Coronavirus et handicap : mère d’un enfant atteint de troubles autistiques, elle “avance dans un quotidien désespérant”. Témoignage…

Tampon Conseil Handicap Info Vous avez besoin d'un professionnel de confiance ? Cliquez sur cet encart pour consulter les partenaires agréés Handicap Info dans votre région

Gabin est âgé de 11 ans. Il souffre depuis sa naissance de troubles de la sphère autistique.

Confiné chez lui, il a perdu tous les repères que lui offrait son Institut Médicalisé Educatif. Astrid Willemet, sa mère, télétravaille et gère comme elle peut un quotidien qui s’apparente à “l’enfer”.

Pour les parents d'enfants handicapés, le confinement est vécu comme une double peine. / © Astrid Willemet

Gabin a eu 11 ans en décembre dernier. Le diagnostic précis n’a jamais été clairement posé mais il est atteint depuis la naissance de troubles autistiques avec retard global du développement. Ses parents se partagent la garde alternée mais depuis que l’institut médico éducatif du Val de Sèvres, où il est accueilli chaque jour, à Vertou, près de Nantes, a fermé ses portes, ils doivent gérer le handicap 24 heures sur 24.

“Normalement Gabin part tous les matins à 8h15. Il revient le soir à 17 heures. Et le soir grâce à la MDPH, il a des aides de prestations compensation du handicap qui nous permettent de faire intervenir une association pour une garde à domicile jusqu’à ce que nous rentrions du travail à 18h30 ou 19 heures”, explique Astrid.

Avec le confinement, ce cadre structurant a volé en éclat. Il est pourtant essentiel.

“Le cadre structurant pour tous les enfants souffrant de troubles de la sphère autistique est primordial. Ils n’ont pas la même notion du temps, de l’espace” – Astrid Willemet

“Et là en fait tout a volé en éclat lorsque le confinement a été annoncé. Il n’est pas parti à l’école. On a mis des mots pour expliquer la situation, raconte Astrid, mais on avance pas à pas, puisqu’on ne sait pas. En fait c’est un enfant qui a vu tout son quotidien, son rythme partir. Tous ses repères se sont envolés. Et d’avoir ses parents 24 heures sur 24 heures ce n’est pas bon, comme pour n’importe quel autre enfant”,  raconte Astrid, la mère de Gabin.

“Pour nous parents d’enfant handicapé, il est impossible d’avoir une multi casquette, de parent, d’éducateur…On n’en peut plus de faire ça. On n’en peut plus. On n’a pas la patience et quand il faut travailler à côté, c’est juste impossible !” – Astrid Willemet

Confrontée aux signes d’angoisse de son enfant, Astrid s’en réfère à la pédopsychiatre qui suit Gabin habituellement. “Je l’ai appelée en urgence. Gabin est très triste, il se met à pleurer sans raison, à s’enfermer en croisant les bras. Et puis comme il ne parle pas, on ne peut pas savoir exactement comment il ressent les choses”, confie Astrid.

“Seule au monde”

Aujourd’hui Astrid se sent seule. “Il y a des structures qui gardent le lien. Nous, ils nous envoient deux vidéos mais simplement sur deux minutes. Pour garder l’attention fixée, c’est pas terrible. Là j’ai eu son éducateur. On va essayer de mettre en place un Whatsapp tous les après-midi pour que Gabin puisse avoir un contact et une image d’un référent”, explique Astrid.

Pour Gabin, comme pour les autres enfants, le jeu est une parenthèse essentielle en cette période de confinement. / © Astrid Willemet

Et puis il y a aussi la question du confinement à double niveau, entre ceux qui ont un jardin et ceux qui comme Astrid vivent en appartement.

“Là tu bénis ton attestation pour faire sortir ton enfant, sauf que comme beaucoup se sont trouvés une soudaine passion pour le footing, ils ont fermé tous les bords de Sèvre et tous les parcs. Donc tu fais courir tes enfants sur les trottoirs, c’est pas non plus l’idéal, tout est compliqué en fait”, déplore la mère de Gabin.

“Pour télétravailler je suis obligée de le mettre sur les écrans”

Les écrans, une source de réconfort, surtout les dessins animés. / © Astrid Willemet

Le constat peut paraitre terrible mais pour télétravailler Astrid n’a pas d’autre choix que de mettre Gabin devant un écran.

“C’est télé quasiment toute la journée. Son quotidien, il ressemble à pas grand chose. La pédopsychiatre m’a raconté au téléphone que la situation est explosive dans toutes les familles comme la nôtre. Elle croule sous les appels et m’a dit que les écrans ça les rassurent en fait. Notamment les dessins animés. Là par exemple il est devant “Ratatouille”.

“Il joue un peu dans sa chambre mais le probléme c’est que chez des enfants comme Gabin jouer peut virer en stéréotypie, avec des mouvements très répétifs et donc très enfermants. Donc, je ne peux pas le laisser tout seul. Et je ne peux pas non plus être constamment en train de jouer. Je n’ai plus la patience”, avoue Astrid.

“En gros, le matin, il se lève, il peut jouer dans sa chambre entre 30 et 45 minutes. Après il va s’habiller, puis il regarde un film. Après on sort, on mange… et de nouveau il est sur un film, après il va aller jouer après on prend l’air et puis rebelote pour un dessin animé. Arrive ensuite l’heure du bain et du dîner. C’est extrêmement compliqué de pouvoir le stimuler autrement. Le gouvernement nous incite à faire des parcours de motricité chez nous. Dans un mètre carré c’est impossible !” – Astrid

“J’essaye de déculpabiliser”

Le problème pour les parents comme Astrid est de ne pas tomber dans la culpabilisation. “J’essaye de déculpabiliser. Je ne peux être dans l’éducatif et la stimulation en permanence. moi aussi je vis le confinement. Et puis Gabin, il n’en peut plus non plus, il a besoin de voir d’autres têtes.”

“La pédo psychiatre dit que six semaines d’écran dans une vie ce n’est rien mais je suis très inquiète. Cette période le fragilise psychologiquement et dans ses aquisitions. Toutes les prises en charge sont arrêtées. L’entourage est aussi menacé, moi, comme toutes les autres familles. Nos enfants mettent du temps à avancer. Cet espèce de néant où personne ne sait, c’est terrorisant pour l’après et l’avenir” – Astrid Willemet

Je tiens le coup parce que je suis entourée”

Si Astrid tient le coup c’est parce qu’elle est soutenue par sa pédopsy, ses amis, son compagnon. Autant d’épaules sur lesquelles elle s’appuie chaque jour.

“Hier clairement j’ai craqué. A la fois la situation me désole et me révolte. Parce que je me dis à quoi bon continuer à se battre. Ce système ne tient qu’avec des bouts de ficelle déjà quand tout va bien. Le handicap est toujours relégué, alors quand il y a un grain de sable, il y a tout qui pète. Personne n’est là pour te répondre et trouver des solutions adaptées pour ces publics vulnérables. Tu te retrouves à devoir avancer dans un quotidien désespérant. Je vis au jour le jour” – Astrid Willemet

Astrid ne pense jamais à demain. “Si je me demande comment on va tenir jusqu’en mai je m’effondre. Alors c’est pas après pas, marche après marche”. 

Deux fois par semaine, la sonnette retentit, atténuant un peu ce profond sentiment de solitude. Un infirmier continue à assurer la toilette de Gabin chaque lundi et chaque mercredi. Ce sont les seuls soins dont bénéficient encore le jeune adolescent. “En fait nous sommes abandonnés, on est à bout. Je suis à bout. Le gouvernement fait des effets d’annonce pour le handicap mais derrière il n’y a rien. Absolument rien…”

Pour contacter Astrid Willemet :
https://www.facebook.com/pourgabinettouslesautres/
https://twitter.com/PourGabinettous

Source FR3.

Pour marque-pages : Permaliens.