VIDEO. Difficulté à écrire, à aller aux toilettes, à se déplacer… Quel quotidien à l’école pour un enfant handicapé ?…

À 12 ans, Apollo est atteint d’une maladie génétique rare qui empêche ses muscles de se développer. Se déplacer en fauteuil dans le collège, écrire, porter son sac, rien de tout cela n’est facile.

Brut l’a rencontré.

La loi du 11 février 2005 a posé le principe du droit à la scolarité pour tout jeune en situation de handicap. Parmi eux, Apollo. Atteint d’une maladie génétique rare, il doit faire face à de nombreuses difficultés au quotidien. “Ne serait-ce qu’écrire. J’ai beaucoup de mal à écrire pour faire un exercice ou rédiger une leçon”, confie le garçon. Pour suivre une scolarité comme les autres, Apollo a des besoins spécifiques, notamment celui d’une AVS (auxiliaire de vie) pour ne serait-ce que se déplacer. Mais, cela ne suffit pas. “À midi, pour manger, elle n’est pas toujours là, ou pendant la récréation, quand j’ai besoin d’aller aux toilettes, elle n’est pas là, donc je suis coincé et je ne peux pas me débrouiller quand elle n’est pas là”, raconte Apollo.

Un parcours semé d’embûches 

Aller à l’école n’est pas une tâche facile non plus. Aujourd’hui, Apollo peut se rendre à l’école grâce à un taxi spécialisé. Mais avant cela, ce sont les parents d’Apollo qui devaient l’y amener. Problème ? Le garçon ne pouvait pas prendre le fauteuil roulant le plus confortable pour lui.

Je ne pouvais pas prendre le fauteuil électrique parce qu’il pèse environ 120 kilos et il ne peut pas rentrer dans la voiture, donc j’étais obligé de prendre le fauteuil manuel, donc j’avais une moins grande autonomie”, témoigne Apollo.

“Il faut continuer à se battre”

Pchem, le père d’Apollo, insiste sur le fait que les démarches administratives gagneraient à être facilités. “Si les administrations travaillaient de manière plus étroite avec le corps médical, peut être que la prise de décision serait beaucoup plus rapide”, estime Pchem.

Mais malgré les nombreuses entraves auxquelles Apollo fait face quotidiennement, il ne baisse pas les bras. “Il faut continuer à se battre malgré toutes les difficultés qu’on peut rencontrer au quotidien. Il faut essayer de les surmonter, même si des fois on ne voit pas comment. J’invite Emmanuel Macron et Edouard Philippe a passer une journée avec moi pour qu’ils puissent se rendre compte de toutes les difficultés qu’un handicapé peut avoir au quotidien”, lance-t-il.

Source FRANCE INFO.

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