Maladie de Lyme: ils se battent pour faire soigner leur petit garçon..

Atteint de la maladie de Lyme, Jules est handicapé depuis l’âge de 2 ans. C’est aux Etats-Unis que les parents du petit garçon ont trouvé un traitement efficace. L’état de Jules s’est amélioré. Mais le faire soigner de l’autre côté de l’Atlantique coûte énormément d’argent.

Pendant longtemps les médecins sont restés impuissants devant le cas de Jules. A 2 ans, le petit garçon a perdu l’usage de sa voix. Puis d’autres handicaps sont apparus, similaires à des troubles autistiques. Ce n’est qu’à 5 ans qu’on a enfin pu mettre un mot sur ses maux: la maladie de Lyme, une maladie protéiforme, évolutive et difficile à soigner. Et très mal prise en charge en France. Contrairement aux Etats-Unis, où la recherche est en avance dans ce domaine. Nous avions rencontré Jules et ses parents l’an dernier alors qu’ils venaient d’effectuer un premier voyage outre-Atlantique. L’espoir semblait renaître dans cette famille.

Un an plus tard, une de nos équipe est revenue à Arçonnay, près d’Alençon, où vivent Jules et ses parents. Le petit garçon a fait sa rentrée, comme les autres enfants. Certes, il ne suit les cours qu’à mi-temps mais il court, il joue et donne de la voix. Bien loin de l’enfant qui, en proie notamment à un état grippal chronique,  était incapable de marcher plus de 15 minutes. Pour ses parents, les effets du traitement prescrit aux USA sont clairement visibles. « Au début de l’année dernière, il n’était pas tonique et grand comme ça. Il a énormément changé. Il a pu reprendre le cours de sa croissance et de son développement« , explique sa maman, Hélène Dubois.

« On ne peut pas l’abandonner »

Si l’espoir est revenu, l’angoisse, elle, est toujours là. Car le traitement de Jules a un prix, exhorbitant. La famille se rend toutes les six semaines en Amérique pour une cure de 15 jours. Et de retour à Arçonnay, l’enfant suit un traitement strict à base de médicaments importés des Etats-Unis. La facture s’élève déjà à 120 000 euros. Plus de 500 donateurs ont apporté 50 000 euros. Le reste est payé à crédit. Mais il reste encore à financer la suite du traitement. « Il faut trouver (ndlr: l’argent), il n’y a pas le choix, on ne peut pas l’abandonner, ce n’est pas possible« .

Les parents de Jules s’en remettent à la générosité de mécènes ou d’âmes charitables pour boucler le budget. Ils ont créé une page Facebook pour parler de leur combat « Pour l’avenir de Jules ».

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Une femme jugée pour avoir dénoncé des maltraitances d’enfants handicapés…. !

Maltraitance enfants handicapés – Céline Boussié est poursuivie pour diffamation, après avoir dénoncé les mauvais traitements dans un centre où elle a travaillé. Le délibéré sera rendu le 21 novembre.

Sur le banc des prévenus du tribunal correctionnel de Toulouse, où elle a comparu, mardi 19 septembre, pour diffamation, Céline Boussié « ne se [sentait] pas à sa place ». Comme trois lanceurs d’alerte avant elle, cette ancienne employée de l’institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom (Gers), est poursuivie par le centre « pour avoir rompu la loi du silence et tenté de faire connaître la vérité ». Celle de vingt ans de maltraitance présumée, visant des jeunes polyhandicapés, pensionnaires de cette structure de droit privé qui reçoit des financements de l’Etat.

A l’aube de son procès dont le délibéré sera rendu le 21 novembre, alors que trois compagnons d’infortune ont, eux, été condamnés, Céline Boussié se disait « d’une sérénité absolue », forte d’une myriade d’éléments attestant qu’elle « n’a pas menti ». « J’ai simplement voulu rendre leur dignité à ces enfants », résumait la mère de famille de 43 ans, poursuivie aux côtés d’Europe 1, qui l’avait interviewée en 2015.

Quand elle arrive au sein de l’établissement, en 2008, ignorant tout des précédents signalements, Céline Boussié, qui a travaillé auparavant auprès de personnes âgées, constate rapidement « que des choses dysfonctionnent de manière très grave ». La mère de famille, à la voix jusqu’ici assurée, ploie à l’évocation de « ces souvenirs dont on ne se remet jamais ». En sanglots, elle raconte « le manque de soin, l’insuffisance sanitaire, l’absence d’intimité et les “camisoles chimiques” [neuroleptiques qui rendent les enfants apathiques] ».

A cette « déshumanisation des enfants polyhandicapés » s’ajoute la « violence du personnel », insuffisamment formé et en sous-effectif. « Chaque employé devait gérer seul un groupe de neuf enfants polyhandicapés », explique Bernadette Collignon, ancienne employée, licenciée en 2000 pour faute grave, après avoir dénoncé avec une collègue les mauvais traitements infligés aux patients, et elle-même condamnée pour diffamation….

Céline Boussié

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Source LE MONDE.

Amiens – Mort subite du nourrisson : les bons gestes pour la prévenir…

La mort subite du nourrisson est la première cause de mortalité chez les bébés de moins d’un an. Il s’agit du décès brutal dans son sommeil d’un tout-petit jusque-là considéré comme étant en bonne santé. Explications sur ce syndrome et sur les bons réflexes à adopter pour limiter les risques.

C’est la semaine nationale de prévention de la mort subite du nourrisson. Si les chiffres ont baissé. Chaque année en France des bébés meurent encore dans leur sommeil. Dans les maternités, des ateliers de prévention sont organisés pour expliquer aux jeunes parents comment coucher leur bébé. Nous sommes allés à la clinique Pauchet d’Amiens.

Mort subite du nourrisson

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Source Fr3.

Le handicap mental et ses conséquences quotidiennes….

Selon l’UNAPEI, le handicap mental s’exprime d’abord comme la conséquence sociale d’une déficience d’ordre intellectuel.

L’UNAPEI considère que le handicap mental s’exprime d’abord comme la conséquence sociale d’une déficience d’ordre intellectuel.

Cette pathologie psychologique constitue souvent un frein social pour la personne handicapée. Par conséquent, iI faut l’aider à s’intégrer le plus possible, en lui permettant d’accéder à un travail et à des loisirs, tout en l’entourant au mieux et en veillant sur son bien-être. Un handicap implique nécessairement l’entourage de la personne qui en est porteuse, et ce trouble occupe une place non-négligeable dans leur vie.

Lorsqu’on aborde la question du handicap mental, cela englobe à la fois la déficience intellectuelle constatée médicalement, mais aussi l’incidence qu’a ce handicap sur la vie quotidienne de la personne qui le porte. Les conséquences générées par ce type de difficulté se manifestent généralement dans le domaine de la réflexion et de la mémorisation, des capacités décisionnelles, et de l’aptitude globale à communiquer qui est plus ou moins altérée. Ces problèmes peuvent être compensés par un accompagnement humain attentif, permanent ou non, qui doit de toutes manières s’adapter à l’état de la personne handicapée.

Les conséquences qu’engendre un handicap mental dans la vie quotidienne varient sensiblement d’un individu à l’autre. Elles ont des répercussions différentes, en fonction de la déficience concernée, du comportement spontané de la personne, de l’assistance apportée par l’entourage, et des divers paramètres environnementaux. Bien que ces éléments soient variables, ils impliquent généralement une assistance humaine, dont l’importance peut elle aussi varier. Cette aide est essentielle pour faciliter la communication courante de la personne handicapée. Seule cette assistance permet à la personne d’accéder à une relative autonomie. Ce constat implique forcément la notion de solidarité, qui doit s’exercer à un niveau collectif p

pour être la plus efficace possible.

Source Gazette des Communes.

Corse – La Marie Do s’engage pour la recherche contre le cancer chez l’enfant…

Cancer – A travers activités sportives, jeux et conférences, l’association déjà très active aux côtés des malades et de leur familles, organisait ce dimanche une journée d’information et de collecte de fonds à destination de la recherche contre les cancers pédiatriques .

L’immortelle adoucit les hématomes, et à travers cette ballade-découverte du site de la Parata et de son patrimoine végétal, c’est aussi la journée des petits malades et de leur famille qui s’adoucit un peu. « Ca nous fait du bien d’être accompagnés dans cette épreuve » témoigne la maman d’un enfant atteint d’un cancer.

Association créée en 2007 à la mémoire de Marie-Dominique Versini, emportée à 35 ans par un mélanome, la Marie Do oeuvre depuis à soutenir les malades et leurs familles et à informer sur la maladie.

Et l’association s’engage désormais aussi en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. Elle accompagne financièrement à hauteur de 60 000 euros sur 3 ans le centre de recherche en oncologie de l’hôpital la Timone à Marseille.

En France chaque année les cancers pédiatriques touchent 2500 enfants, et 500 d’entre eux n’y survivent pas.

Cancer - enfants

Handicap: de nombreux enfants toujours privés d’école… !!!

Handicap – Une semaine après la rentrée, de nombreux enfants en situation de handicap restent privés d’école, faute de personnel pour les accompagner.

Si le gouvernement a promis de trouver une solution pour chacun d’eux, les familles s’interrogent: quand ?

Lorsque lundi dernier, Marie Ruffin est arrivée à l’école de son fils Tom, 5 ans, porteur de trisomie 21, pour sa rentrée en grande section de maternelle à Pézenas (Hérault), ce fut la douche froide. « Il n’y avait pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour lui », raconte-t-elle. Elle fait alors « le forcing » auprès de la directrice pour qu’elle l’accepte malgré tout. Mais « le lendemain, elle m’a dit que ce ne serait pas possible ».

Résultat, elle a dû « chercher une nounou en 4ème vitesse pour le faire garder ». Et depuis, « plus rien. J’ai envoyé des mails à tout le monde: au rectorat, à la cellule d’aide mise en place par le ministère. Aucune nouvelle », se désespère-t-elle.

Comme son fils, de nombreux enfants n’ont pas pu faire leur rentrée la semaine dernière, par manque d’AVS.

Le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés cette année a progressé, pour atteindre plus de 300.000 enfants, dont 164.000 ont besoin d’un accompagnement, soit une hausse de 12 % par rapport à 2016.

Fin août, le gouvernement avait annoncé que les 50.000 contrats aidés d’AVS seraient « sanctuarisés » pour l’accompagnement des enfants handicapés, et que 8.068 équivalents temps plein supplémentaires par rapport à l’an dernier seraient déployés à la rentrée. « Tous les besoins seront couverts », assurait alors le ministère de l’Education. Il s’agit d' »une priorité absolue ».

Depuis, la secrétaire d’Etat chargée du handicap, Sophie Cluzel, a prévenu que tous les personnels ne seraient peut-être pas présents le jour J pour des raisons logistiques, mais arriveraient peu après. Son ministère a mis en place un numéro vert pour les familles rencontrant des difficultés.

« On ne m’a jamais rappelée », se désole Pamela Perra-Rosset. Sa fille, Joséphine, atteinte de trisomie, est rentrée en première année de maternelle près de Lyon. Sans AVS. Pour l’instant, l’école l’accepte le matin. « Mais ma fille s’échappe de la classe et va dans les couloirs, dans la cour de récré »…

Elle redoute que d’ici quelques jours, l’école lui annonce qu’elle ne peut plus la garder. « Si on doit la retirer, je n’ai pas de solution », déplore cette mère, qui travaille à temps plein, tout comme son mari. « On me promet une AVS, mais je ne sais pas quand. Et qu’est-ce qu’on fait en attendant ? »

Derrière les chiffres…

Handicap: de nombreux enfants toujours privés d'école

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Source LE POINT.

Robin, autiste, est interdit de bus car il a vomi deux fois: « Très fâché, le conducteur a menacé de nous faire payer 5.000 euros »…

Namur – Luxembourg – Robin, 5 ans, autiste, doit prendre le bus scolaire pour aller à son école spéciale.

Géraldine Jassogne, d’Yvoir, en province de Namur, est désemparée : depuis le 8 septembre, son fils de 5 ans, autiste, est banni du bus qui l’amène à l’école spécialisée d’Anseremme. « Jusqu’ici, Robin allait à l’école près de la maison. Grâce à la bonne volonté de l’institutrice, il pouvait y aller quelques matinées par semaine. Mais un enfant autiste a besoin de beaucoup d’attention. Pour sa rentrée en 3e maternelle, le centre PMS l’a envoyé dans une école spécialisée où l’on peut répondre à ses besoins spécifiques comme la logopédie, l’hippothérapie… »

Le souci, c’est le transport. Car Géraldine n’a pas de voiture. Bonne nouvelle : l’école a un accord avec les Tec et propose un bus scolaire gratuit pour les écoliers. C’est ainsi que Robin a pris le bus scolaire pour la toute première fois le mardi 5 septembre. « Mais sur le chemin, il a vomi. Apparemment, il y en avait partout : le conducteur était très fâché et nous a menacé de nous faire payer 5.000€ pour l’enlèvement et le nettoyage du siège par une entreprise spécialisée… », témoigne Géraldine, un peu effrayée à cette perspective.

Après discussion, ils sont parvenus à un accord : Robin pouvait reprendre le bus à condition d’acheter une housse en plastique pour son siège et de prendre des médicaments contre le mal des transports. Ce dont Géraldine s’est assurée pour un second essai le vendredi 8 septembre.

Mais au retour, Robin a de nouveau eu un souci, « juste un peu de bile » précise sa maman. C’en est trop pour le chauffeur qui lui signifie que Robin est banni du bus. Géraldine n’a pas de voiture. Elle tente le train. « il n’y a qu’un train toutes les deux heures. Le trajet me prenait une demi-journée, ce n’est pas possible au quotidien »

Autiste

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Source DHNET.

 

Accouchement : des patientes dénoncent les violences obstétricales…

Depuis plusieurs semaines, de nombreuses femmes dénoncent des actes de maltraitance qu’elles auraient subis lors de leur accouchement.

Deux années se sont écoulées, pourtant, pour Elise, le traumatisme est toujours présent : « Je pensais que mon accouchement allait être le plus beau jour de ma vie et ça a été le pire cauchemar de ma vie.  L’équipe s’est rendue compte que ma péridurale ne marchait plus mais ils n’ont pas rappelé l’anesthésiste pour faire quelque chose. Quand le gynécologue est entré, il ne s’est pas présenté, il ne m’a pas regardé, il ne m’a rien expliqué. Il a utilisé les forceps pour sortir mon bébé. La douleur a été immense. Je ne savais pas qu’une douleur comme ça  tout ce qu’on m’imposait, sans rien comprendre, et dans une violence infinie « .

Son bébé enfin dans ses bras, Elise pense trouver du réconfort. Mais, elle n’est pas au bout de ses peines. « Le gynécologue a recousu mon épisiotomie et toutes les déchirures associées à vif. Malgré mes plaintes, malgré mes souffrances, il n’a pas fait d’anesthésie locale. Je me demandais pourquoi il ne m’épargnait pas ça, alors qu’il avait vu que j’avais tellement souffert » .

Des violences obstétricales dénoncées sur les réseaux sociaux

Elise n’est pas un cas unique. Depuis cet été, sur les réseaux sociaux et dans la presse, de nombreuses femmes ont dénoncé ce qu’on appelle les violences obstétricales. Il s’agit d’épisiotomies imposées, de déclenchements abusifs, de mauvaises prises en charge de la douleur, d’absences de consentement ou encore de propos culpabilisants….

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Source FRANCE TV

 

Santé – Perturbateurs endocriniens : sept questions sur ces agents chimiques qui font débat au sein de l’UE…

Santé Bébés – Les Etats membres de l’Union européenne doivent se prononcer sur un texte définissant les perturbateurs endocriniens. Ces agents chimiques sont soupçonnés de favoriser l’apparition de nombreuses maladies.

Vous ne les connaissiez pas forcément, mais ils se sont fait une place durant la campagne présidentielle. Les perturbateurs endocriniens, ces agents chimiques qui répondent à des noms barbares tels que les bisphénols ou phtalates, font l’objet d’âpres débats tant leur présence dans notre quotidien a une influence sur notre santé.

En juillet, la Commission européenne a proposé le renouvellement pour dix ans de la licence du glyphosate qui expire fin 2017. Cette substance active entre notamment dans la composition du Roundup, le produit phare de Monsanto. Le vote sur l’autorisation de cet herbicide controversé pourrait avoir lieu le 5 ou 6 octobre lors d’un comité d’experts. La France a annoncé fin août qu’elle voterait contre la proposition de la Commission. Elle a une position-clé car une majorité qualifiée (55% des États membres représentant 65% de la population de l’Union) est requise dans ce dossier. Pour comprendre les enjeux de ce vote, franceinfo fait le point sur ces agents chimiques en sept questions.Qu’est-ce qu’un perturbateur endocrinien ?

Qu’est-ce qu’un perturbateur endocrinien ?

Les perturbateurs endocriniens sont des agents chimiques, naturels ou résultants de l’activité humaine, qui interfèrent avec le système hormonal d’un organisme, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Leur nom est tiré de celui des glandes endocrines, qui produisent des hormones dans la circulation sanguine.

Concrètement, ces agents ont trois modes d’action néfastes : perturber la production ou la régulation des hormones ou de leurs récepteurs, empêcher une hormone de se fixer à son récepteur et ainsi bloquer la transmission du signal hormonal, ou mimer l’action d’une hormone naturelle et ainsi entraîner la réponse due à cette hormone, rapporte l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses).

Dans quelle mesure sont-ils dangereux ?…

Bébés - Perturbateurs endocriniens

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Source France INFO TV.

 

Toulouse : Un «salon» de traitement cherche des poux à vos enfants…

  • Le centre propose un traitement en deux étapes.
  • Des conseils de prévention sont donnés aux parents pour les éradiquer des têtes de leurs bambins.
  • Le pou prolifère toute l’année, à toutes les saisons.

Poux – C’est la hantise de tous les parents ! Avec la rentrée, c’est le retour des poux sur les têtes des pitchouns et le début du cauchemar pour les parents, souvent désemparés face à ces bestioles qui résistent de plus en plus aux traitements.

Pour les aider, un centre de traitement anti-poux a ouvert ses portes fin août à Toulouse, près de la basilique Saint-Sernin.

Traitement en deux phases

L’enseigne Kid’s Poux a déjà lancé ce concept, venu des Etats-Unis, à Marseille, Montpellier, Lyon ou encore Bastia. Il faut deux séances pour se débarrasser des poux et plus particulièrement des lentes.

« Nous effectuons d’abord une inspection de la chevelure de l’enfant pour connaître son état d’infestation, explique Thimour Gellereau, ancien menuisier, aujourd’hui associé de la franchise avec Mélodie Valensi, venue du milieu de la restauration. Nous passons d’abord un aspirateur équipé d’un peigne sur les cheveux secs, divisés en plusieurs mèches. C’est la première étape pour décoller les poux ».

Les cheveux sont ensuite humidifiés avec des produits naturels et un peigne fin pour enlever les lentes. Ultime vérification des cheveux avec une loupe pour achever la première phase du traitement qui dure près de 90 minutes. Une semaine plus tard, l’enfant revient pour une vérification et un nouveau traitement si les poux subsistent.

Le plus efficace reste le peigne

Caroline, une maman trentenaire, a failli pleurer quand elle s’est aperçue que la tête de sa petite fille de 9 mois, Mélina, était pleine de poux fin août. « Je lui ai passé le peigne avec de l’huile d’olive, j’ai essayé divers traitements vendus en pharmacie mais j’en enlevais tous les jours par dizaines, raconte-t-elle. Puis j’ai entendu parler de ce centre donc j’ai décidé de prendre rendez-vous, désespérée de réussir à m’en débarrasser »….

Traitement anti-poux

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Source 20 Minutes.