« La maladie d’Alzheimer désagrège l’être aimé »… « Dans quelques années, nous serons tous touchés par la maladie d’Alzheimer, de près ou de loin. » !

« Combien de temps encore va-t-on laisser les familles dans le désarroi d’une pathologie sans issue ? Combien de temps encore va-t-on proposer aux familles des unités fermées ? »

« Dans quelques années, nous serons tous touchés par la maladie d’Alzheimer, de près ou de loin. »

Aude Areste Lamendour (courriel) :

Ma mère est morte ce matin. Comme des milliers de gens avant moi, j’ai assisté, impuissante, à la lente désagrégation physique et sociale de ma mère.

Ma mère est entrée dans le dur de la maladie, il y a six mois, et son état s’est aggravé avec la mort de son mari en mai dernier.

Il n’était plus possible qu’elle reste seule à son domicile. J’ai donc pris ma mère avec moi en attendant de trouver une solution pérenne. Pendant ces deux mois où elle a séjourné chez moi, j’ai tenté de remuer ciel et terre pour lui éviter une entrée dans un Ehpad.

Ma mère a été admise dans une unité fermée Alzheimer et je sais ce matin, plus qu’hier, que j’avais raison de chercher une autre solution.

Je sais aujourd’hui que même si les gens qui travaillent dans ces structures sont, pour la plupart, investis et bienveillants, ce sont les structures elles-mêmes qui ne conviennent pas. À un enfermement mental, s’ajoute un enfermement physique.

On m’a dit : « L’unité fermée, c’est mieux. C’est pour protéger le malade d’une éventuelle fugue. »

Je crois aujourd’hui que ce ne sont pas les malades que l’on cherche à protéger, mais les structures médicales qui se préservent ainsi de tout incident avec les familles.

J’ai ainsi longtemps cherché une structure à taille humaine qui préserverait les capacités déclinantes de ma mère, en lui faisant faire la cuisine, mettre la table, passer le balai ou encore plier le linge propre, pendant que c’était encore possible.

Toutes ces choses insignifiantes qui remplissent une vie et qui prennent tellement d’importance avec l’âge.

J’ai rêvé d’une structure où ma mère n’aurait pas été chosifiée, où les sorties auraient été permises, où le droit de vivre encore un peu et même diminuée, ne lui aurait pas été refusé. J’aurais voulu que ma mère puisse encore sentir le parfum des cerisiers en fleurs, ou le souffle du vent frais sur ses joues.

Mais, je n’ai pas trouvé parce que la France n’est ni la Suisse ni l’Allemagne et qu’ici, on traite les malades en les jetant hors du monde, en leur proposant des activités « occupationnelles » de deux heures quelques jours par semaine, qui n’ont d’autres buts que de faire accepter, au malade et à sa famille, cette captivité.

J’ai suivi ce chemin de croix jusqu’à mettre ma mère dans un Ehpad faute de mieux. Je n’ai pas adhéré à ce choix. J’ai fait ce choix parce qu’il n’y avait pas d’autres choix si je voulais continuer à la voir et à prendre soin d’elle. J’ai fait ce choix dans une tempête intérieure et en sachant que ce n’était pas pour son bien.[…]

Combien de temps encore va-t-on laisser les familles dans le désarroi d’une pathologie sans issue ?

Combien de temps encore va-t-on proposer aux familles des unités fermées en leur promettant que ce sera bien pour le malade ?

Combien de temps encore, les familles vont-elles vivre le dilemme horrible d’avoir à choisir une solution faute de mieux ?

Il faut qu’en France aussi, voient le jour des petites structures. Des structures adaptées qui soient des structures de vie qui préservent l’intégrité des malades, qui offrent à la personne qu’ils sont encore, un peu d’horizon et de perspectives.

Il faut que ces gens qui sont enfermés puissent continuer à voir leurs familles malgré le Covid.

Parce qu’un visage connu ou une voix qui émerge de la brume, est tout ce qui leur reste.

Dans quelques années, nous serons tous touchés par la maladie d’Alzheimer, de près ou de loin. Qui un parent, un père, une mère, une fille, un fils, des petits-enfants. Tous.

Demain, d’autres que moi seront à la fois bouleversés par cette maladie qui désagrège l’être aimé, et par le manque de structures adaptées.

Pour ma mère, évidemment, c’est trop tard. J’ai une peine immense, mais je me dis que ma mère a fait le bon choix. Consciemment ou pas, elle a continué à nous dire que ces structures ne lui convenaient pas. Elle a fait le choix, en partant si vite, de rester libre et debout.

Source OUEST FRANCE.

Pour marque-pages : Permaliens.