Trisomie 21: 6 questions pour mieux connaître ce handicap…

A quoi est due la trisomie 21?

Quels sont les facteurs de risque ?

Comment cet handicap peut-il être détecté très tôt ?

Trisomie 21: 6 questions pour mieux connaître ce handicap

La trisomie 21 est un handicap causé par la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules du corps. En temps normal, nous naissons avec 23 paires de chromosomes, les structures qui contiennent notre ADN (dont deux chromosomes 21). «La trisomie 21 n’est pas une maladie, tout simplement parce qu’elle n’évolue pas comme une maladie. C’est un état, comme le fait d’être grand ou petit», explique le Dr Renaud Touraine, médecin généticien au CHU de Saint-Etienne. Chaque année en France, plus de 500 enfants atteints de trisomie 21 voient le jour.

Outre la morphologie particulière qu’il confère, ce handicap s’accompagne généralement d’une déficience intellectuelle. Toutefois, une minorité de personnes atteintes de trisomie 21 peut présenter un coefficient intellectuel normal. «Même si deux personnes atteintes de trisomie 21 présentent la même anomalie chromosomique, leur handicap peut se manifester de manière très différente, ajoute le médecin. Cela va dépendre de l’ensemble de l’ADN de la personne ainsi que de son environnement: tout comme un enfant ordinaire, un enfant atteint de trisomie 21 sera plus éveillé s’il est davantage stimulé.»

1. Pourquoi ce chromosome supplémentaire?

Cette anomalie génétique est due à une mauvaise distribution des chromosomes. Une fois que l’ovule et le spermatozoïde ont fusionné, cela aboutit à une cellule qui va rapidement donner de nouvelles cellules. Pour cela, le matériel génétique, c’est-à-dire les chromosomes, est d’abord dupliqué, afin d’être distribué équitablement dans les deux nouvelles cellules. «Certaines fois, il arrive que la répartition se fasse mal et qu’un chromosome en plus soit intégré dans une de ces cellules, lui donnant 3 chromosomes 21 au lieu de 2.» Cette erreur de distribution peut arriver dans les cellules sexuelles des parents avant la fécondation ou dans les cellules de l’embryon.

2. Y a-t-il des facteurs qui prédisposent à ce handicap?

Le facteur de risque le plus reconnu et identifié pour la trisomie 21 est l’âge de la mère. «Une femme de 30 ans a un risque sur 1000 d’avoir un enfant atteint de trisomie 21, indique le Dr Touraine. Dix ans plus tard, ce risque passe à 1 sur 100.»

Dans environ 2,5% des cas, il arrive qu’un facteur génétique entre en jeu. Cela survient lorsque l’un des parents a un chromosome 21 fusionné à un autre chromosome. «Cette anomalie n’entraîne aucun symptôme chez le parent, elle est donc difficilement identifiable», précise le médecin.

3. Comment détecte-t-on la trisomie 21?

À partir des informations venant des échographies et des tests sanguins de la mère ainsi que son âge, les médecins peuvent estimer le risque d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Si le risque est intermédiaire (entre 1/1000 et 1/50), ils proposent un dépistage prénatal aux parents. Ce dépistage, appelé DPNI (dépistage prénatal non invasif), est remboursé par la sécurité sociale depuis janvier 2019. «Ce test génétique analyse des fragments d’ADN dans le sang de la mère pour évaluer le nombre de chromosomes du foetus», explique le Dr Touraine, qui ajoute que ce test est fiable à 99%.

Si ce test s’avère positif, il doit être confirmé par une amniocentèse qui permet d’étudier directement le matériel génétique du fœtus. Cette examen, qui consiste à retirer un peu du liquide amniotique qui entoure le fœtus pour l’analyser, est plus précis mais peut, dans de très rares cas (0,5%), entraîner une fausse couche. Si le risque d’avoir un enfant avec trisomie 21 est très élevé (plus de 1 risque sur 50), une amniocentèse est proposée d’emblée.

«Grâce à ces dépistages, nous détectons environ 92% des fœtus atteints de trisomie 21. Le reste correspond à des grossesses avec un risque faible pour lesquelles ces tests ne sont pas proposés.» Actuellement en France, dans 95% des cas détectés, les parents décident d’interrompre la grossesse. «Il est important que les couples aient le choix et que la politique de santé soit équilibrée, apportant autant d’attention au dépistage prénatal qu’à la prise en charge après la naissance», rappelle le docteur.

4. Quelle prise en charge pour les enfants atteints de trisomie 21?

Ces enfants nécessitent une prise en charge particulière afin de prévenir un sur-handicap. «Ils doivent avoir un suivi médical régulier car ils se plaignent moins et ont plus de difficultés à identifier et exprimer une douleur ou un problème physique, explique le médecin. Ils ont un plus grand risque de développer certaines maladies, comme des otites, une myopie ou un dysfonctionnement de la glande thyroïde». À cela s’ajoutent des séances d’orthophonie, de psychomotricité ou de kinésithérapie, qui permettent de compenser des éventuels retards d’acquisition de la parole ou de manque de tonicité musculaire. Pour être efficaces, ces séances doivent commencer dès la première année de vie.

5. Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent-ils aller à l’école?

Ils peuvent aller dans des écoles ordinaires lorsque celles-ci ont des classes ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire). Ce sont des petites classes de 5 à 10 enfants présentant des retards cognitifs. Ils peuvent aussi être inclus dans des classes ordinaires pour les matières pour lesquelles ils n’ont pas de difficultés. «La majorité des enfants avec trisomie 21 ont des capacités cognitives suffisantes et si on les aide bien, la plupart d’entre eux peuvent être en milieu ordinaire», souligne le Dr Touraine. Si le handicap est plus prononcé, ils peuvent être intégrés dans des structures médicalisées, les IME (Instituts médico-éducatifs).

« Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie. »

Dr Renaud Touraine

À l’âge adulte, un certain nombre des personnes atteintes de trisomie 21 parvient à acquérir une certaine autonomie, mais cette proportion pourrait encore être plus importante. «Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie, insiste le Dr Touraine. Plus de la moitié des personnes atteintes pourraient être en capacité de travailler et de vivre seules. Il est important de changer notre approche des personnes ayant une déficience intellectuelle en de développer l’autodétermination et le pouvoir d’agir de ces personnes dès leur enfance.»

6. Peuvent-ils avoir des enfants?

Selon le spécialiste, même si certaines personnes avec trisomie 21 ont une fertilité amoindrie, la plupart d’entre eux pourraient avoir des enfants, qui ne seront pas forcément atteints du handicap. «Pour le moment c’est très rare qu’ils aient des enfants car il y a une pression sociale qui l’empêche», souligne le médecin. «Mais notre regard sur le handicap est en train de changer et de plus en plus de parents d’enfants atteints de trisomie 21 se disent prêts à les soutenir dans cette démarche.»

Source LE FIGARO.

Saint-Étienne : quand handicapés et non-handicapés partagent une même colocation…

Une colocation inédite à Saint-Étienne est inauguré ce lundi. Depuis six mois, des jeunes adultes trisomiques cohabitent dans une « Maison de Vie et de Partage ».

Il y en a seulement deux en France et c’est l’association Parm qui est à l’origine de ce beau projet.

Une maison de vie et de partage est ouverte depuis janvier 2019 à Saint-Etienne

Saint-Étienne, France

En plein cœur de Saint-Étienne, rendez-vous dans le quartier de l’Hôtel de ville dans un immeuble refait à neuf par la Fondation Pour le Logement Social. Cuisine à l’américaine, salon aux multiples canapés, télé, salle de jeux. Dans ce foyer collectif, huit jeunes adultes trisomiques cohabitent. 

Ce projet est né en janvier 2019 grâce à l’association Parm et sur la demande des parents de ces adultes autonomes. Il y a en a deux en France, dont une à Versailles. « Le but c’est qu’il se sentent comme à la maison, ils font leur vaisselle, préparent leurs plats, ce n’est plus comme chez papa, maman !« , précise la directrice de la maison Anne Berger.

Les activités sont nombreuses et permises par des bénévoles, des retraités, des étudiants qui se relaient au quotidien. Il y a aussi, deux salariés présents de 6h à 22h tous les jours pour aider aux tâches quotidiennes.

Autonomie renforcée, solitude oubliée

Au-delà du foyer collectif,  il y a aussi des studios individuels où vivent des étudiants valides mais aussi des adultes handicapés. Ombeline, jeune femme trisomique de 28 ans, a choisi de quitter son appartement en centre-ville pour ne pas être seule. « Je sors voir mes amis, je vais à la médiathèque, je fais pleins d’activités et surtout, ici, je rencontre beaucoup de monde et ça me fait plaisir« , se réjouit-elle.

Ombeline vit dans un appartement individuel au sein de la maison de vie et de partage. - Radio France

Créer du lien social, avoir une vie « comme tout le monde« , c’est ce que souhaitent les parents de ces jeunes handicapés. Alain et Christine sont les parents d’un jeune trisomique de 21 ans. « . C’est important de savoir qu’il aura son centre de vie à lui où il se sent bien et qu’_il peut continuer à évoluer dans ce qu’on lui a appris« .

« L’objectif c’est de les ouvrir sur la vie extérieure » – une maman d’un jeune trisomique

Cela marche plutôt bien. Pour Anne Berger, les progrès sont notables : » ils sont capables d’acheter le pain tout seul, faire leur courses, l’objectif c’est de les ouvrir sur la vie extérieure« , ajoute-t-elle.

À Saint-Étienne, cette maison de vie et de partage concerne des adultes handicapés, mais d’autres projets sont en cours ailleurs en France, par exemple pour reloger des familles de réfugiés.

Source FRANCE BLEU.

Raon-l’Etape: trisomie et foot féminin pour une journée exceptionnelle…

Une semaine avant la coupe du Monde féminine de football, l’engouement pour ce sport continue à progresser.

A Raon-l’Etape (Vosges), les dirigeantes et les joueuses du tournoi « vivre ensemble » accueillaient jeudi 30 mai 2019 avec bonheur une vingtaine de jeunes trisomiques d’Epinal et Saint Dié.

La joie et les émotions du tournoi "Vivre ensemble, jouer ensemble." / © Jérôme Mangin

A Raon-l’Etape (Vosges) le tournoi s’appelle : « Vivre ensemble, jouer ensemble ». Tout est résumé.
Pour cette troisième édition, la  promotion du football féminin a été mise en avant, ainsi que le vivre ensemble avec les personnes en situation de handicap mental.

Avec les trisomiques

Une journée placée sous le signe de la tolérance, de la solidarité et de la générosité.
Une journée exceptionnelle pour une bonne vingtaine de jeunes atteints de trisomie et les 130 joueuses des huit clubs participants.
Les jeunes trisomiques de Saint Dié (association APIST) et d’Epinal (Trisomie 21 Vosges) ont participé activement à tous les matches en choisissant leur équipe et en la parainnant. Ils ont tenu les rôles de coaches, d’assistants sur le bord du terrain; ils ont déjeuné avec les équipes et les ont accompagnés toute la journée. Des liens très forts se sont noués.

« En fin de journée, il y a eu beaucoup, beaucoup d’émotion et de larmes de joie ! » Delphine Rondeau, organisatrice du tournoi

Pour contribuer à faire tomber ces barrières et à promouvoir cette discipline en plein boom, la marraine du tournoi était Céline Deville, gardienne de but de l’AS Nancy Lorraine et sélectionnée à 65 reprises en équipe de France.

La célébration de la victoire. / © Jérôme Mangin

Le FC Metz gagne le tournoi

Côté sportif, huit équipes engagées, la plupart venant des Vosges et de Meurthe-et-Moselle, avec la participation de Saint-Memmie, club de la Marne.
En finale, les filles du FC Metz se sont imposées.
Dans les tribunes, beaucoup de parents de joueuses expliquent la passion dévorante de leur fille pour le ballon rond. Et d’autres, inévitablement, comparent avec le foot au masculin :

« Pas de chichis, beaucoup plus de collectif ! » Un papa de joueuse, plus que convaincu.

Les dirigeantes, les éducatrices et les pratiquantes comptent aussi sur ce type d’événement local puis sur la coupe du Monde à venir pour confirmer l’engouement actuel pour le foot féminin. Après la victoire des bleus en 2018 en Russie, il y a déjà eu un bond de +15% de licences chez les filles.

Source FR3.

Le casse-tête des parents d’enfants handicapés en Haute-Vienne…

En Haute-Vienne, la demande de places en institut médico-éducatif (IME) pour des enfants atteints de handicaps mentaux a explosé ces dernières années alors que le nombre de places n’a pas évolué.

Une famille de St-Léonard de Noblat témoigne.

En Haute-Vienne, il existe quatre instituts médico-éducatifs (IME) avec environ 300 places. / © M.Degremont/france 3 Limousin

A bientôt 7 ans, le petit Yannis souffre de trisomie 21. En principe, cette anomalie chromosomique ouvre droit à un placement en institut médico-éducatif (IME) dès l’âge de 6 ans. Encore faut-il que ces établissements spécialisés disposent de places disponibles.

La famille de Yannis, basée à St-Léonard de Noblat s’est vue proposer, pour la rentrée prochaine, un placement à l’IME de St-Junien, distant de plus de soixante  kilomètres de leur domicile. L’institut ne disposant pas d’hébergement, Yannis devrait effectuer trois heures de trajet quotidien en bus. « Cette situation n’est pas envisageable » dit sa maman.

Il existe pourtant un IME à dix kilomètres de St-Léonard sur la commune d’Eyjeaux. Mais l’institut est en sur-effectif. La famille Brouillet en appelle aux autorités.

« J’en appelle au gouvernement afin de débloquer plus de moyens pour les enfants handicapés. » Nicolas, père de Yannis.

Moyens insuffisants

L’IME d’Eyjeaux organisait vendredi 24 mai ses portes ouvertes alors qu’il est saturé par la demande. A moyens constants, impossible de répondre à une liste d’attentes qui explose, une centaine à ce jour. Le directeur déplore cette situation :

« Quand on regarde les établissements médico-sociaux, on voit l’intérêt qu’une société accorde à ses enfants. Il me semble que les moyens sont insuffisants et qu’il faut faire plus. »

Ce directeur l’avoue lui-même, l’établissement d’Eyjeaux bénéficie de structures pouvant accueillir dix enfants en plus si l’agence régionale de la Santé (ARS) lui accordait des moyens supplémentaires.

De son côté, à défaut d’autre solution, Yannis devrait passer une année supplémentaire de grande section dans son école.

Source FR3.

Vendée : un père soupçonné d’avoir précipité sa voiture dans la mer avec sa fille trisomique à bord…

Les faits se seraient déroulés le 19 avril dernier….. La jeune femme de 24 ans a survécu.

La voiture a été précipitée dans la mer au niveau du parking de la route bleue, aux Sables d'Olonne.

Un homme de 55 ans est soupçonné d’avoir précipité sa voiture dans l’océan, vendredi 19 avril, aux Sables-d’Olonne (Vendée), alors que sa fille, trisomique, se trouvait encore à bord, rapporte France Bleu Loire Océan. La jeune femme de 24 ans a survécu, mais son état de santé n’a pas été précisé. Le père a été mis en examen pour « tentative d’assassinat ».

Lorsque la police est arrivée sur les lieux, vers cinq heures du matin, la voiture était en train de couler dans la mer. La jeune femme à bord a rapidement été secourue par les pompiers.

Une tentative de suicide

Son père, qui se trouvait alors sur la plage, a expliqué aux policiers avoir voulu mettre fin à ses jours en emportant sa fille avec lui, avant de décider de sortir de la voiture. « Il explique qu’il a rompu avec sa compagne » détaille, auprès de France Bleu, le procureur de La Roche-sur-Yon Hervé Lollic. « Il ne voyait plus d’autre perspective pour sa fille. »

Mis en examen pour « tentative d’assassinat », le père de famille a été placé en détention provisoire le temps de l’enquête, placement qu’il a décidé de contester devant la cour d’appel.

Source FRANCE INFO.

Luis, atteint de trisomie 21, prépare sa rentrée à l’école…

Dans le cadre de la journée mondiale de la Trisomie 21, Luis, un petit garçon dont le handicap a été détecté à la naissance, s’est rendu dans l’école où il fera sa rentrée en septembre prochain à Hillion dans les Côtes d’Armor.

Luis prépare sa rentrée à l'école maternelle de Hillion / © France.TV

Jusqu’à présent, c’est surtout avec son grand frère Lenny que Luis joue mais dans quelques semaines il aura trois ans et à la rentrée de septembre, il fera ses premiers pas à l’école.

Une rentrée scolaire préparée

Une étape très importante pour ses parents qui l’ont anticipé dès qu’ils ont su que Luis était atteint de trisomie 21, juste après sa naissance. Comme la plupart des enfants trisomiques de son âge, Luis ne marche pas encore, ne maitrise pas le langage, mais une place l’attend à l’école St-Joseph de Hillion dans les Côtes d’Armor.

Pour sa professeur, ses futurs camarades ne se posent pas les questoins que peuvent avoir les adultes : « Je leur ai juste dit que Luis mettait plus de temps à apprendre les choses. Marcher, parler. Ils ont hâte de le voir en classe ».  

Ses futurs copains savent déjà qu’il n’est pas tout à fait comme eux. Confronté au handicap d’autres élèves dans l’établissement, ils ont déjà développé une forme de bienveillance.

Il faut leur expliquer, mais une fois rassuré que cette maladie n’est pas contagieuse ils veulent déjà jouer avec lui

Ce travail en amont doit permettre une meilleure adaptation de Luis à ce nouvel environnement, et ainsi favoriser son développement futur.

Pour Stéphanie, sa maman, il faut faire de sa différence un atout : « C’est avec la différence que l’on apprend et cela sera bénéfique pour tous les enfants ainsi que pour les professionnels. » 

Une différence que les enfants de l’école n’ont pas manqué de cultiver en portant des chaussettes dépareillées, le symbole de cette journée de la trisomie.

Luis atteint de trisomie 21 prépare sa première rentrée à l'école

Luis atteint de trisomie 21 prépare sa première rentrée à l'école. Il est tout content et ses futurs copains le sont également.Plus d'infos ► https://france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/cotes-d-armor/saint-brieuc/luis-atteint-trisomie-21-prepare-sa-rentree-ecole-1645880.html

Gepostet von France 3 Bretagne am Mittwoch, 27. März 2019

En mars 2016 nous avions déjà rencontré le petit Luis

En France, un bébé sur 8 000 naît avec une trisomie 21. Luis est le cas sur 8 000 à être né sans prévenir avec un chromosome supplémentaire. Ses parents, Stéphanie et Kevin ainsi que son frère accueillent sa différence et rêvent déjà pour lui d’un brillant avenir, comme le montre le reportage de 2016.

Changer le regard sur ce handicap

Une page Instagram montre son quotidien, ses progrès, les moments qu’il partage. Pour Stéphanie et Kevin cette page instagram est l’occasion de parler de ce handicap, de changer le regard des gens.

Source FR3.

Trisomie 21: une inclusion difficile dans le monde du travail…

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, le Figaro a cherché à connaître de plus près la réalité des personnes avec ce handicap, notamment autour de la question de l’inclusion dans le monde du travail.

Trisomie 21: une inclusion difficile dans le monde du travail

La trisomie 21 est un handicap cognitif qui entraîne une déficience intellectuelle plus ou moins importante. Malgré cette difficulté, les personnes atteintes de ce handicap peuvent devenir autonomes et vivre une vie «ordinaire». C’est le cas de Romain Borghi, 34 ans, qui est fonctionnaire publique à la mairie de Bagnolet.

«Depuis 2005 je m’occupe du nettoyage des espaces verts de la ville de Bagnolet, nous raconte Romain Borghi.» Aujourd’hui, il est le seul fonctionnaire public avec trisomie 21 à Bagnolet, où il vient d’avancer au grade d’adjoint technique de première classe. «Ma mère dit que maintenant j’ai une trisomie de première classe», commente-t-il avec humour. Fièrement, il a affiché l’arrêté qui certifie de son avancement dans le Book citoyen, un livre collaboratif créé par l’association Trisomie 21 France pour donner la voix aux personnes avec ce handicap.

«C’était mon projet depuis que j’étais petit, j’ai toujours aimé la nature et les fleurs: mes préférées sont les jacinthes et les tulipes, confie-t-il. Ça a commencé grâce à Marcel, le mari retraité de ma nounou, qui m’amenait dans les espaces verts où il faisait du désherbage.» Mais son projet n’a pas été sans entraves. «Une psychologue pensait que ce n’était pas mon projet mais celui de ma mère, et on avait statué que je n’étais pas en capacité de travailler en milieu ordinaire.» Grâce au soutien de ses parents, Romain a entamé une bataille juridique d’un an pour changer cette décision et lui permettre de travailler à mi-temps à la mairie. «Je suis fière de ce qu’il est devenu, s’exclame sa mère, Sylvia Gaymard. Il faut rester ambitieux, si Romain peut le faire les autres aussi en sont capables.»

«Il faut rester ambitieux, si Romain peut le faire les autres aussi en sont capables. »

Sylvia Gaymard, mère de Romain Borghi

Avant de travailler à la mairie, Romain a travaillé dans un ESAT (Établissements et services d’aide par le travail) où il pliait des boîtes à longueur de journée. «J’aime beaucoup plus ce que je fais maintenant», dit-il avec un sourire. Aujourd’hui, il vit seul dans un foyer d’hébergement pour travailleurs handicapés et il prend le bus tous les matins pour aller travailler. Comme n’importe qui.

Un ESAT pas comme les autres

Toutes les personnes atteintes de trisomie 21 n’ont pas la chance de Romain. La plupart de ceux qui travaillent le font dans des ESAT, des établissements protégés pour des personnes handicapées avec une capacité de travail amoindrie. «Le travail dans les ESAT isole ces personnes handicapées car elles n’y sont pas en contact avec des personnes ordinaires, rappelle le docteur Renaud Touraine, médecin généticien au CHU de Saint-Étienne et spécialiste de la trisomie 21. En plus, ce travail est souvent répétitif et ne permet pas un réel épanouissement des travailleurs, comme faire des palettes ou monter des meubles.»

Mais certains ESAT sont un peu différents. C’est le cas la compagnie de théâtre l’Oiseau-Mouche, à Roubaix. «Nos comédiens jouent dans les plus grandes scènes de France et ont une réelle reconnaissance dans le milieu théâtral, s’enthousiasme Stéphane Frimat, directeur de la compagnie. Même si techniquement nous sommes un ESAT, nos comédiens sont en contact direct avec un public non-handicapé, qui les regarde non pas comme des handicapés mais comme des artistes.»

L’Oiseau-Mouche, qui vient de fêter ses 40 ans, emploie 23 comédiens avec handicap mental, dont 5 avec trisomie 21. «Ce projet est né de la volonté de trouver une place pour que les personnes avec handicap psychique puissent faire du théâtre professionnellement», raconte M. Frimat. «Ce n’est pas de l’art-thérapie, c’est un endroit de professionnalisation», souligne-t-il. Les comédiens y bénéficient d’un accompagnement éducatif pour compenser leurs vulnérabilités: «Par exemple, ceux qui ne savent pas lire bénéficieront de textes en audio, s’ils angoissent de se présenter en public on travaille pour les rassurer, ou on peut les aider à comprendre ce que le metteur en scène veut, explique-t-il. Quand on donne les moyens aux gens ils peuvent dépasser leurs limites et compenser leur handicap.»

«Quand on donne les moyens aux gens ils peuvent dépasser leurs limites et compenser leur handicap. »

Stéphane Frimat, directeur de la compagnie de théâtre l’Oiseau-Mouche

Mais il y a encore un aspect où ces comédiens sont discriminés: leur statut. «Devant la loi, ils ne sont pas des comédiens mais des travailleurs handicapés, regrette M. Frimat. Il faut que le regard institutionnel sur les personnes en situation de hancidap évolue.» Un avis partagé par la rapporteuse de l’Onu sur les droits des personnes handicapées, Catalina Devandas-Aguilar, dans son rapport présenté en mars 2019.

Source LE FIGARO.

Trisomie 21. Pour changer le regard, jeudi, tous en chaussettes dépareillées !!!!….

La journée mondiale de la trisomie 21 a lieu ce 21 mars. Chacun sera invité à porter des chaussettes dépareillées pour affirmer son soutien à la différence.

Trisomie 21. Pour changer le regard, jeudi, tous en chaussettes dépareillées !

Même si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. On sait généralement que l’origine de la maladie est la présence d’un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique du malade, mais bien peu de choses sur les traitements qui pourraient être mis en oeuvre.

Porter des chaussettes dépareillées lors de la Journée mondiale de la Trisomie 21 pour interpeller sur la différence et la norme. Cette action, baptisée « Lots of socks » est aussi l’opportunité de faire connaître les conditions de vie des personnes avec une trisomie, ainsi que les associations et organismes qui œuvrent pour un meilleur accompagnement.

Comment participer à l’opération chaussettes dépareillées ?

Je fais une petite action solidaire et participe à la journée mondiale de la Trisomie 21 pour promouvoir une société plus inclusive de la différence !

1    Je mets des chaussettes dépareillées

2    Je me prends en photo

3    Je partage sur Facebook, Instagram et Twitter en utilisant le hashtag #Socksbattle4DS

4    J’invite des amis, des collègues à faire de même !

Maintenant, à vous de jouer ! Diffusez vos photos de chaussettes dépareillées le plus largement possible sur les réseaux sociaux avec le hashtag : #SocksBattle4DS (4DS: pour le syndrome de Down). Tous les réseaux sont concernés : Instagram, Twitter, Facebook…

Faîtes passer le message !

Pour prendre part à l’opération mondiale baptisée « Socksbattle » et pour montrer qu’on est ouvert à la différence, on prend donc tous, ce jour-là, ses pieds bigarrés en photo et on poste celle-ci sur les réseaux sociaux pour interpeller sur la différence et la norme.

On télécharge l’affiche ci-dessous on la partage sur les médias sociaux, on l’imprime sur son lieu de travail, à l’école… partout où cela est possible pour faire passer le message !

Source Corse Net infos.

Grand débat national : un think tank organise des ateliers pour recueillir la parole des personnes en situation de fragilité et de handicap…

Le think tank « Cercle Vulnérabilités et Société » estime que ces personnes « sont trop rarement sollicitées sur les sujets de société ».

Grand débat national : un think tank organise des ateliers pour recueillir la parole des personnes en situation de fragilité et de handicap

 

Des associations agissant auprès de personnes handicapées mentales, malades psychiques, autistes et personnes âgées dépendantes vont participer au grand débat national afin de faire entendre leurs voix, a appris lundi 4 février franceinfo auprès du think tank « Cercle Vulnérabilités et Société ».

« Comme l’a rappelé le président de la République, le grand débat national est un exercice démocratique où tout le monde doit pouvoir s’exprimer, explique le think tank. Cela doit inclure les personnes malades, isolées, exclues, les personnes en situation de handicap, y compris mental, et les personnes âgées en perte d’autonomie, lesquelles sont trop rarement sollicitées sur les sujets de société. »

Idée novatrice

Le « Cercle Vulnérabilités et Société » rappelle que ces femmes et ces hommes « sont concernés par les choix qui engagent l’avenir de notre société et leur parole doit être également recueillie ». Le think tank assure que « leur expérience peut conduire à un éclairage neuf sur les thématiques soumises à concertation et, à terme, servir de levier de progrès ».

Des personnes en situation de fragilité qui peuvent être une source de progrès pour la société toute entière du fait de leur expérience de vie est une idée novatrice que ces associations entendent démontrer à travers plusieurs ateliers organisés d’ici le 15 mars, date à laquelle le grand débat national doit se terminer. La démocratie et citoyenneté ou encore la transition écologique sont les thèmes retenus.

Des ateliers au sein même des structures d’accueil

Ces ateliers se dérouleront au sein même des structures d’accueil, Ehpad, foyers d’hébergement et lieux de vie des personnes concernées. Si nécessaire, les équipes encadrantes utiliseront des outils de communication adaptés. Les pictos et l’emploi du français FALC (facile à lire et à comprendre), par exemple, permettront de dialoguer avec des personnes en situation de handicap mental.

Plusieurs associations, comme l’AD-PA (citoyennage), Adef Résidences, L’Arche en France, Les Petits frères des pauvres, Œuvre Falret, Vivre et Travailler Autrement, mais aussi la mutuelle AG2R La Mondiale ainsi que les réseaux Maisons de famille et Korian qui accueillent des personnes âgées, s’engagent dans cette opération inédite pour faire entendre la voix des plus vulnérables sur des questions concernant l’ensemble de la population. D’autres associations pourraient prochainement rejoindre l’initiative.

D’ores et déjà, L’Arche à Paris, association qui accueille des personnes en situation de handicap mental, organise le 27 février un débat dans le 15e arrondissement. Des habitants du quartier seront invités, ainsi que d’autres associations qui travaillent dans le quartier auprès de personnes en situation de handicap.

Source FRANCE INFO.

Taverny : ils veulent ouvrir un restaurant employant autistes et trisomiques…

Deux agents de Pôle emploi veulent ouvrir leur établissement d’ici à juin prochain aux Ecouardes.

Il devrait s’appeler Le 47e, comme le 47e chromosome des personnes atteintes de trisomie.

C’est un restaurant particulier qui devrait ouvrir ses portes à Taverny, en juin prochain. Valérie Gaillard et David Fortier, deux employés de Pôle emploi, veulent en effet créer, dans la zone d’activités économiques des Ecouardes, un établissement employant en majorité des personnes autistes ou atteintes de handicap comme la trisomie 21.

Une formule qui a montré qu’elle pouvait fonctionner au café Joyeux, à Paris (IIe), et surtout au restaurant le Reflet, à Nantes (Loire-Atlantique). Un établissement dont le duo a rencontré la responsable.

Car les deux associés planchent sur leur projet depuis de nombreuses années. David Fortier, est notamment sensibilisé par le biais de son frère Benjamin, trisomique. « On travaille à Pôle emploi et on s’aperçoit que c’est d’autant plus difficile de trouver du travail quand on a un handicap, explique Valérie Gaillard. Nous, on veut prouver qu’il n’y a pas de différence. »

Un restaurant nommé Le 47e

Ouvert uniquement le matin et le midi, Le 47e, qui doit son nom au 47e chromosome des personnes trisomiques (contre 46 pour les autres), emploiera huit salariés. Parmi eux, deux personnes « ordinaires » : un chef cuistot ayant déjà travaillé en Esat (Etablissement et service d’aide par le travail), et donc avec des personnes handicapées, et un responsable de salle lui-même papa d’un adulte trisomique.

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Le restaurant pourrait ne constituer qu’une étape pour ses salariés. « On aimerait être une entreprise tampon, souligne David Fortier. On veut embaucher les gens et leur servir de tremplin. Le but, c’est qu’ils partent ensuite vers d’autres restaurants. » Des aménagements sont prévus, notamment pour la prise de commande. « Le client ne sera pas roi, souffle l’entrepreneur. Ce sera le personnel. L’idée est d’avoir une petite famille, un cocon dans lequel ils vont pouvoir s’épanouir. »

Un projet de 600 000 € à financer

David et Valérie, qui visent entre 30 et 45 repas quotidiens, doivent maintenant trouver les 600 000 € nécessaires pour l’ouverture, et notamment l’aménagement du local, acheté neuf et entièrement brut (il y a 460 000 € de travaux). « Nous avons eu beaucoup de difficultés pour trouver un local, soufflent les deux amis. Il doit répondre à certaines normes. Et être suffisamment excentré pour ne pas gêner le voisinage lorsqu’on organisera des événements. »

Même s’ils ont fait appel à leur réseau et trouvé un architecte et un expert-comptable travaillant gratuitement pour le projet, les entrepreneurs s’activent pour réunir la somme nécessaire. Une campagne de financement participatif lancée sur le site Internet Le Pot commun, et qui court jusqu’au dimanche 31 mars, a pour l’instant permis de recueillir 3 770 €. Loin du total espéré. « Quand on voit les cagnottes lancées pour certains sujets et qui dépassent rapidement les 100 000 €, on se pose des questions, soupirent les associés, qui vont donc contracter un emprunt bancaire. C’est dommage car c’est un beau projet. »

BIENTÔT UN ECOQUARTIER DE 13 HA AUX ECOUARDES

La clientèle potentielle du restaurant Le 47e pourrait augmenter rapidement. En effet, la ville de Taverny vient de lancer les fondations d’un écoquartier de 13 ha implanté dans le secteur des Ecouardes, à proximité de la zone d’activités du même nom. Un projet annoncé par la maire (LR) Florence Portelli lors de ses vœux, évoquant « de la circulation douce, des logements intergénérationnels et des maisons de ville reposant sur des énergies renouvelables, la création de nouveaux espaces verts et la volonté de privilégier un environnement plus sain pour les familles ». Les études, qui viennent d’être lancées, devraient durer entre treize et quatorze mois. Un diagnostic du territoire sera ainsi réalisé. « Nous sommes sur une feuille blanche », explique-t-on en mairie. La ville, qui souhaite conserver une activité agricole sur le site, prévoit des logements, des équipements publics et des commerces.

Source LE PARISIEN.