Handicap: quand la culture se fait « relax » pour les spectateurs « atypiques » …

L’association Ciné-ma différence a présenté Relax, un projet lancé en 2018 visant à améliorer l’accès aux spectacles pour les personnes handicapées.

En présence de Franck Riester, ministre de la Culture, l’association a annoncé sa volonté de déployer ce dispositif à d’autres salles.

Relax, un dispositif pour faciliter l’accès à la culture des personnes handicapées

Le dispositif « relax » tente de changer la donne et, après le cinéma, pousse les portes des théâtres.

Elles rient parfois « bizarrement« , applaudissent à contretemps, et peuvent subir regards et remarques désapprobateurs : les personnes atteintes d’un handicap mental ne se sentent pas toujours les bienvenues au théâtre ou au cinéma. Sauf pendant les séances « relax« , que leurs promoteurs rêvent de généraliser.

La boule au ventre

Aller au spectacle avec Mathilde Hyvernat, une Parisienne handicapée de 19 ans, « c’est une aventure familiale« , témoigne avec humour sa mère Laurence. « Elle est très sensible aux lieux nouveaux, au bruit, à l’intensité lumineuse, et ça l’amène parfois à manifester son angoisse en criant ou en se balançant », raconte-t-elle. « Quand je rentre dans une salle de spectacle avec elle, j’ai une boule au ventre qui ne me quitte pas jusqu’à la sortie, à l’idée qu’il y ait un couac« , poursuit Mme Hyvernat. Pour que tout se passe bien, elle « sourit aux voisins de fauteuils, pour espérer gagner leur compréhension ou les détendre un peu, si Mathilde vient leur crier dans les oreilles ou leur faire un gros câlin« .

Un public au comportement atypique

D’où l’idée de ces séances « relax« , d’abord organisées dans une soixantaine de salles obscures par l’association « Ciné-ma différence« , puis dans quelques salles de spectacle, dont l’Opéra Comique, à Paris. Ces séances ouvertes à tous, handicapés ou non, se distinguent par le fait que tous les participants -spectateurs, employés, artistes et techniciens- sont informés de la présence d’un public au « comportement atypique« . Les équipes de billetterie et d’accueil sont également formées, pour que chacun « se sente le bienvenu » et puisse « exprimer ses émotions sans jugement, crainte ni contrainte« . Sans un tel dispositif, trop souvent, les « regards désapprobateurs, les ‘chut !’ ou les réflexions désagréables forcent la famille à sortir de la salle« , déplore Catherine Morhange, la déléguée générale de l’association « Ciné-ma différence« . Et l' »expérience de plaisir partagé » se transforme en une « expérience douloureuse et humiliante, et c’en est souvent fini de toute tentative de sortie en famille« .

Bouffée d’oxygène

Or, souligne Mme Morhange, priver d’accès à la culture les personnes atteintes d’un handicap mental ou psychique, d’une forme d’autisme ou de la maladie d’Alzheimer, est d’autant plus inacceptable que ces spectateurs accèdent bel et bien aux oeuvres, fût-ce d’une autre manière. « Il n’existe pas que l’accès intellectuel, mais aussi une appréhension sensible et esthétique. Et dans ce domaine, le public en situation de handicap n’est pas forcément le plus handicapé« , explique-t-elle. Victoria Miet, 20 ans et atteinte d’un polyhandicap, fréquente fréquemment les séances « relax« . « Son plaisir dans la vie, c’est le cinéma et la musique« , raconte son père Philippe. « Mais le cinéma, avec elle, c’était compliqué ; quand elle est heureuse, elle bouge les bras, elle crie, alors on était très
gênés« . Ces séances bienveillantes ont donc été « une bouffée d’oxygène : on est allés au cinéma et on était comme chez nous!« , résume-t-il.

Au programme…

A l’Opéra Comique, qui a proposé en novembre 2019 une représentation « relax » d' »Hercule amoureux » de Francesco Cavalli, les spectateurs se sont vu distribuer un livret explicatif « facile à lire et à comprendre« . On leur y expliquait, par exemple, que « les personnages se disputent souvent, mais ce ne sont pas de vraies disputes« … Sur la saison 2019-2020, dix spectacles « relax » tous âges sont programmés en Île-de-France. Et les promoteurs du système espèrent le déployer dans un plus grand nombre de salles, partout en France, via une charte qui serait proposée aux structures. « Il faut absolument qu’on soutienne ce dispositif. C’est comme ça qu’on va améliorer l’acceptation de la différence dans la société« , souligne la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel, venue soutenir l’initiative le 18 décembre 2019 à l’Opéra Comique en compagnie du ministre de la Culture Franck Riester. « Ce que les familles nous disent, c’est ‘on veut vivre ensemble !’ Donc elles doivent avoir accès à ce moment tellement important, la culture« , qui permet aux personnes handicapées de « se construire par le rire et l’émotion« , ajoute-t-elle.

Source LA CROIX/ ORANGE.

Les taxis qui transportent des enfants handicapés en Belgique, notamment autistes, peuvent continuer leur activité…

Dans la métropole lilloise, une compagnie de taxis va pouvoir continuer à emmener des enfants handicapés, notamment autistes, dans des écoles spécialisées en Belgique.

La course est prise en charge par la sécurité sociale, car les places manquent cruellement chez nous.

Ce mardi matin, les chauffeurs de taxis et les familles d'enfants handicapés scolarisés en Belgique étaient reçus à la CPAM à Tourcoing

C’est le soulagement pour une centaine de familles de la métropole lilloise, dont les enfants handicapés sont scolarisés en Belgique. Faute de places dans les établissements spécialisés chez nous, elles sont nombreuses à passer la frontière, où les listes d’attente sont beaucoup moins fournies. Depuis plus de 25 ans, la sécurité sociale permet donc à ces enfants de prendre le taxi pour aller à l’école, la course est prise en charge financièrement.

Une compagnie de taxi de Toufflers, tout près de la frontière, qui consacre la moitié de son activité à ces transports d’enfants, était en conflit avec la CPAM de Roubaix-Tourcoing depuis quelques semaines. Car une nouvelle convention nationale l’obligeait à payer une licence spécifique pour chacun de ses 15 taxis, soit près de 150 000 euros par véhicule.

Accord avec la CPAM

Ce mardi, un accord a été trouvé, et les transports d’enfants handicapés dans ces taxis va pouvoir continuer comme avant. Didier Gomichon, le patron des « Taxis Didier », estime que la solution trouvée « arrange tout le monde, et surtout les enfants, car ce sont des enfants handicapés, qui n’ont pas à rester sur le trottoir. Il y a un lien entre le chauffeur, l’école, la famille, c’est le chauffeur qui est le lien de tout. Tout le monde respire aujourd’hui, c’est une très bonne décision« .

« C’est un énorme poids qui tombe » – une maman d’enfant handicapée

Cindy est la maman d’une petite Maëlys, 8 ans, qui souffre d’un retard moteur. Depuis deux ans et demi, elle est scolarisée en Belgique, et elle fait les allers-retours depuis Roubaix en taxi, pris en charge par la CPAM. La fillette est sur liste d’attente en France depuis 2016 : « les progrès qu’elle a faits en Belgique sont flagrants« , raconte la mère de famille, « en deux mois, elle s’est mise à parler. Je suis vraiment soulagée que les taxis continuent, c’est un énorme poids qui tombe, un beau cadeau de Noël ! »

Jointe par France Bleu Nord, la CPAM de Roubaix-Tourcoing estime qu’il était important de trouver une solution pour que le service aux familles continue. C’est pour cette raison qu’elle a accordé une dérogation à la compagnie de taxis nordiste.

Source FRANCE BLEU.

Accompagner les aidants, un enjeu pour l’entreprise…

En France, 11 millions de personnes aident un proche en manque d’autonomie. Un sur deux travaille encore.

Beaucoup ne souhaitent pas s’arrêter tant pour des raisons économiques que de vie sociale, mais 80 % peinent à concilier vie professionnelle et vie personnelle.

Cela joue sur leur santé. Pour Harmonie Mutuelle, les entreprises ont tout à gagner à les soutenir pour réduire l’absentéisme et fidéliser des compétences clés.

Sur les 11 millions d’aidants en France, 50 % travaillent encore et peinent à trouver du temps pour eux. Leur investissement est nuisible à leur santé.

Les chiffres sont impressionnants et, avec le vieillissement de la population, la situation n’est pas près de changer. Déjà 11 millions de personnes en France aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Même s’ils n’en ont souvent pas conscience, ils font partie des aidants. Beaucoup travaillent encore et négligent leur propre santé.

Une abnégation qui pèse sur la santé

Alors qu’ils coordonnent les visites chez les médecins, les spécialistes, les passages des aides à domiciles, des aides-soignants etc., ils oublient de prendre rendez-vous pour eux. Le midi, ils se dépêchent, mangeant à la va-vite, pour ne pas se mettre en retard dans leur travail ; ils passent leurs vacances ou leurs journées de RTT à soutenir les autres… « Tant d’abnégation a des conséquences, explique Sophie Javelaud, directrice générale adjointe de Ressources Mutuelles Assistance, partenaire d’Harmonie Mutuelle. Un aidant sur cinq développe une pathologie dans les trois ans qui suivent son rôle d’aidant parce qu’il met sa vie entre parenthèses ».

Malheureusement, les statistiques lui donnent raison : en moyenne un aidant est absent 13 jours de plus que la moyenne des salariés français.

Un enjeu reconnu par les entreprises

Des absences qui souvent renforcent le sentiment de culpabilité des aidants, qui apprécient leur travail et le considère comme essentiel pour eux, pour maintenir un lien social et un niveau de vie. Depuis plusieurs années, les associations d’aides aux aidants militent auprès des entreprises et les choses bougent. « Même si les entreprises ont encore du mal à investir dans des plans d’actions concrets, elles ont conscience des enjeux liés à apporter du soutien aux aidants », indique Sophie Javelaud, qui conclut : « Un dispositif simple permet de réduire d’un tiers voire de moitié les absences des aidants ».

Repérer les aidants

Mais pour tendre la main à ces salariés, qui ne se définissent pas toujours comme des aidants, qui se considèrent plutôt comme des « aimants » remplissant leur rôle de parents d’enfants handicapés ou d’enfants soutenants leurs parents vieillissants, l’entreprise doit les identifier, les repérer. C’est tout sauf simple. La plupart d’entre eux agissent en effet dans la discrétion la plus totale et ne souhaitent pas évoquer leurs problèmes personnels au bureau.Si les entreprises peuvent et doivent sensibiliser leurs collaborateurs et leurs managers au sujet, certains n’auront ni la légitimité ni les compétences pour aider le salarié en difficulté.Mais en sensibilisant l’ensemble de leurs salariés au sujet, les entreprises peuvent peut-être les repérer. Même si une personne est discrète, son manager ou ses collègues proches peuvent ressentir sa fatigue ou son stress. Informés sur les dispositifs qui existent pour soutenir et accompagner les aidants, collègues et managers peuvent devenir un relais d’information auprès de cette personne. L’encadrement peut aussi évoquer le télétravail, un aménagement du temps de travail qui privilégie temps partiel ou horaires individualisés…

Trouver une solution adaptée

Chaque aidant traverse une situation qui lui est propre. Les uns auront besoin d’une journée de temps en temps, les autres d’un temps d’absence long sur une période donnée… Les aménagements doivent être adaptés. Mais déjà des solutions existent les rappeler aux aidants peut aider. Trop peu sont au courant.Selon France Alzheimer, 44 % des aidants déclarent avoir dû poser des jours de congé ou de RTT pour s’occuper de leur proche. Pourtant, des congés spécifiques existent, prévus par la loi, permettant de ne pas utiliser son portefeuille de congés payés. Ils restent méconnus ou peu utilisés, parfois par crainte de les demander à son employeur. Le congé de présence parentale permet ainsi d’assister un enfant malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave. Ce congé fonctionne comme un « compte crédit jours » de 310 jours ouvrés, qui peuvent être utilisés en fonction des besoins.Le congé de solidarité familial permet de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Il est de trois mois renouvelables, dans la limite d’un an pour l’ensemble de sa carrière mais n’est pas rémunéré. La loi du 2 mars 2010 prévoit le versement par l’Assurance maladie d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie aux salariés qui choisissent ce type de congé.

Évoquer le congé proche aidant

Depuis le 1er janvier 2017, le congé de proche aidant, créé par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, permet d’accompagner un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Dans ce cas, il n’est pas nécessaire qu’il existe un lien de parenté. À l’issue, le salarié retrouve son emploi ou un emploi équivalent, assorti d’une rémunération au moins équivalente. Par ailleurs, certains accords collectifs peuvent fixer des modalités de prise de congé plus favorables ou des aménagements particuliers. Depuis la loi du 9 mai 2014, certaines entreprises ont mis en place les « dons de RTT » entre leurs salariés. Depuis le 1er janvier 2018, le don de jour de repos est étendu aux personnes s’occupant d’un proche souffrant d’un handicap ou d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

Proposer un accompagnement extérieur

Proposer un accompagnement extérieur

Enfin, l’entreprise peut aider ses salariés à trouver une aide extérieure à l’entreprise. Un acteur neutre, garant de la confidentialité de leur situation et propos. Consciente de l’enjeu Harmonie Mutuelle a développé un service, baptisé Harmonie Service Social, qui s’appuie sur les équipes d’assistants sociaux de la mutuelle et qui peut être proposé à tous les salariés d’une entreprise et notamment aux aidants. « En capacité d’épauler les salariés pour faire face à leurs problèmes, nos équipes peuvent intervenir via une ligne dédiée, par téléphone, ou rencontrer le collaborateur sur son lieu de travail ou dans le lieu de son choix. Le recours à un tiers extérieur à l’entreprise permet de garantir l’anonymat et la confidentialité », explique Hélène Cailleaud, responsable du service action sociale pour la région Atlantique au sein d’Harmonie Mutuelle.Pour aller plus loin sur ce service, retrouvez l’article sur ces aides extérieures qui existent pour concilier vie privée et vie personnelle, cliquez.Pour en savoir plus sur comment réduire la facture de l’absentéisme, cliquez.Retrouver le e-dossier sur la qualité de vie au travail en cliquant.

Source OUEST FRANCE.

L’ouverture d’une classe pour enfants autistes à Trélissac est un succès…

Sept enfants âgés de trois à six ans sont scolarisés depuis la rentrée de septembre à l’école des Maurilloux de Trelissac.

Ils ont une institutrice dédiée mais aussi un suivi médico-social qui leur permet de bénéficier de leurs soins sur place.

Sept enfants autistes âgés de trois à six ans sont scolarisés depuis septembre dernier à l'école maternelle des Maurilloux à Trelissac.

Ils sont âgés de trois à six. ils souffrent de formes d’autismes sévères qui nécessitent une prise en charge toute particulière. Le dispositif des unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) a vu le jour en septembre 2014. En Dordogne, la première unité a vu le jour à Bergerac. Elle compte aujourd’hui six élèves.

« C’est un nouveau métier pour moi. Çà se passe vraiment très très bien », dit Christelle Griffoux, l’enseignante qui prend en charge les élèves autistes. « C’est totalement différent de ce que j’avais l’habitude de faire. Ce sont des découvertes tous les jours, c’est passionnant. J’ai du mettre de côté l’enseignement que je mettais en place jusqu’à présent. J’évolue vers de nouvelles pratiques pour m’adapter à ces enfants là.  »

Des avancées significatives trois mois seulement après la rentrée : « Une victoire énorme » dit l’institutrice

« On a un petit garçon qui ne buvait que le biberon avec sa maman, donc une rigidité très forte », raconte l’institutrice Christelle Griffoux, « et qui aujourd’hui accepte de manger un yaourt avec n’importe quel membre de l’équipe. Pour nous, c’est une victoire qui est énorme ».

Evidemment, il n’y a pas de places pour tout le monde. A Bergerac, où la structure est en place depuis plus longtemps, des parents d’enfants autistes ne trouvent pas de place. « Les parents sont demandeurs« , constate Claude Lagrange, inspecteur de l’éducation nationale en charge de l’adaptation, la scolarisation des élèves en situation de handicap. « Quand les diagnostics sont faits, ils ont besoin de mettre très rapidement du soin et qu’on s’occupe de façon particulière de leurs enfants. Le problème qu’on rencontre c’est un diagnostic trop tardif« .

A six ans, les enfants qui ont été scolarisés sont rarement orientés vers une classe de sixième classique. Ils sont les plus souvent orientés vers des classes réservées aux enfants atteints de handicap mental, les classes dites ULIS. Il y a dans le département, trois classes ULIS en collège, une en lycée professionnel et une en lycée d’enseignement général.

Source FRANCE BLEU.

Var : Un pédiatre faisant la promotion « d’un traitement homéopathique de l’autisme » suspendu…

Un pédiatre à Fréjus a été condamné par l’Ordre des médecins pour avoir fait la promotion d’un prétendu « traitement homéopathique de l’autisme ».

Var : Un pédiatre faisant la promotion « d’un traitement homéopathique de l’autisme » suspendu. Illustration autisme

Un pédiatre faisant la promotion d’un supposé « traitement homéopathique de l’autisme​ » a été condamné à un mois d’interdiction d’exercice par l’instance disciplinaire de l’Ordre des médecins de la région  Provence-Alpes-Côte-d’Azur.

Médecin à Fréjus dans le Var, le Dr Didier Grandgeorge s’est vu infliger « une sanction d’interdiction d’exercer les fonctions de médecin pendant une durée de trois mois, prenant effet le 1er février 2020 et assortie d’un sursis de deux mois », selon la décision de la chambre disciplinaire datée du 21 novembre.

« Attitude hostile à la vaccination »

Le pédiatre homéopathe était poursuivi par le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM), qui avait porté plainte en janvier 2018, estimant qu’en « faisant la promotion d’un traitement homéopathique de l’autisme et en ayant une attitude (…) hostile à la vaccination », le Dr Grandgeorge enfreignait le code de déontologie médicale.

Le CNOM avait dans un premier temps demandé au conseil départemental du Var de l’Ordre des médecins de contacter le médecin pour « débattre avec lui » des traitements qu’il propose, mais l’instance départementale avait estimé que sa pratique professionnelle était « exempte de reproches ». L’instance déontologique nationale avait alors décidé de porter plainte directement contre lui.

Source 20 MINUTES.

 

Écoles. Une classe de maternelle pour enfants autistes à Saint-Malo…

Elles ne sont que trois dans le département. À Saint-Malo, la maternelle Bel-Air dispose désormais d’une classe pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique.

Une classe pour enfants autistes, à l’école maternelle Bel-Air, présentée par Bérengère Chevalier, l’institutrice spécialisée.

Une troisième classe a été inaugurée, mardi 3 décembre, à l’école maternelle publique Bel-Air, à Saint-Malo. Pas tout à fait comme les autres, elle accueille des enfants autistes. C’est la troisième maternelle du genre à ouvrir en Ille-et-Vilaine, après celles de Bourgchevreuil à Cesson-Sévigné, en 2014, et Jean-Rostand à Rennes, en 2016. Une quatrième pourrait suivre à Redon. « Des classes initiées par le Plan autisme 2013-2017, dont il nous faut mailler le territoire », explique Christian Willhelm, inspecteur académique.

« Résultats prometteurs »

Depuis le 18 novembre, deux enfants de 3 et 4 ans y prennent leurs marques. À terme, ils seront sept. Un tout petit effectif, adapté à ces enfants dont l’autisme, plus ou moins sévère, s’accompagne « de troubles du comportement, sensoriels comme une hypersensibilité, au bruit, à la lumière, au toucher ». Des enfants qui peuvent avoir du mal à se repérer dans le temps ou dans l’espace, communiquent difficilement voire ne parlent pas, éprouvent des difficultés à traiter l’information.

« Après trois semaines de fonctionnement, on peut dire que les résultats sont très prometteurs », sourit Bérengère Chevalier, l’institutrice. Spécialisée, elle a déjà enseigné auprès d’enfants autistes dans une classe élémentaire Ulis, à Rennes, « Une structure qui dépend de l’Éducation nationale. » Les UEMA, elles, sont rattachées à un Institut médico-éducatif (IME), ici les Hautes-Roches, géré par l’association Pep Brétill’Armor.

« Ne pas perdre le fil »

Dans la classe, « assez blanche pour limiter la stimulation visuelle », tout est adapté à la pédagogie comportementale : repères visuels, spatio-temporels, pictogrammes, timers « pour comprendre le temps qui passe. On a aussi ces petites planches qui séquencent chaque apprentissage, comme se laver les mains ».

Chaque enfant peut visualiser et suivre son emploi du temps personnalisé, la grande table où se partage le goûter est systématiquement recouverte d’une nappe, « encore un signe qui va les aider à se repérer ».

Une autre classe a été aménagée en divers espaces et bureaux et lorsqu’il se déplace d’un lieu à un autre, l’enfant peut emmener sa petite figurine, « qui l’aidera à ne pas perdre le fil, entre deux activités ».

Le but de ces classes intégrées dans l’école ? « Favoriser l’inclusion de ces enfants, la plus rapide possible, dans des classes ordinaires. Une ambition politique mais aussi un souhait des associations de parents », explique Marie-Claire Gautier, directrice de l’IME.

Un projet monté en huit mois

Monté en huit mois, « un record », l’UEMA malouin a mobilisé plusieurs partenaires. La Ville de Saint-Malo, qui a mis deux classes à disposition et financé leur aménagement, l’Agence régionale de santé, qui débloque une enveloppe de 280 000 € pour financer les mi-temps de psychologue, éducateur spécialisé, orthophoniste, psychomotricien et l’infirmière. L’Éducation nationale prend en charge les postes d’instituteur et d’AESH (Accompagnant d’élèves en situation de handicap).

Quant à l’orientation, elle est validée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), après diagnostic soit par l’équipe de pédopsychiatrie de l’hôpital, soit par le service diagnostic du centre d’action médico-sociale précoce, « où l’enfant, dès 18 mois, peut être orienté le plus souvent par le médecin ou pédiatre, parfois par les parents eux-mêmes ». Accompagnés dès l’âge de 3 ans, ces enfants « multiplient les chances d’évolution favorable. À cet âge, les neurones miroirs fonctionnent parfaitement et la plasticité cérébrale offre de meilleures perspectives ».

En Bretagne, 1 600 enfants de 3 à 16 ans souffrent de troubles autistiques, dont 600 en Ille-et-Vilaine, scolarisés de 3 à 16 ans et à 82 % dans des classes ordinaires. Les autres le sont en IME, classes Ulis ou UEMA.

Source OUEST FRANCE.

Des collégiens autistes scolarisés dans une unité sur mesure à Aulnay-sous-Bois, une première en France…

A Aulnay en Seine-Saint-Denis, la première unité d’enseignement externalisée pour collégiens autistes a fait sa rentrée avec succès.

Ce dispositif sur mesure, centré entre autres sur la socialisation et l’autonomie, doit permettre aux enfants de bénéficier de l’inclusion scolaire.

La toute première unité d'enseignement externalisée (UEE) pour collégiens autistes se trouve à Aulnay-sous-Bois (illustration). / © JOËL SAGET / AFP

Mounib, Adam, Rafi, Boubacar, Sanjay et Alioune : tous ont fait leur rentrée cette année dans une unité d’enseignement externalisée (UEE), au collège du Parc à Aulnay-sous-Bois en Seine-Saint-Denis. Une première en France, qui concerne les matières principales, comme le français, les maths, ou encore l’anglais.

Pour ce qui est des cours de sport et d’arts plastiques, mais aussi en récréation ou à la cantine, les collégiens autistes rejoignent une classe de 6e « classique ». « On s’amuse bien avec eux. Ils sont pas comme nous, mais je les comprends », explique Léonore, une adolescente avec qui Sanjay et Mounib ont cours d’EPS. Leur accompagnante (AESH), Gracia Martins, n’est ceci dit jamais loin.

« On a beaucoup d’a priori, on pense que ce sont des enfants soit très intelligents, soit très renfermés, résume Saïd Haddouchi, principal du collège du Parc. Or il y en a beaucoup au milieu, c’est à ceux-là qu’on s’adresse. L’objectif est la socialisation et l’autonomie. » Et d’ajouter : « Très naïvement, on ne pensait pas que c’était une première en France. On a lancé ce projet car il répondait à un besoin. Ce n’est pas difficile à mettre en place ! »

« Avant, certains ne parlaient pas, n’écrivaient pas, ils ont fait d’énormes progrès »

Du côté du gouvernement, le premier ministre Edouard Philippe a reconnu en juin dernier la « lenteur » du déploiement des unités d’enseignement externalisées qui doivent permettre aux 100 000 enfants autistes en France de bénéficier de l’inclusion scolaire. A ce jour, il existe 137 UEE en maternelle, 26 en élémentaire et, donc, une seule en collège pour l’instant.

Au collège du Parc, le succès de l’unité d’enseignement repose en très grande partie sur les épaules de Caroline Bergé, enseignante spécialisée en charge de ces six élèves de sixième âgés de 11 à 12 ans. En classe, elle est épaulée par l’accompagnante et une éducatrice.

Tout est extrêmement ritualisé comme l’explique Caroline Bergé, qui sollicite en permanence ses élèves pour maintenir le contact, parfois difficile à instaurer : « Il faut toujours leur expliquer ce qu’on fait, ce qu’on va faire ». Cette ex-prof d’histoire géo très investie a convaincu plusieurs enseignants de prendre ses élèves dans leurs cours : « Avant, certains ne parlaient pas, n’écrivaient pas, ils ont fait d’énormes progrès. On n’en fera pas des polytechniciens, mais quatre ou cinq pourraient accéder à un CAP, avoir un métier. J’aimerais qu’ils sachent prendre le métro, faire des courses sans se faire arnaquer, se faire à manger. »

« C’est un miracle »

En sport, le professeur d’EPS Nicolas Roelandt a décidé de traiter les pré-ados autistes « comme les autres » et de ne pas « se fixer de barrière » : « Au final, ce n’est pas compliqué, et tout le monde sort de cours très heureux. Il faut juste avoir envie. »

Si cette unité d’enseignement est « une pépite d’or » d’après Caroline Bergé, cette dernière relativise : « Une pépite c’est tout petit. Il y a trop peu d’autistes pris en charge, trop d’enfants déscolarisés, trop de mères seules à la maison avec leur enfant. » L’équipe enseignante espère en tout cas faire des émules ailleurs sur le territoire. « Beaucoup d’enfants atteints de troubles du spectre autistique ont la capacité d’être en collège. Ils sont sociables, sont en demande, aiment ça, détaille Virginie Royer, éducatrice qui suit ces élèves à l’école et en hôpital de jour. Ça a d’autant plus de sens que ce sont des enfants qui peuvent se révéler avec l’adolescence : on en voit beaucoup sortir de l’autisme vers 15 ans. »

Du côté des parents, Sihame Khenenou, la mère de Mounib – venue spécialement d’Algérie en 2016 – se réjouit de la qualité de la prise en charge de son fils : « Là-bas on n’acceptait pas son handicap, alors qu’il est très intelligent, qu’il dessine très bien. Il a d’ailleurs appris le français très vite. »  D’après elle, Mounib « a changé à 100% » depuis qu’il va à l’école : « Avant c’était les crises, les pleurs, les bêtises. Maintenant il est calme, il dit qu’il a grandi, qu’il se sent capable. C’est un miracle. »

Source FR3.

A l’origine des 2 heures adaptées aux autistes dans les magasins U, un Compiégnois et le directeur d’un hyper de l’Oise…

A partir de ce mardi, les 20 enseignes U des Hauts-de-France vont baisser lumières et musique chaque semaine pendant 2 heures pour mieux accueillir les personnes autistes.

Une initiative mise en place pour la première fois à Thourotte dans l’Oise et étendue à tous les magasins de l’enseigne.

Depuis le 2 décembre, les 2 heures de calme pour les clients autistes initiées dans le magasin U de Thourotte dans l'Oise sont étendues aux 1600 enseignes du groupe. / © Maxppp/L.Vadam

Des lumières moins agressives. De la musique moins présente. Le volume du bip des caisses moins fort. A partir de ce mardi, dans les 1600 magasins de l’enseigne U de France (U Express, Super U et Hyper U), des conditions d’accueil adaptées aux personnes en situation d’autisme vont être instaurées.

Dans les Hauts-de-France, on compte 20 enseignes Système U.

Un papa de l’Oise à l’origine de l’initiative

Deux heures de calme chaque semaine pour permettre aux clients atteints d’autisme ou aux parents d’enfants autistes de traverser l’épreuve des courses au supermarché plus sereinement.

A l’origine de cette initiative, David Teixeira, président de l’association Éclosion bleue et lui-même papa d’un enfant autiste de 12 ans et le directeur du magasin de Thourotte dans l’Oise. Au printemps dernier, les deux s’associent pour tester le dispositif. Et depuis, tous les mardis de 13h30 à 15h30, le magasin se fait plus calme et moins sensoriellement agressif.

L’idée est venue à David Teixiera au printemps 2018 : «  je démarchais des magasins pour une chasse aux oeufs de Pâques adaptée aux enfants autistes. Et le seul à avoir été intéressé par la notion d’adaptation, c’est David Blaise, le directeur du Super U de Thourotte, explique David Teixeira. En plus, quand j’y suis allé, j’ai remarqué que la musique était basse, que les allées étaient larges ».

« Je me suis dit qu’il y avait quelque chose à faire. » David Teixeira, président de l’association Éclosion bleue

La démarche a immédiatement plu à David Blaise, le directeur du magasin de Thourotte : « il parlait de bienveillance et d’inclusion. et ça, c’est dans notre ADN, ma femme et moi : notre fils a eu des problèmes de langage et notre petit-fils est porteur de Trisomie 21. Et ce que proposait David était intéressant parce que ça n’excluait aucun type de handicap. Il avait un message d’ouverture aux autres qui me parlait. Et puis, baisser l’intensité des éclairages et de la musique, c’était largement faisable ! « .

C’est en Australie que ce temps adapté pour les personnes atteintes d’autisme voit le jour. Le directeur d’un magasin U du Cher la met en place. « Mais le jour n’était pas fixe. C’était le mardi une semaine et le jeudi la semaine suivante, explique David Blaise. Et puis ce n’était qu’une heure par jour. Quand on sait que les clients typiques mettent en 25 et 45 minutes pour faire leurs courses, j’ai compris qu’une heure, ce n’était pas assez. D’ailleurs, Benjamin, l’éducateur spécialisé qui a travaillé sur le projet avec nous, m’a confirmé ça : la personne qu’il accompagnait mettait 1h30. »

Des pictogrammes et une carte du magasin à disposition

Un an plus tard, en juin 2019, le premier temps adapté de 2 heures pour les personnes autistes était mis en place à Thourotte. Les salariés volontaires ont été sensibilisés au handicap en général par l’association de David Teixeira et Benjamin. En plus de baisser les lumières, la musique et le bruit des caisses, l’enseigne met à disposition un stand à son entrée avec un classeur contenant des pictogrammes pour que les personnes autistes puissent concevoir leur liste de courses. Une carte des rayons est également mise à leur disposition. « Grâce à ces pictogrammes, une adulte austiste a pu pour la première fois faire ses courses seule à Thourotte, se réjouit David Teixeira. C’était en juin et elle en parle encore à son éducatrice ! « 

Le mardi, jour sans affluence

Le jour et les horaires sont le même pour les 1600 magasins U de France. Le mardi a été choisi parce que c’est un jour où l’affluence n’est pas la plus importante. Un choix qui a du sens lorsque l’on sait que la foule est un environnement que les personnes autistes ont du mal à gérer. Le temps adapté n’est donc pas réservé aux personnes en situation de handicap. « Et c’est ce qui m’a plu » explique David Blaise.

« Cette démarche, c’est juste de la bienveillance : on fait attention à l’autre sans exclure personne. C’est de l’inclusion. » David Blaise, directeur de l’Hyper U de Thourotte

Les retours des sondages faits aurpès des clients sont tout de suite positifs. « Ça fait du bien à tout le monde ! », remarque David Blaise qui va parler de cette initiative à d’autres collègues. Qui en parlent à leur tour à d’autres collègues. Certains mettent en place ce dispositif dans leur magasin de manière individuelle. La direction du groupe Système U finit par avoir vent de l’initiative et des remontées positives qu’elle suscite. Elle décide alors de l’étendre à ses 1600 enseignes dans toute la France. « Thourotte, c’est le prototype ultime, explique Thierry Desouches au Parisien, porte-parole national de l’enseigne Système U. D’autres magasins s’intéressaient au concept, alors nous avons décidé de le généraliser. »

Des créneaux supplémentaires sont à l’étude. Mais certainement pas à des heures de grande affluence. « Des clients m’ont demandé si on pouvait mettre ces 2 heures de calme en place le samedi matin, raconte David Blaise. Atténuer les lumières et la musique alors qu’il y a beaucoup de monde ça n’aide pas un autiste. Ça n’a pas de sens. »

« On a choisi le mardi de 13h30 à 1h530 parce que c’est déjà un moment calme. On l’a juste renforcé. »

Pour David Teixeira, « c’est une victoire et un premier pas en même temps. Le magasin est un lieu de rencontre. Aujourd’hui, avec ce temps adapté, on y voit des gens qu’on ne voyait pas avant. Des personnes en situation d’autisme mais aussi des mamans avec leur poussette qui peuvent combiner sieste de bébé et courses. On voit aussi des personnes âgées qui ont besoin de plus de quiétude. J’ai voulu montrer avec cette démarche que l’adaptation du magasin n’enlève rien aux autres clients. Au contraire. Ça peut leur apporter des choses. Les autistes, eux, sont plus visibles, plus calmes et plus réceptifs aux autres. Ce temps adapté, c’est une plus-value pour tout le monde ».

Source FR3.

 

FRANCHE – COMTE : Ces jeunes adultes autistes bloqués chez les enfants…!!!

Faute de places dans les structures adaptées, les jeunes adultes autistes sont maintenus dans les établissements pour enfants.

Avec la cohabitation complexe que ça suppose sachant, aussi, que ce sont autant de places qui ne sont pas libérées pour les enfants.

Des parents alertent…

Ces jeunes adultes autistes bloqués chez les enfants

« Imaginez des écoliers en fin de CM2 auxquels on annonce qu’en attendant la construction du collège de Bethoncourt, ils vont rester encore deux, quatre ans, voire plus à l’école primaire… Les parents feraient du barouf », image François Lebeau, le président de Sésame Autisme.

Exemple pertinent car c’est du pareil au même avec, faute de places, le maintien de jeunes adultes autistes dans un établissement pour enfants alors qu’ils ont atteint l’âge limite.

Ce sera bientôt le cas de Robin. Depuis douze ans, il est accueilli à l’IME (institut médico éducatif) des Grands Bois à Grand-Charmont. Un établissement de 19 places avec internat en semaine géré par Sésame Autisme recevant des enfants et ados de 6 à 20 ans.

La même espérance de vie

« Dans un an et demi, Robin aura 20 ans. Que fait-on ? » interroge son père Pascal Bourdon, un Bethoncourtois papa de quatre enfants.

Cette question, tous les parents dont les enfants sont atteints d’autisme et autres troubles envahissants du développement se la posent. « Car nos enfants autistes vieillissent d’un an tous les ans », ironise François Lebeau ayant parfois l’impression que l’administration fait « un blocage » sur l’enfance.

De la même façon leur espérance de vie est la même qu’une personne dite ordinaire. 80 ans et plus. Ce qui signifie qu’un jeune de 20 ans qui entre aux Vergers de Sésame, le foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour adultes en internat permanent d’Hérimoncourt y restera soixante ans et plus.

Les files d’attente s’allongent

La structure hérimoncourtoise compte 24 places. S’y ajoutent 32 autres places pour adultes dont 24 en internat à la Maison de Sésame à Bethoncourt, une structure multiservices qui comprend, entre autres une maison d’accueil spécialisée (MAS) pour des personnes dont les troubles requièrent un accompagnement soutenu (huit places). Les comptes sont faits et les places sont rares, sauf décès, dans les structures pour adultes du pays de Montbéliard qui affichent complet.

« En 2021 en Franche-Comté, plus de 50 % des personnes accueillies dans nos structures dédiées aux enfants et ados auront plus de 20 ans. 50 % d’amendement Creton », observe le président de Sésame. « Avec des files d’attente qui s’allongent » Puisque ce sont autant de places maintenues pour les adultes qui ne sont pas libérées pour les enfants.

L’inquiétude des parents

L’amendement Creton, du nom du comédien Michel Creton qui l’avait défendu, permet depuis 1989 le maintien dans un établissement pour enfants handicapés de jeunes adultes ayant atteint l’âge limite. En attente d’une place en structure dédiée. Dans ce cas, ils seraient plus de 5 000 en France.

Laura, 21 ans et demi, diagnostiquée autiste à l’âge de 4 ans, passe sa vie entre quatre couchages. « Je l’ai inscrite à l’IME de Grand-Charmont alors que l’établissement était en construction. Dire s’il faut anticiper », raconte son père Jean-Pierre Jacotey de Nommay. « Depuis ses 6 ans, elle est accueillie la semaine aux Grand-Bois, le week-end quand il y a de la place au foyer de Bethoncourt, sinon à Amagney près de Besançon et bien sûr à la maison. Des couchages itinérants et parfois perturbants pour la personne handicapée. »

Les parents ne voilent pas leurs inquiétudes : « Quelles solutions maintenant et demain pour nos enfants adultes ? » La solution, elle passe par l’ouverture de nouveaux établissements, des budgets dédiés et un engagement fort de la société. Mais ça, c’est une autre histoire sauf qu’il y a urgence.

Une place à l’école, du primaire au lycée

Pendant des années, les enfants en situation de handicap étaient accueillis à l’école ordinaire avec le soutien d’une aide personnalisée. Si ce n’est que certains comme les enfants autistes n’étaient pas en capacité de suivre un programme scolaire, de se concentrer. Alors sont nées les ULIS comme Unités localisées pour l’inclusion scolaire, un dispositif qui va de l’école au lycée dont est pourvue l’Aire urbaine.

C’est quoi l’autisme ?

C’est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de trois ans. Il se caractérise par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication, des activités stéréotypées avec restriction des intérêts. L’autisme n’est pas une maladie dont on guérit mais un handicap avec lequel il faut apprendre à vivre.

Une nouvelle maison à Chaux

L’établissement public « Les Éparses » à Chaux ouvre une MAS (maison d’accueil spécialisée) avec une section dédiée aux personnes autistes.

Autisme . Photo ER

Pour éviter l’implosion, les familles ont besoin de répit

Laura parle mais n’est pas dans l’échange verbal avec les autres. Tellement affectueuse, qu’elle distribue les bises aux caissières du supermarché, clients des magasins. « Ça passe avec une fillette de 6 ans, mais c’est perturbant face à une jeune fille de 21 ans », avoue son père. « Elle est très vulnérable, n’a pas de centre d’intérêt, réclame la présence constante d’un adulte à ses côtés. Chaque enfant à des traits autistiques différents. Certains peuvent être violents après une frustration. »

Robin est épileptique, ne parle pas, présente une déficience intellectuelle, s’évade avec sa tablette numérique.

Les deux pères avouent sans fard que « pour éviter l’implosion, les familles ont besoin de répit. Bien sûr, on préférait garder nos enfants auprès de nous plutôt que les placer la semaine. En même temps, c’est usant un enfant autiste. Pour le couple, qui implose parfois, pour la fratrie, on a besoin de souffler, de se protéger, de répit. » Car, disent-ils, « la vie sociale s’effondre. Les gens ont peur du handicap. Les amis ne vous invitent plus ou on finit par ne plus aller chez les amis. De la même façon, on trace un trait sur le resto, le ciné. »

En 2018, Sésame Autisme a ouvert un service d’aide et de répit pour les aidants familiaux.

Source EST REPUBLICAIN.

Autisme : l’obsession pour le syndrome d’Asperger se retourne contre les neuroatypiques…

Cédric Villani a été questionné par Quotidien au sujet du supposé autisme du mathématicien, ce qui a soulevé une vague d’indignation dans l’opinion et sur les réseaux sociaux.

Pourquoi la société française a-t-elle une telle fascination pour les autistes ?

Atlantico.fr : Cédric Villani se trouve malgré lui au centre d’une polémique. En cause : une question posée par un journaliste de Quotidien au sujet du supposé autisme du mathématicien, question qu’une grande majorité de l’opinion a condamné.

Que pensez-vous de cette séquence ?

Lise Malézé : Cédric Villani a bien sûr fait une réponse très juste. Est-ce que le journaliste aurait osé lui poser une question sur son orientation sexuelle, sur une maladie, sur un aspect de sa vie personnelle, sur des problèmes psychologiques ? L’autisme reste à l’heure actuelle reconnu comme handicap, même si cela est controversé et que certains préfèrent parler de neuroatypie ou de différence, cela reste soumis à un diagnostic pour être identifié. Cela relève donc du secret médical. Au delà de cela pourquoi faudrait-il qu’une personne supposée autiste le martèle et se définisse comme telle pour faire campagne ?

Pourquoi la société française a-t-elle une telle fascination pour les autistes (notamment Asperger) ?

La France a accumulé pendant des années un grand retard dans la prise en charge et la considération des personnes autistes. Et ce retard n’est pas encore comblé. Ce sont les familles et les personnes autistes qui ont réussi à faire bouger les choses en médiatisant leur cause. Grâce aux médias et aux réseaux sociaux les personnes concernées réussissent à toucher l’opinion et les politiques. Elles se battent ainsi pour obtenir plus de moyens face à des institutions souvent trop lentes ou aux pratiques archaïques. L’autisme est donc bien plus médiatisé que d’autres causes, ce qui donne cet effet « l »autisme est à la mode ».

On parle actuellement de Troubles du Spectre Autistique : cela recouvre une très grande variété de réalités et de problématiques. La surmédiatisation va très souvent de pair avec les cas les plus extrêmes : les autistes sévères ou les « asperger génies ». L’image de l’autisme que la plupart des personnes ont en tête c’est soit un enfant totalement renfermé dans sa bulle, qui ne parle pas, se balance seul dans un coin, soit le génie qui est capable de faire des calculs surhumains. La très grande majorité des personnes autistes ne ressemble ni à l’un ni à l’autre de ces clichés.

Et pour beaucoup de personnes, l’autiste asperger, c’est le « fou sympa, excentrique, rigolo ». Il y a de plus en plus de personnages autistes dans les fictions. Les gens n’ont pas le même regard sur les personnes schizophrènes ou bipolaires par ex qui restent sources de peur et de méfiance.

Beaucoup pensent que l’autisme va de pair avec une intelligence exacerbée. Cette fascination vous semble-t-elle aider les autistes ou est-elle au contraire un poids ?

C’est un cliché qui a la peau dure… Les personnes autistes n’ont que très rarement une intelligence exacerbée, mais c’est une autre forme d’intelligence, de raisonnement et de perception de leur environnement ce qui amène très souvent à des difficultés car le monde n’est pas conçu et organisé pour eux. Ca n’aide pas les personnes autistes qui pour la plupart sont dans des demandes simples d’accès à des droits et une qualité de vie comme tout un chacun : pouvoir aller à l’école, travailler, réussir à avoir une autonomie dans la vie quotidienne, des relations sociales et amoureuses etc. Beaucoup ont de réelles difficultés cognitives et sensorielles, ce qui déroute les employeurs par ex : ils peuvent avoir un bac+5 et être brillants dans leur domaine mais ne pas réussir à être autonome, à s’organiser dans leur travail, à supporter un openspace, à communiquer avec ses collègues… Ou pour certains qui ont des aptitudes exceptionnelles dans un domaine, cela n’a malheureusement pas toujours d’application concrète dans leur vie, ça ne peut pas toujours se transformer en métier ou en passion qu’ils peuvent partager avec d’autres personnes par ex. Enfermés dans ce genre de clichés, on pense qu’ils n’ont pas besoin d’accompagnement ou d’aménagements, alors que nombre d’entre eux les réclament pour réussir à être ensuite autonome dans tous les aspects de leur vie.

Les croyances autour de l’autisme n’empêchent-elles pas, dans une certaine mesure, de comprendre et de prendre en charge les neuroatypiques en général ?

Ces clichés peuvent être un frein au diagnostic et à la bonne prise en charge des personnes autistes. L’autisme est encore très mal diagnostiqué en France. La majorité des professionnels en première ligne (médecins, psychologues…) ne sont pas assez formés.  Quand on n’est pas formé on se réfère à des clichés, aux cas les plus extrêmes recensés dans les manuels, ou on va glaner des informations sur internet. Il y a depuis quelques années une vague d’articles, de chaines youtube sur le quotidien des personnes autistes. Cela amène d’autres personnes à les regarder et se questionner « suis-je moi-même autiste ? », « mon enfant est-il autiste ? ». Il y a beaucoup d’auto-diagnostic de personnes qui pensent se reconnaitre dans ce qu’ils lisent sur internet, c’est néfaste. Et en même temps avoir un diagnostic fiable est un parcours du combattant, quant aux prises en charge, elles sont souvent difficiles d’accès, peu remboursées. Il n’y a heureusement pas que des difficultés à être autiste, la neuroatypie est aussi une richesse, et les choses bougent il y a de plus en plus d’inclusion des enfants autistes à l’école, à terme c’est le meilleur de faire changer les mentalités sur ces questions et d’éviter les clichés.

Source ATLANTICO.