Confinement et créativité : des Toulousains créent leur premier clip sur le handicap….

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Ils sont musiciens, en couple, et ont profité de cette période de confinement pour créer le clip de leur chanson “Why ?” qui parle de leur fille Clélia, poly-handicapée.

Johanna Dorso et sa fille Clélia qui leur a inspiré, à elle et son mari, la chanson "Why ?". / © Anadjoh

Johanna et Christophe Dorso sont musiciens, elle chanteuse, lui auteur-compositeur-arrangeur. Tous deux sont amateurs des musiques noires américaines des années 30 à aujourd’hui. Ils ont créé un groupe Anadjoh. Mais la naissance de leur fille Clélia a bouleversé leurs vies.

Clélia a 7 ans. Elle est sourde et souffre d’une maladie auto-immune rare, associée à de nombreux troubles qui nécessitent un accompagnement permanent. Johanna et Christophe se sont consacrés à elle et à son frère en mettant leurs vies de côté. Mais ce confinement les a ramenés à la création. Ils viennent de réaliser le clip “Why ?”
Entretien avec Johanna Dorso.

Ce clip “Why ?” évoque votre ressenti de mère par rapport à Clélia et à sa maladie. De quoi souffre-t-elle ?

Quand Clélia est née, on a découvert très vite sa surdité. Puis des handicaps additionnels sont apparus. Ils se sont traduits notamment par de l’hyper-activité. L’année dernière, on a découvert qu’elle souffrait d’une maladie auto-immune très rare, dont le génome porte le nom barbare de 10P15.14.

L’annonce a été un coup de massue car les conséquences sont lourdes. C’est une anomalie qui en plus de générer la surdité, emporte les reins et s’associe à d’autres handicaps. Les rares enfants qui en souffrent sont, à notre connaissance, sous dialyse dès l’âge de 6 mois. Nous, on a une « pépette » qui court partout, qui a la banane, mais elle n’accède pas à certaines choses dès qu’elles se compliquent un peu, elle a des troubles du sommeil malgré les médicaments et n’a, par exemple, aucune notion du danger.

La chanson “Why ?”, c’est votre façon d’exprimer l’injustice que vous avez ressentie face à ce handicap ?

Oui. Il fallait que ça sorte après toutes ces années où on nous a annoncé, un à un, les troubles innombrables dont elle souffrait. A l’annonce de sa surdité, on a eu un choc. Il a fallu encaisser puis on a fait face. Mais pendant les 7 années qu’on vient de vivre, on a dû prendre en pleine figure un à un tous les handicaps associés qui sont le fruit de cette maladie.

Pendant ces 7 années, on n’a pas créé, on n’a pas existé. On s’est enfermé. On ne travaillait que sur du bouche à oreille. Je me suis perdue en temps que musicienne. On a été accaparés, envahis presque par tout ce qui concernait sa santé et on a pris soin aussi de s’occuper de son frère pour qu’il ne se sente pas oublié. Pas une semaine sans rendez-vous, examens, suivi psychomoteur, orthophoniste, etc. Je n’ai pas fait une nuit depuis 7 ans. Cette chanson, c’est tout ça : pourquoi elle ? Pourquoi nous ? Pourquoi tout ça car on n’est pas les seuls à vivre ça ?

Quel a été le déclencheur ?

Christophe avait commencé à composer cette chanson un peu avant le confinement. Là, avec de nouveau un peu de temps, je me suis mise à écrire en français d’abord mais je n’arrivais pas à exprimer ce qu’il y avait au fond de moi. L’anglais est venu naturellement. Je crois qu’on avait besoin d’exprimer notre tristesse, notre révolte : qu’est-ce qui fait qu’on en est arrivé là ? Il y a depuis 2002, en France, une augmentation de 136 % du nombre d’enfants handicapés et de 73 % concernant les moins de 6 ans. La malbouffe, la pollution ? Quelle en est l’origine ? On ne sait pas. Ça a été très dur. Je ne suis pas allée voir de psy, mais il y a eu une nécessité d’exprimer et la musique, c’est mon mode d’expression.

C’est une chanson plutôt sombre…

Oui. Je l’assume mais tout l’album n’est pas comme ça. Simplement, j’assume de n’avoir pas 20 ans et une carrière devant moi. Je fais ma musique, mes compos sur les sujets qui me tiennent à coeur. Cette chanson, elle est pour Clélia, pour moi. J’ai énormément souffert même si ça ne s’est jamais vu. Il y a eu des périodes très sombres. Heureusement qu’on est deux ! Beaucoup de parents divorcent. Nous, on a cette chance.

Quand on m’a annoncé l’an dernier qu’elle avait cette maladie génétique en même temps quasiment que la prise d’un nouveau psycho-stimulant, j’ai vu tout en noir. Ça faisait 6 ans qu’on nous annonçait des handicaps supplémentaires. J’ai commencé à griffonner. J’avais besoin de faire sortir tout ça. Quand on le vit au quotidien, on ne réagit pas. Mais quand on fait un bilan… Je me demande comment j’ai fait pour ne pas sauter d’un pont.

Il fallait soutenir la famille mais tu te dis : on va où ? Cette année seulement, on a accepté qu’on ne sait pas où on va. Et on s’octroie le droit de réexister. Le fait de rentrer dans cette acceptation, ça nous a libéré. C’est une porte qui s’ouvre, la lumière qui rentre.

C’est une chanson pour les autres aussi ?

Oui. Nous on sait qu’on n’est pas seul. Mais certains parents sont totalement isolés et ne savent pas comment s’y prendre. Pour Clélia, on n’a pas choisi par exemple la langue des signes et on veut faire savoir qu’il y a d’autres méthodes, comme le codage syllabique, la LFPC (Langue française parlée complétée, voir encadré) qu’on a adoptée. Ce codage permet à Clélia de lire très bien sur les lèvres et elle a une très bonne diction.

Et il y a aussi, pour revenir à l’isolement par rapport aux autres, le regard sur le handicap. Vous êtes jugés quand votre enfant pique une crise en public : “quelle enfant mal élevée !”, “les parents sont démissionnaires”… C’est très dur. A part nous, personne ne sait ce dont Clélia a besoin en attention, en vigilance. Même des proches pensent qu’ils peuvent la garder, mais ils ne mesurent pas. Elle peut se mettre en danger très vite.

Même le regard de la famille, des proches peut être lourd. Mais j’ai changé par rapport à ça. Un jour, Clélia avait 5 ans. Elle a pêté les plombs. Elle a commencé à renverser les étals de l’entrée d’un supermarché. Ça a bouleversé ma vie. Je l’ai prise dans mes bras. Mon seul souci était de la calmer, de la sécuriser. Je n’en avais rien à faire des gens ! Pour la première fois de ma vie. Clélia m’a fait grandir. Elle fait ma joie aussi. Pour elle, quand elle ne pète pas les plombs bien sûr (rire), tout est bonheur, tout est plaisir !

Donc maintenant, place à la création ?

On est déjà en studio en train de mixer le reste de l’album et dès que le déconfinement nous le permettra, on commencera les répétitions en vue d’un live. J’ai envie de jouer mes compos sur scène, que des gens puissent les entendre. On a plein d’idées. Si on peut maintenant exprimer notre musique, c’est comme une renaissance. C’est le fait d’être confiné à la maison et d’avoir cet espace de création, qui nous a permis de créer à nouveau. Et ça, on a envie de le partager !

Il n’y a pas que la langue des signes…

La Langue française Parlée Complétée (LfPC) est un codage qui permet aux personnes atteintes de surdité de communiquer. Elle diffère de la langue des signes. Il s’agit d’un code gestuel qui accompagne la lecture labiale. Il permet aux personnes souffrant de surdité, de recevoir visuellement l’intégralité du message oral. Il apporte des informations complémentaires à celles données par les mouvements des lèvres. La main réalise les codes correspondants aux syllabes prononcées. C’est un codage syllabe par syllabe. 8 positions de la main correspondent aux sons consonnes, et 5 aux sons voyelles. Tous les sons de la langue sont rendus visibles.

Source FR3

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