À l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en plaques (SEP), une journée d’échanges est programmée ce samedi 25 mai près de Toulouse.
La « Maison de la SEP » réunira des patients, leurs proches et des professionnels de santé pour échanger, notamment sur la fatigue chronique que génère la maladie.
Souvent méconnue, la sclérose en plaques touche plus de 100 000 personnes en France, dont 75 % de femmes, essentiellement jeunes (l’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans). Cette maladie du système nerveux central, dite auto-immune, peut se manifester de manière très diverse selon les individus : vertiges, troubles de la marche, troubles cognitifs, troubles visuels, handicaps, etc. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent souffrir d’une fatigue chronique. Ce point-là sera notamment abordé lors de l’étape toulousaine de la « Maison de la SEP », samedi 25 mai, à Blagnac (Radisson Blu Hotel Toulouse Airport) de 9 h 30 à 16 h 30.
« Il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et de la fatigue chronique »
« Cette année, nous axons nos interventions sur le handicap invisible car, si les médicaments actuels permettent de diminuer la fréquence des poussées, ils agissent rarement sur les symptômes dits invisibles. La sclérose en plaques génère une fatigue chronique chez 75 % de nos patients qui oblige à réorganiser sa vie. Il faut en alerter les employeurs et les médecins du travail. La douleur, qui se manifeste par des sensations de brûlures, de fourmillements, d’oppression, peut également altérer la qualité de vie. Enfin, les troubles cognitifs comme les difficultés de concentration ou le ralentissement du traitement de l’information constituent des gênes très subtiles mais qui peuvent générer des difficultés professionnelles. Mettre un mot sur tout ça permet le dialogue car il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et un long chemin à parcourir sur le plan de l’insertion professionnelle », souligne le Dr Claude Mekies, président du Pôle maladies neurodégénératives d’Occitanie, organisateur de l’événement.
À l’occasion de la Maison de la SEP, les participants pourront découvrir les stratégies adaptatives à mettre en place face à la fatigue et aux douleurs : activité physique adaptée, sophrologie, yoga, etc. « Pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques, il faut améliorer leur bien-être physique, professionnel et personnel », conclut le Dr Mekies.
Source LA DEPÊCHE.
