Témoignage. Sans prise en charge pour sa nouvelle prothèse, une femme se bat seule, « ça me fait mal surtout moralement »…

Depuis plus de dix ans, Nathalie Benedict porte la même prothèse d’avant-bras, dont l’état se dégrade avec les années.

Aujourd’hui, cette agent d’accueil de la mairie de Fegersheim (Bas-Rhin) demande la prise en charge d’une nouvelle prothèse, en vain.

Nathalie Benedict ne parvient pas à se faire prendre en charge une nouvelle prothèse. L'état de celle qu'elle porte depuis plus de dix ans se détériore.

 

Depuis 2020, Nathalie Benedict vit un véritable parcours du combattant. À 52 ans, cette employée de mairie alsacienne lutte pour se faire financer une nouvelle prothèse de bras. Celle qu’elle porte date de plus de dix ans, et son état se dégrade fortement.

« Même si j’en ai envie, je suis fatiguée de me battre », se désolé Nathalie Benedict. Suite à un accident du travail en 2000, cette mère d’une fille de 30 ans et grand-mère d’un garçon de 5 ans porte une prothèse au bras droit : « Je l’ai tout le temps, plus de dix heures par jour. »

Suite à son accident, la Sécurité sociale avait pris en charge sa première prothèse. Au moment de la remplacer, en 2007, Nathalie se tourne vers la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), dépendante du Conseil général du Bas-Rhin à l’époque : « Ils ont d’abord refusé. Mais suite à un recours, j’ai reçu une prestation de compensation du handicap (PCH) de 10.700€, soit les trois quarts de la somme de la prothèse d’avant-bras », se souvient-elle.

Ça me fait mal physiquement, mais surtout moralement.

Nathalie Benedict

Presque quinze ans plus tard, Nathalie Benedict porte toujours cette prothèse légère en silicone, à but esthétique : « Avec le temps, elle est dans un état pitoyable ! À force de porter des piles de papier toute la journée, elle se dégrade. Ça me fait mal physiquement, mais surtout moralement. J’ai beau la nettoyer tous les jours et faire très attention, elle se détériore. La couleur déteint, le silicone s’effrite… »

Nathalie Benedict est agent d’accueil à la mairie de Fegersheim (Bas-Rhin) depuis 2016, après avoir travaillé pendant onze ans à la MDPH, à Strasbourg : « Dans mon travail, je vois passer du monde tous les jours. Et à chaque fois les gens m’en parlent, ils me demandent ce qu’il m’est arrivé. Ils remarquent la prothèse, j’ai presque honte. »

La MDPH refuse de prendre en charge une nouvelle prothèse

C’est pourquoi cette habitante de Saint-Pierre (Bas-Rhin) a demandé en 2020 le financement d’une troisième prothèse à la MDPH, qui dépend aujourd’hui du conseil départemental d’Alsace : « Comme en 2007, la commission a d’abord refusé la prise en charge. Mais même après un recours, elle refuse toujours. » Motif invoqué par la MDPH dans un avis de février 2021  : « La prestation de compensation du handicap ne peut pas prendre en charge ce type de matériel ».

Dans la réponse, le service indique que Mme. Benedict a toujours la possibilité de déposer un recours contentieux, qui sera examiné par un tribunal. Hors de question pour elle.

Pour Nathalie, cette décision est injuste, elle qui ne touche aucune allocation vis-à-vis de son handicap : « Je ne comprends pas pourquoi on refuse cette fois-ci. Le montant peut paraître conséquent (environ 21.000€, ndlr), mais si on ramène à l’année, ce n’est rien pour ce que ça m’apporte. J’estime qu’ils doivent me payer ma prothèse! »

Frédéric Bierry sollicité

Pour faire bouger les choses, Nathalie Benedict a écrit à Frédéric Bierry, le président du conseil départemental d’Alsace, en avril 2021. Sans réponse, elle l’a relancé en novembre. Si M. Bierry n’a pas répondu personnellement à la deuxième demande, une réponse a été adressée, signée par Christian Fischer, directeur de la MDPH.

Dans ce courrier, il propose à Nathalie Benedict de s’adresser à d’autres organismes pour se faire rembourser (en partie) sa prothèse . Cette dernière se dit « outrée » de voir que M. Bierry n’a pas répondu personnellement à sa demande, et lui a fait savoir dans un mail.

La prise en charge de la prothèse en 2007, c’était exceptionnel. Nous n’aurions pas dû l’accepter.

Christian Fischer

Directeur de la MDPH d’Alsace

Contacté par France 3 Alsace, Christian Fischer a confirmé que cette prothèse ne peut pas être financée par une prestation de compensation du handicap. Mais alors, pourquoi la MDPH a-t-elle accepté de prendre en charge la prothèse de Nathalie Benedict en 2007 ? « Nous l’avions fait à titre exceptionnel, répond le directeur. Le fait qu’elle travaillait chez nous à l’époque a peut-être joué. Nous n’aurions pas dû l’accepter. »

Christian Fischer a ensuite rappelé les autres possibilités de financement qui s’offrent à Nathalie Benedict, comme il l’avait indiqué dans son courrier. L’employeur de Nathalie Benedict peut notamment saisir le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. L’intéressée a déjà indiqué qu’elle ne souhaitait pas suivre ces voies, et qu’elle continuerait à se battre.

Source FR3.

Trottoirs étroits, rues pavées : à Milly-la-Forêt, le parcours semé d’embûches des personnes en situation de handicap…

Se déplacer dans les rues de la commune relève du parcours du combattant pour les personnes en situation de handicap.

Visite de terrain avec l’Association Soutien déficiences visuelles et l’APF France Handicap.

Milly-la-Forêt, jeudi 14 avril 2022. En raison des trottoirs trop étroits et des pavés peu praticables, Fabienne et son accompagnateur sont obligés d'emprunter la chaussée. LP/Florian Garcia

 

En fauteuil, aidé d’un chien guide ou simplement avec une canne blanche, se déplacer dans les rues de Milly-la-Forêt lorsqu’on est en situation de handicap tourne vite au cauchemar. Chargée d’histoire, la commune tient son inestimable cachet de ses rues pavées, de sa halle médiévale et de ses terrasses de cafés qui grignotent l’espace public.

Mais ce charme, plébiscité par les valides, fait vivre un véritable enfer aux personnes handicapées. Afin de sensibiliser l’opinion publique à l’accessibilité des communes aux personnes en situation de handicap, deux associations ont organisé une déambulation dans les rues de la ville.

Pour cette expérience grandeur nature, l’Association Soutien Déficiences Visuelles (ASDV 91) et l’APF France Handicap ont donné rendez-vous à plusieurs de leurs membres, rue Pachau, à seulement quelques encâblures du centre-ville. Après une rapide présentation, le petit groupe se met en mouvement. À peine la rue traversée, un premier obstacle vient gâcher la fête.

« Le trottoir est trop étroit… On va aller sur la route, ce sera mieux », lance Fabienne à son accompagnateur qui pousse le fauteuil frôlé par les voitures.

Milly-la-Forêt, jeudi 14 avril 2022. A Milly-la-Forêt, les trottoirs sont étroits et pas adaptés au déplacement des personnes en fauteuil.

Sur le trottoir, l’expérience n’est guère plus concluante pour Patrice, déficient visuel de 73 ans. « Pour moi aussi le trottoir est trop étroit, appuie-t-il. Mon accompagnateur ne peut pas rester à côté de moi. Il est obligé de marcher sur la route. »

Cette marche, dangereuse pour l’accompagnateur, l’est également pour Patrice qui, pourtant, est bien sur le trottoir. « Il y a des obstacles en plein milieu, fait remarquer le septuagénaire en faisant référence à une poubelle, rue Saint-Pierre. Ce n’est vraiment pas évident. »


Au bout de la rue, Lydie Mimis, chargée de mission Accessibilité pour APF France Handicap, s’arrête brusquement. « Regardez, il n’y a pas de dévers pour descendre ou monter sur le trottoir. Comment font les fauteuils ? » Fabienne acquiesce : « Si je suis seule, je ne peux pas monter, conclut-elle. »

Autre problème, les passages piétons sont dépourvus de bande podotactile, ces revêtements en relief qui indique la fin du trottoir aux personnes malvoyantes. « Nous avons bien conscience que tous les aménagements ne sont pas possibles, poursuit Pascal Aubert, directeur territorial de l’APF France Handicap pour l’Essonne, la Seine-et-Marne et le Val-de-Marne. Mais il est possible de faire beaucoup mieux. »

Comment concilier accessibilité et patrimoine

Malgré les obstacles, le groupe parvient à regagner le centre-ville. Mais là encore, les embûches sont nombreuses. « À votre avis, comment font les personnes handicapées pour traverser la place, reprend la chargée de mission Accessibilité. Il faut slalomer entre les voitures. Et quand ils y arrivent, ils sont de nouveau confrontés à une marche de la hauteur d’un pavé.

C’est incroyable, les commerçants ont aménagé leur espace pour recevoir des fauteuils mais ces derniers ne peuvent même pas monter sur le trottoir. »

Milly-la-Forêt, jeudi 14 avril 2022. L'Association Soutien Déficiences Visuelles (ASDV 91) a organisé, avec l'APF France Handicap, une déambulation dans le centre de la commune afin de sensibiliser le public au déplacement des personnes en situation de handicap.

Contacté, le maire Patrice Sainsard (SE) reconnaît que concilier accessibilité et patrimoine n’est pas une mince affaire. « À Milly-la-Forêt, les trottoirs et les rues sont étroits, reconnaît-il. Si on élargit les trottoirs, les rues ne seront plus assez grandes. »

Toutefois, l’élu assure que les aménagements de voirie à venir « en tiendront compte ». « Nous allons également installer des bandes rugueuses pour les personnes malvoyantes et rallonger le circuit accessible aux fauteuils roulants qui se trouve devant la maison de retraite, poursuit Patrice Sainsard. Enfin, s’il faut agir en urgence sur un cas précis, nous essaierons de répondre à la demande. »

Source LE PARISIEN.

Covid-19. Faut-il une quatrième dose de vaccin pour les personnes en situation de handicap ?…

Depuis le 14 mars, les personnes de plus de 80 ans peuvent recevoir une nouvelle dose de rappel vaccinal contre le Covid-19.

Cela a ensuite été étendu aux plus de 60 ans en avril.

Qu’en est-il pour les personnes en situation de handicap ?

Sont-elles aussi concernées par cette nouvelle injection ?

Une dose du vaccin Moderna contre le Covid-19 en préparation dans un centre de vaccination de Brest (Finistère). Photo d’illustration.

« Est-ce que les personnes en situation de handicap sont concernées par la quatrième dose de vaccin contre le Covid-19 ? ».

Depuis quelques semaines, il est possible pour certaines personnes de recevoir un nouveau rappel vaccinal contre le Covid-19, soit une quatrième dose de vaccin.

Cette nouvelle injection se fait sur critères d’âge et de comorbidités : « à la suite de l’avis de la Haute Autorité de santé (HAS) du 17 mars 2022 et de l’avis du COSV [Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale] du 31 mars 2022, les personnes âgées de plus de 60 ans, avec ou sans comorbidité, sont éligibles à un deuxième rappel vaccinal », peut-on lire sur le site du ministère de la Santé.

L’injection se fait dès trois mois après le premier rappel pour les personnes âgées de 80 ans et plus et les résidents en Ehpad et en USLD (unités de soins de longue durée), et dès six mois après le premier rappel pour les personnes âgées de 60 à 79 ans.

Quelles sont les personnes concernées ?

Dans le cas des personnes immunodéprimées, l’injection d’une deuxième dose de rappel peut se faire dès 12 ans., depuis le 28 janvier dernier « Pour les personnes immunodéprimées, il est recommandé de suivre l’avis de leur professionnel de santé quant au schéma vaccinal le plus adapté », note le site Vaccination info service. En cas de doute, vous pouvez en parler avec le médecin qui vous suit.

Dans le cas des personnes en situation de handicap : tout dépend donc de l’âge et d’éventuelle(s) comorbidité(s). Interrogé par Ouest-France sur cette question, le ministère de la Santé rappelle le calendrier pour cette deuxième dose de rappel.

Depuis le 14 mars 2022, les personnes âgées de 80 ans et plus ainsi que les résidents des Ehpad et USLD sont éligibles à un deuxième rappel. Et depuis le 7 avril, à la suite de l’avis de la HAS et de l’avis du COSV du 31 mars 2022, l’accès à la deuxième dose de rappel est élargi aux personnes âgées de 60 à 79 ans, avec ou sans comorbidité. Là encore, en cas de doute, vous pouvez en parler avec votre professionnel(le) de santé.

Les comorbidités listées par le ministère de la Santé sont les suivantes : les pathologies cardio-vasculaires, les diabètes de types 1 et 2, les pathologies respiratoires chroniques susceptibles de décompenser en cas d’infection virale notamment, l’insuffisance rénale chronique, l’obésité avec indice de masse corporelle ≥ 30, un cancer ou hémopathie maligne, les maladies hépatiques chroniques, en particulier la cirrhose, l’immunodépression congénitale ou acquise, le syndrome drépanocytaire majeur ou antécédent de splénectomie, les pathologies neurologiques, les troubles psychiatriques et enfin la démence.

Source OUEST FRANCE.

 

Grand âge et handicap : comment concilier droit et éthique ?

Les personnes vulnérables sont de mieux en mieux protégées par la loi, mais cette dernière doit répondre intelligemment à leurs attentes… et être appliquée.

Grand âge et handicap : comment concilier droit et éthique ?

 

Deux décennies après la promulgation de la loi Kouchner sur les droits des patients et de celle rénovant l’action sociale et médico-sociale, la fondation Partage et Vie a choisi le thème des droits et de l’éthique pour ses nouvelles Estivales, en partenariat avec Le Point. Un thème qui s’impose, non seulement en raison de cet anniversaire, mais aussi – et surtout – de la crise du Covid-19. Car les vagues successives de l’épidémie ont eu de multiples retentissements sur la vie des personnes âgées et en situation de handicap, de leurs familles et proches, ainsi que de leurs soignants et des dirigeants des établissements chargés de les accueillir.

« En vingt ans, les lois, nombreuses, se sont étoffées pour préciser les choses et renforcer les droits des personnes vulnérables », note Karine Lefeuvre, juriste, vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et conseillère scientifique à la fondation Partage et Vie sur les questions de droit des personnes et de démocratie en santé. « Nous disposons aujourd’hui d’un dispositif extrêmement protecteur et assez complet. » Et pourtant, sur le terrain, ces lois et leurs décrets ne sont pas toujours suffisamment connus, compris et mis en application.

Le rôle des conseils de vie sociale dans les Ehpad

C’est, par exemple, le cas concernant la désignation de la personne de confiance. Depuis 2002, un patient hospitalisé ou depuis 2015 le résident d’un Ehpad peut donner le nom de celui ou celle qui sera susceptible de témoigner de ses choix, au cas où il ne serait pas en état de s’exprimer. Une personne différente du référent familial qui règle en pratique les questions administratives. « L’appropriation de cette mesure a été très hétérogène », regrette Karine Lefeuvre. « Dans certains établissements, une procédure est en place pour expliquer cette possibilité et aider les usagers à faire leur choix librement. Dans d’autres, ce document disparaît au milieu de tout un dossier et on n’accompagne pas suffisamment le résident qui doit le remplir. »

Le même constat peut être dressé au sujet du fonctionnement des conseils de vie sociale (CVS) dans les Ehpad. En principe, ils doivent être sollicités pour émettre des avis et propositions, quelle que soit l’importance des sujets… En réalité, certains établissements peinent à les réunir, d’autres le font a minima, tandis que d’autres encore se sont emparés de cet outil, en ont fait un forum et l’ont complété par d’autres formes de participation au sein de l’établissement.

« Au-delà de la loi, l’enjeu crucial est de s’emparer des textes, de leur donner vie, voire de prendre un peu de liberté en adaptant le sens prévu au départ – tout en respectant leur esprit – pour mieux répondre à des problématiques quotidiennes », explique la juriste. « Pour moi, droit et éthique forment un couple indépendant et indissociable. Et la crise du Covid a bien remis cette dernière au centre des discussions. » Un exemple concret : un décret du 1er avril 2020 sur le traitement réalisé sur les corps des défunts et sur les rites funéraires a suscité un vent de révolte de la part des professionnels du terrain et des familles. Le CCNE a pris position 15 jours plus tard et le décret a été largement assoupli le 30 du même mois…

Le fait que ce comité ait été aussi souvent sollicité pendant l’épidémie constitue une véritable avancée pour Karine Lefeuvre, bien persuadée que le droit ne pourra désormais plus avancer seul, au moins en matière de santé et de protection des plus vulnérables.

Source LE POINT.

Voile : la Ligue Sud crée son Livre blanc sur le handicap…

Sous forme d’annuaire sont listés les 67 clubs accueillant (soit près de la moitié) répartis dans la région Paca.

Voile : la Ligue Sud crée son Livre blanc sur le handicap

 

Profitant de la Semaine olympique française qui se déroule à Hyères jusqu’à samedi, la Ligue Sud de voile a dévoilé ce matin dans la ville varoise son Livre blanc voile et handicap, financé par la Banque Populaire Méditerranée. « Notre volonté est de mettre en avant les efforts qu’on peut faire et les résultats qu’on peut espérer en matière d’accueil des personnes en situation de handicap« , annonce Claude Le Bacquer, le président du comité régional.

L’idée est simple : faciliter la pratique de la voile à tous, quel que soit la nature du handicap, dans des conditions d’accessibilité.

Sous forme d’annuaire, sont donc listés les 67 clubs accueillant (soit près de la moitié) répartis dans la région Paca (04, 05, 06, 13, 83, Corse). Le site internet offre une carte interactive qui facilite les démarches, autant pour les clubs que pour les structures en charge de personnes en situation de handicapés.

« Construire des ponts et abattre des murs »

« Ce livre est un outil, poursuit Claude Le Bacquer, mais c’est surtout un symbole, celui d’une devise qu’on essaye de s’appliquer : construire des ponts et abattre des murs. L’objectif est de raffermir le lien entre tous les publics, notamment en matière d’inclusion, car c’est une nécessité dans notre société. » On dénombre, à ce jour, 23 clubs dans les Bouches-du-Rhône, deux dans les Alpes de Haute-Provence et trois dans les Hautes-Alpes.

Si la voile ne figure pas dans les sports aux Jeux paralympiques de Paris-2024, la volonté de la Ligue Sud est de « mobiliser les énergies » et de valoriser la mixité. Cette initiative, saluée par le présidente de la Fédération de voile Jean-Luc Denéchau, sera « développée dans chaque Ligue » : « On a de la voile dans nos clubs depuis longtemps, mais ça ne se sait pas. Cela va nous permettre de mettre en relation les personnes en situation de handicap et les clubs« .

À ce jour, la ligue Sud compte environ 300 licenciés « handi« .

Source LA PROVENCE.

Lanester- Morbihan. Handicap : « Les obligations légales d’accessibilité ne sont pas respectées »…

L’association France handicap organise une action jeudi 16 juin 2022 dans la galerie marchande du magasin Géant à Lanester (Morbihan), pour évaluer le degré d’accessibilité des magasins.

Lanester. Handicap : « Les obligations légales d’accessibilité ne sont pas respectées »

 

L’association France handicap (APF) est une organisation de représentation et de défense des droits des personnes dites en situation de handicap. Notre association est une association militante et citoyenne qui organise notamment des actions de revendications pour favoriser une inclusion pleine et entière des personnes dites en situation de handicap, dans toutes les différentes sphères sociales qui forment notre société, explique Charles Meur, chargé de mission revendication, accessibilité, sensibilisation, Une de nos revendications premières, afin de garantir cette inclusion totale, s’appuie sur la notion d’accessibilité qui est un élément majeur pour favoriser l’accès à un ensemble de biens et de services.

De nombreux magasins ne sont pas accessibles

La loi de 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap ainsi que l’arrêté du 20 avril 2017, « relatif à l’accessibilité aux personnes handicapées des établissements recevant du public lors de leur construction et des installations ouvertes au public lors de leur aménagement » fixent des obligations légales et des réglementations spécifiques afin que l’espace public et les établissements recevant du public (ERP) soient accessibles aux personnes dites en situation de handicap.

De nombreux ERP ne sont encore à ce jour pas accessible, sans qu’aucun plan de sanction n’a été envisagé par les préfectures ; ce qui réduit considérablement l’accès aux biens et aux services pour l’ensemble des citoyens et contraint de ce même fait le périmètre de vie, l’autonomie et la dignité d’une partie de la population, précise le responsable.

Évaluer le degré d’accessibilité

À Lanester, cette situation est particulièrement problématique pour l’accès à de nombreux magasins dont la zone commerciale où se situe le magasin Géant, ajoute Charles Meur, Que ce soit les normes réglementaires des cheminements, des sas et portiques, de la hauteur des équipements, les obligations légales ne sont pas respectées.

Pour mettre en évidence cette problématique et revendiquer une autonomie entière au quotidien, l’association met en place une action de revendication jeudi 16 juin 2022, à partir de 14 h, dans le centre commercial, situé au 78, avenue Ambroise-Croizat. « Cette action s’intitule Accéder c’est exister »,précise Charles Meur. À cette occasion, des personnes en fauteuil roulant déambuleront dans certains magasins de la galerie et évalueront le degré d’accessibilité de ces derniers.

Trois signalétiques pour indiquer leur niveau d’accessibilité

Dans les faits, après chacune des visites de ces magasins, trois sortes de panneaux de personnes en fauteuil roulant (environ 1m de hauteur et 80 cm de largeur) pourront être disposés suivant le niveau d’accessibilité de ces mêmes magasins : un vert signifiant un degré d’accessibilité optimal, un orange signifiant un degré d’accessibilité moyen mais avec des efforts ayant tout de même été constatés pour réaliser des aménagements dans ce sens, un rouge signifiant un degré d’accessibilité très insatisfaisant voire nul. Notre action de revendication militante va bien au-delà des intérêts seuls des personnes dites en situation de handicap.

Elle s’appuie sur des notions de justice spatiale, note le chargé de mission L a médiatisation de nos actions est un levier important et nous permet de favoriser l’élan d’une réflexion collective sur des sujets tels que l’inclusion, la participation, la citoyenneté et l’autonomie des personnes dites en situation de handicap mais également sur la notion d’accessibilité des biens et des services fondamentaux pour tous.

Jeudi 16 juin 2022, à partir de 14 h, dans le centre commercial, situé au 78, avenue Ambroise-Croizat.

Source OUEST FRANCE.

Bactérie E.coli : le terrible quotidien de Giulia, 4 ans, handicapée à plus de 80 %. Vidéo le quotidien de Giulia et de sa famille…

Une petite fille infectée par la bactérie.

Bactérie E.coli : le terrible quotidien de Giulia, 4 ans, handicapée à plus de 80 %

 

Quelques semaines après que 75 enfants eurent été contaminés par la bactérie E.coli (via un lot de pizzas surgelées Buitoni), les ravages que peut provoquer ce colibacille restent mal connus : potentiellement mortelle, E.coli peut entraîner des défaillances rénales, des lésions irréversibles au foie, aux poumons… ou au cerveau, comme ça a malheureusement été le cas pour la petite Giulia.

Des séquelles lourdes… mais la famille garde espoir

Sa maman explique que la fillette de 4 ans et demi « a contracté E.coli en mangeant un morceau de fromage au lait cru alors qu’elle avait 18 mois ». Atteinte d’un syndrome hémolytique et urémique, le SHU, elle est désormais handicapée à plus de 80 % et sa vie a basculé : « elle ne bougeait plus, ne parlait plus, elle a perdu la vue, précise sa mère. Les médecins nous ont dit que Giulia avait de grosses séquelles neurologiques et qu’on ne savait pas comment ça allait évoluer ».

Si elle a, depuis, fait quelques progrès moteurs grâce à la rééducation, Giulia « ne sera plus jamais la petite fille qu’elle était avant, déplore sa maman. On a l’espoir qu’elle reparle, qu’elle marche, qu’elle récupère le plus de choses possibles… mais on est en colère contre l’usine qui a fabriqué le fromage, contre le magasin qui l’a vendu et contre le médecin de l’hôpital qui n’a d’abord pas pris les choses au sérieux ».

Vidéo le quotidien de Giulia et de sa famille, cliquez ici.

Source 20 MINUTES.

Le chef de l’État attendu sur le handicap. Chat échaudé craint l’eau froide…!

Entre les deux tours, le président-candidat a promis la déconjugalisation de l’allocation adultes handicapés.

Les associations restent sur leurs gardes.

Le chef de l’État attendu sur le handicap

 

Chat échaudé craint l’eau froide. C’est avec circonspection que les associations de personnes handicapées ont accueilli le retournement de veste de dernière minute du candidat Macron sur la déconjugalisation de l’allocation adultes handicapés (AAH). « À dix jours du deuxième tour, le Collectif Handicaps veut y voir une ouverture, même s’il reste, d’une part, prudent sur le contenu de l’annonce et, d’autre part, lucide sur le timing dans lequel elle est faite », avait indiqué son président, Arnaud de Broca, au lendemain des promesses présidentielles.

Le 20 avril, lors du débat d’entre-deux-tours, Emmanuel Macron s’était dit « favorable à ce qu’on puisse corriger cet effet de bord (…) qui est que lorsqu’une personne avec l’allocation adultes handicapés se marie avec quelqu’un qui a beaucoup plus d’argent, elle la perd » . Le 15 avril, sur Franceinfo, il avait déjà indiqué qu’ « on doit bouger sur ce point », alors qu’il était le seul candidat à ne pas avoir prévu la mesure dans son programme. Son gouvernement s’était jusque-là opposé à ce que le versement de l’AAH, qui peut atteindre 900 euros, cesse d’être conditionné aux revenus du conjoint.

« S’assurer que les déclarations seront suivies d’effets »

« Les propositions de dernière minutes ne nous feront pas oublier le mépris qu’on s’est pris en pleine face ces cinq dernières années », a réagi le collectif handiféministe les Dévalideuses. Les déclarations du candidat Macron n’effaceront pas la manière dont la majorité parlementaire s’est opposée, à deux reprises, lors de débats houleux, à l’ensemble des autres groupes parlementaires qui soutenaient la déconjugalisation de l’AAH. La secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, avait alors argué que cette mesure était injuste car elle bénéficiait à tous, sans conditions de revenus. « Nous assumons le fait de donner plus à ceux qui en ont vraiment besoin », avait-elle justifié.

« Nous serons présents pour nous assurer que la promesse électorale sera suivie d’effets très rapidement », a prévenu Jean-Louis Garcia, président de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh). Au-delà de l’AAH, les associations, qui regrettent la place modeste prise par le handicap dans la campagne, comptent porter leurs revendications, comme l’aboutissement de la loi autonomie ou la mise en application de l’accessibilité. À la clé, l’amélioration de la vie de 12 millions de personnes et de leurs familles.

Source L’HUMANITE.

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l’apprentissage…

Félicie Petit est directrice de « Mon école extraordinaire », à Annecy-le-Vieux.

Une école « parenthèse », qu’elle a créée il y a 7 ans.

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l'apprentissage

 

Elle répond au besoin des parents qui, comme elle, doivent gérer le quotidien d’un enfant qui rencontre des difficultés dans son apprentissage. Elle raconte son expérience positive sur le plateau de « Vous êtes formidables » sur France 3

C’est une école pas comme les autres. Félicie Petit est directrice de « Meeo », qui signifie « Mon école extraordinaire ». Son but est d’accompagner des élèves, souffrant de troubles du neuro-développement, et ayant du mal à suivre une scolarité classique. Elle leur offre une sorte de parenthèse dans leur cursus scolaire, dans l’idée de leur permettre de retrouver, le plus rapidement possible, une école plus classique.

Félicie a créé cette école à Annecy-le-Vieux, il y a 7 ans. C’est là qu’elle est née. Mais c’est plutôt à Thônes, en Haute-Savoie, qu’elle situe le véritable début de sa vie. « Pour moi, c’est le lieu de la renaissance, même si j’y habite depuis très peu de temps. C’est la petite ville « cocon », idéale pour élever mes quatre jeunes ados », explique cette maman.

Elle définit elle-même son parcours « d’assez chaotique », avec un brin d’humour. « J’ai eu du mal à me trouver. Dans certains pays, on dirait plutôt que c’est un parcours assez riche », ajoute-t-elle. « Les principales étapes en ont été la philosophie, l’histoire de l’art, du commerce et de la décoration d’intérieur, et me voici aujourd’hui directrice d’école. Avant la création de cette école, j’étais vraiment en recherche de sens. Aujourd’hui, je mets à profit tout ce que j’ai pu apprendre».

C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire.

C’est Brune, sa fille, qui lui a inspiré la création de Meeo. Brune est autiste. Elle a été diagnostiquée « Asperger » à l’âge de 6 ans et demi. Félicie se souvient parfaitement des symptômes. « Ma fille avait la possibilité de parler, de s’exprimer, mais n’utilisait pas le langage pour communiquer. Elle présentait des intérêts restreints et des stéréotypies, c’est-à-dire des gestes ou des paroles répétitives. »

Mais elle n’a pas attendu de voir ces symptômes pour comprendre que quelque chose n’était pas normal. « En fait, je l’ai compris dès sa naissance. C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire. » Elle regrette, toutefois, que la médecine, même si elle a accompli des progrès, ne soit pas plus efficace en terme de dépistage. « Un diagnostic à presque 7 ans, c’est beaucoup trop tardif. On sait aujourd’hui qu’en termes d’autisme, une prise en charge précoce est extrêmement efficace. »

Comme pour beaucoup de parents confrontés à ce problème, le parcours pour réaliser ce diagnostic a été complexe. « Et surtout très douloureux. On passe par des phases psychiatriques, où la mère est largement remise en cause dans ses fonctions parentales. C’est malheureusement encore très ancré dans le système de pensée française. »  Avec le recul, Félicie estime que la France a trente ans de retard dans ce domaine. « Plus tard, j’allais me rendre compte de tout ça. Mes recherches m’ont porté vers le Québec ou la Belgique, où on agit depuis 20 à 30 ans. »

Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse

Une des étapes marquantes a été l’entrée de son enfant à l’école, à l’âge de 3 ans. « Ce fut le choc des cultures. Je me rendais compte que mon enfant ne grandissait pas de manière ordinaire. Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse. Déjà, à la crèche, on m’a un peu alerté. Brune restait à l’écart, était mal à l’aise dans le bruit et l’agitation. »

Des signes forts qui ont poussé ses parents à aller consulter des spécialistes. Très vite, Brune a montré des signes de souffrance à l’école. « Elle ne pouvait pas y aller à plein-temps. Elle n’avait pas acquis la propreté, devait beaucoup dormir à cause de l’épuisement lié au temps passé avec d’autres enfants », commente sa maman.

Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école

Pour Félicie, l’autisme a besoin d’une prise en charge singulière. « Il faut des professionnels formés. Tant au niveau sensoriel, que celui de l’accompagnement au quotidien dans l’autonomie… tout cela ne s’invente pas. Ce sont des enfants qui nécessitent un rythme particulier, avec des outils spécifiques. » Pas forcément possible dans une école traditionnelle. « En tout cas, pas pour tous les enfants », précise-t-elle.

Les cas diffèrent souvent en fonction des individus. « Il y a parfois des enfants autistes qui décompensent. Ils ont tenu bon dans le système ordinaire, et, tout à coup, n’en peuvent plus affectivement, socialement, et au niveau sensoriel, ou de leur énergie. Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école », précise Félicie.

"Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables", explique la directrice

Mis à l’écart, ces enfants peuvent être dévalorisés. A l’école Meeo, les enfants qui sont accueillis sont parfois autistes, ou présentent des troubles des apprentissages, comme la dyslexie, le dysorthographie, l’hyperactivité, les HPI. « Dans le milieu scolaire traditionnel, ils finissent par craquer. Le résultat n’est pas à la hauteur de leurs efforts. Et, à un moment, ils n’en peuvent plus. »

Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant.

Une phase de rupture se met en place. « L’estime de soi est en chute libre et c’est un cercle vicieux. Toute la vie de l’enfant est impactée par cette difficulté scolaire. » Félicie Petit estime que des changements sociétaux importants sont nécessaires pour ces enfants. « Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant. Il doit retrouver sa place d’enfant », rappelle-t-elle.

Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable

Face à ces situations, les parents sont démunis. « Ils n’ont pas de réponses à leur questions sur le plan médical. Ils constatent que leur enfant est en souffrance au niveau scolaire » Et le problème va au-delà de l’école. « On rencontre de grosses difficultés à trouver des organismes pour les accueillir pour faire du sport et d’autres activités. Ce qui s’explique par les difficultés à entrer en contact avec les autres. Ces parents ont besoin d’être aidés. »

Félicie Petit n’a pas hésité. Elle a pris la décision de créer une école adaptée à la situation de sa fille, pour une raison formidable : « Ce sont des enfants qui vous subliment en tant que parent. Ils nécessitent un amour inconditionnel, puisqu’ils ne répondent pas aux sollicitations que l’on fait à d’autres enfants. Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable. »

Cela a été un cataclysme dans ma vie

Elle évoque le cas de Brune, sa fille. « Elle est passée par toutes les étapes. D’abord dans une école classique où les personnels ne savaient pas comment s’y prendre pour l’accompagner. Puis on a fait l’école à la maison, n’ayant pas le choix. Et un matin, elle se lève, voit ses frères et sœurs partir à « leur » école, et me dit : j’aimerais tellement redevenir une petite fille. Cela a été un cataclysme dans ma vie. » Paradoxalement, c’est aussi l’événement qui l’a poussée à se lancer.

Elle fonde une école « parenthèse »

Elle raconte avoir mené « tambour battant » son combat pour monter une « autre » école. « On ne réfléchit pas une seconde aux barrières qui peuvent exister. Et heureusement. Plus on avance, plus on gagne en énergie, plus on rencontre des gens formidables

De surcroît, l’expérience lui a permis de trouver de la solidarité. « Cela brise cette intense solitude. Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables. Que leurs enfants sont extraordinaires, avec des flammes de vie à l’intérieur et une envie de vivre intensément. »

"On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient"

Meeo a été créée en 2015, et a pu ouvrir ses portes en 2016, après 9 neufs mois de gestation intensive. « La mairie d’Annecy-le-Vieux a été extrêmement réceptive à ce projet. Le nerf de la guerre, c’était de trouver un local et des fonds», se souvient la directrice.

Elle a eu aussi la surprise de constater une mobilisation spontanée. « Les familles et les professionnels sont arrivés tout seul. Dès qu’ils ont su que le projet se créait, ces professionnels hors normes nous ont rejoint.» 16 familles ont participé au lancement de l’école.

Ces élèves redeviennent uniquement les enfants de leurs parents. Ces derniers n’ont plus à courir partout.

Dans cet établissement, les enfants, âgés de 6 à 16 ans, sont accueillis avec des difficultés différentes. Ils concernés par des troubles de l’apprentissage, l’autisme, de la coordination, de précocité intellectuelle. Mais Meeo ne remplace pas l’école classique. « C’est un modèle totalement innovant qui utilise différents outils, et qui marche main dans la main avec l’Education nationale, pour ces enfants qui sont en rupture dans leur parcours scolaire. » L’institution est d’ores et déjà reconnue par l’Agence régionale de santé, qui apporte une aide pour financer les séjours.

Quelques 50 élèves y sont répartis en deux groupes, soit les équivalents du primaire et du collège. « La prise en charge est pluridisciplinaire, avec des enseignants, des éducateurs et des professionnels de santé, expert en ergothérapie, psychologie, pédiatrie, etc…» précise Félicie.

« L’idée est de répondre au besoin global de ces enfants. La démarche, calquée sur mon expérience personnelle avec ma fille, c’est que ces élèves redeviennent uniquement « les enfants de leurs parents ». Ces derniers n’ont plus à courir partout. Ma fille allait 6 heures par semaine à l’école. Le reste du temps, je me retrouvais coordinateur de sa vie pour qu’elle ne manque de rien… »

Rester dans la « haute-couture »

Dans « mon école extraordinaire », les règles ne sont pas figées. Les enfants restent le temps nécessaire. « C’est vraiment eux qui nous donnent les signaux. Les enfants sont naturellement formatés pour vivre avec les autres. Dans la vie, personne n’est demandeur pour se retrouver à côté du système. »

Pour son retour à l’école traditionnelle, tout est coordonné avec les parents et les équipes. Puis l’enfant fait l’objet d’un suivi, s’il en exprime le besoin. « Mais c’est un peu comme avec les ados… Souvent, ils ne souhaitent pas regarder en arrière. Et c’est bon signe. Cela veut dire qu’on a bien fait notre boulot. »

Sept ans après l’ouverture, la demande est forte, et il faudrait, en réalité, pouvoir accueillir le double de la capacité actuelle. Mais Félicie n’y tient pas forcément. « Notre souhait est vraiment de rester dans la haute-couture » résume-t-elle. A ce jour, le bilan semble positif.

« C’est vraiment un système gagnant-gagnant. On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient. C’est un microcosme qui montre que l’inclusion est possible. Vivre ensemble, c’est possible. »

Source FR3.

Saint-Jans-Cappel : en situation de handicap, ils ont voté comme des citoyens à part entière…

Ce dimanche, six résidents du foyer La Sapinière ont pu voter, renouant avec leur citoyenneté.

Un droit qui n’a été accordé aux personnes souffrant de handicap mental qu’en 2019.

Le droit de vote a été accordé en 2019 aux personnes souffrant de déficience mentale.

Le droit de vote a été accordé en 2019 aux personnes souffrant de déficience mentale.

Ce dimanche, salle Maurice-Flauw, ils étaient des citoyens à part entière, des citoyens comme les autres, à la différence près que deux éducatrices veillaient sur eux. Avant d’entrer, Anne-Sophie et Elisabeth se montraient contentes et impatientes de voter. « Nous avons relu les programmes simplifiés hier », précise Magali, l’une des accompagnatrices.

Dans la salle, les gestes sont hésitants comme pourraient l’être ceux d’électeurs occasionnels. En file indienne, Anne-Sophie, Michel, Marie-Pascale, Frédéric, Jannique et Elisabeth prennent une enveloppe et les bulletins des candidats. Tous ont participé à une simulation il y a quelques semaines dans une mairie de la métropole lilloise.

Magali et sa collègue en accompagnent quelques-uns sous l’isoloir comme la loi le leur permet, pour les rassurer dans ce nouvel apprentissage. Frédéric, très à l’aise, en profite pour sympathiser avec d’autres votants.

C’est le moment fatidique de se présenter devant les assesseurs : avec leur carte d’identité, ils sont invités à présenter leur enveloppe au-dessus de l’urne. Le « a voté » résonne comme une petite victoire, suivi par la signature du registre. Au bout d’une quinzaine de minutes, le petit groupe ressort. « Nous sommes fières de les avoir accompagnés pour exercer leur droit », confient les deux éducatrices. Tous avaient prévu de regarder ensemble la soirée électorale pour que ce droit prenne tout son sens.

Source LA VOIX DU NORD.