Commentaires fermés sur Guide de survie de la personne autiste…
Comment identifier le profil sensoriel d’une personne autiste ? Comment s’affirmer ? Comment identifier la malveillance ? Quelles sont les forces possibles d’une personne autiste ? Comment concilier études supérieures et autisme ?
Toutes ces questions et bien d’autres sont traitées dans ce guide de la personne autiste qui aborde de très nombreux sujets.
Dans une perspective théorique et pratique, Jean-Philippe PIAT, lui-même autiste, livre ses techniques qui l’ont aidé à mieux vivre son autisme. La force de cet ouvrage est de dépasser l’expérience de l’auteur et ainsi proposer un outillage simple et cohérent pour les personnes autistes, les proches et les professionnels. Cet ouvrage s’inscrit dans la continuité du blog AspieConseil, espace de techniques appropriées aux personnes autistes.
Commentaires fermés sur Handicap : la bretonne Katell Ropert championne d’Europe de parasurf…
Six mois après sa 2e place au championnat du monde de parasurf, Katell Ropert est devenue championne d’Europe.
Il y a encore deux ans, cette Quimperloise n’avait jamais surfé.
Depuis le mois de décembre, la planche de surf de Katell Ropert trône régulièrement dans un coin du salon. « Elle est tout de même vice-championne du monde et championne d’Europe ! », commente avec malice sa propriétaire. Le palmarès de la surfeuse devrait encore s’allonger car sa marge de progression est importante. Elle n’a commencé le surf qu’en mai 2018.
Pourtant, Katell Ropert rêvait d’en faire depuis longtemps :
« Je pensais que ce sport n’était pas fait pour moi. J’ai pratiqué beaucoup d’autres sports nautiques : voile, plongée… J’ai toujours été très active. »
En novembre 2017, elle se retrouve dans une situation de complète immobilité. Une maladie neurologique la cloue subitement dans un fauteuil. Elle perd l’usage de ses jambes et la préhension. Katell Ropert souffre aussi de graves problèmes d’équilibre et de coordination.
La Quimperloise se retrouve en situation de handicap… Un monde qu’elle connaît particulièrement bien puisqu’elle était infirmière au centre de rééducation de Kerpape. Katell Ropert et son ex mari ont aussi adopté deux enfants handicapés aujourd’hui âgés de 11 et 13 ans. La famille compte trois autres enfants de 22, 17 et 5 ans.
Formidable cohésion de groupe
Au printemps 2018, Katell Ropert participe à une sortie char à voile avec l’association Vagdespoir qui promeut les sports handiglisses (surf, snow, skate, kite, wake…). « Ça m’a fait un bien fou. J’ai pris un grand bol d’air. Un mois plus tard, j’ai participé à une initiation surf. J’ai retrouvé les sensations de vitesse, de liberté. »
Dans la foulée, elle prend une licence de surf au club WSA à Guidel. Quelques mois plus tard, elle participe au championnat de France à Hossgor et l’emporte dans la catégorie AS 5 (assisté, déficience membres supérieurs et inférieurs) avec des notes exceptionnelles.
Cette performance lui vaut une sélection en équipe de France pour le championnat du monde parasurf à San Diego, aux États-Unis. Un souvenir inoubliable :
« C’était dément ! Il y a une formidable cohésion dans l’équipe entre valides et personnes handicapées. »
Elle termine sur la deuxième marche du podium.
La surfeuse confirme au championnat d’Europe au Portugal fin mai 2019 avec la médaille d’or.
En juillet, elle a été retenue pour participer à l’England contest et le Welsh contest. Elle rêverait ensuite de s’aligner à l’Ocean contest, l’une des plus grandes compétitions de parasurf en Californie. Mais le budget sera difficile à boucler. « C’est très cher car je suis obligatoirement accompagnée. Il me faut un binôme pour m’aider à me mettre à l’eau et pour me propulser sur la vague. Julien Caste m’accompagne en compétition et Matthieu Carpentier aux entraînements. »
Le handicap au cœur de son projet professionnel
Sa planche est faite sur mesure. Elle comprend des poignets, un plastron et des cales au niveau des jambes. Ainsi, Katell Ropert est suffisamment calée et stable. « Plus la vague est puissante, plus j’y arrive. J’aimerais m’entraîner plus qu’une fois par semaine, mais c’est compliqué. » La sportive est à l’affût de toutes les opportunités : elle va faire du saut à l’élastique avec Gr’handi’ose, du parapente avec une autre association, de la voile avec Cap handi…
Katell Ropert a développé un réseau incroyable dans le monde du handicap. Ses résultats sportifs l’ont rapidement mis sur le devant de la scène. Et depuis, les coups de téléphone se multiplient :
« Je coache beaucoup de personnes handicapées qui veulent devenir autonomes. J’essaye de les tirer vers le haut. On s’entraide énormément les uns les autres. »
Le handicap est également au cœur de son projet professionnel. Elle suit le diplôme universitaire Personnes expertes en situation de handicap, à l’université Paris Diderot.
Commentaires fermés sur Le Super U de Thourotte baisse le son et la lumière pour aider les autistes…
Tous les mardis, pendant deux heures, le supermarché s’adapte aux personnes atteintes d’autisme ou de troubles cognitifs, afin qu’elles puissent faire leurs achats dans le calme.
En entrant dans le magasin Super U de Thourotte ce mardi après-midi, les clients se demandent s’il est ouvert. Pas de musique, pas d’annonce au micro, le scanner des caisses est baissé au maximum, pas de lumière artificielle. Le supermarché est littéralement plongé dans la pénombre. Toutes ces modifications ont été faites spécialement pour les personnes atteintes d’autisme, de troubles cognitifs ou qui désirent simplement un peu de tranquillité.
Tous les mardis, de 13h30 à 15h30
Cette initiative, unique dans l’Oise, est partie de l’association compiégnoise Éclosion Bleue, qui vient en aide aux personnes autistes. Les gérants, David et Nadia Blaise, sensibilisés à la cause pour des raisons familiales, ont tout de suite accepté.
« Nous avons même décidé de reconduire cette opération chaque semaine. Dorénavant, ce sera tous les mardis, de 13h30 à 15h30, souligne la directrice. Ce n’est pas difficile de couper les lumières et le son. Bien entendu, les vitrines réfrigérées sont toujours éclairées. On n’est pas dans le noir complet, il y a beaucoup d’ouvertures et de lumière naturelle. »
David Teixiera, président de l’association, et des adhérents distribuent aux clients visés par l’opération un plan du magasin, avec de petits autocollants désignant les produits recherchés. « Cela permet d’occuper la personne autiste, d’éviter qu’elle fasse des crises. Elle sait pourquoi elle est là. L’accompagnant, lui, peut ainsi mieux se diriger en suivant le plan et aller à l’essentiel. »
Karim et Sylvie habitent Longueil-Annel. Ils sont venus avec leurs fils de 4 ans et demi, Gabriel, atteint d’autisme. Une situation qui a tendance à les isoler, le handicap de Gabriel les freinant dans certaines sorties. « Il peut partir en courant, s’allonger par terre, avoir des crises, souligne le père. En ce moment, ça va un peu mieux. »
« Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée »
Il n’empêche que, souvent, faire des courses est un parcours du combattant. « On y va séparément. Là, on pourra y aller en famille. » Bien perçue par beaucoup de clients du magasin, cette initiative est même jugée profitable. « Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée, confie Morgane venu acheter son sandwich. J’apprécie, d’autant que c’est pour une bonne cause. »
Commentaires fermés sur Vie pratique – Bon à savoir – Smartphones, fours, téléviseurs, lave-linge… quelles sont les marques les plus fiables ?…
Pour la deuxième édition de son baromètre du service après-vente (SAV), Fnac-Darty dévoile les marques dont les produits tombent le moins souvent en panne.
Smartphone, téléviseur, aspirateur, lave-vaisselle… Qui n’a jamais rêvé de connaître la fiabilité d’un produit avant de l’acheter ? Pour sa deuxième édition, le baromètre du service après-vente (SAV) du groupe Fnac Darty* révèle le classement des trois marques les plus sûres par catégories de produits. Il s’agit de celles dont les articles ont le moins souvent fait l’objet de pannes durant les deux premières années de leur achat. Le distributeur s’appuie sur une enquête menée auprès de 26 000 clients français, plus de 7 000 clients belges et 560 000 interventions en SAV menées en 2018.
Au total, 62 marques et 138 références dans quinze catégories de produits électroniques ont été passées au crible. Et ses résultats détonnent. « Dans 6 cas sur 10, l’achat d’un nouvel équipement fait suite à une panne qui serait trop chère à réparer, remarque Régis Koenig, directeur de la politique Services chez Fnac-darty. Il faut que ça change, les marques doivent rendre leurs appareils davantage réparables. »
Plus cher ne signifie pas toujours plus fiable. Premier enseignement : les produits de marques haut de gamme et onéreuses ne sont pas forcément les plus durables. « La marque Beko, connue pour ses prix attractifs, se démarque dans le gros électroménager : elle est troisième dans la catégorie lave-linge, et deuxième pour les lave-vaisselle – devançant même Miele – et les sèche-linge », note Régis Koenig. Mieux, « la marque turque a été la première à réagir à notre baromètre en s’engageant à rendre ses pièces détachées disponibles non plus pendant cinq, mais onze ans pour rendre ses produits plus facilement réparables », se félicite le professionnel. Depuis, d’autres marques s’apprêtent à lui emboîter le pas.
Attention aux mirages technologiques ! Plus maniables, légers et sans sac, les aspirateurs balais ont la cote. Sur un an, les ventes ont grimpé de 34 % à 47 % en 2019, selon GfK. « On vend de plus en plus d’aspirateurs balais au détriment des traîneaux, s’étonne Régis Koenig. Or, il s’avère que les aspirateurs balais ont un taux de panne quatre fois supérieur aux traîneaux ! » Ainsi, 27 % des pannes recensées par Fnac-Darty sont liées à un problème de batterie et 20 % à la brosse défectueuse. Plus chers que les traîneaux, ces appareils ont aussi une durée de vie moindre (5,6 ans en moyenne, contre 6,7 ans pour un traîneau) et sont peu écolos avec leurs batteries non recyclables. Et contrairement aux idées reçues, Dyson n’est pas la marque la plus fiable ; elle n’arrive que troisième derrière Proline, la marque distributeur de Darty.
Coup d’envoi du label « Le Choix durable » Fnac Darty profite de son baromètre pour lancer un nouveau label. Baptisé « Le choix durable », il vise à guider les consommateurs dans leur achat de produits fiables, durables (avec des pièces détachées disponibles au moins dix ans). Trois premiers produits ont obtenu ce label dans la catégorie lave-linge frontal : un modèle Bosch à 599 euros, un Siemens remisé à 598 euros et un Beko à… 250 euros. D’ici à la fin de l’année, il s’élargira aux lave-vaisselle et aux fours.
* L’intégralité de l’étude Fnac-Darty est consultable à partir de ce mardi matin sur le site labo.fnac.com
Commentaires fermés sur Deux médecins manceaux créent une appli pour détecter le cancer du poumon…
Cette application, à télécharger sur votre smartphone, propose un questionnaire d’évaluation en treize questions.
Après l’avoir rempli, vous saurez s’il faut ou non consulter un médecin.
L’enjeu est important car dans 80% des cas les cancers du poumon, pris trop tard, sont incurables.
Le MANS.
L’application « Smokecheck » se présente sous la forme d’une série de treize questions écrites par des médecins spécialisés, explique le docteur Fabrice Denis, oncologue – radiothérapeute à l’Institut Jean Bernard de cancérologie au Mans : « par exemple une perte de poids inexpliquée, une toux persistante, une fatigue inhabituelle, un essoufflement de plus en plus marqué« . Une fois ce questionnaire rempli, le fumeur sait s’il doit ou non consulter un médecin.
Un cancer des poumons, pris à temps, peut être guéri
Le patient peut, bien sûr, prendre rendez-vous avec son médecin traitant. Il a aussi la possibilité – c’est nouveau ! – de contacter l’infirmière coordinatrice du service des maladies respiratoires de l’hôpital du Mans pour réaliser des examens complémentaires. Il est important de réagir vite, prévient le docteur François Goupil, le chef de ce service : « du fait de leur dépendance au tabac, les fumeurs sont souvent dans le déni ou dans la culpabilité. Résultat : beaucoup de gens consultent trop tard. Nous, pneumologues, nous voyons des cancers à des stades évolués alors que les symptômes avaient débuté quelques mois auparavant. Si nous avions pu prendre ces patients en charge plus tôt, le pronostic aurait pu être changé. On aurait pu éviter une opération ou une chimiothérapie« . Dans 80% des cas, rappellent ces deux médecins sarthois, les cancers du poumon sont pris trop tard. Ils sont, de ce fait, incurables.
Commentaires fermés sur Un nouveau type de traitement du cancer du sein augmente le taux de survie…
Le taux de mortalité chez les patientes ayant reçu ce traitement a été de 29% moins élevé que chez celles n’ayant reçu qu’un placebo.
Un nouveau type de traitement permet d’améliorer considérablement le taux de survie des femmes de moins de 60 ans souffrant du type le plus courant de cancer du sein, ont annoncé samedi des chercheurs à Chicago, en présentant les résultats d’un essai clinique international.
Ces recherches montrent qu’ajouter un inhibiteur du cycle cellulaire, le ribociclib, au traitement permet de pousser le taux de survie jusqu’à 70 %, après trois ans et demi. Le taux de mortalité chez les patientes ayant reçu ce traitement a été de 29 % moins élevé que chez celles n’ayant reçu qu’un placebo, selon les résultats présentés lors de la conférence annuelle de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) qui réunit ce week-end des spécialistes internationaux du cancer.
Un traitement moins toxique qu’une chimiothérapie
L’étude s’est concentrée sur des patientes souffrant d’un cancer du sein hormonodépendant, qui représente deux tiers de tous les cas de cancer du sein chez les femmes avant la ménopause, a expliqué l’auteure principale de ces travaux, Sara Hurvitz. Ces patientes reçoivent d’ordinaire des traitements visant à bloquer la production d’œstrogènes.
Ce nouveau traitement fonctionne en agissant sur les kinases dépendantes des cyclines (CDK), des enzymes qui jouent le rôle de moteur et d’interrupteurs du cycle cellulaire. « On peut en fait obtenir une meilleure réponse (…), ou mieux tuer le cancer, en ajoutant l’un de ces inhibiteurs de cycle cellulaire » en plus d’une hormonothérapie, a-t-elle ajouté. Ce traitement est moins toxique qu’une chimiothérapie traditionnelle car il cible plus spécifiquement les cellules cancéreuses, en les empêchant de se multiplier.
Une « étude importante »
L’essai clinique se base sur plus de 670 cas, concernant uniquement des femmes de moins de 59 ans qui étaient à un stade avancé du cancer – stade 4 – et qui n’avaient pas reçu auparavant de traitement anti-hormonal. « Il s’agit de patientes qui reçoivent en général leur diagnostic à un stade plus avancé de leur maladie car nous n’avons pas d’excellents protocoles de détection chez les femmes plus jeunes », a précisé Sara Hurvitz.
D’après Harold Burstein, un oncologue qui n’a pas pris part à ces recherches, il s’agit bien d’une « étude importante » puisqu’elle démontre que réguler le cycle cellulaire « se traduit par une amélioration notable » du taux de survie. Harold Burstein travaille à l’institut américain Dana-Farber Cancer Institute à Boston.
12.553 dollars pour 28 jours de traitement
Le traitement est administré par comprimé pendant vingt et un jours, suivi d’une pause de sept jours destinée à laisser le temps à l’organisme de se remettre, puisque deux tiers des patientes enregistrent une baisse, de modérée à sévère, du niveau de globules blancs.
Un traitement de vingt-huit jours coûte 12.553 dollars, a indiqué Jamie Bennett, une porte-parole des laboratoires Novartis qui le commercialisent sous le nom Kisqali et ont financé cette étude. Mais « la majorité des patients disposant d’une assurance privée aux Etats-Unis ne payeront rien », a-t-elle ajouté.
Quelque 268.000 nouveaux cas devraient être détectés aux Etats-Unis en 2019, sur une population de plus de 320 millions d’habitants. La forme la plus avancée de cette maladie est la première cause de décès liés au cancer chez les femmes âgées d’entre 20 et 59 ans. Bien que le stade avancé de cancer du sein soit moins commun chez les femmes avant la ménopause, sa fréquence a progressé de 2 % chaque année entre 1978 et 2008 chez les Américaines âgées de 20 à 39 ans, selon une précédente étude.
Commentaires fermés sur Santé mentale: une urgence qui nous concerne tous !…
Selon Didier Meillerand, fondateur de l’association Psychodon, les hôpitaux psychiatriques manquent de ressources pour soigner les 12 millions de Français touchés par un trouble psychiatrique.
Peur, tabou, repli, déni… Voilà le champ lexical actuel sur la maladie psychique. Et tant que nous en resterons là, il incarnera une réalité biaisée, stigmatisante, blessante. La maladie psychique représente un défi majeur pour notre société. Les chiffres sont là, suffisamment alarmants pour qu’on ne détourne plus les yeux: selon l’OMS, les troubles de la santé mentale (dépression, bipolarité, anxiété, addictions, schizophrénie…) touchent une personne sur cinq dans le monde, et la dépression sera la deuxième cause de maladie et d’arrêts de travail en 2020.
Dans l’Hexagone, 12 millions de Français sont aujourd’hui touchés par un trouble psychique. On estime également que 1 personne sur 5 sera atteinte un jour d’une maladie psychique en France. Le «traitement» de la maladie mentale pèse par ailleurs très lourd, 113 milliards d’euros par an. Il s’agit du premier poste de dépenses sociales de notre pays.
Avec de tels indicateurs, et même si nos pouvoirs publics semblent vouloir davantage prendre le sujet à bras-le-corps, comment se fait-il qu’il n’y ait pas de réelle prise de conscience collective? Car qui ne connaît pas quelqu’un ayant souffert d’un burn-out, vivant une dépression, touché par des troubles bipolaires ou troubles schizophréniques? Aujourd’hui, de près ou de loin, tout le monde est concerné! Il faut donc cesser d’avoir peur, dépasser les idées reçues et stéréotypes pour enfin changer le regard sur la santé psychique.
Le « traitement » de la maladie mentale pèse par ailleurs très lourd, 113 milliards d’euros par an. Il s’agit du premier poste de dépenses sociales de notre pays.
Familles épuisées
NON, la personne touchée par la maladie psychique n’est pas «mauvaise par nature» comme on l’entend couramment. NON, elle n’est pas non plus un malade mental qui met le feu. NON, la dépression n’est pas la faiblesse de quelqu’un qui «ferait bien de se secouer un peu». NON, les troubles psychiques ne sont pas une fatalité! Il s’agit de maladies que l’on peut prévenir, soigner et accompagner pour permettre à ceux qui sont touchés de mieux vivre et de réussir une intégration sociale et professionnelle.
Les familles l’expriment régulièrement: elles sont épuisées et ne peuvent plus pallier le manque de ressources des hôpitaux psychiatriques. Les personnels soignants sont à bout de souffle et sursollicités vu l’ampleur des troubles psychiques dans notre société. La dérive ambulatoire n’est pas une solution: les personnes malades rentrent chez eux avec des médicaments, et ensuite? Comment font les proches ?
Des moyens pour la recherche
À ce tableau dramatique s’ajoute le manque criant de moyens alloués à la recherche sur ces pathologies psychiques: seulement 3 % du budget national de la recherche leur est dédié. Avec les enjeux que l’on sait désormais, c’est à peine croyable. Certains de nos voisins européens, comme la Finlande, nous donnent une leçon de réalisme, en y consacrant 10 % de leur budget.
En plus des moyens supplémentaires qu’il est plus que jamais nécessaire de consacrer à la recherche pour améliorer la compréhension et le traitement de ces pathologies complexes, l’accompagnement des malades et des aidants familiaux, des soignants, partout en France, mais aussi la prévention, doivent aussi être une priorité.
Sensibiliser le plus grand nombre, les rassembler autour de cette cause des maladies psychiques, collecter des dons: c’est tout l’enjeu du Psychodon (psychodon.org), événement qui se tiendra le 12 juin à l’Olympia en présence d’artistes comme Yannick Noah, parrain de cette édition, Gringe, Chimène Badi, Oldelaf, Les Fatals Picards, Didier Gustin… La soirée accueillera également des entreprises et les acteurs de terrain: Fondation de France, Fondation FondaMental, Fondation Pierre Deniker, Fondation Falret, Unafam, les entreprises Sisley et Vivendi… qui agissent au quotidien, que ce soit sur le terrain de la recherche, du soin ou de l’accompagnement.
Nous devons suivre la voie montrée par le Téléthon ou le Sidaction, deux initiatives formidables qui chaque année redonnent de l’espoir et de la dignité à des millions de personnes et leur famille. Avec pour seul mot d’ordre désormais: STOP au tabou sur la maladie psychique et place à la mobilisation citoyenne pour vivre AVEC la maladie psychique de nos proches, de nos amis !
Commentaires fermés sur S’occuper d’un proche atteint d’Alzheimer, un combat quotidien…
Face à des maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, le rôle d’aidant familial est primordial et pas toujours facile à appréhender, selon le Dr Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre.
Alzheimer… Ce seul nom effraie tout à chacun. Il représente la menace de la dépendance dans sa version la plus dure. La sienne ou celle de ceux qu’on aime. Le Dr Olivier de Ladoucette*, psychiatre et gériatre attaché à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, nous explique les leçons que cette terrifiante maladie enseigne sur l’aidance.
Dr Olivier de Ladoucette. – Il faut savoir que les maladies neurovégétatives, dont bien sûr Alzheimer, constituent la première cause de dépendance en France. Et contrairement à d’autres pathologies physiques, par exemple, où le malade a besoin d’être accompagné seulement quelques heures par jour, celles-ci obligent les aidants à une présence permanente! Ils doivent, de plus, faire face à l’anosognosie du malade (il n’a pas conscience du mal dont il est atteint). Les accompagnants doivent donc non seulement assister aux tâches quotidiennes, mais en plus faire du gardiennage. Ajoutez à cela les troubles du comportement comme l’agitation, le refus, l’opposition… Et 50 % de ces malades vont vivre à domicile jusqu’au bout de leur vie. C’est donc un problème majeur.
Quels liens avez-vous avec les aidants?
En réalité, il nous faut soigner les deux partenaires de ce couple obligé par la maladie. Une consultation sur trois est consacrée à l’aidant seul: il est celui qui peut nous donner les informations les plus précises sur l’état du malade, et nous lui donnons des conseils. Il y a besoin d’une véritable «pédagogie de l’aidant» pour des pathologies aussi difficiles. Quand le malade est victime d’un trouble somatique comme une maladie cardio-vasculaire, les consignes adressées à l’accompagnant sont assez simples, mais dans le cas de maladies affectant les fonctions cognitives, c’est beaucoup plus compliqué.
«Une consultation sur trois est consacrée à l’aidant seul : il est celui qui peut nous donner les informations les plus précises sur l’état du malade, et nous lui donnons des conseils.»
Dr Olivier de Ladoucette
Par exemple?
L’un des enjeux les plus ardus est de canaliser l’anxiété et la confusion d’un malade qui vous réveille à 3 heures du matin «parce qu’il doit aller au travail», ou vous demande plusieurs fois par jour «quelle est cette maison dans laquelle il habite». Répéter «mais c’est chez toi!» ne sert à rien puisque le malade pourra vivre douloureusement la révélation de ses déficits et oubliera rapidement l’information qui lui aura été transmise. Cela ne sert à rien non plus de remettre à leur place des objets qu’il déplacera sans cesse. Mieux vaut détourner son attention vers une autre activité ou une autre pensée, avoir des stratégies de distraction. L’art de l’esquive est vraiment une force à développer chez l’aidant.
Du point de vue psychologique, qu’est-ce qui est le plus difficile?
La dépersonnalisation de celui ou celle que nous avons aimé. Une dépersonnalisation accentuée par l’inversion des rôles à laquelle oblige la maladie. Devenir la fille de son père, le père de son frère… C’est très compliqué. De même, dans certains couples, madame, qui a toujours été soumise, doit soudain, à cause de la maladie, prendre les décisions pour monsieur qui, jusque-là, menait la barque d’une main de fer… Et en plus, il les refuse!
Sans parler des passifs relationnels qui, à l’épreuve de la maladie, refont surface: cette fille, qui détestait sa mère, doit, après une vie de conflits, en prendre soin… Les familles, dans leur ensemble, s’en trouvent déstabilisées. Les rivalités fraternelles remontent: il y en a toujours un ou une qui «en fait trop» ou «pas assez», avec en arrière-plan des questions d’héritage à régler. Heureusement, il y a aussi de très jolies histoires de tendresse et de solidarités qui viennent éclairer ce sombre paysage.
Malgré la maladie?
Oui, je pense à une famille dans laquelle les enfants ne s’entendant pas trop avec leur mère, désormais malade, ce sont les petits-enfants qui se sont organisés: ils ont notamment créé un blog, et un réseau entre eux s’est mis en place pour prendre en charge leur grand-mère. Je pense à cette dame, qui était très heureuse d’aller passer du temps avec son mari résident en Ehpad, car il lui répétait sans cesse «je t’aime»… Ou à ce garçon qui m’a confié avoir enfin pu avoir des gestes tendres pour un père avec qui les conflits avaient été récurrents… Ainsi certaines familles se retrouvent. Peu à peu, et bien sûr si les conditions financières le permettent, on peut trouver une organisation optimale et alléger le quotidien, rire avec «un père qui est à côté de ses pompes» et oublie tout. Si l’on sait faire preuve d’humour, c’est mieux.
Quels autres conseils donnez-vous aux aidants qui vous consultent?
D’abord, je leur recommande de ne pas trop chercher à améliorer les fonctions cognitives du patient. Pas question de vouloir le stimuler coûte que coûte, par exemple. C’est à l’aidant de rentrer dans l’univers du malade, et non à celui-ci de s’adapter. Les personnes atteintes d’une maladie neurovégétative, notamment, vivent dans un autre espace-temps que celles qui sont en bonne santé. Il peut être inutile, par exemple, de mentionner un rendez-vous médical deux jours avant qu’il ait lieu, car cela aurait pour unique effet d’angoisser le malade. Je crois que trois qualités sont absolument nécessaires pour tout aidant: l’empathie, la créativité et l’humour comme je le mentionnais plus haut. Voilà donc les trois vertus indispensables si l’on veut venir à bout des problèmes quotidiens que génère la maladie.
L’empathie pour entrer dans l’univers de celui qui est malade, l’humour, certes… Mais la créativité, comment?
Je pense au cas de ce patient qui refusait bec et ongles de s’habiller au moment de sortir… Son entourage s’épuisait à lui répéter vingt fois de mettre son manteau. Jusqu’au jour où sa femme lui dit: «C’est comme ça, ordre du colonel!» Elle avait fait preuve de créativité envers son mari, un ancien militaire de carrière! C’était l’argument choc à trouver pour le faire acquiescer… Et effectivement, il obéit quand on lui annonce les choses de cette façon!
Et vis-à-vis d’eux-mêmes, que doivent comprendre les aidants?
Il leur faut absolument prendre conscience et connaître leurs limites. Un nombre important de soignants en font trop, vraiment trop, parce que, se sentant coupables d’être en bonne santé, ils cherchent à réparer quelque chose. Mais leur exemplarité les place à la merci d’une maladie qui peut indirectement les consumer eux aussi. Alors, se faire aider est indispensable dans certains cas. Aujourd’hui, la société commence à s’organiser: les services sociaux et hospitaliers, les associations… Des options existent pour que les accompagnants soient informés, écoutés, et soutenus.
*Psychiatre et gériatre attaché à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et président de la Fondation pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, le Dr Olivier de Ladoucette est chargé de cours à l’université Paris-V, où il enseigne la psychologie du vieillissement. Il est auteur de plusieurs ouvrages dont le Nouveau Guide du bien vieillir (Odile Jacob, 2011).
Commentaires fermés sur Toulouse : des fauteuils roulants électriques en libre-service, une première en France…
Filiale de Vinci, Indigo Wheel va tester à Toulouse plusieurs fauteuils roulants électriques à la disposition des usagers de ses parkings en situation de handicap ou souffrant d’une impossibilité de marcher temporaire.
Après les voitures électriques en libre service, les vélos, les scooters électriques et les trottinettes (ces dernières pas encore déployées à Toulouse), voici les fauteuils roulants électriques en (quasi) libre-service.
5 fauteuils pour une période de test
Indigo Wheel, filiale de Vinci, qui exploite les parkings de Toulouse, annonce le lancement d’un test national dans la ville rose : le déploiement de 5 fauteuils roulants électriques, à disposition des usagers de ses parkings. Le lancement aura lieu mercredi 5 juin 2019 à Toulouse.
Pour l’occasion, Indigo Wheel s’est associé avec la start-up américaine Whill, qui a mis au point un modèle de fauteuil électrique facile d’usage.
Déployé dans un premier temps dans les parkings du Capitole et Victor Hugo, les fauteuils seront à la disposition des personnes à mobilité réduite, que ce soit des personnes handicapées qui ne possèdent pas de fauteuils électriques et qui peuvent en avoir besoin ponctuellement, ou de personnes temporairement en difficulté pour se déplacer après une fracture ou une opération.
Réserver deux heures avant
Pour bénéficier de ce service, il faudra obligatoirement faire une réservation au moins deux heures à l’avance. Le fauteuil sera alors remis par un employé à l’intérieur du parking.
Plusieurs villes en France ont déjà testé des fauteuils en libre-service, non-électrique comme à La Rochelle ou électrique comme à La Ciotat, avec un système autonome.
C’est la première fois que ce type de service va être proposé dans des parkings publics. A l’issue de cette période de test à Toulouse, Indigo Wheel décidera de l’extension de ce service dans d’autres villes de France.
Commentaires fermés sur Montpellier : 150 enfants dans les airs grâce à “Rêves de gosse” et aux Chevaliers du ciel…
150 enfants handicapés et valides ont profité d’une journée exceptionnelle pour se rencontrer à Montpellier, grâce à un petit périple en avion.
Un baptême de l’air pour la plupart d’entre eux proposé par l’association Les Chevaliers du ciel.
Pour beaucoup, tout simplement un rêve de gosse exaucé.
Zined, Manon et Noélia découvrent la terre vue du ciel pour la toute première fois.
Ces 3 jeunes filles font partie des 150 enfants invités samedi sur l’aéroport de Montpellier pour un baptême de l’air. Plus de 100 pilotes sont venus de toute la France, mobilisés pour l’occasion.
Il a fallu 6 mois à la Jeune Chambre Economique de Montpellier pour organiser cette journée dans la cadre de l’action Rêves de gosse menée en partenariat avec l’association Les Chevaliers du Ciel.
20 minutes de voyage en avion entre Méditerranée et Camargue… et de beaux souvenirs gravés pour toujours !
« C’était très beau, c’est pas tous les jours que l’on fait cela. »
A l’origine de cette initiative pour l’acceptation des différences, Rêves de gosse qui reçoit l’aide de l’association Les Chevaliers du ciel.
Des actions, pour changer les regards sur le handicap et la différence.
