Haute-Marne : une cagnotte pour aider Lexane à vivre mieux…

A Doulaincourt-Saucourt en Haute-Marne, la petite Lexane, 7 ans, souffre d’une maladie génétique rare et les équipements pour faciliter son quotidien coûte cher.

Sa famille a lancé une cagnotte participative pour l’aider notamment à acheter une voiture adaptée.

Lexane, 7 ans, ne peut pas se tenir assise ou debout toute seule. Elle a besoin en permanence d'équipements adaptés.

À sept ans, Lexane ne marche pas, ne mange pas et ne s’assoit pas toute seule. La petite fille est atteinte d’une maladie génétique rare, une mutation du gêne Woxx, diagnostiquée il y a seulement un an.

Pourtant quelques mois seulement après la naissance de Lexane, sa mère Anastasia était déjà préoccupée par sa santé. « Lexane a commencé à être malade à ses quatre mois. Elle a eu des crises d’épilepsie à répétition. Les médecins ont rapidement constaté un retard dans son développement moteur, elle ne parvenait pas à tenir sa tête ».

Des équipement encombrants

Depuis sa naissance, ses parents s’occupent d’elle en permanence. La mère de Lexane a toujours refusé de la placer dans une structure spécialisée pour pouvoir la garder auprès d’elle. Pourtant à mesure que la petite fille grandit, les gestes du quotidien se font de plus en plus compliqués.

« Aujourd’hui, Lexane utilise un verticalisateur et un siège-coque et bientôt elle aura un fauteuil roulant, explique Anastasia Nowicki. Ce sont des équipements encombrants et on aimerait trouver une maison plus adaptée pour lui faciliter la vie. »

Lexane aura prochainement besoin d'un véhicule adapté pour transporter son fauteuil roulant.

Un appel aux dons et à la solidarité sur internet

Le plus urgent pour la famille de Lexane est aujourd’hui de changer de véhicule.

« On aura bientôt un fauteuil roulant donc on a vraiment besoin d ‘un véhicule adapté, explique Anthony Stivalet le père de Lexane. C’est un véhicule avec une rampe et une place pour le fauteuil roulant. C’est indispensable pour pouvoir emmener notamment Lexane à l’hôpital à Dijon pour faire ses examens. Aujourd’hui nous avons installé un siège auto dans notre voiture, c’est le plus grand qui existe. Bientôt ce sera très difficile d’y installer Lexane dedans. »

Le problème pour la famille de Lexane est le coût de ce véhicule, estimé entre 30.000 et 55.000 euros. Un montant inaccessible pour les parents de Lexane qui ont donc décidé de faire appel à la solidarité et d’ouvrir une cagnotte pour financer leur projet : https://www.leetchi.com/c/vehicule-adapte-pour-lexane

Source FR3.

 

 

Handicap / Transports – L’automatisation des PV menace-t-elle le stationnement des personnes handicapées ?…

Quid des personnes en situation de handicap ? Entrée en vigueur le 1er janvier 2018, la réforme du stationnement payant sur voirie introduit de profonds bouleversements.

 

La gestion du « forfait de post-stationnement » (FPS, le nouveau nom des traditionnels PV ou amendes) pourra en effet être privatisée et la verbalisation pourra faire appel à de nouvelles technologies automatisées, comme le recours à des caméras haute définition capables de lire les plaques d’immatriculation et de vérifier si le conducteur s’est bien acquitté de la redevance de stationnement. Par ailleurs, la liberté donnée aux communes de fixer désormais librement ces redevances s’accompagne de hausses spectaculaires de tarifs.

L’APF saisit le ministre de l’Intérieur

C’est précisément du côté des nouvelles technologies que le bât semble blesser. Outre des emplacements réservés, les personnes handicapées bénéficient en effet d’une gratuité de stationnement dans l’espace public, instaurée par la loi du 18 mars 2015 visant à faciliter le stationnement des personnes en situation de handicap titulaires de la carte de stationnement (voir notre article ci-dessous du 13 mars 2015).
Mais plusieurs témoignages, relayés notamment par le site spécialisé Yanous, font apparaître des dysfonctionnements de ce nouveau dispositif embarqué baptisé Lapi (lecteur automatique de plaques d’immatriculation). Des conducteurs handicapés se sont vu ainsi verbaliser par ces automates, alors qu’ils s’étaient dûment fait enregistrer en mairie comme titulaires de la carte européenne de stationnement.
Au-delà de ces ratés technologiques de croisements de fichiers – dont on imagine qu’ils pourront être résolus sans trop de difficulté -, l’Association des paralysés de France (APF) s’est saisie du problème dans une approche beaucoup plus large. Dans un courrier adressé à Gérard Collomb en date du 15 janvier 2018, l’association fait observer qu' »un certain nombre de collectivités demande aux titulaires de la carte de stationnement de signaler leur numéro de plaque d’immatriculation. Cela signifierait que chaque titulaire de la carte devrait systématiquement se signaler en mairie dès qu’il se déplace dans une ville. Cette démarche est irréalisable pour les personnes en situation de handicap ». En outre, l’APF rappelle que « comme la carte de stationnement est attachée à la personne, et non au véhicule, la vérification des numéros de plaques d’immatriculation ne permettra pas d’assurer la gratuité de la place de stationnement pour les titulaires de la carte ».

La Cnil avait prévenu…

L’APF demande donc au ministre de l’Intérieur d »’apporter les clarifications nécessaires aux collectivités locales pour que la gratuité des places pour les personnes en situation de handicap continue à être la règle appliquée sans démarche supplémentaire que l’obtention de ladite carte de stationnement ».
Gérard Collomb n’a pas encore répondu à ce courrier. Mais il sera difficile de faire valoir que cette situation constitue une surprise. En effet, dans ses recommandations en date du 14 novembre dernier sur la réforme du stationnement payant, la Cnil (Commission nationale de l’informatique et des libertés) écrivait : « S’agissant de la possibilité de réaliser ce constat et d’établir le FPS à distance, la Commission constate l’impossibilité de mettre en œuvre cette pratique au regard notamment des difficultés qu’elle poserait pour les personnes bénéficiant de la gratuité du stationnement en raison de leur handicap. En effet, il n’est pas possible de réaliser à distance le contrôle de la détention d’une carte européenne de stationnement. Un tel contrôle nécessite que l’agent se rende sur place. »

Source CAISSE DES DEPÔTS.

Un véhicule adapté révolutionne la conduite pour les personnes en fauteuils

En Moravie du Nord, une région d’Europe centrale, une entreprise familiale conçoit un véhicule innovant destiné aux conducteurs handicapés.

Par Jana Klímová et Magdaléna Fajtová, Respekt (République tchèque)
Beaucoup d’hommes ont rêvé enfants de construire un jour leur propre voiture. En grandissant, la plupart d’entre eux abandonnent cette idée. Mais Ladislav Brázdil et ses deux fils ont fait en sorte que leur rêve devienne réalité….

Elbee est un véhicule qui s'ouvre à l'avant. On ne grimpe pas à l'intérieur, mais on roule dedans en chaise roulante.

Plus d’information, cliquez ici.

Source Le Figaro