Faute de places dans les structures adaptées, les jeunes adultes autistes sont maintenus dans les établissements pour enfants.
Avec la cohabitation complexe que ça suppose sachant, aussi, que ce sont autant de places qui ne sont pas libérées pour les enfants.
Des parents alertent…
-trois-papas-d-enfants-autistes-investis-pour-que-la-grande-cause-du-handicap-soit-prise-en-compte-a-sa-juste-mesure-photo-er-francoise-jeanparis-1575390123.jpg "Ces jeunes adultes autistes bloqués chez les enfants")
« Imaginez des écoliers en fin de CM2 auxquels on annonce qu’en attendant la construction du collège de Bethoncourt, ils vont rester encore deux, quatre ans, voire plus à l’école primaire… Les parents feraient du barouf », image François Lebeau, le président de Sésame Autisme.
Exemple pertinent car c’est du pareil au même avec, faute de places, le maintien de jeunes adultes autistes dans un établissement pour enfants alors qu’ils ont atteint l’âge limite.
Ce sera bientôt le cas de Robin. Depuis douze ans, il est accueilli à l’IME (institut médico éducatif) des Grands Bois à Grand-Charmont. Un établissement de 19 places avec internat en semaine géré par Sésame Autisme recevant des enfants et ados de 6 à 20 ans.
La même espérance de vie
« Dans un an et demi, Robin aura 20 ans. Que fait-on ? » interroge son père Pascal Bourdon, un Bethoncourtois papa de quatre enfants.
Cette question, tous les parents dont les enfants sont atteints d’autisme et autres troubles envahissants du développement se la posent. « Car nos enfants autistes vieillissent d’un an tous les ans », ironise François Lebeau ayant parfois l’impression que l’administration fait « un blocage » sur l’enfance.
De la même façon leur espérance de vie est la même qu’une personne dite ordinaire. 80 ans et plus. Ce qui signifie qu’un jeune de 20 ans qui entre aux Vergers de Sésame, le foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour adultes en internat permanent d’Hérimoncourt y restera soixante ans et plus.
Les files d’attente s’allongent
La structure hérimoncourtoise compte 24 places. S’y ajoutent 32 autres places pour adultes dont 24 en internat à la Maison de Sésame à Bethoncourt, une structure multiservices qui comprend, entre autres une maison d’accueil spécialisée (MAS) pour des personnes dont les troubles requièrent un accompagnement soutenu (huit places). Les comptes sont faits et les places sont rares, sauf décès, dans les structures pour adultes du pays de Montbéliard qui affichent complet.
« En 2021 en Franche-Comté, plus de 50 % des personnes accueillies dans nos structures dédiées aux enfants et ados auront plus de 20 ans. 50 % d’amendement Creton », observe le président de Sésame. « Avec des files d’attente qui s’allongent » Puisque ce sont autant de places maintenues pour les adultes qui ne sont pas libérées pour les enfants.
L’inquiétude des parents
L’amendement Creton, du nom du comédien Michel Creton qui l’avait défendu, permet depuis 1989 le maintien dans un établissement pour enfants handicapés de jeunes adultes ayant atteint l’âge limite. En attente d’une place en structure dédiée. Dans ce cas, ils seraient plus de 5 000 en France.
Laura, 21 ans et demi, diagnostiquée autiste à l’âge de 4 ans, passe sa vie entre quatre couchages. « Je l’ai inscrite à l’IME de Grand-Charmont alors que l’établissement était en construction. Dire s’il faut anticiper », raconte son père Jean-Pierre Jacotey de Nommay. « Depuis ses 6 ans, elle est accueillie la semaine aux Grand-Bois, le week-end quand il y a de la place au foyer de Bethoncourt, sinon à Amagney près de Besançon et bien sûr à la maison. Des couchages itinérants et parfois perturbants pour la personne handicapée. »
Les parents ne voilent pas leurs inquiétudes : « Quelles solutions maintenant et demain pour nos enfants adultes ? » La solution, elle passe par l’ouverture de nouveaux établissements, des budgets dédiés et un engagement fort de la société. Mais ça, c’est une autre histoire sauf qu’il y a urgence.
Une place à l’école, du primaire au lycée
Pendant des années, les enfants en situation de handicap étaient accueillis à l’école ordinaire avec le soutien d’une aide personnalisée. Si ce n’est que certains comme les enfants autistes n’étaient pas en capacité de suivre un programme scolaire, de se concentrer. Alors sont nées les ULIS comme Unités localisées pour l’inclusion scolaire, un dispositif qui va de l’école au lycée dont est pourvue l’Aire urbaine.
C’est quoi l’autisme ?
C’est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de trois ans. Il se caractérise par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication, des activités stéréotypées avec restriction des intérêts. L’autisme n’est pas une maladie dont on guérit mais un handicap avec lequel il faut apprendre à vivre.
Une nouvelle maison à Chaux
L’établissement public « Les Éparses » à Chaux ouvre une MAS (maison d’accueil spécialisée) avec une section dédiée aux personnes autistes.
Pour éviter l’implosion, les familles ont besoin de répit
Laura parle mais n’est pas dans l’échange verbal avec les autres. Tellement affectueuse, qu’elle distribue les bises aux caissières du supermarché, clients des magasins. « Ça passe avec une fillette de 6 ans, mais c’est perturbant face à une jeune fille de 21 ans », avoue son père. « Elle est très vulnérable, n’a pas de centre d’intérêt, réclame la présence constante d’un adulte à ses côtés. Chaque enfant à des traits autistiques différents. Certains peuvent être violents après une frustration. »
Robin est épileptique, ne parle pas, présente une déficience intellectuelle, s’évade avec sa tablette numérique.
Les deux pères avouent sans fard que « pour éviter l’implosion, les familles ont besoin de répit. Bien sûr, on préférait garder nos enfants auprès de nous plutôt que les placer la semaine. En même temps, c’est usant un enfant autiste. Pour le couple, qui implose parfois, pour la fratrie, on a besoin de souffler, de se protéger, de répit. » Car, disent-ils, « la vie sociale s’effondre. Les gens ont peur du handicap. Les amis ne vous invitent plus ou on finit par ne plus aller chez les amis. De la même façon, on trace un trait sur le resto, le ciné. »
En 2018, Sésame Autisme a ouvert un service d’aide et de répit pour les aidants familiaux.
Source EST REPUBLICAIN.
