En France, on estime que 600 000 personnes sont autistes.
Dans l’Indre et le Cher, certains parents veulent se regrouper pour fonder un collectif et faire entendre leur colère.
Pas assez de structures, pas assez de moyens, encore trop de mépris : les difficultés sont nombreuses.
Châteauroux, France
Un sentiment d’abandon. Voilà ce qui unit ces mères de famille dont les enfants sont autistes. Elles sont plusieurs dans l’Indre et le Cher à vouloir se regrouper pour fonder une association ou un collectif. Elles en appellent à tous les parents d’enfants autistes. Le but : multiplier les actions, rencontrer des députés berrichons pour faire entendre leur colère face aux nombreuses difficultés traversées. C’est un appel à l’aide qui est lancé. « On a 40 ans de retard en France. C’est la galère. Si un enfant est né autiste, il restera autiste. Mais on peut réduire les symptômes avec une bonne prise en charge, avec un dépistage précoce », explique Johanna Pion, maman d’un petit garçon autiste de quatre ans.
Pas assez de structures et pas assez de places
L’autisme était grande cause nationale en 2012 en France. Pourtant, certains comportements sont toujours d’actualité. « Beaucoup de parents se sont isolés, parce que certains médecins se sont permis de leur dire pendant des années que tout était de leur faute. Il faut arrêter de culpabiliser comme ça », dénonce Emilie Chagnon, elle-même maman d’un garçon autiste de six ans. « Il y a des pédiatres et des pédopsychiatres dans la France d’avant », confirme Johanna Pion.
Les problèmes sont partout les mêmes en France. Des structures d’accueil qui ne sont pas assez nombreuses. Un personnel qui fait de son mieux mais qui n’a pas assez de moyens. « Ils font un travail extraordinaire. Eux-mêmes sont tristes de ne pas pouvoir faire plus », explique Emilie Chagnon. La problématique est encore plus forte dans l’Indre et le Cher, deux départements ruraux. « On est dans un désert médical. Pour avoir un rendez-vous avec un orthophoniste, il faut attendre deux ans et demi dans le Cher. Or, on sait que c’est essentiel pour le développement des enfants autistes », prévient Emilie Chagnon.
« C’est le parcours des épuisements. Dans les villes, il n’y a plus trop de médecins et certains n’ont plus envie. »
Des parents qui se sentent abandonnés
Toutes ces mères d’enfants autistes témoignent d’un sentiment d’abandon. Certaines ont été obligées d’arrêter de travailler. « On n’a pas arrêté de travailler par plaisir. Nos amis nous tournent le dos, le corps médical ne nous comprend pas. On n’a plus de vie sociale », explique Johanna Pion. Le regard des autres est parfois dur à encaisser. « Certaines écoles refusent encore les enfants autistes, ce qui est pourtant interdit. Et ça met en difficulté et en péril les enfants parce qu’une personne autiste qui n’est pas en sociabilisation va avoir des difficultés plus tard », regrette Emilie Chagnon.
Et puis il y a la lenteur administrative. « Quand vous avez besoin d’un harnais car votre fils se détache en voiture, il faut faire une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Le temps que la demande soit traitée et acceptée, il peut se passer au moins quatre mois voire huit mois parfois », s’insurge Johanna Pion.
Source FRANCE BLEU.
