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Chartres, David se bat pour partir en Russie et vaincre sa sclérose en plaque…

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David Pellot, un habitant de Gasville-Oisème, en Eure-et-Loir souffre d’une sclérose en plaques primaire progressive. Il souhaite partir en Russie, pour tenter de stopper sa progression.

Le problème, le traitement coûte très cher. David se bat donc pour récolter les fonds nécessaires. 

Chartres, David se bat pour partir en Russie et vaincre sa sclérose en plaque... David chez lui / © F3

À 42 ans, David Pellot a été diagnostiqué. C’est une forme de sclérose en plaque, rare, appelée primaire progressive, qui n’affecte que 15% des patients Elle attaque le système nerveux central. La maladie le prive petit à petit de ses capacités motrices, en rongeant les liaisons de ses neurones.

Se déplacer est difficile

Il est fatigué. Désormais, se déplacer devient difficile. Après un premier traitement qui n’a pas donné de résultat,  David se tourne désormais vers la Russie où un traitement, très peu proposé en France, lui serait bénéfique (une autogreffe de cellules souches hématopoïetiques). Une clinique, à Moscou, propose une méthode de soins à base de cellules souches.

80.000 euros

C’est un traitement lourd, avec un risque de décès mais David, veut tenter le tout pour le tout, même s’il sait que cela ne fonctionne que dans 3 quarts des cas. « J’appréhende, effectivement aussi je vous le cache pas, j’ai bon espoir : ce que je vois, moi, c’est que la clinique a plus de 1.000 patients et pas de décès. » Pour financer ce traitement et la longue convalescence, qui suivra, il lui faudra 80.000 euros.

Il a déjà programmé 4 concerts et lancé une cagnotte Leetchi, sur internet pour récolter des dons.Il compte partir, en mai, en attendant, il compte sur le festival Mareil-sur-Rock, à Mareil-sur-Mauldre (Yvelines), les 29 et 30 mars prochain pour lui assurer encore quelques euros. Il est possible de suivre son parcours sur sa page Facebook : le combat de David.

Source FR3.

Les dangers du Piercing ! Une jeune Brésilienne paralysée à cause d’un piercing au nez…

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Quelque temps après s’être fait percer la narine, une Brésilienne de 21 ans a commencé à souffrir de douleurs insupportables dans tout le corps.

Une infection sanguine a été détectée et stoppée juste à temps. Mais la jeune femme est désormais en fauteuil roulant.

C’est sur Instagram qu’une jeune Brésilienne a décidé de raconter comment sa vie a changé, depuis qu’elle est en fauteuil roulant. Layane Dias a 21 ans et, depuis quelques mois, elle est paraplégique. D’après ses médecins, son état serait lié aux conséquences désastreuses d’un piercing au nez.

Tout a été très vite. En juin 2018, Layane Dias décide de se faire poser un anneau dans la narine gauche. Elle est une habituée des piercings. « J’en avais déjà eu trois du côté droit », raconte-t-elle au journaliste correspondant au Brésil de la BBC.

Mais cette fois-ci, quelques jours après, la jeune femme a de la fièvre. La zone autour du bijou est rouge et enflée. Elle applique une pommade, le gonflement et les rougeurs s’estompent.

Une opération en urgence

Plusieurs jours plus tard, Layane Dias se réveille avec des douleurs au dos. « Je pensais que c’était musculaire, je n’y ai pas accordé beaucoup d’importance. » Quand les antidouleurs ne semblent plus suffisants, elle consulte un médecin qui ne détecte aucune anomalie.

Les douleurs persistent jusqu’à ce qu’un jour, elle ne sente plus du tout ses jambes. À l’hôpital, après des analyses de sang et d’urine, les résultats tombent : la jeune femme a une infection du sang causée par un staphylocoque doré. Elle est immédiatement transférée dans un hôpital de Brasilia.

« Les douleurs étaient de plus en plus fortes, mais les médecins ne parvenaient pas à poser un diagnostic », se remémore la jeune femme auprès de la BBC. Enfin, une IRM montre qu’il y a 500 ml de pus entre trois de ses vertèbres et que le liquide exerce une pression sur sa moelle épinière. Elle est opérée en urgence.

« L’opération a arrêté la propagation de l’infection qui aurait pu la tuer, détaille le Dr Oswaldo Ribeiro Marquez, le chirurgien qui s’en est chargé. Lorsqu’on a retiré le pus, la pression sur la moelle épinière s’est relâchée. » Mais la jeune femme ne pourra pas retrouver l’usage de ses jambes.

Le médecin a fait un lien entre le piercing au nez réalisé quelques semaines auparavant et l’infection. « Le staphylocoque doré entre généralement par voies nasales dans le corps. Le chirurgien m’a demandé si j’avais eu une blessure au nez, rapporte Layane Dias. Le piercing a été la porte d’entrée de la bactérie dans mon corps, m’a-t-il expliqué. »

Pour autant, en quinze ans de carrière, le Dr Oswaldo Ribeiro Marquez n’avait jamais vu ça : « Cela peut se produire lorsqu’il y a une complication. Le perçage a probablement provoqué une infection cutanée qui a permis à la bactérie de passer dans le sang. » Mais il estime que seule une analyse plus poussée pourra déterminer les causes exactes de l’infection.

« Je peux être heureuse dans cette situation »

Après deux mois de convalescence à l’hôpital, la jeune femme, d’abord dévastée lorsqu’elle a appris qu’elle devrait vivre en fauteuil roulant, a repris goût à la vie. « J’ai rencontré d’autres jeunes en fauteuil, j’ai vu que je pouvais être heureuse dans cette situation. Je fais du sport, je joue au basket-ball et au handball. »

Elle poste d’ailleurs des photos d’elle sur son Instagram, dans son fauteuil, en pleine action. La jeune Brésilienne ne raconte pas son histoire pour décourager les éventuels amateurs de piercing : « Je souhaite juste qu’ils soient prudents dans le choix de l’endroit où ils vont se faire percer. Il faut être très attentif avec les mesures d’hygiène. »

Alessandra Romiti, une dermatologue interrogée par la BBC au Brésil estime que les complications qui surviennent après un piercing viennent très souvent du manque d’hygiène dans le lieu où l’incision est pratiquée. « Le client doit veiller à la propreté de l’endroit afin d’éviter les risques de contamination. »

Source OUEST FRANCE.

Ces Bretons fabriquent des prothèses colorées qui ont enfin du style…

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À la pointe de la technologie, la société Algo Orthopédie basée à Briec, dans le Finistère, propose des prothèses esthétiques.

Depuis quelques années, jambes et bras de substitution se montrent et sont devenus des accessoires de mode colorés.

Fini les membres inertes et les prothèses couleur « vieux bas » de grand-mère. Chez Algo Orthopédie, entreprise basée dans la zone artisanale de Lumunoc’h à Briec (Finistère), Alain Le Guen et son équipe conçoivent des appareillages fun, colorés, fonctionnels et légers. De véritables œuvres d’art que l’on prend plaisir à montrer, un peu comme un tatouage.

Redonner une autonomie

Si l’appareillage a pour but de soulager la douleur et de redonner une autonomie, il y a toujours une phase d’acceptation. Le patient pense à ce membre rigide en fibre de carbone, en résine ou en fibre de verre qu’il va falloir intégrer. Au regard qu’il va devoir affronter. Et c’est souvent la mine renfrognée et poussé par des proches qu’il se rend chez un prothésiste.

Les amputations ne sont pas toutes dues à des accidents. 90 % sont des conséquences de pathologies vasculaires. « Les évolutions technologiques permettent de concevoir des prothèses discrètes, explique Alain Le Guen. Mais nous avons un tiers de demandes d’objets customisés. Le prix d’un appareillage va de 2 500 € à 130 000 € pour une prothèse bionique. »

C’est grâce à la chanteuse Viktoria Modesta, en 2014, que la prothèse est devenue un atout esthétique. La jeune Anglaise a osé mettre en avant son appareillage en forme de pic dans un clip qui a fait le buzz.

Stickers unijambistes

Chez Algo, pas de locaux aseptisés ni de murs blancs. On oublie le milieu médical. L’espace a été peint en vert, la couleur de l’espoir. Bénédicte Vedel, la secrétaire, est aussi équipée d’une jambe de substitution. Et on ne peut se retenir d’esquisser un sourire en découvrant les stickers unijambistes des portes des toilettes. Ici la prothèse règne en maître.

L’équipe a toujours mis l’humain au cœur de son métier, essayé de répondre aux attentes des blessés de la vie. « Nous sommes en bout de chaîne après le médecin. Les patients viennent souvent pour des réglages alors, forcément, des liens se créent. On les appelle par leur prénom. Ils prennent le café avec nous. »

Façon marinière Armor-lux

Évelyne Briand est appareillée d’un genou C-Leg. Grâce aux microprocesseurs, le genou sait sa position en temps réel. Son choix ? Une jambe rayée bleu et blanc façon marinière Armor-lux.

« Je l’ai montrée à Jean-Guy Le Floch, le PDG de la société, l’espacement des rayures est le même, annonce-t-elle avec fierté. Les gens ne détournent plus le regard. C’est même devenu un moyen d’engager une conversation. »

Evelyne Briand prend la pose avec sa prothèse rayée façon Armor-lux. (Photo : Vincent Mouchel / Ouest-France)

Tout commence par un moule en bande plâtrée pour former l’emboîture. Un travail précis. « Il permet de déterminer la hauteur, le diamètre », explique Mathieu Prouille, prothésiste-orthésiste et orthoprothésiste. La pièce ressemble à un atelier de bricoleur. Au mur, tournevis, limes, pinces, clé Allen côtoient visseuses et scie à métaux.

Une plaque thermoplastique transparente chauffée est posée sur la coque. Fondue, elle devient malléable. Elle permet de fabriquer une coque d’essai qui épousera le moignon. Le patient la teste une semaine, avant que ne soit fabriquée la prothèse définitive.

Mise en beauté

La partie finition appartient à Olivier Colleoc, le spécialiste de la mise en beauté. « Nous avons un nuancier de 250 motifs lycra différents : pois, rayures, imitation bois, bambou, noyer, treillis, cuir… Le patient peut aussi venir avec un dessin. »

« Le soutien psychologique est important. L’acceptation de la prothèse est un long cheminement », confie la secrétaire. Ici ce n’est pas le rendement qui compte. « On essaie, on fait et refait, mais il y a aussi les retouches placebo : parfois c’est juste la non-acceptation. »

Prothèses customisées

« Nous réalisons un bon tiers de prothèses customisées et ce n’est pas une question d’âge, avance Alain Le Guen. Une de nos patientes de 75 ans, fan de foot, a choisi Kylian Mbappé pour le décor. Un autre a découpé le dessin d’un tee-shirt À l’Aise Breizh… »

Permettre à une personne amputée d’intervenir dans la conception de sa prothèse, cela bouscule les idées reçues. La couleur aide à accepter son état, suscite de la curiosité. Un bon moyen de repartir du bon pied.

Source OUEST FRANCE.

Acouphènes : les séquelles irréversibles des traumatismes sonores…

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Les traumatismes sonores sont le principal facteur de surdité chez les jeunes adultes. Un décret récent impose aux salles de concert de baisser le volume mais il est rarement appliqué.

Acouphènes : les séquelles irréversibles des traumatismes sonores..

Monter le volume pour ne plus entendre les sifflements des acouphènes dans ses oreilles… René, ancien guitariste, soigne le mal par le mal, résigné à l’idée, d’avoir irrémédiablement abimé ses oreilles à cause de ses excès de jeunesse. Il a écouté de la musique trop forte dans son casque, des spectacles aux niveaux sonores très élevés : il raconte ses souvenirs d’un concert des Pink Floyd pendant lequel sa ceinture tremblait.

Ses acouphènes sont liés à un traumatisme auditif. Aujourd’hui, il a décidé de consulter un ORL pour trouver une solution. Quand les acouphènes sont installés depuis longtemps, il faut avoir recours à des prothèses auditives.

Une réglementation difficile à appliquer

Pour protéger l’audition du public, un décret paru en août 2017 impose aux salles de concert, aux discothèques et aux festivals de baisser le volume de trois décibels : de 105 à 102 décibels. A titre de comparaison, un marteau piqueur émet entre 100 et 120 décibels. Mais la réglementation est difficile à appliquer car chaque salle a son acoustique et le volume n’est pas forcément le même en fonction de l’endroit où l’on se trouve.

Pour éviter d’entamer son capital auditif pendant un concert, il y a quelques précautions à prendre : s’éloigner le plus possible des enceintes et faire des pauses régulières à l’extérieur de la salle pour reposer ses oreilles.

Source FRANCE INFO.

Montpellier : AUXILIAIRE DE VIE condamnée à 3 ans de prison pour avoir préparé des tartines de confiture au Lexomil…

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L’auxiliaire de vie faisait manger des tartines de confiture au Lexomil à la patiente handicapée et malvoyante, à son insu, « pour être tranquille ».

Cette femme de Castelnau-le-Lez a été condamnée à 3 ans de prison par le tribunal de Montpellier.

Montpellier : condamnée à 3 ans de prison pour avoir préparé des tartines de confiture au Lexomil..illustration / © maxppp MANCEAU SERGE

Une auxiliaire de vie de Castelnau-le-Lez, près de Montpellier, a été condamnée à 3 ans de prison avec mandat de dépôt, mercredi, par le tribunal. Elle est aussi soumise à une interdiction d’exercer aux côtés de personnes vulnérables pour 5 ans.

Cette femme déjà connue de la justice pour avoir volé des chèques à une personne vulnérable dont elle avait la charge a été reconnue coupable d’avoir administré des médicaments à l’insu d’une patiente de Juvignac.

L’auxiliaire de vie avait la charge d’une trentenaire handicapée à 100% car atteinte d’une maladie neuro-dégénérative et malvoyante.
Elle lui préparait des tartines de confitures au Lexomil qu’elle lui faisait manger… « pour être tranquille ».

C’est une amie de la victime qui a découvert le pot aux roses à l’auomne 2017, en trouvant des cachets de Lexomil placés sur une tartine de confiture dans le four à micro-ondes.
Elle a donné l’alerte et des analyses toxicologiques de cheveux ont confirmé la tentative d’empoisonnement et l’administration massive de substances anxiolytique non prescrites à l’insu du malade. Elle a dû être hospitalisée dans un état jugé grave

La victime a engagé une auxiliaire de vie, pas une auxiliaire de mort »… s’exclame la représentante du Parquet avant de requérir la prison.

Selon nos confrères de Midi libre : la suspecte avait été mise à pied et avait reconnu les faits. Son argument phare : « Je voulais être tranquille », rapporte le parquet. En larmes dans le prétoire, elle assure que « depuis quelques temps, j’ai envie de mettre fin à mes jours. ».

Source FR3.

Périgueux : des panneaux pour convaincre de respecter les stationnements pour handicapés…

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Sur les 180 places de stationnement « handicapé » de Périgueux, 130 sont désormais équipées d’un petit panneau « si tu prends ma place, prends aussi mon handicap ».

Le dernier de ces panneaux vient d’être installé devant le cimetière Saint-Georges.

Périgueux : des panneaux pour convaincre de respecter les stationnements pour handicapés

Ce sont des panneaux facultatifs, mais assez efficaces : les Lion’s clubs de Périgueux ont offert 130 pancartes apposées devant les places de stationnements « handicapé » qui rappellent « si tu prends ma place, prends aussi mon handicap« . Les Lions ont offert les 80 premiers panonceaux en 2012, puis 20 supplémentaires, et 30 cet hiver.

Être con, ce n'est pas un handicap....   Rédaction Handicap Info

« ils s’en foutent, on a beau leur dire, ils ne veulent pas marcher » – Patrick Sibeyre, automobiliste en fauteuil roulant

Patrick Sibeyre est venu assister à l’installation de la dernière plaque devant le cimetière Saint-Georges, et cet automobiliste en fauteuil roulant témoigne de ses difficultés à se garer, malgré les 180 emplacements réservés à Périgueux. Beaucoup d’automobilistes valides continuent de se garer sur les emplacements réservés, toujours en prétendant s’arrêter « cinq minutes seulement ».

Le PV de stationnement sur un emplacement réservé aux handicapés est à 135€

Source FRANCE BLEU.

Me reconnaître en tant qu’aidant ?…

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La reconnaissance, en voilà une question essentielle ! Se reconnaître, être reconnu, se sentir reconnu… dans un quotidien d’aidant, ce n’est pas rien.

C’est peut-être même une condition pour cheminer avec la personne que l’on accompagne, avec son entourage, avec les professionnels de l’aide et des soins dans une situation équilibrée où chacun trouve sa juste place et son juste rôle.

Me reconnaître en tant qu’aidant ?. Photo illustration

Ce mot « aidant », est-il pour moi ?

« Aidant », un mot qui circule de plus en plus dans notre société, un mot dont il est fait divers usages… plus ou moins heureux !
Au début, on parlait souvent « d’aidants naturels », mais est-il naturel d’accompagner au quotidien un proche en difficulté de vie ? La réponse appartient à chacun ! Il n’est pas possible d’y répondre par oui ou par non et d’imposer cette réponse aux plusieurs millions de personnes qui sont en situation d’aidants en France.

La loi de l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 introduit elle dans le cadre légal français le terme de « proche aidant ». Une expression qui rappelle que les aidants sont d’abord et avant tout des proches et que l’enjeu est bien qu’ils puissent le rester, sans devenir des professionnels de substitution assignés à résidence d’aider !

Au-delà des critères objectifs de définition d’un aidant (lien de proximité avec la personne accompagnée, origine de la situation d’aide, nature, fréquence et durée de l’aide apportée), le linguiste Alain Rey met lui en lumière, dans une interview réalisée par l’Association Française des Aidants, qu’aider signifie « apporter de la joie ». Une définition qui nous reconnecte au sens premier du mot et qui dépasse la vision instrumentale dans laquelle on l’enferme parfois.

Quoiqu’il en soit, chacun est libre de s’approprier ou non ce mot « aidant », de l’apprécier ou non, de trouver qu’il fait écho ou non à son expérience personnelle, de souhaiter se présenter comme tel ou non. L’important est plutôt de savoir qu’il existe, ce qu’il signifie et ce qu’il permet.

Me reconnaître en tant qu’aidant, qu’est-ce que cela signifie ?

Là encore, il n’existe pas de définition univoque ou de mode d’emploi. Néanmoins, se reconnaître en tant qu’aidant peut être une invitation à :

Là encore, il n’existe pas de définition univoque ou de mode d’emploi. Néanmoins, se reconnaître en tant qu’aidant peut être une invitation à :

  • Avoir conscience de la contribution à l’humanité que l’on apporte lorsque l’on est aidant, et de la valeur de cette contribution.
  • Prendre la mesure de ce que cette expérience implique pour soi, dans la relation au proche accompagné, dans sa santé, dans son quotidien, dans la vie tout court. Car cette expérience est tout sauf anodine.
  • Réaliser que les droits, les dispositifs et les actions qui concernent les aidants peuvent s’adresser à soi et que, lorsqu’ils font sens pour nous et qu’ils nous sont accessibles, il nous est possible de les solliciter.
  • Signifier aux autres que l’on est en situation d’aidant. Le proche accompagné, l’entourage, professionnels de l’aide et du soin, les collègues de travail parfois, ne prennent pas toujours la mesure de ce que cela représente. Ils ne peuvent savoir à notre place la manière dont on le vit, les difficultés et les richesses que l’on rencontre dans ce quotidien. Il est essentiel de pouvoir le leur dire, leur redire, chaque fois que cela est nécessaire. D’autant que, partant d’une bonne intention, ils peuvent être tentés de nous dire quoi faire, quoi penser ou quoi ressentir. Mais l’injonction n’a pas valeur de reconnaissance ! Le mot « aidant » ne doit en aucun cas devenir une étiquette dans laquelle on nous enferme, car il existe autant de façon de vivre l’expérience d’accompagner un proche qu’il existe d’aidants… autrement dit au moins plusieurs millions !

La reconnaissance, un grand sujet donc, qui n’est pas seulement un but en soi mais aussi un chemin !

Source AIDONS LES NÔTRES.

Autisme : « Il faut attendre entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic soit posé « …

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Deux nouvelles consultations viennent de voir le jour pour le repérage et le suivi des enfants autistes.

Qualifiées de « complexes », elles seront facturées plus cher que les consultations habituelles.

Autisme : "Il faut attendre entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic soit posé "

C’est un coup de pouce financier pour les médecins dont l’objectif est d’améliorer la prise en charge des enfants autistes. Prévues par la dernière convention médicale passée entre les médecins et l’Assurance maladie, deux nouvelles consultations viennent de voir le jour. Une consultation de « repérage des troubles du spectre autistique » côtée à 60 euros et une consultation annuelle de suivi et de coordination de la prise en charge, facturée 46 euros.

Florent Chapel, co-président d’Autisme Info Service, a répondu aux questions du Magazine de la santé.

  • Cette nouvelle consultation de repérage peut-elle changer les choses ?

Florent Chapel : « Oui car aujourd’hui la première ligne que sont les pédiatres et les généralistes ne sont ni formés ni préparés. Donc le fait de mettre en place cette consultation ça doit les obliger à se renseigner pour mieux connaître les troubles du spectre autistique. Et cela va permettre aussi aux parents d’être face à un professionnel de santé qui ne va pas  « expédier » les choses en les renvoyant ailleurs mais qui va s’attarder sur le cas de l’enfant. »

  • Il y a aussi une consultation de suivi, prévue une fois pas an, ça n’est pas un peu léger une consultation annuelle pour suivre un enfant autiste ?

Florent Chapel : « C’est la partie émergée de l’iceberg. Beaucoup d’autres choses vont êtres faites, dans le cadre de la prise en charge globale de l’enfant autiste. Notamment un forfait précoce avant le diagnostic de l’autisme (NDLR : entré en vigueur au 1e janvier, il permet une prise en charge par l’Assurance maladie dès l’apparition des premiers troubles). Il faut bien faire la différence entre dépistage et diagnostic. Le dépistage, c’est quand on repère les premiers signes et ensuite pour le diagnostic, il faut envoyer l’enfant vers un Centre Ressources Autisme ou un hôpital pour faire un diagnostic complet avec l’ensemble des professionnels de santé. Ensuite, de toute façon, l’enfant sera suivi par des psychologues, des psychiatres au long cours. »

  • En France, sommes-nous en retard sur le diagnostic de l’autisme ?

Florent Chapel : « On est même très en retard ! Dans certains pays, le diagnostic se fait en moyenne à deux ou trois ans, aux Etats-Unis, c’est même autour d’un an. On voit assez vite, dès qu’un enfant ne babille pas, a des gestes répétitifs, ne pointe pas du doigt… mais en France il faut attendre généralement cinq à sept ans avant qu’un diagnostic soit posé. La HAS recommande de faire le diagnostic avant quatre ans. Nous,  nous recommandons que ce soit fait avant un ou deux ans. »

France INFO.

La double peine d’un handicap invisible…

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Reconnaissance La souffrance d’une personne handicapée est souvent ignorée si son handicap ne se voit pas…

Avoir un handicap n’enlève rien à ses compétences professionnelles !

Avoir un handicap n'enlève rien à ses compétences professionnelles.

  • 80 % des personnes en situation de handicap seraient atteintes d’un handicap invisible.
  • Il peut être difficile pour une personne en situation de handicap de reconnaître en avoir un.
  • Les craintes de discriminations poussent certains à dissimuler ou à taire leur handicap.

Près de 80 % des personnes en situation de handicap seraient atteintes d’un handicap invisible. C’est beaucoup, pourtant on ne le sait pas toujours. Il s’en trouve peut-être parmi vos proches, au travail, voire à la maison. A cause de l’image associée au handicap, certains ne le disent pas, ou ne l’admettent pas tout à fait, y compris à eux-mêmes.

Erika a 22 ans. Elle rejoint l’Esat–Image arts graphiques en 2012 à la fin de ses études à l’IRJS (Institut régional des jeunes sourds). Elle est sourde.

Erika a 22 ans. Elle rejoint l’Esat–Image arts graphiques en 2012 à la fin de ses études à l’IRJS (Institut régional des jeunes sourds). Elle est sourde. – Erika/Esat–Image arts graphiques

« J’ai mis longtemps avant de me décider à faire un dossier pour être reconnue travailleuse handicapée. C’était difficile à accepter. » Le cas d’Emma*, touchée par une atrophie musculaire après une opération et atteinte de fibromyalgie, est loin d’être isolé. Camille aussi, qui est bipolaire, cardiaque et hypersomniaque, connaît bien ce sentiment. « Je refusais que l’on me sache malade, par peur de ne pas pouvoir accéder à un emploi », se souvient-elle.

Des situations mal comprises

« Je préfère qu’on me juge d’abord sur mes capacités, mais je sais que j’aurai besoin d’aménagements ultérieurement » dans le cadre du travail, renchérit Cédric*, atteint d’autisme.

Une situation plus que commune, à en croire Ivy Daure, docteure en psychologie qui travaille sur la question du handicap. « Il y a un décalage entre ce qui se voit physiquement et les capacités qui sont mal perçues, mal identifiées. Souvent, les personnes qui ont ce type de handicap sont considérées comme des personnes à problèmes, intolérantes, insistantes, ou qui ont un mauvais caractère. » Emma peut en attester : « Mes collègues me voyaient plus comme une personne capricieuse que comme quelqu’un qui souffre. »

« Reconnaître le handicap devient presque une humiliation pour certains, insiste la psychologue. Une humiliation dans le regard des autres, notamment. Même si la société a évolué, ils veulent faire partie du monde des valides », et plus encore si le handicap est acquis et non inné. Un bel exemple de validisme.

« La confusion identitaire est plus importante quand il s’agit d’un handicap invisible. On peut dépasser ça avec l’aide de professionnels. L’entourage aussi peut jouer un rôle en se montrant compréhensif et sensible à cette question », rappelle Ivy Daure. Mais la première étape reste l’acceptation.

*Les prénoms cités ont été modifiés.

Source 20 MINUTES.

VIDEO. Difficulté à écrire, à aller aux toilettes, à se déplacer… Quel quotidien à l’école pour un enfant handicapé ?…

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À 12 ans, Apollo est atteint d’une maladie génétique rare qui empêche ses muscles de se développer. Se déplacer en fauteuil dans le collège, écrire, porter son sac, rien de tout cela n’est facile.

Brut l’a rencontré.

La loi du 11 février 2005 a posé le principe du droit à la scolarité pour tout jeune en situation de handicap. Parmi eux, Apollo. Atteint d’une maladie génétique rare, il doit faire face à de nombreuses difficultés au quotidien. « Ne serait-ce qu’écrire. J’ai beaucoup de mal à écrire pour faire un exercice ou rédiger une leçon », confie le garçon. Pour suivre une scolarité comme les autres, Apollo a des besoins spécifiques, notamment celui d’une AVS (auxiliaire de vie) pour ne serait-ce que se déplacer. Mais, cela ne suffit pas. « À midi, pour manger, elle n’est pas toujours là, ou pendant la récréation, quand j’ai besoin d’aller aux toilettes, elle n’est pas là, donc je suis coincé et je ne peux pas me débrouiller quand elle n’est pas là », raconte Apollo.

Un parcours semé d’embûches 

Aller à l’école n’est pas une tâche facile non plus. Aujourd’hui, Apollo peut se rendre à l’école grâce à un taxi spécialisé. Mais avant cela, ce sont les parents d’Apollo qui devaient l’y amener. Problème ? Le garçon ne pouvait pas prendre le fauteuil roulant le plus confortable pour lui.

« Je ne pouvais pas prendre le fauteuil électrique parce qu’il pèse environ 120 kilos et il ne peut pas rentrer dans la voiture, donc j’étais obligé de prendre le fauteuil manuel, donc j’avais une moins grande autonomie », témoigne Apollo.

« Il faut continuer à se battre »

Pchem, le père d’Apollo, insiste sur le fait que les démarches administratives gagneraient à être facilités. « Si les administrations travaillaient de manière plus étroite avec le corps médical, peut être que la prise de décision serait beaucoup plus rapide », estime Pchem.

Mais malgré les nombreuses entraves auxquelles Apollo fait face quotidiennement, il ne baisse pas les bras. « Il faut continuer à se battre malgré toutes les difficultés qu’on peut rencontrer au quotidien. Il faut essayer de les surmonter, même si des fois on ne voit pas comment. J’invite Emmanuel Macron et Edouard Philippe a passer une journée avec moi pour qu’ils puissent se rendre compte de toutes les difficultés qu’un handicapé peut avoir au quotidien », lance-t-il.

Source FRANCE INFO.