Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement…

Dans un témoignage bouleversant, Florence Niederlander, diagnostiquée Alzheimer à 42 ans, nous raconte son quotidien et ses attentes.

Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement

C’est difficile d’écrire sur un livre portant une telle force, un tel souffle de vie. Difficile aussi, parfois, de lire ce condensé d’émotions, livrées tout en retenue mais telles que les mots viennent, dans la plus grande nudité de l’âme. On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Florence Niederlander a été diagnostiquée Alzheimer en 2013. Une parmi tant d’autres… mais une particulière: elle n’avait alors que 42 ans, et un fils de 12 ans qui l’a poussée à consulter, sentant que quelque chose clochait dans cette maman-là. C’est tôt, 42 ans, bien trop tôt pour une maladie qui grignote peu à peu ce que vous êtes.

On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Avec un immense humour, une foi à toute épreuve et une immense pudeur, Florence Niederlander nous livre ses «petits carnets de vie», écrits au fil du temps pour ne pas perdre totalement celui de ses pensées. Des pages d’abord écrites pour dire à ce fils, mûri trop vite, quelle maman elle aura été, quelle maman elle aurait voulu être.

Peut-on prétendre résumer en quelques lignes les 300 pages de Florence Niederlander? À défaut d’en avoir le droit, on en ressent presque le devoir: car ce livre est important, et il ne doit pas rester noyé dans le flot continu de l’édition. Important au point qu’Yves Michalon, patron de la maison d’édition du même nom, accompagne son envoi presse d’un courrier dans lequel il raconte comment, après avoir rencontré la jeune femme et entendu son désir de témoigner, il a reçu «un premier cahier écrit à la main, puis deux, puis trois», composés entre avril et août 2019, jusqu’à ce que l’ensemble lui paraisse «non seulement publiable, mais riche d’une expérience unique».

«C’est un duel entre [la maladie] et moi : je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire.»

Florence Niederlander nous raconte donc sa maladie. Ne cherchez pas ici des envolées savantes et/ou chiffrées sur Alzheimer: si vous voulez des informations, il faudra aller voir ailleurs. Ce que l’auteur nous donne ici, ce sont ses émotions, ses pensées, son vécu. Sa façon d’oublier comment on fait la cuisine, et sa fierté d’avoir réussi à faire un gâteau au yaourt. Sa conscience qu’elle a besoin d’aide, et sa volonté farouche de vivre de la façon la plus indépendante possible. Car la jeune femme insiste: même malade, elle est maman et veut prendre soin de son filsà la mesure (immense!) de l’amour qu’elle lui porte ; même malade, elle est adulte et entend décider de sa vie ; même malade, elle refuse d’être exclue du monde, mais demande que l’on veille à sa fatigue ; même malade, oublieuse des mots et des gens, elle a «peut-être encore des choses intéressantes à dire»… Et si elle s’égare, nous dit-elle, «à vous de jouer pour me convaincre. Ne m’infantilisez pas. Je ne suis pas un enfant.»

«Surmonter mes peurs, me défendre face à quelque chose qui échappe à mon bon sens», voilà comment Florence Niederlander veut vivre face à la maladie. «C’est un duel entre elle et moi: je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire.» La jeune femme sait, bien sûr, que «l’évolution de la maladie est palpable. Je la vois, je n’ai pas le choix.» Mais gare à l’y enfermer trop vite: «Je suis VIVANTE, vous l’entendez? VIVANTE.»

Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie. Florence Niederlander. Michalon.

Source LE FIGARO.

Une octogénaire décède après avoir bu du détergent dans un Ehpad près de Rouen…

Le parquet de Rouen a ouvert une enquête pour blessures involontaires suite à un drame survenu dans un Ehpad à Elbeuf près de Rouen. Mardi, une pensionnaire de 82 ans a avalé du détergent industriel.

Elle est décédée dans la nuit de vendredi à samedi.

Une octogénaire décède après avoir bu du détergent dans un ehpad près de Rouen

Un terrible accident s’est produit mardi 15 octobre dans l’Ehpad. « La Ruche » à Elbeuf près de Rouen en Seine-Maritime.  Une pensionnaire de 82 ans de l’unité Alzheimer a avalé du détergent industriel pour canalisations.  L’octogénaire a été brûlée à la bouche et au niveau de tous les organes, elle a été hospitalisée et plongée dans un coma artificiel. Elle s’est éteinte dans la nuit du vendredi 18 au samedi 19 octobre. . Sa famille s’interroge et se demande comment un tel accident a pu se produire dans cette unité. L’une de ses filles témoigne.

« Elle a cru que c’était de l’eau témoigne – l’une de ses filles »

Magali raconte : « Ma mère était dans une unité protégée. Il y a une blanchisserie et la porte  de cette blanchisserie n’était pas fermée à clé, il y avait à l’intérieur un chariot de ménage avec deux verres préparés et remplis de destop industriel. La porte étant restée ouverte, sans surveillance, ma mère est rentrée dans le local, elle a cru que c’était de l’eau et a ingéré 200 ml de produit. »

Une plainte et une enquête

Magali, est en colère. Elle cherche à comprendre « Pourquoi ce genre de produits était à portée de mains ? Pourquoi le local n’était pas fermé à clé  ? «   L’octogénaire qui souffre d’Alzheimer était sous la tutelle de l’Udaf, l’union départementale des associations familiales , qui a porté plainte jeudi pour défaut de protection. Le parquet de Rouen a ouvert une enquête pour blessures involontaires. Cette enquête est confiée à la sûreté urbaine d’Elbeuf

La direction de l’Ehpad et la Croix Rouge qui gère l’établissement se sont refusés à tout commentair.

Source FRANCE BLEU.

Métiers du grand âge : des aide-soignantes pas convaincues par la suppression du concours…

Les métiers du grand âge n’attirent pas. À l’occasion d’un rapport remis au gouvernement pour résoudre le problème, des aide-soignantes ou ex-aide-soignantes dijonnaises racontent leur quotidien et doutent de l’utilité de supprimer le concours d’entrée.

Comment rendre les métiers d'aide aux personnes âgées plus attractifs ?

Comment rendre les métiers d’aide aux personnes âgées plus attractifs ? Un rapport réalisé par l’ancienne ministre du Travail Myriam El Khomri a été remis à la ministre de la Santé Agnès Buzyn ce mardi. Le gouvernement lancera « une grande conférence sociale » autour des métiers du grand âge « d’ici la fin de l’année », avec des conclusions attendues pour début 2020.

« Supprimer le concours serait une erreur ! »

Parmi les mesures proposées par le rapport : supprimer le concours d’aide-soignant pour relancer le recrutement. Ce serait une erreur selon Claudine, qui travaille à la FEDOSAD, association qui propose des services d’accompagnement et de soins à domicile notamment pour les personnes âgées en Côte-d’Or : « C’est pas que un métier de bras ! C’est un métier où il faut être un peu psychologique et le profil du candidat doit être validé à l’écrit et à l’oral, il faut savoir à qui on a affaire. »

Géraldine, aide-soignante à domicile de 44 ans, pense la même chose. La priorité, selon elle, serait de mieux armer les aide-soignants, faire évoluer la formation, la mettre en phase avec les personnes âgées qui vivent de plus en plus longtemps et apprendre aux aide-soignants à identifier pathologies et symptômes :

« On assure le confort et le bien-être, mais il faut savoir diagnostiquer, mettre en sécurité la personne et donner l’alerte ! »

Revaloriser les salaires

La question de la revalorisation des salaires est centrale. Selon la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques des ministères sociaux), près de 2 intervenants à domicile sur 10 vivent aujourd’hui sous le seuil de pauvreté. Tout ça sur fond de conditions de travail difficiles :

« Je pèse 50 kilos toute mouillée, mes patients pèsent le double ! »

Son diplôme d’aide-soignante en poche à 21 ans, Arlène a tenu moins d’un an avant de jeter l’éponge : elle a craqué physiquement. Arlène touchait en moyenne entre 1.200 et 1.300 euros net pour des semaines à rallonge, jusqu’à 70 heures, et se sentant désarmée face à certaines pathologies lourdes.

Géraldine, elle, a choisi ce métier. C’est une reconversion après 15 ans dans la banque et le commerce. Géraldine se sent épanouie, elle parle même de métier passion mais elle n’aurait pas pu se permettre cette reconversion sans le salaire de son mari : « Quand je travaillais dans la banque, je gagnais au moins 500 euros de plus, cette reconversion a eu un impact sur ma famille. »

Pas assez de candidats

Au total, pour remplacer les départs à la retraite et accompagner le vieillissement de la population, Myriam El Khomri estime qu’il faudrait former chaque année 70.000 personnes, 2 fois plus qu’aujourd’hui.

Aujourd’hui, les agences spécialisées dans l’aide à domicile travaillent à flux tendu. Béatrice Semain gère une équipe de 230 employés pour 1.600 patients. Au moindre arrêt-maladie, il faut jongler avec les plannings :

« On a mis en place une équipe de «roulantes», des aides polyvalentes qui peuvent débarquer au pied levé en cas d’arrêt maladie de leur collègue »

À l’heure actuelle, 60.000 postes notamment d’aides-soignants et d’aides à domicile sont vacants en France.

Source FRANCE BLEU.

Face à un proche malade ou handicapé, les aidants ne doivent pas rester seuls…

La ministre de la Santé Agnès Buzyn présente ce mercredi son plan à destination des aidants.

Ils seraient 11 millions en France à aider un proche en situation de dépendance. Une situation difficile à vivre qui peut rapidement mettre l’aidant en péril.

Les aidants s'épuisent parfois alors qu'ils accompagnent un proche en fin de vie.

Voilà pile un an jour pour jour que la femme de Jo Malochet est décédée, des suites de la maladie d’Alzheimer. Jo, âgé de 80 ans aujourd’hui, a accompagné sa femme dans la maladie pendant 10 ans chez eux, avant de la placer en EHPAD les trois dernières années de sa vie. « La difficulté à laquelle fait face l’aidant, c’est la solitude« , commence Jo, qui milite aujourd’hui au sein de France Alzheimer Loire, pour venir en aide aux autres.

Épuisement physique et mental

« C’est épuisant, je devais m’occuper de tout, être derrière ma femme chaque seconde de la journée, et même la nuit« , continue Jo Malochet. Mais Jo souhaite faire face et aider jusqu’au bout son épouse, alors il se coupe progressivement de ses autres relations, pour rester avec sa femme et l’aider. « Nous allions à la chorale, ma femme a arrêté à cause de la maladie, et un an après j’ai également arrêté« , raconte Jo. Le Stéphanois s’investit tant et si bien que sa propre santé décline.

Ne pas rester seul

Un jour, les médecins lui imposent le placement de sa femme en EHPAD. « J’étais à bout à ce moment là, je risquais de partir avant ma femme« , continue Jo, qui venait chaque après-midi rendre visite à sa femme.  Jo a calculé combien coûterait un maintien à domicile avec la venue de personnel soignant. « Plus de 10 000 euros par mois« , hors de prix pour le retraité.

Jo en a profité pour retisser des relations, et se remettre à vivre. « Les aidants ne doivent surtout pas s’enfermer, et rester seul dans leur bulle« , avance Jo Malochet.

Source FRANCE BLEU.

Une Varoise crée une association pour venir en aide aux familles dont les proches sont en EHPAD…

Une Varoise vient de créer l’association « Victoria Aide aux Personnes vulnérables » pour venir en aide aux familles dont les proches sont en EHPAD.

Une création qui fait suite à la malheureuse expérience de sa maman, âgée de 98 ans.

La nonagénaire a été victime d’une fracture de l’épaule.

Une association créee en soutien aux familles dont les proches sont en Ehpad

C’est parce qu’elle a été elle-même démunie face au manque d’explications de la direction de l’EHPAD dans lequel sa maman est résidente depuis deux ans qu’une Varoise vient de créer l’AVAPV (association Victoria Aide aux Personnes vulnérables). Florence Aillet a en effet déposé plainte contre l’établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes dans lequel elle a placé sa maman âgée de 98 ans. Il a été diagnostiqué chez cette dernière une fracture de l’épaule que « personne n’est en mesure de m’expliquer » détaille la plaignante qui considère qu' »on a laissé quelqu’un de vulnérable sans assistance ».

Le 25 septembre dernier, elle rend visite à sa maman et remarque rapidement une immobilité du bras gauche. « Et quand j’essaye de lui bouger, elle souffre« . Florence Aillet indique avoir interrogé le personnel, mais personne n’est en mesure de lui répondre sur l’état de cette patiente totalement dépendante.

En fin d’après-midi, elle reçoit un appel de l’EHPAD : sa maman vient d’être déshabillée pour être couchée et présente au niveau du bras un énorme hématome. Bilan, une fracture de l’épaule.

« J’ai placé ma maman parce que je ne pouvais plus assurer son maintien à domicile. Et quand on lit la brochure d’un EHPAD, on vous assure que votre proche sera bien pris en charge et que sa dignité sera préservée. Or on se rend compte très rapidement que ça n’est pas le cas du tout, et que notre proche n’est pas heureux. »

Florence Aillet veut donc des réponses, et c’est dans cet esprit qu’elle a déposé plainte. « Il ne s’agit pas de maltraitance à proprement parler mais plus de manque de personnel, et de formation de certains de ses personnels« , conclut la présidente de l’AVAPV.

La prise en charge des personnes âgées dépendantes, Behdja Behar, représentante syndicale CGT à l’EHPAD du Malmont à Draguignan, la connait bien, et la dénonce : « Aujourd’hui, nous sommes quatre le matin et trois l’après-midi pour prendre en charge 40 résidents. Cela veut dire que même s’il veut dormir, nous sommes obligés de réveiller le premier patient vers 6h15 pour la douche hebdomadaire. Et encore maintenant, nous sommes passés à une douche tous les 15 jours, faute de temps. Et comme l’après-midi, ça n’est pas mieux, nous sommes obligés de commencer le coucher à 14h. Même s’ils ne sont pas dans le noir, ça veut dire que certains patients restent allongés jusqu’au lendemain matin. On les aime nos patients, mais ils se sentent de plus en plus seuls. Il n’y a quasiment plus d’activité, faute de temps aussi. Et pourtant, le loyer des résidents, lui, ne baisse pas. C’est pas facile tous les jours » détaille l’élue qui indique qu’en « 10 ans d’exercice, les conditions se sont beaucoup dégradées » évoquant « la maltraitance institutionnelle« .

Contact AVAPV : 06.16.38.54.49

Source FRANCE BLEU.

Quand les malades d’Alzheimer déambulent…

De jour comme de nuit, certains malades éprouvent le besoin de marcher.

Souvent sans but précis.

Une source d’épuisement pour les proches avec un risque de « disparition » parfois dramatique comme récemment à Marseille.

Quand les malades d’Alzheimer déambulent

Mourir dans un hôpital à l’âge de 73 ans. Dans la plus totale solitude. Loin des regards et sans le moindre soin. C’était début septembre à l’hôpital de la Conception à Marseille. Un homme de 73 ans a été retrouvé mort dans une unité désaffectée du 6e étage, quinze jours après que sa disparition a été signalée par sa famille. Atteint de démence et vivant dans une maison de retraite du Var, Jean était venu à l’hôpital pour une chimiothérapie.

Au bout de quelques heures dans la salle d’attente, il est parti sans attirer l’attention des soignants. « Tout le monde se sent responsable », a déclaré une dirigeante de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), assurant que l’établissement a fait tout ce qu’il a pu pour retrouver le vieil homme. Ce qui n’a pas convaincu sa famille, qui a porté plainte tandis que le parquet de Marseille a ouvert une enquête pour « homicide involontaire ».

« Un besoin de déambulation, très fréquent dans la maladie d’Alzheimer »

Comment expliquer que certains patients âgés éprouvent ainsi l’envie de s’en aller, en laissant derrière eux un univers a priori bienveillant et protecteur ? « Au départ, il y a bien souvent un besoin de déambulation, très fréquent dans la maladie d’Alzheimer », explique Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer 93. « La déambulation concerne entre un quart et un tiers des personnes souffrant de cette maladie ou de troubles apparentés », indique la professeure Sylvie Bonin-Guillaume, gériatre aux Hôpitaux de Marseille et membre de la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG).

Déambuler. Plutôt un joli mot. « Marcher sans but précis selon sa fantaisie », dit le dictionnaire. Mais dans le cas d’Alzheimer, le terme est souvent synonyme d’épreuve pour les proches. « C’est un facteur d’épuisement majeur car bien souvent, c’est la nuit que les malades se mettent à déambuler. Et comment voulez-vous dormir quand votre conjoint tourne pendant des heures autour de la table du salon sans que rien ne puisse l’arrêter ? », interroge Catherine Ollivet.

Il n’existe pas une cause unique à cette déambulation. « La principale explication est l’altération des fonctions du lobe frontal, c’est-à-dire des fonctions qui contrôlent nos instincts et nos réflexes primaires. Et marcher fait partie de ces réflexes primaires moins bien contrôlés du fait de la maladie », explique le professeur Pierre Krolak-Salmon, neurologue et gériatre au CHU de Lyon, et président de la Fédération des centres mémoire.

« La déambulation peut aussi être favorisée par l’altération d’autres fonctions, notamment celle concernant la capacité à reconnaître des lieux et des personnes », ajoute ce médecin. « Il peut arriver qu’une personne déambule chez elle à la recherche de pièces qu’elle ne reconnaît plus », ajoute la professeure Bonin-Guillaume.

Marcher sans but précis

Bien souvent, le patient marche sans but précis, comme dans une forme d’errance. « Mais il y a des personnes qui vous disent :”Je veux rentrer chez moi” ou “Ma mère m’attend” », confie Catherine Ollivet. « On voit aussi des gens qui se lèvent à 1 h du matin persuadés que c’est l’heure du petit-déjeuner. Et qui veulent aller acheter le pain comme ils l’ont fait durant toute leur vie », ajoute la professeure Bonin-Guillaume, ajoutant que cette déambulation nocturne est souvent liée à une inversion du rythme jour/nuit chez ces patients.

Et là, inutile de tenter d’utiliser des arguments rationnels (« Viens te coucher, tu vas être fatigué… ») ni, surtout, d’empêcher la déambulation. « Cela risque de renforcer l’anxiété et l’agitation du malade, explique le professeur Krolak-Salmon. Dans la mesure du possible, il vaut mieux le laisser faire. » Tout en faisant preuve d’une vigilance constante. Car la déambulation augmente le risque de chute et surtout de « fugues ». Alors, au quotidien, les proches vivent parfois avec la hantise qu’une porte ou une grille de jardin reste entrouverte, même quelques secondes. « Ce qu’on conseille, c’est de mettre un rideau devant la porte, pour la camoufler. Et éviter que, la nuit, la personne malade ne passe des heures à s’énerver sur la poignée », dit Catherine Ollivet.

Se promener le jour pour dormir la nuit

Des trucs, des astuces. Des conseils de bon sens. Ainsi, « plus on favorise l’activité physique le jour, plus la personne risque d’être fatiguée et de mieux dormir la nuit », souligne la docteure Adélaïde de Mauléon, gériatre au CHU de Toulouse. Mais certains aidants sont tellement épuisés qu’ils finissent par souhaiter donner des somnifères à la personne malade.

« Pour qu’elle dorme. Et moi avec. » Ce qui peut provoquer un dilemme éthique pour le médecin, car toutes les recommandations privilégient des approches non médicamenteuses face à la déambulation. « C’est légitime. Ensuite, il faut aussi tenir compte de ce que vivent les personnes. C’est important, aussi, de préserver les aidants et d’éviter l’épuisement », estime le professeur Pierre Krolak-Salmon.

Pourquoi les malades déambulent-ils ?

Mais, le plus souvent, ce qui tenaille les proches, c’est juste de comprendre un comportement en apparence si incompréhensible. De savoir ce qui motive cette volonté aussi tenace de partir. D’ouvrir la porte pour quitter une maison qui, parfois, a abrité 40 ou 50 années de vie commune. Pourquoi les malades déambulent-ils ?

Voilà la question à laquelle a choisi de répondre, dans une vidéo (1) postée sur Twitter en 2017, Jennifer Bute, une médecin britannique, atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Toute notre vie, nous déambulons dans des environnements nouveaux ou non familiers, par curiosité, pour trouver une boutique, acheter du lait, chercher de l’argent, retrouver quelqu’un, trouver le vestiaire, retrouver où nous avons garé la voiture parce que nous l’avons oublié. Alors, quand nous perdons la mémoire, de plus en plus de lieux nous apparaissent non familiers. Nous oublions où est le vestiaire ; nous voulons trouver notre manteau. Nous voulons répondre à une hallucination visuelle, essayer de rejoindre quelqu’un dehors. Déambuler est une activité familière. Il n’y a rien d’exceptionnel. Le défi est de trouver la cause. » Face à la caméra, Jennifer Bute avait encore eu ces mots : « Avec la démence, nous cherchons aussi à apaiser notre peur de l’avenir, en changeant de décor. Être confiné rend la déambulation encore plus évidente. »

Déambuler pour changer de décor. « Comme, peut-être, une ultime forme d’expression de liberté », explique le docteur Cyril Hazif-­Thomas, psychiatre du sujet âgé au CHRU de Brest et directeur de l’espace de réflexion éthique de Bretagne. « Marcher, c’est une façon de continuer à “mener la danse”, à vivre selon son rythme. C’est aussi une forme de contestation. Le refus de rester sur un territoire que la maladie vous a assigné. »

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Une maladie en progression

Les chiffres en France : On estime qu’environ 900 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer en France.
Elles devraient être 1,3 million en 2020, compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie. Sur 25 malades, 10 sont des hommes et 15 des femmes.

Et dans le monde : On compte 50 millions de personnes atteintes de démence dans le monde, une maladie d’Alzheimer dans 60 % à 70 % des cas. Et on recense chaque année près de 10 millions de nouveaux cas.

« On a dû fermer à clé la porte de sa chambre »
Françoise, fille d’une dame malade

Ma mère a aujourd’hui 91 ans et vit toujours dans sa maison, en Seine-Saint-Denis, à quelques minutes de mon propre domicile. Sa maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée en 2012. Il y a quelques années, elle a commencé à se lever la nuit et à déambuler dans la maison.

Elle m’appelait plusieurs fois à 3 heures ou 4 heures du matin. Le simple fait de lui parler suffisait en général à la calmer et elle retournait se coucher. Mais pour moi, c’était épuisant de devoir aller au travail sans avoir pu dormir. Il y a deux ans, la situation s’est aggravée.

Une situation épuisante

Elle passait toute la nuit debout, elle prenait ses vêtements dans l’armoire et les enfilait par-dessus sa chemise de nuit avant d’essayer de sortir. « Je veux rentrer chez moi », disait-elle.

J’ai alors recruté deux aides à domicile qui, depuis, se relaient en permanence auprès d’elle. Mais, elles aussi, ont fini par s’épuiser. Et à un moment, on a été obligées de fermer à clé la porte de sa chambre. Sur la porte, j’ai mis une petite affiche où j’avais écrit : « Maman, tu ne peux pas sortir de cette pièce. C’est la nuit, tout le monde dort dans la maison. »

Parfois, juste en lisant l’affiche, elle retournait se coucher. Et parfois non. Depuis six mois, cela va mieux, grâce à un traitement à base d’anxiolytiques que son neurologue lui a prescrit. Elle est moins angoissée et arrive à mieux dormir.

« Si je détourne mon attention, elle s’en va »
Édouard (1),mari d’une malade

Mon épouse a aujourd’hui 81 ans et cela fait cinquante-huit ans que nous sommes mariés. C’est en 2014 que sont apparus les premiers symptômes de sa maladie d’Alzheimer. Et depuis, la maladie progresse de manière régulière.

Il y a trois ans, je devais aller avec elle chez le médecin. Mais elle a été plus rapide que moi. Sans que je m’en rende compte, elle a ouvert le portail du jardin et elle est partie toute seule. Je l’ai cherchée pendant deux heures, complètement affolé. Et c’est finalement le contremaître d’une usine installée pas très loin de chez nous qui m’a appelé pour me dire qu’elle déambulait près de leurs locaux.

Plusieurs fugues

Pour y aller, elle avait dû traverser une voie à très forte circulation, ce qui était vraiment dangereux. Il y a deux ans, c’est en sortant d’un supermarché que je l’ai perdue de vue, après quelques secondes d’inattention.

Et ce sont les gendarmes qui l’ont retrouvée à 1,5 km de là. Quelques mois plus tard, cela s’est reproduit encore une fois, là aussi sur le parking d’un supermarché. Le temps que j’aille chercher un Caddie, elle avait disparu. Et c’est une cliente du magasin qui l’a ramenée. Quand on est à la maison, ça va. Je cache le bip du portail et elle peut se promener tranquillement dans le jardin. Mais dès qu’on sort, je ne la lâche plus une seule seconde des yeux. Car si je détourne mon attention, elle s’en va.

(1) vidéo repérée par la Fondation Médéric Alzheimer

Source LA CROIX.

Aidants familiaux : L’Assemblée vote l’exonération des dédommagements perçus par les proches de personnes en situation de handicap…

L’exonération concerne la prestation de compensation du handicap, une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial.

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial.

L’Assemblée nationale a voté, ce jeudi, à l’unanimité une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur  la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial.

Le vote de cet amendement du gouvernement dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale intervient au lendemain de l’annonce par l’exécutif d’un « premier plan de mobilisation en faveur des aidants », ces quelque 10 millions de personnes qui aident au quotidien un proche malade, âgé ou handicapé

« Nous souhaitons simplifier le quotidien des aidants familiaux »

« Nous souhaitons simplifier le quotidien des aidants familiaux par cette mesure d’exonération », a expliqué la ministre de la Santé Agnès Buzyn. Jusqu’à présent, l’aidant devait déclarer lors de sa déclaration de revenus ces sommes assujetties à la CSG, la CRDS et à l’impôt sur le revenu.

« La déclaration de cette aide est complexe. Elle accroît les contraintes, y compris financières, pesant sur ces personnes qui ont souvent dû réduire voire cesser leur activité professionnelle », a souligné la ministre, notant que certaines personnes handicapées renoncent pour cela au bénéfice de la PCH.

Le dédommagement des aidants ne peut pas « être assimilé à une rémunération »

« Cette situation n’est pas acceptable », a estimé la ministre qui a donc proposé d’exonérer le dédommagement perçu par le proche aidant. La mesure a été unanimement saluée par tous les groupes présents dans l’hémicycle.

Le député Pierre Dharréville (PCF), auteur d’un rapport remarqué sur le sujet, a estimé que les aidants « assument en réalité des tâches qui devraient relever de la solidarité nationale » et que leur dédommagement ne peut pas « être assimilé à une rémunération ».

Source 20 MINUTES.

 

L’Assemblée donne son feu vert au congé indemnisé pour les proches aidants…

8,3 millions de personnes en France aident régulièrement un proche en perte d’autonomie.

Près d’un sur deux est salarié, soit environ quatre millions de personnes.

Un congé indemnisé de 3 mois pour les proches aidants a fait l'unanimité (photo d'illustration).

Les aidants qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé, pourront bénéficier d’un congé de trois mois indemnisé.

Les députés ont adopté par 40 voix cette disposition clé du projet de budget de la Sécurité sociale pour 2020. De 43 à 52 euros d’indemnisation par jour.

De 43 à 52 euros d’indemnisation par jou

Ce congé de trois mois fractionnables pour les aidants salariés, travailleurs indépendants et agents publics sera indemnisé à hauteur de 43 euros par jour pour une personne aidante en couple, à 52 euros pour une personne isolée. Ce montant est similaire à celui pour le congé pour un enfant malade.

La mesure coûtera 100 millions d’euros en année pleine.

La ministre de la Santé Agnès Buzyn s’est dite “très fière de porter cette mesure”, qui crée une “politique publique dédiée aux aidants”. Mais “nous la portons avec humilité” car “elle ne peut répondre à toutes les situations”, a-t-elle souligné.

La députée LREM Annie Vidal a aussi vanté “une des plus belles mesures” du projet de loi, qui permet d’“amorcer le projet de loi grand âge et autonomie” devant être présenté en décembre.

L’ensemble des groupes politiques ont soutenu la mesure, notamment les socialistes qui avaient créé en 2016 lorsqu’ils étaient au pouvoir le congé du proche aidant, mais non indemnisé.

4 millions d’aidants concernés

Selon les chiffres officiels, 8,3 millions de personnes en France aident régulièrement un proche en perte d’autonomie. Près d’un sur deux est salarié, soit environ quatre millions de personnes.

Via un amendement du gouvernement, l’Assemblée a supprimé la condition d’ancienneté prévue d’un an dans l’entreprise pour le proche aidant concerné.

Nathalie Elimas (MoDem) a demandé que soient mieux évalués les besoins des aidants, qui peuvent être “ponctuels” comme pour accompagner à une visite médicale, ou sur la durée. Un rapport gouvernemental devra les étudier, après une année de mise en œuvre du dispositif indemnisé.

Paul Christophe (UDI-Agir), à l’origine d’une loi autorisant le don de congés à un collègue, a lui plaidé avec succès pour qu’une évaluation soit faite de la situation des jeunes aidants.

Dans un communiqué, le chef de file des députés communistes André Chassaigne a souligné l’engagement de son groupe sur le sujets des aidants, au travers notamment d’une proposition de loi défendue en 2018.

Le congé indemnisé prévu “demeure modeste, mais c’est un droit nouveau, une avancée sociale” qui en “appelle d’autres” et “ne suffit pas cependant à rendre acceptable ce projet de sous-financement de la sécurité sociale”, a précisé André Chassaigne.7

Source HUFFPOST.

Dépendance, handicap, maladie : ce que contient le plan du gouvernement pour les proches aidants …

Le gouvernement a dévoilé ce mercredi son plan pour les aidants, ces 10 millions de Français qui soutiennent au quotidien un proche malade, âgé ou handicapé.

Doté d’un budget de 400 millions d’euros, il prévoit notamment la mise en place d’un numéro téléphonique de soutien dédié.

Dépendance, handicap, maladie : ce que contient le plan du gouvernement pour les proches aidants

« C’est un engagement épuisant, jour et nuit », a témoigné Christelle, mère d’un enfant atteint de leucodystrophie, aujourd’hui décédé, devant Édouard Philippe, la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées Sophie Cluzel, et la ministre de la Santé Agnès Buzyn, lors d’une rencontre dans l’Essonne près de Paris.

Un numéro téléphonique de soutien dédié

Le plan du gouvernement prévoit notamment la mise en place d’un numéro téléphonique national de soutien et de lieux « labellisés » pour recevoir et orienter les aidants vers un accompagnement dès l’an prochain. Une plateforme numérique « Je réponds aux aidants » doit aussi voir le jour en 2022.

Création d’une « plateforme de répit »

Invitée de France Inter mercredi matin, Sophie Cluzel a annoncé la création en 2020 d’une « plateforme de répit » proposant des « solutions », par exemple des places dans des maisons de répit, et des initiatives de « relayage », où un professionnel passe plusieurs jours consécutifs au domicile de la personne aidée, ce qui permet à son proche de prendre du repos.

D’ici 2022, quelque 200.000 « solutions » de répit supplémentaires, soit le double de ce qui existe actuellement, seront ainsi créées, a déclaré la secrétaire d’État, avançant le chiffre de 105 millions d’euros pour y parvenir.

Adapter le rythme d’études pour les jeunes aidants

Pour les jeunes aidants, estimé à 500.000, le gouvernement prévoit une sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale et un aménagement des rythmes d’étude.

« Encore invisible jusqu’à récemment, la reconnaissance de cette problématique est une avancée majeure », a réagi dans un communiqué l’Association Jeunes AiDants Ensemble (Jade). Néanmoins, ces jeunes « ne pourront être accompagnés que si les moyens nécessaires sont engagés », a estimé sa présidente Françoise Ellien auprès de l’AFP, se disant « vigilante à la mise en oeuvre de la stratégie ».

Trois fois plus d’aidants en 2050 ?

Le gouvernement avait déjà annoncé que le congé « proche aidant » de trois mois, fractionnable, sera indemnisé à partir d’octobre 2020. Ceux qui prendront des jours pourront être indemnisés par la Sécurité sociale à hauteur de 43,52 euros par jour pour une personne en couple, 52 euros pour une personne isolée. Environ 200.000 personnes pourraient y prétendre.

En outre, dès le mois prochain, des périodes de congé proche aidant ne compteront plus dans le calcul des droits au chômage pour éviter une baisse des allocations promet le gouvernement.

90% des aidants soutiennent un membre de leur famille, dont 52% un de leurs parents. Plus de la moitié (57%) de ces personnes qui prennent soin de leurs proches sont des femmes. Un nombre qui pourrait exploser d’ici 2050 : aujourd’hui 1,5 million de personnes sont âgées de 85 ans et plus, elles seront trois fois plus nombreuses dans 30 ans.

Source FRANCE BLEU.

Alzheimer: bientôt un médicament révolutionnaire qui agit sur la maladie?… L’Aducanumab qui vise à ralentir ou à inverser le cours de la maladie…

Ce mardi, la société pharmaceutique américaine Biogen a annoncé qu’elle allait déposer une demande de commercialisation de son traitement contre Alzheimer, l’aducanumab, début 2020.

Actuellement, 47 millions de personnes sont concernées par Alzheimer dans le monde. Photo SAMI BELLOUMI / LA VOIX DU NORD.

Il faut rester prudent puisque rien n’est encore fait, mais c’est tout de même une première mondiale qui a été annoncée ce mardi par le laboratoire américain Biogen. La société pharmaceutique a annoncé qu’elle allait déposer une demande de commercialisation de son traitement contre Alzheimer, l’aducanumab, début 2020.

L’annonce a été une surprise, car la société avait arrêté plus tôt cette année deux études sur le médicament lorsque des résultats partiels suggéraient un risque d’échec. Mais en utilisant une plus forte dose l’aducanumab, le médicament a permis de réduire le déclin des capacités de réflexion.

75 millions de personnes concernées d’ici 2030

Ce médicament, l’aducanumab, vise à aider le corps à éliminer les plaques nocives du cerveau. Biogen, basé à Cambridge, dans le Massachusetts, le développe avec une société japonaise, Eisai Co. Ltd précise le New-York Post. Les autres médicaments actuellement sur le marché ne soulagent que temporairement les symptômes et ne ralentissent pas la perte de mémoire et de capacité de réflexion, contrairement à l’aducanumab qui vise à ralentir ou à inverser le cours de la maladie.

Le Dépêche du Midi, qui a repéré cette information, a échangé sur le sujet avec le Pr Vellas, chef du gérontopôle du CHU de Toulouse, qui a coordonné les essais cliniques au niveau européen entre 2018 et 2019. « On va peut-être avoir enfin un traitement curatif de la maladie d’Alzheimer, ça fait 30 ans que l’on attend ça. C’est vraiment une nouvelle pleine d’espoir pour les patients », se réjouit le Pr Vellas.

La société Biogen doit donner une conférence en décembre.

Actuellement, 47 millions de personnes sont concernées par Alzheimer dans le monde. Elles seront 75 millions d’ici 2030, 132 millions en 2050.

Source LA VOIX DU NORD.