S’occuper d’un proche atteint d’Alzheimer, un combat quotidien…

Face à des maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, le rôle d’aidant familial est primordial et pas toujours facile à appréhender, selon le Dr Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre.

S’occuper d’un proche atteint d’Alzheimer, un combat quotidien

Alzheimer… Ce seul nom effraie tout à chacun. Il représente la menace de la dépendance dans sa version la plus dure. La sienne ou celle de ceux qu’on aime. Le Dr Olivier de Ladoucette*, psychiatre et gériatre attaché à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, nous explique les leçons que cette terrifiante maladie enseigne sur l’aidance.

Dr Olivier de Ladoucette. – Il faut savoir que les maladies neurovégétatives, dont bien sûr Alzheimer, constituent la première cause de dépendance en France. Et contrairement à d’autres pathologies physiques, par exemple, où le malade a besoin d’être accompagné seulement quelques heures par jour, celles-ci obligent les aidants à une présence permanente! Ils doivent, de plus, faire face à l’anosognosie du malade (il n’a pas conscience du mal dont il est atteint). Les accompagnants doivent donc non seulement assister aux tâches quotidiennes, mais en plus faire du gardiennage. Ajoutez à cela les troubles du comportement comme l’agitation, le refus, l’opposition… Et 50 % de ces malades vont vivre à domicile jusqu’au bout de leur vie. C’est donc un problème majeur.

Quels liens avez-vous avec les aidants?

En réalité, il nous faut soigner les deux partenaires de ce couple obligé par la maladie. Une consultation sur trois est consacrée à l’aidant seul: il est celui qui peut nous donner les informations les plus précises sur l’état du malade, et nous lui donnons des conseils. Il y a besoin d’une véritable «pédagogie de l’aidant» pour des pathologies aussi difficiles. Quand le malade est victime d’un trouble somatique comme une maladie cardio-vasculaire, les consignes adressées à l’accompagnant sont assez simples, mais dans le cas de maladies affectant les fonctions cognitives, c’est beaucoup plus compliqué.

«Une consultation sur trois est consacrée à l’aidant seul : il est celui qui peut nous donner les informations les plus précises sur l’état du malade, et nous lui donnons des conseils.»

Dr Olivier de Ladoucette

Par exemple?

L’un des enjeux les plus ardus est de canaliser l’anxiété et la confusion d’un malade qui vous réveille à 3 heures du matin «parce qu’il doit aller au travail», ou vous demande plusieurs fois par jour «quelle est cette maison dans laquelle il habite». Répéter «mais c’est chez toi!» ne sert à rien puisque le malade pourra vivre douloureusement la révélation de ses déficits et oubliera rapidement l’information qui lui aura été transmise. Cela ne sert à rien non plus de remettre à leur place des objets qu’il déplacera sans cesse. Mieux vaut détourner son attention vers une autre activité ou une autre pensée, avoir des stratégies de distraction. L’art de l’esquive est vraiment une force à développer chez l’aidant.

Du point de vue psychologique, qu’est-ce qui est le plus difficile?

La dépersonnalisation de celui ou celle que nous avons aimé. Une dépersonnalisation accentuée par l’inversion des rôles à laquelle oblige la maladie. Devenir la fille de son père, le père de son frère… C’est très compliqué. De même, dans certains couples, madame, qui a toujours été soumise, doit soudain, à cause de la maladie, prendre les décisions pour monsieur qui, jusque-là, menait la barque d’une main de fer… Et en plus, il les refuse!

Sans parler des passifs relationnels qui, à l’épreuve de la maladie, refont surface: cette fille, qui détestait sa mère, doit, après une vie de conflits, en prendre soin… Les familles, dans leur ensemble, s’en trouvent déstabilisées. Les rivalités fraternelles remontent: il y en a toujours un ou une qui «en fait trop» ou «pas assez», avec en arrière-plan des questions d’héritage à régler. Heureusement, il y a aussi de très jolies histoires de tendresse et de solidarités qui viennent éclairer ce sombre paysage.

Malgré la maladie?

Oui, je pense à une famille dans laquelle les enfants ne s’entendant pas trop avec leur mère, désormais malade, ce sont les petits-enfants qui se sont organisés: ils ont notamment créé un blog, et un réseau entre eux s’est mis en place pour prendre en charge leur grand-mère. Je pense à cette dame, qui était très heureuse d’aller passer du temps avec son mari résident en Ehpad, car il lui répétait sans cesse «je t’aime»… Ou à ce garçon qui m’a confié avoir enfin pu avoir des gestes tendres pour un père avec qui les conflits avaient été récurrents… Ainsi certaines familles se retrouvent. Peu à peu, et bien sûr si les conditions financières le permettent, on peut trouver une organisation optimale et alléger le quotidien, rire avec «un père qui est à côté de ses pompes» et oublie tout. Si l’on sait faire preuve d’humour, c’est mieux.

Quels autres conseils donnez-vous aux aidants qui vous consultent?

D’abord, je leur recommande de ne pas trop chercher à améliorer les fonctions cognitives du patient. Pas question de vouloir le stimuler coûte que coûte, par exemple. C’est à l’aidant de rentrer dans l’univers du malade, et non à celui-ci de s’adapter. Les personnes atteintes d’une maladie neurovégétative, notamment, vivent dans un autre espace-temps que celles qui sont en bonne santé. Il peut être inutile, par exemple, de mentionner un rendez-vous médical deux jours avant qu’il ait lieu, car cela aurait pour unique effet d’angoisser le malade. Je crois que trois qualités sont absolument nécessaires pour tout aidant: l’empathie, la créativité et l’humour comme je le mentionnais plus haut. Voilà donc les trois vertus indispensables si l’on veut venir à bout des problèmes quotidiens que génère la maladie.

L’empathie pour entrer dans l’univers de celui qui est malade, l’humour, certes… Mais la créativité, comment?

Je pense au cas de ce patient qui refusait bec et ongles de s’habiller au moment de sortir… Son entourage s’épuisait à lui répéter vingt fois de mettre son manteau. Jusqu’au jour où sa femme lui dit: «C’est comme ça, ordre du colonel!» Elle avait fait preuve de créativité envers son mari, un ancien militaire de carrière! C’était l’argument choc à trouver pour le faire acquiescer… Et effectivement, il obéit quand on lui annonce les choses de cette façon!

Et vis-à-vis d’eux-mêmes, que doivent comprendre les aidants?

Il leur faut absolument prendre conscience et connaître leurs limites. Un nombre important de soignants en font trop, vraiment trop, parce que, se sentant coupables d’être en bonne santé, ils cherchent à réparer quelque chose. Mais leur exemplarité les place à la merci d’une maladie qui peut indirectement les consumer eux aussi. Alors, se faire aider est indispensable dans certains cas. Aujourd’hui, la société commence à s’organiser: les services sociaux et hospitaliers, les associations… Des options existent pour que les accompagnants soient informés, écoutés, et soutenus.

*Psychiatre et gériatre attaché à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et président de la Fondation pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, le Dr Olivier de Ladoucette est chargé de cours à l’université Paris-V, où il enseigne la psychologie du vieillissement. Il est auteur de plusieurs ouvrages dont le Nouveau Guide du bien vieillir (Odile Jacob, 2011).

Source LE FIGARO.

« Waouh ! » Un garçon autiste crie de joie à la fin d’un concert de musique classique et émeut la salle…!

À la fin d’un concert de musique classique, un petit garçon atteint d’autisme n’a pas pu contenir son émerveillement et a lancé un cri de joie particulièrement sonore.

Sa spontanéité a touché les dirigeants de l’orchestre, qui ont tenu à rencontrer l’enfant.

La famille de Ronan a elle aussi été émue, car ce dernier ne manifeste habituellement que très peu ses émotions.

« Waouh ! » Un garçon autiste crie de joie à la fin d’un concert de musique classique et émeut la salle

Ronan n’a pas pu cacher son émerveillement. À la fin d’un concert de musique classique à Boston (États-Unis) le 5 mai, le petit garçon autiste de 9 ans a lâché un cri de joie à la fin de la prestation de l’orchestre. Le grand « Waouuuh » lâché par l’enfant a attendri et amusé les spectateurs, relate la chaîne américaine locale WGBH.

Mais le plus touché était peut-être le grand-père de l’enfant. Car à cause de son autisme, le petit Ronan ne parle pas. « Je peux compter sur les doigts d’une main le nombre de fois où Ronan a spontanément exprimé son ressenti d’une façon ou d’une autre », témoigne l’aïeul. À leur retour, il a raconté l’épisode à toute la famille, qui a été très émue de cette réaction magique.

Un concert privé pour Ronan

Mais les proches de Ronan n’ont pas été les seuls. Les musiciens ont, eux aussi, beaucoup apprécié cet enthousiasme. Au point que le chef d’orchestre a envoyé un e-mail à chacun des membres du public pour tenter de retrouver le « petit garçon au waouh ».

À la fin d’un concert de musique classique, un petit garçon atteint d’autisme n’a pas pu contenir son émerveillement et a lancé un cri de joie particulièrement sonore. Sa spontanéité a touché les dirigeants de l’orchestre, qui ont tenu à rencontrer l’enfant. La famille de Ronan a elle aussi été émue, car ce dernier ne manifeste habituellement que très peu ses émotions.

Ronan n’a pas pu cacher son émerveillement. À la fin d’un concert de musique classique à Boston (États-Unis) le 5 mai, le petit garçon autiste de 9 ans a lâché un cri de joie à la fin de la prestation de l’orchestre. Le grand « Waouuuh » lâché par l’enfant a attendri et amusé les spectateurs, relate la chaîne américaine locale WGBH.

Mais le plus touché était peut-être le grand-père de l’enfant. Car à cause de son autisme, le petit Ronan ne parle pas. « Je peux compter sur les doigts d’une main le nombre de fois où Ronan a spontanément exprimé son ressenti d’une façon ou d’une autre », témoigne l’aïeul. À leur retour, il a raconté l’épisode à toute la famille, qui a été très émue de cette réaction magique.

Un concert privé pour Ronan

Mais les proches de Ronan n’ont pas été les seuls. Les musiciens ont, eux aussi, beaucoup apprécié cet enthousiasme. Au point que le chef d’orchestre a envoyé un e-mail à chacun des membres du public pour tenter de retrouver le « petit garçon au waouh ».

Cette joie spontanée était « l’un des plus beaux moments que j’ai eu l’occasion de vivre en quarante ans de carrière », a confié David Snead, le directeur de la formation. Ronan a finalement été identifié et le jeune mélomane a eu droit à un concert privé de violoncelle chez lui. Le petit garçon a également été invité à rencontrer le directeur artistique et les musiciens de l’orchestre.

Source OUEST FRANCE.

«12 coups de midi»: Le champion Paul (Syndrome d’Asperger) reprend une candidate sur son handicap…

BOULETTE Paul, le champion du moment de l’émission de TF1 s’est permis de reprendre une candidate qui évoquait son handicap.

Le candidat de 19 ans est atteint du syndrome d'Asperger

Les 12 coups de midi tiennent un champion d’exception. Cela fait plusieurs semaines que l’étudiant en Histoire venu de Grenoble remporte chaque émission, gonflant sa cagnotte, qui a dépassé les 120.000 euros.

Paul se permet même, parfois, de corriger les questions de l’émission quand elles comportent des erreurs…

Merci quand même

Mardi midi, le candidat surdoué âgé de 19 ans a, comme de coutume, battu Chantal. Sa rivale du jour a tenu à le féliciter et à saluer son courage face au syndrome d’Asperger dont l’étudiant est atteint​ : « Continue comme ça, c’est formidable quand la culture prend le pas sur la maladie ». L’encouragement semble avoir froissé le candidat qui a rectifié les termes de la candidate. « Je préfère parler de handicap plutôt que maladie » a-t-il expliqué, en ponctuant sa réponse d’un « Mais merci beaucoup ».

Source 20 Minutes.

“Hors Normes” : le duo Toledano-Nakache fait la clôture du Festival de Cannes avec son film sur la prise en charge de l’autisme…

Les réalisateurs d'”Intouchables” font la clôture du 72e Festival de Cannes avec leur nouveau long-métrage “Hors normes”.

Un film sur des associations venant en aide à de jeunes autistes.

Affiche de Hors Normes

La 72e éfition du Festival de Cannes s’est achevé samedi 25 mai. Cette année, le festival instaure pour la première fois une “dernière séance”, un film de clôture inédit. Et c’est Hors Normes, le nouveau long-métrage du duo Eric Toledano-Olivier Nakache qui a été choisi.

Après le phénomène Intouchables il y a huit ans, ils s’attaquent une nouvelle fois à un sujet autour du handicap : l’autisme. Et en choisissant de braquer leurs caméras sur deux personnages réels, responsables d’associations très investies pour aider les autistes et les jeunes issus de milieux difficiles, incarnés par Vincent Cassel et Reda Kateb, ils ont tout juste. Hors Normes est un film plein d’humanité, d’espoir, d’humour, sur des héros du quotidien.

Il arrivera en salles le 23 octobre.

Source FRANCE INFO.

Élèves handicapés. Des syndicats réclament des mesures urgentes pour les accompagnants…

Lors de l’examen du projet de loi en février, l’Assemblée nationale a voté plusieurs mesures pour l’inclusion des élèves handicapés mais les syndicats estiment qu’ils sont encore insuffisants.

Ils réclament un vrai statut de fonctionnaire.

Les syndicats réclament un « vrai statut de fonctionnaire » pour les accompagnants.

Alors que le projet de loi « pour une école de la confiance » est débattu au Sénat, plusieurs syndicats ont réclamé ce mercredi 15 mai des « mesures urgentes » pour améliorer le statut des accompagnants d’élèves handicapés que le texte, selon eux, détériore.

« La grande problématique, c’est le statut des AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) », a résumé Arnaud Malaisé, du Snuipp-FSU (premier syndicat enseignant dans le primaire) en conférence de presse.

« Répondre à un besoin permanent »

Lors de l’examen du projet de loi en février, l’Assemblée nationale a voté plusieurs mesures pour l’inclusion des élèves handicapés, dont le recrutement des AESH, qui se verront proposer désormais des CDD de trois ans, renouvelables une fois, avec un CDI à la clé au bout de six ans. Jusqu’à présent, les CDD étaient d’un an, renouvelables six fois avant l’obtention d’un CDI.

« Insuffisant » pour les syndicats, rassemblés devant le Sénat, qui réclament un « vrai statut de fonctionnaire », de manière à « répondre à un besoin permanent ».

« Ces emplois ne seront pas moins précaires avec cette mesure, c’est un leurre », a dénoncé Emmanuel Séchet, du Snes-FSU, syndicat enseignant dans le secondaire. Payés au Smic, ces emplois ne sont en effet quasiment jamais « à temps complet ». « Avec des contrats de 24h en moyenne, les AESH gagnent entre 600 et 700 € (nets) par mois », selon Hélène Elouard, AESH à Bordeaux.

L’Assemblée a aussi voté en février la création de pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL), expérimentés depuis la rentrée 2018 dans toutes les académies. « Cette mesure, qui vise à mutualiser systématiquement les AESH, au détriment d’un accompagnement individuel, va détériorer les conditions d’exercice et l’encadrement des élèves », a estimé Emmanuel Séchet.

« On est dans une gestion mathématique des moyens, loin d’une école inclusive », a renchéri Sophia Catella, du Snuipp-FSU. Les syndicats réclament aussi « une formation professionnelle de qualité » et la prise en compte du travail invisible et de la pénibilité.

Source OUEST FRANCE.

La souffrance invisible des femmes autistes victimes de violences sexuelles…

Une étude révèle que 88% des femmes autistes disent avoir connu des violences sexuelles au cours de leur vie.

À travers l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), sa co-fondatrice Marie Rabatel se bat pour une meilleure prévention des risques et une prise en charge adaptée aux traumatismes vécus.

La souffrance invisible des femmes autistes victimes de violences sexuelles

«J’avais peur des baskets blanches.» Sans pouvoir en comprendre l’origine, ce détail est longtemps resté dans la mémoire de Marie Rabatel. Atteinte d’un trouble du spectre autistique (TSA), Marie, 44 ans, a été violée à l’âge de 12 ans et de 16 ans. Il y a six ans, elle recroise le regard de son agresseur et se souvient. Marie apprendra à identifier son traumatisme et le gérer, en échangeant avec des spécialistes. Cet événement fondateur a poussé Marie à co-fonder l’Association francophone des femmes autistes (AFFA) en 2016.

88% des femmes autistes disent avoir connu des violences sexuelles au cours de leur vie ; ces atteintes recouvrent à la fois le baiser volé, la caresse non désirée jusqu’aux viols et tentatives de viol. C’est le résultat d’une enquête publié fin janvier 2019 et réalisée par David Gourion et Séverine Leduc. David Gourion est psychiatre libéral et ancien chef de clinique dans le service psychiatrie de l’hôpital Sainte-Anne. Séverine Leduc est psychologue libérale spécialisée dans l’autisme ; tous deux sont auteurs de «Eloges des intelligences atypiques» paru en 2018 aux éditions Odile Jacob.

Ils ont interrogé des femmes autistes de haut niveau: dans la grande hétérogénéité du spectre de l’autisme, celles-ci ne présentent pas un retard mental important et sont bien intégrées dans la société. Elles souffrent néanmoins des mêmes difficultés qui définissent le TSA, troubles de la communication, altération des relations sociales et anomalies comportementales, appelées «triade autistique». Dans 47% des cas, la première violence sexuelle est survenue avant l’âge de 14 ans – avant 9 ans dans 31% des cas. À l’instar des violences sexuelles subies par les enfants hors handicap, les agresseurs sont dans 9 cas sur 10, connues de la victime.

Leur plus grande vulnérabilité en fait des cibles privilégiées

Le nombre impressionnant d’histoires traumatiques n’étonne pas Muriel Salmona, psychiatre et présidente de l’association Mémoire traumatique et victimologie. «Comme il y a des difficultés à décrypter les sous-entendus, elles ne vont pas voir venir» le prédateur, explique-t-elle. «Elles ne vont pas comprendre certaines expressions donc elles seront d’autant plus repérées par les prédateurs comme des cibles vulnérables». Marie Rabatel livre le témoignage d’une des victimes. Invité chez elle, l’un de ses amis se trouvait dans la cuisine à préparer le repas quand il lui a lancé «Qu’est-ce que t’es bonne!». «On ne peut pas savoir tant que l’on n’a pas goûté», a répondu la jeune femme: à cet instant, son esprit a associé «les propos de son ami à l’activité de son ami, à la nourriture qu’il préparait», indique Marie Rabatel. La jeune femme sera violée le soir même.

La vulnérabilité des femmes autistes est d’abord conditionnée par une double peine, liée au genre «dans une société de domination masculine» et au handicap, détaille la psychiatre. Au-delà des problèmes de communication, ces femmes ont intériorisé une «expérience de la contrainte», développe Muriel Salmona: elles ont l’habitude de laisser des tierces personnes décider de ce qui est bon pour elles. «Il y a une dimension d’emprise des adultes chez les personnes vulnérables, raconte la spécialiste. Elles sont souvent formatées à obéir aux adultes.» Une personne autiste sera, comme un enfant, plus manipulable pour son agresseur. Par la suite, celui-ci «va aussi avoir encore plus de facilités à inverser la culpabilité, à convaincre les victimes qu’elles n’ont pas dit non, qu’elles étaient donc d’accord». Cette chape de plomb empêche les victimes de se considérer comme telle et de faire entendre leur voix.

Le traumatisme aggrave le handicap

51% des femmes autistes, interrogées dans le cadre de l’enquête, ont déclaré avoir subi une pénétration par la contrainte. Pourtant, seulement 39% d’entre elles l’associent à un viol. Il existe donc un important phénomène de déni, conclut l’enquête. Les mécanismes mobilisés par le cerveau dans le cas d’une agression sexuelle sont décuplés chez une personne autiste. La sidération empêche de réagir sur le coup, «car la victime est prise par surprise», décrit Muriel Salmona. Puis, vient la dissociation, qui étouffe le souvenir. «La perception est morcelée, comme pris dans un brouillard, ce qui rend le souvenir comme étranger à elle-même. La dissociation peut par exemple donner l’impression d’avoir été spectatrice de l’événement», analyse-t-elle. La dissociation telle qu’elle est vécue par une personne autiste réduit considérablement les probabilités de détecter le traumatisme.

Du côté des soignants, l’autisme vient même jusqu’à masquer les symptômes post-traumatiques, regrette Marie Rabatel. «Les changements de comportements, une crise ou un mutisme seront toujours mis sur le dos du handicap. Il y a une méconnaissance de l’autisme et une méconnaissance des prises en charges des traumatismes», souligne-t-elle. Faute de formations, la parole des victimes est disqualifiée. Ce qui exclut toute prise en charge du traumatisme des femmes autistes victimes de violences sexuelles. C’est pour agir en ce sens que Marie Rabatel, Muriel Salmona ont été auditionnées par le Sénat le 14 février dernier.

Pour Marie Rabatel, l’étude des docteurs Gourion et Leduc ne serait que «l’arbre qui cache la forêt». D’abord, parce que de nombreuses femmes ne sont diagnostiquées autistes qu’à l’âge adulte, les empêchant d’identifier pleinement leurs difficultés relationnelles. D’autre part, l’enquête a été menée auprès de femmes intégrées à la société. La présidente de l’AFFA s’inquiète des violences sexuelles qui pourraient être dénoncées au sein des institutions. Le nombre de cas pourrait être encore plus alarmant.

Source LE FIGARO.