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Journée mondiale de la paralysie cérébrale : « Il faut redonner les rênes aux personnes en situation de handicap »…

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En parallèle de la journée des aidants, c’était vendredi la journée mondiale de la paralysie cérébrale. Au total, 120 000 personnes en souffrent en France et c’est la première cause de handicap moteur chez l’enfant.

Paralysie cérébrale

C’est un trouble dont souffrent 120 000 personnes en France mais dont on parle très peu. La journée mondiale de la paralysie cérébrale se déroulait vendredi 6 octobre. C’est la première cause de handicap moteur chez l’enfant mais, paradoxalement, on en parle très peu. À l’origine de cette pathologie, des lésions présentes sur le cerveau du foetus lors de sa formation. À la naissance, ces lésions se traduisent par des troubles moteurs du comportement.

Les situations de handicap qui lui sont liées sont très variées : certaines personnes marchent normalement, d’autres sont en fauteuil… À Lyon, l’Association régionale Rhône-Alpes des infirmes moteurs cérébraux (ARIMC), qui accompagne ces personnes handicapées, organisait vendredi après-midi un événement pour faire connaître cette infirmité.

Un handicap qui suscite la peur

Devant l’hôtel de Ville de Lyon, une centaine de paralysés cérébraux ont dansé une chorégraphie adaptée devant les passants. L’objectif : provoquer une prise de conscience sur ce handicap car la paralysie cérébrale a beau toucher un bébé sur 450 en France, elle reste méconnue du grand public. « Le handicap des paralysés cérébraux, qui ont le visage tordu, qui bavent, qui ont des mouvements anormaux, fait peur », témoigne Éric Bérard, papa d’un paralysé cérébral. La journée mondiale a donc vocation à expliquer au grand public en quoi consiste la paralysie cérébrale. Elle permet aussi d’avoir un autre regard sur les personnes touchées par une paralysie cérébrale, « des hommes et des femmes comme les autres mais qui sont très gênés par leur handicap. » Avec un constat :

Pour s’insérer c’est très compliqué

Eric Bérard, papa d’un paralysé cérébral

à france info

À 25 ans, Julia a elle réussi à trouver un travail malgré sa paralysie cérébrale. Elle prépare également un doctorat. La jeune femme milite pour qu’on laisse les handicapés participer aux décisions qui les concernent. « Pour l’instant, les associations sont composées par les parents et agissent grâce à eux. Il faut redonner les rênes aux personnes en situation de handicap pour définir avec elle leur projet de vie. C’est tout un apprentissage pour les professionnels et pour les personnes. » 

L’autre combat mené par ces personnes touchées par la paralysie cérébrale, c’est d’améliorer les services proposés par l’Etat. Pour l’instant, l’offre ne suffit pas à couvrir tous les besoins en France. Il manque notamment des places d’accueil dans les centres spécialisés. Aujourd’hui, 85 paralysés cérébraux polyhandicapés sont sans solution, rien que dans le département du Rhône.

Source France Info.

Handicap – Je m’inscris ! Le premier concours Miss Monde en fauteuil roulant…

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Miss Monde – Une compétition inédite s’est tenue samedi soir à Varsovie où 24 jeunes femmes de 19 pays, ont concouru pour décrocher le titre de Miss Monde en fauteuil roulant.

La Bélarusse a été couronnée mais le résultat compte peu car toutes ont été « gagnantes ».

« Nous sommes toutes gagnantes : nous nous sommes fait de nouveaux amis, nous avons vécu de nouvelles expériences, connu toute cette ambiance ensemble », a confié la Chilienne Maria Diaz, 28 ans, joueuse professionnelle de tennis en fauteuil roulant.

« C’est la première occasion du genre pour montrer au monde que nous sommes capables de faire vraiment ce que nous voulons », souligne cette jeune femme victime d’un accident il y a dix ans, récompensée des titres Miss Activité et Miss Lifestyle Designers. La couronne de Miss Monde est allée à la Bélarusse Alexandra Chichikova, 23 ans, étudiante en psychologie et pédagogie sociale.

La Sud-Africaine Lebohang Monyatsi et la Polonaise Adrianna Zawadzinska sont respectivement première et deuxième dauphines. « Luttez contre vos angoisses et vos peurs », a appelé la reine de la soirée dans un discours.

La joueuse de football et mannequin française Nadjet Meskine a été élue Miss sourire. Lors de la soirée de gala, devant un millier de spectateurs, les candidates ont comparu dans trois tenues différentes : costume national, tenue de cocktail et tenue de soirée.

Un manifeste commun

Organisé à l’initiative de la fondation polonaise Jedyna Taka, le concours avait pour objectif de « changer l’image des femmes en fauteuil roulant, pour qu’elles ne soient pas définies à travers cet attribut, mais aussi d’insister sur le fait que, dans certaines parties du monde, le fauteuil roulant reste un luxe », a déclaré Katarzyna Wojtaszek-Ginalska, cofondatrice du projet et co-présidente du jury.

« C’est un manifeste commun des femmes handicapées, pour dire qu’on n’a jamais demandé à être handicapées et […] qu’on veut être considérées comme des personnes tout à fait ordinaires », insiste cette femme de 36 ans, elle-même en fauteuil.

Les candidates ont été soit présélectionnées dans des concours nationaux soit choisies par des ONG contactées par la fondation polonaise. Chaque pays pouvait être représenté par deux candidates.

Dans ce concours, « ce n’est pas le physique qui compte le plus. Certes, avoir un beau visage est important mais on se penche énormément sur la personnalité des filles, leur activité quotidienne, leur engagement, leur vie sociale, leurs projets », a expliqué Katarzyna Wojtaszek-Ginalska. Les candidates ont passé huit jours chargés dans la capitale polonaise avec des répétitions, des séances photo, des conférences et des visites de la ville.

« Elles n’ont payé que le trajet vers la Pologne », se félicite Mme Wojtaszek-Ginalska. C’est avant tout une rencontre entre vingt-quatre femmes, avec autant d’histoires poignantes : comme celle de la Finlandaise Kati van der Hoeven communiquant avec son mari avec des mouvements de pupilles, ou de la kinésithérapeute polonaise Beata Jalocha, blessée en 2013 lorsqu’un homme est tombé sur elle en se suicidant du septième étage d’un immeuble, ou de la Néerlandaise Mirande Bakker, victime d’une erreur médicale.

S’adapter et briller

La chorégraphie, complexe, a posé problème à plusieurs participantes. Comme lors de cette répétition où, montrant les mouvements à imiter, la chorégraphe demande qu’« on lève la main droite ! »

« Je n’ai pas de main droite… », fait alors remarquer, en souriant, l’Américaine Jennifer Lynn Adams depuis son fauteuil roulant électrique qu’elle conduit à l’aide d’un joystick. « Je suis née presque sans mains et sans jambes. Je dois m’adapter à la musique, à la chorégraphie, mais c’est ok. Dans la vie, je dois m’adapter », a déclaré Miss America 2014 en fauteuil roulant. « C’est d’ailleurs mon message au monde : nous avons chacun quelque chose qui nous limite mais nous pouvons nous adapter et briller au-delà de ces limites ».

Source OUEST FRANCE.

Le vieillissement préoccupe les Français…

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Vieillissement – Selon une étude réalisée par HSBC, ils ne se sentent pas préparés à assumer financièrement ou n’ont rien mis en place pour faire face à leur vieillissement.

Le vieillissement préoccupe les Français

La santé, et plus précisément le vieillissement préoccupe les Français. Pour 66% d’entre eux, la santé est le thème le plus préoccupant, avant la qualité de vie ou la sécurité financière, indique une étude réalisée par HSBC.

Parmi les 1000 Français interrogés sur la confiance qu’il ont en leur avenir, quatre individus sur cinq (81%) estiment qu’un mauvais état de santé aurait un fort impact sur leur qualité de vie. 70% d’entre eux pensent que leur relation avec leur conjoint serait affectée, 65% imaginent qu’il y aurait des conséquences sur leur famille et à peine 56% sur leur vie sociale.

Source: HSBC

Mais ce qui préoccupe avant tout les Français dans leur santé, c’est le vieillissement avant l’accès aux soins, leur famille et le coût engendré.

Source: HSBC

Malgré cette inquiétude prégnante, 66% des Français interrogés déclarent qu’ils ne pourraient pas bien ou pas du tout assumer financièrement ou qu’ils n’ont rien mis en place pour parer un tel événement, selon l’étude.

Parmi les inquiétudes pour lesquelles les individus se sentent les moins préparés, 76% des personnes sondées pensent qu’elles ne sont pas préparées s’il arrivait quelque chose à leurs parents.

Source: HSBC

Méconnaissance de l’assurance décès

Afin d’anticiper ce qui pourrait leur arriver, certains considèrent la possibilité de souscrire une assurance décès. Mais le coût est un obstacle pour 55% d’entre eux. Parmi ceux qui en détiennent déjà une, 77% ne connaissent pas le montant de leurs indemnités ou doutent qu’elles seraient suffisantes. Quand l’assurance est souscrite par l’employeur, souligne l’étude, la proportion est légèrement supérieure (79%).

Source LE FIGARO.

Dépendance d’un proche : «Quand on est aidant, on l’est seul!»…

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Dépendance – Des courses à la toilette, en passant par les sorties, 11 millions de Français aident une personne de leur entourage. Nous avons demandé aux internautes du Figaro de nous raconter leur quotidien.

Dépendance d'un proche : «Quand on est aidant, on l'est seul!»

Ils sont étudiants ou retraités, citadins ou ruraux, et tous donnent de leur temps pour une personne en difficulté. Selon une étude de la Fondation April, 20% de la population nationale aident une personne de leur entourage. Que ce soit pour un membre de leur famille ou un ami, la majorité des internautes du Figaro parlent de l’accompagnement presque quotidien d’une personne âgée.

Joelle G., 63 ans, raconte prendre soin de sa mère même si elle a «dû mettre sa vie entre parenthèses». «Je la sors! Je lui prépare ses repas que je lui porte tous les soirs. Elle a pris soin de moi. Je lui dois bien ça! Et quand elle partira je ressentirai un grand vide!», explique-t-elle. Beaucoup expliquent souffrir de cette situation où ils sont seuls face à la dépendance et la précarité. Calamity Jane .7 décrit l’engagement de sa sœur qui «s’occupe seule de notre maman qui a 95 ans». «Elle n’a le droit à rien sous prétexte que notre mère n’est pas malade. Ma sœur s’use matin et soir pour la toilette et les différents soins. Voilà la triste réalité de beaucoup de personnes.»

«La plus belle aide est celle qui reste silencieuse»

Odilonse ajoute que «toutes les portes se ferment: la famille qui «se protège», les associations qui ne sont là que pour vous soutirer des cotisations, les médecins qui disent pouvoir guérir cette personne en 10 séances, les cliniques qui n’acceptent pas de prendre en charge quelques jours car la mutuelle ne couvre pas les suppléments, etc. Quand on est aidant, on l’est seul.»

La même étude pointe du doigt ces effets négatifs sur le moral des aidants dont cette solitude dans le dévouement. Et s’en plaindre serait une honte car aider un parent n’est pas considéré comme une souffrance. Anabela V. affirme d’ailleurs sur notre page Facebook que «la plus belle aide est celle qui reste discrète et silencieuse.» Ce à quoi Jean Mongol répond «c’est vrai mais ça soulage d’en parler quand c’est trop lourd.» Cette réponse, Anabela l’a «likée».

Source LE FIGARO.

La masse silencieuse…. Et pourtant… Les aidants familiaux, pièce indispensable de l’hospitalisation à domicile…

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Ils subissent en silence de fortes contraintes physiques et mentales. Des réflexions sont en cours afin de mettre en place des solutions pour les soulager.

Les aidants familiaux

Les aidants sont entre 8 et 12 millions en France, mais on ne les entend jamais, ou presque. Lorsque l’on s’intéresse à eux, comme en ce 6 octobre, Journée nationale des aidants, c’est d’abord aux proches de handicapés ou de personnes âgées que l’on pense. «Une personne âgée très peu autonome vivant à domicile est aidée par des professionnels en moyenne 2 h 10 par jour contre 5 h 15 par jour par son entourage», explique au Figaro Hélène Rossinot. La jeune interne en médecine est la présidente du réseau des internes de santé publique européens, Euronet Platform. «Une étude de France Alzheimer estime que l’aidant d’une personne atteinte de la maladie lui consacre 6 h 30 par jour de travail effectif!», ajoute-t-elle.

Mais c’est à la charge de travail d’une autre catégorie d’aidants qu’Hélène Rossinot s’est intéressée, dans un travail de thèse qu’elle a présenté le 5 octobre: les aidants familiaux en hospitalisation à domicile (HAD).

Un mode d’hospitalisation

L’HAD est encouragée par le ministère de la Santé depuis le début des années 2000, mais ce n’est que depuis 2009 qu’elle est devenue un mode d’hospitalisation à part entière. Avec une certaine hypocrisie toute de même. Car si le principe est d’organiser, sous la coordination du médecin traitant, les interventions des différents professionnels de santé à domicile afin d’y délivrer des soins de type hospitalier, la présence d’un proche (aidant ou garde) à la maison est souvent également exigée.

«Même si les aidants sont contents que leur proche soit à domicile, remarque Hélène Rossinot,ils se trouvent rapidement confrontés à deux sortes de difficultés. D’abord, des difficultés liées à la maladie, car c’est très lourd d’avoir à la maison un proche dément, atteint d’une maladie grave ou en fin de vie. Il y a une douleur, une souffrance inhérente à cela.» Avec cette double contrainte de ne rien vouloir en montrer, mais aussi de culpabiliser si l’envie de se plaindre se fait sentir: «Mais comment dire qu’on ne se sent pas bien quand il y a un vrai malade à la maison?» «La deuxième difficulté est liée à l’organisation de l’HAD elle-même, explique Hélène Rossinot, car beaucoup d’intervenants viennent à la maison et l’intimité est mise à mal. Il faut aussi compter avec les stocks de médicaments et parfois l’installation médicalisée à domicile, souvent très envahissants.»

Des aides bien modestes

Parfois – souvent -, c’est la santé physique et mentale des aidants familiaux qui finit par être atteinte, soumise à «la contrainte physique causée par l’activité quotidienne et une contrainte morale due à la responsabilité de la prise en charge d’une personne peu ou non autonome », ajoute-t-elle.

Enfin, les aidants familiaux ont tendance à ne demander de l’aide qu’en extrême limite, conscients que sans eux le maintien à domicile deviendrait lui-même impossible. Des associations qui leur sont dédiées commencent toutefois à voir le jour telle l’Association française des aidants.

«Il faut rester optimiste, car les signaux vont dans la bonne direction»

En définitive, les aides qui existent (aides diverses, chèques emploi service universel, congés sans soldes, etc.) semblent bien modestes face à l’ampleur des efforts demandés aux aidants.«Les pouvoirs publics ont pourtant tout intérêt à favoriser l’HAD, note Hélène Rossinot, puisque le coût moyen d’une journée a été évalué à 196 euros contre 703 euros pour une journée d’hospitalisation traditionnelle par le Haut Conseil pour l’avenir de l’Assurance-maladie.»

«Il faut rester optimiste, car les signaux vont dans la bonne direction, estime la jeune femme de 27 ans, candidate malheureuse pour sa première tentative aux législatives en Meurthe-et-oselle et engagée à En marche! dès novembre dernier. Par exemple, l’instauration d’un droit au répit pour le proche aidant d’une personne âgée, sous la forme d’un accueil de jour ou d’un hébergement temporaire pouvant être financé jusqu’à 500 euros par an au-delà des plafonds de l’APA.»

«C’est bien sûr insuffisant, mais ce n’est qu’un début!», estime-t-elle, avant d’inviter à une réflexion autour de l’articulation entre la ville et l’hôpital pour continuer à étendre l’HAD. «Le patient ne doit pas souffrir des problèmes organisationnels des institutions, et ce n’est pas le rôle des aidants que d’assurer la communication entre toutes les institutions parce qu’elles n’arrivent pas à le faire elles-mêmes.».

Source LE FIGARO.

La Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CADPH) rend 19.000 décisions par an….

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CADPH – Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées – Toutes les demandes de prestations déposées à la MDPH arrivent, en bout de course, dans les mains de la CDAPH, qui a la lourde tâche de satisfaire ou non les demandes des usagers en situation de handicap.

MDPH

Si les missions de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), guichet unique par lequel un usager en situation de handicap intègre le long parcours pour faire valoir ses droits, celles de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) le sont moins. Pourtant, c’est bien elle qui, à l’issue du processus, délivre la précieuse orientation pour chaque demandeur, de l’enfance à l’âge adulte.

Une fois la demande d’aides déposée à la MDPH (allocation aux adultes handicapés, prestation de compensation du handicap (*), carte de stationnement pour handicapé, orientation scolaire en milieu ordinaire ou protégé, en établissement et services d’aide par le travail, en foyer de vie…), le dossier est d’abord étudié par une commission technique dite de base. Puis par une équipe pluridisciplinaire qui émet des préconisations. Et, enfin, passe devant la CDAPH composée de vingt-deux représentants de l’État, du conseil départemental, d’associations liées au handicap, de l’Éducation nationale, de professionnels de santé, de parents…

Sa mission : valider l’orientation préconisée ou demander un réexamen du dossier. « Il nous arrive parfois de ne pas être d’accord avec l’équipe pluridisciplinaire », confie Joëlle Julien, vice-présidente de la CDAPH. En 2016, la commission a statué sur près de 19.000 demandes, à raison de trois jours de travail par mois. « La réponse notifiée à l’usager n’est valable qu’un temps », insiste Marie-France Guillemot, la présidente. Car en matière de handicap, les situations ne sont pas figées. « La personne a tout le loisir de réinterpeller la MDPH tout au long de sa vie. »

Elle a le dernier mot.

La CDAPH a un mot d’ordre : statuer sur les besoins réels de chacun. Une ambition ternie par le manque de places en établissements, le nombre insuffisant d’auxiliaires de vie scolaire dans les écoles… « Nous sommes totalement démunis face à l’offre. Nous manquons de structures, de professionnels et de réponses novatrices en matière de handicap. »

Une fois la décision notifiée par la CDAPH, un nouveau parcours du combattant débute alors pour la personne en situation de handicap. Pour bénéficier d’une place et mobiliser les dispositifs, certains délais d’attente atteignent l’année. Voir plus. « Nous vivons dans une société où on parle beaucoup de handicap mais les moyens financiers mis en face sont trop limités », conclut la présidente.

(*) Aide financière versée par le Département pour l’adaptation du logement, du véhicule, pour le recrutement d’une aide à domicile, technique, animalière ou médico-sociale…

Source LE JOURNAL DU CENTRE.

Le handicap expose à la pauvreté et aux bas niveaux de vie… Triste constat !!!

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La moitié des personnes handicapées ont un niveau de vie inférieur à 1 540 euros par mois, soit près de 200 euros de moins qu’une personne valide. Plus le handicap est sévère, plus le revenu est faible et le niveau de pauvreté élevé.

Handicap - Pauvreté

La moitié des personnes dont le handicap est reconnu administrativement  ont un niveau de vie mensuel inférieur à 1 542 euros selon les données 2010 (dernière année disponible) publiées par le ministère des Solidarités et de la Santé , d’après les chiffres de l’Insee. Ce niveau de vie médian   est inférieur de 167 euros par mois à celui des personnes sans handicap (1 708 euros). Le type et l’importance du handicap jouent également sur le niveau de vie. Les personnes qui souffrent d’un handicap sévère touchent près de 500 euros de moins qu’une personne sans incapacité. La moitié des personnes avec un handicap visuel ou mental sévère perçoivent moins de 1 250 euros par mois. Celles qui présentent plusieurs limitations sévères ont un niveau de vie médian   de 1 200 euros.

Les personnes handicapées connaissent des difficultés d’intégration dans le monde du travail en raison de leurs limitations physiques ou mentales, mais aussi de leur parcours scolaire plus difficile et d’un niveau de qualification inférieur à la moyenne. Les salaires représentent un peu plus de la moitié des revenus des handicapés, contre 81 % de ceux de la population valide. Heureusement, la collectivité soutient les personnes handicapées : les prestations sociales composent 18 % de leurs revenus, trois fois plus que pour le reste de la population (6 %). Logiquement, les pensions , comme celle d’invalidité par exemple, représentent près d’un quart du revenu des personnes handicapées. Au final, leur revenu disponible   demeure 1,4 fois moins élevé que celui de l’ensemble des 15-64 ans.

Parmi les handicapés eux-mêmes, les inégalités de revenus sont élevées. Les 25 % des personnes les plus pauvres ayant un handicap reconnu ont un niveau de vie mensuel près de deux fois inférieur à celui des 25 % des handicapés les plus aisés (respectivement 1 125 euros et 2 083 euros). Un niveau de vie élevé limite une partie des conséquences du handicap grâce au recours à des équipements de meilleure qualité et des services extérieurs que les moins fortunés ne peuvent se payer.

À une moins bonne situation professionnelle en général, s’ajoutent souvent des situations familiales difficiles qui ont aussi des conséquences sur le niveau de vie et la pauvreté des handicapés. 30 % des personnes déclarant un handicap sévère vivent seules contre 15 % de l’ensemble des 15-64 ans ; 19 % vivent dans une famille monoparentale, structure familiale davantage touchée par des bas niveaux de revenus. En conséquence, parmi l’ensemble des 15-64 ans, 19,8 % des personnes qui souffrent d’un handicap mental, et même 30,3 % quand ce handicap est sévère, vivent sous le seuil de pauvreté alors que c’est le cas de 12,7 % des personnes sans handicap. Être touché par plusieurs limitations handicapantes, c’est aussi être davantage exposé à la pauvreté : un quart des personnes dans ce cas vivent sous le seuil de pauvreté, un tiers quand les limitations sont sévères.

Source Observatoire des Inégalités.

Anticancéreux : la nouveauté ne fait pas la qualité…

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Anticancéreux – La majorité des nouveaux médicaments contre le cancer n’apporte que des bénéfices mineurs par rapport à ce qui est déjà prescrit.

Anticancéreux

Lorsqu’un nouveau médicament est commercialisé, la logique voudrait qu’il fonctionne mieux que le précédent. Pourtant, c’est loin d’être le cas pour la plupart des anticancéreux autorisés entre 2009 et 2013, selon une étude parue dans la revue British Medical Journal .

«Nos résultats suggèrent qu’il est extrêmement rare que les nouveaux médicaments contre le cancer soient efficaces sur les deux aspects les plus importants pour les patients: l’amélioration de leur survie et de leur qualité de vie», concluent les auteurs de l’étude, publiée le 4 octobre.

Ils ont constatés qu’au moment du feu vert de l’Agence Européenne des médicaments (EMA) – qui délivre les AMM (autorisation de mise sur le marché) – seuls 29 des 68 nouveaux traitements (soit 43%) apportaient la preuve significative d’une amélioration par rapport aux médicaments utilisés jusque-là, concernant la durée de vie ou la qualité de vie des patients. Après quelques années d’utilisation (trois à huit ans en fonction des produits), six autres traitements se sont finalement révélés utiles dans ces deux domaines, portant à 35 le nombre de produits efficaces (51% des traitements).

L’Agence européenne peu rigoureuse?

Contactée par Le Figaro, l’EMA, qui dit avoir «pris connaissance de l’étude», se défend en soulignant que les évaluations des médicaments contre le cancer «tiennent compte d’un large éventail de mesures, dont la survie et l’amélioration de la qualité de vie. Mais elles incluent également la survie sans progression (c’est-à-dire la période durant laquelle le cancer ne s’aggrave pas), le taux de réponse (par exemple le rétrécissement de la taille d’une tumeur) et enfin, la durée de la réponse.»

Et c’est bien cela le problème dans l’évaluation de l’EMA, selon Pr Christophe Le Tourneau, responsable des essais cliniques précoces et de la médecine de précision à l’Institut Curie. «En théorie, les seuls critères pertinents sont l’amélioration de la qualité et de la durée de vie», explique-t-il. Les chercheurs britanniques concluent d’ailleurs que leurs résultats devraient amener l’Agence européenne des médicaments à «revoir ses critères d’approbation des traitements anticancéreux.»

«C’est vrai que les autorités sanitaires peuvent manquer de rigueur dans leurs évaluations, et que certains médicaments ne devraient pas être autorisés car ils ne sont pas très efficaces», confirme le Dr Frédéric Pinguet, président de la Société française de pharmacie oncologique.

Des études difficiles

«Cependant, ce n’est pas toujours aussi simple», tempère le Pr Christophe Le Tourneau. En effet, lorsqu’un médicament est suspecté de fonctionner lors d’essais cliniques, il est ensuite donné, pour des raisons éthiques, à tous les malades qui ont participé à l’essai, «ce qui rend l’évaluation de l’amélioration de la survie difficile.»

De plus, «des médicaments qui ajoutent des années de vie à des patients cela n’arrive pas tous les jours», souligne Christophe Le Tourneau, prenant l’exemple du trastuzumab, qui a révolutionné le traitement du cancer du sein. Le Dr Pinguet rappelle que des médicaments, qui ont «au premier abord des résultats modestes», peuvent, en combinaison avec d’autres traitements, améliorer significativement la vie des patients.

«Pour les médicaments qui ne font gagner que quelques semaines de survie en moyenne, il y a souvent certains patients qui en réalité en gagnent beaucoup plus au milieu d’une majorité qui n’en bénéficient pas du tout», renchérit le Pr Christophe Le Tourneau, «La question est de savoir où il faut mettre le curseur.».

Source LE FIGARO.

Paralysie cérébrale : un peu moins d’enfants touchés par ce handicap …

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Depuis les années 2000, la prévention et la prise en charge ont permis de faire diminuer le nombre de cas de paralysie cérébrale en France.

Paralysie cérébrale

Paralysie cérébrale. Derrière ce terme flou, se cache en réalité plusieurs troubles aussi bien moteurs que mentaux, auparavant regroupés sous les termes d’«Infirmité motrice cérébrale» et de «polyhandicap». «La paralysie cérébrale n’est pas une maladie mais est la conséquence de lésions cérébrales qui se sont produites chez l’enfant avant, pendant, ou après l’accouchement», explique Sylvain Brochard, médecin au CHU de Brest en médecine physique et de réadaptation pédiatrique, à l’occasion de la Journée Mondiale de la paralysie cérébrale.

Lorsqu’un fœtus ou un nouveau-né a un accident à la naissance – une malformation cérébrale, un AVC, une infection, un manque d’oxygène au moment de l’accouchement, ou encore des convulsions -, le risque est que des neurones meurent à certains endroits du cerveau (lésions cérébrales). En fonction des zones atteintes, l’enfant aura du mal à se déplacer et à parler, par exemple. Environ un tiers des enfants avec une paralysie cérébrale ne peut pas marcher avant 5 ans, et la moitié présente une déficience intellectuelle. Peu connus, ces accidents sont pourtant la principale cause de handicap moteur chez l’enfant: un bébé qui naît toutes les six heures présentera ce trouble.

Identifier les situations à risque

Pour prévenir ce handicap, la première étape est d’identifier les situations à risque: «notamment les prématurés, qui sont les plus fragiles», rappelle le Dr Sylvain Brochard. Près de la moitié des enfants touchés par ces lésions cérébrales sont ces très jeunes enfants, dont 50% sont nés avant six mois de grossesse.

Chez ces bébés à risque, des actions préventives peuvent être mises en place: pour les prématurés, il faut encourager le contact «peau à peau» avec les parents afin de «favoriser le développement de l’enfant», explique le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie cérébrale. De même, lorsqu’un enfant né à terme a été asphyxié, par le cordon ombilical par exemple, le corps médical peut le mettre en hypothermie modérée (33 degrés) durant les heures suivant la naissance, ce qui semble retarder la mort des neurones.

Un diagnostic tardif

Cependant, seule l’Imagerie par résonance magnétique (IRM) permet de diagnostiquer la paralysie cérébrale. Et elle n’est pas réalisée pour chaque bébé. «Le diagnostic de cette maladie est souvent posé au moment de l’apparition d’un retard de développement: quand un enfant n’arrive pas à se tenir assis par exemple», relate le Dr Alain Chatelin.

«Nous essayons de stimuler l’enfant dès l’apparition des premiers symptômes avec des séances de rééducations intensives par exemple», complète le Dr Sylvain Brochard. Le but? «maintenir sa motricité et, si possible, l’améliorer.»

Diminution des cas

Depuis une dizaine d’années, le nombre de nouveaux cas diminue de 2% par an: alors qu’en 1998, un enfant sur 465 était atteint de ces troubles, ce chiffre est tombé à un pour 550 en 2006. Mieux encore, il y a moins de cas sévères: «environ 27% des enfants nés avec une paralysie cérébrale entre 2004 et 2006 avaient une atteinte motrice conduisant à une nécessaire utilisation d’un fauteuil roulant. Ils étaient environ 33% pour les générations 1998 à 2003», note le Dr Catherine Arnaud, directrice de l’unité Inserm «épidémiologie périnatale et handicap de l’enfant» à l’Université de Toulouse.

«Avant, dans la société, on s’occupait seulement de gérer les séquelles qu’avaient ces enfants. On les accueillait dans des établissements spécialisés, et quand ils devenaient adultes, ils changeaient de centres», déplore le Dr Alain Chatelin, qui se félicite que la recherche avance. «Maintenant, il faut que nous restions mobilisés et avancer plus vite dans la recherche.».

Source LE FIGARO.

Handicap – « On peut être handicapé et sexy », témoignent les deux Françaises qui participent au concours Miss Monde fauteuil roulant

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La finale de la première édition de Miss Monde fauteuil roulant (Miss Wheelchair World) a lieu, samedi 7 octobre, à Varsovie (Pologne).

L’événement entend « changer l’image des femmes handicapées », est-il écrit sur le site du concours (en anglais). Vingt-quatre candidates sont en lice. Parmi elles, deux Françaises. France info les a rencontrées.

Sandrine Ciron, la passionnée de mode qui « adore les nouveaux défis ».

Sandrine Ciron, 35 ans, est infirme moteur. Lorsqu’elle est née, le cordon ombilical s’est enroulé autour de son cou, la privant d’oxygène, raconte-t-elle à franceinfo. Des explications qu’elle livre sans la moindre gêne : « Pour moi, mon handicap n’est pas une faiblesse, mais une force », lance-t-elle comme un slogan.

Sa participation à ce concours n’est pas étonnante. Elle porte exactement le même combat. Cette habitante d’Evry (Essonne) a lancé, il y a cinq ans, un blog de mode baptisé « Fashion Handi ».

Je voulais montrer que l’on peut être en situation de handicap mais également fashion, sexy et tendance.

Sandrine Ciron, présidente de l’association Fashion Handi

à franceinfo

Depuis, le site a grossi et elle a fondé une association du même nom. Sandrine Ciron travaille de façon acharnée pour qu’elle se développe, ne prend « qu’une semaine de vacances par an », a organisé un premier défilé de mode en 2014, un deuxième en 2016 et a déjà noué des partenariats sur des défilés « professionnels », souligne-t-elle.

En août, sur Facebook, elle apprend l’existence du concours Miss Wheelchair World. Comme elle « adore les nouveaux défis », elle envoie sa candidature. L’ensemble est expédié dans les « deux ou trois derniers jours » avant la date limite, mais elle est sélectionnée et compte porter son message à une autre échelle.

Mon objectif, ce n’est pas de faire du mannequinat pour faire du mannequinat, pour se faire plaisir. C’est vraiment pour dire aux personnes que même avec un handicap, on peut être mannequin professionnel.

Sandrine Ciron, fondatrice de l’association Fashion Handi

à franceinfo

Interrogée sur le cas de Justine Clarke, une Australienne de 26 ans, qui a participé, en mars, aux épreuves de sélection pour représenter son pays au concours de Miss Monde, Sandrine Ciron précise que son association « organise des défilés et des shootings avec des mannequins professionnels en situation de handicap et des mannequins valides ».

Pour elle, la participation d’une femme en situation de handicap à un concours de référence avec des valides serait un pas décisif vers davantage de reconnaissance. Une possibilité déjà ouverte. « Nos élections ne sont pas fermées aux personnes handicapées », avait déclaré Sylvie Tellier, directrice générale de la Société Miss France, au magazine Télé 7 jours, en 2015. Encore faut-il correspondre à ces critères élémentaires : avoir entre 18 et 25 ans, être de nationalité française, mesurer au moins de 1,70 m sans talons, ne pas avoir eu recours à la chirurgie plastique, ne pas avoir de tatouage ou de piercing visibles et ne pas avoir posé pour des photos dénudées. Sans compter les critères secondaires, mais tout aussi importants :« La photogénie, la prestance, mais aussi savoir défiler, la façon de se déplacer sur un podium… », énumérait Sylvie Tellier.

Nadjet Meskine, la championne d’Europe de foot fauteuil qui veut devenir mannequin.

La jeune femme de 27 ans est née prématurée. « La liaison du cerveau entre les jambes et les membres ne s’est pas faite correctement », résume-t-elle. Elle a directement été contactée, en juillet, par les organisateurs du concours via son compte Facebook. Elle ignorait jusqu’alors l’existence de Miss Wheelchair World, mais n’a pas hésité une seconde : « Je trouve que c’est super de participer à un événement comme ça. »

« Je veux défendre une image positive de la femme handicapée », déclare-t-elle en se plaçant directement dans le sillage de l’association Fashion Handi. « Souvent, les gens ne voient que le handicap quand ils nous voient. Mais nous sommes des femmes à part entière, avant tout », insiste-t-elle. La vision « positive » qu’elle défend est surtout une vision optimiste et libérée.

Je n’ai jamais été complexée par mon handicap. Si on me regarde dans la rue, je me dis que c’est peut-être parce que l’on me trouve jolie ou que je suis bien habillée.

Nadjet Meskine, championne d’Europe de foot fauteuil

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Nadjet donne des cours de bureautique dans une association, une activité qui l’occupe depuis 2012. Mais ce n’est pas tout. Sportive accomplie, passionnée de football (et fervente supportrice du Real Madrid), la jeune femme est notamment championne d’Europe et de France de foot fauteuil avec son club d’Auch (Gers) après seulement cinq années de pratique.

Et si elle n’a encore jamais participé à un concours de beauté, elle est mannequin depuis le mois de février, notamment avec Fashion Handi. Une activité qui lui plaît énormément et qu’elle souhaite développer jusqu’à pouvoir en vivre : « C’est mon prochain objectif », déclare-t-elle.

Source FR3.