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Maladie de Lyme: ils se battent pour faire soigner leur petit garçon..

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Atteint de la maladie de Lyme, Jules est handicapé depuis l’âge de 2 ans. C’est aux Etats-Unis que les parents du petit garçon ont trouvé un traitement efficace. L’état de Jules s’est amélioré. Mais le faire soigner de l’autre côté de l’Atlantique coûte énormément d’argent.

Pendant longtemps les médecins sont restés impuissants devant le cas de Jules. A 2 ans, le petit garçon a perdu l’usage de sa voix. Puis d’autres handicaps sont apparus, similaires à des troubles autistiques. Ce n’est qu’à 5 ans qu’on a enfin pu mettre un mot sur ses maux: la maladie de Lyme, une maladie protéiforme, évolutive et difficile à soigner. Et très mal prise en charge en France. Contrairement aux Etats-Unis, où la recherche est en avance dans ce domaine. Nous avions rencontré Jules et ses parents l’an dernier alors qu’ils venaient d’effectuer un premier voyage outre-Atlantique. L’espoir semblait renaître dans cette famille.

Un an plus tard, une de nos équipe est revenue à Arçonnay, près d’Alençon, où vivent Jules et ses parents. Le petit garçon a fait sa rentrée, comme les autres enfants. Certes, il ne suit les cours qu’à mi-temps mais il court, il joue et donne de la voix. Bien loin de l’enfant qui, en proie notamment à un état grippal chronique,  était incapable de marcher plus de 15 minutes. Pour ses parents, les effets du traitement prescrit aux USA sont clairement visibles. « Au début de l’année dernière, il n’était pas tonique et grand comme ça. Il a énormément changé. Il a pu reprendre le cours de sa croissance et de son développement« , explique sa maman, Hélène Dubois.

« On ne peut pas l’abandonner »

Si l’espoir est revenu, l’angoisse, elle, est toujours là. Car le traitement de Jules a un prix, exhorbitant. La famille se rend toutes les six semaines en Amérique pour une cure de 15 jours. Et de retour à Arçonnay, l’enfant suit un traitement strict à base de médicaments importés des Etats-Unis. La facture s’élève déjà à 120 000 euros. Plus de 500 donateurs ont apporté 50 000 euros. Le reste est payé à crédit. Mais il reste encore à financer la suite du traitement. « Il faut trouver (ndlr: l’argent), il n’y a pas le choix, on ne peut pas l’abandonner, ce n’est pas possible« .

Les parents de Jules s’en remettent à la générosité de mécènes ou d’âmes charitables pour boucler le budget. Ils ont créé une page Facebook pour parler de leur combat « Pour l’avenir de Jules ».

Source Fr3, découvrir la vidéo, cliquez ici.

Handicap – Accompagnement sensuel et sexuel : une demande en hausse

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Près de 300 demandes d’accompagnement sexuel sont arrivées à l’Appas en 2016, soit près du double de l’année précédente. Le profil reste celui d’un homme jeune, vivant seul à domicile.

La demande d’accompagnement sexuel et sensuel existe et se développe. C’est le constat que renouvelle l’Appas (Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel), un des principaux acteurs de mise en relation dans ce domaine en France. Un constat établi dans sa récente étude analysant les demandes qu’elle a reçues via son site internet en 2016. Elles s’élèvent à 297 cette année-là, contre 180 en 2015, mais toutes n’ont pas pu avoir une issue favorable.

Des demandes venant de toute la France

Si les mails viennent d’abord du Grand Est (l’Appas est basée en Alsace, où elle organise ses formations) et de région parisienne, l’origine géographique des sollicitations, avec toutes les régions représentées, montre combien l’association est désormais connue sur toute la France. Notamment via ses campagnes de communication et participations à des colloques. La démarche n’est pas non plus clivante entre générations : toutes les tranches d’âges sont demandeuses, avec une moyenne de 40 ans et un pic entre 26 et 35 ans.

Il existe cependant un profil type. Le demandeur est d’abord un homme, avec un handicap moteur, vivant seul chez lui. Que les femmes ne soient à l’origine que de 5,3 % des demandes inspire à l’Appas cette réflexion : « Serions-nous conditionnés culturellement pour considérer les envies féminines comme moins importantes ? »

Les institutions en retrait

La vie indépendante offrirait, elle, sans doute, « une plus grande liberté pour formuler une telle demande mais aussi pour la rendre concrète, dans le respect de l’intimité ». L’association ne s’en satisfait pas, voyant « le travail qu’il reste à réaliser » avec institutions et familles. « La vie en colocation peut également complexifier la possibilité de bénéficier d’un accompagnement sexuel et/ou sensuel à domicile pour des raisons de discrétion. »

L’acte sexuel complet n’est pas systématiquement recherché par les demandeurs, à l’image de ce trentenaire, myopathe : « L’accompagnement sexuel pourrait au début se borner à des caresses et massages pour reprendre confiance en mon corps ».

Dans 7 % des cas, l’Appas est sollicitée par une personne tierce (parent, institution…). « Mon frère est déprimé et après consultation avec son psychologue il nous a bien fait comprendre qu’il avait besoin de connaître l’amour et le sexe avant de mourir », indique ainsi la sœur de Patrick, 52 ans.

Source Faire Face.

Handicap – L’allocation aux adultes handicapés (AAH) sera revalorisée de 50 euros en décembre 2018…

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AAH – L’augmentation est conforme aux promesses d’Emmanuel Macron, mais est retardée pour dégager des économies.

L’annonce sera au coeur des débats du Comité interministériel pour le handicap, qui doit se tenir ce mercredi à Matignon. Selon nos informations, le gouvernement devrait dévoiler à cette occasion la revalorisation d’environ 50 euros de l’allocation pour adultes handicapés (AAH), pour la porter de 811 euros à 860 euros par mois. Une mesure qui fait écho aux annonces de l’été de l’exécutif. «L’AAH augmentera de façon assez massive dès 2018 », avait promis en août Edouard Philippe.

Emmanuel Macron avait promis d’arriver à ce niveau de 900 euros durant son quinquennat. L’objectif sera donc atteint rapidement. Mais cette réforme est déjà jugée insuffisante par les associations et les bénéficiaires, certains réclamant que l’AAH soit portée au niveau du seuil de pauvreté, soir 1.000 euros.

Ce que le Premier ministre avait omis de dire, c’est qu’il faudrait attendre très tard dans l’année pour constater cette hausse. Elle est en effet programmée en décembre 2018, et non pas au printemps comme les associations et les bénéficiaires auraient pu l’espérer. Ce décalage dans le temps permettra de minimiser le coût pesant sur les finances publiques : celui-ci devrait être limité à 50 millions l’an prochain.

Deuxième hausse en décembre 2019

Le calendrier sera le même pour la deuxième étape de cette réforme. Le gouvernement a prévu de faire passer en décembre 2019 une deuxième hausse, pour porter l’AAH à 900 euros par mois. A terme, cette double revalorisation, très substantielle, doit peser 900 millions d’euros en année pleine.

Handicap - AAH

Source LES ECHOS.

Handicap: les ressources au menu du premier comité interministériel du quinquennat…

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La revalorisation de l’Allocation adulte handicapé (AAH), très attendue par les bénéficiaires et qui devrait intervenir en deux temps à partir de 2018, doit être annoncée ce mercredi, à l’occasion du premier comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat, à Matignon.

Pendant la campagne, Emmanuel Macron avait promis d’augmenter à 900 euros l’AAH, dont le montant maximal est actuellement de 810,89 euros par mois pour une personne seule.

Le Premier ministre Edouard Philippe avait confirmé en août que l’AAH augmenterait dès 2018 « de façon assez massive ».

Selon un député REM membre de la commission des finances, les bénéficiaires de l’AAH auront un « premier gain en 2018 » et le seuil des 900 euros sera atteint « en 2019 ».

Le niveau envisagé est d’ores et déjà jugé insuffisant par les intéressés. Eric Michiels, à l’origine d’une pétition sur change.org signée par plus de 140.000 personnes, dit vouloir « une AAH au minimum au niveau du seuil de pauvreté », soit proche de 1.000 euros par mois.

Une trentaine de personnes s’étaient rassemblées la semaine dernière près de l’Assemblée nationale pour porter cette revendication, et protester contre la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH.

« Pour se mettre en couple, déjà, il faut trouver quelqu’un, ensuite trouver un logement adapté et après dire à la personne: +maintenant je vais vivre à tes crochets parce que moi je n’ai rien+. Ça bloque l’amour », a regretté auprès de l’AFP M. Michiels, devenu handicapé moteur à la suite d’un syndrome qui l’a touché il y a trois ans.

Les ressources ne sont que l’un des sujets de préoccupation des personnes handicapées. Les associations citent également l’accessibilité des transports et lieux publics, l’accès aux soins, la scolarisation ou encore l’emploi.

L’Association des Paralysés de France (APF) attend « que le gouvernement dévoile la feuille de route de sa politique du handicap pour les cinq années à venir ».

Elle souhaite « que soient levées les inquiétudes » suite aux premières orientations du gouvernement: « diminution des contrats aidés, baisse des APL, baisse des dotations aux collectivités locales » ou encore « allègement des normes » dans les constructions de logements.

Familles épuisées…

Handicap - AAH - APL

Plus d’information, cliquez ici.

Source LE POINT.

 

 

 

Handicap: l’action des pouvoirs publics jugée majoritairement insuffisante…

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Handicap – Personnes âgées – L’action des pouvoirs publics en faveur de personnes en difficulté, comme les personnes âgées isolées ou les personnes handicapées, est jugée insuffisante par une grande majorité de Français, selon une étude Kantar Sofres publiée mercredi.

79% des personnes interrogées estiment que l’action des pouvoirs publics en faveur des personnes handicapées est insuffisante, 4 points de plus que lors de la précédente édition en 2016, selon ce baromètre réalisé pour l’association d’aide à domicile ADMR, publié le jour du premier Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat.

Les Français sont également plus nombreux à considérer cette aide insuffisante à l’égard des personnes âgées isolées (+6 points à 84%), des personnes âgées en perte d’autonomie (+5 points à 82%), des personnes malades (+3 points à 69%) et des familles monoparentales (+6 points à 52%).

Globalement, 80% pensent que les pouvoirs publics n’aident pas assez les familles qui se retrouvent confrontées à une situation difficile (dépendance, maladie, handicap, naissances multiples). 55% disent qu’ils ne sauraient pas où s’adresser pour être accompagnés, s’ils se retrouvaient dans une telle situation

Les deux tiers des Français (66%) soutiennent au moins une personne de leur famille, mineure ou adulte, qu’il s’agisse de leurs enfants ou petits-enfants, ou d’un autre membre de leur famille.

24% déclarent aider régulièrement un de leur proche adulte dans des tâches de la vie courante (courses, repas, petits travaux, accompagnement dans des démarches administratives), 23% doivent quotidiennement prendre des nouvelles d’un proche adulte pour s’assurer que tout va bien, 19% s’occuper régulièrement de sa santé (soins, surveillance de la prise de médicaments, visites chez le médecin).

7% financent entièrement ou en partie les soins ou l’accompagnement d’un de leurs proches malade, dépendant ou en situation de handicap (hors enfants), et 6% hébergent chez eux un de leurs proches dans cette situation.

75% estiment que la disponibilité des places en crèches est insuffisante et près de la moitié (49%) jugent les solutions de garde d’enfants à domicile trop peu nombreuses.

Etude réalisée par internet du 30 août au 4 septembre, auprès d’un échantillon de 1.010 personnes (méthode des quotas).

Source LA DEPECHE.

Levothyrox: le nombre de signalements explose…. 2150 cas secondaires graves….!!!

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Selon des documents confidentiels de l’ANSM, il y aurait eu plus de 2150 déclarations d’effets secondaires «graves».

Combien de patients sont touchés par les effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox?

Fin mars, le laboratoire Merck, sur demande de l’agence du médicament (ANSM), changeait la formule de son traitement de l’hypothyroïdie, une molécule commercialisée depuis 1980 et prescrite à 3 millions de malades en France. La précédente version n’était, selon l’ANSM, pas assez stable dans le temps. Mais depuis la commercialisation du nouveau Levothyrox, et surtout depuis cet été, les patients se plaignent d’effets secondaires de type pertes de cheveux, crampes, maux de tête, vertiges, troubles du rythme cardiaque. C’est leur mobilisation – du jamais vu en France – qui a conduit les autorités et le laboratoire à annoncer le retour provisoire d’ici deux semaines de l’ancienne formule.

Aujourd’hui, selon des documents confidentiels internes à l’ANSM que nous avons consultés (voir sur lefigaro.fr), la base nationale de pharmacovigilance recense plus de 2150 cas d’effets secondaires «graves» sur une période allant de la fin mars au 15 septembre. Un chiffre en hausse, puisque, le 6 septembre, nous écrivions qu’il y en avait 1500, ce que se refusait à confirmer l’agence, l’ANSM faisant même mine de ne pas savoir d’où provenaient ces données. Mais ce chiffre est non figé, puisque l’ensemble des 31 centres de pharmacovigilance français (CRPV) n’a pas fini d’enregistrer les déclarations dans la base nationale de pharmacovigilance.

Par ailleurs, ce ne sont pas 9000 cas d’effets indésirables qui sont enregistrés, comme l’avait annoncé la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, le 11 septembre, mais beaucoup plus. À l’heure où nous bouclons, 8482 déclarations d’effets indésirables ont déjà été enregistrées par 16 des 31 CRPV. En extrapolant ces données à la moitié des centres qui n’ont pour l’instant pas encore enregistré leurs chiffres, on arrive à un total national devant approcher 15.000 cas.

Un fatras indescriptible…..

«C’est la cacophonie. On ne gère plus rien. Des signalements d’effets indésirables sont enregistrés comme graves alors qu’ils ne le sont pas, et inversement»…..

Levothyrox

Plus d’information, cliquez ici.

Source Le Figaro.

 

Une femme jugée pour avoir dénoncé des maltraitances d’enfants handicapés…. !

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Maltraitance enfants handicapés – Céline Boussié est poursuivie pour diffamation, après avoir dénoncé les mauvais traitements dans un centre où elle a travaillé. Le délibéré sera rendu le 21 novembre.

Sur le banc des prévenus du tribunal correctionnel de Toulouse, où elle a comparu, mardi 19 septembre, pour diffamation, Céline Boussié « ne se [sentait] pas à sa place ». Comme trois lanceurs d’alerte avant elle, cette ancienne employée de l’institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom (Gers), est poursuivie par le centre « pour avoir rompu la loi du silence et tenté de faire connaître la vérité ». Celle de vingt ans de maltraitance présumée, visant des jeunes polyhandicapés, pensionnaires de cette structure de droit privé qui reçoit des financements de l’Etat.

A l’aube de son procès dont le délibéré sera rendu le 21 novembre, alors que trois compagnons d’infortune ont, eux, été condamnés, Céline Boussié se disait « d’une sérénité absolue », forte d’une myriade d’éléments attestant qu’elle « n’a pas menti ». « J’ai simplement voulu rendre leur dignité à ces enfants », résumait la mère de famille de 43 ans, poursuivie aux côtés d’Europe 1, qui l’avait interviewée en 2015.

Quand elle arrive au sein de l’établissement, en 2008, ignorant tout des précédents signalements, Céline Boussié, qui a travaillé auparavant auprès de personnes âgées, constate rapidement « que des choses dysfonctionnent de manière très grave ». La mère de famille, à la voix jusqu’ici assurée, ploie à l’évocation de « ces souvenirs dont on ne se remet jamais ». En sanglots, elle raconte « le manque de soin, l’insuffisance sanitaire, l’absence d’intimité et les “camisoles chimiques” [neuroleptiques qui rendent les enfants apathiques] ».

A cette « déshumanisation des enfants polyhandicapés » s’ajoute la « violence du personnel », insuffisamment formé et en sous-effectif. « Chaque employé devait gérer seul un groupe de neuf enfants polyhandicapés », explique Bernadette Collignon, ancienne employée, licenciée en 2000 pour faute grave, après avoir dénoncé avec une collègue les mauvais traitements infligés aux patients, et elle-même condamnée pour diffamation….

Céline Boussié

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Source LE MONDE.

Amiens – Mort subite du nourrisson : les bons gestes pour la prévenir…

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La mort subite du nourrisson est la première cause de mortalité chez les bébés de moins d’un an. Il s’agit du décès brutal dans son sommeil d’un tout-petit jusque-là considéré comme étant en bonne santé. Explications sur ce syndrome et sur les bons réflexes à adopter pour limiter les risques.

C’est la semaine nationale de prévention de la mort subite du nourrisson. Si les chiffres ont baissé. Chaque année en France des bébés meurent encore dans leur sommeil. Dans les maternités, des ateliers de prévention sont organisés pour expliquer aux jeunes parents comment coucher leur bébé. Nous sommes allés à la clinique Pauchet d’Amiens.

Plus d’information, découvrir la Vidéo, cliquez ici.

Source Fr3.

Des doudous tricotés par des bénévoles pour les bébés prématurés à l’hôpital de Vichy…

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Prématurés – Des doudous tricotés par des bénévoles se sont imposés dans les couveuses de l’hôpital de Vichy. Ils apportent bien plus qu’un réconfort, ils rendent les soins plus supportables.

L’idée a été importée du Danemark, des doudous tricotés ont pris place dans les couveuses du service de néo natalité de l’hôpital de Vichy, un univers d’ordinaire  uniquement consacré aux soins. Noah, né prématurément le 1er août côtoie depuis une pieuvre bien mignonne : « c’est celui qui lui a été donné dès la naissance. C’est pour empêcher qu’il tire tout ce qui peut être sonde, les branchements… » raconte Laura Aurel sa maman.

Pour le personnel qui accompagne la vie très fragile de ces enfants, c’est bien plus qu’un réconfort, ces doudous sont des auxiliaires précieux. « Les enfants sont moins douloureux, ils sont moins inconfortables d’une manière générale » explique le Docteur  Morgane Boutry, Chef de service pédiatrie et néonatologie de l’hôpital Vichy.

Ils doivent répondre à des normes très précises en termes de taille et les tricoteuses bénévoles ne doivent pas utiliser n’importe quel coton. Agnès Sasso est devenue une pieuvreuse expérimentée.

En 2016, elle fait un AVC sur son lieu de travail : un rapport accable La Poste…

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AVC – Poste – Un rapport mené par le cabinet d’expertise indépendant CATEIS s’intéresse à la gestion du personnel de la plateforme de distribution de La Poste, à Villeneuve-d’Ascq. Les conclusions concernant l’AVC de la jeune Emeline, en 2016, sont alarmantes.

C’est un rapport accablant, dans une affaire qui dure depuis bientôt 2 ans. Emeline avait 25 ans en 2016 et travaillait en CDD à La Poste, sur la plateforme de distribution de Villeneuve-d’Ascq. Un matin, elle prévient sa hiérarchie : elle ne se sent pas bien. Ses supérieurs lui disent de venir quand même travailler. « Tu n’a qu’à le faire assis« , lui dit-on, tandis que ses collègues l’observent livide, tremblante. Son malaise ne passe pas. Elle va voir son supérieur. On lui répond : « Tu vas finir de mettre en case et de fermer le casier et quand tu auras terminé on appelera les pompiers« , rapporte la jeune femme.

En fait, ce jour-là, Emeline a fait un AVC, sur son lieu de travail. Et on lui a demandé de finir son travail avant de prévenir les secours. Le CHSCT (Comité d’Hygiène, de Sécurité et des Conditions de Travail) a bien tenté de faire une enquête commune avec la direction, en vain. Le CHSCT extraordinaire « n’a pas abouti à une enquête paritaire effective« , indiquent ses membres le 19 février 2016.
Le problème de santé de l’agent n’aurait pas été pris en charge selon les règles habituelles de secourisme
En octobre 2016, les membres du CHSCT décident donc de faire appel à un cabinet indépendant, agréé par le ministère du Travail, pour comprendre comment cette situation a pu se produire et faire en sorte que cela ne se reproduise plus.

Nous avons obtenu une copie de ce document. CATEIS, le cabinet choisi pour faire cette enquête, indique en préambule un « contexte de très hautes tensions sur le plan psychosocial« . Avant de décrire une gestion de crise abracadabrante dans cette plateforme emploie 101 salariés et traite le courrier pour une partie de la métropole lilloise.

Un constat, d’abord : le nombre de malaises à La Poste de Villeneuve-d’Ascq a augmenté par rapport à 2015. On en compte 3 en 2016, et « l’accident de la salariée en CDD survenu sur le lieu de travail n’est pas repertorié dans les documents transmis par la direction« . Rayée de la liste. Le cabinet d’expertises réalise une longue série d’entretiens avec les employés, analyse les documents fournis par l’administration. Et conclut : « Le problème de santé de l’agent n’aurait pas été pris en charge selon les règles habituelles de secourisme« .

Climat délétère et « psycho-terreur »….

 

 

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Source FR3.