Cécile Kouifi-Guignon est pleinement engagée pour sensibiliser aux troubles du spectre autistique, qui touchent notamment son fils Elias.
Cécile Kouifi-Guignon, mère d’un enfant touché par le syndrome d’Asperger, organise samedi 2 avril 2022 un espace de rencontres, au Super U de Thouars, pour évoquer des troubles méconnus, incompris et sources de nombreuses souffrances.
La Thouarsaise Cécile Kouifi-Guignon, maman d’Élias, adolescent de 15 ans atteint de TSA (1), a voulu prendre sa part dans la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, positionnée le 2 avril sur le calendrier. Ainsi, en appui avec des associations et des organismes, elle organise un point rencontre éphémère ouvert à tous, samedi 2 avril 2022, dans la galerie marchande du centre commercial Super U de Thouars, entre 10 h et 18 h.
« On me dit que c’est audacieux de faire ça dans un supermarché, car c’est un peu l’ennemi public n° 1 pour les autistes, de par le monde, le bruit, et la lumière. Mais on va quand même essayer », précise Cécile Kouifi-Guignon.
« Nous sommes très en retard dans la prise en charge »
Maintenant que le rendez-vous est posé, cette journée a un double objectif. D’abord transmettre, partager des informations, évoquer les outils d’aide, les retours d’expérience. « Nous ne sommes pas forcément des experts, mais des témoins. Nous voulons faire circuler l’info, cela ne nous rendra pas moins riche », poursuit la mère de famille. Ces rencontres permettent aussi aux visiteurs d’identifier les interlocuteurs, qu’ils soient en lien avec le soin, le médico-social, des associations de soutien ou d’autres parents dans le même cas.
« En France, nous sommes très en retard dans la prise en charge de l’autisme, au point que la société peut être maltraitante, discriminante, autant de comportements générés par la méconnaissance et la peur. C’est pourquoi la vulgarisation de ces troubles est très importante », insiste Cécile Kouifi-Guignon.
« Je prends les gens pour ce qu’ils sont, des adultes. Je ne suis pas là pour mâcher l’information. On doit réfléchir comme des adultes, militer, et faire connaître les problématiques »
Elle reproche d’ailleurs assez au système d’infantiliser les personnes atteintes et les aidants, en plaçant ces premiers sous tutelle et/ou curatelle, en pratiquant parfois la castration chimique, etc. « Une façon d’acheter la paix sociale », reproche-t-elle. Ainsi, elle ne veut surtout pas reproduire cela. « Je prends les gens pour ce qu’ils sont, des adultes. Je ne suis pas là pour mâcher l’information. On doit réfléchir comme des adultes, militer, et faire connaître les problématiques. »
En plus du soutien de Super U et du Centre ressources autisme (CRA) Poitou-Charentes, Cécile Kouifi-Guignon sera accompagnée par le Sessad TSA de Thouars, l’association Théâtre & Musique du Thouet (TMT), lauréate du trophée Handi’thouarsais en 2018, le Pôle ressources handicap et GPA, la Ligue de l’Enseignement 79, le centre socioculturel du Thouars, l’association des accidentés de la vie (Fnath 79), ainsi que de l’Association de loisirs des personnes autistes (Alepan).
(1) TSA : troubles du spectre autistique, terme générique qui regroupe les diverses formes d’autisme.Un premier livre sur le sujet
Parce qu’elle a cheminé dans son appréhension du handicap de son fils, Cécile Kouifi-Guignon a par le passé publié un ouvrage, intitulé « Une chose à la fois », et dans lequel elle décrit sa vie de mère d’un enfant autiste Asperger. Ce témoignage n’a pu être possible qu’à la suite d’un long processus personnel, qui permet d’accepter la réalité et de l’assumer. « J’ai longtemps vécu une démarche intérieure, avant d’accepter et de pouvoir extérioriser. » Désormais, elle peut partager son expérience.
Source LA NOUVELLE REPUBLIQUE.
