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Archives de la catégorie : Actualités Handicap

« Moi, je dois me battre pour lui » : la difficulté de l’accueil des adultes autistes… Vidéo…

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L’autisme est un trouble du comportement qui touche près de 700 000 personnes en France.

Pourtant les malades sont encore mal pris en charge.

Kévin a 25 ans et souffre de sévères troubles du comportement, il aurait dû être accueilli dans une maison spécialisée, mais n’a toujours pas obtenu de place.

 

Kevin a 25 ans et souffre de sévères troubles du comportement. Il vit toujours chez ses parents

Pris en charge dès l’enfance dans un Institut Médico-Educatif, Kevin aurait dû être accueilli dans une maison spécialisée pour les adultes à sa majorité. Mais à 25 ans, Kévin n’a toujours pas obtenu de place dans un de ces établissements.

« Je pense que c’est l’amour que je porte à mon fils qui me fait tenir »

Kévin a été diagnostiqué autiste à l’âge de 4 ans. Aujourd’hui, à 25 ans, il souffre de sévères troubles du comportement. Il vit à Bressey-sur-Tille, chez sa mère, Kristel. Elle doit s’occuper de tout pour lui. Elle lui propose des activités pour le stimuler, ensemble ils jouent de la musique, des percussions.
Le désarroi de Kristel est profond : « Je travaille à mi-temps thérapeutique parce que je suis dans une impasse[…]Je suis sur un fil de rasoir. Je sais qu’à un moment donné, ça va poser problème. »
Kristel puise son énergie et sa détermination dans l’amour qu’elle lui porte : « Je pense que c’est l’amour que je porte à mon fils, qui me fait tenir. Kevin est malheureusement mort-né, ils l’ont réanimé. Je pense que s’il vit actuellement, c’est parce qu’il s’est battu pour moi, sa maman. La papa est parti à sa naissance. Il s’est toujours battu pour moi. Moi, je me dois de me battre pour lui. »

En liste d’attente pour le centre adulte

Chaque jour depuis ses 14 ans, Kévin est pris en charge dans un centre pour enfants. A sa majorité, sa mère lui a cherché une place dans une maison du département spécialisée pour les adultes autistes. Mais 7 ans plus tard, Kévin est toujours sur liste d’attente. Une situation que dénonce sa maman, espérant une meilleure prise en charge pour son fils :
« S’il était pris en charge correctement, avec des éducateurs à la hauteur, je pense que pour Kévin, on pourrait couper les médicaments qu’il prend actuellement. Ce qui ferait que Kévin redeviendrait un petit plus autonomome, qu’il pourrait reprendre un petit peu son goût à la vie. »

Les associations dénoncent le manque de places

En France, 500 000 adultes sont atteints d’autisme. Pour les cas les plus sévères, comme Kévin, un hébergement et un suivi complets sont nécessaires.
Mais les places dans ces établissements spécialisés sont rares. Un manque de prise en charge souvent dénoncé par les associations.
Christine Garnier-Gallimard, de l’association « Respir Bourgogne, agir pour l’autisme », dénonce le retard de la prise en charge des besoins spécifiques des personnes autistes : « Certaines personnes, si elle avaient pu avoir un diagnostic plus tôt, si elles avaient pu bénéficier des méthodes éducatives, des bons apprentissages et de la bonne stimulation et structuration qui leur permette d’évoluer. Ces personnes-là, on n’aurait pas besoin de chercher de places en établissement. »

Kévin espère décrocher une place au Centre Hospitalier Spécialisé de la Chartreuse à Dijon, dans la future maison d’accueil du Département. Mais celle-ci n’a pas encore vu le jour. Pour l’heure, il doit rester à la maison.

Le reportage de Paul Abran et Tiphaine Pfeiffer (son : Samuel Verrier, montage : Patrick Jouanin)
Intervenants :

  • Christel Rutkowski, mère de Kevin
  • Christine Garnier-Galimard, présidente de l’association « Respir Bourgogne

Source FR3.

L’Ehpad de Villers-Bretonneux cherche des mécènes pour faire « voyager » ses résidents (Maladie d’Alzheimer,…)…

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L’Ehpad de Villers-Bretonneux à l’est d’Amiens souhaite acquérir pour ses résidents, un simulateur de voyage Grand-Via, conçu par la société amiénoise Sigo.

Pour le financer, la maison de retraite a besoin de mécènes.

 

Le wagon de la thérapie du voyage a pour but notamment d'apaiser les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

 

L’Ehpad de Villers-Bretonneux à l’est d’Amiens lance un appel au mécénat pour acheter un wagon dit « de la thérapie du voyage », un concept venu d’Italie, pour faire voyager de manière fictive, dans une cabine de train reconstituée, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Un paysage défile sur un écran qui fait office de fenêtre.

L’équipement que la maison de retraite souhaite acquérir, est conçu par l’entreprise amiénoise Sigo. Il coûte 26 000 euros et il serait fort utile pour les résidents explique la psychologue de l’Ehpad, Frédérique Legendre.

« Ca permet au résident de voyager au sein même des murs de l’Ehpad »

Pour la psychologue, les bénéfices seront multiples : « ça permet au résident de voyager au sein même des murs de l’Ehpad. Ca permet de réduire les déambulations, de les _apaiser_, de renforcer le lien avec les agents et de diminuer la médicamentation« .

Si vous souhaitez répondre à cet appel au mécénat, il faut envoyer un mail à legendre.lfrederique@gmail.com

Source FRANCE BLEU.

Centre-Val-de-Loire : l’ARS va créer cinq équipes mobiles de rééducation pour adultes handicapés…

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Deux hôpitaux du Berry ont répondu à l’appel à candidatures.

Cinq équipes mobiles de soins de suite et de rééducation (SSR) devraient voir le jour en Centre-Val-de-Loire.

Elles viendront en aide aux adultes handicapés par des maladies neurologiques comme Alzheimer, Parkinson ou un AVC.

Le centre hospitalier de la Tour Blanche à Issoudun

L’ARS cherche à créer 5 équipes mobiles de soins de suite et de rééducation (SSR) en Centre-Val de Loire. Elles viendront en aide aux adultes laissés handicapés par des maladies neurologiques comme Alzheimer, Parkinson, ou un AVC. Ces affections peuvent causer de lourds handicaps moteurs et cognitifs.

Une équipe s’appuyant sur deux hôpitaux devrait voir le jour d’ici la fin de l’année en Berry. L’hôpital de Vierzon et celui de La Tour Blanche d’Issoudun y ont répondu à l’appel à candidatures lancé par l’ARS. Les deux centres hospitaliers discutent actuellement de la mise en commun du projet.

Chaque équipe mobile sera adossée à un établissement SSR de référence, spécialisé dans la prise en charge des affections neurologiques et locomotrices.

Source FRANCE BLEU.

 

Près de Gournay, ils se battent pour faire reconnaître l’association de leur fille malade d’intérêt général… !

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Des parents des Beauvoir-en-Lyons cherchent à faire reconnaître l’association qui vient en aide à leur fille malade d’intérêt général.

Leur dossier a été refusé au motif que sa maladie touche peu de personne.

Evanne et Sébastien autour de leur fille Lola, atteinte de Tango 2, à leur domicile de Beauvoir-en-Lyons

 

Le combat de parents de Beauvoir-en-Lyons, près de Gournay-en-Bray. Leur association « Des ailes pour L » n’est pas reconnue d’intérêt général par les autorités. Leur demande de classification a été refusée. Leur structure permet pourtant de financer la recherche contre la maladie de leur fille, Lola, 4 ans, atteinte de Tango 2, une maladie génétique rare, reconnue seulement depuis 2016.

Incompréhension totale

Le dossier construit pendant des mois leur a été refusé au motif que peu de personnes sont atteintes par Tango 2. « Il y a environ 25 malades en France, une centaine dans le monde », précise Sébastien Allard, le papa de la jeune Lola.

L’incompréhension est grande et les colère gagne le couple. « C’est assez révoltant, ce n’est pas normal car à partir du moment ou l’on récolte de l’argent pour sauver des vies, il ne devrait pas y avoir de limite de personnes. En plus, nous savons, qu’autour de nous, des associations sportives ou communales pour des restaurations d’églises notamment sont reconnues d’utilité publique. Pourquoi une association comme la notre ne l’est pas ? », se demande Evanne, la mère de Lola.

« Je ne peux pas entendre que les organes de ma fille sont moins précieux que de la pierre », Sébastien Allard, le père de Lola. »

Si les parents de Lola tenaient à cette classification, c’est surtout pour bénéficier d’avantages fiscaux. « Cela permettrait à des gros donateurs, des grandes entreprises notamment, de participer, de frapper à nos portes et donc récolter plus d’argent« , explique Sébastien. « Les dons seraient défiscalisés, les gens auraient donc quelque chose à gagner aussi en donnant » ajoute Evanne.

Une maladie rare et handicapante

Tango 2 est une maladie du métabolisme rare qui cause un mauvais transport des protéines. Elle touche de nombreux organes, principalement les muscles. « Cette maladie rend notre fille très fatiguée, elle est en manque d’énergie tout le temps, elle doit être alimentée tout le temps et ne doit jamais être à jeun ». Lola, ne réussissant pas à s’alimenter normalement, doit être sondée.

Les conséquences sur la vie de la jeune fille sont importantes. « Lola ne marche pas pour l’instant. Elle a aussi du retard au niveau de ces acquisitions, elle n’a pas le développement d’une jeune fille de 4 ans et demi.  Elle ne parle pas correctement », explique sa maman.

Le risque de problème cardiaque est conséquence et elle peut être sujette à des rhabdomyolyses. « Elle nous en a déjà fait deux. Une quand elle avait un an et demi et une autre l’année dernière. C’est lorsque les toxines mangent les muscles, tuent le tissu musculaire. Elle est alors dans un état comateux, on a très peur de la perdre dans ces moments là ». 

Ne rien lâcher

Malgré les démarches chronophages pour constituer un dossier, ils ont l’intention de continuer à se battre. « On va en réaliser un nouveau, changer les statuts. Nous voulons aider Lola et tous les enfants Tango 2. J’ai envoyé une lettre à des députés, à la ministre du handicap, Sophie Cluzel mais aussi à Brigitte Macron. Je ne peux pas rester ici sans faire le maximum pour ma fille. On ira jusqu’au bout !« , conclut Evanne.

Ils espèrent également trouver rapidement une place pour leur fille en institut médico-éducatif (IME). « Nous n’en avons pas encore trouvées dans la région. Je crains que nous allons devoir déménager« . Un autre combat pour ce couple très soudé.

Source FRANCE BLEU.

 

À Assas, la maman d’un autiste reçoit une lettre anonyme parce qu’il parle avec des enfants…!

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C’est une affaire qui a pas mal secoué le village d’Assas (Hérault) : Michelle et son fils autiste de 40 ans, Victor, ont reçu début décembre une lettre anonyme reprochant à ce dernier de parler à des enfants du village.

Sauf que Victor et sa mère, eux, ne voient pas où est le mal.

Michelle et son fils Victor, 40 ans, devant la lettre anonyme reçue le 8 décembre dernier

 

Quand vous entrez dans la jolie maison de Michelle et de son fils Victor, nichée au fond d’une impasse d’Assas, c’est leur chien qui vous accueille. Impressionnant, mais pas agressif pour un sou. Quand il n’occupe pas son emploi au sein de l’ESAT Kennedy à Montpellier, Victor a pris l’habitude de promener ce gros chien un peu pataud régulièrement dans les rues de la commune. Et quand il croise des enfants sur le chemin ou à la sortie de l’école, il engage la conversation. Il leur parle de sa passion, les trains. Il leur demande si ils ont des frères et des sœurs. Puis Victor passe son chemin. Il ne se passe strictement rien d’autre.

Victor, 40 ans, est handicapé. Il souffre du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Il est forcément différent. Dans sa façon de communiquer. Mais c’est un jeune homme envahi de passions. Les trains, bien sûr, mais aussi la gastronomie ou encore le Pilates, une méthode d’entraînement physique qui s’inspire à la fois du yoga et de la gymnastique et pour laquelle il a été récemment diplômé.

Le coup de massue

Le 8 décembre dernier, comme tous les matins, Michelle ouvre sa boîte aux lettres. Elle y découvre une lettre anonyme, écrite sur un ordinateur et simplement signée « De nombreuses familles d’Assas ». Sur une seule et même page, les mystérieux expéditeurs préviennent qu’il s’agit « d’une lettre d’avertissement ».

« Nous n’acceptons pas qu’un homme de 40 ans parle avec des enfants. Et heureusement que ce n’est que parler pour le moment, jusqu’où ça pourrait aller si nous laissons faire les choses ? »

Michelle est sous le choc. Elle n’en parle pas tout de suite à Victor, pour ne pas le contrarier. Mais quand celui-ci finit par apprendre l’existence de ce courrier, il accuse le coup. Le jeune homme est incapable de retourner travailler. La psychologue de son ESAT lui conseille de prendre quelques jours de repos. Ce qu’il fait.

Sauf qu’il n’ose plus sortir de chez lui non plus. Il ne promène plus le chien, par peur de représailles à son encontre. Sa maman est révoltée. Elle se rend à la gendarmerie de Clapiers ou elle est d’abord accueillie en ces termes: « Mettez-vous à la place des parents… » Le lendemain, des enquêteurs se déplacent tout de même à leur domicile, et le parquet de Montpellier est avisé de cette affaire.

Une vague de soutien

Michelle veut absolument comprendre pourquoi on peut ainsi en vouloir à son fils, alors qu’en 20 ans de présence à Assas, il ne s’est jamais rien passé. Elle se rend à l’école du village et discute avec plusieurs parents. La plupart découvrent l’existence de cette lettre anonyme. Ils sont aussitôt scandalisés par le procédé et décident spontanément de lui apporter leur soutien. Dans une autre lettre signée par 12 familles du village, ils dénoncent les « propos déplacés et révoltants » du courrier anonyme.

« Nous souhaitons préserver et renforcer ce qui peut faire la richesse d’Assas, le lien entre les habitants, et Victor en est un bel exemple »

Dans une deuxième lettre de soutien, signée par neuf habitants (dont la comédienne Vanessa Demouy), ses auteurs, tout aussi ulcérés, affirment apprécier « la gentillesse de Victor » et ne pas comprendre « cette adversité incompréhensible ». Pendant quelques jours, une banderole a même été installée à l’entrée du village  sur laquelle était écrite « Assas soutient Victor et sa maman ».

Des soutiens qui ont fait chaud au cœur de Michelle et de son fils qui ont repris une vie à peu près normale. Aujourd’hui, Victor dit qu’il va bien. Mais quand on évoque avec lui cette triste histoire, il fond en larmes en rappelant que les handicapés ont toujours été des cibles faciles que « durant la deuxième guerre mondiale, c’est nous qu’on a envoyés en premier dans les camps de concentration ». 

Puis il se lève, monte dans sa chambre, et en redescend avec une maquette d’un wagon ayant transporté des déportés, « durant la première guerre, mais aussi la deuxième » précise-t-il. Encore des trains… Puis Victor conclut notre entretien en ces termes: « Maintenant, s’il y a un cheminot qui m’écoute, j’aimerais tellement refaire un tour en cabine ! » À bon entendeur…

Source FRANCE BLEU.

 

Strasbourg : rencontre avec Nael Sayegh, geek, défricheur informatique et non-voyant…

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Nael a 13 ans et une joie de vivre communicative. Même au téléphone.

Pourtant, le petit garçon revient de loin. Tumeur au cerveau à l’âge de 7 ans. Non-voyant depuis. Une fatalité que Nael a fait sienne et qu’il transcende.

En aidant les non-voyants. Avec de la data et des sourires à la pelle.

Nael Sayegh devant son ordinateur

 

C’est fou ce que, bêtement, l’on peut se sentir gêné par le handicap. La différence. Mal à l’aise. Il y a tout de suite, une espèce de condescendance qui vient d’on ne sait où, des tripes ou d’ailleurs, et qui s’installe plus haut. Dans la tête, sur la langue. Qui fausse d’emblée le dialogue. Et quand le handicap touche un enfant c’est pire. Chez moi c’est comme ça. Ça ne rate jamais.

Pourtant, quand j’entends pour la première fois Nael, ce sentiment reste là où il est. Le petit garçon ne me laisse pas le temps de m’apitoyer sur son sort. Son rire rebondit sur le combiné. Glougloute dans mes oreilles. Et fatche ça fait du bien.

Le geek pianoteur

Nael est non-voyant depuis ses 7 ans. Depuis qu’il a été opéré d’une tumeur au cerveau. « Je suis revenu de la salle d’opération, je ne voyais plus. Au départ je pensais que c’était parce que j’avais les yeux gonflés et puis … ben non. Je vois des lumières, certaines couleurs fluo et encore que d’un oeil. Donc oui, on peut dire que je suis non-voyant. »

Aujourd’hui Nael va bien. Très bien même. « Quand je suis tombé non-voyant, il a fallu que je redouble mon CP pour apprendre le braille. Donc voilà maintenant je suis en 5e et non pas en 4e. » La vie a repris son cours. Différemment c’est tout.

« Quand je suis tombé non-voyant, il a fallu que je redouble mon CP pour apprendre le braille. Donc voilà maintenant je suis en 5e et non pas en 4e. »

Nael

« Je fais du piano, j’ai un bon niveau, enfin c’est mon prof du conservatoire de Strasbourg qui le dit. Je suis dans un collège de voyants à Vendenheim dans une classe externalisée du centre Louis Braille où une auxiliaire de vie scolaire m’aide et où j’ai des compléments de cours par un professeur spécialisé. C’est bien. » Mieux, depuis quelques mois, Nael est devenu la star de la cour de récréation. Un Youtubeur.

« Au début, les copains me disaient ‘arrête c’est pas possible’, j’ai du leur montrer mes vidéos et les pages de code de mon site. Ils n’en croyaient pas leurs yeux, sans mauvais jeu de mots. Et aujourd’hui j’ai plus de vues de voyants qui viennent sur mon site que de non-voyants. »  Encore un éclat de rire.

L’éclaireur

C’est le moment d’expliquer ce que bidouille Nael sur son PC. Plein de choses et de trucs en fait. Toujours utiles. Qui éclairent le quotidien de ceux qui vivent dans le noir.

D’abord, le petit garçon met en ligne des tutoriels pour aider les personnes déficientes visuelles à utiliser les nouvelles technologies dans leur vie et gagner en autonomie. « Des logiciels toujours gratuits. Il y a de bonnes choses gratuites pour les non-voyants, pas besoin de se ruiner. » Tous les tutos se trouvent sur son site web, dont il encode lui-même les pages. Oui, sinon ce serait trop facile. « Je ne saurais pas vous dire pourquoi j’ai une passion pour le codage. J’ai commencé pendant le confinement, ça m’intriguait. J’ai demandé à des développeurs non-voyants de m’apprendre et j’ai suivi des cours en ligne. » 

« A quoi ça sert de faire des pages très compliquées avec des fenêtres qui s’ouvrent de partout ? De toute façon je sais pas faire et en plus nous on voit rien »

Nael

Autodidacte, Nael a appris le montage audio et vidéo et désormais le codage. Le voilà donc qui se lance dans la création d’un site internet. Très simple d’apparence, aux yeux des voyants tout du moins. « Oui, à quoi ça sert de faire des pages très compliquées avec des fenêtres qui s’ouvrent de partout. De toute façon je sais pas faire et en plus nous on voit rien. On entend juste. Il ne faut pas troubler notre compréhension à la lecture, donc oui c’est simple et c’est voulu. »

On y trouve des tutos pour maîtriser l’application Scanvox par exemple : « un scan qui permet de transcrire en format texte sur l’ordinateur une lettre, une notice d’utilisation sur le PC pour la faire lire ensuite par la synthèse vocale. »

Une autre sur le téléphone qui s’appelle Be My Eyes. « Elle permet d’appeler un bénévole voyant avec sa caméra de téléphone quand on en a besoin pour qu’il aide à choisir la couleur de son pull, ou à lire la date de péremption d’une boîte de conserve. Ça marche très bien. Dans les 10 secondes y a quelqu’un qui décroche et qui vous aide. Même à 7h30 du matin, j’ai déjà essayé. » Nael en fait la démonstration sur sa page et donne ses explications grâce à un tuto audio.

Nael a également crée sa chaîne Youtube NaelAccessvision où vous, voyants, ne verrez pas grand-chose mais apprendrez à écouter. Nael, patiemment,  y décrit le mode de fonctionnement des applications qu’il a testé tout en donnant son avis éclairé.

Programmation programmée

C’est dans cette veine « pédagogue » que Nael donne désormais des cours d’informatique « tous supports : Samsung, Iphone, PC  » aux membres de la Fédération des Aveugles Alsace Lorraine Grand Est.  En présentiel. « C’est drôle parce qu’avant j’allais à la fédération pour les ateliers pendant les vacances. Maintenant c’est moi qui y donne des cours. J’aime bien aider les autres, ça me fait plaisir et mieux j’en suis très fier. » 

« J’aime bien, moi, aider les autres, ça me fait plaisir et mieux j’en suis très fier. »

Nael

Et il y a de quoi. D’autant que Nael compte bien creuser son sillon. « Je travaille actuellement sur un tuto pour une application de traduction simultanée et je m’attaquerai ensuite à Navilens, un genre de générateur de QR Code que l’on pourra coller sur les vêtements, les boîtes, tout ce qu’on veut et qui à la lecture expliquera de quoi il s’agit. » Enfin dès que son ordinateur fonctionnera : « Je ne sais pas ce qu’il a, il ne veut plus rien enregister. C’est pas de chance hein ? »

Pas de quoi décourager Nael. « Dans ma tête c’est clair, je ferai de la programmation. J’ai encore un peu le temps d’y penser mais j’aimerais vraiment en faire mon métier. Après je sais que pour un non-voyant, trouver un emploi c’est pas évident mais bon… » Mon coeur se serre un peu, ça y est ça commence. Et Nael rit une dernière fois dissipant mes craintes. Il y arrivera c’est clair.

Source FR3.

Le cerveau des gens qui se sentent seuls serait différent… Alzheimer…

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MONTRÉAL — Le cerveau des gens qui se sentent seuls serait différent de celui des autres, notamment au niveau de la structure qui nous permet de nous «perdre dans nos pensées», ont constaté des chercheurs montréalais.

Le cerveau des gens qui se sentent seuls serait différent

 

Cette découverte pourrait éventuellement avoir des implications dans la compréhension et le traitement de la maladie d’Alzheimer.

Les chercheurs du Neuro (l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill ont étudié des données d’imagerie par résonance magnétique (IRM), des données génétiques et des résultats d’autoévaluations psychologiques provenant d’environ 40 000 personnes d’âge moyen et plus âgées qui ont accepté que leurs renseignements soient versés dans la biobanque du Royaume-Uni.

Les chercheurs ont ensuite comparé les données d’IRM des participants ayant indiqué se sentir souvent seuls à celles des autres participants.

«Cette étude est 50 fois plus grande que n’importe quelle autre étude du cerveau humain faite jusqu’à présent», a assuré l’auteur en chef de l’étude, Danilo Bzdok.

Cela leur a permis de constater que ce qu’on appelle le «réseau cérébral par défaut» — qui regroupe les régions qui s’activent quand on se met à rêvasser — présente des connexions plus intenses chez les personnes qui se sentent seules. La substance grise est aussi plus volumineuse dans ce réseau.

Le réseau par défaut s’active lorsque nous nous remémorons le passé, que nous envisageons l’avenir ou que nous imaginons un présent hypothétique. Privées des interactions sociales désirées, les personnes qui se sentent seules pourraient être plus susceptibles d’utiliser leur imagination, de plonger dans leurs souvenirs ou de rêver à l’avenir pour contrer leur isolement social.

La solitude était également associée à des différences dans le faisceau de fibres nerveuses (le fornix) qui assure la transmission des signaux entre l’hippocampe et le réseau par défaut. La structure de ce faisceau était mieux préservée chez les personnes seules.

Les chercheurs n’ont toutefois pas été en mesure de déterminer si la solitude modifie la structure du cerveau, ou bien si les gens venus au monde avec un cerveau un peu différent auront ensuite tendance à être plus solitaires.

«On ne peut pas dénouer la causalité avec cette étude-là, a dit M. Bzdok. C’est une étude transversale. On regarde à un moment donné quel est le statut du cerveau à ce moment-là. On n’a pas de mesure à travers le temps, donc on ne peut pas connaître la direction causale.»

La pandémie de coronavirus et le confinement ont offert aux chercheurs une occasion sans précédent d’étudier le phénomène de la solitude, a-t-il ajouté, mais rien de tout cela n’aurait été possible sans les progrès technologiques réalisés depuis vingt ans, entre autres en ce qui concerne l’imagerie médicale.

Cette découverte pourrait avoir des implications dans le traitement de problèmes de santé mentale, puisque les chercheurs ont constaté un certain chevauchement entre les gènes associés à un sentiment de solitude et ceux qui augmenteraient le risque de dépression ou de troubles neurotiques.

«Le lien le plus concret avec les maladies du cerveau serait avec la maladie d’Alzheimer, a dit M. Bzdok. On s’est rendu compte récemment que les gens qui sont seuls ont aussi tendance à avoir la maladie d’Alzheimer plus tôt que la population normale.

«C’est important de savoir que le même réseau que nous avons trouvé lié à l’isolement social est exactement le même qui est aussi le plus lié à la maladie d’Alzheimer. La question de la relation entre la maladie d’Alzheimer et l’isolement social devient encore plus centrale, puisque les deux sont liés au même réseau.»

L’étude a été publiée par la revue Nature Communications.

Source L’ACTUALITE.

Alzheimer : gros espoirs sur le masitinib d’AB Science…

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AB Science indique qu’il y a moins de patients atteignant le stade de démence sévère avec son traitement masitinib par rapport au placebo, après 24 semaines de traitement.

Alzheimer : gros espoirs sur le masitinib d’AB Science

 

Le candidat traitement d’AB Science contre Alzheimer donne des résultats très encourageants. La société a indiqué que l’étude de phase 2B/3 (AB09004 – NCT01872598) évaluant le masitinib chez des patients atteints de la maladie sous sa forme légère ou modérée avait atteint son critère d’évaluation principal prédéfini. L’étude a démontré que le masitinib a généré un effet statistiquement significatif par rapport au contrôle sur le critère principal, à savoir la variation du score ADAS-Cog, un score qui mesure l’effet sur la cognition et la mémoire.

L’étude a également démontré que le masitinib a généré un effet statistiquement significatif sur le score ADCS-ADL, un score qui évalue l’autonomie et les activités de la vie quotidienne. Il y avait significativement moins de patients atteignant le stade de démence sévère avec le masitinib par rapport au placebo après 24 semaines de traitement. Les principaux résultats seront présentés avec plus de détails lors d’une conférence virtuelle qui se tiendra demain avec différents leaders d’opinion.

Un nouveau brevet a été déposé sur la base des résultats de l’étude AB09004. Ce brevet, s’il est accordé, permettrait à AB Science de conserver des droits exclusifs sur l’utilisation du masitinib dans la maladie d’Alzheimer jusqu’en 2041.

Source CAPITAL.

Mende : « Pour le bonheur d’Antoine » aborde le sujet du handicap…

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Martine Pilarczyk signe un troisième roman où elle aborde le handicap, un thème difficile avec une histoire prenante et pleine d’espoir.

Auteur : Martine Pilarczyk

 

« Le thème du handicap m’a été suggéré par une collègue, Anne Pragout qui m’a parlé de François Tosquelles et de l’abbé Oziol, témoigne Martine Pilarczyk qui travaille comme économe à la maison d’arrêt de Mende et pratique l’écriture pour le plaisir. Mais il était difficile d’écrire quelque chose sur le fondateur du Clos-du-Nid« , association incontournable dans le domaine du handicap en Lozère.

Après avoir visité le musée consacré à l’abbé, à Grèzes, l’écrivaine décide de garder le thème du handicap mais de le traiter de façon détournée, sous forme de romance.

Et elle se lance d’abord dans un travail d’enquête quasiment documentaire. « Je suis allée à la rencontre de familles confrontées au handicap. Face à cette épreuve certaines se défont, j’ai découvert des frères et sœurs qui se sentent délaissés. Ou encore le sentiment de culpabilité que les parents éprouvent parfois. Mais j’ai également trouvé un univers joyeux, avec des enfants « sans filtre », propres à donner des leçons. Le handicap apporte son lot de différence, mais il n’empêche pas le bonheur. »

Une fresque de 1965 à nos jours

C’est en tout cas la note optimiste que Martine Pilarczyk s’est attaché à faire passer avec Pour le bonheur d’Antoine. « Ces enfants-là, ces familles n’ont pas besoin de pitié« , rajoute l’écrivain qui a centré son récit autour d’une seule famille, dans le cadre d’une fresque qui se déroule de 1965 à nos jours.

Celle-ci raconte comment tout au long de la vie, la famille est confrontée à la différence, aux sentiments que le handicap véhicule notamment quand il s’agit de confier son enfant à une institution qui, si elle n’en porte pas le nom dans le récit, pourrait bien être le Clos-du-Nid.

Publiée par les éditions du bord du Lot, Martine Pilarczyk a remporté le prix de la maison d’édition avec l’un de ses précédents romans, Toute une vie sans toi. Et elle pourrait bien en écrire un quatrième sur le thème de la différence justement.

« Pour le bonheur d’Antoine », en vente dans les librairies et aux éditions du Bord du Lot : www.bordulot.fr
Source MIDI LIBRE.

TÉMOIGNAGE. En raison de son handicap, on lui refuse le transfert de son nom sur le bail…

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On refuse à Antoine le transfert de son nom sur le bail en raison de son handicap.

Il a alors saisi le Défenseur des droits. Délégué à la Direction des quartiers Nord-Est à Rennes, Khaled Drider témoigne.

Son nom sur le bail lui a été refusé car il est handicapé (photo d’illustration).

 

Khaled Drider est délégué à la Direction des quartiers nord-est à Rennes. Il a été contacté par Antoine, handicapé, qui souhaitait obtenir un changement de nom sur son bail. Témoignage :

« Après l’abandon du domicile familial par sa compagne qui était titulaire du bail, Antoine, très lourdement handicapé, souhaitait effectuer le changement de nom sur son bail, sans y parvenir. Désespéré, il a pris rendez-vous avec moi par téléphone, ne pouvant se déplacer.

Au cours de notre entretien, Antoine m’a expliqué tous les détails de sa situation. Il avait contacté l’agence immobilière pour effectuer le changement de titulaire du bail, mais cette dernière n’avait pas accédé à sa demande. L’agence lui avait expliqué que, compte tenu de son handicap, il devrait se tourner vers une structure adaptée, plus conforme à sa situation, plutôt que de rester dans son logement actuel.

Se voyant dans une impasse, il m’a demandé si je pouvais intervenir. J’ai alors décidé de m’adresser par courrier à l’agence. Je leur ai expliqué que la situation d’Antoine justifiait un changement de nom sur le bail de ce logement qu’il occupait depuis plus d’un an et que, ne pas accéder à une telle demande, pourrait être constitutif d’une discrimination en raison de son handicap.

Après l’envoi de mon courrier, Antoine a été contacté par l’agence qui a procédé au changement de nom de titulaire du bail. »

Si comme Antoine, vous pensez avoir été victime d’une discrimination liée à votre handicap, le Défenseur des droits vous aide à mieux comprendre vos droits et vous oriente dans vos démarches. Contactez gratuitement un des délégués de votre département, proche de chez vous (www.defenseurdesdroits.fr, rubrique saisir).

Source OUEST FRANCE.