Cancer de l’ovaire: un scandale français…

Dans de nombreux pays, la chirurgie du cancer de l’ovaire a été réservée à des centres spécialisés. Pas en France, aux dépens des malades. Agnès Buzyn veut y remédier. Il était temps.

Agnès Buzyn - chirurgie du cancer de l'ovaire.

Le sujet est passé presque inaperçu dimanche lors de l’intervention d’Agnès Buzyn devant le grand jury RTL-Le Monde. Pourtant, l’air de rien, c’est une petite bombe qu’a lâchée la ministre de la Santé. Interrogée sur l’opportunité de fermer certains services de chirurgie, elle a rappelé que « quand on ne fait pas beaucoup certains actes chirurgicaux, on les fait mal ».

Elle a notamment cité le cas de la chirurgie du cancer de l’ovaire: « Une activité qui devrait être soumise à un seuil », a-t-elle précisé. Une formule technocratique pour dire, en clair, qu’il faudrait interdire à certains services hospitaliers trop peu actifs dans ce domaine de continuer à prendre en charge des patientes.

Des chances de survie gravement compromises

Il était temps qu’un ministre de la Santé se saisisse enfin de ce dossier. Car la situation de la France en la matière est aujourd’hui scandaleuse, pour ce type de cancer mais aussi pour d’autres, comme L’Express le révélait déjà voilà un peu plus d’un an.

Or, depuis, rien n’a changé: selon les derniers chiffres disponibles, la majorité des 6000 patientes opérées l’an dernier d’une tumeur à l’ovaire l’ont encore été dans des centres trop peu spécialisés. Le problème? Il est très simple: cela compromet gravement leurs chances de survie. Dramatique, d’autant que ce constat est connu des autorités sanitaires et des experts médicaux depuis plus de dix ans, mais que les réformes nécessaires pour y remédier n’ont – jusqu’ici en tout cas – jamais été faites…

62% des patientes opérées dans des centres non spécialisés…

Une réglementation trop laxiste et peu respectée…

En France, le sujet est sur la table depuis longtemps. Depuis 2007, un volume minimal d’opération doit être réalisé pour qu’un établissement puisse maintenir certaines spécialités. Mais cette réforme avait été très difficile à faire passer auprès du corps médical et les autorités de l’époque avaient renoncé à être trop restrictives. « En gynécologie par exemple, ce plancher est de 20 opérations par an, mais cela regroupe plusieurs interventions très différentes: cancer de l’ovaire, mais aussi de l’utérus, des trompes, de l’endomètre, etc. » regrette un expert. Un dispositif qui ne permet donc pas de garantir la qualité des soins. Sans compter que ces seuils, déjà larges, ne sont même pas toujours respectés.

Il faudrait donc aller plus loin. « En instaurant un plancher à 10 opérations minimum, on passerait déjà de 568 établissements à 116. Mécaniquement, l’activité augmenterait dans ces structures. Ce serait déjà une première amélioration », plaide Jacques Meurette.

En réalité, l’Inca et la direction générale de l’offre de soins du ministère de la Santé planchent déjà sur ce sujet depuis plusieurs mois, avec pour objectif d’aboutir au plus tard pour 2019. Et pour cause: la question avait été inscrite dans le dernier plan cancer 2014-2019. Mais les résistances sont fortes, car les enjeux pour les chirurgiens comme pour les directions des hôpitaux concernés sont importants.

« Pour qu’une telle réforme puisse réussir, il faudra aussi que le tarif payé par la Sécurité sociale aux établissements ou aux chirurgiens soit réévalué, car cet acte, long et coûteux, est aujourd’hui trop peu valorisé. Et il faudra prendre garde à ne pas augmenter les délais d’accès au traitement, très délétères dans cette pathologie », avertit pour sa part Bertrand de Rochambeau, le président du syndicat des gynécologues et des obstétriciens de France. Une chose est sûre: une volonté politique forte sera nécessaire pour faire aboutir cette réforme.

Plus d’information, cliquez ici.

Source L’EXPRESS.

Prévention : une application smartphone pour prévenir les AVC est testée au CHU de Dijon…

Prévention AVC – 20 questions simples suffisent pour calculer le risque d’accident vasculaire cérébral (AVC). Cette application est un outil de prévention et un moyen de collecter des données pour les études épidémiologiques.

 

L'applicatione Riskomètre AVC

Une application pour prévenir.

Comment diminuer le risque de faire un accident vasculaire cérébral ?
En réduisant les facteurs de risques.

C’est en partant de ce principe et en comptant sur l’auto-discipline que des Néo-zélandais et des Australiens ont conçu une application pour smartphone qui calcule votre pourcentage de risques grâce à un questionnaire simple.
Il en existe deux versions : une pour le grand public (Riskomètre de l’AVC Lite) et une pour les professionnels de santé (Riskomètre de l’AVC Pro).

Comment ça fonctionne ?

20 questions (âge, poids,sexe, activité physique, tension artérielle, tabagisme, etc.) forment une sorte de check-up général, un petit contrôle technique qui doit vous rassurer ou vous amener à consulter.
Elles ont été élaborées à partir de précédents tests comme le score de Framingham (qui ne concernait que les plus de 55 ans) auxquels ont été ajoutés d’autres facteurs de risques (antécédents familiaux, nutrition, stress,etc.).

Ce nouvel algorithme a été testé dans cinq pays et validé dans plusieurs études publiées en 2014 et 2015.
Le patient renseigne chaque facteur de risque dans l’application, avec une pondération selon l’âge.

Les résultats sont exprimés sous forme de risque d’AVC à cinq ans et à 10 ans par rapport à la population du même âge n’ayant aucun facteur de risque.

Le Professeur Giroud, neurologue au CHU de Dijon, est en charge du déploiement de cette application en France depuis janvier 2017.

 « Après quelques mois, les facteurs de risques des personnes qui ont téléchargé l’application ont diminué, comme l’hypertension non traitée, le surpoids, le tabagisme. »

Les médecins pourront utiliser leur version de l’application pour collecter des données épidémiologiques et suivre l’écolution de leurs patients.

Un AVC toutes les 4 minutes

A quelques jours de la journée mondiale de l’AVC (le 29 octobre), tous les outils sont bons pour faire de la prévention. La SFNV (société française neuro-vasculaire) se mobilise.
Les accidents vasculaires cérébraux causeraient 40.000 décès par an.

Ils seraient également la première cause de handicap des adultes.

Source France3.

Anticancéreux : les associations de patients se mobilisent pour « des prix plus réalistes »…

Les patients français n’ont pas accès à certains médicaments innovants contre le cancer car les négociations entre l’Etat et les laboratoires s’enlisent autour de la question de la fixation des prix.

Prix Médicaments Anticancéreux

Bien qu’approuvés par les autorités américaines et européennes, certains médicaments contre le cancer, comme le Keytruda, ne sont toujours pas disponibles en France. En cause : des négociations qui avancent lentement entre les laboratoires qui tirent les prix vers le haut et l’Etat qui veut limiter les dépenses de santé. En attendant, les patients français atteints d’un cancer ne peuvent pas bénéficier des dernières innovations thérapeutiques. Les explications de Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé.

  • Selon des études, le Keytruda est plus efficace en terme de survie que les traitements actuels pour certains types de cancer du poumon. En décembre 2016, il a été approuvé par les autorités de santé européennes. Mais il ne peut toujours pas être prescrit par les cancérologues car son prix n’a pas été fixé. Comment expliquer cette situation ?

J-P Thierry : « L’efficacité du Keytruda a été évaluée positivement par la Haute Autorité de Santé en mai 2017. C’est une procédure que l’industriel déclenche lui-même. Ensuite, on rentre dans une procédure de négociation sur le prix avec le comité économique des produits de santé. Ça dure longtemps parce que la négociation du prix est un élément majeur avec ce nouveau type de médicament en immunothérapie. La bonne nouvelle, c’est que le Keytruda semble être un nouveau médicament beaucoup plus efficace que ce qu’on avait avant. Le problème, c’est son impact budgétaire sur l’ensemble des dépenses de santé en France. Il faut rappeler que Keytruda est déjà pris en charge pour des mélanomes pour près de 2.000 patients par an. Le Keytruda pourrait être prescrit pour certains cancers du poumon métastatiques, soit environ 6.000 patients en plus. La dépense totale va passer de 200 à 800 millions par an pour 6.000 patients supplémentaires. Cela crée une certaine tension et donc la négociation sur le prix devient difficile. »

  • Le débat tourne-t-il uniquement autour du prix ou parle-t-on aussi d’une balance coût/efficacité comme en Grande-Bretagne ?

J-P Thierry : « En France, il y a une saisine d’un comité économique, ce qui fait que la France ressemble un peu à la Grande-Bretagne pour avoir commencé à utiliser des données économiques dans la fixation du prix. Ça intervient dans les négociations du comité économique des produits de santé. Les associations de patients aimeraient être mieux impliquées parce que la procédure est ressentie comme étant plus opaque que dans d’autres pays. »

  • Au-delà de la question de perte de chances, les patients les plus riches risquent-ils de se rendre à l’étranger pour se faire soigner ? 

J-P Thierry : « Les associations de patients ont deux impératifs : assurer l’accès aux médicaments innovants, surtout quand ils sont efficaces, et garantir l’équité d’accès. Certains patients pourraient effectivement partir à l’étranger. Mais dans les pays où on contrôle mal le prix des médicaments, comme aux Etats-Unis, on a un système de santé à deux vitesses. 2% des patients américains déposent le bilan familial et 45% sont en difficulté financière. Au niveau européen, dans notre système de santé, les associations de patients se mobilisent pour que les prix deviennent plus réalistes. »

Source Francen TV.

Les hôpitaux ne veulent pas supporter seuls les efforts d’économie…

Le plan de financement de la Sécurité sociale, soumis à partir de mardi aux députés, prévoit l’économie de trois milliards d’euros. La Fédération hospitalière de France appelle le gouvernement à ne pas faire peser tout le poids des réformes sur les hôpitaux.

Hôpitaux - Efforts d'économie

« L’hôpital ne doit pas porter seul tous les efforts d’économie. » L’avertissement émane de la Fédération hospitalière de France (FHF), qui appelle dans un communiqué, lundi, à une répartition plus juste des restrictions annoncées dans projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2018 examiné à partir de demain à l’Assemblée nationale. Selon le Président de la FHF, Frédéric Valletoux, impossible de faire accepter une rigueur supplémentaire dans les établissements sans « un partage plus équitable (…) notamment entre la ville et l’hôpital ». Celui-ci, poursuit-il, « semble une nouvelle fois perçu comme la variable d’ajustement du système ».

Soumis mardi aux députés, le PLFSS prévoit de réduire le déficit à 2,2 milliards d’euros l’année prochaine. Pour atteindre cet objectif, la branche maladie devra réaliser plus de 3 mds d’euros d’économies, notamment dans les hôpitaux. La restructuration de l’offre de soins (optimisation des achats, économies dans les services) devrait permettre aux établissements de santé de dégager 1,46 milliard d’euros.

Il existe une « marge de manœuvre énorme » car « 30% des dépenses de l’assurance maladie ne sont pas pertinentes », notamment à l’hôpital, a assuré la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans le Journal du dimanche.

Si Frédéric Valletoux valide « la lutte contre les acte non pertinents », il appelle « les pouvoirs publics à prendre leurs responsabilités en engageant au plus vite des réformes structurelles trop longtemps repoussées ».

Outre « la convergence des devoirs entre tous les acteurs de santé financés par de l’argent public », la FHF demande notamment une « autonomie plus forte des établissements, un  assouplissement de leur statut pour plus de marge de manœuvre » ou encore « une simplification drastique des procédures ».

Source France TV.

Trafic de drogue dans un hôpital de Nantes…

Un trafic de drogue au cœur d’un CHU. Cela se passe à l’hôpital Saint-Jacques de Nantes (Loire-Atlantique).

Des dealers s’y introduisent pour vendre des produits stupéfiants à des malades particulièrement vulnérables. Cannabis, mais aussi drogues dures au prix fort. Des soignants ont décidé de briser la loi du silence.

Dans cet hôpital de Nantes (Loire-Atlantique), ce n’est plus un secret : trouver de la drogue, c’est facile. Nous filmons en caméra discrète dans ce parc situé à l’intérieur de l’hôpital psychiatrique. Sur ces bancs, des hommes patientent, cannabis à la main. Sont-ils des consommateurs internés dans l’hôpital ou des dealers ? Nous allons les voir pour savoir s’il est possible d’acheter du cannabis. Deux heures plus tard, ils ne sont plus dans le parc. Dans un escalier d’un bâtiment de l’hôpital, nous retrouvons l’un des deux hommes. Il fume du cannabis. « Il est dealer, quoi », explique-t-il en parlant de son camarade.

Les patients ne s’en cachent pas

Ici, selon des patients, se vendrait également un peu de cocaïne et d’ecstasy. Le trafic durerait depuis plus de 10 ans. Pourtant, par peur de représailles, peu de soignants osent en parler. Deux salariées ont accepté, mais à certaines conditions : après leur service, le visage caché et loin de l’hôpital. Selon elles, les patients se droguent au vu et au su de tout le monde.

Source France TV.

Handicap : les nouvelles solutions de mobilité urbaine pour se déplacer…

Prendre les transports ou se déplacer demeure un parcours du combattant pour les personnes à mobilité réduite (PMR), malgré l’apparition de nouvelles solutions de mobilité urbaine ou le développement de nouvelles technologies innovantes visant à s’étendre sur l’ensemble du territoire.

Uber - Transport de personnes à mobilité réduite

Commander un Uber aménagé

Depuis le 17 octobre dernier, les personnes à mobilité réduite peuvent profiter des services de l’application Uber. Pour le même prix qu’une course UberX, l’option Uberaccess, pour l’instant disponible à Paris et en proche banlieue, dispose d’une offre de 25 véhicules de 4 places assises en plus de l’espace réservé au fauteuil roulant, fournis par la société JLI, spécialiste du transport de personnes en fauteuil roulant.

Louer un véhicule équipé

Lancée en 2015 par Charlotte de Vilmorin, 27 ans, handicapée moteur depuis sa naissance, ancienne communicante aujourd’hui entrepreneuse, cette plateforme collaborative de location de voitures aménagées met à disposition 650 véhicules pour les personnes à mobilité réduite dans toute la France.

A ce jour, 4500 personnes se sont inscrites sur la plate-forme. Wheeliz qui a été élue meilleur projet d’innovation sociale par la Commission européenne fin 2015, propose des voitures avec rampe pour fauteuil ou des véhicules avec postes de conduite aménagés pour les personnes qui disposent du permis de conduite et qui souhaitent se mettre au volant. Les tarifs peuvent être trois fois inférieurs à ceux pratiqués par une agence de location spécialisée.

Se déplacer en fauteuil innovant

Ce fauteuil roulant innovant permet de se déplacer aussi bien assis que debout et facilite ainsi les déplacements et l’accessibilité des personnes à mobilité réduite ou hospitalisées. Mis au point par un jeune chercheur en robotique, Lambert Trenoras, le fauteuil Gyrolift pourrait être commercialisé courant 2018.

Se faire accompagner dans les transports

La start-up Faciligo, partenaire de la SNCF, fonctionne comme un réseau social où les personnes en fauteuil roulant, personnes âgées, invalides ou femmes enceintes peuvent trouver un accompagnateur valide de voyage aussi bien pour de courts trajets dans les transports en commun que pour de plus longs voyages en train.

L’accompagnant volontaire bénéficie alors d’une réduction sur le prix de son transport. Pour l’instant limitée à la région de Montpellier, la plateforme a pour ambition de s’ouvrir à l’ensemble du territoire et en Europe.

A Donchery, une association offre du travail aux personnes handicapées et aide au lien social…

Un nouveau bâtiment de l’association ardennaise pour la promotion des personnes handicapées a ouvert à Donchery.

Les anciens locaux de Nexans accueillent désormais un ESAT, un établissement ou service d’aide par le travail. Son but : favoriser le lien social.

Ce sont 118 personnes handicapées qui travaillent dans le bâtiment de 2000m² où différents ateliers se succèdent. Plusieurs secteurs d’activité sont représentés, comme la menuiserie, l’assemblage, le conditionnement, la connectique ou encore le secteur de l’hôtellerie, avec le service en salle.

Handicapés mentaux ou handicapés physiques, ces travailleurs sont polyvalents et ont de nombreuses qualités professionnelles.

« Ils sont très attentifs à ce qu’ils font, ils sont très concernés. On essaie bien sûr de valoriser au maximum leur activité. On essaie aussi d’organiser une certaine polyvalence pour pas que la lassitude ne s’installe », explique Gérard Toussaint, président de l’AAPH (Association Ardennaise pour la Promotion des Handicapés).

Fabien travaille lui pour l’association depuis 5 ans. Il apprécie les activités de groupe dans une bonne ambiance, et le fait de pouvoir tourner dans plusieurs ateliers. Du coup, ces tâches sont multiples.

« On prépare les commandes. Parfois on fait des coussins, des collages, on met des vis dans un sachet et après on soude et l’on conditionne », raconte Fabien Chewe.

L’association accueille tous les volontaires. Les handicaps sont multiples et personne n’est mis de côté. L’objectif n’est pas de faire du chiffre mais d’insérer par le travail, valoriser les personnes et favoriser le lien social.

Car mettre son handicap de côté et s’insérer dans la société, c’est le pari réussi de ces centaines de travailleurs de l’AAPH. De grandes entreprises du département et de la région l’ont déjà compris et n’hésitent pas à sous-traiter une partie de leur activité au profit de l’association ardennaise.

Découvrir la Vidéo, cliquez ici.

Source FR3.

Santé : 54 députés REM vent debout contre le glyphosate…

Santé – 54 députés REM demandent à interdire le glyphosate « le plus rapidement possible », dans une tribune au Monde, mise en ligne ce dimanche.

Il en va selon eux de « la santé de tous ». Ce dimanche, 54 des 310 députés de La République en marche (REM), ont appelé dans une tribune au Monde, à interdire le glyphosate « le plus rapidement possible ».Une prise de position qui intervient alors que les pays de l’Union européenne doivent se prononcer mercredi 25 octobre, sur la réautorisation du glyphosate. Cet herbicide très utilisé en agriculture est au cœur d’une controverse car le Centre international de recherche sur le cancer (OMS) l’a classé « cancérogène probable » en 2015, contrairement aux agences européennes, l’Efsa et l’Echa.

« La France votera contre le renouvellement de son utilisation pour dix ans et nous nous félicitons de la position responsable de notre pays », avancent les signataires de la tribune. Parmi eux, Matthieu Orphelin, ex-bras droit de Nicolas Hulot dans sa fondation, le professeur en médecine Jean-Louis Touraine ou encore l’ex-ministre de l’Écologie Barbara Pompili. « Sortir du glyphosate, tout en accompagnant comme il se doit les agriculteurs dans cette transition, dans un calendrier court et réaliste, est un bon compromis », écrivent-ils, en avançant non seulement l’argument de la santé, mais aussi celui du bien de la planète. C’est pourquoi ils demandent de voter contre le glyphosate.

« Inventer une agriculture d’excellence »

« Parmi les défenseurs du glyphosate, l’argument qui revient en boucle est qu’il évite les passages mécaniques avant la mise en culture suivante. C’est effectivement le cas. Mais que voulons-nous vraiment ? Continuer dans un système totalement dépendant des produits chimiques et qui arrive à bout de souffle – un système qui rend les agriculteurs asservis à l’agro-industrie – ou alors inventer une agriculture d’excellence, qui combine qualité nutritionnelle, respect de l’environnement et santé publique ? » demandent-ils, convenant qu' »il est de notre devoir d’accompagner les agriculteurs dans cette transition » pour remplacer ce produit.

Source RTL.

Cancer du sein : les cicatrices de plus en plus discrètes, les interventions chirurgicales sont de moins en moins traumatisantes……

La prise en charge des cancers du sein continue de s’améliorer. Les traitements sont personnalisés et les interventions chirurgicales sont de moins en moins traumatisantes.

La chirurgie conservatrice (tumorectomie) qui permet de retirer la tumeur tout en préservant la plus grande partie du sein est devenue le traitement de référence. Mais devant certaines formes de cancer, les médecins n’ont pas d’autre choix que d’enlever la totalité du sein (mastectomie). L’objectif est donc de rendre l’intervention moins traumatisante pour les patientes : à l’heure actuelle, elle laisse une cicatrice d’environ 15 cm, sur le côté ou en-dessous du sein. Et quand il y a reconstruction mammaire, la proximité entre la cicatrice et la prothèse augmente les risques de complications, notamment d’infections.

D’où l’idée d’utiliser la chirurgie assistée par robot pour réaliser une cicatrice à distance. « Avec cette technique déjà éprouvée avec succès dans la chirurgie digestive ou thyroïdienne, la cicatrice mesure environ 5 cm et elle est dissimulée sous l’aisselle. C’est un bénéfice esthétique, psychologique et médical pour nos patientes », explique le Dr Benjamin Sarfati, chirurgien plasticien oncologue à l’Institut Gustave Roussy. « Peuvent en bénéficier les patientes souffrant d’une tumeur de petite taille à distance du mamelon, mais aussi celles présentant une mutation génétique qui pourrait les inciter à vouloir une mastectomie préventive. »

Les premiers résultats de l’essai clinique réalisé avec le robot « Da Vinci Xi » sur 34 patientes ayant été très positifs, l’étude a été réouverte et étendue à 45 patientes.

Davantage de reconstructions mammaires immédiates

La crainte de voir la radiothérapie abîmer les tissus incitait les chirurgiens à programmer la reconstruction mammaire une fois tous les traitements terminés. Mais le développement de nouveaux moyens techniques permettant de limiter les séquelles dermatologiques de la radiothérapie, associé à une augmentation du nombre de chirurgiens oncologues formés à la chirurgie esthétiques, permet d’accéder plus facilement à la volonté des patientes demandant une reconstruction immédiate.

Aréole et mamelon plus souvent conservés

Traditionnellement, en cas de mastectomie, les médecins retirent l’aréole et le mamelon afin de limiter les risques de récidive locale. « Mais de récentes études rassurantes sur ce point poussent les chirurgies à opter de plus en plus souvent pour la conservation », explique le Dr Benjamin Sarfati.

Moins de lymphoedèmes

La pratique moins systématique du curage axillaire a permis de limiter l’apparition des phénomènes de gros bras. Quand un lymphoedème survient malgré tout et résiste aux traitements classiques de kinésithérapie, certains cas peuvent bénéficier d’une chirurgie des canaux lymphatiques. « On les rebranche entre eux ou on les connecte à des veines pour faciliter le drainage de la lymphe », précise le Dr Benjamin Sarfati.

Source TOP SANTE.

Lana, 6 ans, opérée en Allemagne : « Le handicap n’est pas le plus dur… » …

Lana – Même si elle n’est pas scolarisée à plein-temps, la fillette fait sa troisième année à l’école de Bellecombe, avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire, en attendant d’être orientée vers une structure spécialisée. Dans le Val d’Arly, un élan de solidarité accompagne l’enfant et sa famille.

Lana, 6 ans, opérée en Allemagne

Lana Joguet a eu six ans vendredi. Elle est partie en voiture, pour 15 jours, avec ses parents, direction l’hôpital universitaire pédiatrique de Bonn où elle doit subir une lourde opération de cinq heures, qui malheureusement ne lui permettra pas de marcher.

« Cette opération sur une vertèbre, initiée par un chirurgien américain, le Dr Park, est reconnue, publiée. Les témoignages prouvent que l’enfant est soulagé dans ses douleurs, sourit, est moins colérique. Ce sera un confort de vie pour l’installer, la chausser », résume Fanny Piernetz, sa maman.

« Alors qu’en France, on privilégie l’usage de médicaments, les Anglo-Saxons préfèrent opérer très tôt, afin d’éviter le plus possible la déformation des membres inférieurs. » Mais, comme pour d’autres familles françaises avant elle, l’opération ne sera pas prise en charge pour les Joguet, qui ont rassemblé 20 000 € pour l’acte médical, une attelle, les frais de séjour…

« Pourtant, la même opération, mais sur trois vertèbres, existe en France depuis 40 ans… » 9 à 18 mois de rééducation intensive vont suivre, en plus de celle effectuée déjà régulièrement.

Les ennuis de Lana et ses parents ont débuté dès la grossesse, avec un placenta pour deux. Une opération à l’hôpital Necker, à Paris, a permis de la sauver, mais pas sa sœur, Maëlle. La grossesse n’est pas allée à son terme (fissure de la poche des eaux) et le bébé est né par une césarienne d’urgence, trois mois avant le terme.

Après 15 jours, le couperet tombe : victime de graves lésions au cerveau, Lana souffre d’une paralysie cérébrale, et les quatre membres sont atteints. Puis à 9 mois, un syndrome de West (forme rare d’épilepsie) lui est diagnostiqué. Depuis, le quotidien de la famille (le papa est moniteur agriculteur, la maman a dû arrêter toute activité) est fait de rendez-vous médicaux, de rééducation.

Lana ne marche pas, ne tient pas assise, a un problème de vision et parle peu. Mais elle stupéfait tout le monde par son sourire, ses progrès, sa joie de vivre. Fanny, armée de courage, s’est transformée en “maman couteau suisse”. « Grâce à internet, j’ai trouvé de l’écoute, du soutien, des explications. Mais tout est compliqué, tout est cher, tout se rajoute, notamment les prises en charge financières. »

Le nouveau fauteuil (la fillette fait 17 kg) a coûté 7 500 €, pour 950 € remboursés, ou l’ergothérapeute n’est pas pris en charge, mais Fanny ne “crache pas dans la soupe”.

« Plein de soins sont pris en charge. Le libéral marche bien…  Ce sont nos choix de parents, et nous avons toujours travaillé en transparence avec nos médecins et rééducateurs. Le handicap n’est pas le plus dur : on a fait notre deuil, Lana ne marchera pas. Ce qui pèse, c’est l’administratif et devoir se justifier sans cesse. »

Source LE DAUPHINE