Le kit créé par la mère d’une fillette atteinte d’une maladie rare est récompensé et labellisé.
La valisette blanche ressemble à celles distribuées en maternité. My Extra’Box a été conçue par Sonia Sammou, mère de Lina, 11 ans, atteinte du syndrome d’Angelman, une maladie génétique provoquant un retard mental et moteur : « Mon concept, c’est une main sur l’épaule pour dire aux gens qu’ils ne sont pas seuls, une aide que je n’ai pas eue quand j’ai appris le handicap de ma fille », explique Sonia.
2 000 boîtes distribuées
Depuis son domicile de Saint-Nicolas-de-Port (Meurthe-et-Moselle), elle a ainsi rassemblé toute la documentation nécessaire aux familles dans le labyrinthe des démarches à effectuer. Le kit, remis gratuitement par les professionnels de santé dès la suspicion du handicap, est complété par un site Internet et une application mobile, eux aussi gratuits. Lancée il y a deux ans avec le soutien de l’agence régionale de santé et d’autres partenaires institutionnels, My Extra’Box, fabriquée par des travailleurs handicapés, a déjà été distribuée 2 000 fois dans la région Grand-Est. Le déploiement national est prévu à la fin de l’année avec une nouvelle garantie de qualité : le label Tous concernés, tous mobilisés, délivré au mois de mai par le secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées.
« Cette labellisation permettra d’obtenir plus de visibilité et plus de crédibilité auprès des instances officielles qui ne nous connaissent pas encore », estime Sonia Sammou. Prochaine étape du développement : la Nuit du bien commun à Paris en novembre : une soirée caritative où la mère de famille est en lice pour obtenir une levée de fonds.
Source LE PARISIEN.
