En France, 11 millions de personnes se mobilisent au quotidien pour accompagner un proche en situation de dépendance (âgé, malade ou handicapé). Pendant 15 ans, Bernard Rombeaut a été l’aidant de sa femme.
A l’occasion de la 8e journée nationale des aidants, une étude menée par la fondation Médéric Alzheimer estime que près de 11 millions de personnes en France se mobilisent au quotidien pour accompagner un proche en situation de dépendance (âgé, malade ou handicapé).
Dans un témoignage publié en 2014, Bernard Rombeaut avait raconté au Plus son histoire. Tout commence en 2002 quand sa femme Marie-Madeleine est sujette à quelques trous de mémoire. En 2005, le diagnostic tombe : elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Pour Bernard, il n’est pas question de la placer en EHPAD. Pendant 15 ans, le retraité endosse le rôle d’aidant. Il témoigne :
« Tout s’est passé si vite. Nous étions en 2002 quand les premiers trous de mémoire de ma femme sont apparus. A plusieurs reprises, il lui est arrivé de ne pas se souvenir où elle avait garé sa voiture. Puis, un jour, elle s’est retrouvée sur une route à quatre voies sans savoir ce qu’elle faisait. Paniquée, elle a stoppé net la voiture.
Quelque chose n’allait pas. Elle n’avait que 64 ans, c’est si jeune.
Ce n’est qu’en 2005 que le diagnostic est tombé : Marie-Madeleine était atteinte de la maladie d’Alzheimer. Nous n’avons pas été pas si surpris, c’est ce que nous redoutions depuis l’apparition des premiers symptômes.
Rester unis jusqu’au bout
J’aime Marie-Madeleine, nous sommes mariés depuis 50 ans. Alors quand la maladie s’est déclarée et que j’ai pris conscience de tout ce que cela allait engendrer, je n’ai pas hésité une seule seconde : nous devions rester unis jusqu’au bout.
Mais la maladie s’est immiscée entre nous très rapidement. Marie-Madeleine oubliait des mots. J’ai essayé, comme je le pouvais, de les lui réapprendre. Ensemble, nous faisions de longues balades et je n’arrêtais jamais de la questionner :
« Quel est le nom de cet arbre ? De cet oiseau ? Quel mois sommes-nous ? Quelle saison ? »
Pour pouvoir l’aider du mieux que je le pouvais, j’ai suivi une formation pour être aidant, organisée par l’association France Alzheimer.
Changer le moins possible nos habitudes
Pendant quatre ans, j’ai dû jongler entre l’aide que j’apportais à ma femme et mon travail. Ça n’a pas été toujours facile et c’est avec un certain soulagement que j’ai pu enfin prendre ma retraite en 2009.
Cette année-là, un accueil de jour s’est ouvert près de chez nous. Marie-Madeleine a été la première patiente à y aller, elle y est toujours. Ça lui a permis d’avoir une vie sociale et la stimulation thérapeutique dont elle avait besoin.
Longtemps, nous avons veillé à changer le moins possible nos habitudes. Ainsi, nous avons continué de voyager. Il y avait La Baule chaque année, puis Venise en 2010. Parfois, nous allions faire les courses ensemble. Ce que je préférais, c’était nos soirées au restaurant, même si je devais couper sa viande en douce.
Durant toutes ces années, j’ai continué de l’emmener chez le coiffeur, car j’estimais qu’il était important qu’elle ait ses moments à elle, et moi les miens.
Gérer le quotidien est devenu difficile
Avec le temps, je me suis habitué aux pertes de mémoire, mais la gestion du quotidien a été de plus en plus difficile. Être obligé de mettre des changes à ma femme, l’aider à manger, à boire, écraser ses médicaments dans sa compote chaque matin… C’est très éprouvant.
Heureusement, l’aide-soignante venait pour lui faire la toilette. Nous avions l’habitude de faire de longues balades l’après-midi, mais en 2012, Marie-Madeleine a cessé de marcher.
Elle s’est aussi murée dans un mutisme complet. En 2014, j’ai décidé d’avoir recours à l’hébergement temporaire. Une fois par mois, je la déposais une semaine entière dans un EHPAD. Ce n’est pas ce que j’avais prévu, mais j’étais à bout, surtout physiquement. Comprenez, j’ai 77 ans et dès que Marie-Madeleine a cessé de marcher, je devais la transporter dans son lit, dans la voiture, etc. Et bien qu’elle soit plutôt menue, cela m’a occasionné des tendinites à répétition.
Cet hébergement temporaire a duré un an, jusqu’en juillet 2016, où il est devenu permanent. Ça a été un déchirement de prendre cette décision après avoir été son aidant pendant près de 15 ans, mais physiquement et psychologiquement, j’étais au bout du rouleau et la maladie, elle, ne me laissait aucun répit.
A chaque fois qu’elle me voit, elle me sourit
Du jour au lendemain, je me suis retrouvé seul. Ça a été extrêmement dur pour moi. Pour tuer ma solitude, je me suis engagé au sein de l’association France Alzheimer, ce qui m’a évité de me morfondre sur mon sort. Marie-Madeleine, elle, semble s’être acclimatée à sa nouvelle vie. Elle a d’ailleurs récupéré l’usage de ses jambes.
Je viens la voir tous les jours. Et si je dois m’absenter, ce n’est jamais plus d’une semaine. Il faut dire que j’ai la chance d’habiter à 300 mètres de l’EHPAD. Quand j’arrive dans sa chambre, ma femme reste mutique, mais je sais qu’elle me reconnaît car, à chaque fois, elle me sourit. Alors, je lui parle de mes journées, de notre famille, de ses petits-enfants qui viennent d’intégrer l’université… Je lui parle de la vie.
Evidemment, Marie-Madeleine n’est plus la femme que j’ai épousé mais nous resterons ensemble jusqu’au bout. Même si elle n’est plus en mesure de communiquer, je crois qu’elle est malgré tout heureuse. »
Source L’OBS.
