VIDEO. Handi Garde : deux frères grenoblois offrent une respiration sportive aux jeunes handicapés…

Marc et Robin Lamothe ont créé un service de garde autour du sport pour des personnes en situation de handicap.

Ils s’occupent principalement de jeunes qui n’ont pas la chance de bénéficier de structures d’accueil adaptées.

Avec eux, ils partagent des moments de joie et de dépassement de soi.

Marc et Robin Lamothe repoussent les limites du handicap pour les enfants et les adolescents dans la région grenobloise.

 

A les voir courir, sourires aux lèvres, derrière le fauteuil roulant de Gabriel, on ne sait pas qui de l’enfant ou de ses deux accompagnateurs est le plus heureux. Ce matin, Marc et Robin Lamothe s’occupent d’un petit garçon de 5 ans, atteint du syndrome d’Angelman. Cette maladie génétique rare le prive du langage, provoque des crises d’épilepsie et l’empêche de marcher. Pourtant « il a fait tout un tour de piste au stade Bachelard, soit 400 mètres » confie Marc « très fier de lui ».

Car depuis un an, Gabriel apprend à marcher trois fois par semaine entre les jambes du trentenaire. Et ses exploits ne s’arrêtent pas là… En février, Marc l’a même emmené skier, lui qui ne tient pas tout seul debout. « Extraordinaire » commentent Alexandre et Helena, les parents du petit garçon qui n’auraient jamais imaginé voir leur fils gagner autant en motricité.

Offrir des moments d’évasion et de sourire

« Quand on voit ça, c’est comme si on avait gagné au loto », nous confie Robin. Car si les deux frères jumeaux sont rémunérés via des chèques emploi service universel pour s’occuper d’une quarantaine de personnes sur la région grenobloise, ils ne font pas ça pour l’argent. « On voulait pallier le manque de structures et d’activités pour les enfants comme Gabriel », explique Marc. « C’est pour cela que l’on a créé Handi Garde« , « ça nous permet aussi de faire de notre passion un métier », ajoute Robin.

Les jumeaux ont un diplôme d’accompagnant éducatif et social. Ils ont tous deux travaillé dans l’univers médico-social avant de lancer ce service de garde. Marc était auxiliaire de vie scolaire, Robin aide à domicile. C’est lors de son service civique dans un centre pour schizophrènes qu’il a eu l’envie de travailler auprès de tous ceux qui sont en situation de handicap.

Repousser les limites

« On s’occupe beaucoup d’enfants déscolarisés, notamment de jeunes autistes. Faute de structures spécialisées, ils ne sortent pas beaucoup et leurs parents sont épuisés. Ils ont besoin de calme et la nature, ça les apaise ».

En matière d’activités, les deux frères, tous deux très sportifs, ne s’imposent aucune limite. Paddle, kayak, trek dans le désert en joëlette, ski, rando… Ils sont de tous les défis. Actuellement, ils entraînent un jeune atteint du syndrome Gilles de la Tourette pour le GR20, le sentier de grande randonnée de Corse. « Ces enfants sont comme les autres, ils sont capables de plein de choses, cela prend juste un peu plus de temps », explique Robin.

Besoin de véhicules adaptés

Pas facile de suivre le rythme de ces deux frères qui enchaînent balade en fauteuil sur les hauteurs de Saint-Martin-d’Uriage avec une séance de ski à Chamrousse avec d’autres jeunes. Le week-end, ils encadrent bénévolement des sorties en groupes pour ces enfants différents. Une vie à 100 km/heure, faite d’incessants allers-retours et de trajets quotidiens à travers tout le département de l’Isère.

Pour l’instant, chacun d’entre eux utilise sa voiture personnelle pour véhiculer les personnes dont ils s’occupent. « On n’a pas la place de ranger tout le matériel. On a les skis, les vélos, les fauteuils et ce n’est vraiment pas pratique. Malheureusement, les véhicules adaptés coûtent très très cher : 25 000 à 30 000 euros pour un véhicule d’occasion », regrette Marc. Ils ont donc lancé une cagnotte en ligne pour les aider à financer cet outil de travail.

Le soutien de l’Asparun

Cette année, l’association iséroise ASPARUN a également choisi de soutenir Handi Garde lors de sa course solidaire, ce week-end du 12 et 13 mars. Les bénéfices liés aux achats de dossards seront reversés à l’association des frères Lamothe, pour que plus d’enfants en difficulté puissent bénéficier de ces moments de joie et de légereté en montagne. « Quand on est dehors, on apprend plein de choses : la confiance en soi, la motricité, l’effort, le partage, le dépassement de soi, et c’est ce qu’on veut donner à tous ces jeunes, qui sont un peu exclus de la société », conclut Robin.

Robin et Marc Lamothe de Handigarde avec Gabriel, atteint du syndrome d'Angelman, à Villeneuve d'Uriage.

Source FR3.

Plus de 210 ans de prison pour avoir noyé ses fils autistes…

Un quadragénaire a été condamné jeudi à la prison à vie pour le meurtre de ses deux fils, qu’il a noyés en précipitant sa voiture dans l’eau, à Los Angeles, aux États-Unis, en 2015.

Le juge a exigé le remboursement des primes d’assurance perçues par le père meurtrier.

Un résident de Californie a été condamné jeudi à 212 ans de prison après avoir tué ses deux fils autistes, morts noyés quand il avait délibérément précipité la voiture familiale d’une jetée du port de Los Angeles, dans le but de toucher l’argent des assurances. Cette condamnation fédérale ne porte que sur la série de crimes financiers liés à ses agissements mais Ali E., 45 ans, est encore poursuivi, au niveau local cette fois, pour les meurtres eux-mêmes.

Il avait attendu pour commettre son crime le 9 avril 2015 et l’expiration du délai de carence de la dernière des nombreuses polices d’assurance qu’il avait contractées pour sa famille, soulignent dans un communiqué les services du procureur fédéral de Los Angeles.

À l’arrière de son véhicule se trouvaient ses garçons de 8 et 13 ans, tous deux atteints d’une forme sévère d’autisme, qui portaient une ceinture de sécurité et sont morts noyés. Rehab D., ex-épouse d’Ali E. qui se trouvait à l’avant de la voiture, ne savait pas nager et aurait pu elle aussi se noyer si un pêcheur ne lui avait pas lancé une bouée. Ali E. quant à lui s’était aisément glissé hors de la voiture par la fenêtre qu’il avait pris soin de laisser ouverte et avait nagé jusqu’au quai.

«Manigances diaboliques»

Il avait par la suite récolté plus de 260’000 dollars (quelque 240’000 francs) d’indemnisation de diverses assurances prises en cas de décès de ses enfants et investi la somme dans des achats immobiliers en Égypte, son pays d’origine, ainsi que dans un bateau.

Le juge John F. Walter a condamné Ali E. à la peine maximale prévue par la loi, soulignant dans son jugement les «manigances diaboliques» et «le caractère vicieux et sans pitié de ses crimes». «Il est l’ultime imposteur et menteur (…) Son seul regret est de s’être fait prendre», a poursuivi le juge, qui a ordonné à ce «tueur cupide» de restituer aux compagnies d’assurance les sommes perçues.

Les services du procureur sont persuadés que l’homme avait préparé de longue date le meurtre de ses enfants et de son épouse, qu’il maltraitait physiquement et émotionnellement selon eux.

De juillet 2012 à mars 2013, Ali E. avait pris auprès de huit compagnies différentes des assurances sur la vie de sa famille, pour un montant total dépassant trois millions de dollars. Il payait 6000 dollars par an de primes alors qu’il déclarait au fisc des revenus annuels inférieurs à 30’000 dollars.

Source 24 Heures Monde.

Handident : des dentistes prennent soin de patients autistes ou handicapés…

Ces dentistes bénévoles apportent leurs soins à des patients qu’un cabinet classique ne peut pas prendre en charge.

Les dentistes bénévoles de l’association Handident

 

Pour les parents d’enfants handicapés ou autistes, le parcours de soin s’apparente souvent à un parcours du combattant. Encore plus lorsqu’il s’agit de soins dentaires. En Alsace, des dentistes bénévoles se sont regroupés au sein du réseau Handident pour venir en aide, à ces patients, qui refusent parfois qu’on touche leur bouche ou qui ne peuvent pas communiquer lorsqu’ils ont mal. Parfois, cela fait plusieurs années que personne ne s’est occupé de leurs dents.

La clinique Saint-François de Haguenau met à disposition une salle d’opération et un plateau technique. Le Dr Michèle Pluvinage prend Damien par le bras et l’emmène doucement jusqu’au fauteuil de la salle d’opération. Cette chirurgien-dentiste passe beaucoup de temps à rassurer ce jeune handicapé. « Je vais les soigner, vous saviez, celles que je vous ai montrées. Mais le plus dur est fait ! », explique-t-elle au patient un peu anxieux.

« Quand les gens voient Handident, ils sont très surpris parce qu’on touche les patients, raconte-t-elle. On leur caresse la main, on leur caresse la joue. Ici, le côté tactile est très important. »

Autour de Damien toute l’équipe de soignants se prépare, anesthésiste, dentiste, assistante médicale. Un service sur mesure pour les patients handicapés, qu’il faut endormir pour pouvoir soigner.  « Cela permet de pouvoir réaliser les mêmes soins que chez les autres patients », explique le Dr Brigitte Mengus.

Damien est endormi, ses dents sont très abimées. Il est finalement envoyé en salle de réveil, avec des dents comme neuves.

Les dentistes bénévoles de l’association Handident

3.000 patients handicapés ou autistes soignés

Et ce type de soin n’est pas possible dans un cabinet classique. Les parents d’enfants handicapés ou autiste n’ont souvent aucune solution. À Haguenau, les patients viennent de tout le quart nord-est de la France, comme Maryline, avec sa petite Charlotte 8 ans, polyhandicapée. Elle a fait plus de 2 heures de route depuis Thionville en Lorraine pour ce rendez-vous dentaire. Seul endroit où elle se sent la bienvenue.

Une situation qui n’étonne malheureusement pas le Dr Michèle Pluvinage, qui veut faire changer le regard des dentistes sur le handicap. « Il y a encore quelques années, on extrayait toutes les dents du patient à 18 ans, sous anesthésie générale. Plus de dents, plus de soucis… Nous, on propose des soins normaux à des patients qui ne rentrent pas dans les clous. »

Et depuis 8 ans, c’est plus de 3.000 patients handicapés ou autistes qui ont pu être soignés grâce à Handident en Alsace.

Source RTL.

Autisme : un guide pour « favoriser un accompagnement qualitatif », une aide précieuse. A DECOUVRIR !…

Un guide pour l’autisme.

Autisme - Autisme : un guide pour "favoriser un accompagnement qualitatif"...

Initiative importante : le groupe Continuum TED, composé d’acteurs concernés par l’accompagnement des personnes avec troubles du spectre autistique (TSA) du Nord-Pas-de-Calais et de Belgique, publie sur le site de la fondation John Bost un guide « Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe d’une personne avec TSA ».

Le plus de ce guide : il rassemble de nombreuses ressources à destination des professionnels mais également à destination des familles et des proches aidants.

Il offre l’opportunité de repérer les facteurs d’apparition de problèmes de comportement et fournit des outils et des conseils, pour permettre à l’accompagnant, l’aidant… de l’orienter vers des hypothèses de compréhension, voire également d’apporter des éléments de réponses permettant un accompagnement qualitatif.

Un guide utile à toutes et tous.

Ce guide est mis à jour régulièrement.

Sources

 

Quand le sport permet de dépasser l’autisme….

Les associations s’organisent pour faire profiter des bienfaits du sport aux personnes avec autisme, en luttant contre les stigmates et le désintérêt institutionnel.

Comme TSA56 à Baud, dans le Morbihan, des associations œuvrent pour offrir une pratique sportive ludique et adaptée aux enfants et adultes atteints de troubles du spectre autistique.

 

« Pour les personnes avec autisme comme pour tout le monde, le sport apporte du bien-être, ça peut diminuer le stress et l’hyperactivité, surtout dans ces temps anxiogènes », pose d’emblée Paskell Guillermo, éducatrice spécialisée dans le domaine de l’autisme et mère d’enfants autistes. Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent sept personnes sur 1 000 en France, mais cette pathologie est encore largement stigmatisée.

« Il y a beaucoup de barrières parce qu’ils vont avoir des comportements atypiques, bizarres. Donc ils ne vont pas être acceptés dans des cours ordinaires, explique l’éducatrice. Et pourtant, pas mal d’études montrent que l’activité physique permet une baisse des traitements médicamenteux. Ce n’est pas des baguettes magiques, mais ça permet d’améliorer la qualité de vie. »

Pour aller dans ce sens, elle organise des ateliers sportifs avec l’association Tous Solidaires Autiste (TSA56) dont elle est présidente, à Baud dans le Morbihan, mais aussi des stages pour les éducateurs. « L’objectif de ces formations est de sensibiliser les différents acteurs à l’autisme, et surtout de faire avancer l’accompagnement adapté. » ​

​Car la méconnaissance de cette pathologie est un frein. « Paskell et TSA56 nous aident à comprendre l’autisme et à comprendre chaque individu. Ça nous permet de construire des séances adaptées, qui les font progresser », explique Irek Becker, référent sport adapté de Profession Sport 56, qui intervient auprès de l’association. « Il faut adapter ce qu’on propose à la motivation de la personne, ​acquiesce Paskell Guillermo. Ça ne va pas de soi pour une personne avec autisme d’aller faire trois tours de piste. Il va falloir décliner les apprentissages, prendre plus de temps. Mais ça vaut le coup ! »

L’organisation de Irek Becker intervient auprès des enfants du foyer de Cléguérec. « On a une éducatrice qui travaille là-bas sept à huit heures par semaine. On a des progrès qui sont énormes », atteste-t-il.

Tous Solidaires Autiste 56 organise des ateliers sportifs adaptés à Baud.

Plusieurs études démontrent les bienfaits de l’activité physique pour les personnes avec autisme (psychomotricité, coordination, communication, etc.). « À la base, la personne avec autisme ne va peu d’elle-même vers la pratique, car elle pourra être gênée par les bruits et tous les codes sociaux qu’implique la pratique d’un sport, remarque Élodie Couderc, conseillère technique à la Fédération française de sport adapté (FFSA). Elle va donc avoir besoin d’un cadre privilégié, adapté, une attention particulière. L’escalade attire beaucoup car on est seul devant sa paroi tout en étant en recherche d’une bonne trajectoire. La natation aussi, par rapport à la sensation que l’eau procure sur le corps. La gym et notamment le trampoline apportent des sensations physiquement également recherchées. »

Malgré tout, aucune prise en charge n’est institutionnalisée. « Si nous, parents, on ne le fait pas, nos enfants n’auront pas accès à ces activités. Et c’est dramatique​, constate Paskell Guillermo. On n’est pas énormément soutenus, pour ne pas dire très peu. Il faut qu’on aille à la rencontre des institutions pour expliquer nos projets. Il y a beaucoup de retard dans pas mal de domaines au niveau de l’autisme. »

L’éducatrice regrette le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme. « Dans certains pays, le travail fait par les familles est reconnu depuis plus de 30 ans. Ici, c’est encore très compliqué. »

Au niveau local, la coopération s’organise plus facilement. « À Baud, on n’a pas besoin de convaincre la municipalité, on peut avancer sur le domaine de l’autisme globalement, assure la présidente de TSA56. Il y a parfois des municipalités qui veulent vraiment avancer. La maire de Landévant m’a aussi sollicité. »

L’impact Covid

La Fédération française de sport adapté (FFSA) souligne qu’une pratique régulière est une condition pour des effets bénéfiques durables. Une nécessité mise à mal par la fermeture des gymnases en pleine pandémie. « Le confinement est venu bousculer la vie de l’association, en plus de nos vies familiales »​, explique Paskell Guillermo. La mise en place d’un créneau pérenne est donc reportée en attendant la réouverture des salles.

Mais TSA56 n’abandonne pas ses projets. « On veut faire un stage de basket avec des enfants et des adultes autistes, et que ce soit ouvert. On ne veut pas faire un « ghetto d’autistes », insiste la présidente. Quand on ne connaît pas, on a beaucoup d’a priori qui s’installent. Mais dès qu’on peut communiquer, il y a pas mal de barrières qui tombent. » Car pour les personnes avec autisme aussi, le sport est un facteur d’intégration quand il sait accueillir.

Source OUEST FRANCE.

PETITION EN LIGNE – La question d’une loi Alerte disparition pour personnes handicapées relancée après la disparition de Fouleye – Autiste- dans l’Oise…

Autiste et placée sous tutelle, Fouleye a disparu pendant 4 jours du domicile de ses parents à Nogent-sur-Oise.

Elle a été retrouvée à Paris grâce à une chaîne de solidarité mise en place sur les réseaux sociaux, à défaut d’une loi alerte disparition pour personnes handicapées.

Tracts distribués à la gare de Creil pour retrouver Fouleye, jeune autiste disparue à Nogent-sur-Oise le 17 février 2021

« Il faut éviter que d’autres familles revivent ce que nous avons vécu« . Encore émue par cette chaîne de solidarité grâce à laquelle Sira a pu retrouver sa petite soeur autiste disparue à Nogent-sur-Oise, la jeune femme pense aux autres familles confrontées à la même angoisse. C’est donc tout naturellement qu’elle relaye une pétition mise en ligne en 2019 par l’association « 1 pour tous, tous pour l’autisme ».

Sa fondatrice met en évidence un vide juridique. Pour déclencher une alerte disparition (et non d’enlèvement qui se déclenche dans les 24h), le Préfet statue sous 72h. Or, ces 72h ont été fatales à un adolescent de 17 ans. En 2019, autiste non verbal, le jeune homme a échappé à la vigilance de sa famille pour disparaître dans les rues de Paris. Il ne pouvait ni s’alimenter ni s’hydrater par lui-même. Son corps a été repêché 27 jours plus tard dans la Seine.

Une pétition en ligne

À la suite de ce drame, l’association lance une pétition adressée aux politiques. Elle réclame une loi Alerte disparition personne handicapée/vulnérable/dépendante permettant au même titre que l’alerte enlèvement, que « les médias informent avec un bandeau rouge ‘Alerte Disparition’ et ce dès les premières 24h« .

« Cette pétition mérite d’être connue »  insiste la soeur de Fouleye. « Pour ces personnes handicapées, on doit agir parce que ce sont des personnes vulnérables ». 

Pour l’heure, Sira reste mobilisée. Elle reconnaît que sa famille a eu beaucoup de chance grâce à cette chaîne de solidarité « grandiose » qui s’est formée. Elle se fait un devoir de téléphoner à chaque personne qui a relayée son appel, pour la remercier de sa bienveillance.

« Il y a un mois, j’ai vu une disparition d’une étudiante sénégalaise. J’ai relayé l’avis de recherche mais je ne savais pas que j’allais le vivre aussi. C’est l’ironie du sort. »

Source FR3.

Seine-Saint-Denis : 10 mois de prison ferme pour un éducateur qui a frappé un jeune autiste…

La condamnation prononcée par le tribunal de Bobigny correspond aux réquisitions du parquet, indique France Bleu Paris.

Le tribunal judiciaire de Bobigny (Seine-Saint-Denis). (HAJERA MOHAMMAD /RADIOFRANCE)

 

Un ancien éducateur de la maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) a été condamné, vendredi 26 février, à dix mois de prison ferme, rapporte France Bleu Paris. En juin 2019, il avait frappé un jeune autiste lors d’une sortie, la scène avait été filmée et partagée sur les réseaux sociaux.

La peine de prison correspond aux réquisitions du parquet. En revanche, l’ex-éducateur a été condamné à cinq ans d’interdiction d’exercer sa profession, là où le parquet demandait une interdiction définitive. L’employée qui avait filmé la scène, une aide-psychologique, a été condamnée à six mois de prison avec sursis. En revanche, elle n’a aucune interdiction d’exercer contrairement à ce qui avait été requis lors de l’audience, vendredi 19 février, procès auquel aucun des deux mis en cause ne s’est présenté. La victime, âgée de 29 ans à l’époque des faits recevra également 5 000 euros de dommages et intérêts au titre du préjudice moral subi.

Partagée sur les réseaux sociaux et dans les médias, les images montraient cet éducateur menacer et frapper à coups de bâton la victime, lors d’une sortie au stade. La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, avait parlé sur franceinfo de faits « accablants« . La gestion du foyer avait été retirée à l’association qui en avait la charge.

Source FR3.

Des anti-infectieux pour guérir l’autisme : un médecin de l’Ain sous le coup d’une radiation…

L’Ordre régional des médecins l’a sanctionné pour « fautes déontologiques ». Un médecin de l’Ain est sous le coup d’une radiation pour un protocole de soin de l’autisme non-validé scientifiquement.

Le Dr Philippe Raymond a fait appel de cette décision.

Un médecin de l'Ain pourrait être radié pour avoir promu et prescrit des anti-infectieux en vue de guérir des enfants autistes. Le Le Dr Philippe Raymond a fait appel de cette sanction infligée par l'Ordre des médecins.

 

Un médecin de l’Ain, membre d’un collectif qui affirme pouvoir guérir l’autisme à l’aide de médicaments anti-infectieux a été radié par l’Ordre régional des médecins pour « fautes déontologiques« . La sanction infligée au Dr Philippe Raymond date du 8 décembre 2020, mais n’a été rendue publique que le 23 février 2021. Le médecin ayant interjeté appel, sa radiation « n’est ni définitive, ni exécutoire« .

Protocole de soin de l’autisme non-validé

Le praticien est un membre fondateur de Chronimed, collectif de médecins créé notamment par le controversé Pr Luc Montagnier, pour « recherche(r) les causes infectieuses cachées dans les pathologies chroniques« . Ce collectif défend notamment un protocole de soin de l’autisme et de la maladie de Lyme par des médicaments antibiotiques, antifongiques et antiparasitaires, dont l’efficacité n’a pas été validée scientifiquement.

Avril 2019, le Conseil national de l’ordre des médecins sonne l’alerte, estimant que « la prise en charge par ce médecin de patients autistes, qui ne correspond pas aux données acquises de la science, est contraire à ses obligations déontologiques« . L’instance disciplinaire saisie va dans le même sens : « le Dr Raymond a méconnu les dispositions (…) du code de la santé publique » qui stipulent notamment que les soins délivrés par un médecin doivent être « fondés sur les données acquises de la science » et que, dans son expression publique, « il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public« .

Une victoire pour SOS Autisme France

Cette radiation, même si la sanction ne peut être exécutée compte-tenu de l’appel formulé par le médecin, a été qualifiée de « première victoire » par Olivia Cattan. La présidente de SOS Autisme France avait alerté l’Agence nationale de sécurité du médicament sur ces pratiques consistant à promouvoir et prescrire « des anti infectieux en vue de guérir des enfants autistes« . L’ANSM avait à son tour saisi la Justice pour signaler le cas de plusieurs médecins.

Réaction d’une toute autre teneur : « C’est avec stupéfaction et désolation, que nous avons appris ce jour la sanction de radiation, infligée au Dr Philippe Raymond« , a réagi dans un communiqué l’association France Lyme, défendant un médecin « dévoué et engagé« . L’association rappelle que le praticien n’est « sous le coup d’aucune plainte à charge de patients« , et qu’il avait fait partie du groupe de travail sur la maladie de Lyme au sein de la Haute Autorité de Santé en 2018.

Source FR3.

Le mouvement pour la neurodiversité, un progrès pour les personnes autistes?…

Avec ce concept militant, qui considère qu’il existe une diversité des cerveaux humains et des fonctionnements neurologiques, l’autisme est vu comme une simple différence, pas une pathologie.

 

Corpulence, traits du visage, carnation: nos différences sont infinies, et il en va de même pour notre cerveau. Il existe autant de fonctionnements cognitifs que d’individus sur Terre. La notion de neurodiversité englobe ce constat et va au-delà: «Les différences neurologiques [doivent être] reconnues et respectées comme toute autre variation humaine.»

Neurodiversité? Forgée en 1998 par le journaliste Harvey Blume et la militante Judy Singer en appui des revendications portées par les personnes concernées depuis les années 1960, cette notion bouleverse la notion même de handicap. Loin d’être une pathologie qu’il faudrait absolument guérir, il ne serait au contraire qu’un décalage face au manque d’adaptation d’une société exclusivement conçue par et pour des personnes valides.

Ainsi, une personne autiste est-elle atteinte d’un trouble qu’il faudrait soigner voire éradiquer, si elle a accès à des lieux où son hypersensibilité sensorielle est prise en compte, avec une moindre luminosité par exemple? Ses gestes perçus comme brusques et répétitifs (battre des mains, secouer les membres, se frotter la tête, etc.) pourraient être aussi bien tolérés que les gestes réflexes que nous faisons tous, comme croiser et décroiser les jambes en position assise.

Car certaines pratiques varient d’une société à l’autre; comme parler en regardant l’autre en face, qui n’est pas un comportement naturel partout. «Regarder dans les yeux est mal vu au Japon. Même chose pour la capacité à tenir ses couverts à table: lorsque l’on a des troubles praxiques importants, on est vu comme quelqu’un de peu autonome et défavorisé dans des cultures où il faut manger avec des couverts ou sans se salir, mais pas dans des cultures où l’on mange avec les doigts», explique Thibault Corneloup, porte-parole du Collectif pour la liberté d’expression des autistes (CLE Autistes).

Et si la perception de l’autisme comme pathologie n’était finalement qu’une affaire de conventions sociales?

L’autisme, une simple différence?

«L’autisme en tant que tel ne vous fait pas souffrir. Ce qui vous fait souffrir, c’est l’exclusion, c’est le rejet», témoigne l’auteur Josef Schovanec.

Les partisans de la neurodiversité affirment que leurs difficultés en tant que personnes autistes disparaîtront avec «les nombreuses barrières physiques, culturelles et sociales d’une société qui ignore nos besoins sensoriels, notre style cognitif ou de communication. Nous voulons par exemple plus de recherches sur les méthodes de communication alternatives permettant d’exprimer plus de besoins ou d’avis quand le langage oral ne peut être utilisé», revendique Thibault Corneloup.

Les défenseurs du concept de neurodiversité seraient très souvent des personnes atteintes du syndrome d’Asperger.

L’autisme ne serait donc pas un trouble ni une pathologie, mais une simple différence. Un premier constat se dégage ainsi, d’après M’Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l’autisme, association active depuis vingt ans qui a déjà remporté plusieurs batailles juridiques déterminantes: selon lui, les défenseurs du concept de neurodiversité seraient très souvent des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, qui ne souffrent pas de difficultés lourdes aux niveaux intellectuel et cognitif.

Des troubles pluriels

Il faut dire que la notion d’«autisme» recouvre une multitude de réalités. L’autisme est un «trouble précoce du développement du système nerveux central», selon la définition de la Haute Autorité de santé.

Reconnu comme un handicap en France depuis 1996, l’autisme se caractérise par des difficultés à lire et comprendre les émotions d’autrui, une incompréhension de l’implicite et donc une difficulté à nouer des relations sociales, des centres d’intérêt restreints, des gestes stéréotypés et répétitifs et une sensibilité sensorielle surdéveloppée.

«Certaines personnes autistes ont exprimé le souhait de voir l’autisme soigné. Cela suscite l’indignation des partisans de la neurodiversité.»

Jonathan Mitchell

Le trouble du spectre autistique (TSA), comme il est convenu de l’appeler en référence au DSM-5 (dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), concerne environ 1% de la population selon l’Inserm. «Les études les plus récentes parlent aujourd’hui d’1 naissance sur 50», précise le Livre blanc scientifique et international de l’association Vaincre l’autisme, publié en 2018.

L’autisme, c’est aussi parfois une incapacité à parler, une surcharge d’émotions et d’angoisses face à l’incommunicabilité qui peut entraîner des comportements violents, destructeurs ou des automutilations. Mère d’un enfant gravement atteint, l’autrice américaine Amy S.F. Lutz a ainsi recueilli sur son blog des témoignages de parents qui évoquent des agressions physiques d’enseignantes, d’élèves et de personnes inconnues, mais aussi des troubles alimentaires, des insomnies chroniques, etc.

Plus de la moitié des enfants autistes ont des comportements violents envers les autres et/ou eux-mêmes, révèle ainsi une étude publiée en 2013 dans la revue Research in Autism Spectrum Disorders. Et 31% des enfants diagnostiqués avec un TSA présentent une déficience intellectuelle associée.

Un concept militant ou scientifique?

Concerné lui-même par ce trouble, l’Américain Jonathan Mitchell ne se reconnaît pourtant pas dans le discours des militants en faveur du concept de neurodiversité. «Certaines personnes autistes dont moi-même ont exprimé le souhait de voir l’autisme soigné. Cela suscite l’indignation des partisans de la neurodiversité. Ils assimilent un remède à l’autisme à l’eugénisme et au génocide. […] Beaucoup de personnes autistes ne savent ni parler ni utiliser un ordinateur. Ils ne peuvent pas s’opposer à la “neurodiversité” parce qu’ils ne peuvent pas exprimer leur position. Ils sont trop handicapés, pourrait-on dire.»

Selon M’Hammed Sajidi, le discours d’associations comme le CLE Autistes n’est que l’avis d’un groupe de personnes sur un sujet qui, en effet, ne concerne qu’elles: leur santé. La notion de neurodiversité, à la fois descriptive et normative, n’a aucun fondement scientifique, rappelle-t-il. C’est un concept militant qui ne doit pas prévaloir sur des données factuelles.

Dans les faits, l’autisme est une maladie dont on ne connaît pas les causes. En tant que maladie, l’autisme entraîne un handicap, c’est-à-dire une vulnérabilité dans l’accès aux droits. La mission première de l’association est de garantir l’accès aux droits fondamentaux, notamment une adaptation du système scolaire. En cela, elle rejoint les revendications liées à la neurodiversité. M’Hammed Sajidi dénonce ainsi les incapacités du système de santé lui-même, qui montre un manque criant de connaissances de la maladie et de ressources pour accompagner ces personnes.

Cela étant, et c’est le propos de Vaincre l’autisme grâce à qui des méthodes abusives comme le packing et l’usage de neuroleptiques a été interdit en France, dénoncer une situation d’exclusion ne signifie pas nier que l’autisme est une «aberration neurologique» qui entraîne de graves difficultés et que la majorité des personnes autistes souffrent d’un handicap cognitif. Puisse le progrès dans l’accès aux droits ne pas se faire aux dépens de la recherche médicale vers une moindre souffrance.

Source SLATE

Handicap : les oubliés du Ségur demandent à bénéficier des revalorisations salariales…

Les établissements pour personnes handicapées risquent de graves problèmes d’effectifs si le secteur ne bénéficie pas à son tour de la revalorisation salariale octroyée aux personnels des Ehpad et des hôpitaux dans le cadre du « Ségur de la Santé », se sont alarmées lundi les principales fédérations du secteur privé non lucratif.

Les établissements pour personnes handicapées risquent de graves problèmes d’effectifs si le secteur ne bénéficie pas à son tour de la revalorisation salariale octroyée aux personnels des Ehpad et des hôpitaux dans le cadre du «Ségur de la Santé». (Photo archives Matthieu Botte / La Voix du Nord)

 

Dans les structures privées accueillant des personnes handicapées, mais aussi des publics précaires ou des mineurs en difficulté, « la colère monte » et les salariés « ont le sentiment d’être humiliés et discriminés », a expliqué lors d’une conférence de presse Alain Raoul, président de Nexem, une organisation qui regroupe des employeurs associatifs du secteur médico-social.

En conséquence, certains « cherchent à aller ailleurs, dans des structures où les salaires ont été revalorisés ».

Les accords dits du « Ségur de la Santé », conclus l’été dernier, prévoient une augmentation de 183 € nets mensuels pour l’ensemble des personnels des hôpitaux et des maisons de retraite (publics et privés non lucratifs). Mais les établissements sociaux et médico-sociaux autres que les Ehpad ont été laissés de côté.

Les soignants migrent vers l’hôpital public

Des négociations sont en cours avec le gouvernement pour combler ce manque. Elles sont sur le point d’aboutir en ce qui concerne le secteur public, mais un accord semble encore loin pour le privé à but non lucratif, qui pèse pourtant 75 % du secteur, a déploré lundi Marie-Sophie Desaulle, présidente de la Fehap, une autre organisation professionnelle.

« Nous voulons une revalorisation pour tout le monde et dans le même calendrier que le secteur public », a-t-elle martelé.

En attendant, la situation est très préoccupante dans certaines structures : « À Paris, dans un de nos établissements accueillant des personnes avec un handicap lourd, 30 % des soignants sont partis », notamment à l’hôpital public où les salaires ont été augmentés, a déploré M. Raoul.

« Certaines offres ne débouchent sur aucune candidature »

Il faudrait 1,9 milliard d’euros par an pour élargir aux quelque 600 000 salariés du secteur les avantages salariaux du « Ségur », mais cette somme « doit être relativisée, elle n’est pas si élevée quand on la compare au plan de relance, par exemple », a argué Jean-Christophe Combe, directeur général de la Croix-Rouge française.

En janvier, la Fédération Paralysie cérébrale, qui gère 128 établissements pour personnes handicapées, s’était déjà publiquement inquiétée de graves problèmes de recrutement, en soulignant que le « Ségur » avait « exacerbé les difficultés ».

« Certaines offres d’emploi ne débouchent sur aucune candidature. C’est un défi du quotidien pour garantir un minimum de qualité dans nos accompagnements », avait expliqué cette fondation.

Source LA VOIX DU NORD.