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Handicap à l’école: l’ambition du gouvernement sera-t-elle suivie d’effet ?…

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C’est une priorité affichée du gouvernement: l’école doit accueillir « pleinement » les enfants en situation de handicap.

Une ambition saluée par les associations et les familles, même si un certain nombre d’entre elles savent déjà qu’elles seront sans solution le jour de la rentrée.

Handicap à l'école: l'ambition du gouvernement sera-t-elle suivie d'effet?

« L’égalité des chances passe par la scolarisation des élèves en situation de handicap, c’est un des points majeurs de cette rentrée », a martelé mardi, lors de sa conférence de presse, le ministre de l’Education Jean-Michel Blanquer. Dans la soirée, la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, s’est aussi félicitée auprès de l’AFP d’un « vrai mouvement vers l’école » de ces enfants.

Jeudi, les deux ministres se rendent dans le Val-d’Oise pour rencontrer les personnels en charge de la cellule départementale nouvellement créée pour informer les familles sur les dispositifs existants, et répondre sous 24 heures à leurs questions concernant l’accompagnement et la scolarisation de leur enfant.

D’autres mesures ont été prises: la création de pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) vise notamment à mutualiser systématiquement les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), pour répondre au plus près aux besoins des élèves.

La rentrée est aussi marquée par l’arrêt des recrutements des AESH – 4.500 en plus cette année en équivalent temps plein – en contrats aidés, au profit de CDD de trois ans renouvelables une fois, puis de CDI.

« On note les efforts du gouvernement qui semble vouloir préparer cette rentrée mieux que d’habitude », souligne Marion Aubry, vice-présidente de l’association TouPI, qui défend les droits des personnes handicapées. Mais si elle s’attend à ce que de nombreux enfants aient bien un accompagnement à la rentrée, elle redoute que ce soit seulement à temps partiel ou très partiel.

Cette année, 23.500 élèves handicapés supplémentaires sont scolarisés par rapport à l’an dernier, avec un taux de « 86% » à temps plein, selon Mme Cluzel.

– « Totalement démunie » –

« Sur le papier, les annonces vont dans le bon sens. Sur le terrain, il n’y a pas grand chose qui bouge », regrette l’Unapei, qui milite pour l’accès des enfants handicapés à l’éducation. L’association a lancé en août une plateforme (marentree.org) pour permettre aux personnes confrontées aux problèmes de scolarisation de s’exprimer.

Parmi les nombreux témoignages, on peut lire par exemple: « Eléa sera scolarisée 12 heures par semaine car nous n’avons pas eu plus d’heures » (d’accompagnement); « Martin est autiste Asperger (…) Pas de solution… Aucun projet cette année »; Livio « va rentrer en CP en milieu ordinaire à mi-temps avec une AESH alors que ses acquis scolaires sont proches de ceux d’une petite section de maternelle »…

Malgré les efforts du gouvernement, « il y aura des familles sans solution » à la rentrée, prédit Sonia Ahehehinnou, porte-parole de l’Unapei.

« Il y a une amélioration, mais selon nos remontées, on peut affirmer que la rentrée ne sera pas aussi évidente que le ministre le souhaiterait », a déclaré mercredi Stéphane Crochet, secrétaire général du syndicat SE-Unsa. « Un des gros soucis reste la rémunération insuffisante des AESH: un certain nombre d’entre eux, recrutés fin juin ou début juillet, ont finalement trouvé un autre emploi » et ne seront donc pas présents le jour de la rentrée, selon lui.

Anaelle sait déjà que son fils autiste de 7 ans n’aura pas d’AESH lundi. « Il ne tient pas en place, c’est évident que l’école va m’appeler pour me demander de venir le chercher », explique à l’AFP cette maman, qui a dû arrêter de travailler et se dit « totalement démunie ».

En arrêt maladie depuis un an, Nathalie n’est pas plus confiante: son fils de 12 ans, lourdement handicapé, est scolarisé à raison de deux demi-journées par semaine. « Il lui faudrait une place dans un service d’éducation spécialisé, avec des soins à domicile. Je suis en liste d’attente depuis un an, et en juillet on m’a annoncé encore deux ans d’attente »…

Source LA CROIX.

Avant la rentrée, les familles d’élèves handicapés dans l’angoisse…

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À moins d’une semaine de la rentrée des classes, des familles d’enfants en situation de handicap témoignent de leurs difficultés.

La ministre Sophie Cluzel assure que l’école inclusive devient une réalité, avec 20 000 enfants supplémentaires scolarisés cette année.

Avant la rentrée, les familles d’élèves handicapés dans l’angoisse

Cette année encore, la rentrée de Thibaud, bientôt 6 ans, prendra des allures de « combat ». Scolarisé en grande section de maternelle, il ne pourra pas s’y rendre à temps plein. « Depuis qu’il est entré à l’école, il n’est accepté qu’en présence de son auxiliaire de vie scolaire (AVS), raconte Alexandra, sa maman. Et c’est la même bataille pour la cantine. » Atteint du syndrome de Dravet, provoquant crises d’épilepsie, troubles du comportement et déficience intellectuelle, il bénéficie, après de nombreux recours, de 18 heures d’aide humaine octroyées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Loire-Atlantique.

« Comment parler d’école inclusive quand on contraint les parents à se battre en permanence pour scolariser leur enfant ? », interroge cette médecin du CHU de Nantes, qui a réduit son temps de travail pour s’occuper de son fils. Sa demande de place en institut médico-éducatif (IME), où il bénéficierait d’un accompagnement plus adapté, est en attente depuis deux ans. « C’est une perte de chance pour lui et un ralentissement de ses progrès. »

Des familles témoignent

Dans ce département à la démographie dynamique, l’Unapei chiffre à 396 les demandes de places en IME non satisfaites (dont 261 depuis plus d’un an), tandis que l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) décompte, elle, 300 à 400 familles en difficulté pour cette rentrée. « Nous avons beau, chaque année, mettre ces chiffres en avant, rien de bouge », déplore Sophie Biette, présidente de l’Adapei de Loire Atlantique et vice-présidente de l’Unapei.

D’où l’invitation à témoigner sur le site Internet « marentree.org » pour mettre ces situations en lumière (1). Comme celle de Charlie, 5 ans, gardé à domicile à Lyon faute de place en IME et qui n’a jamais mis le pied à l’école. Ou d’Anouk, 12 ans, en Vendée, qui n’a pas encore de place en unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) au collège.

Une progression constante

Secrétaire d’État auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel répond que « le rythme et la qualité de la scolarisation des enfants en situation de handicap ne cessent de progresser » : comme l’an passé, 20 000 nouveaux enfants seront scolarisés cette année en milieu ordinaire, annonce-t-elle. Au total, on observe un triplement des enfants scolarisés depuis 2006. 86 % de ces enfants sont scolarisés à temps plein dont un peu plus de la moitié bénéficient d’une aide humaine.

« Tous les enfants doivent trouver le chemin de l’école de la République, quel soit leur lieu de scolarisation », souligne-t-elle. Plus de 3 000 pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) seront actifs en cette rentrée pour faciliter l’accompagnement des élèves. Quant aux cellules d’écoute déployées par l’Éducation nationale dans chaque département, elles avaient enregistré 2 500 appels avant les vacances (2). « Elles répondent sous 24 heures aux familles sur la situation de leur enfant, en lien avec les différents interlocuteurs », précise la ministre.

Des enseignants peu formés

Sophie Biette s’inquiète particulièrement pour les enfants souffrant d’autisme, de troubles du comportement ou de déficience intellectuelle : « Les enseignants ne sont pas formés à leur accueil et les places en médico-social manquent. » La ministre, elle, assure que « des nouveaux outils, comme la plate-forme Cap École Inclusive, vont permettre de renforcer l’adaptation pédagogique des enseignants » : « On met tout en œuvre pour que les parents redeviennent des parents d’élèves comme les autres, et n’aient plus à interrompre leur vie professionnelle pour amener leur enfant chez l’orthophoniste ou à faire des kilomètres pour trouver une structure adaptée. »

Pour Rémi Turpin, président de l’APAJH 44, « si la volonté politique est claire, les finances ne sont pas à la hauteur des besoins ». Pour que son fils bénéficie d’un accompagnement adapté, Alexandra, elle, se lance dans un nouveau combat : elle va porter plainte contre l’État pour « carence de prise en charge ».

(1) Initiative lancée par l’Unapei et soutenue par une quinzaine d’associations.

(2) 0 800 730 123

Source LA CROIX.

La photo d’un enfant qui réconforte son nouvel ami autiste devient virale…

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Une photo de deux garçons du primaire se tenant la main lors de la première journée d’école est devenue virale pour les bonnes raisons, à Wichita, dans l’État du Kansas.

La rentrée scolaire peut être source de stress pour un enfant. Ce peut l’être encore plus pour un enfant autiste. Pour le petit Connor, c’en était trop. Le garçon de huit ans s’est retrouvé isolé dans un coin, les larmes aux yeux, visiblement submergé par toute l’action autour de lui dans la cour d’école.

Le petit Christian n’est pas resté insensible à la situation et s’est rendu auprès de Connor. En lui tenant la main, il est parvenu à calmer son nouvel ami et à le convaincre d’entrer dans l’école.

Les mères des deux enfants ont été attendries par le geste de profonde bonté. Elles ne sont pas les seules puisque la photo des deux jeunes se tenant la main est devenue virale sur les réseaux sociaux.

«Tous les jours, je crains que quelqu’un rie de Connor parce qu’il ne parle pas correctement, qu’il ne reste pas en place, qu’il saute dans tous les sens ou qu’il se frappe dans les mains», admet sa mère April Crites.

Christian n’a jamais tenu compte des différences de Connor. Tout ce qu’il a aperçu, c’est un garçon qui avait besoin de soutien.

«Il a été gentil avec moi. C’était ma première journée à l’école et je me suis mis à pleurer. Il m’a alors aidé et j’étais heureux», explique Connor.

Pour les mères, la leçon est simple : «peu importe la couleur, le genre ou le handicap, soyez simplement gentils, ouvrez votre cœur. C’est ce dont notre monde a besoin», souligne Mme Crites.

«Un seul geste de bonté peut changer la vie de quelqu’un, peut changer le monde, enchaîne Courtney Moore, la mère de Christian. C’est vraiment tout ce que ça prend.»

Source TVA NOUVELLES.

Autisme : un potentiel lien avec des niveaux élevés d’œstrogènes chez la femme enceinte…

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« Cette nouvelle découverte appuie l’idée que l’augmentation des hormones stéroïdes sexuelles prénatales est l’une des causes possibles de l’autisme ».

"Cette nouvelle découverte appuie l'idée que l'augmentation des hormones stéroïdes sexuelles prénatales est l'une des causes possibles de l'autisme".

Un taux élevé d’hormones pendant la grossesse pourrait être lié à la naissance d’enfants autistes, suggère une étude anglo-danoise. Ces résultats s’avèrent similaires à une précédente recherche réalisée en 2015 sur le lien entre autisme et hormones sexuelles mâles.

En France, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent environ 700.000 personnes, dont 100.000 âgées de moins de 20 ans, estime l‘Inserm. Bien que ces troubles neuro-développementaux soient en grande partie génétiques, les scientifiques continuent d’explorer des pistes afin de déterminer les autres causes éventuelles de TSA.

C’est précisément l’objectif d’une équipe de chercheurs de l’université de Cambridge (Angleterre) et du Statens Serum Institut (Copenhague, Danemark), qui publie une nouvelle étude dans le journal Molecular Psychiatry.

En 2015, ces mêmes chercheurs avaient réalisé des travaux montrant que les androgènes, hormones stéroïdiennes qui favorisent le développement sexuel des mâles, étaient plus élevés au stade foetal chez les enfants qui ont développé de l’autisme à la naissance.

Pour cette nouvelle étude, les scientifiques ont réitéré leur expérience, mais en étudiant cette fois la présence d’oestrogènes, hormones naturellement sécrétées par les ovaires.

L’origine de ces taux élevés d’hormones reste à déterminer

Leurs recherches ont porté sur l’analyse du liquide amniotique de 98 femmes enceintes dont l’enfant à naître était autiste, tout en les comparant à 177 autres grossesses qui ont donné naissance à des enfants non autistes. L’objectif était d’évaluer les niveaux de quatre types d’oestrogènes (oestriol prénatal, œstradiol, œstrone et sulfate d’œstrone).

Au fil des recherches, les auteurs de l’étude ont constaté que le lien entre taux élevés d’œstrogènes avant la naissance et probabilité d’autisme était encore plus important que celui des taux élevés d’androgènes observés dans l’étude réalisée en 2015.

« Cette nouvelle donnée appuie l’idée que l’augmentation des hormones stéroïdes sexuelles prénatales est l’une des causes possibles de l’autisme. La génétique en est une autre et ces hormones interagissent probablement avec des facteurs génétiques qui affectent le développement du cerveau fœtal », explique le professeur Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme de l’Université de Cambridge et auteur principal de l’étude.

Les recherches n’ont toutefois pas pu déterminer si ces taux élevés d’hormones provenaient de la femme enceinte, du foetus ou encore du placenta. « La prochaine étape devrait consister à étudier toutes ces sources éventuelles et la manière dont elles interagissent pendant la grossesse », précise Alex Tsompanidis, doctorant à l’université de Cambridge qui a participé à l’étude.

Source LA DEPÊCHE.

Des séances d’initiation au sauvetage sportif pour les jeunes en situation de handicap…

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L’association de sauvetage et d’éducation à la sécurité du Cotentin (Ases) vient d’être agréée pour initier des jeunes non-valides au sauvetage sportif.

Il est encore rare de voir des clubs sportifs proposer des activités mixtes entre valides et personnes en situation de handicap.

Des séances d'initiation au sauvetage sportif pour les jeunes en situation de handicap. Né en Australie, le sauvetage sportif s'inspire des missions de sauvetage de manière ludique.

Tourlaville, Cherbourg-en-Cotentin, France

Cela faisait un certain temps que le club de sauvetage du Cotentin cherchait à rendre ses activités plus inclusives, quand les membres sont tombés sur une initiative australienne. « Starfish Nipper » permet à des jeunes en situation de handicap de découvrir le sauvetage sportif : une manière ludique de s’initier au sauvetage. Pour le trésorier de l’association, David Pichon, il s’agissait de faire connaître son sport mais aussi le milieu marin « à des jeunes qui n’ont pas forcément l’habitude d’y évoluer. » L’Ases Cotentin vient d’obtenir l’agrément, c’est le premier club en France à proposer cette mixité.

A l’occasion de la première séance vendredi à Collignon, la météo en a rebuté plus d’un. Mais une douzaine de jeunes membres ont bravé le vent et les nuages pour participer aux activités. Richard, 24 ans, est autiste. surtout grand amateur d’activités sportives. « On a surfé, on a nagé, on a appris à sauver quelqu’un en retournant la planche… C’est cette sensation sportive qui me plaît », confie-t-il en sortant de l’eau, avant d’ajouter : « mélanger neurotypiques [les personnes qui ne sont pas autistes, ndlr] et personnes handicapées, ça permet aussi de créer plus de lien et de solidarité« .

Pour continuer sur sa lancée et attirer du monde, le club compte organiser très vite de nouvelles séances.

Source FRANCE BLEU.

Une vaste étude dément une nouvelle fois le lien entre vaccin et autisme…

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Une étude publiée en 1998 dans une grande revue scientifique avait semé le doute.

Elle a été retirée depuis.

C’est peut-être le point final de l’une des manipulations scientifiques ayant eu le plus de retentissement sur la santé publique ces dernières années. En 1998, une étude menée sur 12 enfants, publiée dans la prestigieuse revue The Lancet, suggérait l’existence d’un lien entre le vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) et l’autisme. Depuis, une dizaine d’études bien plus solides ont été réalisées. Aucune n’a confirmé cette hypothèse. En 2010, sous la pression de la communauté scientifique, The Lancet a d’ailleurs fini par retirer l’article. Pourtant, il est encore régulièrement brandi par les anti-vaccins.

Une étude de grande ampleur publiée cette semaine dans la revue Annals of Internal Medicine lui tord une nouvelle fois le cou et confirme que le ROR ne déclenche pas l’autisme. Les auteurs, quatre universitaires danois, ont passé en revue les dossiers médicaux de 650.000 enfants nés au Danemark entre 1999 et 2010. Au cours de cette période, 6500 enfants ont développé des troubles du spectre autistique. Les chercheurs ont alors comparé le nombre d’enfants autistes parmi les vaccinés et les non-vaccinés (au Danemark, la vaccination n’est pas obligatoire) et n’ont trouvé aucune différence.

«Un désaveu total»

Comment expliquer qu’une petite étude britannique publiée il y a vingt ans ait encore une telle répercussion aujourd’hui? «Ses auteurs ont été très habiles, la publication a été faite dans les règles de l’art, estime Françoise Salvadori, maître de conférences en immunologie à Dijon et coauteure de Antivax, la résistance aux vaccins du XVIIIe siècle à nos jours  (Éd. Vendémiaire). Ce qu’il faut savoir, c’est que cette étude n’avait absolument pas pour objet de faire le lien entre le vaccin ROR et l’autisme. Ils ont décrit un nouveau syndrome, l’entérocolite autistique, et ce n’est qu’en conclusion qu’ils ont suggéré cette hypothèse.»

Les auteurs, dont le chef de file était Andrew Wakefield, un chirurgien digestif, ne se sont toutefois pas embarrassés de telles précautions une fois l’étude publiée. «Wakefield s’est empressé d’organiser des conférences de presse où il annonçait clairement l’existence de ce lien», raconte Françoise Salvadori. Mais le médecin n’était pas tout blanc dans l’affaire. En 2011, une enquête réalisée par Brian Deer, un journaliste britannique au Sunday Times, a révélé que des données avaient été trafiquées et que le scientifique avait un intérêt personnel dans l’affaire. «Non seulement il a été rémunéré par un cabinet d’avocats mandaté par des familles d’enfants autistes pour faire un recours contre le fabricant du vaccin, mais il avait aussi constitué une société dans le but de commercialiser des tests diagnostic», rapporte Françoise Salvadori.

Le soutien de Donald Trump

L’année précédant ces révélations, The Lancet avait décidé de retirer l’étude, douze ans après sa publication. «C’est un acte très rare, un désaveu total de la part de la communauté scientifique», commente l’immunologiste. Mais alors que l’étude avait bénéficié d’une forte couverture médiatique au moment de sa publication – le plus souvent favorable à la thèse de Wakefield -, l’annonce de la rétraction n’a été que faiblement relayée par les médias. Par la suite, Andrew Wakefield, répudié par ses pairs, privé de l’exercice de la médecine au Royaume-Uni, a émigré aux États-Unis où il a obtenu le soutien de Donald Trump en personne!

Malgré cette marche arrière, le mal était fait. «Au Royaume-Uni, l’affaire a eu un retentissement immédiat», souligne Françoise Salvadori. Dans les années qui ont suivi la publication, la couverture vaccinale a considérablement chuté en Angleterre, jusqu’à 50 % dans certains quartiers de Londres, avant de remonter dix ans plus tard.

En France, ce n’est que récemment que cette affaire a fait parler d’elle. «L’information a été diffusée de façon souterraine dans les milieux opposés à la vaccination, notamment sur les blogs et les réseaux sociaux, explique Jocelyn Raude, chercheur en psychologie sociale à l’École des hautes études en santé publique. Cette controverse a pénétré les représentations collectives sur les vaccins, mais pas autant que celle sur la présence d’aluminium qui est, elle, franco-française.»

De son côté, Andrew Wakefield continue de défendre sa théorie. En 2016, il a réalisé un film (Vaxxed) que l’eurodéputée Michèle Rivasi a tenté de faire diffuser au Parlement européen en 2017. «Malgré le poids des preuves scientifiques, il y aura toujours des gens qui estiment qu’il n’y a pas de fumée sans feu. Cette fraude a encore de beaux jours devant elle», déplore Françoise Salvadori.

Source LE FIGARO.

A Limoges, une spécialiste mondiale était l’invitée d’un colloque sur les rapports amoureux chez les personnes autistes…

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Isabelle Hénault, psychologue-sexologue québécoise, est venue expliquer à des familles et des professionnels comment aider les personnes atteintes de TSA (troubles du spectre de l’autisme) à éviter les maladresses ou les malentendus dans les relations amoureuses.

Un sujet rarement abordé en France.

A Limoges, une spécialiste mondiale était l'invitée d'un colloque sur les rapports amoureux chez les personnes autistes

Limoges – France

Comment déclarer sa flamme ou savoir si l’autre est consentant, lorsqu’on est « handicapé de la relation sociale » ? Depuis lundi, conférences et ateliers s’enchaînent à Limoges, autour des relations intimes et de la sexualité chez les personnes atteintes d’autisme, et notamment du syndrome d’Asperger. Invitée de ce colloque, Isabelle Hénault, directrice de la clinique Autisme et Asperger de Montréal, a répondu  aux questions d’Alain Ginestet sur France Bleu Limousin.

Vous êtes psychologue ET sexologue, car l’autisme ou le syndrôme d’Asperger pénalise aussi beaucoup ceux qui en souffre dans leur vie sexuelle et sentimentale…

Tout à fait. L’information sur la sexualité est une des premières demandes des adolescents et des adultes que je rencontre. Ils sont curieux comme tout le monde, mais comme ils ont un écart par rapport aux relations sociales, ils ont moins d’amis et donc moins de chances de discuter avec les copains-copines de la sexualité, des changements à la puberté, des étapes de la relation, du romantisme…

Et ces difficultés dans les interactions sociales, on les retrouve aussi dans la relation amoureuse ?

Oui, ils peuvent avoir le désir d’entrer en relation, mais ils ont une maladresse sociale et donc ils ont du mal à avoir un amoureux ou une amoureuse. Donc, le but de mon intervention comme sexologue-psychologue, c’est de leur donner des outils pour les guider et un cadre de référence. Il n’y a pas de recette magique ! Mais au fil des années, on a trouvé des pistes intéressantes. On utilise des vidéos, des mises en situation pour leur proposer des modèles positifs. Par exemple comment vérifier le consentement chez l’autre, comment donner son consentement, comment décoder le non-verbal : on a une foule d’activités, qui ont été toutes validées scientifiquement.

Lors de ce colloque, Rémy Rouquette, qui a écrit un livre sur sa vie avec le syndrome d’Asperger (De l’ombre à la lumière, éditions Baudelaire), raconte les problèmes qu’il a connus, car il prend trop « les choses au premier degré » dit-il, il dit qu’il a des difficultés avec les nuances…

Quand on parle des nuances, il y a le verbal et le non-verbal. Et les personnes avec autisme prennent les choses au 1er degré, de manière littérale. Ce qui engendre parfois des malentendus, des maladresses. Et s’il y a un domaine où il faut que les choses soient les plus claires possibles, c’est bien l’intimité et la sexualité !

Est-ce que ça peut s’arranger dans le temps ?

Oui tout à fait, on peut travailler au niveau des comportements. Si on a des gens qui ont des maladresses, on leur propose des modèles, des histoires sociales, des scénarios. On explique de façon très détaillée et visuelle quels sont les comportements adaptés. Et avec les autistes qui sont de haut-niveau de fonctionnement, type Asperger, on peut aller plus dans les subtilités et favoriser des relations plus enrichissantes. Le fait de rencontrer un amoureux, mais aussi de divulguer son diagnostic : à quel moment on en parle, à qui, est-ce une bonne chose ou pas.

C’est un sujet tabou ? Peut-être moins au Quebec qu’en France ?

Ils ont un département de sexologie au Quebec depuis 20 à 30 ans, et on en parle beaucoup. En France, je pense que c’est lié à une méconnaissance générale de l’autisme. Et du coup, ça n’est pas le premier sujet qui est traité. Mais je vois qu’on en parle de plus en plus.

Source FRANCE BLEU.

Territoire de Belfort – Une Bulle d’oxygène pour les parents d’enfants handicapés…

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Manon Reinsch vient de lancer une société d’aide à domicile pour aider les parents ayant un enfant porteur de handicap.

L’objectif : leur permettre de s’offrir quelques heures de répit dans un quotidien entièrement centré sur les besoins de l’enfant.

Maman d’un petit garçon atteint de troubles autistiques, Manon Reinsch a décidé de créer Bulle d’oxygène en s’inspirant de son expérience.  Photo ER /Aurélien BRETON

« Quand on a un enfant porteur de handicap, le quotidien est réglé comme du papier à musique. Les parents n’ont pas de place pour autre chose. » Cet « autre chose », c’est justement pour cela que Manon Reinsch a décidé de créer Bulle d’oxygène, une société d’aide à domicile pour les parents d’enfants handicapés. « Je veux leur permettre de s’offrir un temps de répit. »

Ce besoin de souffler, cette habitante de Reppe, elle-même maman d’un petit garçon de 5 ans soufflant de troubles autistiques importants, le connaît bien. « On a essayé de le faire garder chez une assistante maternelle agréée, mais il ne supportait pas les autres enfants. Quand il a eu 18 mois, j’ai dû arrêter de travailler pour rester à la maison », explique-t-elle.

C’est à ce moment que naît l’idée de Bulle d’oxygène. « Moi, je peux compter sur ma famille pour me relayer. Mais tous les parents n’ont pas cette chance », souligne Manon. Avec d’autres mamans rencontrées au Sessad qui suit son fils, elle envisage d’abord de monter une association.

En 2017, elle décide de se lancer seule dans l’aventure et de créer sa société. Une démarche plus longue que prévu. Après un an et demi de démarches pour obtenir tous les agréments, elle peut enfin lancer son activité le 15 juin dernier.

« Ne pas les sortir de leur univers »

Actuellement, la jeune femme s’occupe de deux enfants en situation de handicap. « Il n’y a pas de nombre d’heures imposées. Je m’adapte en fonction des besoins de chaque parent. Certains attendent une aide depuis tellement longtemps qu’ils ne savent même plus pour quoi faire. Alors on prend le temps de discuter, de tester sur quelques heures pour commencer », rassure-t-elle.

Mais pas question de faire juste de la garde. S’appuyant sur son expérience d’éducatrice à l’IME de Roppe, elle propose des activités pour les stimuler. Manon Reinsch intervient au domicile des enfants « pour ne pas les sortir de leur univers. Du coup, les parents sont obligés de partir quand je suis là. » Mais elle a déjà en projet d’ouvrir à terme un appartement pour offrir aux parents un vrai moment de répit.

Contact : 06 16 98 24 29 ou par mail à bulledoxygene90@outlook.fr

Source EST REPUBLICAIN.

Pays de Montbéliard – Elle veut une scolarisation classique pour son fils autiste…

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Sophie (1) est la maman de Julien (1), à qui des troubles autistiques ont été diagnostiqués.

Elle souhaite le maintenir en scolarité classique avec une auxiliaire de vie scolaire, alors que la MDPH plaide pour une classe Ulis. Pour l’heure, Julien ne bénéficie ni de l’une, ni de l’autre.

Désemparée, la maman a le sentiment de ne pas avoir été entendue.

La maman estime que la Maison départementale des personnes handicapées a pris sa décision avant même de l’écouter. Photo d’illustration PQR/OUEST FRANCE/Jérôme FOUQUET

Sophie est la maman d’un petit garçon de 10 ans à qui on a diagnostiqué un retard de langage, des troubles de l’apprentissage et du comportement avec traits autistiques. Depuis trois ans, elle demande que son fils Julien (1), scolarisé en classe de CM1 dans une école du Pays de Montbéliard, soit accompagné au quotidien par une auxiliaire de vie scolaire (AVS), ce dont il bénéficiait à l’école maternelle. C’est une classe Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) qui a été préconisée. « D’autres enfants autistes en bénéficient à l’école », clame la mère, qui en est persuadée : dans une classe ordinaire, « il progresse, je le vois ».

« Comparer un autisme à un autre n’a pas de fondement », répond Julie Masselot, directrice déléguée de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Doubs. Concernant l’autisme : « Le diagnostic n’est pas celui-là », précise-t-elle, bien que les « traits autistiques » des troubles de comportements de l’enfant soient bel et bien diagnostiqués sur un certificat médical récent.

« Ce qui est important, ce n’est pas tant le handicap que l’évolution des besoins de l’enfant », ajoute Julie Masselot. Au-delà de cette divergence, c’est la méthode, et le sentiment de ne pas avoir été écoutée, qui ont choqué la maman, laquelle s’était déplacée jusqu’à Besançon, en commission, pour décrire le quotidien de son fils : « On m’a répondu,’’la décision est prise’’. A quoi ça sert de faire de déplacement ? », demande Sophie. « J’ai aussi entendu dire ‘’de toute façon, elle ne comprend rien’’. « Ce ne sont pas les propos qui ont été tenus », répond de son côté la directrice. « Il a été dit que la communication était compliquée. Aussi, elle a pu s’exprimer pendant une vingtaine de minutes devant la commission. Ce fonctionnement est un peu technocratique, on le regrette. Mais depuis quelque temps, nous avons eu souvent cette maman au téléphone ».

Aujourd’hui, ni classe Ulis, ni AVS

Cette commission a tout de même reconnu le handicap de Julien : une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été accordée. Mais en dessous du seuil de handicap de 80 %, réclamé par la maman qui, depuis environ 7 ans, a dû arrêter son travail pour accompagner son fils. « Je n’ai pas d’autres ressources que celles de mon conjoint ».

Autre argument avancé, les changements de contextes, et d’habitudes, synonymes de troubles supplémentaires pour l’enfant. « On ne peut pas maintenir un enfant dans un programme qui ne répond pas à ses besoins simplement pour le non-changement », répond la directrice. Et de conclure : « Entre les attentes et les préconisations, on n’est pas sur un grand écart. La classe Ulis est dans un milieu scolaire standard, les enfants mangent à la cantine comme les autres, sont encadrés par une AVS et, selon les cas, sont inclus régulièrement dans des classes ordinaires pour suivre certains cours ».

Pour l’heure, et depuis plusieurs années, Julien n’a ni parcours adapté en Ulis, ni AVS de soutien au quotidien. Simplement, un emploi du temps adapté, pour, entre autres, suivre des soins au Centre médico-psycho-pédagogique de la Petite-Hollande.

Source EST REPUBLICAIN.

 

Charente-Maritime : un centre spécialisé accueille les adultes autistes à Gémozac… Vidéo…

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En Charente-Maritime, à Gémozac, un centre spécialisé accueille des adultes autistes en logement définitif.

C’est une initiative de l’association Emmanuelle qui oeuvre pour la prise en charge et la réinsertion des personnes atteintes de troubles autistiques.

Le centre pour adultes autistes de Gémozac a été conçu comme un village avec une place centrale propice aux rencontres. / © France Télévisions

La France compte environ 600 000 personnes touchées par l’autisme mais les centres pour accueillir les adultes souffrant de ce handicap ne sont pas assez nombreux et de très nombreux malades doivent être placés en hôpital psychiatrique ou des dans structures qui ne leur sont pas adaptées.

Le nombre de structures adaptées nettement insuffisant

Le nombre des établissements spécialisés pour les adultes est nettement insuffisant et moins important que ceux destinés aux enfants.
En février 2018, la HAS (Haute Autorité de Santé) constatait dans une recommandation que « l’offre d’accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l’enfant. »

« Pourtant, arrivée à l’âge adulte, une personne autiste doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement favorisant son autonomie, son inclusion dans la vie de la cité et la mise en œuvre de ses droits au quotidien. » ajoutait la HAS.

La Haute Autorité de Santé recommandait alors de développer à la fois les services pouvant maintenir les adultes autistes à domicile et de renforcer l’offre en établissements médico-sociaux spécialisés. Pour certains adultes autistes, il s’agit parfois de la seule solution adaptée.

« On note là aussi que l’offre est insuffisante : moins de 7 000 places en 2014 et plus de 1 000 adultes vivant encore dans des établissements pour adolescents faute de place. » constate l’HAS.

« Redonner l’espoir de vivre »

La  Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) de Haute Saintonge que l‘association Emmanuelle a ouvert à Gémozac est le second de ce type en Charente-Maritime après la maison de Châtelaillon-Plage. Il propose 28 logements individuels.

Les repas sont pris en commun mais ils sont adaptés à chacun. Les résidents trouvent ici un accueil mais aussi un véritable apprentissage de la vie avec différents ateliers dont ceux tournés vers l’agriculture.

« Ces ateliers les apaisent pour certains et leur permet de prendre conscience qu’il existe d’autres choses en dehors d’eux, d’autres êtres vivants qu’eux » explique Valérie Vincent, la directrice de la MAS de Haute Saintonge.

Les effets de cette pédagogie et de l’accueil spécialisé proposé à chaque résident se font déjà sentir et ont permis dans certains cas de diminuer le traitement médicamenteux. Une étape importante pour l’Association Emmanuelle qui affiche ses ambitions : « permettre aux autistes adultes de retrouver leur dignité et de retrouver un espoir de vivre et un avenir ».

Le reportage réalisé à la MAS de Haute saintonge par Alain Darrigrand, Julia Vandal et Jennifer Russeil :

Source FR3.