Anticancéreux : la nouveauté ne fait pas la qualité…

Anticancéreux – La majorité des nouveaux médicaments contre le cancer n’apporte que des bénéfices mineurs par rapport à ce qui est déjà prescrit.

Anticancéreux

Lorsqu’un nouveau médicament est commercialisé, la logique voudrait qu’il fonctionne mieux que le précédent. Pourtant, c’est loin d’être le cas pour la plupart des anticancéreux autorisés entre 2009 et 2013, selon une étude parue dans la revue British Medical Journal .

«Nos résultats suggèrent qu’il est extrêmement rare que les nouveaux médicaments contre le cancer soient efficaces sur les deux aspects les plus importants pour les patients: l’amélioration de leur survie et de leur qualité de vie», concluent les auteurs de l’étude, publiée le 4 octobre.

Ils ont constatés qu’au moment du feu vert de l’Agence Européenne des médicaments (EMA) – qui délivre les AMM (autorisation de mise sur le marché) – seuls 29 des 68 nouveaux traitements (soit 43%) apportaient la preuve significative d’une amélioration par rapport aux médicaments utilisés jusque-là, concernant la durée de vie ou la qualité de vie des patients. Après quelques années d’utilisation (trois à huit ans en fonction des produits), six autres traitements se sont finalement révélés utiles dans ces deux domaines, portant à 35 le nombre de produits efficaces (51% des traitements).

L’Agence européenne peu rigoureuse?

Contactée par Le Figaro, l’EMA, qui dit avoir «pris connaissance de l’étude», se défend en soulignant que les évaluations des médicaments contre le cancer «tiennent compte d’un large éventail de mesures, dont la survie et l’amélioration de la qualité de vie. Mais elles incluent également la survie sans progression (c’est-à-dire la période durant laquelle le cancer ne s’aggrave pas), le taux de réponse (par exemple le rétrécissement de la taille d’une tumeur) et enfin, la durée de la réponse.»

Et c’est bien cela le problème dans l’évaluation de l’EMA, selon Pr Christophe Le Tourneau, responsable des essais cliniques précoces et de la médecine de précision à l’Institut Curie. «En théorie, les seuls critères pertinents sont l’amélioration de la qualité et de la durée de vie», explique-t-il. Les chercheurs britanniques concluent d’ailleurs que leurs résultats devraient amener l’Agence européenne des médicaments à «revoir ses critères d’approbation des traitements anticancéreux.»

«C’est vrai que les autorités sanitaires peuvent manquer de rigueur dans leurs évaluations, et que certains médicaments ne devraient pas être autorisés car ils ne sont pas très efficaces», confirme le Dr Frédéric Pinguet, président de la Société française de pharmacie oncologique.

Des études difficiles

«Cependant, ce n’est pas toujours aussi simple», tempère le Pr Christophe Le Tourneau. En effet, lorsqu’un médicament est suspecté de fonctionner lors d’essais cliniques, il est ensuite donné, pour des raisons éthiques, à tous les malades qui ont participé à l’essai, «ce qui rend l’évaluation de l’amélioration de la survie difficile.»

De plus, «des médicaments qui ajoutent des années de vie à des patients cela n’arrive pas tous les jours», souligne Christophe Le Tourneau, prenant l’exemple du trastuzumab, qui a révolutionné le traitement du cancer du sein. Le Dr Pinguet rappelle que des médicaments, qui ont «au premier abord des résultats modestes», peuvent, en combinaison avec d’autres traitements, améliorer significativement la vie des patients.

«Pour les médicaments qui ne font gagner que quelques semaines de survie en moyenne, il y a souvent certains patients qui en réalité en gagnent beaucoup plus au milieu d’une majorité qui n’en bénéficient pas du tout», renchérit le Pr Christophe Le Tourneau, «La question est de savoir où il faut mettre le curseur.».

Source LE FIGARO.

Paralysie cérébrale : un peu moins d’enfants touchés par ce handicap …

Depuis les années 2000, la prévention et la prise en charge ont permis de faire diminuer le nombre de cas de paralysie cérébrale en France.

Paralysie cérébrale

Paralysie cérébrale. Derrière ce terme flou, se cache en réalité plusieurs troubles aussi bien moteurs que mentaux, auparavant regroupés sous les termes d’«Infirmité motrice cérébrale» et de «polyhandicap». «La paralysie cérébrale n’est pas une maladie mais est la conséquence de lésions cérébrales qui se sont produites chez l’enfant avant, pendant, ou après l’accouchement», explique Sylvain Brochard, médecin au CHU de Brest en médecine physique et de réadaptation pédiatrique, à l’occasion de la Journée Mondiale de la paralysie cérébrale.

Lorsqu’un fœtus ou un nouveau-né a un accident à la naissance – une malformation cérébrale, un AVC, une infection, un manque d’oxygène au moment de l’accouchement, ou encore des convulsions -, le risque est que des neurones meurent à certains endroits du cerveau (lésions cérébrales). En fonction des zones atteintes, l’enfant aura du mal à se déplacer et à parler, par exemple. Environ un tiers des enfants avec une paralysie cérébrale ne peut pas marcher avant 5 ans, et la moitié présente une déficience intellectuelle. Peu connus, ces accidents sont pourtant la principale cause de handicap moteur chez l’enfant: un bébé qui naît toutes les six heures présentera ce trouble.

Identifier les situations à risque

Pour prévenir ce handicap, la première étape est d’identifier les situations à risque: «notamment les prématurés, qui sont les plus fragiles», rappelle le Dr Sylvain Brochard. Près de la moitié des enfants touchés par ces lésions cérébrales sont ces très jeunes enfants, dont 50% sont nés avant six mois de grossesse.

Chez ces bébés à risque, des actions préventives peuvent être mises en place: pour les prématurés, il faut encourager le contact «peau à peau» avec les parents afin de «favoriser le développement de l’enfant», explique le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie cérébrale. De même, lorsqu’un enfant né à terme a été asphyxié, par le cordon ombilical par exemple, le corps médical peut le mettre en hypothermie modérée (33 degrés) durant les heures suivant la naissance, ce qui semble retarder la mort des neurones.

Un diagnostic tardif

Cependant, seule l’Imagerie par résonance magnétique (IRM) permet de diagnostiquer la paralysie cérébrale. Et elle n’est pas réalisée pour chaque bébé. «Le diagnostic de cette maladie est souvent posé au moment de l’apparition d’un retard de développement: quand un enfant n’arrive pas à se tenir assis par exemple», relate le Dr Alain Chatelin.

«Nous essayons de stimuler l’enfant dès l’apparition des premiers symptômes avec des séances de rééducations intensives par exemple», complète le Dr Sylvain Brochard. Le but? «maintenir sa motricité et, si possible, l’améliorer.»

Diminution des cas

Depuis une dizaine d’années, le nombre de nouveaux cas diminue de 2% par an: alors qu’en 1998, un enfant sur 465 était atteint de ces troubles, ce chiffre est tombé à un pour 550 en 2006. Mieux encore, il y a moins de cas sévères: «environ 27% des enfants nés avec une paralysie cérébrale entre 2004 et 2006 avaient une atteinte motrice conduisant à une nécessaire utilisation d’un fauteuil roulant. Ils étaient environ 33% pour les générations 1998 à 2003», note le Dr Catherine Arnaud, directrice de l’unité Inserm «épidémiologie périnatale et handicap de l’enfant» à l’Université de Toulouse.

«Avant, dans la société, on s’occupait seulement de gérer les séquelles qu’avaient ces enfants. On les accueillait dans des établissements spécialisés, et quand ils devenaient adultes, ils changeaient de centres», déplore le Dr Alain Chatelin, qui se félicite que la recherche avance. «Maintenant, il faut que nous restions mobilisés et avancer plus vite dans la recherche.».

Source LE FIGARO.

Handicap – « On peut être handicapé et sexy », témoignent les deux Françaises qui participent au concours Miss Monde fauteuil roulant

La finale de la première édition de Miss Monde fauteuil roulant (Miss Wheelchair World) a lieu, samedi 7 octobre, à Varsovie (Pologne).

L’événement entend « changer l’image des femmes handicapées », est-il écrit sur le site du concours (en anglais). Vingt-quatre candidates sont en lice. Parmi elles, deux Françaises. France info les a rencontrées.

Sandrine Ciron, la passionnée de mode qui « adore les nouveaux défis ».

Sandrine Ciron, 35 ans, est infirme moteur. Lorsqu’elle est née, le cordon ombilical s’est enroulé autour de son cou, la privant d’oxygène, raconte-t-elle à franceinfo. Des explications qu’elle livre sans la moindre gêne : « Pour moi, mon handicap n’est pas une faiblesse, mais une force », lance-t-elle comme un slogan.

Sa participation à ce concours n’est pas étonnante. Elle porte exactement le même combat. Cette habitante d’Evry (Essonne) a lancé, il y a cinq ans, un blog de mode baptisé « Fashion Handi ».

Je voulais montrer que l’on peut être en situation de handicap mais également fashion, sexy et tendance.

Sandrine Ciron, présidente de l’association Fashion Handi

à franceinfo

Depuis, le site a grossi et elle a fondé une association du même nom. Sandrine Ciron travaille de façon acharnée pour qu’elle se développe, ne prend « qu’une semaine de vacances par an », a organisé un premier défilé de mode en 2014, un deuxième en 2016 et a déjà noué des partenariats sur des défilés « professionnels », souligne-t-elle.

En août, sur Facebook, elle apprend l’existence du concours Miss Wheelchair World. Comme elle « adore les nouveaux défis », elle envoie sa candidature. L’ensemble est expédié dans les « deux ou trois derniers jours » avant la date limite, mais elle est sélectionnée et compte porter son message à une autre échelle.

Mon objectif, ce n’est pas de faire du mannequinat pour faire du mannequinat, pour se faire plaisir. C’est vraiment pour dire aux personnes que même avec un handicap, on peut être mannequin professionnel.

Sandrine Ciron, fondatrice de l’association Fashion Handi

à franceinfo

Interrogée sur le cas de Justine Clarke, une Australienne de 26 ans, qui a participé, en mars, aux épreuves de sélection pour représenter son pays au concours de Miss Monde, Sandrine Ciron précise que son association « organise des défilés et des shootings avec des mannequins professionnels en situation de handicap et des mannequins valides ».

Pour elle, la participation d’une femme en situation de handicap à un concours de référence avec des valides serait un pas décisif vers davantage de reconnaissance. Une possibilité déjà ouverte. « Nos élections ne sont pas fermées aux personnes handicapées », avait déclaré Sylvie Tellier, directrice générale de la Société Miss France, au magazine Télé 7 jours, en 2015. Encore faut-il correspondre à ces critères élémentaires : avoir entre 18 et 25 ans, être de nationalité française, mesurer au moins de 1,70 m sans talons, ne pas avoir eu recours à la chirurgie plastique, ne pas avoir de tatouage ou de piercing visibles et ne pas avoir posé pour des photos dénudées. Sans compter les critères secondaires, mais tout aussi importants :« La photogénie, la prestance, mais aussi savoir défiler, la façon de se déplacer sur un podium… », énumérait Sylvie Tellier.

Nadjet Meskine, la championne d’Europe de foot fauteuil qui veut devenir mannequin.

La jeune femme de 27 ans est née prématurée. « La liaison du cerveau entre les jambes et les membres ne s’est pas faite correctement », résume-t-elle. Elle a directement été contactée, en juillet, par les organisateurs du concours via son compte Facebook. Elle ignorait jusqu’alors l’existence de Miss Wheelchair World, mais n’a pas hésité une seconde : « Je trouve que c’est super de participer à un événement comme ça. »

« Je veux défendre une image positive de la femme handicapée », déclare-t-elle en se plaçant directement dans le sillage de l’association Fashion Handi. « Souvent, les gens ne voient que le handicap quand ils nous voient. Mais nous sommes des femmes à part entière, avant tout », insiste-t-elle. La vision « positive » qu’elle défend est surtout une vision optimiste et libérée.

Je n’ai jamais été complexée par mon handicap. Si on me regarde dans la rue, je me dis que c’est peut-être parce que l’on me trouve jolie ou que je suis bien habillée.

Nadjet Meskine, championne d’Europe de foot fauteuil

à franceinfo

Nadjet donne des cours de bureautique dans une association, une activité qui l’occupe depuis 2012. Mais ce n’est pas tout. Sportive accomplie, passionnée de football (et fervente supportrice du Real Madrid), la jeune femme est notamment championne d’Europe et de France de foot fauteuil avec son club d’Auch (Gers) après seulement cinq années de pratique.

Et si elle n’a encore jamais participé à un concours de beauté, elle est mannequin depuis le mois de février, notamment avec Fashion Handi. Une activité qui lui plaît énormément et qu’elle souhaite développer jusqu’à pouvoir en vivre : « C’est mon prochain objectif », déclare-t-elle.

Source FR3.

UFC – Les lunettes sont-elles trop chères en France ?… La solution !

L’association de consommateurs UFC-Que Choisir dénonce un surcoût de l’optique en France. Ce que certains professionnels contestent, en plaçant les dépenses françaises après celles de l’Allemagne ou l’Italie.

470 €, c’est le prix moyen d’une paire de lunettes en France selon l’association de consommateurs UFC-Que Choisir. « Les consommateurs français ont un budget « lunettes » 50 % plus élevé que la moyenne européenne », ajoute Mathieu Escot, directeur des études à UFC-Que Choisir.

Selon l’association, les frais fixes élevés sont répercutés sur les consommateurs. Tout comme l’augmentation du nombre de points de vente (+50 % en 10 ans). « Chaque magasin ne vend que trois paires de lunettes par jour ouvré en moyenne. Ce qui a des conséquences sur les charges et est parfois difficile à tenir pour vendre des lunettes pas chères », explique Mathieu Escot.

Autre particularité française : 40 % des Français ont des garanties haut de gamme en optique. « Alors pourquoi s’embêter à acheter moins cher ce qui est remboursé ? »

Des chiffres contestés

De nombreux professionnels contestent ces chiffres. D’après le Syndicat national des opticiens réunis (Snor) qui représente 4 000 adhérents (un tiers de la profession en France), la dépense moyenne dans des verres progressifs (permettant aux presbytes de voir de près comme de loin) est de 284 € en France pour 449 € en Allemagne et 369 € en Italie.

« La France est inférieure à la moyenne européenne. Seuls le Portugal et la Grèce sont moins chers », déclare Olivier Padieu, président du Snor. Il précise que les Français consacrent un budget moins important à leurs lunettes qu’il y a dix ans. « On est passé de 39,5 % à 24 %. De même que le prix des lunettes n’a augmenté que de 1,34 %. »

Quelle est la solution ?

La dernière loi de finance de la sécurité sociale prévoit depuis janvier 2016 un remboursement tous les deux ans des lunettes et montures au lieu de tous les ans. Quel impact a cette mesure sur le consommateur ? Selon Olivier Padieu, « il n’est pas encore mesurable. Nous avons déjà constaté une baisse du panier moyen notamment sur les verres haut de gamme ».

Pour faire baisser les prix, UFC-Que choisir préconise de se rapprocher de sa complémentaire santé pour savoir si elle fait partie d’un « réseau de soins ». « Ce sont plusieurs mutuelles qui se regroupent pour définir un cahier des charges et négocier un prix de vente plus bas avec des opticiens, sur tout le territoire français. Les consommateurs ne savent pas forcément s’ils sont couverts par un tel réseau, il faut donc se renseigner. »

L’association UFC-Que Choisir conseille aussi de comparer les prix, « afin de trouver le prix le plus juste ».

Source OUEST FRANCE.

En France, 300 000 ados veillent sur leurs proches malades…. !!!!

Ados – Aidants – « Personne ne se pose la question de savoir qui va à la pharmacie et qui s’occupe du petit dernier, quand une mère célibataire est atteinte d’un cancer métastasé », constate Françoise Ellien, psychologue clinicienne cofondatrice de l’association Jeunes Aidants ensemble (Jade).

La réponse est une « réalité dérangeante », sur laquelle l’étude Novartis-Ipsos, que nous révélons, fait la lumière pour la première fois. Quelque 500 jeunes âgés de 13 à 25 ans ont répondu au questionnaire. Plus de la moitié s’occupent de leur mère handicapée ou malade, le plus souvent dans un contexte de foyer monoparental. 15 % veillent aussi sur un frère ou une soeur, et 14 % sur leur grand-mère. « L’aide de ces jeunes ne se limite pas à une présence, ils prodiguent des actes qui ne sont pas du tout anodins », souligne Bénédicte Kail, de l’Association des paralysés de France.

Un jeune sur cinq prend en charge les soins intimes

Plus de la moitié (51 %) gèrent des tâches ménagères (courses, ménage, etc.), 43 % aident la personne dans ses déplacements et s’occupent des aspects médicaux, comme la prise des médicaments, et un sur cinq prennent même en charge les soins intimes, comme la toilette ou l’habillement.

Les répercussions de cet investissement sont fortes : plus de 60 % des jeunes interrogés souffrent d’insomnies, ont mal au dos ou aux bras, 54 % ont le sentiment de ne pas profiter de leur jeunesse, et 47 % se sentent « gênés » par le regard des autres et évitent d’inviter des amis. Pis : bien qu’ils soient 46 % à se dire favorables à ce qu’on leur propose de l’aide, 41 % de ces jeunes aidants n’ont mis personne au courant de leur situation, dans leur univers scolaire ou professionnel. Ils arguent que « cela ne regarde pas » les autres.

« Les jeunes entre 10 et 15 ans craignent aussi d’être placés et donc séparés de leurs parents », relève Florence Leduc, de l’Association française des aidants. « Dans le cas des maladies graves, les enfants sont conscients de la disparition possible de leur parent, ajoute Françoise Ellien. Ils préfèrent rester. Ils font des réserves d’amour. ».

Source LE PARISIEN.

Handicap – Courbevoie crée une « matérielthèque » pour prêter des fauteuils aux handicapés…

Fauteuil handicap – Il leur faut parfois attendre plusieurs mois avant d’avoir une prise en charge de leur matériel par la MDPH. Pendant ce temps, les handicapés les plus modestes pourront bientôt bénéficier de fauteuils en prêt.

Des fauteuils roulants prennent la poussière dans certaines institutions, alors que des personnes en auraient besoin… Pour sortir de ce paradoxe, la ville de Courbevoie ouvrira début novembre une « handi-matérielthèque », un lieu où des fauteuils et autres équipements seront prêtés temporairement à des habitants en situation de handicap.

« Les personnes qui ont besoin de matériel, qui peut coûter jusqu’à plusieurs milliers d’euros pour un fauteuil, doivent envoyer une demande de prise en charge à la Maison départementale du handicap (MDPH), explique Solange Rossignol, conseillère municipale en charge du handicap, à l’origine de cette initiative. Or les gens peuvent attendre entre quatre et six mois pour recevoir la notification de la MDPH, et s’ils commandent le matériel avant de le recevoir, ils doivent payer eux-mêmes le reste à charge. » Tous ne sont pas en mesure de régler la note sans la prestation de compensation.

Une permanence mensuelle avec un ergothérapeute

« Nous savions par ailleurs que l’Association des Paralysés de France (APF) recevait parfois des dons de matériel », poursuit l’élue. La délégation départementale de l’APF ne sait pas toujours quoi faire du matériel qui lui est confié et se posait la question de la destination du matériel qui dort dans les institutions ou chez les particuliers.

Source LE PARISIEN.

Accessibilité Handicap – Carhaix. Vieilles Charrues et handicap, une pétition sur Internet…

Société – Accessibilité Handicap – L’association Main-Forte a créé une pétition sur Internet. Elle a pour but de demander la gratuité des accompagnants de personnes en situation de handicap sur le site des Vieilles Charrues. Le directeur répond.

L'association Main-Forte a créée une pétition sur Internet. Elle a pour but de demander la gratuité des accompagnants de personnes en situation de handicap sur le site des Vieilles Charrues.

L’association Main-forte a lancé une pétition sur le Net pour demander la gratuité du festival des Vieilles Charrues de Carhaix (Finistère) pour les accompagnants des personnes en situation de handicap.

L’association estime que certaines personnes handicapées « doivent, jusqu’à présent payer deux fois plus cher » et que certains sont « contraints de renoncer à s’y rendre ».

La réponse du directeur

A priori, les Vieilles Charrues ne changeront pas leur formule. Mais le directeur, Jérôme Tréhorel se dit « attristé » par cette pétition qui « cache les actions spontanées que nous mettons en œuvre pour les publics en situation de handicap. Chaque année, nous en recevons 900 et nous mettons beaucoup en œuvre pour leur permettre de vivre pleinement le festival. Une centaine de bénévoles les accompagnent. Nous avons des plateformes adaptées près des scènes, des parkings et campings spécifiques, des frigos et des tentes à disposition pour les soins… ».

Source OUEST FRANCE.

 

Aidants Familiaux – « La nuit, je peux me lever jusqu’à 13 fois »…. !

Aidants familiaux – Le 6 octobre est la journée nationale des aidants. En France, ils sont 11 millions à intervenir régulièrement auprès d’un proche. Beaucoup réclament la création d’un statut officiel avec des droits et des aides.

Aidants familiaux

Ils sont 11 millions à donner de leur temps pour un ou plusieurs proches. Eux, ce sont les aidants familiaux. La journée nationale des aidants, le 6 octobre, met en lumière la difficulté de la tâche qui incombe à ces personnes qui interviennent régulièrement auprès d’une personne de leur entourage, handicapée, malade ou âgée.

Ce travail très prenant débouche souvent sur un épuisement. Beaucoup demandent la création d’un statut officiel d’aidant familial avec des droits et des aides. Rencontre avec deux aidants aux parcours différents.

Psychologue, homme de ménage et manager

Philippe a 51 ans. Il y a un peu plus de quatre ans, il s’est arrêté de travailler pour s’occuper de ses deux parents qui souffrent d’une maladie apparentée à Alzheimer. Depuis, il s’occupe d’eux 24 heures sur 24. « Je les aide à se lever du lit, je fais le petit-déjeuner et les aide pour la toilette. Ensuite je fais le ménage, quelques courses et je prépare le repas. L’après-midi, il y a un petit moment de tranquillité quand ils font la sieste sur le canapé puis ça redémarre à partir de 16 heures », détaille-t-il.

Cette assistance qu’il propose à ses deux parents ne s’arrête pas au moment du coucher. « La nuit, je peux être amené à me lever jusqu’à 13 fois et au moment de me recoucher, je ne me rendors pas tout de suite. Donc la nuit est très courte. » C’est donc un quotidien rythmé par ses parents et leurs besoins que vit Philippe depuis plusieurs années. Avec quelques moments de répit.

Actuellement, les plus beaux moments de ma vie c’est le soir, quand les parents sont couchés. C’est se poser sur le canapé et grignoter une barre chocolatée. C’est un vrai plaisir.

Pour celui qui se dit « psychologue, homme de ménage, manager », pas d’horaires fixes de travail et pas de RTT ni de congés payés non plus. Philippe consacre toute sa vie à ses parents. « Depuis quatre ans et demi, je n’ai pas pris une seule semaine de vacances », témoigne-t-il. Pour autant, il ne regrette absolument pas le choix qu’il a fait pour s’occuper de ses deux parents. « Pour moi c’est tellement naturel », assure-t-il.

Mettre en place des relais pour pouvoir souffler

Clotilde a une fille qui souffre d’un autisme léger. Cette jeune femme  a donc décidé de créer sa propre entreprise il y a trois ans, pour avoir plus de temps pour s’occuper de Claire, 7 ans et demi. « Je dois organiser ma vie en fonction de ma fille. Le fait qu’elle soit épanouie est une priorité pour moi », assure cette femme dynamique. Pour celle qui réfléchit en permanence à la manière de mieux accompagner sa fille, impossible d’avoir un emploi classique : « Je ne peux pas travailler à plein temps. Mon travail est organisé en fonction des besoins de Claire. » Malgré ce quotidien dirigé par les besoins de sa fille, Clotilde réussit à gérer la charge de travail que représente son statut d’aidant.

Mentalement c’est lourd mais j’ai mis en place beaucoup de relais pour que ça ne soit pas trop pesant. Par exemple, le jeudi soir, j’ai une soirée pour moi, où je peux sortir, voir des amis…

Clotilde, aidante familiale de sa fille, atteinte d’autisme

à franceinfo

Elle s’épanouit aussi dans son travail d’accompagnement de jeunes dans leur orientation. « Ça contribue au fait que je suis pleine d’énergie pour Claire et elle le ressent très positivement. » Elle estime que les aidants ne doivent pas se laisser submerger et doivent mettre en place toutes les solutions possibles pour être eux aussi aidés. « C’est très important de trouver tous les moyens d’être entouré que ce soit par sa famille ou des professionnels. J’ai beaucoup de chance mais je suis aussi allée chercher le soutien dont j’avais besoin. « 

Source France TV.

Aidants familiaux: comment soulager son quotidien ?

Aidants familiaux – A l’occasion de la Journée nationale des aidants, Claudie Kulak revient sur les aides à domicile dont peut bénéficier celui ou celle en charge d’un malade à la maison.

Aidants familiaux: comment soulager son quotidien ?

« En se protégeant, l’aidant protège son proche » tient à préciser Claudie Kulak, présidente de l’association La Journée nationale des aidants. « Il faut déculpabiliser les aidants, insiste-t-elle, leur permettre de prendre des décisions parfois difficiles mais bénéfiques pour soi-même et pour la suite de l’accompagnement. » Mais une fois la décision prise de se faire aider, une nouvelle question se pose : comment et où trouver les personnes idoines?

Vers qui se tourner pour trouver une aide à domicile ?

  • Le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de la mairie : il vous permettra de contacter une assistance sociale qui connaît les ressources de son territoire. « C’est un vrai lieu d’information, ils connaissent les aides qu’elles soient techniques, financières ou logistiques », explique Claudie Kulak.
  • Les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC) : lorsque le malade est une personne âgée, ils sont susceptibles de renseigner précisément sur les aides. « Il n’y en a pas dans toutes les villes mais ils renseignent sur tous les dispositifs du territoire. »
  • La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : l’interlocutrice de choix pour les personnes handicapées, de 0 à 60 ans. De plus, si le proche revient à domicile après une hospitalisation, il est intéressant de se rapprocher de l’assistance sociale de l’hôpital. « Elle peut renseigner sur les CCAS et les CLIC du territoire« , reprend la présidente de l’association.
  • Appeler son assureur. Dans le contrat d’assurance santé du proche, il y a un numéro de téléphone au bout duquel des équipes d’assistantes sociales et de médecins répondent aux questions. Ils renseignent sur les démarches médicales, administratives et sociales ; certains contrats comprennent quelques heures de ménage, repassage et préparation des repas.
  • Les réseaux d’entraide : ils permettent d’avoir des infos par le bouche-à-oreille. https://lacompagniedesaidants.org/ . Plusieurs sites apportent ainsi des informations pratiques pour faciliter la vie quotidienne, des conseils sur les aides et du soutien pour moins souffrir de la solitude : La journée des aidants http://www.lajourneedesaidants.fr/, avec notamment son kit des aidants http://lekitdesaidants.fr/ ou encore l’association française des aidants http://www.aidants.fr/

De quelles aides bénéficier ?

Différentes aides existent pour être soulagées de différentes tâches. La toilette peut être effectuée par une infirmière (dans le cadre d’une hospitalisation à domicile, elle peut être prise en charge par l’assurance-maladie si le proche est totalement dépendant). Si le patient est incapable de rester seul, une aide peut aussi être présente quelques heures dans la journée, pour permettre à l’aidant de sortir faire ses courses ou prendre un peu de temps pour lui, tout en étant rassuré sur son proche ; c’est à sa charge financièrement.

Sur le plan logistique, une aide-ménagère permet de soulager de l’entretien de l’appartement ou de la maison. Elle peut également effectuer quelques courses au supermarché. Des sociétés assurent la préparation des repas et leur portage à domicile. Ces services ont un coût considérable ; des aides financières existent mais elles sont souvent fonction du niveau de ressources, de handicap ou de dépendance (évaluée avec la grille GIR chez les plus de 60 ans).

Que faire si on a besoin de souffler 24h ou plusieurs semaines?

  • « Il y a le 1er niveau, l’accueil de jour pour les maladies neurodégénératives, recommande Claudie Kulak. Il y a aussi les séjours de répit, qui peuvent se dérouler dans des maisons de retraite, soit juste pour la personne malade, soit en binôme avec son proche. » Dans ces structures de répit http://www.lamaisondesaidants.com/le-repit-de-laidant/, des équipes prennent en charge le proche fragilisé, ce qui laisse le temps à l’aidant de se reposer ou de se changer les idées. La durée s’étale de 24 h à 3 mois. Le kit des aidants propose davantage de renseignements sur ces centres. http://lekitdesaidants.fr/#besoin_de_repit
  • Hébergement temporaire : le site du ministère de la santé offre des informations complémentaires et renseigne sur les aides financières possibles. http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-ailleurs-temporairement/lhebergement-temporaire

Source France TV.

Autisme – Education Nationale – L’État condamné à trouver une place en Ulis à un élève Autiste… !

Autisme – Education Nationale – La mère d’un jeune garçon autiste a été contrainte de saisir la justice.

La mère d’un jeune garçon autiste a été contrainte de saisir la justice. L’Éducation nationale n’avait en effet pas respecté la décision de la MDPH d’orienter son fils en Ulis. Faute de place, l’académie l’avait affecté en sixième ordinaire.

D. devrait enfin pouvoir faire sa rentrée scolaire. Plus d’un mois après les autres élèves. Le tribunal administratif de Melun (Seine-et-Marne) a en effet enjoint à la rectrice de l’académie de Créteil (Val-de-Marne) d’affecter ce jeune autiste, en Ulis, dans un collège. Dans les dix jours suivant le jugement, c’est à dire avant le 8 octobre 2017.

Compétences « incompatibles » avec une 6e ordinaire.

Les juges demandent donc tout simplement à l’Éducation nationale de respecter la décision de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Seine-et-Marne. Fin mai, elle avait en effet orienté D. dans une de ces classes dédiées aux élèves handicapés dans un établissement ordinaire. Il a d’ailleurs suivi toute sa scolarité dans une Ulis, depuis le CE1.

Mais, faute de place, le Rectorat avait décidé de l’accueillir en sixième ordinaire. Or, « ses compétences cognitives et scolaires sont totalement incompatibles » avec cette solution, note le tribunal dans son ordonnance.

Autisme -« Une atteinte grave et manifestement illégale » au droit à l’école.

« L’affection de D. en classe de sixième ordinaire a (…) pour conséquence de le priver de la possibilité (…) de bénéficier d’une formation scolaire (…) et porte une atteinte grave et manifestement illégale au droit pour tout enfant de bénéficier d’une scolarité adaptée à son état de santé », note le tribunal. Et que la MDPH ait également pris une décision d’orientation en institut médico-éducatif ne change rien au problème, puisqu’il n’y a pas été accueilli faute de place.

Une procédure en urgence

Conseillée par l’association Toupi et Maître Taron, la mère de D. avait saisi le juge des référés. Cette procédure rapide, réservée aux situations d’urgence, lui a permis d’obtenir un jugement sous deux jours.

« La première décision d’un tribunal. »

« C’est la toute première décision d’un tribunal sur un tel sujet, se félicite Marion Aubry, la vice-présidente de l’association Toupi. Il est ainsi reconnu que les services académiques ont une obligation de résultat quant à l’exécution des décisions prises par les MDPH en matière d’orientation en Ulis. » « Je trouve cela inadmissible de devoir avoir recours à un juge pour faire respecter les décisions de la MDPH », s’indigne la mère du garçon, Séverine Aubry.

Depuis, D. a reçu une notification d’affectation dans un collège de Seine-et-Marne. « À 40 minutes de la maison, regrette sa mère. Pourquoi si loin ? On attend aussi toujours l’auxiliaire de vie scolaire qui doit l’accompagner 12 heures par semaine. » Quand le droit à l’école reste un combat…

Une décision de justice qui fait suite à d’autres

En juin 2016, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.

En avril 2015, le tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.

Le 15 juillet 2015, le tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

Source FAIRE FACE.