Le ministère de la santé a officialisé ce mardi son troisième plan « maladies rares ». Doté de 700 millions d’euros sur 5 ans (2018-2022) il permettra de donner plus de visibilité à la lutte contre les maladies rares en France, tout en cherchant à améliorer la prise en charge et le suivi des personnes concernées.
La ministre de la santé Agnès Buzyn a officialisé ce mardi un plan de 700 millions d’euros pour mieux prendre en charge les personnes atteintes de « maladies rares ». Six questions pour comprendre.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une pathologie qui concerne moins de 2 000 personnes, soit, ramenée à la population de notre pays, une maladie qui touche moins de 30 000 Français et Françaises. Près de 7 000 maladies différentes entrent dans cette catégorie en France. De nature et aux conséquences très différentes, elles affectent, « tout compte fait », presque 3 millions de personnes.
Pourquoi un plan spécifique ?
Ce n’est pas le premier mais le troisième du genre qui vient d’être officialisé ce jour. Ce nouveau plan comporte « 5 ambitions et 55 mesures, articulées autour de onze axes » d’action. Il veut essentiellement « faire reculer l’errance diagnostique et nous positionner en tête de l’organisation des soins et de la recherche en Europe », se félicite Agnès Buzyn, la ministre de la santé.
« L’errance diagnostique », qu’est-ce que c’est ?
La difficulté de notre système de santé à mettre un nom sur ces fameuses maladies rares. Elles le sont tellement, rares, que nombre de médecins en ignorent les symptômes, faute d’avoir déjà rencontré des cas similaires. On estime que la moitié des patients concernés par ces fameuses 7 000 maladies sont laissés « sans diagnostic précis » – ces malades ne savent donc pas de quoi ils souffrent – et l’on ne sait, aujourd’hui, soigner que 5 % de ces pathologies. Dans 95 % des cas, donc, les patients n’ont « pas de traitement curatif », alors qu’ils souffrent de symptômes bien réels. Une situation d’autant plus difficile à supporter que 75 % des malades (trois malades sur quatre) sont des enfants.
Comment améliorer la situation des malades ?
C’est la principale ambition de ce troisième plan. À défaut de pouvoir les soigner, la ministre veut la mise en place d’un « suivi médical et social au long cours » qui aboutirait à une meilleure coordination entre les personnes qui accompagnent les malades, notamment en associant celles qui interviennent en milieu scolaire, auprès des enfants. L’idée générale ? « Rendre les parcours de santé plus efficaces, plus lisibles, en plaçant le patient au centre du dispositif, passer du diagnostic à la médecine individualisée, mieux former, mieux informer », répond Agnès Buzyn.
Quels moyens seront engagés ?
Près de 700 millions d’euros sur cinq ans, « pour permettre à la France de rester leader » en matière de lutte contre les maladies rares, dit Agnès Buzyn, « avec comme priorités de rompre avec l’errance diagnostique et de consolider la recherche à un niveau international ». Pour y parvenir, la ministre veut s’appuyer sur les « 23 filières de maladies rares, 110 réseaux constitués, les près de 400 centres de références et près de 2 000 centres de compétences » existant, qui constituent « l’épine dorsale » du plan.
Est-ce que ça va marcher ?
« On a envie que ce plan soit celui de traitement », répond le professeur Sylvie Odent, chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes, qui a participé à l’élaboration du nouveau plan. « Nous avions peur que la lutte contre les maladies rares ne soit noyée dans un plan santé beaucoup plus large, poursuit la chercheuse rennaise. Qu’un plan spécifique lui soit consacré, avec énormément de choses pour pousser l’innovation autour des parcours de soins et de vie, est une très bonne nouvelle. »
Sylvie Odent y voit aussi une façon d’encourager la recherche française, à la pointe dans le domaine, de rester en tête de la course. « Nous sommes très forts sur l’innovation et la recherche, mais la transformation des découvertes françaises en traitements est trop souvent le fait d’autres pays, souligne-t-elle. Nous avons de bons cerveaux, mais des liens pas encore assez forts entre nos chercheurs et les entreprises. Croiser les bases de données nationales, européennes et internationales sur ces maladies nous aidera à progresser. Parce que la seule façon d’avancer, c’est le partage. »
Source OUEST FRANCE.
