Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l’apprentissage…

Félicie Petit est directrice de « Mon école extraordinaire », à Annecy-le-Vieux.

Une école « parenthèse », qu’elle a créée il y a 7 ans.

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l'apprentissage

 

Elle répond au besoin des parents qui, comme elle, doivent gérer le quotidien d’un enfant qui rencontre des difficultés dans son apprentissage. Elle raconte son expérience positive sur le plateau de « Vous êtes formidables » sur France 3

C’est une école pas comme les autres. Félicie Petit est directrice de « Meeo », qui signifie « Mon école extraordinaire ». Son but est d’accompagner des élèves, souffrant de troubles du neuro-développement, et ayant du mal à suivre une scolarité classique. Elle leur offre une sorte de parenthèse dans leur cursus scolaire, dans l’idée de leur permettre de retrouver, le plus rapidement possible, une école plus classique.

Félicie a créé cette école à Annecy-le-Vieux, il y a 7 ans. C’est là qu’elle est née. Mais c’est plutôt à Thônes, en Haute-Savoie, qu’elle situe le véritable début de sa vie. « Pour moi, c’est le lieu de la renaissance, même si j’y habite depuis très peu de temps. C’est la petite ville « cocon », idéale pour élever mes quatre jeunes ados », explique cette maman.

Elle définit elle-même son parcours « d’assez chaotique », avec un brin d’humour. « J’ai eu du mal à me trouver. Dans certains pays, on dirait plutôt que c’est un parcours assez riche », ajoute-t-elle. « Les principales étapes en ont été la philosophie, l’histoire de l’art, du commerce et de la décoration d’intérieur, et me voici aujourd’hui directrice d’école. Avant la création de cette école, j’étais vraiment en recherche de sens. Aujourd’hui, je mets à profit tout ce que j’ai pu apprendre».

C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire.

C’est Brune, sa fille, qui lui a inspiré la création de Meeo. Brune est autiste. Elle a été diagnostiquée « Asperger » à l’âge de 6 ans et demi. Félicie se souvient parfaitement des symptômes. « Ma fille avait la possibilité de parler, de s’exprimer, mais n’utilisait pas le langage pour communiquer. Elle présentait des intérêts restreints et des stéréotypies, c’est-à-dire des gestes ou des paroles répétitives. »

Mais elle n’a pas attendu de voir ces symptômes pour comprendre que quelque chose n’était pas normal. « En fait, je l’ai compris dès sa naissance. C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire. » Elle regrette, toutefois, que la médecine, même si elle a accompli des progrès, ne soit pas plus efficace en terme de dépistage. « Un diagnostic à presque 7 ans, c’est beaucoup trop tardif. On sait aujourd’hui qu’en termes d’autisme, une prise en charge précoce est extrêmement efficace. »

Comme pour beaucoup de parents confrontés à ce problème, le parcours pour réaliser ce diagnostic a été complexe. « Et surtout très douloureux. On passe par des phases psychiatriques, où la mère est largement remise en cause dans ses fonctions parentales. C’est malheureusement encore très ancré dans le système de pensée française. »  Avec le recul, Félicie estime que la France a trente ans de retard dans ce domaine. « Plus tard, j’allais me rendre compte de tout ça. Mes recherches m’ont porté vers le Québec ou la Belgique, où on agit depuis 20 à 30 ans. »

Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse

Une des étapes marquantes a été l’entrée de son enfant à l’école, à l’âge de 3 ans. « Ce fut le choc des cultures. Je me rendais compte que mon enfant ne grandissait pas de manière ordinaire. Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse. Déjà, à la crèche, on m’a un peu alerté. Brune restait à l’écart, était mal à l’aise dans le bruit et l’agitation. »

Des signes forts qui ont poussé ses parents à aller consulter des spécialistes. Très vite, Brune a montré des signes de souffrance à l’école. « Elle ne pouvait pas y aller à plein-temps. Elle n’avait pas acquis la propreté, devait beaucoup dormir à cause de l’épuisement lié au temps passé avec d’autres enfants », commente sa maman.

Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école

Pour Félicie, l’autisme a besoin d’une prise en charge singulière. « Il faut des professionnels formés. Tant au niveau sensoriel, que celui de l’accompagnement au quotidien dans l’autonomie… tout cela ne s’invente pas. Ce sont des enfants qui nécessitent un rythme particulier, avec des outils spécifiques. » Pas forcément possible dans une école traditionnelle. « En tout cas, pas pour tous les enfants », précise-t-elle.

Les cas diffèrent souvent en fonction des individus. « Il y a parfois des enfants autistes qui décompensent. Ils ont tenu bon dans le système ordinaire, et, tout à coup, n’en peuvent plus affectivement, socialement, et au niveau sensoriel, ou de leur énergie. Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école », précise Félicie.

"Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables", explique la directrice

Mis à l’écart, ces enfants peuvent être dévalorisés. A l’école Meeo, les enfants qui sont accueillis sont parfois autistes, ou présentent des troubles des apprentissages, comme la dyslexie, le dysorthographie, l’hyperactivité, les HPI. « Dans le milieu scolaire traditionnel, ils finissent par craquer. Le résultat n’est pas à la hauteur de leurs efforts. Et, à un moment, ils n’en peuvent plus. »

Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant.

Une phase de rupture se met en place. « L’estime de soi est en chute libre et c’est un cercle vicieux. Toute la vie de l’enfant est impactée par cette difficulté scolaire. » Félicie Petit estime que des changements sociétaux importants sont nécessaires pour ces enfants. « Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant. Il doit retrouver sa place d’enfant », rappelle-t-elle.

Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable

Face à ces situations, les parents sont démunis. « Ils n’ont pas de réponses à leur questions sur le plan médical. Ils constatent que leur enfant est en souffrance au niveau scolaire » Et le problème va au-delà de l’école. « On rencontre de grosses difficultés à trouver des organismes pour les accueillir pour faire du sport et d’autres activités. Ce qui s’explique par les difficultés à entrer en contact avec les autres. Ces parents ont besoin d’être aidés. »

Félicie Petit n’a pas hésité. Elle a pris la décision de créer une école adaptée à la situation de sa fille, pour une raison formidable : « Ce sont des enfants qui vous subliment en tant que parent. Ils nécessitent un amour inconditionnel, puisqu’ils ne répondent pas aux sollicitations que l’on fait à d’autres enfants. Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable. »

Cela a été un cataclysme dans ma vie

Elle évoque le cas de Brune, sa fille. « Elle est passée par toutes les étapes. D’abord dans une école classique où les personnels ne savaient pas comment s’y prendre pour l’accompagner. Puis on a fait l’école à la maison, n’ayant pas le choix. Et un matin, elle se lève, voit ses frères et sœurs partir à « leur » école, et me dit : j’aimerais tellement redevenir une petite fille. Cela a été un cataclysme dans ma vie. » Paradoxalement, c’est aussi l’événement qui l’a poussée à se lancer.

Elle fonde une école « parenthèse »

Elle raconte avoir mené « tambour battant » son combat pour monter une « autre » école. « On ne réfléchit pas une seconde aux barrières qui peuvent exister. Et heureusement. Plus on avance, plus on gagne en énergie, plus on rencontre des gens formidables

De surcroît, l’expérience lui a permis de trouver de la solidarité. « Cela brise cette intense solitude. Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables. Que leurs enfants sont extraordinaires, avec des flammes de vie à l’intérieur et une envie de vivre intensément. »

"On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient"

Meeo a été créée en 2015, et a pu ouvrir ses portes en 2016, après 9 neufs mois de gestation intensive. « La mairie d’Annecy-le-Vieux a été extrêmement réceptive à ce projet. Le nerf de la guerre, c’était de trouver un local et des fonds», se souvient la directrice.

Elle a eu aussi la surprise de constater une mobilisation spontanée. « Les familles et les professionnels sont arrivés tout seul. Dès qu’ils ont su que le projet se créait, ces professionnels hors normes nous ont rejoint.» 16 familles ont participé au lancement de l’école.

Ces élèves redeviennent uniquement les enfants de leurs parents. Ces derniers n’ont plus à courir partout.

Dans cet établissement, les enfants, âgés de 6 à 16 ans, sont accueillis avec des difficultés différentes. Ils concernés par des troubles de l’apprentissage, l’autisme, de la coordination, de précocité intellectuelle. Mais Meeo ne remplace pas l’école classique. « C’est un modèle totalement innovant qui utilise différents outils, et qui marche main dans la main avec l’Education nationale, pour ces enfants qui sont en rupture dans leur parcours scolaire. » L’institution est d’ores et déjà reconnue par l’Agence régionale de santé, qui apporte une aide pour financer les séjours.

Quelques 50 élèves y sont répartis en deux groupes, soit les équivalents du primaire et du collège. « La prise en charge est pluridisciplinaire, avec des enseignants, des éducateurs et des professionnels de santé, expert en ergothérapie, psychologie, pédiatrie, etc…» précise Félicie.

« L’idée est de répondre au besoin global de ces enfants. La démarche, calquée sur mon expérience personnelle avec ma fille, c’est que ces élèves redeviennent uniquement « les enfants de leurs parents ». Ces derniers n’ont plus à courir partout. Ma fille allait 6 heures par semaine à l’école. Le reste du temps, je me retrouvais coordinateur de sa vie pour qu’elle ne manque de rien… »

Rester dans la « haute-couture »

Dans « mon école extraordinaire », les règles ne sont pas figées. Les enfants restent le temps nécessaire. « C’est vraiment eux qui nous donnent les signaux. Les enfants sont naturellement formatés pour vivre avec les autres. Dans la vie, personne n’est demandeur pour se retrouver à côté du système. »

Pour son retour à l’école traditionnelle, tout est coordonné avec les parents et les équipes. Puis l’enfant fait l’objet d’un suivi, s’il en exprime le besoin. « Mais c’est un peu comme avec les ados… Souvent, ils ne souhaitent pas regarder en arrière. Et c’est bon signe. Cela veut dire qu’on a bien fait notre boulot. »

Sept ans après l’ouverture, la demande est forte, et il faudrait, en réalité, pouvoir accueillir le double de la capacité actuelle. Mais Félicie n’y tient pas forcément. « Notre souhait est vraiment de rester dans la haute-couture » résume-t-elle. A ce jour, le bilan semble positif.

« C’est vraiment un système gagnant-gagnant. On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient. C’est un microcosme qui montre que l’inclusion est possible. Vivre ensemble, c’est possible. »

Source FR3.

Saint-Jans-Cappel : en situation de handicap, ils ont voté comme des citoyens à part entière…

Ce dimanche, six résidents du foyer La Sapinière ont pu voter, renouant avec leur citoyenneté.

Un droit qui n’a été accordé aux personnes souffrant de handicap mental qu’en 2019.

Le droit de vote a été accordé en 2019 aux personnes souffrant de déficience mentale.

Le droit de vote a été accordé en 2019 aux personnes souffrant de déficience mentale.

Ce dimanche, salle Maurice-Flauw, ils étaient des citoyens à part entière, des citoyens comme les autres, à la différence près que deux éducatrices veillaient sur eux. Avant d’entrer, Anne-Sophie et Elisabeth se montraient contentes et impatientes de voter. « Nous avons relu les programmes simplifiés hier », précise Magali, l’une des accompagnatrices.

Dans la salle, les gestes sont hésitants comme pourraient l’être ceux d’électeurs occasionnels. En file indienne, Anne-Sophie, Michel, Marie-Pascale, Frédéric, Jannique et Elisabeth prennent une enveloppe et les bulletins des candidats. Tous ont participé à une simulation il y a quelques semaines dans une mairie de la métropole lilloise.

Magali et sa collègue en accompagnent quelques-uns sous l’isoloir comme la loi le leur permet, pour les rassurer dans ce nouvel apprentissage. Frédéric, très à l’aise, en profite pour sympathiser avec d’autres votants.

C’est le moment fatidique de se présenter devant les assesseurs : avec leur carte d’identité, ils sont invités à présenter leur enveloppe au-dessus de l’urne. Le « a voté » résonne comme une petite victoire, suivi par la signature du registre. Au bout d’une quinzaine de minutes, le petit groupe ressort. « Nous sommes fières de les avoir accompagnés pour exercer leur droit », confient les deux éducatrices. Tous avaient prévu de regarder ensemble la soirée électorale pour que ce droit prenne tout son sens.

Source LA VOIX DU NORD.

 

À Épernay, leur handicap les réunit dans une maison partagée…

Depuis deux mois, quatre adultes en situation de handicap psychique vivent ensemble dans une colocation.

Un premier pas vers l’autonomie et une vie normale, après des années de prise en charge médicale et de longs séjours en hôpital psychiatrique.

À Épernay, leur handicap les réunit dans une maison partagée

 

« Voilà la salle à manger, la cuisine, une chambre… » Mathilde est heureuse de faire découvrir l’endroit où elle vit depuis deux mois. Enthousiaste car « à 30 ans, c’est la première fois que je ne suis pas avec mes parents ». Cette première expérience de l’autonomie est commune aux quatre colocataires d’une maison située dans une rue tranquille d’Épernay.

Avec Mathilde, il y a Baptiste, 35 ans, « heureux » d’avoir quitté le logement de sa mère. Dominique, 48 ans, qui jusque-là vivait dans la maison communautaire d’un hôpital psychiatrique. Pascal, 35 ans, qui goûte « au calme et à la liberté », après six années en hôpital psychiatrique.

Mathilde, Baptiste, Dominique et Pascal sont les habitants de la première maison partagée pour personnes en situation de handicap psychique, ouverte par l’association Vivre et devenir dans la Marne. « Une passerelle vers l’autonomie, qui les rapproche de la vie de citoyen, hors du milieu médico-social », résume Céline Bouillet, responsable du Dispositif habitat inclusif Marne de l’association. Trois fois par semaine, elle leur rend visite pour s’assurer que tout se passe bien, « faire le lien avec les professionnels de santé, gérer la logistique, participer à leur réunion hebdomadaire ».

Au quotidien, Émilie Desaintmartin, aide médico-psychologique, joue le rôle de maîtresse de maison, guidant les colocataires dans la découverte de l’autonomie. « Elle est là pour les aider, leur montrer les gestes du quotidien », glisse Céline Bouillet qui précise que s’ils sont jugés aptes pour l’autonomie, orientés par le centre médico psychologique, les habitants de la maison partagée ont presque tout à apprendre : les règles d’hygiène, la composition des repas, les horaires… Durant la semaine, Émilie Desaintmartin établit avec eux les menus de la semaine, les accompagne pour les courses, s’assure que chacun assure ses tâches ménagères.

« En dehors des règles de colocation qui par exemple imposent de prendre les repas en commun pour éviter le risque de repli sur soi, les colocataires sont libres et peuvent sortir quand ils le veulent », insiste Céline Bouillet.

Un vrai chez-soi pour la première fois

Mathilde, Baptiste, Dominique et Pascal apprécient tout particulièrement cette liberté, le fait de prendre leurs propres décisions, « aller au cinéma, à la piscine », donne en exemple Mathilde, « boire un café dans un bar, rencontrer des filles », sourit Pascal, ou encore « décider d’économiser sur le budget pour faire des activités ensemble », fait savoir la maîtresse de maison. Car s’ils ne se connaissent que depuis deux mois, ils forment déjà « un groupe d’entraide », constate-elle. « On peut compter sur les autres, ne pas être seul dans les moments difficiles, comme la semaine dernière, lorsque ma maman est décédée », glisse Dominique.

La première maison partagée de la Marne s’inscrit dans le programme mené par Vivre et devenir depuis une vingtaine d’années, pour l’inclusion et l’autonomie des personnes souffrant de handicap psychique. Une expérience dont l’un des bénéfices notables est la diminution du recours aux hospitalisations. L’association a prévu d’ouvrir deux autres logements à Épernay d’ici la fin de l’année.

Source L’UNION.

Alzheimer : l’urgence de trouver un traitement…

Aucun traitement ne peut encore vaincre l’alzheimer, malgré des décennies de recherche.

Les scientifiques se tournent donc vers de nouvelles méthodes pour mieux gérer cette maladie qui demeure difficile à comprendre.

Alzheimer : l’urgence de trouver un traitement...

 

L’alzheimer a un coût économique et social planétaire immense : déjà, en 2014, on l’estimait à 1 000 milliards de dollars annuellement. À la rencontre Action mondiale contre la démence que j’ai animée à Ottawa cette année-là, des politiciens, chercheurs et représentants de l’industrie pharmaceutique se sont réunis pour faire le point sur les stratégies globales nécessaires pour vaincre les démences, dont la maladie d’Alzheimer. Leur consensus de l’époque : si aucun médicament efficace n’était lancé avant 2020, l’humanité se dirigeait vers un mur. Une crise sans précédent, tant sur le plan humanitaire que sur le plan financier, était à prévoir.

Aujourd’hui, en 2021, plus d’un demi-million de Canadiens sont atteints de cette maladie, mais rien ne semble avoir bougé. « Le mur est encore devant nous. Les répercussions financières et humaines sont plus grandes que jamais et on n’a toujours pas le médicament miracle. La seule bonne nouvelle, c’est que la courbe du nombre de nouveaux cas fléchit un peu, grâce à une amélioration de la santé générale de la population », affirme Yves Joanette, chercheur en neuropsychologie cognitive du vieillissement et vice-recteur adjoint à la recherche à l’Université de Montréal. Ayant organisé la rencontre de 2014 et ensuite assuré la présidence du Conseil mondial de lutte contre la démence, il a une vue d’ensemble de l’effort actuel pour parvenir à des solutions.

Une maladie évolutive

« Aujourd’hui, on voit l’alzheimer comme une maladie qui évolue dans le temps. On sait que sa trajectoire débute de 25 à 30 ans avant l’apparition des symptômes, qu’il y a différentes formes de la maladie et que de nombreux facteurs influencent son déclenchement et son évolution », explique le chercheur, qui reste optimiste face à un défi de plus en plus complexe.

La pathologie de l’alzheimer se caractérise par deux signatures distinctes. La première, que l’on peut détecter avec la résonance magnétique, est l’apparition progressive de minuscules plaques composées d’une petite protéine, l’amyloïde. Ces taches envahissent graduellement la surface du cerveau, le cortex, et ensuite l’hippocampe, le siège de la mémoire à long terme. La maladie attaque également l’intérieur des neurones avec la production anormale d’une protéine nommée « tau », qui s’accumule dans ces cellules et affecte leur fonctionnement. De nombreux médicaments ont tenté de cibler et de stopper la progression de ces amas de protéines, mais sans succès.

« Certains individus ont ces plaques amyloïdes et ne développent pas la maladie. Il y a donc quelque chose de plus qui opère ici. On pense que d’autres facteurs vasculaires et inflammatoires, ou peut-être même certains virus, contribuent au développement de la maladie », soutient Yves Joanette. On a en effet trouvé récemment dans le cerveau des patients de nombreuses cellules du système immunitaire, qui semblent stimuler la création des plaques amyloïdes et des protéines tau. D’autres chercheurs ont aussi fait une association entre la pathologie et des virus, dont l’herpès simplex de type 1, responsable du très commun « feu sauvage ». Beaucoup de laboratoires travaillent actuellement sur ces pistes.

Des voies pour l’avenir

Lors de son passage à la présidence du Conseil mondial de lutte contre la démence, de 2016 à 2018, Yves Joanette a également mis au point une approche globale de la recherche sur deux fronts : promouvoir les thérapies visant à ralentir l’arrivée des symptômes tout en développant des traitements palliatifs pour améliorer la qualité de vie des patients.

Pour lui, le traitement rêvé, le « nirvana » comme il le dit, serait de parvenir à une méthode semblable à celle employée pour les maladies cardiovasculaires, qui apparaissent souvent aussi avec l’âge et qui sont liées à de mauvaises habitudes de vie. « Si nous arrivions à trouver l’équivalent d’une statine (utilisée pour réduire le taux de cholestérol) pour l’alzheimer, jumelé à des recommandations de style de vie — alimentation, exercices pour le corps et l’esprit —, on aurait franchi une étape importante », lance-t-il. Le but ultime serait de retarder l’apparition des symptômes pour rendre la maladie de plus courte durée, ce que l’on appelle une « compression de la morbidité ». Passer d’une décennie de symptômes débilitants, en moyenne, à quelques mois seulement constituerait un énorme progrès.

Mais les mécanismes biologiques dans le cerveau qui aboutissent à des démences sont infiniment plus complexes que ceux qui font augmenter le taux de cholestérol dans le sang. Yves Joanette croit qu’une autre piste importante à explorer pour s’attaquer à la maladie est la mise au point d’un « cocktail de marqueurs chimiques » pour tenter de faire un diagnostic précoce par une simple prise de sang. On le fait déjà avec l’imagerie cérébrale, mais c’est une méthode onéreuse et son accès universel n’est pas réaliste.

Quand je lui demande de me faire une prédiction de l’état des lieux pour l’année 2030, Yves Joanette esquisse un large sourire et me répond que nous sommes actuellement beaucoup mieux outillés qu’il y a 10 ans, car nous comprenons de mieux en mieux les différents mécanismes d’action de l’alzheimer. Pour lui, le succès passera inévitablement par un travail d’équipes multidisciplinaires pour s’attaquer à toutes les dimensions de cette affection. « Il n’y aura pas une grande découverte qui va révolutionner le traitement, mais plutôt un assemblage de plusieurs approches qui donnera un résultat tenant compte de la complexité de la maladie », affirme ce chercheur qui a consacré une grande partie de sa vie à une meilleure compréhension du vieillissement du cerveau. Il conclut qu’en attendant, il faut absolument améliorer la qualité de vie à la fois des patients et des aidants naturels, car plus de 560 000 Canadiens, dont 150 000 Québécois, sont atteints de cette maladie, et ce nombre aura doublé dans 20 ans.

Source L’ACTUALITE SANTE.

Alzheimer : des découvertes à prendre avec réserve…

Plusieurs avancées ont été annoncées récemment, mais que peut-on vraiment en tirer pour prévenir ou guérir la maladie d’Alzheimer ?

Alzheimer : des découvertes à prendre avec réserve

 

En octobre 2021, des chercheurs japonais ont rapporté dans la revue ScienceAdvances qu’une diète riche en acides aminés (des molécules qui forment les protéines) pourrait ralentir la progression de l’alzheimer chez la souris. Auraient-ils trouvé une arme pour retarder la perte de mémoire et le développement de la démence liés à l’alzheimer?

« Rien n’est moins sûr, signale Judes Poirier, chercheur spécialisé en maladie d’Alzheimer au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale Douglas et directeur du Centre d’études sur la prévention de la maladie d’Alzheimer. Les scientifiques ont réussi au moins 60 fois à guérir l’alzheimer chez l’animal avec des vaccins et des molécules diverses, mais quand on les teste sur l’humain, rien ne fonctionne. » Celui qui dirige aussi l’Unité de recherche sur la génétique de la maladie d’Alzheimer – ADGEN a d’ailleurs abandonné la plupart de ses travaux sur des modèles animaux et se concentre sur les sujets humains.

« L’alzheimer n’existe pas chez l’animal dans la nature. Pour étudier la maladie sur les souris, par exemple, il faut insérer plusieurs mutations génétiques dérivées de la forme familiale humaine, explique le scientifique. Les chercheurs japonais, par exemple, ont introduit trois mutations, alors que chaque être humain souffrant de la forme familiale n’en possède qu’une. De plus, ces mutations familiales, agressives et génétiques déclenchent la maladie à un très jeune âge — parfois aussi tôt que dans la trentaine — et causent de 1 % à 2 % des cas d’alzheimer, mais elles ne se retrouvent pas dans la forme commune qui touche les personnes âgées. »

Par ailleurs, les doses d’acides aminés utilisées sur les souris sont si fortes que le corps humain ne les tolérerait pas. « Il est très difficile de reproduire chez l’humain des changements biologiques observés chez une souris sans provoquer des effets secondaires importants. Il faut souvent baisser la dose et on perd alors les effets bénéfiques constatés chez l’animal », précise Judes Poirier.

Mieux nourrir sa mémoire

Le généticien de formation convient cependant que certaines diètes jouent un rôle de premier plan dans la progression de la maladie d’Alzheimer. Les Japonais tiennent probablement une piste, mais celle-ci devra être intégrée à une stratégie plus complète.

Judes Poirier recommande d’opter pour une alimentation incluant des acides aminés, d’une part, mais également des minéraux et des antioxydants, comme les diètes méditerranéenne et japonaise. Celles-ci peuvent ralentir, quoique modestement, l’arrivée et la progression de la maladie, souligne le chercheur. Il suggère d’ajouter de l’exercice physique régulier et à long terme, pour augmenter davantage les chances de repousser l’apparition de ce trouble neurocognitif.

« On a vu, chez des gens à haut risque d’alzheimer à cause de leur histoire familiale, un report de l’arrivée de la maladie d’environ deux ans grâce à de saines habitudes de vie », raconte le professeur au Département de médecine de l’Université McGill.

Les facteurs de risque les plus importants, soit un niveau de cholestérol élevé, l’hypertension et le diabète, montrent le lien entre la maladie, l’alimentation et l’activité physique. « Le diabète de type 2, par exemple, augmente de deux à trois fois le risque de souffrir de l’alzheimer si on ne le prend pas rapidement en charge », précise le chercheur. En diminuant votre consommation de sel, de sucre et de mauvais gras, vous protégez donc votre santé vasculaire et cérébrale.

Intervenir tôt, très tôt

Le type d’alzheimer le plus commun prend racine sournoisement. « Lorsque les premiers symptômes de dégénérescence cérébrale apparaissent, 70 % des neurones sont déjà morts dans les principales régions du cerveau associées à la mémoire et à l’apprentissage », explique Judes Poirier.

Les observations d’une équipe de chercheurs du Royaume-Uni et des États-Unis confirment que la dégénérescence commencerait de 25 à 30 ans avant la manifestation des premiers symptômes, que l’on remarque souvent vers 60 ou 65 ans.

Leur étude publiée dans ScienceAdvances est la première à utiliser des données provenant de sujets humains — résultats d’imagerie sur 100 patients vivants et échantillons post-mortem de 400 cerveaux — pour quantifier la vitesse des processus moléculaires menant à l’alzheimer. Les scientifiques anglais et américains bouleversent la théorie actuelle, basée sur la souris, selon laquelle les amas de protéines toxiques (les plaques amyloïdes, dont la fameuse protéine tau, qui cause la dégénérescence des neurones) se forment à un seul endroit et déclenchent ensuite une réaction en chaîne dans le reste du cerveau.

« Les chercheurs ont plutôt montré que les plaques amyloïdes apparaissent simultanément un peu partout et augmentent exponentiellement avec le temps, mais à différents rythmes dans le cerveau », dit le professeur Poirier.

L’étude américano-britannique expliquerait ainsi pourquoi les médicaments et les vaccins testés jusqu’ici pour prévenir ou traiter l’alzheimer ne fonctionnent pas : ils sont basés sur un modèle de propagation propre à la souris et non à l’humain.

Ces scientifiques ont aussi montré que le nombre de plaques de protéines toxiques doublerait tous les 5 ans. Il faudrait donc 35 ans pour passer au stade 3 (symptômes légers) de la maladie, puis de 8 à 12 années supplémentaires pour se rendre au stade avancé. Ce rythme de croissance explique pourquoi la maladie prend du temps à se développer et pourquoi l’état des personnes s’aggrave ensuite rapidement.

« Cette découverte vient changer l’approche de mes travaux », convient Judes Poirier, qui teste des méthodes d’intervention sur des adultes dont les parents sont, ou ont été, atteints de la forme commune d’alzheimer.

Il est en effet possible de détecter la maladie de 15 à 18 ans avant l’arrivée des symptômes en analysant des marqueurs dans le liquide du cerveau. Et si on combine des données génétiques, on peut faire une prévision de 20 à 25 ans en amont. « Avoir un parent atteint de l’alzheimer augmente de deux à trois fois votre risque d’avoir la maladie », signale le chercheur.

Son projet en cours depuis une dizaine d’années vise à changer les habitudes de vie de ses sujets, qu’il commence à suivre de 10 à 15 ans avant l’âge auquel leurs parents ont eu leur diagnostic. Il utilise l’alimentation, l’exercice et les médicaments pour réguler très tôt la tension artérielle, le cholestérol et le diabète. Il vérifie l’effet de ces stratégies à l’aide d’analyses sanguines, de tests cognitifs, de l’imagerie médicale et de ponctions lombaires notamment… « Je vais devoir commencer mes interventions et mes suivis encore plus tôt maintenant », lance le chercheur.

Source L’ACTUALITE SANTE.

Marmande. Des ateliers numériques sont proposés aux seniors…

Chaque semaine, avec le CCAS et l’UNA, des ateliers numériques sont proposés aux seniors pour les aider à maîtriser les outils.

Des ateliers pour mieux maîtriser les outils numériques sont proposés chaque semaine aux seniors de Marmande.

 

En partenariat avec l’association UNA 47, le centre communal d’action sociale (CCAS) de Marmande propose des ateliers numériques à destination des seniors marmandais tous les mardis à la Maison des seniors, au square de Verdun (face à la Poste).

Il s’agit d’ateliers pédagogiques et conviviaux pour débutants ou pour se perfectionner.

L’objectif est d’apprendre à utiliser différents supports numériques pour effectuer des démarches administratives, des recherches en ligne ou, tout simplement, communiquer avec ses proches.

Renseignements complémentaires auprès de la Maison des seniors au 05.53.40.44.30.
Source ACTU.FR

Quelle solution logement et pour quel senior en Touraine ?…

Pour vivre sereinement la retraite, la question du logement doit être anticipée rapidement.

Entre l’aménagement de votre domicile et les maisons de retraite médicalisées, il existe de nombreuses alternatives auxquelles vous pouvez réfléchir dès à présent.

Selon l'INSEE, le nombre de personne âgées de plus de 60 ans passera de 15 millions à 20 millions en 2030.

 

Papy loft, béguinage, maintien à domicile, résidences services, accueil familial, colocation entre seniors ou entre générations, des solutions logements pour bien vivre sa retraite en dehors des Ehpad, il y en a. Mais avant d’envisager ses différentes solutions logements seniors, il est nécessaire d’évaluer la perte d’autonomie. Avec Maxence Petit, expert des habitations seniors et Paul de Rochebouët, président du groupe associatif Esprit béguinage nous allons découvrir les différents types de logement pour les seniors.

Le classement GIR

Un hébergement adapté est un logement qui correspond aux besoins des occupants. Il est donc nécessaire d’évaluer son degré de dépendance avant de faire son choix. Chaque département évalue le degré de perte d’autonomie d’une personne âgée. C’est ce qui va permettre de débloquer l’Apa, l’allocation personnalisée d’autonomie. Les personnes âgées sont classées sur une échelle de perte d’autonomie appelée GIR. Cette échelle va de 1 à 6. Le niveau de dépendance est calculé grâce à une observation et à une série de questions. On vérifie si la personne âgée est en capacité physique et mentale de réaliser les tâches de la vie quotidienne (l’orientation, la toilette et l’hygiène intime, l’habillage, l’alimentation, les déplacements, etc.). Selon votre GIR de 1 à 6, vous pourrez bénéficier d’aides sociales et vous connaitrez votre droit d’hébergement.

L’esprit béguinage enfin en Touraine

Paul de Rochebouët est le président de l’association Esprit béguinage. C’est un mode de vie qui se popularise partout en France. Il s’inspire du béguinage apparu Moyen Âge. Richelieu va accueillir une résidence séniors en béguinage. Elle sera installée dans l’ancienne école primaire Jean Mermoz, aujourd’hui inoccupée. Elle sera constituée de 23 logements sociaux indépendants : des T2 et T3 à prix modéré, de 400€ à 550€, mais aussi d’au moins une salle commune. Une salariée sera présente à plein temps, notamment pour proposer des activités et coordonner la vie en communauté. Ces résidences vont se multiplier en Touraine notamment à Loches et Amboise. Ils accueilleront les seniors classés en Gir 5 et 6.

Définition du handicap – La grille AGGIR (GIR), cliquez ici.

Source FRANCE BLEU.

Sclérose en plaques : La biotech AB Science autorisée à lancer des essais de sa molécule phare en France…

Selon l’entreprise pharmaceutique, il n’existe aucun traitement de ce genre.

Sclérose en plaques : La biotech AB Science autorisée à lancer des essais de sa molécule phare en France

 

La biotech française AB Science a indiqué ce lundi avoir obtenu le feu vert de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) pour lancer des  essais de sa molécule phare contre la  sclérose en plaques. L’entreprise a « reçu l’autorisation de l’ANSM pour initier une étude de Phase III […] évaluant le masitinib chez les patients atteints de sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) ou de sclérose en plaques secondairement progressive non-active (nSPMS) », a-t-elle indiqué dans un communiqué.

L’objectif de l’étude sera d’évaluer l’effet de la molécule, qui bloque le fonctionnement d’une cellule suspectée de jouer le rôle de tour de contrôle du système immunitaire, « sur le délai avant progression confirmée du handicap », poursuit-elle. « A ce jour, il n’existe aucun traitement capable de cibler efficacement les cellules du système immunitaire inné qui sont associées à la pathologie des formes progressives de la sclérose en plaques. Le masitinib cible sélectivement ces cellules », s’est réjoui le professeur Olivier Hermine, président du comité scientifique d’AB Science, cité dans le communiqué.

Le masitinib évalué dans d’autres maladies ?

AB Science avait dû suspendre en juin ses principaux essais cliniques du masitinib, après avoir identifié un risque de « cardiopathie ischémique » chez les patients prenant le traitement. Cette suspension avait mené à une chute de 30 % de sa cotation à la Bourse. En juillet, AB Science avait annoncé que l’ANSM validait son nouveau programme de gestion des risques, renforçant la sécurité cardiaque, « permettant d’envisager la reprise des inclusions dans ses trois études en cours ».

En août, elle avait reçu une première autorisation de reprise des essais par l’agence sanitaire norvégienne, pour tester la molécule sur la maladie de Charcot. Puis elle avait reçu une nouvelle autorisation de la Food and Drug Administration (FDA), l’autorité sanitaire américaine, en novembre pour reprendre le recrutement de patients dans le cadre d’une étude sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). AB Science compte sur le masitinib pour apporter une réponse à une large gamme de maladies, parmi lesquelles des cancers ou encore le Covid-19.

Source 20 MINUTES.

Sclérose en plaques : Une appli « où vous êtes le héros » pour mieux comprendre la maladie..

L’association nantaise Notre sclérose vient de sortir une appli immersive autour de cette maladie, qui touche majoritairement les jeunes adultes.

Sclérose en plaques : Une appli « où vous êtes le héros » pour mieux comprendre la maladie

 

  • « Ma vie avec la sclérose en plaques » se présente comme un roman graphique immersif.
  • Cette nouvelle appli gratuite propose de se glisser dans la peau d’un patient et de répondre à de nombreuses questions sur la maladie.

« Aujourd’hui, vous avez votre premier rendez-vous avec votre neurologue. » C’est dans un long couloir d’hôpital que commence l’histoire. Accessible depuis quelques jours, l’application gratuite « Ma vie avec la sclérose en plaques » se définit comme un « ovni dans le monde de la santé ». Se présentant comme un roman graphique « où vous êtes le héros », elle propose de se glisser dans la peau d’un  patient atteint de la sclérose en plaques dans le but de mieux comprendre cette maladie du système nerveux, qui concerne 110.000 personnes en France, diagnostiquées pour la plupart entre 20 et 40 ans.

Diagnostic, poussées (apparition de nouveaux symptômes), rencontres avec d’autres malades, questionnement sur sa vie quotidienne… A chaque étape de « l’aventure », l’utilisateur joue le scénario qu’il veut, parmi les options proposées. « On voulait que toute l’info fiable soit rassemblée ici, même les questions taboues comme celles du fauteuil roulant ou de la grossesse », explique Arnaud Gautelier, directeur de l’association Notre sclérose, qui a conçu cette application d’abord à destination des malades. « Ils sortent souvent du premier rendez-vous complètement abattus et sans idée de ce à quoi pourrait ressembler leur parcours de soin et de vie, poursuit cet ancien directeur artistique de 45 ans, diagnostiqué en 1999. Cela peut aussi être un bon outil pour les proches. »

Vidéos et podcasts

Joliment illustrée par Renaud Pennelle, l’appli renvoie à des dizaines d’articles et de vidéos rédigés ou mettant en scène « des professionnels de santé experts en sclérose en plaques, issus des CHU de Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse », explique l’association, basée à Nantes.

Des podcasts témoignages de patients sont répertoriés car l’idée de cette fiction « pédagogique et interactive » est également de rompre « l’isolement » vécu par certains malades. Des conseils pratiques sur la façon de gérer sa fatigue, sa vie de couple ou les procédures administratives y sont par exemple donnés.

Source 20 MINUTES.

Alzheimer : à l’EHPAD Solidor de Saint-Malo, des techniques non médicamenteuses pour conserver les capacités des malades…

La maladie d’Alzheimer touche plus d’un million de personnes en France. Une maladie qu’on ne sait pas guérir.

Les équipes soignantes tentent pourtant de maintenir l’autonomie des patients.

C’est le cas à l’EHPAD Solidor Korian de Saint-Malo.

Des jeux sur écran proposés aux malades d'Alzheimer pour stimuler leur capacités cognitives et physiques.

Des jeux sur écran proposés aux malades d’Alzheimer pour stimuler leur capacités cognitives et physiques.

Dans cette maison de retraite malouine pour personnes âgées dépendantes, 80 résidents vivent ensemble. Les pathologies sont différentes mais certains souffrent de la maladie d’Alzheimer à laquelle ce mardi 21 septembre est consacrée sous la forme d’une journée mondiale de sensibilisation.

Ce matin là dans sa chambre, Madeleine joue avec une aide soignante sur une petite tablette portable. On l’appelle l’happy neurone, tout un progamme ! La machine propose des lettres et Madeleine doit composer des mots. C’est ludique et ça lui plait.

« J’aime bien les mots croisés! j’aime bien tout ça! Ca fait travailler ma mémoire. »

Madeleine, résidente Epadh Korian Solidor

Ici, tout est mis en oeuvre pour stimuler la mémoire mais aussi le physique des résidents. Deux fois par semaine, un atelier gym douce a été mis en oeuvre. Il provoque émulation et mimétisme dans le groupe face aux postures à réaliser. On se passe des ballons, on fait des mouvements de jambes, de motricité… L’objectif est de permettre de travailler sur l’autonomie à la fois physique et intelectuelle.

« Ces techniques s’appellent les TNR, thérapies non médicamenteuses. Les recherches sur la maladie d’Alzheimer ont prouvé que l’important était surtout de prévenir cette pathologie pour la freiner au mieux, puisqu’on ne sait pas la soigner. »

Sabine Mathieu Médecin coordonnateur Ehpad « Korian Le Solidor »

Sabine Mathieu rappelle ces chiffres : il y a plus d’un million de  personnes atteintes de cette maladie en France. 40 % des plus de 90 ans en sont atteints, c’est un véritable enjeu de santé public. Il faut absolument aider la recherche insiste t’elle.

Un atelier gym douce : ici les résidents travaillent leur motricité et leur autonomie !

Un atelier gym douce : ici les résidents travaillent leur motricité et leur autonomie !

Pour l’heure, les soignants peuvent juste limiter l’altération des capacités des personnes âgées. Une maladie qui provoque des troubles du comportement, des troubles cognitifs, du language, qui peut amener à ne plus reconnaître les visages, à ne plus savoir comment utiliser les objets du quotidien et même à devenir agressif avec les aidants. Une maladie souvent niée par ceux qui en sont atteints.

À l’EHPAD de Saint-Malo, Manon Boisseaux, ergothérapeute, a également mis en place des séances individuelles avec un autre outil intelligent, une sorte de console de jeu devant laquelle elle installe un résident enthousiaste.

Assis dans son fauteuil, il va devoir se lever ou se pencher à droite ou à gauche, en fonction des images ou des mots qui s’affichent à l’écran. D’autres jeux sont aussi proposés, avec toujours la même visée thérapeutique.

« Le but, c’est de maintenir les capacités physiques car elles ont un lien avec le déclin côté cognitif. Il s’agit avec ces exercices de faire le lien avec les gestes du quotidien comme se coiffer, s’habiller, se laver seul ou se déplacer de façon autonome. »

Manon Boisseaux, ergothérapeute

L’EHPAD Korian Solidor ne dispose pas d’unité protégée avec une prise en charge spécifique pour les résidents atteints d’Alzheimer. L’équipe soignante mise sur la vie en communauté pour éviter tout repli. Pour cette journée mondiale, placée cette année sous le thème de l’Art, un atelier peinture avec une exposition en interne va être proposée aux résidents.

Source FR3.