Ni asociale, ni sociopathe, je suis « seulement » autiste Asperger…

Oubliez le glam: je n’ai pas de talent particulier. Asperger sans les paillettes.

Ni asociale, ni sociopathe, je suis "seulement" autiste Asperger

Je vis à une époque formidable où l’informatique me sauve: je bénis le prélèvement automatique, sans lequel je croulerais sous les rappels d’impayés, je suis fan des prises de rendez- vous par internet, des mails, des sms, qui m’évitent des heures d’angoisses avant de réussir à passer un appel, je voue un culte au e-shopping qui me permet de consommer sans sortir ou presque de chez moi…

 

AUTISME -Il était environ vingt heures trente. Nous venions de finir de manger, je débarrassais la table, en commençant comme chaque soir par ce qui se jette, puis ce qui retourne dans le frigo, puis ce qui se lave. Je venais de clipser le compartiment de la pastille de lavage lorsqu’il m’a dit:

″- Maman, il me faut mon carnet de santé pour demain.”

J’ai senti le petit pincement au plexus alors que je rabattais la porte du lave-vaisselle: la panique.

Il n’y a encore pas si longtemps, cette demande soudaine m’aurait collé des sueurs froides. J’aurais retourné la maison, vidé les tiroirs, regardé sous les lits.

Mais pas cette fois. Sur l’étagère du bureau, j’ai pris la boîte posée exactement à l’angle droit qu’elle forme avec le mur, j’ai récupéré ledit carnet, et l’ai tendu triomphalement.

Mon fils, je l’ai trouvé en moins de 4 minutes, presque sans ulcère. Tu ne sais pas ce qu’il m’en a coûté d’années de lutte contre mon double maléfique, bordélique, procrastinateur (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Bordélique?

Le bazar que je laisse derrière moi et que je peine à contenir, est devenu une légende (“Range ta chambre”). De même que ma maladresse (“Mais fais un peu attention!”), ils constituent mes principaux défauts, plus ou moins tolérés par mes proches. Selon, je suis paresseuse, bordélique, distraite, étourdie… Je laisse derrière moi de petites pyramides d’objets hétéroclites superposés en un équilibre précaire, prêtes à dégringoler, entraînant dans leur imminente chute les petites pyramides voisines disséminées un peu partout.

J’ai parfois des fulgurances d’hyperactivité épuisantes au cours desquelles, armée d’un sac poubelle, d’une brassée de cintres et d’un aspirateur, j’arrive à redonner figure humaine à une pièce. J’en ressens un apaisement réconfortant, puis, insidieusement, je recommence à semer, un courrier, une tasse, un pull, un flacon, des lunettes, sur un meuble, sur le sol, sur la table, petits amas de vie quotidienne qui s’accumuleront tant que l’anxiété m’empêchera de les ranger (tu es paresseuse). Tout ça attendra un jour meilleur où mon âme allégée trouvera le moyen de s’y mettre (“Tu n’as aucune volonté”). Parfois, c’est un courrier à caractère urgent qui se glisse parmi mes piles, que je prends bien soin d’enfouir hors de ma vue…

Je vis cependant à une époque formidable où l’informatique me sauve: je bénis le prélèvement automatique, sans lequel je croulerais sous les rappels d’impayés, je suis fan des prises de rendez- vous par internet, des mails, des SMS, qui m’évitent des heures d’angoisses avant de réussir à passer un appel, je voue un culte au e-shopping qui me permet de consommer sans sortir ou presque de chez moi… Ces nouvelles technologies qui effraient, accusées de couper le contact avec le monde, me sont indispensables pour y vivre (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Asociale? Je l’ai longtemps pensé

Timide et réservée, silencieuse, un peu stupide. Maladroite. Lente (“Mais dépêche-toi un peu!”).

Pas franchement bizarre, mais un peu à part. Sur les photos de classe, je ne souris pas.

J’ai quelques amis d’enfance dans mon quartier. Ça devient plus compliqué en grandissant, je ne comprends pas les gestes, les intentions. Je passe vite soit pour une idiote, ou pour une fille trop sérieuse. Qui comprend trop vite, et à la fois, d’une lenteur exaspérante. Le soir, avant de faire mes devoirs, mille choses futiles m’absorbent et calment un peu mon anxiété. Certains professeurs s’arrachent les cheveux: a des capacités, mais ne participe pas. Doit participer davantage (“Dis-le si tu ne comprends pas! Parle!”).

À l’école, je ne suis pas la fille la plus populaire. Moi, je veux qu’on m’aime. Je veux plaire comme plaisent les autres filles. Comme Lily.

Jolie, toute simple et souriante, riant aux éclats à la moindre occasion, charmante et aimée de tous. C’était comme ça que je voulais être. Lily m’aimait bien, nous passions beaucoup de temps ensemble, j’avais tout loisir de l’observer, et d’apprendre.

Sourire comme elle. Aimer ce qu’elle aimait. Adopter ses goûts, ses opinions, son langage, ses attitudes. C’était si simple de devenir une autre, qui savait se montrer agréable, sociable, se faire aimer (“Mais souris bon sang!), de laisser derrière moi un vieux costume poussiéreux, et porter, désormais, les habits tout neufs et légers empruntés à une autre.

Ce que je me suis forcée à être, j’ai fini par le devenir. Lily fut mon premier modèle, il y en eut d’autres. Dans un groupe, je repérais celle qui était appréciée, qui avait du succès, qui séduisait. Toutes ont joué un rôle dans la construction de mon personnage, que j’ai appris à composer, à modeler, à affiner. Petit à petit, cadenassée, ma voix s’est éteinte, laissant la place à celles que j’avais voulu être. Tellement plus intéressantes. Nettement plus adaptées.

Cependant, la méthode a ses failles. Certaines situations m’échappent. Comme un script où des lignes manquent, je ne sais pas toujours comment jouer la scène. C’est alors que, parfois, je réapparais… Vous me reconnaitrez: je suis gauche, maladroite, mal à l’aise, fuyante, perdue. Je rougis. Je suis silencieuse, timorée, ou bruyante et volubile. Je souris bêtement ou n’ai aucune réaction. Une nécessité vitale me poussera à m’isoler pour me contenir, pour échapper à un monde pas fait pour moi (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

J’ai plus que jamais la plus grande admiration pour ceux qui savent être eux-mêmes aisément, sans effort, sans prétention. Qui vivent sans cette sensation d’imposture. Est-on condamné à être soi-même? Peut-on choisir? À qui parlez-vous? Qui croyez-vous connaître? Qui suis-je?

Je suis la fille que tout le monde aime bien. Celle qui s’adapte à tous les contextes, famille et amis, boulot… Je cumule à moi seule les qualités de chacun de mes modèles.

Je suis un caméléon.

Sociopathe? Évoqué…

Balayé. Je n’imite pas les émotions, je les ressens même avec une intensité absurde. Des accès de joie qui font monter des larmes, des accès de rage dont les portes se souviennent (“Fais-toi soigner!”). Dans une même journée. Au cours d’une même heure.

J’en ai tout de même tiré quelques avantages. Devenue une mosaïque de personnalités diverses, chaque petite pièce destinée à recouvrir une image mal aimée, je suis aujourd’hui la personne la plus tolérante que je connaisse, incapable de juger. Avec le temps, j’ai appris à prendre de la distance avec les opinions des autres, mais malheureusement pas toujours à avoir la mienne propre. La plupart du temps, je n’ai pas vraiment d’avis.

Seuls ceux qui voient mes failles, qui sentent la supercherie, ne savent pas quoi, mais quelque chose, confusément, les dérangent. Ceux-là ne m’apprécient pas beaucoup. Leur clairvoyance m’oblige à sortir du bois, et je me retrouve sans arme (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Il n’y a cependant un endroit, une place où jamais je ne triche. Où rien ni personne ne joue ni ne parle à ma place. Dans les bras de mes amants, c’est bien moi qui frémis…

C’est de trois petites initiales, un beau jour, que la lumière est venue: TSA. Trois petites lettres que j’avais tellement eu de mal à cacher, ensevelies sous les années. En rajoutant beaucoup de lettres, on obtient trouble du spectre de l’autisme.

Oubliez le glam: je n’ai pas de talent particulier.

Ne m’invitez pas au casino, je ne compterai pas les cartes et je ne sais pas combien il y a d’allumettes dans cette boîte. Asperger, sans les paillettes.

Mon fils, tu vois, je savais bien qu’un monstre était caché au fond de moi. J’ignorais simplement, jusqu’à ce jour, qu’il s’agissait d’un spectre.

Source Huffingtonpost.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17…

L’association a demandé à l’artiste de Beach Art de réaliser un dessin plage du Chay pour ses vingt ans.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17

 

Il y avait du monde samedi 26 juin au matin en surplomb de la plage du Chay, à Royan, pour voir l’artiste de Beach Art Jben à l’œuvre avec son râteau. L’intéressé a réalisé un dessin pour les vingt ans de l’association Autisme Charente-Maritime. « Il s’agit d’une cagouille, symbole de l’association depuis plusieurs années », précise la présidente d’Autisme 17 Yolande Brégowy.

Créée en 2001, cette association est composée de familles de personnes atteintes d’un Trouble du spectre de l’autisme (TSA), de professionnels de l’autisme, d’amis et de membres bienfaiteurs.

Plusieurs objectifs pour l’association

Les objectifs de l’association sont d’informer et former les familles et professionnels, défendre et représenter les familles auprès des administrations, apporter soutien et entraide aux familles, mener des actions en vue de créer les structures et services adaptés, participer aux instances en lien avec le handicap, et notamment la Commission des droits et d’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), développer des structures relais et des lieux de vacances et soutenir des actions de recherche scientifique.

Source SUD OUEST.

Une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes dans l’Yonne…

C’est une information France Bleu Auxerre : une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va s’implanter dans l’Yonne à Rosoy, près de Sens, pour la prochaine rentrée.

 Une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va ouvrir à Rosoy, dans l'Yonne, près de Sens. (Photo d'illsutration)

 

C’est une information France Bleu Auxerre : une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va s’implanter dans l’Yonne à Rosoy, près de Sens, pour la prochaine rentrée. Un projet financé par l’Agence Régionale de Santé et l’Éducation nationale.

Sept élèves dans la future classe de maternelle adaptée aux enfants autistes de Rosoy

Sept enfants doivent être accueillis à terme en petite, moyenne et grande section de cette Unité d’Enseignement Maternelle Autisme (UEMA), la deuxième du genre dans l’Yonne après celle ouverte en 2017 à Auxerre, à l’école Saint-Siméon. Sept enfants encadrés par autant de professionnels : une enseignante spécialisée, des psychologues et psychomotriciens, des animateurs de la commune…

C’est l’Épnak, l’Établissement national Antoine Koenigswarter qui accueille des personnes en situation de handicap pour contribuer à leur insertion sociale et professionnelle, qui pilote l’opération dans l’Yonne. Pour son directeur adjoint, Dominique Beaujard, la mise en place de cette UEMA « va répondre à un besoin important des familles mais surtout des enfants. Il y aura un accompagnement quotidien, individuel ou collectif, sur le plan scolaire et éducatif, à chaque moment de la journée, pour pouvoir acquérir toutes les habilités sociales et prérequis de la maternelle. »

Un travail « très important » dixit Dominique Beaujard, qui permettra aux enfants autistes de « poursuivre leur scolarisation en milieu ordinaire ou avec des accompagnements spécialisés. On peut changer des trajectoires de vie en ayant une prise en charge précoce. Plus on commencera tôt, plus on pourra éventuellement donner la possibilité à des adultes autistes d’occuper des places différentes dans la société.

Ce projet d’UEMA dans la région de Sens a mis du temps à aboutir. Mais dès que les porteurs du projet sont allés toquer à la porte de la municipalité de Rosoy pour prospecter des locaux, cette dernière, par la voix de sa maire, Dominique Chappuit – également présidente des Maires ruraux de l’Yonne – a tout de suite dit oui comme l’explique le premier adjoint de la commune de 1 139 habitants, Luc-Henri Jolly : « Ils cherchaient une salle de classe depuis trois ans à Sens et aux alentours et sont ensuite venus nous voir, en nous expliquant que nos locaux convenaient en termes de disposition. On a donc accepté, parce que c’est comme ça que ça se passe à Rosoy ! »

« C’était d’une évidence d’accepter, ça rend un service énorme à la population »

« On a toujours plutôt un bon accueil au fur et à mesure de nos visites sur les différentes municipalités, détaille Vincent Auber, directeur académique des services de l’Éducation nationale (Dasen). Mais c’est bien la contrainte de locaux qui a toujours été réelle concernant la création d’UEMA. Sans oublier celle concernant l’équipe de professeurs : il faut qu’elle soit partante. Et puis, il faut être géographiquement bien placés. Ce qui est le cas avec Rosoy, qui va nous permettre, avec l’UEMA d’Auxerre, de bien mailler le territoire. L’objectif, c’est de mieux accompagner la prise en charge d’enfants dans le champ du trouble autistique, qui ont beaucoup de mal à s’exprimer, avec un trouble de la relation plus important que d’autres. »

Et le premier adjoint de Rosoy, Luc-Henri Jolly, de poursuivre : « On ne fait que prêter des locaux, ça ne nous coûte presque rien. C’était d’une évidence d’accepter, ça rend un service énorme à la population. J’ai lu partout que de nombreux parents de jeunes autistes devaient aller en Belgique pour scolariser leurs enfants parce qu’ils ne sont acceptés que là-bas ! Il y a un moment, il faut arrêter les conneries… Tout le monde veut que les enfants autistes soient accueillis à l’école, mais personne n’a envie de le faire chez soi ! On a donc pris le taureau par les cornes en se disant : ‘Allons-y !' »

Pour Rosoy, accueillir une Unité d’Enseignement Maternelle Autisme est une aubaine afin de gagner en compétence, souligne Luc-Henri Jolly. « Dans ce projet, on veut impliquer l’ensemble de nos personnels à la sensibilisation de l’autisme, annonce-t-il. Comme nos animateurs du périscolaire et du centre de loisirs. On aura trois ou quatre animateurs qui seront formés à ce sujet. On sera mieux préparés pour recevoir ce type d’enfant. Tout le monde y gagne parce qu’on va se retrouver avec un personnel impliqué et formé, ça nous rajoute une corde à notre arc tout en faisant une bonne action, sachant que ça va améliorer la qualité de service du centre de loisirs et du périscolaire. »

Selon nos informations, une autre classe adaptée aux enfants autistes va ouvrir à la rentrée prochaine à Laborde, près d’Auxerre, mais en élémentaire. Dans l’Yonne, l’autisme touche près de 3 500 personnes (700 000 en France), dont 500 enfants.

Source FRANCE BLEU.

Vaincre l’Autisme alerte sur la discrimination et la maltraitance des autistes…

Si l’autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996, les personnes atteintes de ce trouble neurobiologique souffrent toujours de discriminations en France.

Les enfants autistes seraient trop souvent bafoués dans leur droit à la scolarisation et à un accompagnement adapté, selon le dernier rapport de Vaincre l’Autisme.

 

Vaincre l’Autisme alerte sur la discrimination et la maltraitance des autistes

 

Un « système verrouillé » et des « discriminations étatiques et institutionnelles » : dans son dernier rapport, l’association Vaincre l’Autisme alerte sur la situation difficile des personnes autistes en France.

Un diagnostic tardif, une prise en charge « inadaptée », un exil involontaire synonyme de « descente aux enfers » et de « maltraitance institutionnelle » : dans son rapport, paru la semaine dernière, Vaincre l’Autisme dresse un bilan accablant de la prise en charge de l’autisme en France à l’exemple du parcours réel d’un jeune autiste.

Une histoire qui « illustre l’ensemble des souffrances et des discriminations dont sont victimes les familles et les parents d’enfants autistes, qui sont isolées, abandonnées et manifestement délaissés par l’État français », selon l’association.

Premier problème identifié par Vaincre l’Autisme : une vision toujours « archaïque » de l’autisme. Longtemps considéré comme une pathologie psychiatrique – une sorte de psychose que l’on pourrait traiter à travers la psychothérapie – l’autisme est en vérité un trouble grave et permanent du développement, résultat d’un dysfonctionnement neurologique. Et ce n’est pas une affaire marginale : le nombre d’enfants autistes est estimé à une naissance sur 50 au niveau international, selon le rapport. La France compterait, elle, pas moins de 1,3 millions de personnes autistes.

Si l’autisme ne peut donc pas être guéri, de nombreux soins et thérapies existent pour traiter les différents troubles qu’il comporte, très différents d’une personne à l’autre. Il est en outre reconnu comme un handicap, donnant lieu à des besoins de prise en charge adaptée, explique Vaincre l’Autisme dans son rapport. L’intervention auprès d’un enfant autiste devrait notamment comprendre une évaluation des compétences et difficultés particulières de l’enfant, la mise en place d’un projet éducatif individualisé (PEI) et un travail d’inclusion scolaire.

Au niveau européen, la Commission européenne vient en outre d’adopter sa « Stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 ». Son but : protéger les personnes handicapées contre toute forme de discrimination, leur assurer une égalité des chances et l’accès à la justice, à l’éducation, aux services de santé et à l’emploi.

Toutefois, le droit fondamental à l’éducation, que la loi française garantit également aux personnes handicapées, ainsi qu’à une prise en charge pluridisciplinaire des autistes serait trop souvent bafoué, fustige l’association. Depuis 2014, l’État français a été condamné cinq fois pour des manquements dans la prise en charge d’enfants autistes, notamment une absence de scolarisation ou d’accompagnement adapté, selon le rapport.

Les quatre « plans autisme » que l’État a successivement adopté depuis 2005 seraient en outre une « succession d’échecs », déclare Vaincre l’Autisme. Aujourd’hui encore, les personnes atteintes d’autisme seraient « les victimes constantes de discriminations » et de maltraitance, fustige l’association, et les efforts de leurs familles pour leur prise en charge un « parcours du combattant ».

La vie professionnelle des parents serait « forcément impacté par l’état de santé de leur enfant et par les nombreuses démarches administratives nécessaires pour la reconnaissance du handicap de leur enfant, l’ouverture de leurs droits sociaux et l’accès à la scolarisation » ainsi que la difficulté de trouver une solution de garde pour un enfant autiste. Souvent, les mères finiraient par abandonner leur emploi : « Entre des prises en charge libérales très coûteuses et une perte de revenu […], la précarité est une réalité pour beaucoup de familles », déplore l’association.

Face à ces défaillances, Vaincre l’Autisme revendique une série de mesures : tout d’abord, la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire et des « États Généraux de l’Autisme », ainsi que la réalisation d’études économiques et épidémiologiques sur l’autisme. L’association souhaiterait en outre voir développés et reconnus de nouveaux métiers ainsi que des prises en charge « innovantes » adaptées pour l’autisme.

Dans son rapport, l’association souligne enfin l’importance d’un recrutement « rigoureux » de professionnels « qualifiés dans le traitement et la gestion du trouble du comportement ». Quant aux pouvoirs publics, ceux-ci devraient enfin « reconnaître l’autisme comme un trouble neurobiologique et admettre ses besoins spécifiques » et mettre en place une législation adaptée à ces particularités.

Source EURACTIV.

 

 

Toulouse : Juchée sur une grue, une mère d’enfants handicapés lance un appel au secours et obtient une réponse…

Pour alerter les pouvoirs publics sur sa situation, la mère de deux enfants handicapés a décidé de monter dans une grue jeudi matin.

Elle est redescendue en milieu de journée après avoir obtenu un logement et deux places dans des instituts spécialisés pour ses enfants.

Toulouse : Juchée sur une grue, une mère d’enfants handicapés lance un appel au secours et obtient une réponse

 

  • Depuis ce jeudi matin, 5h30, une mère d’enfants handicapés est juchée sur une grue.
  • Epuisée, cette Gersoise demande l’intervention des pouvoirs publics afin d’obtenir un logement à Toulouse et se rapprocher des centres de soins de ses deux enfants.
  • En milieu de journée, elle est redescendue après avoir obtenu un logement au sud de Toulouse et deux places en institut spécialisé

Ce jeudi matin, vers 5h30, une femme s’est réfugiée dans la cabine d’une grue sur un chantier en cours à Toulouse, dans le quartier de Purpan. C’est l’ultime moyen qu’a trouvé Leila Ketrouci, mère de deux enfants lourdement handicapés, pour se faire entendre. A bout, cette Gersoise qui élève ses trois enfants, a indiqué avoir épuisé tous les recours pour pouvoir obtenir un logement adapté et se rapprocher du CHU de la Ville rose, fréquenté par son fils de huit ans et sa fille de cinq ans, tous deux lourdement handicapés, atteints d’une maladie génétique rare et de  troubles autistiques.

« Aujourd’hui, mon action, c’est plus qu’un appel au secours », a-t-elle confié à l’AFP, brandissant une banderole où l’on peut lire « handicap scandale français ». Si elle cherche à se rapprocher de la Ville rose c’est aussi pour accéder aux établissements et services médico-sociaux spécialisés et adaptés, qui n’existent pas dans le Gers.

En milieu de journée, après des discussions avec les autorités, elle a réussi à obtenir deux places à temps complet dans des instituts spécialisés et le conseil départemental de la Haute-Garonne a réussi à lui trouver un logement social au sud de la Ville rose.

Il y a quelques années, en 2014, une autre maman d’enfant autiste était montée sur une grue pour se faire entendre.

Sophie Cluzel alertée

Depuis Estelle Ast se bat pour faire entendre les parents et a plaidé il y a encore peu la cause de Leila Ketrouci auprès de la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées Sophie Cluzel, qui s’est dite « attentive ».

« Depuis sept ans, ça a très peu évolué, c’est pour ça que les parents continuent de monter sur des grues », a regretté Estelle Astn déplorant une situation « scandaleuse » en France, « qui fait partie des derniers de la classe » en Europe concernant la prise en charge des enfants autistes.

Source 20 MINUTES.

Handicap. Les places manquent et les listes d’attente s’allongent dans le Finistère, l’Adapei alerte…

L’Adapei 29 s’inquiète et le fait savoir : dans le Finistère, les listes d’attente s’allongent pour accueillir au mieux les personnes handicapées mentales.

Jean-François Marandola (vice-président de l’Adapei 29), Jacques Michel (président de l’association), Cécile Le Saout (maman d’une jeune femme autiste), et Daniel Brenterch (secrétaire de l’association).

 

Alors que les élections départementales se profilent, les 20 et 27 juin 2021, l’Adapei 29 (association départementale de parents et amis de personnes en situation de handicap mental du Finistère, qui regroupe 1 000 familles) interpelle les candidats : « dans le département, 2 000 personnes (1 300 adultes et 700 enfants) sont soit en attente d’une place dans une structure soit ont une place mais elle est en inadéquation avec leur situation », déplorent d’une même voix Jacques Michel, Jean-François Marandola, Daniel Brenterch, respectivement président, vice-président et secrétaire de l’association. Le Collectif des associations de personnes handicapées du Finistère (Caph 29) avait fait de même il y a quelques jours.

Tous les âges concernés

Cécile Le Saout, maman d’Enora, autiste, témoigne : « Enora a 22 ans ; elle est en IME (Institut médico-éducatif) grâce à l’amendement Creton (qui permet, pour les plus de 20 ans, de rester dans un établissement médico-social en attendant une autre solution adaptée). Elle a une orientation pour un Foyer d’accueil médicalisé (Fam) mais quand on visite des établissements, on nous annonce quinze à vingt ans d’attente… Si on me disait un jour qu’elle doit retourner à la maison, ça serait dramatique : pour elle car elle régresserait, mais aussi pour moi et pour son entourage. »

Au niveau du schéma départemental, il est prévu « 120 places de plus en foyers de vie d’ici 2024 ; or le besoin est de 480 places », pointe l’Adapei 29.

Au niveau de l’Agence régionale de santé (ARS), « aucune création de place n’est prévue d’ici 2022 ». Ils rappellent aussi que « le tout inclusif a ses limites » et que « le médico-social prendre de plus en plus en charge des personnes atteintes de maladies psychiques et psychiatriques. Nous ne sommes pas contre mais cela se fait sans moyens supplémentaires… »

Source OUEST FRANCE.

TEMOIGNAGE. « Quel avenir pour ma fille Léa, 23 ans, autiste ? »

Christine Grolleau est la mère de Léa, 23 ans, diagnostiquée autiste depuis l’âge de 2 ans.

Le 12 juin 2021, elle sera dans la rue lors d’une manifestation régionale à Quimper (Finistère) aux côtés des professionnels de l’action sociale pour réclamer des moyens et des places pour les adultes porteurs de handicap.

Christine Grolleau et sa fille, Léa, âgée de 23 ans : « J’adore ma fille plus que tout au monde mais je sens bien que, seule, je ne peux pas tout prendre en charge. »

 

Christine Grolleau est la mère d’une jeune autiste de 23 ans. Elle témoigne à la veille d’une manifestation qui aura lieu à Quimper (Finistère) le 12 juin 2021. Professionnels et parents seront dans la rue pour réclamer une meilleure prise en charge pour les personnes handicapées.

« Léa a 23 ans. Elle est autiste et très peu autonome. Elle a été diagnostiquée à l’âge de deux ans et depuis, c’est le parcours du combattant. Elle est actuellement accueillie l’Institut médical éducatif (IME) du Vélery à Plourin-les-Morlaix qui dépend de l’association les Genêts d’Or. Elle est interne du lundi au vendredi. C’est un peu atypique.

Tous les centres du département ne proposent pas cet accueil mais cela convient très bien à Léa qui a besoin de se sociabiliser. Le problème, c’est qu’elle est toujours en IME alors qu’elle a plus de 20 ans. Normalement, elle devrait être orientée en foyer mais il n’y a pas de place. Alors elle reste au Vélery, en attendant… Dans le département, 184 enfants sont dans son cas : ils restent en IME faute de places adaptées pour les adultes porteurs de handicap.

« Je ne suis pas immortelle »

Aujourd’hui, en tant que parent d’un enfant handicapé adulte, je pousse un cri de colère. Que va devenir ma fille de 23 ans quand je ne serai plus là ? Cette question me taraude. Je vis avec cette angoisse au quotidien. Il n’y a pas de place pour elle dans la société et pourtant, je ne suis pas immortelle. Je ne veux pas que sa sœur ressente, un jour, cette inquiétude permanente et cette charge mentale. Mais aujourd’hui, l’avenir de ma fille est incertain. À chaque instant, j’ai peur qu’on ne l’accepte plus à l’IME. C’est épuisant.

La période du confinement a été très difficile pour nous. Beaucoup de parents se disent épuisés voire effondrés après ces longs mois d’isolement. À la maison, on a frisé plusieurs fois la catastrophe. Les troubles du comportement de ma fille se sont accentués. Elle ne dormait plus, multipliait les crises. Elle a recommencé à mordre et à s’automutiler. En tant que parent, on est tellement fatigué que l’on ressent un soulagement en déposant notre enfant à l’institut. Quand tout a rouvert, on a soufflé. Puis on culpabilise.

Le plus dur, c’est d’arriver à couper le cordon. On est pris en tenaille par des sentiments contradictoires : porter notre enfant, le protéger et l’aider à s’éloigner de nous, car il devient adulte.

« Un bébé de 23 ans »

Je suis enseignante. J’ai divorcé du père de ma fille. C’était presque inéluctable. Beaucoup de mères seules prennent en charge leur enfant handicapé. C’est un fait. Cela demande une telle énergie de s’occuper d’un enfant qui ne peut pas manger, s’habiller ni se laver tout seul. C’est un bébé de 23 ans dont il faut s’occuper tous les jours. Mais qui a besoin de quitter la maison, un jour, comme tout le monde.

J’adore ma fille plus que tout au monde mais je sens bien que, seule, je ne peux pas tout prendre en charge. Émotionnellement et physiquement, je suis fatiguée. Heureusement, grâce à l’internat qui accueille Léa trois nuits par semaine, j’ai pu reprendre mon travail à plein temps. Mais j’ai toujours peur que ça s’arrête.

Alors il faut bouger les choses. Je me suis engagée il y a quinze jours dans un collectif de parents d’enfants placés en IME pour alerter sur le manque criant de places pour nos enfants handicapés adultes. Et je serai dans la rue le 12 juin à Quimper pour qu’enfin, on nous tende la main. »

Samedi 12 juin, manifestation à 14 h, place de la Résistance à Quimper.

Source OUEST FRANCE.

Un lieu de rencontre pour les autistes de l’Aire urbaine à Belfort…

Un Groupe d’Entraide Mutuelle est désormais ouvert pour les adultes porteurs de troubles du spectre autistique (TSA), dans un lieu dédié et autonome, en vieille-ville de Belfort.

Une première.

Un lieu de rencontre pour les autistes de l’Aire urbaine à Belfort

 

Les couleurs des murs, un peu scandinaves, sont apaisantes. L’ameublement est épuré, la lumière douce. Il n’y a rien de bruyant pour les sens. Un salon aux fauteuils et au canapé agréables a été aménagé. Il jouxte des pièces où il est possible de se retirer. Dans l’une d’elles, un sofa permet même de s’allonger pour récupérer en cas de submersion autistique ou juste de fatigue. Si ce lieu n’a pas été aménagé par des autistes eux-mêmes, il l’a été, à l’évidence, par des personnes qui les connaissent.

« Il s’agit pour les personnes autistes de s’ouvrir à la société, mais on peut espérer que la société s’ouvre aussi à nous »

L’association « Sésame autisme », dont le siège se trouve à Hérimoncourt, porte le projet de « manière transitoire », car ce sont les membres du Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM), qui va se constituer en association, qui a vocation à prendre le relais. « Un GEM est un espace d’accueil, d’échanges, de rencontres et de convivialité ouvert sur la cité pour des adultes porteurs de troubles du spectre autistique, sans déficience intellectuelle », explique François Lebeau, le président de Sésame autisme.

L’autisme concerne au moins 2 000 adultes dans le Nord Franche-Comté

« Un groupe existe depuis 2019. Il se réunissait au Bar Atteint à Belfort. Il a désormais un lieu pour accueillir des personnes de toute l’Aire urbaine », poursuit-il en estimant que l’autisme concerne au moins 2 000 adultes dans le Nord Franche-Comté. Certains vivent chez leurs parents, sans contact extérieur. « C’est terrible à dire, mais ce sont des personnes qui ne sont pas, en quelque sorte, assez handicapées pour une prise en charge mais leurs difficultés, notamment dans les interactions sociales, sont réelles. Le GEM est là pour aider leur sociabilisation, les soutenir, leur donner confiance » poursuit-il.

« Pair-aidance »

L’initiative, soutenue par l’ARS, est fondée sur le principe de la pair-aidance, selon lequel chaque intervenant, par son vécu, est expert.

« Il s’agit pour les personnes autistes de s’ouvrir à la société, mais on peut espérer que la société s’ouvre aussi à nous », explique Magnus Edgren, l’un des membres du groupe, qui réunit régulièrement, déjà, une quinzaine de personnes. Le groupe est largement ouvert, et pas seulement à des personnes autistes.

« Ce groupe est un point de rendez-vous pour rompre l’isolement, une passerelle pour développer une vie sociale autour de l’emploi, du logement, de la culture, de l’art », détaille Michel Galland, de l’ARS.

Le GEM, dont les locaux sont installés dans l’ancien bureau poste de la vieille-ville, au 20 Grande rue à Belfort, est ouvert du lundi au vendredi de 9 h à 17 h. Il est animé par un salarié, Vincent Signori.

Contact : gem.tsa@sesameautisme-fc.fr

Source EST REPUBLICAIN.

 

Bordeaux : « Cela m’aide à aller vers les autres », le succès d’un habitat partagé pour de jeunes adultes autistes…

SOCIAL Depuis un an, de jeunes adultes porteurs d’autisme se relaient dans un appartement partagé qui leur permet d’avancer vers davantage d’autonomie.

Bordeaux : « Cela m’aide à aller vers les autres », le succès d’un habitat partagé pour de jeunes adultes autistes

 

  • L’association ARI, soutenue par le département de la Gironde, gère un appartement partagé à Bordeaux, dans lequel neuf jeunes adultes autistes se relaient.
  • Ils y apprennent à se connaître depuis un an en partageant des activités et des sorties.
  • L’objectif est de les accompagner vers une plus grande autonomie avec, en 2024, un emménagement dans des logements individuels d’une résidence en construction.

« Dans ma vie, j’ai été beaucoup isolée donc cela m’aide à aller vers les autres et à avoir un contact avec eux », explique Mathilde, 21 ans. Elle et huit autres jeunes adultes autistes fréquentent un appartement partagé, géré par l’ Association pour la Réadaptation et l’Intégration (ARI), à Bordeaux et soutenu par le département. Situé dans le centre historique, ce bel appartement qui comporte deux chambres, ressemble à une colocation très organisée. Un tableau pour la répartition des tâches ménagères est installé à l’entrée de la cuisine et des indications sont disposées un peu partout, pour que les jeunes aient le maximum de repères.

Mathilde, 21 ans, fréquente le logement partagé pour les personnes porteuses d'autisme et piloté par l'association ARI.

 

« Ils partagent des centres d’intérêt »

L’appartement est occupé par neuf jeunes qui s’y relaient depuis un an. Mathilde y passe un à deux après-midi par semaine. Elle a déjà son propre appartement à Cestas où elle réside la semaine et retourne voir ses parents le week-end. « J’ai une passion pour le foot et quand il y a un match, je reste dormir », explique pour sa part Léo, 24 ans, qui vit chez ses parents et apprécie de s’être « fait des amis », grâce à ce logement partagé.

« Les interactions sociales chez les autistes restent quand même quelque chose de particulier, relève David Gimel-Servan, animateur coordinateur sur le projet habitat inclusif. Le but c’est de prendre le temps qu’ils apprennent à se connaître, en se servant du jeu, d’une soirée à thèmes, de repas, etc. Au bout d’un an, les jeunes partagent des centres d’intérêt et s’organisent eux-mêmes des après-midi ensemble. » Il est présent au quotidien pour les aider à structurer leur semaine et à s’organiser pour les tâches ménagères et, il fait aussi le lien avec leurs éducateurs, chargés de leur suivi médico-social.

Leur propre logement en 2024

Ce projet expérimental doit permettre à ces jeunes d’être le plus autonomes possible à l’avenir. « L’idée c’est qu’en 2024, ils aient chacun leur appartement dans un ensemble résidentiel en construction qui s’appelle le petit Bruges et qui sera construit notamment par Mésolia, bailleur social », explique Dominique Espagnet-Veloso, directeur général de l’association ARI.

Le projet immobilier comporte huit logements T1 indépendants et un neuvième avec une vocation de convivialité pour que les jeunes s’entraident et s’organisent une vie sociale. On comprend alors tout l’intérêt qu’il y a à ce qu’ils se connaissent et sympathisent avant d’y emménager. « L’idée est que ces jeunes demain ne vivent pas dans des établissements mais en logements individuels, avec le plus d’autonomie possible », souligne le directeur de l’ARI.

Un modèle à suivre

Le département soutient « une trentaine de projets d’habitat partagé, beaucoup autour de la cérébro-lésions », fait valoir Sébastien Saint Pasteur, président de la commission handicap et inclusion au département de la Gironde. « Nous sortons du modèle qui consistait à estimer que les personnes en situation de handicap devaient être dans des lieux dédiés mais qui ne soient pas forcément intégrés dans la société, là nous sommes en contraire dans une logique d’inclusion », analyse Jean-Luc Gleyze, le président du conseil départemental.

L’intégration de ces jeunes passe aussi par l’emploi et là aussi ils sont dans une dynamique positive. « J’ai fini une formation pour être animateur-soigneur assistant équitation, et cette semaine je fais un stage dans une association A cœur et à crin. A l’issue du stage, elle verra si elle peut me prendre en service civique ou pas », explique fièrement Mathilde. Titulaire d’un CAP aide à la personne, Léo a lui déposé sa candidature pour travailler dans un établissement et service d’aide par le travail (ESAT), en blanchisserie.

Source 20 MINUTES.

 

Toulouse : Specialisterne veut faire de l’autisme des salariés une chance pour leur future entreprise…

INITIATIVEUne coopérative nouvellement créée à Toulouse veut mettre en avant les talents des salariés autistes auprès des entreprises qui recrutent.

Toulouse : Specialisterne veut faire de l’autisme des salariés une chance pour leur future entreprise

 

  • Le taux de chômage chez les adultes autistes est de 90 %.
  • Pour tenter d’inverser la donne et de valoriser les talents de ces salariés neuroatypiques, la coopérative Specialisterne vient d’être créée à Toulouse.
  • Ce sont ses membres qui feront détecteront les potentiels de chaque candidat pour le compte des entreprises.

Ils peuvent être des cadors en informatique, design ou encore comptabilité, mais ne seront jamais repérés par les chasseurs de têtes. Ce constat, Gabrielle Blinet n’est pas la seule à l’avoir fait, les chiffres parlent d’ailleurs d’eux-mêmes : aujourd’hui 90 % des adultes autistes sont au chômage. « La société peut passer à côté de la force et des atouts de ces gens », explique la cofondatrice de Specialisterne France, une coopérative tout juste créée à Toulouse et dont l’objectif est de servir de cabinet de recrutement pour les profils neuroatypiques.

Le groupe d’innovation sociale a été créé en 2004 au Danemark et a depuis des antennes un peu partout à travers le monde. « En France, on estime que 650.000 personnes ont un Trouble du spectre de l’autisme (TSA), soit 1 % de la population. 30 % ne peuvent pas vivre de manière autonome, mais 70 % peuvent travailler. Mais ils sont souvent des difficultés à comprendre les jeux sociaux, à passer un entretien classique », poursuit Gabrielle Blinet dont la toute jeune pousse va désormais jouer un rôle intermédiaire pour mettre le pied à l’étrier de nombreux futurs salariés.

Rôle de cabinet de recrutement

La coopérative va ainsi évaluer les compétences des candidats, leur faire passer des tests, indépendamment de leurs diplômes. « On a ainsi croisé la route de développeurs informatiques géniaux qui n’avaient même pas le bac en poche. L’autisme est une chance pour l’entreprise, la différence cognitive fait du bien, même côté business », souligne Gabrielle Blinet.

Après avoir reçu le soutien d’investisseurs à impact social lors d’une levée de fonds, les cofondatrices de Spécialisterne France se lancent donc à l’assaut des futurs recruteurs. Et elles joueront le rôle d’intermédiaires, pouvant apporter des réponses aussi bien aux futurs salariés, qui seraient par exemple pris d’anxiété, qu’aux managers démunis face à une situation, et avouent parfois être passés à côté de cas déjà présents dans les effectifs.

Source 20 MINUTES.