En cette période de voeux, des parents d’enfants handicapés se mobilisent et envoient une lettre au Père Noël de l’Elysée ou directement au Président de la République pour faire la lumière sur leur quotidien et les difficultés qu’ils rencontrent dans leur combat.
« Il existe des thérapies innovantes en Espagne, en Pologne, en Angleterre mais elles ne sont pas disponibles en France. Les places en institut sont insuffisantes. L’accessibilité, un voeu pieu. Des exemples comme ça, j’en ai plein. » Sandrine Armspach n’est même pas énervée ni en colère. Juste une maman énergique qui veut que les choses bougent.
Louise, sa fille a 9 ans et demi. et souffre d’une maladie génétique extrêmement rare. Epileptique à l’extrême, pharmaco-résistante, hypotonique, déficiente intellectuelle mais une petite fille souriante et battante.
Cette année, Louise a décidé, aidée de ses parents, d’écrire une lettre un peu particulière au Père Noël. Et pas à n’importe lequel. Au Père Noël de l’Elysée. « C’est compliqué pour les parents d’enfants handicapés d’organiser une manifestation par exemple, alors avec le Collectif handi actif France, on a décidé d’envoyer des lettres pour alerter les élus sur nos difficultés ».
Le collectif handi actif France est un collectif de mamans habitant en région parisienne et qui se sont réunies pour tenter de peser un peu sur les décisions qui sont prises. « L’objectif de ces lettres, 70 pour l’instant ont été envoyées, c’est d’interpeller les politiques et de participer à la rédaction des projets de loi concernant le handicap. Le statut d’aidant familial, par exemple, quand la maman notamment arrête de travailler, n’est pas un statut confortable. Il doit évoluer. L’aidant ne cotise pas pour la retraite ni pour la sécurité sociale. Il est imposable sur ce qu’il touche. Les prises en charge sont insuffisantes. On manque de places en France. Bref, ce que l’on voudrait aussi, c’est changer le regard sur le handicap. »
Chloé, elle a 17 ans. Elle aussi a écrit une lettre. Mais directement au Président de la République.
« On écrit tous les ans, raconte sa maman Sonia. On est un peu fatigués ces derniers temps parce qu’on doit faire face à des difficultés. On est en train de construire une maison qui soit adaptée au handicap de Chloé. Elle est handicapée moteur et cérébrale, prématurée à six mois, elle a lutté deux mois durant pour survivre. Aujourd’hui, tous les aménagements sont très chers, on a lancé un appel sur Facebook, on recherche notamment des artisans qui accepteraient de nous aider. «
Chloé a toujours évolué en milieu ordinaire mais depuis un an et demi, elle est en établissement spécialisé.
« Mon projet pour 2018, c’est que Chloé retourne en milieu ordinaire. Mais c’est un combat de tous les jours, trouver les établissements qui acceptent, les auxiliaires de vie scolaire qui accompagnent, bref, c’est dur. Cette démarche de lettre, c’est vraiment pour que les choses en changent », assènent Sonia. Et de dénoncer elle aussi, les problèmes d’accessibilité, de soins, de moyens, de places. En gros, le Père Noël, s’il lit les lettres, aura beaucoup de travail en 2018.
Source FR3.
