MALADIE – Mucoviscidose. A l’occasion de la 33e Virade de l’espoir dimanche, journée nationale de lutte contre la mucoviscidose, «20 Minutes» a rencontré quatre patients dont le quotidien est bouleversé…
France est fière d’être grand-mère d’un petit garçon de 9 ans, Julien prépare son bac, Cyrielle a mis un point final à sa thèse et Martin, 7 ans, est devenu la star de la cour d’école depuis qu’il apparaît dans le spot de communication de la 33e Virade de l’espoir.
Ce qui les réunit, c’est leur combat contre une maladie rare et méconnue : la mucoviscidose. Cette pathologie génétique rare, qui touche 7.000 patients en France, se traduit généralement par des gênes respiratoires, une impossibilité à digérer et des traitements très lourds.
Fatigue et toux
« La mucoviscidose ne se voit pas, elle s’entend », résume Laurence Ferrari, marraine de Vaincre la Mucoviscidose qui organise dimanche 24 septembre la 33e édition des Virades de l’espoir.
En effet, sur le spot de l’association qui invite les Français à courir et donner pour la recherche, on entend Martin tousser. L’ambassadeur de la nouvelle campagne de sensibilisation n’a que sept ans et doit avaler vingt médicaments par jour et faire trois séances de kinésithérapie par semaine. Pour Julien, c’est une heure et demi de kiné chaque jour. « Entre la fatigue, l’encombrement respiratoire et les rendez-vous médicaux ce n’est pas évident de suivre les cours, mais pour le moment j’y arrive et je me porte bien », sourit l’adolescent de 18 ans.
Cyrielle, elle, a réussi à mener à bien une thèse, mais qui l’a rincée. « Je cherche un emploi, avec les difficultés que chacun connaît, mais la maladie en plus. Il me faut un métier qui ne me fatigue et ne me stresse pas trop. »
Mucoviscidose : Une journée pour financer des traitements prometteurs.
Un chamboulement pour le patient et sa famille
Si ces patients arrivent à se battre, c’est grâce à leurs proches très impliqués…
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Source 20 Minutes.
