Le diagnostic posé par le corps médical à la naissance de Raphaël souffrant d’une maladie génétique rare affectant la motricité (et pas que), augurait un avenir noir.
Six ans plus tard, « le ciel s’éclaircit chaque mois davantage » avoue sa maman Sonia Vallet, de Bavans (25).
Qui aurait parié que Raphaël tiendrait la position debout et marcherait avec un déambulateur ? Pas grand monde, excepté les parents du petit garçon, Sonia et Mickaël, qui se sont accrochés au bastingage de la vie, se refusant de voir leur « Loulou » grandir allongé sur un lit, alimenté par une sonde nasogastrique. « Le corps médical avait pronostiqué qu’il ne mangerait pas, ne marcherait pas et ne parlerait pas. Quelque part, ce diagnostic implacable nous a bottés les fesses. Regardez où il en est… » Raphaël se nourrit sans sonde, dont il a été sevré après une intervention en Autriche. Dans un corps sans tonus à la naissance, l’enfant tient la position assise, debout quand il marche avec son déambulateur, saisit des objets. Ceci grâce aux huit thérapies intensives de stimulation motrice pratiquées dans un centre spécialisé à Barcelone. Auxquelles s’ajoutent des thérapies cognitives dispensées par l’association « Grandis-toi » basée près d’Avignon, « qui emmène les enfants vers l’autonomie et communique avec le langage des signes ».
Un nouveau combat
Quand d’autres parents fêtent la naissance de leur premier enfant autour des dragées sablées au champagne, Sonia et Mickaël, eux, ont été projetés dans l’univers du handicap. « Vous donnez la vie. En même temps la maladie, dont on ne savait rien » Raphaël souffre d’une maladie génétique rare dont le nom est alors au registre des inconnus pour les époux Vallet : le syndrome de Smith-Lemli-Opitz. Le bébé ne fabrique pas de cholestérol, ne suce pas, ne déglutit pas et présente des problèmes de motricité. « La priorité fut d’abord qu’il puisse se nourrir par la bouche sans sonde gastrique. Quand nous avons appris qu’une thérapie de sevrage était pratiquée en Autriche, nous avons foncé » Car Sonia est une guerrière. Raphaël aussi. Après l’alimentation, nouveau combat pour la motricité, en Espagne cette fois, « car il n’existe aucune structure de soins similaires en France. À ce registre, nous sommes très en retard ».
Une belle chaîne de solidarité
Bien sûr, qui dit thérapies à l’étranger, entend financements à trouver, car les protocoles ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Une chaîne de solidarité est entrée en action via l’association « Tous ensemble pour Raphaël », dont Aurélie Plançon est une marraine « au top ». Soutien également exemplaire des lycéennes en bac et des étudiants(e) s en BTS services et prestations du secteur sanitaire et social de la Maison familiale et rurale de Mandeure. Onze élèves et deux enseignants ont accompagné Raphaël pendant cinq jours de thérapie à « Grandis-toi ». Ils en reviennent avec un film pour soutenir les Vallet, qui bataillent au quotidien pour que leur Loulou puisse grandir comme un autre enfant.
Source EST REPUBLICAIN.
