Haudiomont (55) – Handicap – Olivier, myopathe de 38 ans a besoin d’aide…

Aide d’urgence – Sa maman s’occupe de lui depuis sa naissance. Mais prochainement, Odile doit se faire opérer et cherche des professionnels formés dans le département.

Handicap - Myopathie

Odile Haas a 66 ans. Aide-soignante à la retraite, elle a toujours pris soin de son fils Olivier, atteint de la myopathie de Duchenne depuis 38 ans. « C’est à sa naissance qu’on a diagnostiqué la maladie. Cela a été très difficile. »

Aujourd’hui, elle est mariée avec Antoine qui n’est pas le père biologique mais qui se comporte comme tel depuis que l’enfant a 5 ans. Le couple s’est toujours occupé lui-même du jeune homme. « Je n’ai jamais voulu le mettre en centre et lui non plus. C’est mon fils, je veux qu’il reste avec nous. »

La myopathie est une maladie dégénérative. Ainsi, les opérations se sont enchaînées au fil des ans. Les pieds quand il avait deux ans et demi. Le dos, ensuite. Puis une trachéotomie. Aujourd’hui Olivier mange grâce à une sonde. Mais il parle et écrit. Il écrit même très bien…

Sa trachéo fait qu’il ne peut pas rester seul. « Il faut aspirer régulièrement les mucosités qui lui encombrent la gorge. Sinon, il peut mourir. » Le couple s’est donc formé, à Paris, pour pouvoir faire cet acte médical à domicile.

« Je n’ai pas le choix »

Olivier ne peut donc pas se passer de l’assistance de ses parents. Ou d’un professionnel formé. Il y a un an, Odile a été atteinte d’un cancer de la peau. Puis, on lui a diagnostiqué de l’artérite dans les deux jambes. « Il faut que je me fasse opérer, je n’ai pas le choix. Et j’aimerais que mon mari puisse venir me voir à l’hôpital. »

Dernièrement, ils avaient trouvé la solution auprès de l’Adapah. Une jeune femme avait été formée. Mais aujourd’hui, elle est enceinte et en arrêt maladie. Odile a peur qu’elle ne puisse être présente au moment de l’opération. « Il aurait fallu que l’Adapah forme deux personnes », regrette-t-elle. Dans le cas contraire, son mari Antoine ne pourra pas s’absenter pour lui rendre visite à l’hôpital. « Je pourrais emmener Olivier avec moi, mais le matériel pour la trachéo est trop lourd. »

Au-delà même de ce problème ponctuel, elle se sent vieillir, tout comme son mari. « J’ai 66 ans et mon mari 74 ans. Ça devient très lourd pour nous. »

Attention, ils ne demandent pas quelqu’un à plein-temps mais juste quelques heures par semaine pour pouvoir s’absenter… « Je voudrais alerter le Département de ce problème. C’est bien, ils en font beaucoup pour les personnes âgées mais qu’en est-il des handicapés comme mon fils ? Il faut des personnes formées, et en Meuse, il n’y en a pas. » Le couple a construit il y a dix ans sa maison à Haudiomont, adaptée à la maladie d’Olivier. « Nous n’avons pas envie de la quitter. Mais peut-être devrions-nous pour une meilleure prise en charge dans un autre département… »

Source EST REPUBLICAIN.

Pour marque-pages : Permaliens.