Cent bébés touchés par l’amyotrophie spinale, une affection génétique rare, vont être tirés au sort pour bénéficier d’un traitement considéré comme le plus cher du monde.
Une méthode qui suscite la polémique.
Ce médicament est considéré comme le plus cher au monde. L’injection de Zolgensma coûte près de 2 millions d’euros.
Commercialisé par Novartis, ce traitement s’adresse aux enfants souffrant d’amyotrophie spinale (SMA), une affection génétique rare qui provoque une atrophie des muscles des quatre membres et du tronc. En France, on dénombre actuellement environ 1 500 cas.
Cet été, des parents belges avaient lancé une campagne pour récolter des fonds. Ils ont finalement réussi à réunir les 1,9 million d’euros nécessaires.
Le risque d’une « roulette russe »
Comme le raconte Slate , la multinationale suisse Novartis a eu l’idée d’organiser à partir du 2 janvier un tirage au sort pour offrir à cent bébés malades une dose de Zolgensma.
L’unité AveXis de Novartis, qui a développé le médicament, distribuera cinquante doses du traitement jusqu’en juin pour les bébés de moins de 2 ans avec jusqu’à 100 doses totales à distribuer jusqu’en 2020
, rapporte ainsi Reuters .
Une méthode qui n’a pas manqué de faire réagir. L’association de défense des patients SMA Europe a parlé de questions éthiques
et du risque d’une roulette russe
. Selon Reuters, Novartis affirme avoir mis au point cette opération avec l’aide de bioéthiciens et dans un souci d’équité.
En France, l’AFM-Téléthon s’est dit indigné qu’un tel programme basé sur un tirage au sort ait pu être imaginé
. On ne joue pas à pile ou face la vie d’un enfant malade !
, conclut l’organisme sur Slate.
Source OUEST FRANCE.
