Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle…

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Dans leur maison, à Morteau, Martine et Serge Kalina en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils qui souffre de lourds troubles autistiques.

Récit d’un quotidien aliénant, à la fois monotone et intense.

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle

Il ne faut jamais trop s’éloigner de Léo. « Il a besoin d’un lien visuel ou oral ininterrompu, sinon il perd tous ses repères », explique Serge Kalina, son père. « Chaque fois qu’on descend à la cave, il demande où on va. Il a peur qu’on l’abandonne. »

La fin de quelque chose, une rupture dans son quotidien stéréotypé, tout cela génère chez lui de grosses angoisses. « Il ne sait pas gérer la frustration, ce qui peut se traduire par un accès de violence. »

À Morteau, dans leur maison flanquée d’un jardin de six ares, Serge et Martine, son épouse, en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils autiste. En temps normal, il vit au foyer Les Vergers de Sésame à Hérimoncourt (1) , du lundi au vendredi et un week-end par mois. Le coronavirus a rebattu les cartes.

Un comportement en deux temps

Dans la maison familiale, les journées, très ritualisées, s’écoulent dans une monotonie confondante. La fièvre est la hantise des époux Kalina. Jusqu’ici, elle a heureusement épargné Léo. « Quand elle survient, il fait des convulsions et doit être hospitalisé. »

Il est réglé comme une horloge : lever à 6 h 45, coucher à 21 h. « Depuis qu’il est chez nous, il y a eu deux phases », raconte Serge. Lorsque, trois week-ends par mois, il quitte son foyer pour venir à Morteau, « c’est un peu comme s’il rentrait du boulot : il a besoin de se reposer, il ne veut rien faire. Là, les dix premiers jours, il a eu le même comportement. Pour lui, c’était comme un week-end prolongé. »

Puis il a réclamé des activités. « Il est devenu proactif, soucieux de reprendre ses habitudes du foyer ». Puzzle, jeu avec des modules à emboîter, ballon, préparation des repas, confection de gâteaux, nettoyage du réfrigérateur ou arrosage du jardin : rien ne dure très longtemps avec cet adepte du zapping.

« Il nous mobilise, mon épouse et moi-même, à 100 %. On est au taquet en permanence. On n’a plus du tout de vie sociale. On ne peut rien faire pour nous-mêmes avant qu’il soit au lit. Quand, en journée, on a besoin de souffler, on va au fond du jardin. À tour de rôle. »

Un travail socio-éducatif payant

Le contact est maintenu avec les résidents restés au foyer via une liaison vidéo quotidienne et l’échange de photos sur leurs réalisations respectives, sur la célébration des anniversaires. Le sentiment d’appartenance communautaire contribue à leur équilibre. Pour l’instant, l’institution ne lui manque pas. Son éducatrice référente, à laquelle il est très attaché, est venue le voir à Morteau il y a environ deux semaines.

Serge et Martine sont aujourd’hui grignotés par la fatigue et la lassitude. Six semaines, c’est long. Et ce n’est pas terminé… « Il faut prendre sur soi, rester positif. On n’a pas le choix. »

Lui conclut : « Avec Léo présent chez nous dans la durée, on se rend compte de tout le travail socio-éducatif accompli en institution. On en perçoit les effets bénéfiques, en matière de socialisation, de participation à la vie de tous les jours. Même si beaucoup reste à faire, Léo a nettement progressé. C’est un travail de fourmi remarquable qu’il faut absolument saluer. » Et un long chemin sans fin.

(1) Il est géré par l’association Sésame Autisme.

À l’Adapei, « retravailler serait pour beaucoup un soulagement »

Articulé autour de trois activités, le travail dans les sept Établissements et services d’aide par le travail (ESAT) et les trois Entreprises adaptées (EA) que compte l’Adapei du Doubs n’est pas totalement en sommeil.

« L’activité de sous-traitance automobile, elle, a été stoppée le 17 mars », rappelle Jean-Michel Laforge, le directeur de son pôle Travail et Insertion professionnelle. « Elle commence à reprendre sur certains sites, mais de manière très symbolique. »

Dans l’agroalimentaire, deuxième secteur d’activité, « on prépare en temps normal, et par jour, entre 15 000 et 16 000 repas destinés aux établissements de l’Adapei, aux collectivités locales, aux CCAS et autres écoles du département », poursuit-il. « Actuellement, on a un filet d’activité (de 10 à 15 %) dans nos quatre cuisines (une à Brognard, une à Morteau et deux à Besançon). » Les repas préparés rejoignent les foyers de l’Adapei, les Ehpad et les CCAS.

« À Besançon, on élève aussi des poulets. Il faut continuer de les nourrir et de les abattre. Ils sont commercialisés dans les grandes surfaces où la demande a été multipliée par deux depuis le début du confinement. »

L’Adapei 25 a enfin une activité de blanchisserie à Pontarlier (vêtements de travail) avec, pour clients, ses propres ateliers, les hôpitaux, les maisons de retraite et l’hôtellerie-restauration. « On réalise à ce jour 70 à 80 % de notre régime de production nominale. »

Protocole de reprise graduée

Les ESAT du Doubs disposent d’un agrément pour 966 places (1 200 personnes) et les EA, qui accueillent les personnes en situation de handicap les plus autonomes, emploient quelque 1 700 personnes.

« Les salariés des ESAT ne bénéficient pas du chômage partiel, on continue de les payer », précise Jean-Michel Laforge. « Ceux des EA, en revanche, relèvent de ce régime. »

Les mesures d’accompagnement des salariés des ESAT ont été maintenues avec une évolution des pratiques (pages Facebook dédiées et système de visioconférence). « Beaucoup souffrent du confinement, et de plus en plus. Il faut redoubler de vigilance. »

L’Adapei 25 élabore actuellement un protocole de reprise graduée du travail dans les trois secteurs d’activité. Une reprise en deux temps qui passera d’abord par une identification des capacités de chacun à reprendre du service (contre-indications médicales, aptitude à se déplacer et à respecter les gestes barrières…), puis par un apprentissage des mesures sanitaires renforcées avec une demi-journée de formation (comment bien mettre un masque dont le port est obligatoire à l’Adapei depuis le début de la crise du Covid-19, comment bien se laver les mains…).

« Pour beaucoup, notamment ceux qui souffrent de troubles psychiques, retravailler serait un soulagement. Ils ont besoin de renouer du lien social pour aller mieux. »

A. B.

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