine-Maritime) ne l’a pas accompagné», indique Isabelle Tessier, l’une des filles de l’octogénaire décédé, dans une plainte transmise au procureur de la République de Rouen que l’AFP a pu consulter. Sollicité pour confirmer la réception de la plainte, le parquet de Rouen n’a pas donné suite dans l’immédiat. Contactées à leur tour par l’AFP, la direction de l’Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) de Grugny et son avocate n’ont pas souhaité s’exprimer.

«L’Ehpad de Grugny ne doit pas être un mouroir pour personnes dépendantes et vulnérables. Mon papa avait plus que jamais besoin de soins, d’attention, d’être assisté, rassuré et protégé, il a eu tout le contraire», dénonce Isabelle Tessier dans sa plainte envoyée le 10 mai. Cette femme de 54 ans s’appuie, entre autres, sur un rapport d’experts commandé par le tribunal administratif de Rouen. Dans ce document, que l’AFP a pu consulter, un professeur de médecine interne, Pierre-Yves Hatron, pointe «certains manquements lors de la prise en charge médicale de M. Tessier». Notamment un «retard de prise en charge (d’un) ulcère artériel qui incombe à l’établissement de Grugny». Celui-ci «a été à l’origine d’une perte de chance d’éviter le décès du patient. On estime cette perte de chance d’éviter le décès du patient à 10 à 15%», détaille l’expert. Un manquement également «dans la surveillance de l’état d’hydratation de Monsieur Tessier et dans sa prise en charge». «Cette déshydratation globale a sans aucun doute participé à l’altération de l’état général du patient et son décès», souligne cet expert qui pointe aussi «un manquement dans la prise en charge de la douleur de M. Tessier, altérant la qualité de sa fin de vie».

Source LE FIGARO.

« Je veux partir sans souffrance » : le témoignage sur la fin de vie de Marie-Josèphe, une Creusoise de 99 ans…

Le débat sur la fin de vie fait son retour dans l’actualité après les multiples rebondissements de l’affaire Vincent Lambert cette semaine.

À 99 ans, Marie-Josèphe a rempli des directives anticipées, censées guider le corps médical dans les dernières volontés de cette Creusoise. 

Marie-Josèphe dans sa maison à Bonnat

« J’estime que ma vie est finie. » La voix de Marie-Josèphe Kadri ne tremble pas. À 99 ans, cette habitante de Bonnat, raconte sa vie chargée, remplie de rencontres et de déplacements. Une longue vie qui la mène en Creuse il y a 15 ans, dans une maison familiale où elle veut maintenant terminer ses jours.

La question sur cette fin approchante, Marie-Josèphe se la pose tous les jours. Alors elle a pris ses dispositions. Elle a rempli le document de directives anticipées, sortes de « dernières volontés médicales », disponibles sur plusieurs site, dont celui du ministère de la Santé. Ces documents, qui évitent les conflits familiaux comme dans le cas de Vincent Lambert, sont remis aux proches et aux médecins.

Une sédation profonde et continue jusqu’au décès

L’idée de rédiger ces directives anticipées est arrivée après un court séjour à l’hôpital : « J’y suis restée deux semaines. Je me suis crue en enfer. J’étais la seule à avoir toute ma raison. Je me suis alors dit que dans ce cas précis, je ne voudrais pas que l’on me garde. » Dans ces choix de fin de vie, et en cas de maladie, Marie-Josèphe souhaite même une sédation profonde et continue : « Je veux mourir chez moi, dignement et doucement. J’ai vu trop de personnes mourantes qui avaient des tuyaux pour manger et respirer et qui imploraient des yeux qu’on les débranche. Pour moi c’est de la torture. Je ne veux pas d’acharnement thérapeutique. »

Pas question pour elle de retourner à l’hôpital. Trop de mauvais souvenirs, c’est ce qu’elle explique dans ses directives anticipées. Et si les problèmes médicaux reviennent, Marie-Josèphe voudra en finir : « J’aime lire et écrire, je ne pourrais plus le faire. La vie qui vaut la peine d’être vécue, c’est une vie où il reste quelques plaisirs. » 

Source FRANCE BLEU.

Sclérose en plaque : les dernières avancées…

Pouvez-vous nous rappeler les principales caractéristiques de la sclérose en plaque et son évolution ces dernières années ?

La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui provoque des troubles visuels (baisse de la vision d’un seul œil), des troubles de la sensibilité (fourmillements au niveau d’un membre), des troubles moteurs (problème d’équilibre, de marche…) et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Elle touche de plus en plus de personnes (120 000 cas en France en 2019, soit + 10% en 2 ans) et de plus en plus tôt, les formes juvéniles débutant avant l’âge de 18 ans étant de plus en plus fréquentes. On s’aperçoit également qu’elle touche de plus en plus les femmes : 4 femmes pour 1 homme en moyenne. Malgré 200 ans de recherche, nous n’en connaissons pas les causes qui restent multifactorielles, sans piste probante évidente.

Quelles sont les dernières avancées du programme DHUNE sur la sclérose en plaque ?

Actuellement, nous explorons 2 approches :

Nous avons développé un protocole IRM* de suivi des lésions démyélinisantes et de leur réparation. Nous essayons de mieux comprendre la démyélinisation et la remyelinisation à l’aide d’une nouvelle technique d’imagerie IRM de transfert d’aimantation. Une étude est en cours dans notre centre clinique et IRM qui est intégré au programme DHUNE avec 30 patients qui bénéficient d’une IRM tous les 2 mois, nous permettant de suivre les lésions, leur évolution et leur possible réparation. Nous continuons à recruter des patients pour ce suivi. Car parallèlement, l’équipe de recherche fondamentale du docteur Pascale Durbec a montré que des cellules souches immatures de cerveaux de modèles animaux atteints de sclérose en plaques étaient capables de se différencier vers des cellules réparatrices de myéline. Or, des cellules souches existent dans le cerveau adulte. En condition de lésion de la myéline, ces cellules pourraient intervenir dans le cadre d’un processus de régénération interne. Ces études sont un premier pas vers le développement de thérapies pour les patients atteints de Sclérose en Plaques.

Notre 2ème axe porte sur la compréhension de ce qui se passe en tout début de la maladie grâce à l’IRM 7 T du CEMEREM, la seule qui existe en France pour l’application clinique et qui permet de déceler des lésions invisibles sur des machines moins puissantes. Ce qui n’a, jusqu’ici, jamais été étudié. Lorsque les premiers symptômes s’expriment chez le patient, dans 70% des cas, l’imagerie montre l’existence de lésions anciennes, ce qui indique que la maladie a démarré des mois ou des années plus tôt. Avec les équipes des CHU de Nice, Montpelier et Nîmes, nous avons élaboré un protocole de suivi de patients qui sont au tout début de la maladie, qui ont fait une première poussée mais dont l’IRM est normale en dehors de la lésion qui rend compte de cette première poussée. Nous nous intéressons à mieux comprendre les mécanismes en jeu dès le début de la maladie, à évaluer la progression dès ces tous premiers stades. L’IRM 7 T donne une vraie valeur ajoutée : en comprenant mieux les mécanismes, on décryptera plus facilement ce qui est responsable du handicap et on aura un impact thérapeutique beaucoup plus ciblé. Ce nouveau protocole* a démarré début 2019 et prévoit d’inclure 30 patients (actuellement 12 sont déjà suivis).

Qu’en est-il des traitements et des recherches au niveau international ?

Nous avons fait beaucoup de progrès pour bloquer les poussées et l’évolution de la maladie qui est très hétérogène, avec des traitements qui peuvent s’adapter à chaque cas (SEP par poussées ou progressive) mais actuellement nous ne sommes pas capables de réparer certaines séquelles. Les dix prochaines années vont être largement consacrées à la compréhension de la remyélinisation pour être capables d’agir sur la réparation surtout lorsque les dégâts sont inévitables. Le challenge des années à venir est de mieux comprendre les processus en jeu pour réparer les séquelles en continuant la recherche à l’aide de nouvelles techniques permettant d’imager la dynamique des lésions. Soulignons l’aspect collaboratif des équipes au niveau international, la mise en place des centres experts (CRCSep) au niveau national et les alliances qui permettent de lever des fonds et de travailler dans un grand effort de collaboration dans notre domaine pour faire avancer la recherche.

Et au niveau de la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaque ?

Nous avons largement amélioré la prise en charge qui ne nécessite plus d’hospitalisation longue. Nous privilégions la prise en charge en ambulatoire ponctuelle afin de pouvoir laisser les patients continuer à vivre le plus normalement possible. À la Timone, nous recevons les jeunes femmes entre 10h et 14h afin qu’elles puissent amener leurs enfants le matin à l’école et les récupérer à la sortie tout en étant traitées. Notre démarche thérapeutique repose sur un travail d’équipe soignés-soignants qui prend beaucoup de sens.

Avez-vous prévu de parler de vos avancées lors de la journée mondiale ?

Comme chaque année, les avancées sur la maladie seront présentées lors des journées dédiées et organisées par la Maison de la SEP auxquelles le programme DHUNE participe. Ces journées permettront aux patients atteints de SEP, à leur famille et leur entourage de s’informer sur la maladie, de rencontrer et d’échanger avec les professionnels de santé.
Elles auront lieu à Montpellier le 18 mai ; Paris et Strasbourg : le 22 mai ; Amiens : le 23 mai ; Nice, Tours et Clermont Ferrand : le 24 mai ; Angers, Bordeaux, Limoges, Toulouse : le 25 mai ; Lille : le 6 juin ; Marseille et Rennes : le 7 juin.

Pour plus d’informations : Réseau PACASEP : 04 91 42 00 96 – www.pacasep.org et www.lamaisondelasep.fr ; CRCSep : https://www.crc-sepmarseille.com/fr/

Source SANTECOOL.

 

Dépakine. Une victime handicapée va être indemnisée à hauteur de 1,3 million d’euros…

Un jeune homme handicapé a reçu 1,3 million d’euros du fonds mis en place par l’État pour dédommager les victimes de la Dépakine.

Cet antiépileptique, fabriqué par Sanofi, est à l’origine de malformations congénitales chez les enfants de femmes sous traitement pendant leur grossesse.

Si ce jeune homme est l’une des premières victimes à être indemnisée, toutes ne toucheront pas une telle somme.

Dépakine. Une victime handicapée va être indemnisée à hauteur de 1,3 million d’euros

Un jeune homme a eu la vie brisée en raison de la prise de Dépakine, un antiépileptique du laboratoire Sanofi, par sa mère durant la grossesse. Il a obtenu 1,3 million d’euros du fonds d’indemnisation des victimes de ce médicament, rapporte mardi 21 mai le quotidien Le Parisien.

La somme a été annoncée au journal par la mère du jeune homme, âgé de 20 ans et qui vit avec elle dans le sud de la France. Ils souhaitent conserver l’anonymat.

Un médicament fabriqué par Sanofi

Les troubles de ce jeune homme (malformation cardiaque, autisme, dépendance) liés à la Dépakine ont été « reconnus » et il fait partie, selon Le Parisien, des premières personnes indemnisées par le fonds mis en place par l’État pour dédommager les victimes de cet antiépileptique fabriqué par Sanofi, auquel l’entreprise a refusé de participer.

Si la somme obtenue (1 326 721 € précisément) a soulagé la victime et sa famille, car elle va leur éviter une longue bataille judiciaire, la mère du jeune homme regrette toutefois que le fonds n’ait pas retenu le terme d’« autisme » mais « trouble du déficit de l’attention », une qualification utilisée, selon certains patients, pour tenter de minimiser certains versements.

La cause de malformations congénitales

En outre, Marine Martin, présidente de l’Apesac, une association d’aide aux victimes, interrogée par Le Parisien, a prévenu que cette indemnisation élevée masquait des décisions beaucoup moins favorables dans la plupart des dossiers.

« Les premières indemnisations sont faibles, partielles, elles peuvent être de zéro, trente ou cent mille. C’est la roulette russe », a-t-elle estimé.

La Dépakine est au centre d’un retentissant scandale sanitaire depuis plusieurs années à cause des malformations congénitales provoquées chez les enfants de femmes sous traitement pendant leur grossesse.

De 16 600 à 30 400 enfants concernés

Le valproate de sodium, le principe actif de la Dépakine et ses dérivés, est responsable depuis 1967 de malformations chez 2 150 à 4 100 enfants, et de troubles neurodéveloppementaux chez 16 600 à 30 400 enfants, selon des estimations de l’assurance maladie et de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM).

Une procédure d’indemnisation est en cours, sous l’égide de l’Oniam (Office national d’indemnisation des accidents médicaux). Le géant pharmaceutique français Sanofi avait refusé en début d’année de contribuer à ce dispositif.

Source OUEST FRANCE.