Vote unanime du Sénat pour favoriser l’accès des handicapés aux fonctions électives…

Le Sénat a notamment voté, ce jeudi 17 octobre 2019, en faveur d’un amendement du gouvernement qui précise que les indemnités de fonction d’élus locaux peuvent désormais se cumuler avec l’allocation aux adultes handicapés (AAH), dont bénéficient actuellement 1,7 million de personnes.

Vote unanime du Sénat pour favoriser l'accès des handicapés aux fonctions électives

Le Sénat a voté jeudi soir à l’unanimité, moins une abstention, une disposition visant à favoriser l’accès des handicapés, bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), aux fonctions d’élus locaux.

L’amendement du gouvernement au projet de loi Engagement et Proximité, examiné en première lecture au Sénat, a été présenté par la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, venue rejoindre au banc des ministres Sébastien Lecornu, chargé des Collectivités territoriales.

Aujourd’hui, quand une personne handicapée bénéficiaire de l’AAH est élue, son allocation est déduite du montant de son indemnité de maire ou d’adjoint.

« Injustice »

Le président de la commission des Lois Philippe Bas (LR) était monté au créneau mercredi contre cette « injustice ». Il en avait appelé au gouvernement, les parlementaires ayant les mains liées par l’article 40 de la Constitution sur l’irrecevabilité financière : ils ne peuvent pas présenter d’amendements ayant un impact négatif sur les finances publiques.

L’amendement du gouvernement vise à préciser dans la loi que les indemnités de fonction allouées au titre d’un mandat électoral local peuvent se cumuler avec l’AAH dans les mêmes conditions que les rémunérations tirées d’une activité professionnelle.

Les revenus d’activité professionnelle ne sont pas déduits intégralement du calcul de l’allocation, avec un système d’abattement, fixé par voie réglementaire. Les modalités d’abattement pour les indemnités électives seront fixées par décret, a précisé Mme Cluzel.

« Un signal très positif à la veille des élections municipales »

L’objectif est de « soutenir les personnes en situation de handicap dans l’accès aux fonctions électives ».Le dispositif présenté par le gouvernement n’est pas identique à celui qu’avaient adopté les sénateurs en commission. M. Bas a regretté « une certaine complexité », souhaitant que la navette parlementaire permette de préciser les choses. Mme Cluzel a promis la « transparence » quant aux modalités d’abattement.

Françoise Cartron (LREM) a vu dans cette disposition « un signal très positif à la veille des élections municipales » de mars, tandis que Eric Kerrouche (PS) saluait « un travail collectif au bénéfice des élus en situation de handicap ».

Michelle Gréaume (CRCE à majorité communiste) s’est pour sa part abstenue, estimant qu’il aurait fallu « aller beaucoup plus loin ».

De source gouvernementale, on souligne que la mesure était dans les tuyaux depuis un moment. 1,7 million de personnes bénéficient de l’AAH.

Source OUEST FRANCE.

Japon : Une compagnie aérienne imagine un robot pour sortir… sans bouger de chez soi…

Ces « robots de télé présence » sont des avatars numériques et mécaniques qui permettent à leurs utilisateurs de faire une expérience à l’extérieur sans quitter leur domicile.

Japon : Une compagnie aérienne imagine un robot pour sortir… sans bouger de chez soi. Des avions de la compagnie aérienne japonaise All Nippon Airways (illustration).

La compagnie aérienne All Nippon Airways a récemment dévoilé Newme, un modèle de robot de télé présence. La machine est destinée aux personnes qui souhaitent voyager sans bouger de chez elles, pour des raisons de sécurité ou de manque de moyens physiques ou financiers.

Ce lundi, l’entreprise a annoncé via un communiqué qu’elle voulait mettre 1.000 exemplaires de Newme d’ici à l’été 2020. C’est à cette période que débuteront les JO de Tokyo. Selon la compagnie aérienne, cette innovation « va ouvrir de nouvelles possibilités et tout réorganiser, des affaires à l’éducation en passant par la santé et les loisirs », rapporte Presse-Citron.

Japon : Une compagnie aérienne imagine un robot pour sortir… sans bouger de chez soi

La possibilité de « participer pleinement à la vie en société »

Parmi les activités proposées aux utilisateurs, le robot propose de vous emmener au stade pour assister à une rencontre sportive ou encore de faire une séance de shopping. Le système pourrait aussi permettre aux personnes âgées ou handicapées de « participer pleinement à la vie en société et même de trouver un emploi », explique All Nippon Airways.

Le procédé est similaire à celui du film « Clones », où l’humanité vit terrée et ne se déplace à la surface que grâce à des robots, note CNet. Concrètement, Newme est un robot d’1,5 m disposant d’une vitesse maximale de 3 km/h et d’une autonomie de 3h. Il est équipé d’un écran qui montre le visage de son utilisateur. Et grâce à une caméra, ce dernier peut voir et entendre tout ce qui entoure son avatar mécanique, vivant ainsi l’expérience à distance.

Source 20 MINUTES.

Comment le film « Hors normes » espère faire changer le regard du grand public sur l’autisme…?

« Hors normes », le nouveau long-métrage d’Eric Toledano et Olivier Nakache, qui sort mercredi, s’inspire de deux associations existantes qui épaulent des jeunes souffrant d’autisme sévère.

Dans le film Hors Normes d'Eric Toledano et Olivier Nakache, Vincent Cassel joue le rôle de Stéphane Benhamou, fondateur de l'association le Silence des justes et Reda Kateb celui de Daoud Tatou, du relais Ile-de-France. Deux associations qui épaulent les jeunes autistes qui ont inspiré fortement le film.

  • Intouchables avait réussi le pari de faire évoluer le regard de la société française sur le handicap. Le nouveau film du duo Toledano-Nakache arrivera-t-il à changer celui sur l’autisme ? C’est en tout cas une ambition claire des réalisateurs.
  • Parrains du Silence des Justes et auteurs d’un documentaire au titre prémonitoire, On devrait en faire un film, ils portent à l’écran l’histoire d’hommes et de femmes qui se battent pour accompagner les jeunes souffrant d’autisme sévère, que beaucoup d’institutions n’arrivent pas à accueillir et à aider.
  • Un film réaliste et émouvant qui dévoile une face complexe de l’autisme, loin de Rain Man.

On devrait en faire un film, documentaire au titre visionnaire réalisé en 2015 par  Eric Toledano et Olivier Nakache, a désormais sa déclinaison en fiction. Hors normes, nouveau film des parents d’Intouchables, qui sortira mercredi en salles, met en lumière deux associations qui prennent en charge des enfants et adultes avec un autisme sévère. En soulevant l’espoir de certains parents, associatifs et politiques de voir évoluer le regard sur ce spectre méconnu et parfois caricaturé.

« Faire un film utile »

Les deux réalisateurs connaissent depuis les années 1990 Stéphane Benhamou, le fondateur du Silence des Justes. Cette association, qui épaule depuis vingt-deux ans environ 300 enfants et adolescents avec un autisme sévère, les a directement inspirés. Avec un accompagnement sur mesure, où un professionnel prend par la main un jeune autiste, elle permet à des enfants souvent enfermés dans des hôpitaux de retrouver le grand air, de s’adonner à l’équithérapie, de tester le patin à glace… « L’ambition d’Eric Toledano et d’Olivier Nakache était clairement de faire un film utile, très utile même, assure Hervé Tuel, producteur exécutif chez Quad. On espère que ce film changera le regard sur l’autisme sévère. »

Le spectre de l’autisme – comme le souligne ce nom – s’avère très vaste. « Certains sont mutiques, d’autres parlent, certains présentent des déficiences intellectuelles et d’autres des capacités exceptionnelles, certains sont violents, d’autres non, liste Cécile Pivot, 53 ans, mère d’un jeune homme autiste. S’en faire une représentation claire, c’est compliqué. » Elle avoue son agacement face au coup de projecteur systématique sur les autistes Asperger. « Un jeune homme qui parle huit langues, mais qui n’arrive pas à traverser la route, c’est fascinant, reconnaît-elle. Pour une fois, ce film ne parle pas des Asperger, et c’est important. »

« Pour la première fois, un film grand public rend visible des situations qu’on voit et qu’on connaît très peu, renchérit Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de l’autisme. La vision de la population reste très marquée par l’autisme de haut niveau, qui tient beaucoup au film Rain Man. » Si la prestation de Dustin Hoffman en adulte atteint du syndrome d’Asperger était certes impressionnante, la détresse des familles et des enfants touchés par ces troubles n’ont souvent rien à voir avec le génial Raymond…

La question de la prise en charge des « cas complexes »

Le pari est d’ailleurs ici de coller au plus près du quotidien de familles démunies face à ce qu’on appelle des « cas complexes », souvent rejetés de toutes les structures censées les accueillir. Notamment à cause d’une certaine « sélection » à l’entrée des hôpitaux, qui se déchargent sur les aidants quand l’enfant se montre trop violent. La déléguée interministérielle, qui pilote la Stratégie nationale Autisme 2018-2022, le reconnaît : ce film dénonce des dérives passées, mais aussi actuelles. « On est conscient des dysfonctionnements montrés dans le film. Il ne s’agit pas d’ignorer ces années de mesures insuffisantes, pour les jeunes adultes autistes en particulier. »

Si le Silence des Justes accompagne tous ces « cas complexes » au quotidien et toute l’année, elle puise ses forces vives dans le Relais d’Ile-de-France, une structure complémentaire. Fondée et dirigée par Daoud Tatou (campé par Reda Kateb), elle recrute et forme des jeunes de banlieue pour accompagner ces personnes. Et c’est cette solidarité entre Daoud et Stéphane ou Malik et Bruno, visible à l’écran, qui fait tenir l’édifice. « Plus ces associations sont solidaires, plus elles coopèrent, plus c’est bénéfique pour ces enfants », assure Cécile Pivot.

Le film rend clairement hommage au travail de ces associations souvent hors normes, puisque le Silence des justes s’est développé sans autorisation officielle et teste des méthodes sans protocole. « Il montre que ces éducateurs arrivent, même avec ces situations très graves, à faire progresser ces enfants, qui s’apaisent et retrouvent des relations », salue Claire Compagnon. Un accompagnement qui est néanmoins cher. Le film ne passe en effet pas sous silence les difficultés financières, toujours actuelles au vu du dernier rapport de l’Igas sur le Silence des Justes. « Le film pose la question du coût social de cette prise en charge. Car dans cette association, c’est un professionnel qui encadre un enfant autiste, voire plus », tranche Claire Compagnon.

Faire jouer des acteurs autistes

« Le regard de Nakache et Toledano n’est pas empreint de pitié ou de condescendance, deux sentiments que nous, parents, ne voulons pas, insiste Cécile Pivot. Ils ont compris que c’est un spectre vaste et qu’il y a une richesse à en tirer. Que nos enfants peuvent être drôles et touchants. » La preuve, les deux compères ont « casté » de jeunes autistes, notamment de l’association le Papotin*, qui depuis trente ans permet à ces citoyens de s’ouvrir à la culture et d’interviewer des stars. Benjamin Lesieur, un acteur autiste, prend donc les traits de Joseph, le premier jeune épaulé par Stéphane Benhamou, lui-même interprété par Vincent Cassel à l’écran.

Benjamin Lesieur, est un jeune acteur autiste, qui joue le rôle de Joseph, le premier jeune homme que le personnage de Vincent Cassel accueille et aide.

« C’est très important que des autistes apparaissent dans des films de fiction et pas seulement dans des documentaires, reprend Cécile Pivot, dont le fils participe au Papotin et a passé le casting. Ça donne une véracité au film qu’il n’y aurait pas eu autrement. »

Un écho politique ?

Visiblement, il n’y a pas que les associations qui attendent avec impatience ce film. Pour preuve : une projection a été organisée par Claire Compagnon à l’Assemblée nationale. « On a l’impression que la ministre et la déléguée interministérielle ont besoin de ce film pour expliquer ce que sont les cas complexes à des politiques qui connaissent peu la question, confirme Hervé Tuel. Il y a souvent un décalage entre le temps du cinéma et le temps politique… » Au vu de l’écho sociétal qu’a rencontré Intouchables, certains prédisent un avenir radieux à ce nouveau bébé du duo Toledano-Nakache. De là à imaginer qu’il puisse modifier en profondeur les représentations de l’autisme ? « L’autisme, c’est plus compliqué à comprendre que le handicap, nuance Hervé Tuel. D’autant qu’il existe des chapelles assez haineuses entre les comportementalistes et les psychodynamiques. Toute l’idée du film, c’était justement de ne pas rentrer dans ce débat, mais de parler des gens qui prennent en charge ces enfants et de leurs difficultés. »

« Intouchables évoquait le handicap moteur. Or le handicap mental fait peur et continuera de faire peur, avertit de son côté Cécile Pivot. Mais le regard, doucement, évolue. Quand mon fils avait 4 ans, personne ne savait ce qu’était l’autisme. C’est de moins en moins vrai. La France a beaucoup de retard, mais le gouvernement fait des efforts. » Beaucoup attendent donc l’accueil public avant de prédire un quelconque bouleversement. Fait notable, un documentaire est prévu pour suivre l’écho du film dans les mois à venir. C’est dire si cette aventure hors norme pourrait ne faire que commencer.

* Un livre vient de paraître sur cette association, Le Papotin, co-écrit par Cécile Pivot et Driss El Kesri, septembre 2019, 16 euros. 

Source 20 Minutes

Biarritz : 150 personnes manifestent contre la fermeture de la piscine de l’IME Plan Cousut…

La piscine de l’IME Plan Cousut, à Biarritz, doit fermer à l’été 2020, car sa rénovation coûte trop cher pour l’association gestionnaire des lieux, la PEP64.

Usagers et salariés de l’établissement ont manifesté ce samedi matin pour tenter d’obtenir des aides financières.

Certains manifestants ont opté pour un rassemblement costumé, ce samedi matin à Biarritz, pour protester contre la fermeture de la piscine de l'IME Plan Cousut. / © France 3 Aquitaine

Coiffés de bonnets de bain, lunettes de piscine autour du cou et en entonnant la comptine « les petits poissons dans l’eau », 150 manifestants se sont rassemblés ce samedi 19 octobre à Biarritz, pour dire « non » à la fermeture de la piscine de l’Institut médico-éducatif Plan Cousut.

La piscine utilisé par les enfants et les jeunes adultes accueillis au sein de l’IME, est ouverte à d’autres associations, écoles, etc.

Selon les opposants à la fermeture, 700 personnes extérieures à l’IME fréquentent les bassins chaque semaine.

Mais elle doit être rénovée pour être remise aux normes, et il faudrait pour cela rassembler 1,5 millions d’euros selon une estimation réalisée par un cabinet d’architecture il y a trois ans. Une somme trop importante pour la PEP64, l’association qui gère l’IME.

Biarritz : 150 personnes manifestent contre la fermeture de la piscine de l'IME Plan Cousut

« Nous ne pouvons pas accepter que des enfants et adolescents déficients intellectuels, et des jeunes autistes, soient privés d’un lieu aussi important dans leur quotidien au sein de leur structure » déplorent les opposants à la fermeture de la piscine sur leur page facebook, qui espèrent mobiliser des « financeurs et/ou mécenes ». 

Une pétition en ligne a aussi été lancée, elle rassemble actuellement plus de 1000 signatures.

Source FR3.

Alzheimer : des stages pour aider les aidants… Vidéo !

A Montpellier, l’association France Alzheimer propose des formations gratuites pour les aidants de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer.

Avec une foule de conseils et de gestes pour améliorer au quotidien l’accompagnement des malades.

Des aidants en stage chez France Alzheimer Montpellier. / © Camille Astruc/FTV

Dans le jardin de sa maison à Castelnau-le-Lez, Maryse étend son linge. Les gestes sont lents, un peu hésitants mais la tâche est effectuée avec le sourire. Juste à côté, sa soeur Joëlle la guide. « Peux-tu prendre cette paire de chaussettes ? Voilà, c’est bien« .

A 73 ans, Maryse est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les premiers symptômes sont apparus il y a huit ans mais la maladie n’a été diagnostiquée qu’en 2017. Jöelle quitte alors la Californie où elle habite pour s’occuper de sa grande soeur.

« Depuis, c’est le jour et la nuit »

Désemparée face aux effets de cette maladie insidieuse, Joëlle va chercher de l’aide auprès de l’association France Alzheimer France, une association qui possède un bureau à Montpellier. Là, elle suit la formation des aidants. « Depuis, c’est le jour et la nuit. Ma soeur me demande toujours si elle peut m’aider. Avant, jamais. Elle avait une carapace qu’on ne pouvait percer« .

Cette formation des aidants est gratuite. Elle s’adresse à toute personne qui accompagne un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Le cycle dure 14 heures, découpées en plusieurs modules animés par Guillaume Bènes, un spécialiste en neuropsychologie du vieillissement.

Ce mardi, une dizaine de personnes suit la formation. Le thème d’aujourd’hui : l’accompagnement au quotidien. Ici, tout le monde aide un père, une soeur ou une épouse dans la vie de tous les jours. Et chacun parle de ses difficultés.  « La personne malade a du mal à exécuter des gestes de la vie quotidienne comme manger ou faire sa toilette, constate Guillaume Bènes. Et elle voit qu’elle est assistée pour des tâches qu’elle a toujours accomplies seule. Cela la déstabilise et la perturbe« .

La solution, la bienveillance

La solution, la bienveillance. Et beaucoup de patience. « Ne lui dites pas, je te l’ai répété cent fois, cela ne sert à rien. Si la personne confond fourchette et cuillère, rectifiez la chose en douceur« . Le neuropsychologue rappelle que la maladie d’Alzheimer est une disparition progressive des neurones avec une détérioration de la mémoire, du langage, du raisonnement ou de l’attention. « Le malade ne fait pas exprès de se tromper. C’est juste que les informations n’arrivent pas au cerveau ou arrivent déformées« .

« Il faut être plus malin que la maladie »

« Si on attaque la maladie de front, on a perdu d’avance. Il faut être plus malin qu’elle« . A l’aide d’un film sur le quotidien d’un couple dont la femme est atteinte de la maladie d’Alzheimer, Guillaume Bènes multiplie les conseils, les gestes à effectuer pendant les périodes de crise, les attitudes à proscrire. Tout pour que le malade, et donc l’aidant, se sentent mieux. « N’hésitez pas à solliciter la personne, à lui demander de mettre les couverts même si cela prend beaucoup de temps. Et surtout, félicitez là à chaque fois. Cela la valorise et l’apaise« .

Guillaume Bènes l’avoue. Il n’est pas facile pour un aidant de rester toujours calme face à la maladie. Surtout que l’aidant se sent souvent seul, avec un entourage mal informé et un malade qui ignore son état. Car le neuropsychologue le répète à l’envie : « Le rôle de l’aidant principal est le rôle le plus ingrat qui soit« .

Source FR3.

 

Dordogne : une jeune chercheuse périgourdine reçoit un prix pour ses recherches sur la maladie d’Alzheimer…!

Maud Wagner, jeune chercheuse périgourdine de 26 ans, reçoit ce mardi soir le prix l’Oréal UNESCO des jeunes talents pour les femmes et la science.

Née à Sarlat, elle poursuit ses études à Bordeaux, où elle réalise une thèse sur la maladie d’Alzheimer.

Maud Wagner, 26 ans, reçoit le prix l'Oréal UNESCO des Jeunes talents pour les femmes et la science

Une jeune périgourdine reçoit ce mardi soir le prix l’Oréal UNESCO des jeunes talents pour les femmes et la science. Maud Wagner, 26 ans, est récompensée parmi 34 autres chercheuses au Muséum national d’Histoire naturelle à Paris. Ses recherches portent sur les facteurs à risque liés à la maladie d’Alzheimer. 

Née à Sarlat-la-Canéda en 1993, Maud Wagner y a été scolarisée du primaire au lycée. Elle a ensuite intégré l’université de Bordeaux où elle a intégré une licence puis un master de santé publique puis une spécialisation en bio-statistique. Enfant, elle n’imaginait pas devenir scientifique, même si elle se rappelle qu’elle en avait certains traits de caractère : « j’avais une curiosité particulière, une envie d’aller au bout des choses ».

C’est une fois à l’université de Bordeaux que la jeune femme s’est découvert de réelles capacités de chercheuse. Elle a d’abord hésité « à cause des difficultés liées au métier », précise-t-elle, puis elle a rencontré des professeurs qui l’ont poussée vers cette voie : « des rencontres, des gens qui voient à travers vous ce que vous êtes capables de faire ». 

Grâce à ses recherches sur la maladie d’Alzheimer, la jeune femme a pu recenser les modes de vie et de consommation qui peuvent être des facteurs à risque. De quoi améliorer les programmes de prévention de cette maladie. Elle espère maintenant recevoir l’aide d’autres scientifiques : « mon rêve, ce serait que l’on arrive à éradiquer cette maladie, ou au moins stopper son processus ! ».

Source FRANCE BLEU.

 

Le directeur de l’OCH dénonce la volonté de “traquer” les anomalies chromosomiques…!!!

Mardi 15 octobre, Philippe Vigier, président du groupe parlementaire Libertés et Territoires, a joué une fausse note dans son explication de vote sur le projet de loi bioéthique, en déclarant à la tribune de l’Assemblée nationale : « Il faut traquer, oui je dis « traquer », les embryons porteurs d’anomalies chromosomiques ».

Par ces mots, le député d’Eure-et-Loire déplorait l’abandon du projet de diagnostic pré-implantatoire (DPI) lors de l’examen du texte.

Face au tollé provoqué par cette expression, il a depuis regretté, sur les réseaux sociaux, l’emploi du mot « traque », pourtant appuyé dans son discours. Philippe de Lachapelle, directeur de l’Office chrétien des personnes handicapées (OCH) revient sur cette déclaration du député.

Le directeur de l’OCH dénonce la volonté de “traquer” les anomalies chromosomiques

Comment avez-vous réagi hier en entendant ces propos de Philippe Vigier ?

J’ai été extrêmement choqué ! Ces mots sont terribles : parler de « traque », c’est d’une violence incroyable pour toutes les personnes handicapées, porteuses d’un « anomalie chromosomique », comme il dit. Mais c’est malheureusement très révélateur de l’eugénisme à l’œuvre dans notre société.

Que voulez-vous dire ?

Mardi, dans Le Monde, j’ai co-signé une tribune qui énumère les dérives d’une forme d’eugénisme aujourd’hui. La déclaration de Philippe Vigier, c’est l’incarnation de cet eugénisme. Je ne crois pas que ce soit un accident de langage. Il lisait un discours, il le lisait même scrupuleusement. Ce n’était pas dans le cadre de débats, c’était au nom d’un groupe parlementaire, d’ailleurs plutôt modéré. Et il est lui-même médecin. Donc je ne crois pas que ce soit de la maladresse. Je pense qu’il met en mots quelque chose d’inconscient. Cet homme, peut-être inconsciemment, met quelque chose à jour, de l’ordre du non-dit dans la société. Or la loi bioéthique renforce une forme d’eugénisme qui va plus loin encore qu’auparavant : la logique de détection prénatale, mais aussi le raccourcissement du délai de réflexion pour l’interruption médicale de grossesse (IMG), la possibilité pour les mineurs de ne plus prévenir leurs parents dans le cas d’un recours à une IMG…

L’idée de « traque aux chromosomes qui présentent des anomalies » relève donc de l’eugénisme ?

Dans la société, il y a une recherche inconsciente d’un enfant sain. Nous plaidons, nous, pour un enfant imparfait. Il ne s’agit pas que de la PMA mais déjà, la logique de la PMA risque de renforcer l’idée de « droit à un enfant sain ». La logique du diagnostic pré-implantatoire (DPI) répond à l’exigence que l’enfant livré soit un enfant en bonne santé. Oui, je dis « livré », parce que c’est un peu de l’ordre de la commande. Ce n’est pas une logique d’état. C’est dans notre culture. Durant les États généraux de la bioéthique, le docteur Israël Nisand a affirmé : « Nous sommes dans une société eugéniste handiphobe. » Il a raison. Il parle d’eugénisme positif. De quelque façon qu’on l’appelle, « positif » ou pas, ça reste de l’eugénisme. Ce n’est pas un eugénisme d’État, mais les lois l’encouragent.

Qu’entendez-vous par là ?

L’eugénisme, il est dans nos familles, dans notre culture. Il y a trois piliers sur lesquels il s’appuie : l’individualisme, le marché performant et la science. Si on n’est pas vigilant face à ces logiques, on bascule. L’eugénisme fonctionne sur le même moteur que la catastrophe écologique. L’environnement aussi est détruit à cause de l’individualisme, du marché performant et de la science. Comme pour l’écologie, avec l’eugénisme, on va là où on ne veut pas aller. On n’a pas envie d’être eugéniste. Demandez autour de vous : qui se dit eugéniste ? Personne ne veut l’être. Mais il faut qu’on prenne conscience de ce non-dit. Il faut, de manière personnelle, décider d’une sortie volontariste de l’individualisme. La science n’est pas là pour guider nos actions, c’est à nous de prendre les devants et de décider de ce qu’on veut en faire.

Comment expliquez-vous que l’eugénisme, dénoncé par tous dans le cadre de régimes totalitaires, puisse être si facilement accepté ?

D’habitude, il est habillé plus habilement. Là, la formule est un choc. Dire le mot « traquer », c’est choquant. J’espère que cela nous fera prendre conscience de l’ampleur du risque. Dans l’idée de « traquer » les chromosomes présentant des anomalies, on transgresse beaucoup plus de choses. La ligne rouge de l’eugénisme a été repoussée. Mais le pire n’est pas certain : peut-être que le mot « traque » nous fera prendre conscience de tout cela…

À quelle action doit mener cette prise de conscience ?

Le premier réflexe est de continuer à se battre. La loi n’est pas encore passée. Je trouve ça exaspérant qu’on l’appelle « loi bioéthique ». Il y a bien plus que ça, elle englobe tout. On est insensibilisé tellement on a franchi de pas sur le sujet, tellement on ne distingue plus le bien du mal.

Mais la question, surtout, c’est de changer de regard sur la personne. Le handicap est une épreuve. Quand l’épreuve est là, quelle est notre attitude ? Est-ce qu’on exclut et élimine, ou est-ce qu’on rassemble et accueille ? Quand les personnes handicapées sont intégrées, c’est toute la société qui va mieux, y compris dans ses performances. La personne handicapée nous apporte tellement, à une échelle humaine. Au quotidien, à basse échelle, nous avons une chance de changer de paradigme, ou au mieux, le réparer, pour faire une société qui est vraiment humaine.

Mais que faire, individuellement ?

Quand j’ai un voisin qui est handicapé, qu’est-ce que je fais, moi, concrètement ? Quand on peut faire quelque chose pour l’aider, prendre en compte, soutenir sa famille, aider à la prise en charge, c’est tout l’immeuble qui en bénéficie. On crève d’être les uns à côté des autres sans se rencontrer ! L’individualisme nous rend malheureux. Au contraire, plus on sent qu’on est interdépendants, plus on est heureux. La dépendance des personnes handicapées, elle se voit. Dans notre culture, la dépendance serait une indignité. Quand je deviens vieux, je deviens indigne. D’ailleurs, pour ne pas dire euthanasie on parle de « mourir dans la dignité »… parce que sinon, on meurt « dans l’indignité » ? Ce ne sont pas mes moyens qui font ma dignité, c’est ma personne ! Il faut consentir à ces liens, à cette interdépendance. Ce n’est pas une utopie, on peut commencer dès maintenant, avec notre voisin. Cette idée de « traque » est révélatrice de ce choix. On est sur une ligne de crête : est ce qu’on élimine ou est-ce que l’on rencontre ?

Source LA VIE.

 

Quimper. La MDPH du Finistère épinglée par la chambre régionale des comptes …!!!

La chambre régionale des comptes de Bretagne publie un rapport d’observations sur la gestion 2014-2018 de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Finistère, à Quimper.

Cette dernière aurait une organisation « dépassée » et mériterait de gagner en autonomie.

Quimper. La MDPH du Finistère épinglée par la chambre régionale des comptes (illustration).

Placée sous « la tutelle administrative et financière » du département, la MDPH du Finistère employait, en 2017, 84,6 agents équivalents temps plein. La structure accuse un déficit récurrent, jusqu’à présent absorbé grâce un excédent historique.

Un appel à « évoluer en profondeur »

La chambre régionale des comptes estime que « malgré la mobilisation du personnel, les conditions d’examen des dossiers par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ne sont pas satisfaisantes. […] ». La MDPH du Finistère emploierait « une forte mobilisation humaine pour de nombreuses décisions souvent simples […] », et appelle l’organisme à « évoluer en profondeur » ainsi qu’à mettre en œuvre la réponse accompagnée pour tous (RAPT). À ce jour, la MDPH du Finistère traite dans ce cadre « une trentaine de dossiers par an, alors que plusieurs centaines en relèveraient. »

Par ailleurs, la chambre régionale souligne que l’autonomie de l’organisme « mériterait d’être renforcée afin d’augmenter sa réactivité. »

La chambre régionale des comptes de Bretagne publie un rapport d’observations sur la gestion 2014-2018 de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Finistère, à Quimper, qui traite les demandes des personnes en situation de handicap.

Placée sous « la tutelle administrative et financière » du département, la MDPH du Finistère employait, en 2017, 84,6 agents équivalents temps plein. La structure accuse un déficit récurrent, jusqu’à présent absorbé grâce un excédent historique.

Un appel à « évoluer en profondeur »

La chambre régionale des comptes estime que « malgré la mobilisation du personnel, les conditions d’examen des dossiers par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ne sont pas satisfaisantes. […] ». La MDPH du Finistère emploierait « une forte mobilisation humaine pour de nombreuses décisions souvent simples […] », et appelle l’organisme à « évoluer en profondeur » ainsi qu’à mettre en œuvre la réponse accompagnée pour tous (RAPT). À ce jour, la MDPH du Finistère traite dans ce cadre « une trentaine de dossiers par an, alors que plusieurs centaines en relèveraient. »

Par ailleurs, la chambre régionale souligne que l’autonomie de l’organisme « mériterait d’être renforcée afin d’augmenter sa réactivité. »

Source OUEST FRANCE.

Études, emmener son enfant handicapé aussi loin que possible… Témoignages…

Témoignages.

Études, emmener son enfant handicapé aussi loin que possible

« Il a fallu faire le deuil du diplôme »

Sophie, 51 ans, mère de quatre enfants

« Après un bac pro en comptabilité obtenu au rattrapage, Ludovic a intégré un BTS d’assistant en gestion PME-PMI. Une entrée dans les études qui était loin d’être une évidence. Lorsque à ses 2 ans, j’ai appris que mon enfant présentait un handicap psychomoteur d’origine génétique, avec dyspraxie, dysphasie et hyperactivité, je me suis demandé s’il allait pouvoir un jour lire et écrire…

Pendant son BTS, la Maison départementale de la personne handicapée a continué à faire le lien avec les enseignants qui, par exemple, photocopiaient en grand format les supports de cours pour faciliter la tâche de Ludovic. Mais mon fils avait du mal à s’intégrer dans les groupes de travail. Il a redoublé sa première année. Puis en seconde année, nous avons, avec ses professeurs, décidé qu’il ne passerait pas les examens, pour éviter de le mettre psychiquement en difficulté.

Il a fallu faire le deuil du diplôme. Pour autant, je ne regrette pas ses trois années d’études. Elles lui ont permis d’être stimulé intellectuellement, d’entrer dans un cadre (se lever, prendre les transports, assister aux cours), d’avoir une vie sociale, d’acquérir des compétences professionnelles. Autant de bénéfices qui ont disparu maintenant qu’il a rejoint un Esat (1), qui envoie – de loin en loin – les jeunes en mission dans des entreprises ordinaires. »

« Au prix d’un constant accompagnement »

Marie, 60 ans, mère de trois enfants

« Quand le plus jeune de mes enfants est entré à l’école, j’avais un objectif : l’emmener aussi loin que possible. Comme les deux autres membres de la fratrie. Même s’il est, de naissance, infirme moteur cérébral et doit se déplacer en fauteuil. Même s’il présente des difficultés de repérage, un trouble de l’organisation de la pensée et une grande fatigabilité.

Par chance, mon enfant a pu tout de suite être scolarisé en milieu d’ordinaire, en bénéficiant d’un accompagnement à plein temps jusqu’à la terminale. Désormais, il est épaulé par d’autres étudiants, qui sont rémunérés directement par l’université pour noter les cours à sa place. Cela lui permet de ne pas dépendre du bon vouloir des autres.

Tout cela peut sembler idyllique. En réalité, si mon fils est aujourd’hui en 5e année de droit, avec la volonté de devenir magistrat, c’est au prix d’un constant accompagnement familial. J’ai abandonné ma carrière de juriste pour organiser sa scolarité, appuyer ses demandes, défendre ses droits, me battre par exemple pour qu’il puisse déjeuner à la cantine, faire face parfois à l’équipe éducative qui voulait l’envoyer dans un établissement spécialisé. Il a fallu solliciter la presse, engager des recours…

Dernièrement, mon fils a vu sa candidature refusée dans les deux seuls masters 2 proposés localement dans le prolongement de son master 1 en droit pénal, qu’il a pourtant terminé 50e sur 350. Il a dû écrire pour expliquer qu’entre les soins spécialisés dont il a besoin, la nécessité de bénéficier d’une aide humaine, ses contraintes de logement et de transport, il ne pouvait pas, contrairement aux autres, postuler ailleurs en France. Vingt-quatre heures plus tard, il recevait un courriel d’acceptation dans l’un des deux cursus. »

(1) établissement et service d’aide par le travail.

Source LA CROIX.

Caen. Des essais cliniques attendus pour tester une nouvelle molécule contre Alzheimer…

Le Centre d’études et de recherche sur le médicament de Normandie (Cermn) a ouvert ses portes jeudi 10 octobre 2019, à Caen.

L’occasion pour la fondation Vaincre Alzheimer et le professeur Dallemagne de présenter l’avancée des travaux de recherche sur la Donécopride : une molécule prometteuse contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

De gauche à droite : les professeurs Christophe Rochais et Patrick Dallemagne.

Le Centre d’études et de recherche sur le médicament de Normandie (Cermn) a ouvert ses portes jeudi 10 octobre 2019. Situé près de l’UFR de pharmacie, à Caen, il héberge plusieurs programmes de recherche. Parmi eux celui mené par le Dr Sylvie Claeysen (Inserm Montpellier) avec le professeur Patrick Dallemagne et le professeur Christophe Rochais (Cermn).

Financé en partie par la fondation Vaincre Alzheimer, ce programme de recherches est basé sur un médicament utilisant une molécule permettant à la fois de protéger la mémoire mais aussi de ralentir la progression de la maladie.

Début des essais cliniques dans dix-huit mois

Appelé Donécopride, ce nouveau principe actif breveté cible, contrairement aux autres traitements, trois causes impliquées dans la maladie d’Alzheimer. Et permet, entre autres, d’empêcher la formation de nouvelles plaques d’amyloïde. Une protéine qui, avec l’âge, s’agrège et forme des plaques entre les neurones. Entraînant des pertes cognitives. Cette molécule permet aussi d’éviter les effets indésirables liés à la prise de plusieurs médicaments.

« Dans dix-huit mois environ, et si tout va bien, nous devrions pouvoir débuter des essais cliniques », explique l’équipe de recherche. C’est-à-dire, des essais sur des patients mais aussi des personnes non atteintes par la maladie. Si les essais cliniques se font et sont probants, il faudra encore attendre plusieurs années avant de voir un médicament commercialisé.

Le Centre d’études et de recherche sur le médicament de Normandie (Cermn) a ouvert ses portes jeudi 10 octobre 2019. Situé près de l’UFR de pharmacie, à Caen, il héberge plusieurs programmes de recherche. Parmi eux celui mené par le Dr Sylvie Claeysen (Inserm Montpellier) avec le professeur Patrick Dallemagne et le professeur Christophe Rochais (Cermn).

Financé en partie par la fondation Vaincre Alzheimer, ce programme de recherches est basé sur un médicament utilisant une molécule permettant à la fois de protéger la mémoire mais aussi de ralentir la progression de la maladie.

Début des essais cliniques dans dix-huit mois

Appelé Donécopride, ce nouveau principe actif breveté cible, contrairement aux autres traitements, trois causes impliquées dans la maladie d’Alzheimer. Et permet, entre autres, d’empêcher la formation de nouvelles plaques d’amyloïde. Une protéine qui, avec l’âge, s’agrège et forme des plaques entre les neurones. Entraînant des pertes cognitives. Cette molécule permet aussi d’éviter les effets indésirables liés à la prise de plusieurs médicaments.

« Dans dix-huit mois environ, et si tout va bien, nous devrions pouvoir débuter des essais cliniques », explique l’équipe de recherche. C’est-à-dire, des essais sur des patients mais aussi des personnes non atteintes par la maladie. Si les essais cliniques se font et sont probants, il faudra encore attendre plusieurs années avant de voir un médicament commercialisé.

Source OUEST FRANCE.