Près de Nantes, elle crée son entreprise à la force de son handicap…

Atteinte d’une maladie génétique rare, Ludivine Lesénéchal crée son entreprise avec toute l’énergie qui lui permet de dépasser son handicap. Une histoire de vie extraordinaire.

Le handicap de Ludivine est devenu une force... pour créer son entreprise.

À l’âge de 21 ans, une maladie génétique rare envahit le corps et l’univers de Ludivine. Elle devient malvoyante et des problèmes locomoteurs l’amènent à se déplacer en fauteuil roulant. Dès lors, la vie devient plus difficile, la jeune femme a dû apprendre à écouter les limites de son corps. « Cela m’a pris une dizaine d’années. Aujourd’hui, j’ai enfin réussi à apprendre à me poser. La maladie m’a permis la patience, l’anticipation, l’organisation. »

Ces qualités lui sont évidemment utiles dans la création de son entreprise. Depuis le mois de juin, Ludivine Lesénéchal a mis en ligne une formation pour accéder aux compétences essentielles en français. « J’ai construit une formation simple et je mets un point d’honneur à éviter le jargon scolaire de l’apprentissage du français. » Bannis sont les conjonctions, les adjectifs avec épithètes, les subjonctifs plus que parfaits.

« Un pied de nez à ma maladie »

Sur le site qu’elle a créé, après avoir suivi une formation au Web, la jeune formatrice propose quatre modules, avec des quiz et une progression pédagogique issue de ses expériences professionnelles antérieures.

La jeune femme, aujourd’hui âgée de 36 ans, est accompagnée par l’Ouvre-Boites 44, ce qui lui permet de tester son activité, pendant trois ans.

En racontant son parcours, l’émotion surgit… « Créer mon entreprise, c’est un pied de nez à ma maladie ! J’ai envie de montrer que je peux faire des choses malgré mon handicap. Je veux me dépasser et j’ai toujours voulu enseigner, transmettre. Si je ne me bouge pas, c’est la maladie qui gagne ! »

Et Ludivine Lesénéchal se bouge : la mise en ligne d’un site Web depuis juin, une page Facebook, une communauté d’échanges, des cours de chant et la participation à la chorale Mandela de la Maison des arts de Saint-Herblain. « Avec mes problèmes d’élocution, liés à ma maladie, j’ai eu envie de chanter. J’ai besoin d’un peu de gaieté dans une vie un peu compliquée. La chorale, c’est ma petite heure de plaisir, je me lâche et j’essaie d’être la meilleure ! »

Avec l’arrivée des premiers symptômes de sa maladie, Ludivine Lesénéchal rencontre le bouddhisme. « La spiritualité bouddhiste m’a permis de voir la vie sous un autre angle, de prendre conscience que tu n’es pas obligé de subir ta vie et d’en vouloir à la terre entière, à tes parents »

Une rencontre qui permet à Ludivine d’avancer. « À travers le chemin du handicap, j’ai compris que je pouvais en faire une force. »

Source Ouest France.

« Je change mon regard sur le handicap » …

Handicap – Gilles Le Druillennec, handicapé moteur, sera sur la scène des Arcs, vendredi 29, avec son one-man-show Un tordu au sourire irrésistible. Il fait participer la salle et insuffle optimisme et énergie.

Gilles Le Druillennec

Spectacles interactifs dans les écoles

Dans le cadre de son programme « Je change mon regard sur le handicap » la municipalité, sous la houlette de Pierrette Para, conseillère déléguée à l’accessibilité et au handicap, propose du 25 au 29 septembre, des spectacles interactifs destinés à sensibiliser le public.

À ce titre, Gilles Le Druillennec, responsable et créateur de l’association Barrez la différence, lui-même atteint d’un handicap moteur cérébral à la suite d’un accident de naissance, interviendra auprès de tous les enfants des écoles élémentaires de la commune.

L’objectif de ces spectacles ? La découverte des différentes formes de handicap, suivies d’un dialogue. Ils seront adaptés à l’âge des enfants : Conte et raconte la différence aux petits mousses, pour les CP-CE1, et Conte et raconte la différence aux jeunes matelots, pour les CE2-CM1-CM2.

Ce programme, constitué d’une mise en situation de handicap, de devinettes, quiz, anecdotes, mise en scène de situations concrètes du quotidien, favorisera l’approche ludique, humoristique, interactive et permettra ainsi de démystifier le handicap.

« Un tordu au sourire irrésistible »

Pour terminer cette semaine de sensibilisation au handicap en humour, Gilles Le Druillennec sera sur scène aux Arcs, vendredi 29 septembre, à 20 h 30, avec son one-man-show Un tordu au sourire irrésistible. (A partir de 10 ans, sous réserve des places disponibles, gratuit).

« En effet, Gilles a eu vingt vies en une, remarque Joëlle Rolland Didou, chargée de projet à la mairie de Quéven. Il a été chauffeur de car, passionné par la mer, il est skipper de bateau, et aussi comédien. » Il possède également de nombreux diplômes.

Repéré par Pierrette Para lors d’un spectacle à Vannes, l’an dernier, « Gilles Le Druillennec partage son expérience avec beaucoup d’humour. Il fait participer la salle et nous insuffle optimisme et énergie. C’est une vraie leçon de vie, un grand moment de bonheur », rajoute l’élue.

La pièce, écrite par le comédien lui-même, dévoile un humour corrosif, de l’émotion brute. Une véritable onde de choc où le spectateur découvre le parcours du combattant d’un handicapé breton, têtu, positif, qui fait avancer le monde avec un grand sourire et une persévérance à toute épreuve.

Un succès jamais démenti pour son auteur qui la joue partout en France depuis 2003.

Vendredi 29 septembre, à 20 h 30, aux Arcs.

Source Ouest France.

Vaccins: L’ANSM veut que les recherches sur l’aluminium se poursuivent… mais refuse de payer… !!!!

POLEMIQUE Les adjuvants des vaccins sont au coeur des inquiétudes de certains parents qui refusent de vacciner leurs enfants alors même qu’un avis de l’ANSM relance les débats…

Vaccins

  • Un avis de l’ANSM datant de mars et révélé par «Le Parisien» s’intéresse aux les travaux du Pr Gherardi sur l’aluminium dans les vaccins.
  • Il étudie depuis des années les liens entre des particules d’aluminium dans les vaccins et une maladie, la myofasciite à macrophages, chez certains patients qui auraient des prédispositions génétiques.
  • L’ANSM estime qu’il doit continuer et approfondir ses recherches… mais refuse de les financer.

Ce n’est pas un combat nouveau, mais un rapport de l’Agence du médicament, l’ANSM risque de relancer les interrogations sur la présence d’adjuvants à l’aluminium dans les vaccins. Cet avis, rendu le 8 mars sur les travaux du professeur Romain Gherardi, a été dévoilé par Le Parisien ce vendredi.

L’ANSM y assure que des recherches sur d’éventuels effets neurologiques dus à la présence d’aluminium dans les vaccins nécessitent « des approfondissements ».

« Réplications et approfondissements sont nécessaires »

« Globalement, il y a une véritable logique dans ce projet, même s’il peut sembler avancer par petites touches sans construire encore un ensemble abouti », note encore le conseil scientifique. « L’apport de l’étude aux connaissances sur la sécurité des vaccins semble significatif, sans être encore déterminant », poursuit l’agence dans son avis, selon lequel « réplications et approfondissements sont nécessaires ».

Ces travaux de recherche ont été supervisés par le professeur Gherardi, chef de service à l’hôpital Henri-Mondor (Créteil). Un expert qui estime de longue date que les particules d’aluminium présentes dans les vaccins pourraient être à l’origine, chez des personnes génétiquement prédisposées, d’une série de symptômes (fatigues extrêmes, douleurs diffuses, troubles cognitifs, etc.). Tous seraient constitutifs d’une nouvelle maladie, la myofasciite à macrophages. Cette hypothèse est toutefois controversée au sein de la communauté scientifique…

Que contiennent les Vaccins ???

Plus d’information, cliquez ici.

Source 20 Minutes.

Vaincre la Douleur – Il refait du sport grâce à un neurostimulateur : le défi fou de Stéphane Augé…

Douleur – Ce samedi 23 septembre, un cycliste a pris le départ de Lampertheim pour un périple de 320 kilomètres jusqu’à Charleville-Mézières. Un défi rendu possible grâce à un neurostimulateur : pendant 5 ans, Stéphane Augé souffrait d’une hernie discale provoquant douleurs intenses et paralysie.

Stéphane Augé

Stéphane Augé était un féru de marathon. Jusqu’au jour où une hernie discale s’installe en provoquant douleurs et paralysies de la jambe droite qui contraignent Stéphane Augé à arrêter le sport. Malgré plusieurs opérations, il reste ainsi à souffrir pendant 5 ans, jusqu’à ce que des chirurgiens lui proposent l’implant d’un neurostimulateur près de la colonne vertébrale. Des électrodes empêchent le signal de la douleur d’atteindre le cerveau. Depuis Stéphane Augé ne se sépare plus de son appareil et a pu reprendre le sport. Il parle d’une « renaissance ».

Neurostimulateur

A 51 ans, Stéphane Augé ne court plus de marathons mais s’est mis au vélo. Et va désormais pédaler pour les autres. Son périple en solitaire vers Charleville-Mézières va permettre de collecter des fonds pour Handicap International. Il a prévu de parcourir les 320 kilomètres qui séparent Lampertheim de Charleville-Mézières – dans les Ardennes – en deux jours. Son arrivée est prévue le dimanche 24 septembre.
Il a également créé une association, « l’échappée », en vue de multiplier les défis sportifs au profit d’associations caritatives.

Source FR3.

Mucoviscidose : une start-up lyonnaise teste un traitement prometteur…

Ce dimanche, partout en France, « les Virades de l’espoir » ont mobilisé contre la mucoviscidose. Cette maladie génétique qui atteint principalement les poumons est incurable. Mais la recherche avance : une start-up lyonnaise vient de lancer des tests sur l’homme d’un nouveau traitement candidat.

Mucoviscidose - Traitement

Le laboratoire lyonnais « Alaxia » vient de mettre au point un candidat médicament qui pourrait constituer un tournant dans le traitement de la mucoviscidose.

Sur un sujet sain, deux molécules antiseptiques sont naturellement fabriquées par les poumons. Elles sont une première barrière contre la prolifération des germes. Dans les poumons d’un patient atteint de mucoviscidose, ces molécules sont déficientes. Les germes peuvent alors se multiplier et générer des mucosités qui petit à petit, encombrent le système respiratoire. Le principe de ce candidat médicament est de pallier cette déficience, en inhalant un gaz aux propriétés antiseptiques.

La phase d’expérimentation clinique vient de débuter dans un centre à Grenoble… La société cherche désormais une soixantaine de volontaires pour tester son candidat médicament.

Source FR3.

Reportage poignant…. !!! « Ne t’en fais pas. On a encore tout plein de temps ensemble » : Michèle et Jean, un couple uni face à la maladie d’Alzheimer…

Alzheimer – Deux millions de personnes sont concernées par cette maladie en France. Une épreuve pour laquelle les personnes atteintes doivent se faire accompagner.

Sur France 2, le 24 septembre….

Jean a 75 ans. Il est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis six ans. À ses côtés, Michèle, sa femme, guide désormais chacun de ses gestes. La maladie d’Alzheimer touche 900 000 Français, et près de 2 millions de personnes à travers eux. Pour Michèle et Jean, 50 ans de mariage, c’est une vie de couple à réinventer. Jean était ingénieur, Michèle professeure. Pour solliciter sa mémoire en douceur, elle lui montre chaque jour des images de leurs proches : les dernières vacances en famille au printemps. « Tu te reconnais là ? Pas beaucoup ? », lui glisse-t-elle.

« On a encore tout plein de temps ensemble. »

A 70 ans, Michèle veut s’occuper de son mari le plus longtemps possible. Elle envisage douloureusement le jour où elle devra trouver pour lui une structure d’accueil. « J’essaie qu’il ne perde pas sa reconnaissance personnelle », explique-t-elle. « C’est peut-être plus important pour moi qu’il se reconnaisse encore, même s’il a du mal à reconnaître d’autres membres de la famille. » Michèle redoute un moment en particulier : « Quand le lien avec moi sera rompu et que j’aurai l’impression d’être vraiment une personne totalement étrangère à sa sphère. » « Ne t’en fais pas. On a encore tout plein de temps ensemble », le console-t-elle.

Pour Jean, chaque semaine, il y a orthophonie et kiné. Il s’agit de retarder au maximum sa perte d’autonomie. Cette séance, c’est aussi du répit pour Michèle. Un rare moment solitude pour prendre de la distance et apaiser le sentiment de révolte qui l’a souvent envahie. Il y a chaque année en France 225 000 nouveaux malades d’Alzheimer. À ce rythme, un quart des plus de 65 ans seront touchés en 2020. Une maladie dégénérative pour laquelle il n’existe pour le moment aucun traitement.

Source France TV.

 

A Mérignac, l’école Aliénor a déjà formé des centaines de chiens guides…

Ce dimanche 24 septembre avait lieu une journée portes ouvertes du centre Aliénor de Mérignac, une association de chiens guides pour non-voyants et mal voyants.

Chiens guides

Cette initiative rentre dans la cadre de la semaine nationale du chien guide d’aveugles. Et ce dimanche à Mérignac avait une saveur particulière : plusieurs chiens, dont les aptitudes ont été validées ont intégré le foyer de leurs nouveaux maîtres. Ils se sont également séparés par la même occasion de leurs familles d’accueil. Une étape parfois vécue comme un véritable déchirement par ces dernières.

En trente-deux ans d’existence, l’école Aliénor a déjà remis 600 chiens guides à des personnes mal-voyantes ou non voyantes. Une réussite rendue possible grâce au travail fourni par les familles d’accueil, une ressource précieuse pour l’école qui est toujours en recherche de nouveaux candidats.

Source FR3, découvrir la vidéo, cliquez ici.

AVS – EVS – « J’aide des élèves handicapés à l’école, je me suis formée toute seule »…

AVS – EVS . Alice, assistante de vie scolaire devenue accompagnante d’élèves en situation de handicap raconte comment elle a dû se débrouiller pour se former, dénonce un système de « bouts de ficelles » avec à la clef de très maigres rémunérations.

AVS - EVS - Aide handicapés Ecole

La bataille pour l’accès à l’école des enfants en situation de handicap n’est pas encore gagnée. Celles qui les accompagnent, les Assistantes de vie scolaire sont employées en contrat aidé. Sur le papier, elles sont épargnées par la baisse de ce type d’emploi. Mais dans les faits, elles sont touchées par un nombre important de non-renouvellement de leurs contrats. Elles réclament plus de formation et un vrai salaire. Alice, qui a une douzaine d’années d’expérience, raconte.

J’ai 37 ans, et j’accompagne des enfants en situation de handicap dans leur parcours scolaire. J’ai été ce que l’on appelle une AVS (assistante de vie scolaire) en contrat aidé durant mes deux premières années où j’avais le statut d’EVS (emploi vie scolaire). Je suis devenue AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap) voilà trois ans : ce qui correspond à une professionnalisation. Même s’il faut que l’on se forme quasiment soi-même, faute de dispositif sérieux.

J’ai passé mon entretien d’embauche en novembre 2005. À l’époque, ça s’appelait Emploi vie scolaire. Une sorte de tremplin pour passer à autre chose. Ensuite, via un autre entretien au rectorat, je suis devenue AVS-I (Assistante de vie scolaire individuel) où il s’agit de suivre un élève en particulier. Je pense c’est le métier de mon grand-père, directeur d’école, qui m’a poussée à suivre cette voie. Au départ, je voulais être enseignante.

Mes débuts

Je me souviens de mes débuts, bien sûr. Première fois que je mettais les pieds dans une école en tant qu’employée de l’Éducation nationale. À cette époque, j’intervenais dans plusieurs classes. J’étais rattachée à un établissement et non à un élève en particulier. Bref, « polyvalente »…

Plus d’information, cliquez ici.

Source L’OBS.

Journée mondiale de la surdité : l’espoir de la thérapie génique…

Surdité – À l’occasion de la journée mondiale des sourds, on fait le point sur la thérapie génique qui, selon des chercheurs français, pourrait être efficace dans le cadre du syndrome d’Usher de type 1, qui entraîne une surdité profonde dès la naissance.

Audioprothésistes

 

 

 

 

 

 

 

Ce samedi 23 septembre 2017, c’était la journée mondiale des sourds. L’occasion de rappeler qu’en France, 5 millions de personnes présentent des troubles de l’audition : parmi celles-ci, 55 % souffrent de surdité légère (perte d’audition de 20 à 40 dB), 33 % sont atteints de surdité moyenne (perte d’audition de 40 à 70 dB), 9 % présentent une surdité sévère (perte d’audition de 70 à 90 dB) et 3 % sont sourds profonds (perte d’audition de plus de 90 dB).

Dans certains cas, la surdité est provoquée par des facteurs génétiques – ainsi, le syndrome d’Usher de type 1 (USH1) est une maladie génétique qui associe une surdité profonde dès la naissance (le nouveau-né ne perçoit quasiment aucun son), des troubles de l’équilibre et des troubles de la vue progressifs.

Heureusement, la recherche progresse : ainsi, ce 5 septembre 2017, des chercheurs français (Institut Pasteur, Inserm, CNRS) ont publié des travaux prometteurs dans la revue spécialisée PNAS. Selon les scientifiques, en cas d’USH1, la thérapie génique pourrait être efficace afin de rétablir l’ouïe et l’équilibre.

Bientôt des essais cliniques sur les humains ?

Leurs expériences ont été menées sur des souriceaux souffrant du syndrome d’Usher de type 1 : en utilisant un virus inoffensif pour la santé, les chercheurs ont injecté à ceux-ci le gène USH1G, dont la mutation peut entraîner l’apparition de la maladie – on parle de « transfert de gène par vecteur viral ».

Résultat ? Les scientifiques ont constaté que cette injection (réalisée au niveau de l’oreille interne) rétablissait « la structure, très endommagée dès la naissance, de l’appareil de transduction mécano-électrique des cellules ciliées, et ont ainsi permis aux souriceaux de recouvrer, et ce de manière durable, partiellement l’ouïe et complètement l’équilibre »

« Une seule injection [est] suffisante pour améliorer l’audition et l’équilibration chez les souriceaux atteints, […] en rétablissant la production et la localisation de la protéine concernée dans les cellules ciliées » Les premiers bienfaits de cette technique ont été observés dès 48 heures après l’injection. Une étape importante vers la conception d’essais cliniques destinés à l’humain.

Source TOP SANTE.

 

Alzheimer: La fille d’Annie Girardot bouleversée en évoquant la maladie de sa mère…

EMOTIONÀ l’occasion de la journée mondiale contre Alzheimer, Giulia Salvatori, fille de la comédienne Annie Girardot, est revenue sur la maladie de sa mère…

Giulia Salvatori, fille de la comédienne Annie Girardot et de l’acteur Renato Salvatori, n’a pu contenir son émotion en évoquant la maladie d’Alzheimer dont souffrait sa mère.

Invitée de l’émission Honde­latte Raconte sur Europe 1, ce jeudi, elle a fondu en larmes lors de la diffusion du documentaire Ainsi va la vie, consacrée à Annie Girardot.

Annie Girardot - Alzheimer

« On la perd un peu tous les jours »

L’œuvre, réalisée par Nicolas Baulieu en 2008, retrace la vie de la comédienne entre novembre 2006 et février 2007, alors que la maladie d’Alzheimer progresse inexorablement.

Giulia Salvatori a craqué lorsque sa mère confie : « Mes amis je vous aime, et je vous quitte un peu. » Elle a par la suite confié s’être sentie désarmée face à la maladie : « J’ai perdu maman en 2000. Physiquement en 2011 mais mentalement en 2000. Vivre avec quelqu’un pendant 11 ans sachant que cela ne va pas s’améliorer… On la perd un peu tous les jours. »

« Il suffisait d’un regard, d’un touché pour se comprendre »

Elle est aussi revenue sur la relation complice qu’elle a toujours entretenue avec sa mère. « J’ai eu de la chance, aussi bien avec mon père qu’avec ma mère, nous n’avions pas besoin de beaucoup de mots pour se comprendre. Et il suffisait d’un regard, d’un touché pour se comprendre. C’est peut-être l’avantage que j’ai eu. Jusqu’au dernier moment, j’ai pu essayer de comprendre ce qu’elle voulait me dire. »

Annie Girardot s’est éteinte le 28 février 2011 des suites de sa maladie, à l’âge de 79 ans.

Source 20 Minutes.