A Blaslay, dans la Vienne, les parents du petit Mahé (2 ans) ont lancé une cagnotte en ligne pour permettre à leur enfant atteint d’une maladie génétique rare d’aller suivre un traitement spécialisé en Espagne.
Leur souhait va pouvoir se concrétiser grâce à la générosité des donneurs.
Blaslay, France
A Blaslay, dans la Vienne, la famille Descoux n’en revient toujours pas. Il y a quelques semaines, elle lance une cagnotte solidaire sur internet : elle a besoin de 5.000 euros pour emmener le petit Mahé, 2 ans, suivre un accompagnement personnalisé dans une clinique de Barcelone, en Espagne. Aujourd’hui, la famille a récolté plus de 5.600 euros de dons, autant d’argent qui va aider Mahé dans son développement et dans son quotidien. A deux ans, le petit Poitevin ne marche pas, ne parle pas, ne s’alimente pas comme les autres enfants de son âge. Ses parents lui font ingérer de la nourriture liquide via une sonde implantée près de son nombril.
En juin dernier, après des mois de recherches, le diagnostic tombe : Mahé souffre d’une maladie génétique rare liée à la mutation du gêne GRIN2B. « Il n’y a que 10 cas de cette maladie en France », précise la maman. Mahé a le corps d’un enfant de 24 mois, mais il ne tient pas sa tête, commence à peine à articuler des sons de bébé, ne se tient pas debout ni même assis, bref, il a le corps (frêle) d’un enfant de 2 ans, mais les aptitudes d’un bébé de 6 mois. Sa mère, préparatrice en pharmacie, a trouvé un établissement qui l’accueille deux matinées par semaine à Biard, près de Poitiers, une nourrice qui accepte de le garder malgré son handicap, et au quotidien, les parents de Mahé et sa grande sœur Louna, 7 ans, font ce qu’ils peuvent pour l’aider à grandir.
Direction Barcelone
Si la maladie n’a pas de traitement connu pour l’instant, il est possible en stimulant l’enfant, de lui permettre de faire des progrès en motricité, et même de marcher. C’est ce que propose cette clinique de Barcelone où la famille de Mahé souhaite envoyer l’enfant pour deux semaines. Un séjour qui coûte 1.800 euros la semaine et qui sera financé par la cagnotte solidaire « Pour Mahé » sur leetchi.com. L’argent en surplus permettra d’acheter des équipements spécialisés pour l’enfant, des chaises adaptées, des tapis d’éveil pour enfants handicapés, etc. Rien qu’un transat de bain adapté vaut 500 euros, dont seulement 100 sont remboursés par la Sécurité sociale.
Gwenaëlle, la maman, a les larmes aux yeux quand elle pense à tous les dons reçus par internet. « On a été très touchés par la générosité des gens. Il y en a qui nous envoient des lettres, d’autres des chèques. Des petits mots d’encouragement ou même des témoignages de mamans d’enfants handicapés qui nous donnent des conseils pour la suite. C’est génial. On ne s’attendait pas à ça », raconte la maman, très émue.
Source FRANCE BLEU.
