Sclérose en plaques – Virginie Caruana de Petite-Rosselle : « Aménager sa maison pour vivre avec son handicap »…..

En fauteuil roulant, conséquence d’une sclérose en plaques, Virginie Caruana, de Petite-Rosselle, a dû procéder à des aménagements dans sa maison. Un parcours du combattant où il faut savoir être patient et bien entouré.

Virginie Caruana

Etre cloîtrée chez soi peut devenir un cauchemar. Virginie Caruana, domiciliée à Petite-Rosselle, s’est trouvée dans cette situation. Sa maison est devenue en quelque sorte une prison. « Nous avons emménagé à Petite-Rosselle il y a plus de treize ans, mon mari, mes deux enfants et moi. Bien avant ma sclérose en plaques », explique la quadragénaire.

C’était avant de savoir que les escaliers deviendraient une montagne, que cuisiner demanderait des efforts considérables pour atteindre le moindre placard en hauteur, que tout ce qui faisait le charme d’une maison douillette se change en épreuve. « Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a presque cinq ans. Quelques mois plus tard, je ne pouvais me déplacer qu’en fauteuil roulant », commente Virginie Caruana.

Trois ans d’attente pour un monte-escaliers

La première étape, la plus importante, est l’achat d’un monte-escaliers. Pour cela, Virginie doit d’abord déposer un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées de Moselle (MDPH). « Tous les aménagements dans la maison ont des coûts et les sommes s’envolent très vite ». Pour le monte-escaliers, la jeune femme a attendu trois ans. « En fait, il y a eu un problème dans mon dossier. Ils se sont trompés et du coup j’ai dû recommencer de zéro. ». Du temps perdu. En attendant que le dossier passe à nouveau en commission et soit accepté, elle doit forcément compter sur quelqu’un pour monter dans la chambre ou aller aux toilettes, eux aussi à l’étage. « Non, ce n’est vraiment pas pratique », insiste Virginie Caruana.

Pour pouvoir sortir de la maison, une rampe d’accès vers l’extérieur est indispensable. « Ça nous a coûté 9 800 € ». La cuisine n’est plus adaptée. « Nous en avons racheté une autre. Le plan de travail est à la bonne taille, tout comme l’évier et les placards. C’est parfait pour moi. Mais pas pour les grands comme mon mari ! », sourit la Rosselloise.

10 000 € sur 10 ans

La MDPH subventionne les différents aménagements à hauteur de 10 000 € sur 10 ans. « J’ai atteint mon quota entre le monte-escaliers et l’aménagement de ma voiture, où j’ai pu également compter sur l’Agence nationale de l’habitat (ANAH). C’est sur les réseaux sociaux que j’ai appris que la Fondation Leroy Merlin proposait aussi de financer des projets. J’ai contacté Laetitia Técher à Forbach et franchement, je pensais que mon dossier ne serait pas valable. Comparée à d’autres qui sont dans des situations plus graves, je me sentais déjà privilégiée ».

En l’espace de trois mois, le dossier est bouclé et le financement accepté. « J’avais demandé l’aménagement de la porte-fenêtre menant à la terrasse. Je ne peux plus y accéder, mon fauteuil ne passe pas ». Grâce à la remise d’un chèque de 3 362 € lors d’une petite cérémonie au Leroy Merlin de Forbach, la jeune femme va pouvoir lancer les travaux. « I ls devraient débuter en janvier prochain ».

La prochaine étape sera probablement l’aménagement de la salle de bain. « Mais on verra ça un peu plus tard. Pour le moment, je pense surtout à trouver un travail. Pas plus de dix ou quinze heures par semaine parce que je ne peux pas plus. J’ai travaillé pendant vingt ans au Décathlon de Stiring-Wendel et j’ai toujours aimé le contact avec les gens », assure la Rosselloise. Le meilleur moyen de sortir de chez soi.

Virginie Caruana est administratrice d’un groupe sur Facebook qui vient en aide aux personnes en situation de handicap : PCH AEEH MDPH AAH.

Source LE REPUBLICAIN LORRAIN.

Paris-Marseille en kayak, c’est le défi de Géraud Paillot, atteint de sclérose en plaques (SEP)…

Sclérose en Plaques (SEP) – Touché par cette maladie du système nerveux depuis 13 ans, ce grenoblois âgé de 47 ans a quitté la capitale pour un périple de 55 jours . Une traversée de la France pour aller à la rencontre des personnes atteintes par cette maladie. Vendredi dernier, Géraud Paillot a fait escale à Avignon.

Paris-Marseille en kayak, c'est le défi de Géraud Paillot, atteint de sclérose en plaques

Souffrant de sclérose en plaques, Géraud Paillot s’est lancé un défi, traverser la France en kayak, de Paris à Marseille, par les fleuves et les canaux .

Ce grenoblois âgé de 47 ans, plein d’énergie, était hier, vendredi 29 septembre à Avignon et a expliqué pourquoi il avait entamé ce périble de 55 jours :  faire parler de la sclérose en plaques différemment. “Dans ce défi, l’idée c’est d’aller à la rencontre des malades dans six villes en France, où à chaque fois on organise une conférence.”

Tout au long de son parcours, l’Isérois récolte des fonds pour deux associations : SEP Rhône-Alpes Dauphiné et la Fondation Arsep.

Voir La Vidéo, cliquez ici.

Source FR3.

Handicap : Des entreprises françaises à la pointe de la technologie… Canne Connectée, Fauteuil Roulant révolutionnaire, Tablette pour la mémoire…

Handicap – Nouvelles Technologies – Elles n’ont que quelques années d’existence et commencent à commercialiser leur innovation. Gros plan sur trois PME qui ont fait le pari de soulager le quotidien de personnes en situation de handicap grâce aux nouvelles technologies.

Sherpa : une canne connecté pour les non-voyants.

 

Tout juste diplômés de l’école Polytech de Nancy (Meurthe-et-Moselle), Florian Esteves, 25 ans, et Mathieu Chevalier, 27 ans, comptaient bien donner du sens à leur vie professionnelle en s’intéressant au secteur du handicap. Ces deux ingénieurs ont donc monté leur propre entreprise en 2014. « Nous avons alors mené une enquête auprès des associations lorraines d’aide aux déficients visuels, raconte Florian. Cela nous a rapprochés du quotidien de ces personnes.

À chaque sortie, elles sont contraintes d’emporter un GPS, un téléphone portable, une télécommande pour activer les feux de circulation « parlants ». Tout un équipement en plus du sac à main pour les femmes, du paquet de course, du parapluie… et de l’indispensable canne en aluminium pour détecter les obstacles. Bref, deux mains ne suffisent pas !….

 

LiNote, une tablette pour garder la mémoire.

 

À croire que les grands-mères sont source d’inspiration pour les ingénieurs ! Le concept de LiNote, un aide-mémoire numérique, s’est imposé pour Anthony Tresontani, 33 ans, et Angélique Belperin, 26 ans, basés à Gondreville (Meurthe-et-Moselle). Anthony a dû un jour chercher la grand-mère de sa compagne pour un repas familial, mais l’octogénaire ne l’avait pas reconnu et avait oublié le rendez-vous.

De son côté, Angélique n’en revenait pas de voir sa grand-mère accumuler les petits papiers pour se rappeler le moindre de ses faits et gestes. Face à ces situations, la famille, l’aide-ménagère, le personnel soignant… tout le monde reste démuni et désemparé. En réponse, Anthony a conçu une série de prototypes et s’est appuyé notamment sur Angélique pour développer des fonctionnalités accessibles à tous. « Notre priorité était de faire simple, et c’était très compliqué ! » confessent les deux jeunes gens…

Nino, un fauteuil révolutionnaire.

Dans un hangar anonyme de la zone commerciale de Clermont-l’Hérault (Hérault), Pierre Bardina, 52 ans, quitte son fauteuil roulant pour s’installer sur une machine équipée de deux roues au design épuré et coloré. Une fois bien calé, il bascule son buste vers l’avant pour avancer et vers l’arrière pour reculer ou freiner. Une petite pression sur le guidon lui permet de tourner…

Commercialisé depuis 2015, Nino se meut comme un gyropode. Ce dispositif fonctionne grâce à « la technique autobalancée », qui permet à l’engin de rester en équilibre. « Un fauteuil roulant, c’est très moche, et il n’y a rien de plus stigmatisant et anxiogène », lance Pierre. En créant cette machine, facile d’usage et esthétique, je voulais mettre enfin en valeur les personnes en état de faiblesse. »

En 1996, suite à un grave accident de décompression, ce plongeur professionnel est devenu paraplégique. C’est en testant du matériel destiné aux personnes handicapées pour un site Internet que lui vient l’idée d’un fauteuil roulant de nouvelle génération. Baptisé Nino, il s’adresse à tous ceux, qui malgré leurs difficultés de mobilité, souhaitent se déplacer facilement, sur de longues distances et sans effort physique…

Plus d’information, cliquez ici.

Source LE PELERIN.

« Et si j’aidais mes aidants ? », une plateforme interactive pour aider les chefs d’entreprise…

Aidants – « Et si j’aidais mes aidants ? » est une plateforme interactive qui vise à aider les dirigeants d’entreprise à mieux comprendre le rôle des aidants qui composent sa société et à découvrir des pistes d’action pour mener sa propre stratégie tournée vers les salariés aidants.

Et si j’aidais mes aidants ?

Les dirigeants d’entreprise peuvent décider de prendre en compte les besoins spécifiques de leurs salariés aidants, ils peuvent interagir avec les salariés pour déterminer leurs difficultés et les aménagements qui pourraient les aider à concilier leurs obligations professionnelles et familiales.

L’idée est de proposer des solutions adaptées, acceptables et respectueuses pour tenir compte des besoins du salarié, mais sans qu’il y ait de contrainte excessive, d’éliminer les obstacles discriminatoires susceptibles d’empêcher le salarié de faire son travail et de rester ouvert à des ajustements de la solution déjà acceptée lorsque la situation évolue…

Aidants

 

 

 

 

Plus d’information, cliquez ici.

Source Silvereco.

La sclérose en plaques, une maladie féminine ?….

Neurologie. Des fourmillements dans les mains, des douleurs derrière les yeux ou encore des troubles de la marche et de l’élocution… les symptômes de la sclérose en plaques peuvent se confondre avec ceux de nombreuses pathologies neurologiques. Et ainsi retarder le diagnostic de cette maladie chronique affectant en grande majorité les femmes.

Comme la plupart des maladies auto-immunes, la sclérose en plaque touche une majorité de femmes. Le rapport est de 3 cas au féminin pour 1 au masculin. Au total, 50 000 des 80 000 patients pris en charge pour cette inflammation du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) sont des femmes. Les hommes, eux, sont moins touchés, mais atteints d’une forme plus sévère de la SEP.

Pourquoi les femmes ?

La plupart des femmes apprennent leur maladie entre 20 et 40 ans. « Aucune preuve scientifique n’explique aujourd’hui cette sur-exposition des femmes à la SEP », explique Violetta Zujovic, chercheur à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM). « Mais de sérieuses pistes sont envisagées, comme l’influence des hormones menstruelles sur le système immunitaire ». Mais aussi « le tabagisme et la pilule »…

Plus d’information, cliquez ici.

Source LA DEPÊCHE.

Sclérose en plaques/ SEP. Vers un anticorps pour « réparer » les neurones ? …

Sclérose en plaques (SEP). Des chercheurs travaillent actuellement au développement d’un anticorps qui, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, permettrait de doper le processus naturel de reconstitution de la myéline, la substance qui entoure les nerfs et qu’endommage la maladie. Les travaux scientifiques pourraient durer dix ans mais l’espoir est réel.

La Journée mondiale de la sclérose en plaques a donné l’occasion aux spécialistes de partager leur volonté d’orienter leurs recherches vers une potentielle reconstruction de la myéline, qui entoure les fibres nerveuses et que la maladie détruit lors de poussées inflammatoires.

Ces pics touchent le système nerveux central et sont suivis de périodes de reconstitution partielle de la myéline, dont l’ampleur varie d’un malade à l’autre. Une différence capitale quand on sait que cette « remyélinisation » joue un rôle majeur dans l’état de santé des patients atteints de sclérose en plaques…

Sclérose en plaques - SEP

Plus d’information, cliquez ici.

Source Ouest France.

Sclérose en plaques : un frein pour trouver un travail…

Sclérose en plaques (SEP). A l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 31 mai dernier, une étude inédite en France met en avant l’impact de la sclérose en plaques (SEP) sur les carrières professionnelles des personnes atteintes.

«87% des personnes atteintes de SEP (sclérose en plaques) considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail». C’est l’une des principales conclusions de l’enquête réalisée par L’Union associative pour lutter contre la sclérose en plaques (UNISEP), l’Association des paralysés de France (APF) et le laboratoire Roche. Rendue publique mercredi 17 mai cette enquête a été réalisée auprès de 800 personnes sur l’incidence de la SEP dans la vie professionnelle.

Privilégier l’information et mobiliser davantage les acteurs…

Sclérose en plaques - SEP

Plus d’information, cliquez ici.

Source Le Figaro.

Sclérose en plaques : 23 centres créés dans les hôpitaux…

Sclérose en Plaques (SEP) : Des Centres de ressources et de compétences verront le jour à partir de septembre dans certains CHU afin de mieux prendre en charge les patients.

Ils devaient être mis en place en septembre 2016, ce sera finalement pour septembre 2017. Des Centres de ressources et de compétences sclérose en plaques (CRC Sep) seront installés dans 23 CHU français dès la rentrée. Leur objectif: «regrouper les forces vives qui travaillent sur la maladie, notamment sur trois volets: la prise en charge médicale (diagnostic, traitements etc.), médico-sociale (psychologue, assistante sociale etc.) et la recherche», explique le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon et président du comité scientifique de la fondation Arsep, pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Plus de 100.00 personnes sont concernées par cette maladie auto-immune en France….

Sclérose en plaques

Plus d’information, cliquez ici.

Source Le Figaro.